PROJECTO DE RESOLUÇÃO N.º 994/XII/3ª Recomenda ao Governo que reforce o estudo das necessidades e devidas respostas no âmbito dos Cuidados Paliativos Pediátricos e que implemente as medidas necessárias à disponibilização efectiva desses cuidados no nosso País. A Lei nº 52/2012 de 5 de Setembro, Lei de Bases dos Cuidados Paliativos, define estes cuidados como os cuidados activos, coordenados e globais, prestados por unidades e equipas específicas, em internamento ou no domicílio, a doentes em situação de sofrimento decorrente de doença incurável ou grave, em fase avançada e progressiva, assim como às suas famílias, com o principal objectivo de promover o seu bem-estar e a sua qualidade de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, com base na identificação precoce e do tratamento rigoroso da dor e outros problemas físicos, mas também psicossociais e espirituais. Os Cuidados Paliativos são, pois, prestados independentemente da idade e do diagnóstico dos pacientes. Existe uma área especial de intervenção, que são os Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP). De acordo com a Organização Mundial de Saúde, os CPP definem-se como: ui a os acti os e o ais cria a a sua o a i a e corpo e te e esp rito), incluindo igualmente o suporte familiar; ur e ua o u a oe a a ea a ora a i a ia ostica a s presta ores e cui a os e e a a iar e a i iar o so ri e to sico psico ico e socia a cria a Exi e u a a or a e a p a e u ti iscip i ar ue i c ui a a ia e uti i a os recursos co u it rios ispo eis po e o ser i p e e ta os co sucesso es o ua o os recursos s o escassos o e ser presta os e i stitui es e cui a os e sa e terci rios ce tros e sa e co u it rios e ce tros e aco i e to para cria as. Segundo o IMPaCCT: Normas para a prática de Cuidados Paliativos Pediátricos na Europa, elaborado pelo grupo de peritos da Task Force da European Association for Palliative Care (EAPC), as crianças com indicação para Cuidados Paliativos dividem-se em quatro grupos, a saber: rupo - ria as e situa o c ica ue a ea a a i a e e ue u trata e to curati o poss e as ue po e racassar e para os uais o acesso aos cui a os
paliati os po e ser u recurso ecess rio para associar s estrat ias curati as e ou se o trata e to a ar exe p os pre aturi a e ca cro a cia e r o s irre ers e rupo - ria as e situa o e orte pre atura e i e it e as ue po e i e ciar per o os e trata e to i te si o co o i tuito e pro o ar a i a e per itir a possi i i a e e participare e acti i a es or ais a i a i ria exe p o i rose u stica rupo - ria as e situa o e oe a pro ressi a se op o e trata e to curati o i e se o o trata e to exc usi a e te pa iati o po e o re ue te e te pro o ar-se por rios a os exe p os oe a e atte ucopo issacari oses Distrofia Muscular); rupo - ria as e situa o irre ers e as o pro ressi a a oe a co ecessi a es e sa e co p exas ue re ue te e te co u e a co p ica es e au e ta a pro a i i a e e orte pre atura exe p os ara isia ere ra ra e e ici cias tip as ue a ecte a espi a e u a ou o c re ro. Apesar do reconhecimento internacional da necessidade de acesso a CPP, nenhum país tem uma base de dados nacional que permita identificar todas as crianças com necessidade destes cuidados. No entanto, e de acordo com documento da EAPC acima referido, estima-se que u a popu a o e. pessoas co cerca e. cria as o per o o e u a o cria as s o suscept eis e ir a orrer e i o a u a oe a a ea a ora a i a por ca cro por outras co i es 60 - ir o so rer e u a oe a i ita ora a i a - estas ir o ecessitar e cui a os pa iati os especia i a os. O relatório da reunião Cuidados Paliativos Pediátricos: Uma Reflexão. Que futuro em Portugal?, que teve lugar no dia 25 de Junho de 2013, na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, envolvendo profissionais de saúde preocupados com a temática, afirma que os CPP constituem um direito humano básico de recém-nascidos, crianças e jovens portadores de doenças crónicas complexas, limitantes da qualidade e/ou esperança de vida, e suas famílias. O mesmo relatório faz uma estimativa do número de crianças em Portugal que possam precisar de CPP e afirma que podemos estimar que existam em todo o território nacional cerca de 6.000 crianças e jovens com necessidades paliativas. Tratando-se de situações que, ao contrário dos adultos, se traduzem frequentemente por quadros de evolução mais prolongada, poderemos inferir que, apesar de uma não elevada prevalência, estamos perante situações de elevado impacto, nos próprios neste caso, crianças nas famílias e nos serviços de saúde. 2
O referido relatório é muito claro ao afirmar que Portugal é o país da Europa Ocidental mais atrasado na provisão destes cuidados (Knapp 2011). Até Fevereiro de 2013, era mesmo o único pa s se acti i a e reco eci a e pe a I ter atio a i re s a iati e are Network em Março de 2013 passou ao nível 2 (capacidade de iniciar actividade) (Lacerda 2012b), a par da Noruega. Todos os outros países da Europa Ocidental se encontram no nível 3 (provisão localizada) ou 4 (integração com os serviços de saúde). Portugal tem portanto urgência em conhecer as necessidades paliativas das suas crianças e jovens e em desenvolver serviços que as apoiem e às suas famílias. O documento Cuidados Paliativos para Recém-nascidos, Crianças e Jovens Factos, preparado pelo grupo de trabalho da EAPC para os Cuidados Paliativos Pediátricos, define três níveis de intervenção em CPP: 1) N e sico e ui a os a iati os e i tricos ou or a e a iati a esti a os a cria as co situa es c icas re ati a e te re ue tes e co e or ra i a e e ue os pri c pios os cui a os pa iati os pe i tricos s o ap ica os por to os os pro issio ais e sa e 2) e u o ou e i ter io e ui a os a iati os e i tricos esti a os a situa es ais co p exas ue re uere a i ter e o e e uipas ospita ares e e cui a os e sa e pri rios ue e ora o se e i ue exc usi a e te aos cui a os pa iati os pe i tricos ese o era co pet cias espec icas eter i a as por i as orie ta oras e ac o reco eci as 3) erceiro ou e especia i a o e ui a os a iati os e i tricos esti a os a situa es e e e a a co p exi a e ue ecessita e cui a os co ti ua os por pro issio ais ue tra a a exc usi a e te e cui a os pa iati os pe i tricos, membros uma equipa interdisciplinar especializada. ua o se or a i a u ser i o especia i a o e e e ter-se e co ta ois ce rios poss eis e presta o e cui a os o o ic io ou u oca e i ter a e to. De acordo com o mesmo documento, re es e apoio o ici i rio apoia as por e uipas especia i a as co u ta e te co so u es a ter ati as e i ter a e to te por rio e residenciais, representam a op o e cui a os pa iati os ais e ica es e icie te e i e ao ispor as cria as e suas a ias. este propósito, importa destacar algumas das normas fundamentais m nimas para a pr tica de cuidados paliativos pedi tricos, recomendadas pelo IMPaCCT, para serem implementadas em toda a Europa: 3
o ecti o os cui a os pa iati os pe i tricos a pro o o a ua i a e e i a a cria a e a ia s a ias e er o ser capa es e ace er por si es as a u pro ra a e cui a os paliati os pe i tricos s cui a os pa iati os e e i iciar-se o o ue se a i e ti ica o cria a u ia stico e oe a i ita te para a i a ou a ea a ora a es a Os cuidados paliativos podem ser proporcionados durante os tratamentos activos que visem a cura ou o prolongar da vida; ecess rio proporcio ar a presta o e cui a os pa iati os o e a cria a e a ia ese e estar ex e casa o ospita ou e resi cia e aco i e to para cria as oe tes - ospice s a ias evem ter a possibilidade de mudar de local, de se deslocar entre diferentes localidades, sem que por isso o acesso aos cuidados seja comprometido; cria a e a ia e e ter acesso a a co p eta e recursos c icos e e ucacio ais ispo eis. Estes e e ser a e ua os i a e s capaci a es co iti as e s a i i a es e ucacio ais respeita o o co texto cu tura a cria a e a ia s co pet cias e ser i os i os proporcio a os e e i c uir u ico enfermeiro, assistente social terapeuta i a ti ou psic o o e u co se eiro espiritual; Especia istas e cui a os pa iati os pe i tricos suporte e aco se a e to e er o estar ispo eis para a cria a e a ia oras por ia ura te ias por a o esse cia ue a e uipa e cui a os pa iati os asse ure a co ti ui a e os cui a os se a o o ic io ospita ou resi cia e aco i e to para cria as oe tes ospice o as as cria as e er o ter acesso a u trata e to ar aco ico psico ico ou sico para o controlo da dor ou outros sintomas, 24 horas por dia, 365 dias por ano; apoio o processo e uto e e ter i cio o o e to o ia stico e pro o ar-se ura te o processo e oe a a orte e ap s a orte ura te o te po ecess rio de acor o co as ecessi a es e ca a a ia ecess rio proporcio ar apoio a ia cui a ores e a to as as pessoas ue se a a ecta os pe o processo e oe a e orte a cria a apoio aos ir os u co pro isso u a e ta e u aspecto i te ra te os cui a os pa iati os pe i tricos o os os pro issio ais e o u t rios ue tra a e e cui a os pa iati os pe i tricos e er o ter apoio e or a o espec ica a e ua a or a o e cui a os pa iati os e e ser u a co po e te esse cia o curricu u e to os os pro issio ais e cui a os e sa e pe i tricos e as su -especialidades relacionadas; 4
a a pa s e e ese o er u p a o curricu ar acio a e tra s ersa a to os os profissionais ue tra a e e cui a os pa iati os pe i tricos e er o esi ar-se por ce tros e exce cia a or a o e e si o p s- ra ua o e cui a os pa iati os pe i tricos s ser i os e cui a os pa iati os e e ser acess eis a to as as cria as e a ias ue e es ecessite i epe e te e te a sua co i o i a ceira e a exist cia ou o e se uros e sa e e er existir u co pro isso o o er o e i a ciar e pro i e ciar cui a os paliativos integrais e multidisciplinares em difere tes co i ura es se a o o ic io esco a ospita ou resi cias para cria as oe tes ospice s pais e e ser reco eci os co o os pri cipais cui a ores e e e ser co si era os co o parceiros e to os os cui a os e ecis es ue e o a a cria a No caso e a cria a ser a iti a u ser i o ospita ar ou resi cia e aco i e to para cria as oe tes ospice esta e er ser cui a a por especia istas e pe iatria u a ie te pe i trico a e ua o e u to e outras cria as co ecessi a es e ese o i e to si i ares. s cria as o e e ser a iti as e ospitais ser i os e a u tos ou i stitui es esti a as a a u tos. Naturalmente, a implementação de CPP e a adopção das normas para a sua prática tem implicações nas políticas de saúde dos diversos países. Segundo o já referido documento Cuidados Paliativos para Recém-nascidos, Crianças e Jovens Factos, preparado pelo grupo de trabalho da EAPC para os Cuidados Paliativos Pediátricos: 1) s respo s eis po ticos e e co si erar ue os cui a os pa iati os e pe iatria s o i ere tes os a u tos e or a a ese o er ser i os e e co or i a e. 2) Factores como a idade, desenvolvimento e recursos individuais devem ser considerados no planeamento e orga i a o os cui a os iri i os s cria as. 3) s respo s eis po ticos e e i tro u ir e is a o apropria a para a re u a o e cui a os pa iati os para rec - asci os cria as e o e s. Existindo poucos estudos sobre a avaliação dos custos dos CPP, o mesmo documento afirma que a u as esti ati as i te ra as e ro ra as para o ese o i e to e o ticas e a e re e a ue poss e poupar at - o tota as espesas co os cui a os e sa e as cria as co oe as i cur eis pe a or a i a o e i p e e ta o os ui a os a iati os e i tricos. Esta poupa a a ca a a atra s a re u o o ero e a iss es ospita ares e ura o os i ter a e tos pri cipa e te e i a es e ui a os Intensivos. Co tu o estas esti ati as o t e co ta custos re ati os ao i esti e to i icia e ao i esti e to ecorre te a i p e e ta o os ro ra as e ui a os a iati os e i tricos. 5
Deixam-se, assim, aos responsáveis pelas políticas de saúde dos vários países europeus, desafios e recomendações para o futuro:. e i cia cie t ica e o stra ue cria as e a o esce tes co pato o ias i cur eis so re es ecessaria e te e i o a u a su -a a ia o as suas ecessi a es e o erta insuficiente e pouco a e ua a e ser i os e.. s ecessi a es as cria as e as suas a ias s o icas e co p exas exi e cui a os e e re e espec icos i te ra os e co t ua os ex eis e ce tra os a a ia.. ctua e te a presta o e cui a os pa iati os pe i tricos iri e-se esse cia e te a cria as co pato o ias o oro o co ico outras oe as ue i ita a ea a a i a s o frequentemente desvalorizadas.. acesso a cui a os pa iati os pe i tricos i te ra o ireito sa e e aos cui a os e sa e consagrado em diversos documentos nacionais e internacionais como um direito.. e i cia su ere ue os astos eco icos i rios e pacie tes e cui a os pa iati os o s o superiores ua o co para os co pacientes em ambiente hospitalar.. N o exi i o s i strias ar ac uticas o ese o i e to pro u o e testes os e ica e tos existe tes para o uso espec ico e e iatria. ssi trata e tos ar aco icos e ica es o est o ispo eis s o i ceis e a i istrar ou s o uti i a os ora a sua i ica o terap utica e cria as a ecta as por oe as i cur eis. Portugal já tem uma Lei de Bases dos Cuidados Paliativos onde, aliás, se alude à especificidade e necessidade das Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricas. Torna-se, agora, imprescindível alargar estes cuidados às nossas crianças e jovens. Tendo em conta que: 1) o e te u a i oria as cria as porta oras e oe as i cur eis e e icia e cuidados especializados esta rea. uitas e as orrer o e co i es esa e ua as espro i as e a io si to tico por or a e a ie te ospita ar e rara e te co apoio os seus o ic ios oca o e uitas ostaria e passar ta to te po ua to poss e e e e tua mente morrer. 2) uitas cria as ue so re e co i es i cur eis orre o ospita uitas e es em unidades de cuidados intensivos. 3) e asia as cria as experie cia or e so ri e to es ecess rio e i o a inadequado controlo dos sintomas. 4) A aborda e c ica e o a a cria a e a ia uitas e es caracteri a o pe o seu a a o o e iso a e to e i o escasse e ser i os especia i a os. o o resu ta o a a ia -se i pe i a a assu ir a so recar a os cui a os cria a co as inevit eis co se u cias c icas sociais e i a ceiras ue a a. o o 6
a ter ati a a cria a ospita i a a es o ue as co i es c icas o o justifiquem. 5) uitas a ias s o eixa as sua sorte. 6) a a ia o e co tro o e si to as ue pro oca so ri e to u a e ta a a ute o e e oria a ua i a e e i a e u a cria a. 7) s ocie a es o er as e ese o i as o espera ue as cria as orra e ou sofram desnecessaria e te. CDS-PP e PSD apresentam esta iniciativa legislativa. Pelo exposto, a Assembleia da República resolve, nos termos do n.º 5 do artigo 166º da Constituição da República Portuguesa, recomendar ao Governo: Que reforce o estudo das necessidades e devidas respostas no âmbito dos Cuidados Paliativos Pediátricos e que implemente as medidas necessárias à disponibilização efectiva desses cuidados no nosso País. Palácio de São Bento, 28 de Março de 2014. Os Deputados, 7