Educação de pacientes: papel das ONGS e redes de comunicação
Conflito de interesse Transparência institucional Apoio Institucional
Publicação abril, 2017 Vol.9, nº 1
Embalagem padronizada pelo Ministério da Saúde no Brasil Nome comercial Principio Ativo 00mg PROIBIDA A VENDA?? Via de Administração RESTRIÇÃO DE USO Contém 00xx RESTRIÇÃO DE PRESCRIÇÃO Dayane Ferreira de Melo
Dados de vida real Pesquisa qualitativa Perfil: paciente usuário de medicamento biológico SUS e Plano de Saúde. Objetivo: entender o fornecimento e relação do paciente. 23 à 28 de junho/2017 (5 dias) 722 respondentes
Você recebe medicamento biológico do SUS ou plano de saúde? 25% 3% 72 -SUS 25%- Plano de saúde 3% - Não utilizam medicamento biológico 72%
Quem faz a entrega do medicamento biológico? 56% - Atendente da farmácia 28% - Centro de Infusão 10% - Farmacêutico 6% - Empresa conveniada plano de saude 28% 10% 6% 56%
Na entrega, recebem explicação sobre o medicamento que está recebendo? 36% - Sim 64% - Não 36% 64%
Recebe explicação sobre os cuidados que deve ter com o medicamento biológico? 43% - Sim 45% - Não 13% - Nunca 13% 43% 45% 58% não recebem orientações
Recebeu orientação sobre como deve transportar o biológico? 73% - Sim 6% - Não 20% - Não retira o medicamento 6% 20% 73%
Recebeu orientação sobre como armazenar o biológico? 65% - Sim 13% - Não 13% - Medicamento não vai para casa 13% 23% 65%
Foi orientado sobre o que fazer quando falta energia elétrica e seu medicamento está na geladeira? 23% - Sim 50% - Não 27% - Medicamento não vai para casa 23% 27% 50%
Recebe o recibo* de entrega do biológico? 46% - Sim 54% - Não 54% 46% Contém dados de identificação do produto e deve ser entregue aos pacientes na farmácia de alto custo.
Você anota o nº de registro e lote de seu medicamento? 7% - Sim 62% - Não 31% - Nunca observei nº de identificação 31% 7% 62% 93% não anotam os dados de identificação do produto
Visualiza a preparação de seu biológico? 25% - Sim 28% - Não nunca visualizei 47% - Aplico em casa 47% 25% 28%
Na ocorrência de efeito colateral o que costuma fazer? 21% - Pergunto a grupos de ajuda online 62% - Contato direto com médico 4%- Comunico ao fabricante 12% - Não consigo contato com o médico 0,3% - Comunico a Anvisa 4% 12% 62% 21% 0,3% comunicam a Anvisa
Participa do programa de apoio ao paciente do fabricante? 46% - Sim 54% - Não 54% 46%
Gostaria de ter um cartão de registro dos medicamentos que utiliza? 93% - Sim 7% - Não 7% 93%
Biocard Brasil Cartão de identificação; Caderneta de registro do paciente sobre uso de medicamentos; Aplicativo para celular/tablet.
Proposta de trabalho em rede Pesquisa Profissionalização; Comitê científico; Ampliação para várias classes terapêuticas; Coleta dos dados pela liderança filiada a Biored. Publicação
Convocações de reuniões Anvisa; Secretaria de Assistência da Saúde; DAF (Assistência Farmacêutica); Secretárias de Saúde Estaduais (Fortaleza, Rio Grande do Sul e Rio de Janeiro)
Proposituras Audiência pública na Câmara dos Deputados - Deputado Odorico Monteiro Seminário de medicamentos biotecnológicos na Câmara dos Deputados Audiência pública no Senado Federal
Data Atividades da Biored Brasil em 2017 Data Atividades da Biored Brasil em 2017 27, 28 e 29/06 1º Encontro Biored Brasil, reunião da liderança e participação no FLAB 2017. 09/2017 2º Encontro Biored Brasil 1º- Jantar Instrutivo para médicos 18/08 25 e 26/08 especialistas e gestores do SUS em Fortaleza/CE. Participação Biored (Rio de Janeiro) 09/2017 Seminário sobre medicamentos biotecnológicos no Câmara dos Deputados 13/09 09/2017 Participação dos líderes de reumatologia no curso de biossimilares do Congresso da SBR (Florianópolis) Biológicos sem mitos Seminário sobre medicamentos biotecnológicos para pacientes. (São Paulo) 11/2017 11/2017 2º- Jantar Instrutivos para médicos especialistas e gestores do SUS Rio Grande do Sul 3º- Jantar Instrutivos para médicos especialistas e gestores do SUS (Rio de Janeiro)
EncontrAR a vida após a artrite é um guia para pacientes com AR e suas famílias, por meio da narrativa de 16 pacientes, autoetnografia da autora e uma pesquisa qualitativa com 6.291 pessoas, apresenta a evidência de vida do paciente brasileiro. Contextualizando diversos aspectos importantes para o paciente, manual de direitos, guia de medicamentos incluindo os biossimilares.