ME DEIXA CRESCER! SOU DIFERENTE, E DAÍ? CASO PARTE 1 D. Ruth procurou o agente comunitário Fábio, preocupada com a mudança de comportamento do filho de 16 anos, que tem síndrome de Down. Ela observou que Luís Carlos tem se masturbado com freqüência, algumas vezes sem manter a privacidade, o que traz constrangimento para ela, para a irmã de 14 anos e para a avó, que mora com eles. Seu marido foi embora quando a menina tinha meses e, além de ter pouco contato com os filhos, não contribui para os gastos da casa com regularidade, alegando não ter um emprego formal. Ele era acompanhado na UBS, mas há dois anos não o leva para consulta. Ela diz: Estou sem tempo; tenho aceitado qualquer coisa; faxina, encomenda de salgado. Preciso me virar para conseguir R$ 300,00 reais por mês! Refletindo e Discutindo Que problemas você identifica nesse caso? Existe a possibilidade de Luís Carlos estar sendo vítima de maus-tratos? Você acredita que ter um irmão com SD tem efeitos na rotina de vida dos irmãos? Argumente.
PARTE 2 Fábio os encaminhou para atendimento na UBS. Na consulta, D. Ruth queixou-se de que o cabelo do filho está caindo e de que ele tem tido mais sono que o habitual. Ele freqüenta sala especial e ainda não é alfabetizado. Conta que Luís Carlos é pouco independente para as atividades de vida diária; ela e a avó preferem fazer as coisas por ele, já que ele não faz a higiene pessoal com rapidez, assim como custa para escolher a roupa que vai vestir e não consegue amarrar os sapatos. Como não sai sozinho e não tem quem o leve, pois sua avó é idosa e tem problemas para andar e sua irmã faz um curso todas as tardes, parou de fazer futebol e natação. Ele fica o tempo todo vendo TV e desenhando, conta ela. O exame físico mostrou sobrepeso, seborréia de couro cabeludo e pele ressecada. O médico solicitou exames e marcou retorno para um mês. Refletindo e discutindo Que fatores poderiam estar contribuindo para a queda de cabelo? Que outros dados de história e exame físico você gostaria de saber para o diagnóstico diferencial dos sinais e sintomas apresentados? Quais fatos podem estar contribuindo para que a mãe não fale das mudanças de comportamento de Luís Carlos na consulta médica? Como deve ser o acompanhamento clínico de um adolescente com síndrome de Down? Que aspectos específicos devem fazer parte da consulta?
PARTE 3 Ao retornar, D. Ruth já tinha dado entrada no BPC (benefício de prestação continuada) e estava animada com a possibilidade de iniciar um trabalho regular como faxineira, duas vezes na semana. Contou que houve um rearranjo nos horários da família, o que permitiu que Luís Carlos reiniciasse as aulas de natação. Os exames solicitados não demonstraram anormalidades. O médico prescreveu um xampu específico para tratamento da seborréia e o uso de um creme hidratante no corpo.
GLOSSÁRIO BPC o benefício de prestação continuada é um benefício no valor de um salário mínimo garantido pela Constituição Federal de 1988, em seu artigo 203, inciso V, à pessoa portadora de deficiência sem limite de idade e ao idoso com mais de 65 anos que comprovem não ter condições econômicas de se manter nem de ter sua subsistência mantida por sua família. Lembrete A sexualidade da pessoa com deficiência mental não é exacerbada. O que falta é a clara compreensão dos limites! Link útil Ministério da Previdência e Assistência Social www.previdenciasocial.gov.br
TEORIA Síndrome de Down A síndrome de Down é uma condição geneticamente determinada, causada pela trissomia do cromossomo 21. Seu diagnóstico, na maioria dos casos, é clínico, feito nos primeiros dias de vida, baseado nas características da síndrome, descritas por Langdon Down, em 1866. A sua incidência é em torno de uma criança em cada 600 nascidas vivas. Apresenta dismorfias faciais, hipotonia nos primeiros meses de vida, atraso global do desenvolvimento e pode ou não estar associada a malformações congênitas. Não existe classificação em graus para a síndrome de Down, mas os portadores, assim como os demais indivíduos, apresentam diferenças no desenvolvimento; enquanto uns têm um severo déficit cognitivo, outros podem ter uma deficiência mental leve. Embora com variações, todas as pessoas com a síndrome apresentam uma maior probabilidade de ter sua saúde comprometida e por isto necessitam de um acompanhamento adequado, com os objetivos de diagnosticar e tratar precocemente as intercorrências. Dentre as recomendações para o acompanhamento clínico em adolescentes, são indicadas anualmente a realização de um hemograma completo, dosagem de hormônios tireoidianos, avaliação da visão, audição e odontológica. Também é importante acompanhar a escolaridade e o monitoramento de hábitos alimentares e de atividade física, para prevenção da obesidade. Caso o adolescente nunca tenha feito RX da coluna cervical, a avaliação da articulação atlantoaxial deve ser realizada. Além disso, deve ser acompanhado o desenvolvimento pubertário. Para os jovens, recomenda-se, além das medidas acima, a inserção em cursos profissionalizantes, assim como a realização de tomografia computadorizada do crânio antes dos 20 anos, no sentido de rastrear calcificações dos gânglios da base. Os pacientes do sexo masculino devem dosar PSA (antígeno prostático específico) a cada dois anos. Sexualidade e deficiência mental O desenvolvimento da sexualidade nos adolescentes com deficiência mental, exceto para aqueles muito comprometidos ou com problemas endocrinológicos, se dará da mesma forma que naqueles que não têm deficiência. Se a abordagem da sexualidade na adolescência ainda é repleta de preconceitos, estes se tornam especialmente evidentes quando o adolescente tem deficiência mental. Para o senso comum, as pessoas com deficiência mental têm a sua sexualidade exacerbada ou, pelo contrário, são assexuadas. Muitas vezes esses adolescentes não sabem como lidar com as novas sensações trazidas com o desabrochar da sexualidade genital. Descobrem a satisfação que a área genital pode lhes dar freqüentemente pela masturbação, às vezes sem manter a privacidade. Os educadores e os profissionais de saúde pouco abordam esta questão com os pais dos adolescentes, que, por seu lado, também preferem não falar sobre o assunto. Eles têm medo de estimular o interesse dos filhos sobre o tema por considerá-los assexuados, como já assinalado, ou, ainda, não sabem como fazê-lo. Entretanto, a discussão relativamente recente sobre a inclusão das pessoas com deficiência mental e a desmistificação da sexualidade, de modo geral, têm impulsionado o debate sobre sexualidade e deficiência, contribuindo para o reconhecimento da legitimidade da expressão sexual destes indivíduos.