PROJETO DE LEI Nº, DE 2009 (Do Sr. Capitão Assumção)

Transcrição

1 PROJETO DE LEI Nº, DE 2009 (Do Sr. Capitão Assumção) Altera dispositivo da lei (Estatuto da Criança e do Adolescente) para obrigar a realização da triagem neonatal completa realizada em recém nascidos. O Congresso Nacional decreta: Art. 1º Fica acrescido o parágrafo único ao artigo 10 da Lei n de (Estatuto da Criança e do Adolescente): Parágrafo único a triagem neonatal deverá ser feita gratuitamente pelo Poder Público, através de testes completos que identifiquem o máximo de doenças possíveis nos recém nascidos. Art. 2 O Poder Executivo regulamentará esta lei no prazo de noventa dias contados a partir da data da sua publicação. Art. 3º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação. Sala das Sessões, em de de CAPITÃO ASSUMÇÃO Deputado Federal Espírito Santo

2 JUSTIFICATIVA A triagem neonatal conhecida tecnicamente como Teste de Guthrie e popularmente como teste do pezinho é um exame realizado por meio de amostras de sangue retiradas do calcanhar do recém nascido 48 horas após o seu nascimento, e tem como finalidade a prevenção de doenças que podem interferir no desenvolvimento da criança e muitas vezes trazendo seqüelas irreversíveis. Este exame é um procedimento simples e não traz riscos para a criança, pelo contrário, algumas doenças encontradas por meio do teste do pezinho, podem ser tratadas com sucesso antes mesmo de manifestação dos primeiros sintomas. Porem, como todo exame laboratorial há possibilidades de erro, por isso o exame é chamado de triagem. Embora o exame seja de alta sensibilidade, podem ocorrer casos de resultados falsos negativos ou falsos positivos, fato este que reforça a importância do bebe ser rotineiramente acompanhado pelo atendimento médico. Desde a década de 90 o teste do pezinho passou a ser um direito de todo brasileiro, assegurado pelo Estatuto da Criança e do Adolescente, e assistido pelo Sistema Único de Saúde. O que muitas pessoas não imaginam é que o exame do teste do pezinho fornecido pelo Sistema Único de Saúde hoje detecta de quatro a seis doenças, dentre elas estão: a Fenilcetonúria, distúrbio genético que no qual um dos aminoácidos presentes no leite pode prejudicar a saúde do bebê causando retardo mental grave; o Hipotireoidismo Congênito, onde a falta do hormônio produzido na glândula tireóide causa deficiência mental e retardo do crescimento; e a Anemia Falciforme, onde as hemoglobinopatias são doenças causadas por anormalidades na estrutura molecular ou na produção de hemoglobina S.

3 Já o exame laboratorial completo realizado por uma rede particular pode detectar mais de trinta doenças, dentre elas estão: a galactosemia, onde a galactose presente no leite causa em crianças com galactosemia, um grave quadro de convulsões, catarata e diarréia; a hiperplasia adrenal é um distúrbio no metabolismo que pode levar a uma aguda desidratação, e na menina pode acarretar a masculinização dos órgãos genitais. Ou seja, trata-se um exame completo e sofisticado, e por enquanto não disponível na rede pública de saúde. Esta versão da triagem neonatal é voltada apenas para os que podem arcar com este custo, o que descaracteriza um tratamento igualitário. Hoje existem três tipos de modalidades do teste, são eles: o básico (fornecido pelo SUS), o ampliado (detecta quase todas as doenças) e o chamado master (detecta todas as doenças), ou seja, são determinados pacotes que os laboratórios oferecem aos seus clientes. O médico pediatra é quem vai analisar se existe ou não a necessidade do recém nascido passar pela triagem neonatal completa, caso entenda que exista esta necessidade então encaminhará a um laboratório particular, para que seja feito todo procedimento. Como já mencionado, trata-se de um exame sofisticado, cujo valor pode variar de R$ 400,00 a R$ 800,00. O que devemos ter em mente é que a maioria da população é de baixa renda, e muitos não possuem condições necessárias para arcar com um exame mais completo, devido a este fato, optam pelo atendimento do Sistema Único de Saúde, realizando por meio dele o referido exame. Se todos são iguais perante a lei, e o Estatuto da Criança e do Adolescente garante em seu artigo 10, inciso III, a obrigação de procedência de exames visando ao diagnóstico e terapêutica de anormalidades no metabolismo do recém-nascido, bem como prestar orientação aos pais.

4 Por que então o exame do teste do pezinho que visa anormalidades futuras no bebê fornecido pelo SUS é tão vago em sentido dos exames laboratoriais feitos em rede particular? A nossa Constituição Federal garante em seu artigo 196 que: a saúde é dever do Estado e direito de todos, sendo garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. Dessa forma, entendemos que o Estado deve disponibilizar de forma igualitária o acompanhamento completo de que de fato necessitem visando à qualidade de vida de toda a sociedade, sendo assim a triagem neonatal completa deveria ser disponibilizada pelo Sistema Único de Saúde quando houver necessidade. Pois cuidar da saúde do povo brasileiro é apenas uma das atribuições do estado, que deverá fornecer o melhor atendimento possível, erradicando as todas lacunas existentes tendo em vista o princípio da precaução. O princípio da precaução trata-se de um principio moral, em que, no caso de dano irreversível público, o ônus da prova encontrar-se-á no lado de quem praticou o ato ou ação que causou o dolo, que neste caso concreto trata-se do Estado. Vale ressaltar novamente que a constatação de doenças feitas pela rede particular é imensa e nem se compara com que o SUS fornece para toda a população, e perante esses fatos é que apresento o presente Projeto de Lei, com o objetivo de igualar este atendimento, garantindo a todos os brasileiros o direito da triagem neonatal completa, detectando o máximo de doenças possíveis de serem encontradas por meio do mesmo. Ante o exposto, solicito aos nobres Pares o apoio para uma rápida tramitação e aprovação do presente Projeto de Lei.

5 Sala das Sessões, em de de 2009 CAPITÃO ASSUMÇÃO Deputado Federal Espírito Santo