GARANTIR O ACESSO UNIVERSAL A CUIDADOS PALIATIVOS: CLARIFICAR MITOS

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1 GARANTIR O ACESSO UNIVERSAL A CUIDADOS PALIATIVOS: CLARIFICAR MITOS Uma reflexão sobre o que já foi feito e a clarificação de mitos rumo ao que ainda pode ser melhorado para garantir a acessibilidade universal a cuidados paliativos em Portugal O mês de Outubro é, em Portugal, o Mês Nacional dos Cuidados Paliativos, efeméride, esta, comemorada na esteira das comemorações internacionais do Dia Mundial dos Cuidados Paliativos. Neste ano de 2013, o lema definido internacionalmente é: Garantir o acesso universal a cuidados paliativos: clarificar mitos. Importa, pois, em nosso entender, olhar para o passado e presente dos cuidados paliativos em Portugal, assinalando o muito que já foi feito, projetando o desenvolvimento dos cuidados paliativos no futuro e naquilo que pode e necessita, ainda, de ser feito para assegurar que este lema se torne realidade. A clarificação de alguns mitos é, por nós, entendida como um meio necessário para que tal se torne possível. O muito que já foi feito em Portugal A história dos cuidados paliativos em Portugal já atingiu a maioridade. Com efeito, aquele que pode ser designado o movimento moderno dos cuidados paliativos em Portugal iniciou-se já nos primeiros anos da década de 90, altura em que, graças a pessoas pioneiras e empreendedoras, diversas iniciativas foram sendo implementadas: a criação de serviços altamente especializados de cuidados paliativos no Norte e Centro do país o Serviço de Cuidados Paliativos do IPO do Porto e o Serviço de Medicina Paliativa do Hospital do Fundão; a constituição daquela que viria a ser a primeira equipa de apoio domiciliário em cuidados paliativos a atualmente designada Equipa de Cuidados Continuados do Centro de Saúde de Odivelas; a fundação da, então, designada Associação Nacional de Cuidados Paliativos atualmente, Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP). Desde então, outras equipas e serviços, uns de cariz público, outros de carácter privados e, outros, ainda, de solidariedade social foram sendo desenvolvidas. A par destes desenvolvimentos, um investimento significativo na formação dos profissionais de saúde portugueses, sobretudo de nível pós-graduado, foi sendo feito e de modo transversal no nosso país. Desde cursos básicos de cuidados paliativos promovidos pela APCP, a cursos de pós-graduação e mestrado em instituições de ensino superior públicas e privadas, até a congressos nacionais, lusófonos e mundiais (destaque-se, a este propósito, a organização do 12th Congress of the European Association for Palliative Care por parte da APCP, em Lisboa, em Maio de 2011), muitas foram as atividades formativas organizadas em Portugal. É

2 expectável que, a par do aumento de formação dos profissionais, ocorra um acréscimo da massa crítica neste domínio e que, com ela, acresça a capacidade de refletir e intervir sobre temas e áreas complexas e difíceis, como é a dos cuidados paliativos. Também a população portuguesa tem vindo a ficar cada vez mais informada e esclarecida sobre o que são cuidados paliativos. Não são escassos os exemplos de entrevistas, reportagens, documentários, atividades de angariação de fundos e de divulgação dos cuidados paliativos que têm vindo a ser realizados nos mais diversos pontos do país, e o interesse e apoio dos meios de comunicação social a estas mesmas iniciativas é notório. O empowerment dos cidadãos, a divulgação e o marketing dos cuidados paliativos são também motores de crescimento impulsionadores do desenvolvimento deste tipo de cuidados, devendo ser valorizados e reconhecidos nesta reflexão acerca do muito que já foi feito. Finalmente, não menos importantes, diversas iniciativas legais foram realizadas e contribuíram, de diferentes formas, para o desenvolvimento dos cuidados paliativos no nosso país: desde 2004, dois Programas Nacionais de Cuidados Paliativos foram elaborados (um, em 2004; outro, em 2010); em 2006, o Decreto-Lei n.º 101/2006. DR 109 nº Série I-A de criava a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, a qual contemplava a inclusão de equipas e unidades de cuidados paliativos; em 2011, o Despacho n.º 7968/2011. DR n.º 107, Série II de determinava que, em cada hospital do Serviço Nacional de Saúde teria de existir ume equipa intra-hospitalar de suporte em cuidados paliativos; e, em 2012, a Lei nº 25/2012 de regulava as diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital, e a nomeação de procurador de cuidados de saúde, criando também o Registo Nacional do Testamento Vital, sendo que, nesse mesmo ano, a Lei nº 52/2012 de constituía a Lei de Bases dos Cuidados Paliativos, consagrando o direito de todos os cidadãos portugueses aos cuidados paliativos, regulando o seu acesso a este tipo de cuidados sob a forma de lei. Importa referir que, no que se refere às Regiões Autónomas dos Açores e da Madeira, esta Lei salvaguardava que seria da competência dos órgãos de governo regionais procederem a regulamentação própria em matéria de organização, funcionamento e regionalização dos cuidados paliativos, nos termos desta mesma Lei de Bases da Saúde. Por isso, é inquestionável que muito já foi e continua a ser feito, em Portugal, em prol do desenvolvimento dos cuidados paliativos de modo a garantir o acesso universal a este tipo de

3 cuidados Contudo, é igualmente inquestionável que ainda há muitos mitos para clarificar e trabalho a realizar Os mitos que (ainda) há para clarificar O primeiro mito a clarificar é o de que os cuidados paliativos são somente cuidados em fim de vida, dirigidos aos doentes que estão em fase agónica, moribundos Não, os cuidados paliativos podem e devem ser implementados em fases mais precoces de progressão duma doença incurável e progressiva, a par de medidas com intencionalidade curativa, já que têm em vista o alívio do sofrimento e a promoção da qualidade de vida dos doentes e famílias. O segundo mito a clarificar é o que de os cuidados paliativos só existem para promover uma morte digna. Não, os cuidados paliativos existem, isso sim, para promover o bem-estar e a qualidade de vida e para ajudar as pessoas a viver de forma o mais intensa possível a vida que lhes resta viver, independentemente de padecerem duma doença grave, incurável e progressiva e de esta estar numa fase mais ou menos avançada da sua evolução. Por isso, estes cuidados são cuidados de vida e enquanto há vida. O terceiro mito a clarificar é o de que os cuidados paliativos são dar a mão a quem está a morrer, numa atitude passiva ou somente de acompanhamento. Não, os cuidados paliativos são, isso sim, cuidados ativos, intensivos e totais. Como tal, estes cuidados implicam conhecimento científico, capacidades e competências técnicas, altamente diferenciadas, vinte e quatro horas por dias, podendo ter ainda situações de urgência, às quais importa saber responder. Não obstante, atitudes éticas e humanas de acompanhamento, presença, disponibilidade e cuidar são imprescindíveis. O quarto mito a clarificar é o de que os cuidados paliativos e o controlo da dor são sinónimos e equivalentes. Não, os cuidados paliativos incluem a abordagem e o controlo da dor, mas vão para além destes, na medida em que o seu campo de ação é mais vasto e inclui a abordagem e controlo dum vasto leque de sintomas e necessidades do doente e família. A dor é um desses sintomas, e nem sempre é o sintoma mais difícil de controlar. O quinto mito a clarificar é o de que quando o doente é referenciado para uma equipa de cuidados paliativos ou quando lhe é prescrito um fármaco opióide por exemplo, Morfina é porque está muito mal e vai morrer. Não, nem todos os doentes a quem é prescrito um opióide e nem todos os doentes referenciados para uma equipa de cuidados paliativos estão

4 em fase agónica, moribundos; existem descrições de casos de doentes que foram acompanhados por equipas de cuidados paliativos durante diversos anos. Haveria mais mitos a clarificar, mas finalizaremos com um que, no que respeita à garantia da acessibilidade aos cuidados paliativos, lema de 2013 do Dia Mundial e Mês Nacional dos Cuidados Paliativos, se impõe. Este último mito assume duas direções aparentemente antagónicas, conforme quem o profere: Qualquer profissional pode e sabe prestar cuidados paliativos, pelo que já são prestados cuidados paliativos nas instituições de saúde portuguesas, independentemente de estas terem equipas diferenciadas de cuidados paliativos (mito existente em muitos profissionais de saúde que julgam já prestar cuidados paliativos quando acompanham doentes em fim de vida, quer no hospital quer no domicílio e mito também presente em alguns gestores na saúde que nem sempre vêm a necessidade de criar uma nova equipa ou organizar um novo serviço na instituição que gerem) Versus Em Portugal, os cuidados paliativos estão pouco e mal desenvolvidos porque não temos equipas diferenciadas em número suficiente para as necessidades da população (mito existente em todos aqueles que reconhecem a efetiva e real necessidade de desenvolver cuidados paliativos diferenciados, de qualidade e de modo integrado nos sistemas de saúde). Este mito expresso em sentidos antagónicos merece uma reflexão cuidada. Por um lado, é indubitável que já existem muitos profissionais a prestar ações paliativas nos diversos contextos aonde se movem e aonde acompanham doentes com necessidade de cuidados paliativos. A estes profissionais deve ser feito o justo reconhecimento de que contribuem, de acordo com os seus conhecimentos e competências, para a melhoria do bem-estar e qualidade de vida destes doentes. Todavia, é um mito acreditar que tal é suficiente, porque não o é, pese embora este nível de ação não dever ser desvalorizado, sobretudo em matéria de saúde pública e de garantia da acessibilidade a uma ação paliativa. Num ponto intermédio entre as duas direções deste mito, no Versus, por assim dizer, impõe-se uma observação acerca dos diversos profissionais de saúde (enfermeiros e médicos) que, tendo formação diferenciada (de nível pós-graduado e mestrado em cuidados paliativos), exercem a sua atividade profissional em serviços que não são serviços especializados de cuidados paliativos. Este nível de diferenciação pode fazer toda a diferença na promoção e desenvolvimento dos cuidados paliativos, em Portugal, correspondendo aos designados cuidados paliativos gerais (seguindo definições consensualizadas internacionalmente). Por outro lado, pensamos ser justos quando

5 afirmamos que estão a ser prestados mais cuidados paliativos em Portugal do que aquilo que, comummente, aquém e além-fronteiras, é transmitido. O que há ainda fazer para garantir o acesso universal aos cuidados paliativos Em primeiro lugar, o reconhecimento de que os cuidados paliativos são matéria de interesse e ação em termos de saúde pública. Em segundo lugar, um efetivo estudo de identificação de necessidades de cuidados paliativos de âmbito nacional, e de identificação dos recursos (humanos e materiais) que podem ser movidos em prol da melhoria do desenvolvimento desta área no nosso país. Em terceiro lugar, o reconhecimento da existência dum nível intermédio o dos cuidados paliativos gerais no âmbito do qual os enfermeiros, sobretudo aqueles com formação diferenciada em cuidados paliativos, podem e devem assumir uma ação central, a par da agilização duma rede de cuidados paliativos devidamente integrada no Serviço Nacional de Saúde. Finalmente, um investimento na investigação, com criação de projetos de cariz multicêntrico e interdisciplinar, aumentando as sinergias e as potencialidades existentes no sentido de melhorar a qualidade e visibilidade da investigação feita neste domínio em Portugal, e de facilitar o acesso ao seu financiamento. Acreditamos que, desse modo, será possível efetivar o lema acima explicitado e garantir o acesso universal a cuidados paliativos em Portugal. Outubro de 2013, Sandra Martins Pereira Ana Júlia Madureira Silva Pablo Hernández-Marrero (Enfermeiros)