esperança em pais de crianças com doença crónica

Zaida Borges Charepe Promover a esperança em pais de crianças com doença crónica Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua UNIVERSIDADE CATÓLICA EDITORA Lisboa 2014

CHAREPE, Zaida Borges Promover a esperança em pais de crianças com doença crónica : modelos de intervenção em ajuda mútua. Lisboa : Universidade Católica Editora, 2014. 176 p. ; 24 cm ISBN 978-972-54-0420-1 I Tít. CDU 616-053.2 364.465:3-055.52 Universidade Católica Editora Lisboa 2014 Edição: Universidade Católica Editora, Unipessoal Revisão editorial: António Brás Capa: Ana Luísa Bolsa 4 ELEMENTOS Design gráfico, impressão e acabamentos: Sersilito Empresa Gráfica, Lda. Data: Junho 2014 Depósito Legal: 376270/14 ISBN: 978 972 54 0420-1 Universidade Católica Editora, Unipessoal, Lda. Palma de Cima 1649 023 LISBOA tel. (351) 217 214 020 fax (351) 217 214 029 www.uceditora.ucp.pt uce@uceditora.ucp.pt

Índice Apresentação 7 Maria Amélia José Monteiro Prefácio 9 Luís Miguel Neto Prefácio 11 Margarida Vieira Introdução 13 1. Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua: Especificação 15 2. Propostas de Intervenção em Ajuda Mútua: Dos Rituais à Avaliação Processual 23 2.1 Propostas de intervenção introdutória 25 2.2 Propostas formativas 42 2.3 Propostas de (re)construção da esperança 49 2.4 Propostas de gestão da vida social do grupo de ajuda mútua 87 3. Instruções para a Dinâmica Implícita nos Rituais 88 3.1 Dinâmica para a partilha de expetativas 88 3.2 Dinâmica para a descoberta de metas, soluções e caminhos alternativos 88 3.3 Dinâmica para a celebração de competências nos pais 88 3.4 Dinâmica para a partilha das vitórias e conquistas das crianças 89 3.5 Dinâmica para a aquisição e reavaliação de conhecimentos: Poupar esperança 89 3.6 Dinâmica para a partilha da capacidade de resistir e reagir 89 3.7 Dinâmica para a construção da coesão e confiança no grupo de ajuda mútua 90 3.8 Dinâmica para a construção do kit de esperança 91 3.9 Dinâmica para a promoção de um momento de relaxamento 91 3.10 Dinâmica para a partilha relacionada com a vivência do luto no GAM 91 4. Sugestões de Narrativas para a Facilitação da Partilha 92 4.1 Narrativas introdutórias 92 4.2 Narrativas de (re)construção da esperança 93 5. Construção do Material de Apoio às Propostas de Intervenção 99 5.1 Carta/postal de boas-vindas 99 5.2 Folheto informativo do grupo de ajuda mútua 99

6 Promover a esperança em pais de crianças com doença crónica 5.3 Caixa dos desejos 100 5.4 Mural das soluções 100 5.5 Diário de esperança 100 5.6 Mural mapa de planeamento do futuro 101 5.7 Medalhas de esperança 101 5.8 História temática 101 5.9 Troféu de conquistas e habilidades das crianças 103 5.10 Mural coesão e confiança no grupo de ajuda mútua 103 5.11 Kit de esperança 104 5.12 Álbum do GAM 104 6. Instrumentos de Registo em Ajuda Mútua 105 6.1 Instrumento de registo A: os nossos desejos para o grupo de ajuda mútua 105 6.2 Instrumento de registo B: mapa de recursos do grupo de ajuda mútua 106 6.3 Instrumento de registo C: as minhas metas e objetivos no grupo de ajuda mútua 108 6.4 Instrumento de registo D: a árvore dos talentos 110 6.5 Instrumento de registo E: as vitórias do(a) meu(minha) filho(a) 111 6.6 Instrumento de registo F: observação dos relacionamentos de coesão e confiança no GAM 113 6.7 Instrumento de registo G: o dia ideal com o(a) meu(minha) filho(a) 114 7. Facilitação do Encontro 115 7.1 Fichas de apoio ao facilitador 115 7.2 Registos de participação no encontro 135 7.3 Planeamento do próximo encontro 149 8. Reavaliação do Trabalho Grupal no Grupo de Ajuda Mútua 151 8.1 Estádios de desenvolvimento do GAM 151 8.2 Reavaliar a estrutura e dinâmica dos encontros 152 8.3 Reavaliar a gestão da vida social do grupo de ajuda mútua 155 8.4 Reavaliar a intervenção no grupo de ajuda mútua 158 Conclusão 159 Bibliografia 161 Índice de Figuras Figura 1 Diagrama MIAMPE 17 Figura 2 Diagrama das Propostas de Intervenção em Ajuda Mútua 23

Apresentação Estimado leitor O livro que me honro de apresentar, da autoria da Enfermeira Zaida Charepe, resulta da investigação realizada aquando do seu Doutoramento em Enfermagem, com o objetivo de explorar o impacto que a intervenção dos grupos de ajuda mútua tem no desenvolvimento da esperança dos pais de crianças com doença crónica. A autora, Enfermeira Especialista em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica e docente no Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa, tem trabalhado esta temática da Promoção da Esperança com dedicação, empenho e altruísmo, contagiando com o seu espírito otimista pais de crianças e jovens com doença crónica e profissionais que trabalham nessa área. É de realçar o trabalho que desenvolveu junto dos pais das crianças e jovens com necessidades de educação e de saúde especiais do Hospital de São Bernardo, em Setúbal, estimulando a criação do Grupo de Ajuda Mútua (GAM) deste Hospital e que agora com a publicação deste livro se pretende impulsionar para outros locais, carenciados que estamos de esforços conjuntos que ajudem pais e familiares que lutam para incutir a si próprios e às crianças e jovens, que tanto amam, doses enormes de Esperança e Otimismo. O tema central do livro é a exposição, nas suas diferentes vertentes, do Modelo de Intervenção em Grupos de Ajuda Mútua construído a partir das experiências de esperança dos pais de crianças com doença crónica, e dos fatores que influenciaram a dimensão da esperança, quando os intervenientes do estudo usufruíram de atividades desenvolvidas pelos grupos de ajuda mútua. É um documento significativo e fundamental para os técnicos que trabalham nesta área, com relevância especial para os Enfermeiros, pois mostra como é possível incutir a esperança necessária para acreditar que algo positivo pode acontecer quando à volta tudo parece ruir, e quase somos vencidos pelo desânimo que o sofrimento de pais e crianças com doença crónica provoca em familiares e profissionais. Ensinar a promoção da esperança é útil para enfrentar e tentar superar os problemas e a adversidade face ao sofrimento vivenciado, ao mesmo tempo que se reconhecem os constrangimentos das situações de saúde que enfrentamos e que estão, quase sempre, para além da nossa capacidade de resolução.

8 Promover a esperança em pais de crianças com doença crónica O Modelo de Intervenção preconizado para a promoção da Esperança, que de modo compreensível e claro se detalha no livro, compreende vários capítulos: Propostas de Intervenção em Ajuda Mútua dos Rituais à Avaliação Processual, onde se indicam os rituais que fazem parte de um encontro do GAM; Instruções para a Dinâmica Implícita dos Rituais, onde se descrevem as instruções para as diferentes dinâmicas de modo a facilitar a sua operacionalização nos diferentes rituais; Sugestões de Narrativas para a Facilitação da Partilha, onde se sugerem diversas narrativas que podem ser utilizadas pelos técnicos na facilitação da partilha junto dos pais; Construção de Material de Apoio às Propostas de Intervenção, onde se ensina a construir cartas e postais de boas-vindas, folhetos informativos, uma sugestiva caixa de desejos, um diário e medalhas de esperança, um kit de esperança muito necessário para apoiar os pais nos reinternamentos e nas recidivas, entre outros instrumentos possíveis de ser construídos; Instrumentos de Registo em Ajuda Mútua, onde se apresentam distintos instrumentos de registo donde se destacam o registo da árvore de talentos dos pais e o registo das vitórias do filho; Facilitação do Encontro, onde se podem encontrar fichas de apoio, registos de participação e planeamento de encontros; Reavaliação do Trabalho Grupal no Grupo de Ajuda Mútua, onde se sugerem as avaliações periódicas do trabalho realizado. Todos os capítulos, para além da fundamentação teórica necessária para a sua compreensão, estão recheados de exemplos práticos de modo a facilitar o trabalho dos técnicos e a aprendizagem pelos pais. Enquanto Enfermeira Especialista em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica, que tem como missão identificar e mobilizar recursos de suporte à família/pessoa significativa de crianças e jovens com necessidades especiais de cuidados, considero este livro imprescindível para todos os Enfermeiros e, muito particularmente, para os Especialistas que trabalham com crianças e jovens e desejo muito que constitua para todos um instrumento valioso de trabalho que os torne mensageiros da esperança e da solidariedade junto dos pais de crianças com doença crónica. Para a autora deixo duas palavras com adjetivos que expressam o meu sentimento depois de ler e apresentar este livro: grande orgulho e profunda gratidão enquanto enfermeira e cidadã dum país que ainda tem de percorrer um longo caminho na defesa dos direitos e superiores interesses das crianças e dos jovens. Enfermeira Maria Amélia José Monteiro [Presidente da Mesa do Colégio de Especialidade em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica Ordem dos Enfermeiros]

Prefácio Ficar preso a olhar o passado é uma atitude para estátuas de sal, como o episódio do Antigo Testamento assinala. A contemporaneidade, ao invés, detesta estátuas de sal e, bem vistas as coisas, repele até qualquer tipo de estátua ou evocação do passado. Porém, dificilmente têm futuro as pessoas e as entidades coletivas que, de algum modo, não só não tenham o passado em conta como, depois das contas feitas, isto é, depois de reconstruir com a ajuda da perspetiva fornecida pela razão e pelo conhecimento os elementos não harmoniosos desse passado, não o cultivam com reverência. Johann Wolfgang von Goethe, escritor, ministro da Defesa, figura maior do romantismo alemão, tinha avisado: quem não tem ideia dos últimos 5000 anos de história está condenado a viver o dia a dia sem o entender. Vem isto a propósito do livro agora publicado pela Professora Zaida Charepe, intitulado Promover a Esperança nos Pais de Crianças com Doença Crónica: Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua. A propósito, recordo uma aula nos anos 90, em que após uma inflamada apologia por mim feita do Inquérito Apreciativo (IA), então uma novidade recente para mim, no final uma aluna se me dirigiu dizendo qualquer coisa como: É isto mesmo que eu quero investigar! Pensei que me teria excedido na informação sobre o IA e sobre o currículo de David Cooperrider que, em Londres, tinha acabado de conhecer. E que, muito naturalmente, o interesse ali expresso pela aluna, seria coisa passageira. Muito me enganei! A prova evidente do meu engano toma agora uma grandeza... diria, geológica, atestada nas páginas da presente obra. O percurso de investigação da autora é, na verdade, de uma ordem de grandeza sui generis, e pouco comum a vários títulos, particularmente na relevância científica e metodológica e na dimensão de dignificação humana que sempre empresta e torna presente. Mas, em primeiro lugar, está a coragem pessoal da autora ao ter pegado em metodologias qualitativas, apreciativas e transformadoras, oriundas de domínios e subdomínios da literatura científica que não se coadunam, pela sua natureza, com um mero exercício de técnicas extrativas de informações sobre estados mentais ou emocionais dos sujeitos. Não posso afirmá-lo nas ciências da saúde, mas nas ciências humanas e sociopolíticas tal é, ainda hoje, raro. Ao contrário, na investigação de base da presente obra, os participantes e que definição sistémica tão extensa e humanamente significativa de participante num projeto de investigação! transformam-se, com o

10 Promover a esperança em pais de crianças com doença crónica decorrer da investigação, em pessoas mais conscientes e, num longo caminho, tecido com fundamentação e humanismo, com mais possibilidades no seu repertório comportamental. Logo, com mais e melhor vida. Decisões recentes sobre a inclusão da palavra Esperança em áreas de intervenção oncológica vêm confirmar o que a investigação de Zaida Charepe tem vindo a evidenciar, como se explicita na presente obra: A vida com valor(es), pessoal e coletiva, merece toda a nossa atenção particular e profissional. A minha intuição diz-me (e como eu gosto da voz da minha intuição, uma espécie de eudaimonia pessoal) que a Professora Zaida Charepe irá continuar o excecional percurso de investigação e intervenção aqui descritos. Esse bem, como este livro, reverterá para todos. Obrigado! Professor Doutor Luís Miguel Neto [Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas da Universidade Técnica de Lisboa]

Prefácio Tantas formas revestes, e nenhuma Me satisfaz! Hoje, querendo falar de Esperança, volto-me de novo para as palavras que Torga usou no início ao seu poema Esperança, in Penas do Purgatório (1954). Podem os pais de crianças com doença crónica ter Esperança? Pode esta Esperança ser desenvolvida, alimentada, vivida, partilhada? Pode alguma forma de esperança satisfazer-nos? Zaida Charepe diz que sim. O Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor de Esperança (MIAMPE) não é mais uma teoria vã, nascida da pena de qualquer teórico; pelo contrário, resulta de percurso de investigação científica, tão árduo quanto apaixonado, desenvolvido pela autora em parceria com outros técnicos, e comprovou o impacto que o mesmo pode ter no desenvolvimento da esperança dos pais de crianças com doença crónica. Nesta proposta, a ajuda que alimenta a Esperança é recebida da partilha de sentimentos e vivências, de estratégias e soluções, que é o trabalho conjunto a desenvolver pelos técnicos e pais na situação de ter um filho com doença crónica. E a Esperança, olhada em toda a sua amplitude e multidimensionalidade, é reconhecida como força importante na promoção, manutenção e sustentação da vida dinâmica, que vai emergindo das experiências partilhadas. Por isso se associa ao bem-estar psicológico e ao desenvolvimento das expetativas dos participantes nos grupos de ajuda mútua, vindo a protegê-los contra a ansiedade e o sofrimento. Este estudo, resultando dum rigoroso trabalho de investigação, não deixa contudo de incluir uma perspetiva única, um caminho intencional, baseado na profunda convicção do que é possível: é possível acreditar nas possibilidades futuras, nas mudanças e concretizações desejadas; é possível aceitar a condição de saúde e reconhecer as competências e habilidades da criança, apesar da doença e das quotidianas ameaças à esperança, que diariamente renasce e se fortalece. Tendo tido o privilégio de acompanhar o desenvolvimento do trabalho de doutoramento de Zaida Charepe, de que este modelo é um dos frutos, não posso deixar de referir o potencial que o método utilizado tem para o desenvolvimento do conhecimento em enfermagem e para o trabalho multiprofissional em saúde. O produto final contribui para

12 Promover a esperança em pais de crianças com doença crónica uma perspetiva global sobre a promoção da esperança, percebendo-se que é possível receber ajuda, ajudando os outros, numa dinâmica de valorização permanente das experiências de cada um. Mas sempre com seriedade, rigor e esperança! Agora que sabemos, não poderemos deixar de agir! Não podem os profissionais de saúde deixar de recorrer a esta estratégia para ajudar as famílias em sofrimento pela doença das crianças e não podem os pais deixar de partilhar o quanto aprendem e esperam, porque só esta forma de revestir a esperança, a partilha permanente, nos pode satisfazer! Professora Doutora Margarida Vieira [Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa]

Introdução O Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor de Esperança (MIAMPE) emergiu num percurso de investigação desenvolvido no âmbito do Curso de Doutoramento em Enfermagem, onde inclui a participação dos técnicos em intervenção nos Grupos de Ajuda Mútua (GAM), com o objetivo de explorar o impacto que a intervenção dos grupos de ajuda mútua tem no desenvolvimento da esperança dos pais de crianças com doença crónica; e construir um modelo de intervenção que vise o desenvolvimento da esperança, tendo em conta as práticas colaborativas que ocorrem nos grupos de ajuda mútua entre os técnicos e os pais de crianças com doença crónica (Charepe, 2011a). A construção de um modelo de intervenção em ajuda mútua orientado para a promoção da esperança, centrou-se na descoberta das experiências de esperança dos pais de crianças com doença crónica, e dos fatores que influenciaram pelo menos uma dimensão da esperança, quando os participantes do estudo usufruíram de atividades desenvolvidas pelos grupos de ajuda mútua. Para a descrição do modelo de intervenção, recorremos à definição dos pressupostos, conceitos e princípios de intervenção, tendo em conta a integração dos principais resultados que emergiram das etapas de investigação que o precederam. Foram de igual modo implementadas estratégias que visaram o planeamento e a concretização de um processo formativo junto dos técnicos. O processo formativo permitiu uma reflexão e discussão conceptual mais alargada, subordinadas às temáticas relacionadas com o impacto da doença crónica na criança e família; esperança e ajuda mútua. Em continuidade a este processo, foram sendo introduzidas as propostas de estruturação e sistematização das intervenções a constar no modelo em coconstrução. A partir da definição da matriz conceptual, pressupostos e princípios de intervenção, definiu-se a estrutura operativa pela integração de propostas gerais de intervenção, sendo descritas por rituais, duração, preparação do ambiente físico dos encontros, material de apoio e avaliação processual. Numa perspetiva de promoção da esperança nos pais de crianças com doença crónica, fez-se a adequação dos critérios de avaliação às opções de intervenção adicionais sugeridas, mediante a identificação dos fatores promotores de esperança, esperança como fator de resiliência e fatores de ameaça à esperança, enquanto recursos na intervenção. Além da descrição das atividades por cada proposta de intervenção, evidenciou-se a reflexão entre o modelo coconstruído e a sua aplicabilidade nos encontros dos grupos de ajuda mútua. O MIAMPE trata-se de uma construção teórica que visa fornecer explicitações para a intervenção, compreendendo a multidimensionalidade que advém do conceito de

14 Promover a esperança em pais de crianças com doença crónica esperança. Consideramos que esta intervenção pode ser orientada por profissionais de saúde, que pretendam incrementar estratégias promotoras de esperança de modo individual ou grupal. Sendo um modelo direcionado para grupos de ajuda mútua, clarificam-se as seguintes questões: Poderá ser aplicado junto de grupos de pais que não estejam formalmente constituídos como tal? O MIAMPE pode ser utilizado quando os grupos são constituídos por pais de crianças com necessidades especiais de saúde (independente da condição de saúde da criança; da categoria profissional dos técnicos em facilitação; do número de encontros programados), desde que seja assegurado o cumprimento dos pressupostos e princípios de intervenção descritos no modelo. É possível a implementação das propostas de intervenção de forma independente e não sistemática? A aplicabilidade das propostas de intervenção de modo não sistemático impede a utilização dos domínios avaliativos descritos no MIAMPE, dado que foram construídos para serem operacionalizados de forma processual, orientando os técnicos para a intervenção seguinte (opções de intervenção adicionais para o próximo encontro). Assim, sempre que se justifique a utilização nominal de uma proposta de intervenção, material de apoio e/ou instrumento de registo, os mesmos devem ser dirigidos a pais de crianças com doença crónica, e o contexto para a sua aplicabilidade ser a promoção da esperança. A divulgação do MIAMPE resulta do percurso académico e profissional, bem como do resultado da consultadoria à sua operacionalização na prestação de cuidados de enfermagem. A obra que o integra e que ora se apresenta está redigida de forma a impulsionar a sua transferibilidade de modo prático e acessível, sugerindo-se para o efeito que o leitor consulte todo o material disponível no link http://www.uceditora.ucp.pt/promover_a_esperanca (instrumentos de registo; fichas de apoio ao facilitador; registos de planeamento/participação no encontro). O leitor pode ainda utilizar esta via para contacto direto com a autora. A todos os que pretenderem, após a leitura, dar início a esta trajetória, partilhem as suas experiências connosco.