FATORES RELACIONADOS À SOBRECARGA DE MÃES DE CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL

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1 FATORES RELACIONADOS À SOBRECARGA DE MÃES DE CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL INTRODUÇÃO Karolina Alves de Albuquerque Luana de Paula Tavares Barbara Rodrigues dos Santos Kênnea Martins Almeida A maternidade está associada a uma demanda natural por cuidar, desde o nascimento até a independência completa da criança. É necessário dedicar tempo, assumir responsabilidades, envolver-se com o processo de desenvolvimento e acreditar nas conquistas e sucesso de seu filho1. Cuidar implica assumir responsabilidade, sendo, frequentemente, precedido de escolha por renúncia a algumas demandas pessoais para dedicação ao cuidado de outro2. Quando os filhos apresentam deficiência algumas mães, além da demanda típica da maternidade, assumem também o papel de cuidador informal destas crianças. Cuidador formal é o profissional que assume formalmente o exercício de cuidar, trata-se de atividade remunerada, já o cuidador informal é um familiar ou amigo que exerce tal função sem ressarcimento da mesma3. Aqueles que cuidam informalmente de indivíduos com alguma disfunção podem sentir-se sobrecarregados com tal tarefa. A sobrecarga é definida como o conjunto de problemas físicos, psicológicos, emocionais, sociais e financeiros experimentados pelos cuidadores, que pode acarretar mudança de rotina, prejuízo no convívio social e no desempenho profissional4. A sobrecarga do cuidador pode interferir ainda na qualidade de vida (QV), que é um constructo mais amplo e depende de frequente autoavaliação, de confrontar-se consigo mesmo, de ter conhecimento do que é importante para si e do medo que o impede de viver5. Ter um filho com disfunção física, como a Paralisia Cerebral (PC) ou disfunção mental, como a Síndrome de Down, acarreta demandas no cuidar que modificam o cotidiano da mãe cuidadora. O nível de dependência do ser cuidado pode ser um fator contribuinte para gerar estresse físico e mental no cuidador, sendo a sobrecarga relacionada ao grau de dependência deste ser cuidado6. A PC descreve um grupo de desordens permanentes e modificáveis do desenvolvimento do movimento e da postura, causando limitações das atividades, que são atribuídas a um distúrbio não progressivo o qual ocorreu durante o desenvolvimento cerebral do feto ou do bebê7. A criança com PC apresenta alterações do tônus e da força muscular, da postura, dificuldades para coordenar os movimentos e pode apresentar ainda, crises 127

2 convulsivas, comprometimento da fala, da visão, da audição e deficiência cognitiva7. Tais deficiências ocasionam limitações em desempenhar atividades como deambular, alimentarse, vestir-se, tomar banho, relacionar-se com outras crianças e brincar, aumentando a necessidade de assistência7. Os cuidados às crianças com PC são, na maioria das vezes, realizados pelas próprias mães, que se incumbem de tal tarefa, podendo sentir-se sobrecarregadas2. A sobrecarga gerada pode acarretar distúrbios emocionais, como depressão, e também problemas físicos, alterando a QV de quem cuida, com possível repercussão na QV da criança que demanda os cuidados4. Por se tratar de um conceito muito amplo, a QV de cuidadores informais pode ser influenciada por diversos fatores que independem da condição de saúde do ser cuidado, como a condição socioeconômica familiar8. A saúde psicológica e física das mães pode ser influenciada pelas capacidades e incapacidades da criança, entretanto, a literatura ainda é controversa quanto ao grau de influência da limitação funcional na QV de cuidadores primários de crianças com PC9. Considerando que crianças com PC são dependentes em muitas atividades cotidianas e que maior assistência disponibilizada pode aumentar a sobrecarga da mãe, entender como esse, e outros fatores, relacionam-se à percepção de sobrecarga das mães cuidadoras poderá auxiliar na compreensão do ambiente em que estas crianças vivem, como ele impacta e é impactado pelas mesmas. Nesta perspectiva, o presente estudo teve como objetivo avaliar a associação entre a percepção de sobrecarga de mães cuidadoras de crianças com PC com as características sociais familiares e a funcionalidade da criança. METODOLOGIA Trata-se de estudo observacional exploratório de temporalidade transversal. Participantes Foram convidadas a participar do estudo, por conveniência, mães cuidadoras principais de seus filhos com diagnóstico de PC. Neste estudo, cuidador principal foi considerado aquele responsável por maior parte dos cuidados, ou seja, mais de 50% dos mesmos10. Foram incluídas mães cujos filhos tivessem diagnóstico comprovado por laudo médico de PC, entre quatro e oito anos de idade, capazes de compreender e executar ordens simples. Foram excluídas mães de crianças com outras patologias motoras ou cognitivas, tais como hidrocefalia e autismo. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Federal de Minas Gerais, sob Parecer n

3 Instrumentação A avaliação da percepção de Sobrecarga do Cuidador foi verificada pela Escala Burden Interview (BI). Trata-se de um questionário padronizado, válido e confiável, que verifica a sobrecarga de cuidadores de indivíduos com doenças físicas e mentais. A escala foi traduzida para o português e a versão brasileira apresenta propriedades psicométricas satisfatórias para esta população11. O instrumento é composto por 22 itens, os quais refletem as áreas de saúde, vida social e pessoal, situação financeira, emocional, bem-estar e relações interpessoais. A escala foi construída para ser autoaplicável, podendo ser também aplicada por um entrevistador. O entrevistado responde a cada um dos 22 itens com relação à frequência de ocorrência, sendo que a pontuação das respostas segue uma sequência do tipo Likert, qual seja: (0) nunca; (1) raramente; (2) algumas vezes; (3) frequentemente; (4) sempre. Neste estudo foi utilizado o escore total bruto, que é a soma da resposta de cada um dos itens, para análise comparativa dos dados11. A avaliação do Desempenho Funcional da criança foi verificada pelo Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade Pediatric Evaluation Disability Inventory (PEDI), instrumento padronizado que informa sobre o desempenho funcional de crianças entre seis meses e sete anos e meio de idade11. O PEDI foi traduzido para o português e adaptado culturalmente com o objetivo de adequá-lo para a avaliação da criança brasileira, sendo feita sua padronização com esta população12. Trata-se de questionário, aplicado aos pais, composto por três partes: habilidades funcionais (parte I); Independência / quantidade de assistência disponibilizada pelo cuidador (parte II); Modificações do ambiente físico (parte III) 11. Para esta pesquisa foi utilizada apenas a parte II, que avalia a quantidade de ajuda rotineiramente oferecida pelo cuidador para a realização de tarefas funcionais nas áreas de autocuidado, mobilidade e função social. A parte II é constituída por 20 itens, pontuados em escala de seis pontos, sendo que o escore zero representa assistência total e o escore cinco representa independência da criança em realizar a tarefa12. Para análise dos dados foi utilizado o escore total bruto da parte II, que é a soma da pontuação obtida em cada item. O nível funcional das crianças foi classificado através de dois sistemas: o Gross Motor Function Classification System (GMFCS) e o Manual Ability Classification System (MACS). O GMFCS é uma classificação baseada no movimento auto-iniciado da criança, com particular ênfase no controle de tronco e marcha. Caracteriza-se por uma escala ordinal de cinco níveis decrescentes da independência e funcionalidade da criança, sendo a avaliação realizada de acordo com a faixa etária13. O MACS classifica as crianças com PC de acordo 129

4 com a habilidade de manipular objetos relacionados às atividades de vida diária, podendo ser usado com crianças de quatro a 18 anos de idade13. Esse sistema é dividido em cinco níveis, classificando as habilidades manuais em ordem decrescente14. A classe econômica dos sujeitos da pesquisa foi verificada pelo Critério de Classificação Econômica Brasil (CCEB) da Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa15. O critério é composto pela análise quantitativa de itens de consumo e o grau de instrução do chefe da família. Após a soma da pontuação obtida referente à posse dos itens relacionados, acrescido da pontuação do grau de instrução, obtêm-se o valor total. Este escore final possibilita a classificação econômica do entrevistado, a partir do ponto de corte do Critério Brasil. Para análise dos dados desse estudo foi utilizado o escore bruto da escala15. Todos os instrumentos foram administrados, em forma de entrevista, por duas avaliadoras treinadas no uso dos mesmos. Antes da utilização foi verificada confiabilidade interexaminadores do PEDI e da BI, através do Intraclass Correlation Coeficiente (ICC). Os resultados demostraram excelente confiabilidade da BI (ICC=0,98) e do PEDI, sendo ICC=0,97 na subescala assistência em autocuidado, ICC=0,93 na subescala assistência em mobilidade e ICC=0,85 na subescala assistência em função social. Procedimentos A aplicação dos três instrumentos com as mães e a avaliação da criança para verificação do GMFCS e MACS foram realizadas em um único encontro. Inicialmente, as mães responderam ao CCEB, para avaliação socioeconômica das famílias participantes. Em seguida, foram administrados os questionários PEDI e BI em ordem aleatória. O GMFCS e o MACS foram classificados segundo observação da criança feita pelas pesquisadoras no momento da entrevista. Análise estatística A distribuição das variáveis numéricas, quais sejam: escore bruto do PEDI, BI e CCEB, foi verificada através do teste Shapiro-wilk. Não sendo encontrada distribuição normal, a correlação entre os escores obtidos no BI e nas demais variáveis, escore do CCEB, GMFCS, MACS e escore bruto das subescalas do PEDI (assistência disponibilizada em autocuidado, mobilidade e função social), foram realizadas através do teste Spearman Rank. Todas as análises foram realizadas utilizando-se o programa Statistical Package for Social Sciences (SPSS), versão 19.0, com um nível de significância α=0,

5 RESULTADOS A amostra foi composta por 14 mães, idade média de 32,6 anos, cada uma com um filho com PC, 85,71% pertencentes à classe econômica C. Os escores obtidos na escala BI variaram de oito (menor sobrecarga) a 58 (maior sobrecarga), com média de 24,7 pontos. As crianças tinham em média 5,4 anos de idade, duas crianças foram classificadas no GMFCS I, duas GMFCS III, cinco GMFCS IV e cinco GMFCS V, duas crianças foram classificadas com MACS I, três MACS III, três MACS IV e seis com MACS V. Não foi encontrada correlação significativa entre o escore total do BI e o escore da parte II do PEDI quanto à assistência em autocuidado (p=0,94), mobilidade (p=0,88) ou função social (p=0,39). O escore total da BI também não apresentou correlação significativa com o escore bruto do CCEB (p=0,49), bem como com as classificações GMFCS (p=1,0) e MACS (p=0,972). DISCUSSÃO Os resultados deste estudo não identificaram associação entre a percepção de sobrecarga de mães, cuidadoras principais, de crianças com PC e os outros fatores investigados, quais sejam, assistência disponibilizada em autocuidado, mobilidade e função social, classe econômica das famílias, função motora grossa e habilidades manuais da criança. Esses resultados possibilitam refletir acerca da associação entre percepção de sobrecarga da mãe e características familiares e do filho com PC. Dentre tais características, não encontramos relação significativa entre classe econômica e sobrecarga, o que corrobora o estudo de Santos e colaboradores4, acerca da sobrecarga e mães cuidadoras de crianças com PC, que também não encontraram relação entre estas variáveis. O estudo de Almeida e colaboradores8, que contou com amostra de 45 cuidadores informais de crianças com PC, relacionou QV e classe econômica conforme o CCEB e encontrou correlação positiva entre estas variáveis 8. Ao analisar QV, ao invés de sobrecarga, tal estudo leva em consideração a dificuldade desses cuidadores ao acesso a saúde, transporte, lazer, recursos financeiros e segurança, sendo estas questões diretamente relacionadas à condição financeira familiar8. Além da QV, a sobrecarga também pode estar associada à classe econômica, como identificado por Camargos e colaboradores16 em estudo que utilizou a escala BI para verificar sobrecarga de cuidadores de crianças com PC. No presente estudo e no de Santos e colaboradores4 a amostra estudada apresentou pequena variabilidade quanto à classe 131

6 econômica das participantes, o que pode justificar a não evidência de correlação nestes estudos. A gravidade do comprometimento motor de crianças com PC afeta sua funcionalidade, quanto mais graves as deficiências associadas maiores as chances de limitações às atividades e restrições à independência dessas crianças, o que poderia sobrecarregar o cuidador17. Entretanto, assim como os resultados do presente trabalho, outros estudos identificaram que o comprometimento motor das crianças parece não interferir na sobrecarga ou na QV de seus cuidadores8,18,19. No presente estudo a pequena variabilidade da amostra de crianças com PC, maioria com GMFCS e MACS entre IV e V, pode ter dificultado a identificação de associação entre sobrecarga e nível funcional das crianças. Em contrapartida, Camargos e colaboradores16, em estudo com 56 cuidadores de crianças com PC, com idades variando entre um e 15 anos, sugerem que a sobrecarga de cuidadores de crianças com comprometimento motor leve (GMFCS I, II, III) é maior que a sobrecarga de cuidadores de crianças mais comprometidas (GMFCS IV, V)16. A partir deste resultado, as autoras inferem a relação entre comprometimento e independência, sugerindo que crianças com comprometimento motor leve são mais independentes e participam mais das atividades sociais, o que pode gerar angustia e aumento da sobrecarga dos cuidadores16. Qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de crianças com PC têm sido relacionadas a diversos fatores8,16,18,19, entretanto, não é de conhecimento dos autores deste estudo a verificação da associação entre sobrecarga das mães e a quantidade de assistência disponibilizada às crianças. Era hipotetizado que quanto maior a assistência disponibilizada, maior a sobrecarga da mãe, entretanto esta relação não foi encontrada. De acordo com este, e com os demais resultados do estudo, podemos concluir que a sobrecarga do cuidador não está diretamente relacionada a um fator, mas talvez à associação de diversas características, tanto da criança quanto da mãe e do contexto. A escala utilizada mensura a percepção de sobrecarga dos cuidadores, que considera as áreas de saúde, vida social e pessoal, situação financeira, emocional, bem-estar e relações interpessoais11. Assim, cada uma das áreas descritas pode estar relacionada a diferentes fatores, revelando um arranjo mais complexo do fenômeno estudado. Este estudo contribui para compreensão do contexto de vida da criança com PC, avaliando os fatores que influenciam a sobrecarga de suas mães cuidadoras. Os estudos existentes são inconclusivos quanto aos fatores que influenciam a sobrecarga, no entanto, esse estudo corrobora com uma tendência de que as limitações da criança não têm relação direta com a sobrecarga de mães cuidadoras. Novos estudos a respeito da sobrecarga em 132

7 mães de crianças com PC, que levem em consideração efeitos moderadores de diversos fatores, são necessários para melhor entendimento deste aspecto da vida da criança com PC. CONCLUSÃO Os resultados deste estudo apontam para ausência de relação entre a assistência disponibilizada na rotina diária da criança com PC e a sobrecarga percebida pelas mães cuidadoras. Além disso, o comprometimento motor da criança e classe econômica da familia não apresenta relação com a sobrecarga percebida pelas mães. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. SOUSA SC, PIRES BP, ANTÔNIO AP. Comportamento materno em situação de risco: mães de crianças com paralisia cerebral. Psicol Saúde Doenças. 2003; 4(1): OLIVEIRA MFS, SILVA MBM, FROTA MA, PINTO JMS, FROTA LMCP, SÁ FE. Qualidade de vida do cuidador de crianças com paralisia cerebral. Rev Bras Promoção Saúde. 2008; 21(4): OLIVEIRA MA, QUEIRÓS C, GUERRA MP. O conceito de cuidador analisado numa perspectiva autopoiética: do caos à autopoiése. Psi Saúde Doenças. 2007; 8(2): SANTOS AAS, VARGAS MM, OLIVEIRA CCC, MACEDO IAB. Avaliação da sobrecarga dos cuidadores de Crianças com paralisia cerebral. Cienc Cuid Saúde. 2010; 9(3): SEIDL EMF, ZANNON CMLC. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos. Cad Saúde Pública. 2004; 20(2): BAPTISTA BO, BEUTER M, PERLINI NMO, BRONDAMI CM, BUDÓ MLD, SANTOS NO. A sobrecarga do familiar cuidador no âmbito domiciliar: uma revisão integrativa da literatura. Rev Gaúcha Enferm. 2012; 33(1): MORRIS C. Definition and Classification of Cerebral Palsy: a historical perspective. Dev Med Child Neurol. 2007; 49(S109): ALMEIDA KM, DA FONSECA BM, GOMES AA, OLIVEIRA MX. Fatores que Influenciam a Qualidade de Vida de Cuidadores de Paralisados Cerebrais. Fisioter Mov. 2013; 26(2): PRUDENTE COM, BARBOSA MA, PORTO CC. Qualidade de vida de cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral: revisão da literatura. Rev Eletr Enf. 2010; 12(2): SOUSA L, FIGUEIREDO D, CERQUEIRA M. Envelhecer em família: Os cuidados familiares na velhice. 2ed. Lisboa, Ambar, p.154, SCAZUFCA M. Brazilian version of the Burden Interview scale for the assessment of burden of care in carers of people with mental illnesses. Rev Bra Psiquiatr. 2002; 24(1): MANCINI MC. Inventário de avaliação pediátrica de incapacidade (PEDI) - manual da versão brasileira adaptada. Belo Horizonte, Ed. UFMG, PALISANO R, ROSENBAUM P, WALTER S, RUSSELL D, WOOD E, GALUPPI B. Gross Motor Function Classification System for Cerebral Palsy. Dev Med Child Neurol. 2007; 39: ELIASSON AC, KRUMLINDE SL, RÖSBLAD B, BECKUNG E, ARNER M, ÖHRVALL AM, ROSENBAUM P. The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and reliability. Dev Med Child Neurol. 2006; 48:

8 15. ABEP. Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa (ABEP) - Critério de classificação econômica Brasil Disponível em < Acessado em 29/jul./ CAMARGOS ACR, LACERDA TTB, VIANA SO, PINTO LRA. Avaliação da sobrecarga do cuidador de crianças com paralisia cerebral através da escala de Burden Interview. Rev Bras Saúde Matern Infant. 2009; 9(1): MANCINI MC, ALVES ACM, SCHAPER C, FIGUEREDO EM, SAMPAIO RF, COELHO ZA. Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional. Rev Bras Fisioter. 2004; 8(3): BARBOSA APM, ZAMPA TN, IWABE C, Diz MAR. Relação da Sobrecarga do Cuidador, Perfil Funcional e Qualidade de Vida em Crianças com Paralisia Cerebral. Rev Neurocienc. 2012; 20(3): FERNANDES ABS. Existe Relação Entre Sobrecarga do Cuidador, Perfil Funcional e Qualidade de Vida na Paralisia Cerebral? Rev Neurocienc. 2012; 20(3):