FEMAMA Carlos Varaldo Presidente do Grupo Otimismo de Apoio ao Portador de Hepatite Membro do Comitê de Ética da FIOCRUZ Membro Titular da Câmara de Saúde Suplementar da ANS Membro do Comitê Técnico Assessor do PNHV Fundador da World Hepatitis Alliance Fundador da AIGA Aliança Independente dos Grupos de Apoio Fundador da Rede "Acesso a Medicamentos - Em defesa do SUS" Advocacy Mobilização Controle Social ESTRUTURAÇÃO DO VOLUNTARIADO PARA O ADVOCACY COM ÊNFASE NAS CONFERÊNCIAS DE SAÚDE Goiânia 21 de outubro de 2011
Existe participação popular? - Carnaval, praia, show de musica ou trio elétrico levam milhões. - Os protestos contra a corrupção não conseguem sequer dois mil. - Um protesto pela saúde não enche uma Kombi. Cada povo tem o governo que merece ou o governo que quer? Se o povo quer circo, que tenha circo, tal qual descobriram os Romanos
Controle Social - Uma questão de cidadania A Constituição Federal promulgada em 1998 explicita em seu Artigo 196 que a saúde é direito de todos e dever do Estado. Cabe ao cidadão fazer valer esse direito, utilizando os mecanismo disponíveis de controle social, mecanismos chamados de Advocacy. A Lei nº 8080, de 19 de setembro de 1.990 garante a atuação da sociedade civil no controle social do SUS.
Advocacy na Saúde Advocacy na saúde significa lutar por uma causa, por meio da conscientização e mobilização da sociedade, capacitando os grupos de pacientes, e acompanhando e fiscalizando a atuação do poder público (Legislativo, Executivo e Judiciário).
Atores do Advocacy O exercício da cidadania na saúde inclui quatro "atores (governo; médicos, laboratórios e pacientes). E necessário conhecer os diversos cenários de formas de dialogo e participação com os diferentes níveis do governo ou com empresas fabricantes de medicamentos, para evitar perder os direitos de controle social assegurados pela Constituição e pela democracia.
Como influenciar as politicas públicas? Imprensa Participação popular Executivo ONG Legislativo Judiciário
Responsabilidades na Saúde Ao governo cabe a implementação de políticas e protocolos de tratamento, assim, como a disponibilidade orçamentária para enfrentar o problema. - Aos fabricantes de medicamentos cabe o fornecimento dos medicamentos, sendo o seu alto custo o maior empecilho no alcance pela população. - Os médicos especialistas e as sociedades médicas entendem da doença, mas não sempre entendem do paciente. - O paciente e as associações de pacientes devem conhecer a terapêutica e cuidados da patologia e ser o fiel da balança entre os interesses dos outros três atores.
Onde atuar no Advocacy 1 - As Leis 8.080/90 e 8.142/90 regulamentam a Lei Orgânica da Saúde. Os Conselhos de Saúde são espaços importantes para o exercício do controle social no que diz respeito à saúde. 2 - O Poder Legislativo e o representante do povo, tendo um papel significativo na garantia de seus direitos. Assim, todas as Assembleias Legislativas e Câmaras de Vereadores e seus órgãos assessores, como o Tribunal de Contas, tem importante papel na garantia dos direitos a saúde. 3 - O Poder Judiciário e um aliado importante na luta pelo acesso a saúde. 4 - O Ministério Público e a Defensoria Pública são órgãos da maior importância na defesa do cidadão quando seus direitos coletivos não são respeitados. 5 - A mídia (rádio, TV e imprensa) são espaços importantes, devendo ser utilizados para informar a população sobre seus direitos e para denunciar abusos, desvios de recursos, mau atendimento e o não cumprimento das leis.
Associações de pacientes legais e informais Existem muitas contradições quando falamos em movimento social, principalmente quando nos referimos aos existentes na saúde. Por comodidade os governos preferem escutar os chamados "setores organizados da sociedade" aqueles legalizados, com estrutura jurídica, porem, a maioria da sociedade esta organizada na informalidade, em pequenos grupos de portadores de uma patologia que geralmente se reúnem na sala de espera de um hospital para trocarem experiências e procurar saídas mutuas para seus problemas. Estes movimentos informais hoje, com o avanço dos meios de comunicação eletrônica passam a ter voz, pensamentos, ideias comuns. Organizados por meio de Fóruns, autoorganizados, em rede, onde todos podem caber independentes de seu tamanho ou da sua organização jurídica, deixando de ser uma organização informal e passando a participar da discussão global.
ONG ou ING? - Como medir a representatividade de uma associação de pacientes? - Quais ONGs interessam ao governo?
Cooperação ou Cooptação? - A tênue linha entre cooperação e cooptação. - A quem interessa?
Um jogo de pôquer - Existe inteligência do outro lado da mesa. - A cada investida da sociedade civil o governo procura encontrar meios para neutralizar a pressão.
As estratégias do outro lado da mesa - Promessas de políticos? - Estratégia dos gestores: VAMOS FORMAR UMA COMISSÃO!
O sábio ensinamento de Mahatma Gandhi - Primeiro eles irão te ignorar, - Depois tentarão te desmerecer, - Depois tentarão te combater, - E por fim você ganha.
O segredo de Gandhi Persistência Persistência Persistência Persistência Persistência
Devemos ser idealistas Homo sum humani nihil a me alienum puto Sou homem, nada do que é humano me é indiferente Do dramaturgo latino Terêncio (185 a.c.-159 a.c.)
Grupo Otimismo de Apoio ao Portador de Hepatite Rio de Janeiro (21) 4063.4567 São Paulo (11) 3522.3154 e-mail: hepato@hepato.com Internet: www.hepato.com