Crianças e Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Mariliza Henrique da Silva CRT DST/AIDS- SP
O que é adesão? Adesão é... O quanto o comportamento de uma pessoa corresponde às recomendações acordadas com um profissional de saúde: tomar medicamentos, seguir uma dieta, e/ou mudar hábitos de vida. (WHO, 2003) Tomar a medicação ARV: Droga correta Frequência correta Dose correta Horário recomendado Obedecer dieta/jejum Tempo indeterminado
HIV e Adesão Doença crônica - requer o uso de medicações por longo tempo: Anti-retroviral (ARVs) Profilaxia de Infecções Oportunistas(IOs) Medicamentos para tratamento de IOs (Tbc) Regime complexo Diferentes medicações Diferentes dosagens Diferentes dieta/ jejum Combinação terapia ARV Relação direta da adesão ao tratamento e efetividade do tratamento Não adesão resulta em: Falência virológica Resistência viral Falência clínica e imunológica
Crianças: Sobrevida (em meses), após o diagnóstico de aids, Brasil, 1988-2002 Kaplan-Meier survival estimates, by anodiag 1.00 0.75 1997 a 1998 1995 a 1996 0.50 1993 a 1994 0.25 1988 a 1992 0.00 Antes de 1988 0 50 100 150 analysis time Fonte: Matida,LH et al. Braz J Infect Dis, Dec. 2004, vol.8, no.6
Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão
Crianças e Adolescentes que vivem com HIV/Aids e Adesão Paciente Cuidador Serviço de Saúde ADESÃO Medicação Doença
Fatores Relacionados á Família/Cuidador Percepção sobre o HIV/Aids. A relação que tem com o fato da criança ou o jovem ter HIV/Aids. Sentimentos de culpa: comportamentos superproterores, dificuldades para colocação de limites e confusão diante de seus papéis e responsabilidades.. Conflitos, recusa A perspectiva que tem em relação ao tratamento: questionar os benefícios da terapia anti-retroviral, esquecer de dar as doses, interromper temporariamente as medicações, ou suspender definitivamente o tratamento à revelia da equipe que acompanha a criança. Adaptação rápida a um diagnóstico.
Fatores Relacionados á Família/Cuidador O vínculo que tem com a criança (são pais biológicos, avós,pais adotivos, instituições, se tem ou não HIV/Aids); A relação do cuidador com o paciente, com o núcleo familiar. Se faz uso de álcool e/ou drogas ilícitas. o serviço deve proporcionar ao responsável, apoio emocional para que este possa compreender seus medos, dificuldades e fantasias, para evitar que tais sentimentos interfiram negativamente na sua saúde emocional e na saúde da criança.
Fatores Relacionados ao Serviço A adesão está intimamente ligada à organização do serviço no qual o paciente é atendido (Nemes e cols 2004).
Fatores Relacionados ao Serviço Acesso e Acolhimento Horário e periodicidade das consultas Prontuário único Busca de faltosos, visita domiciliar. Espaço diferenciado para o atendimento da criança (lúdico) e para o adolescente. Informação em saúde, rotinas, fluxos, protocolos Encontros em grupo, sessões educativas, sala de espera para família/cuidador, adolescente. Reuniões de equipe Organização da rede de serviços de saúde, articulação com Conselho Tutelar e MP, trabalho em rede. Mecanismos gerenciais de acompanhamento de adesão
Equipe multidisciplinar Aux. Enf. Ass. social psicólogo diretoria médico Enfermeiro Of. Adm. pedagoga fono Farmacêutico dentista nutricionista
Profissionais de Saúde: Equipe: necessidade de atualização, respostas rápidas - pronta reação, acolhimento, disponibilidade e escuta diferenciada. aspectos objetivos (adaptação das medicações à rotina da criança, palatabilidade, entre outros) aspectos subjetivas que estão envolvidas na realidade das crianças e que podem interferir negativamente na boa adesão. Conhecer quem é o cuidador, seu substituto e suas expectativas frente á criança e ao tratamento. Sensibilizar e esclarecer á Família/Cuidador :. importância da adesão. fases do desenvolvimento infantil, suas particularidades e necessidades
Fatores Associados ao Esquema de Medicação freqüência da dosagem número de comprimidos, quantidade de solução oral efeitos colaterais acessibilidade e armazenamento das medicações palatabilidade; inadequação das fórmulas farmacêuticas ao uso pediátrico habilidade do cuidador seguir a prescrição
Fatores Associados ao esquema de medicação Antes de iniciar as medicações, poderá ser oferecidas balas, vitaminas, etc, para verificar se existe alguma dificuldade em engolir os medicamentos; Utilizar ferramentas: caixa para remédios, alarmes, sistemas de lembretes, quadros demonstrativos de medicamentos, organizadores, tabelas,reconhecimento dos frascos de remédios com os nomes prescritos,marcação das doses em seringas, entre outros. Uma vez iniciada a TARV, a adesão deve ser avaliada em cada encontro ou visita de acompanhamento, para averiguar se existem fatores afetando o nível de adesão.
Criança Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Adesão em bebês: : o foco é o cuidador. Identificar a rotina de vida, sono-vigília, hábitos alimentares, interesse por sabores, etc, assim como os horários de compromisso do cuidador. Adesões pré-escolares: : orientar o cuidador a estabelecer uma rotina (sono, alimentação, banho, creche, horário de medicação, etc.). Fase de birras. Adesão em escolares: a criança já pode participar mais ativamente na sua medicação, com a supervisão de um adulto. Adaptar os horários das tomadas das medicações com as atividades diárias (creche, escolas, etc).
Criança Vivendo Com HIV/Aids e Adesão OBSERVAR AS CRIANÇAS PARA TENTAR COMPREENDÊ-LAS E PERMITIR QUE ELAS MANIFESTEM O QUE SENTEM. cansaço ou intolerância diante das medicações. sintomas físicos (náuseas, vômitos, dores abdominais, entre outros).. problemas comportamentais (saem correndo ou escondem-se se no horário das medicações, manipulam cuidadores para que desistam de dar o remédio, etc.). MANIFESTAM ATRAVÉS DE JOGOS, BRINCADEIRAS E DESENHOS OU FALAM CLARAMENTE O QUE SENTEM.
Criança Vivendo Com HIV/Aids e Adesão se tem ou não o diagnóstico revelado, qual é o impacto do diagnóstico em suas vidas; se revelam ou não o diagnóstico a terceiros; se tem conhecimento insuficiente sobre a doença, como é a rotina de vida (creches, escolas, passeios, etc.);
REVELAÇÂO DO DIAGNÒSTICO O segredo sobre a doença pode gerar perturbações do pensamento, inibições afetivas e dificuldades para tomar medicações. Processo de revelação do diagnóstico Incluir as crianças no planejamento de seu tratamento conhecimento, compreensão, e algum tipo de apropriação em relação ao esquema medicamentoso. Fornecer à criança informações sobre a doença, tratamento ou outros procedimentos aos quais normalmente é submetida.
Criança Vivendo Com HIV/Aids e Adesão As crianças possuem experiências muito ricas e diversificadas sobre a doença e o tratamento, elas sentem, pensam e observam todos os acontecimentos e mudanças ocorridas em sua vida e na vida de seus familiares.
Devemos : Permitir que a criança expresse seu desconforto frente ao tratamento (idas ao hospital, coleta de sangue, outros procedimentos), sentimento de alívio e compreensão, elementos essenciais para a criação e o fortalecimento dos recursos internos que são necessários para gerar alternativas de mudanças. Ajudar a criança a entender os motivos de suas dificuldades, e encontrar alternativas para minimizar seu desconforto de forma a garantir os benefícios do tratamento anti-retroviral retroviral. Valorizar as vivências e as percepções da criança, legitimando sua participação no tratamento e incluindo-a como sujeito ativo nos processos que envolvem sua condição de soropositivo para HIV/aids.
Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e História Natural Adesão Aquisição na Adolescência: Imunodeficiência moderada Freqüentemente assintomáticos Evolução semelhante ao adulto Maior potencial para reconstituição imune. Menor vínculo com o serviço de saúde Menor Adesão Transmissão vertical Imunodeficiência variável Freqüentemente sintomáticos Uso prévio extenso de TARV Diagnóstico na Adolescência Revelação do Diagnóstico Orfandade Maior vínculo com o serviço de saúde
Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Período dinâmico da vida, definido por mudanças físicas, emocionais, cognitivas e sociais. Vulnerabilidade à infecção pelo HIV/DST Estrutura física específica Manejo terapêutico diferenciado
Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Anna Freud: É muito difícil assinalar o limite entre o normal e o patológico na adolescência. Aberastury: Luto pelo corpo infantil; Luto pelo papel e identidade infantis; Luto pelos pais da infância; Luto pela bissexualidade infantil;
Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Desenvolvimento psicológico e barreiras para adesão Adolescência inicial: Pensamento concreto Preocupações com auto-imagem e mudanças puberais Adolescência intermediária: Necessidade de aceitação pelos pares Imediatismo Indisciplina Adolescência tardia: Estabelecimento de independência Sentimentos de imortalidade
Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Características da clientela: Busca de si mesmo e da identidade; Tendência grupal; Necessidade de intelectualizar e fantasiar; Crises religiosas; Deslocação temporal ; Evolução sexual manifesta; Atitude social reivindicatória; Contradições em todas as manifestações de conduta; Separação progressiva dos pais; Constantes flutuações do humor e estado de ânimo. Adolescência Normal: Aberastury, A.; knobel, M.
Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Fatores que influenciam a adesão nos adolescentes: Negação e medo da condição de infectado pelo HIV; Desinformação; Comprometimento da Auto-Estima; Questionamentos sobre o sistema de saúde e eficácia do tratamento; Dificuldades em obter apoio familiar e social. Dificuldade de conviver com tratamento crônico enquanto assintomáticos Dificuldade em entender relação entre adesão e prognóstico de longo prazo (pensamento concreto) Medo do abandono e da morte.
Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Basear a prescrição de antirretrovirais e profilaxias na escala de maturidade sexual de Tanner: Tanner I e II: Seguir recomendações pediátricas; Tanner V: Seguir as Recomendações para Terapia Antirretroviral em Adultos e Adolescentes Infectados pelo HIV; Tanner III e IV: Avaliar cada caso individualmente.
Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Identificar fatores que possam interferir na adesão Uso de álcool e outras drogas Estrutura familiar caótica Alimentação Efeitos colaterais Prática de esportes Saúde Mental Situações de vulnerabilidade social: moradores de rua, andarilhos, HSH
Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Estratégias para melhorar a adesão em adolescentes: Preparar adequadamente a criança/adolescente para a revelação do diagnóstico, de preferência com suporte psicológico; Início do tratamento: um momento crítico.
Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Estratégias para melhorar a adesão em adolescentes: Negociar um plano de tratamento em que haja envolvimento e compromisso do adolescente, informando-o o adequadamente sobre questões ligadas ao prognóstico; Explicar claramente sobre o mecanismo de ação dos remédios, os possíveis efeitos colaterais a curto, médio e longo prazo e os resultados esperados.
Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Estratégias para melhorar a adesão em adolescentes: Atenção especial ao momento da falência e troca de esquema antirretroviral; Momentos críticos: Início de relacionamentos amorosos, final do ensino médio, perda de emprego;
Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Estratégias para melhorar a adesão em adolescentes: Buscar a participação da famílias, amigos e, eventualmente, de instituições para apoiá-lo durante seu tratamento; Estimular a criação de grupos de discussão entre a clientela de adolescentes atendida pelo serviço;
Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Estratégias para melhorar a adesão em adolescentes: Discutir claramente sobre saúde sexual e reprodutiva. Falar sobre planos de futuro e inserção no mercado de trabalho.
A adesão ao tratamento resulta do lidar cotidianamente com conjuntos dinâmicos de limitações. A intervenção profissional em adesão se realiza mediante a comunicação, o diálogo entre o saber técnico do profissional e saber prático do paciente visando o alcance de melhores resultados práticos Cuidado
Obrigada CONTATO: mariliza@crt.saude.sp.gov.br