O QUE É O TESTE DO PEZINHO?

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2 O QUE É O TESTE DO PEZINHO? Fonte: Apae Araraquara SP Nome popular para a Triagem Neonatal, o teste do pezinho é gratuito e deve ser feito a partir de gotas de sangue colhidas do calcanhar do recém-nascido. Por ser uma parte do corpo rica em vasos sanguíneos, o material pode ser colhido em uma única punção, rápida e quase indolor para o bebê. No teste, o sangue da criança é coletado em papel filtro especial. As amostras de sangue obtidas são secas e posteriormente enviadas ao laboratório para o processamento dos exames. Em sua versão mais simples, o teste do pezinho foi introduzido no Brasil na década de 70 para identificar duas doenças (chamadas pelos especialistas de "anomalias congênitas", porque se apresentam no nascimento): a fenilcetonúria e o hipotireoidismo. Ambas, se não tratadas a tempo, podem levar à deficiência mental. A identificação precoce de qualquer dessas doenças permite evitar o aparecimento dos sintomas, através do tratamento apropriado. Por isso, recomenda-se realizar o teste idealmente no 5º dia de vida do bebê. Antes disso, os resultados não são muito precisos ou confiáveis. A partir desse dia, é importante que toda mãe leve seu filho para fazer o exame. Assim o tratamento, se for o caso, será mais eficaz. Por meio de lei federal, o teste se tornou obrigatório em todo o País, em 1992, embora ainda não alcance a totalidade dos recém-nascidos. A portaria de número 822, de 6 de junho de 2001, assinada pelo ex-ministro José Serra, criou o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) com o objetivo de atender a todos os recém-natos em território brasileiro. Hoje, existem 32 serviços de referência em 24 Estados brasileiros e no Distrito Federal, credenciados pelo Ministério da Saúde, aptos a realizar o teste e o tratamento das doenças que fazem parte do PNTN. Atualmente, já existe uma versão ampliada, que permite identificar mais de 30 doenças antes que seus sintomas se manifestem. Trata-se, no entanto, de um recurso sofisticado e ainda bastante caro, não disponível na rede pública de saúde. HISTÓRICO DA CRIAÇÃO DO PNTN No início de 2001, o Ministério da Saúde decidiu regulamentar as ações de Saúde Pública em Triagem Neonatal e constituiu um Comitê de Assessoria em Triagem Neonatal com o objetivo de levantar e estabelecer os requisitos mínimos para criação e implementação de um Programa Nacional de Triagem Neonatal e que estabeleceu as linhas mestras da Triagem Neonatal no país. Na concepção do programa nacional partiu-se do pressuposto de que, realizar apenas a detecção das patologias, como vinha ocorrendo em parte do país, não é suficiente. O Programa Nacional de Triagem Neonatal foi criado através da Portaria GM/MS nº 822, de 6 de junho de 2001, com os seguintes objetivos específicos: ampliação da cobertura visando 100% dos nascidos vivos, a busca ativa dos pacientes triados, sua confirmação diagnóstica, o acompanhamento e o tratamento adequados dos pacientes identificados.

3 Para a seleção das patologias a serem triadas pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal, o Ministério da Saúde considerou inicialmente, além da diversidade das doenças existentes, a necessidade de definir critérios de eleição daquelas que devam ser inseridas num programa de triagem de características nacionais. As características das diversas patologias analisadas incluíram o fato de não apresentarem manifestações clínicas precoces, permitirem a detecção precoce por meio de testes seguros e confiáveis, serem amenizáveis mediante tratamento, serem passíveis de administração em programas com logística definida de acompanhamento dos casos e terem uma relação custo-benefício economicamente viável e socialmente aceitável. Após ampla análise e discussões, a Comissão de Assessoramento do Ministério da Saúde optou por ampliar a possibilidade da triagem neonatal para mais duas outras patologias congênitas: as doenças falciformes e outras hemoglobinopatias e a fibrose cística, que somadas com o hipotireoidismo congênito e a fenilcetonúria perfazem um total de quatro (4) patologias triadas no programa nacional. Estabeleceu-se que o PNTN seria executado de forma articulada pelo Ministério da Saúde e pelas Secretarias de Saúde dos Estados e do Distrito Federal, por meio da criação de uma Rede Estadual de Triagem Neonatal, tendo como unidade central os Serviços de Referência em Triagem Neonatal (SRTN), que são os instrumentos ordenadores e orientadores de toda a rede local de triagem neonatal. Os SRTNs são destinados à operacionalização, à execução e ao controle do PNTN, na sua área de abrangência. Em virtude dos diferentes níveis de organização das redes assistenciais existentes nos Estados, da variação percentual de cobertura dos nascido-vivos da triagem que vinha sendo realizada no país e da diversidade das características populacionais existentes no país, optou-se em implantar o Programa Nacional de Triagem Neonatal em fases, conforme descrição abaixo: Fase I Triagem, confirmação diagnóstica, acompanhamento e tratamento de fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito. Fase II Triagem, confirmação diagnóstica, acompanhamento e tratamento de fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito + doenças falciformes e outras hemoglobinopatias. Fase III Triagem, confirmação diagnóstica, acompanhamento e tratamento de fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doenças falciformes e outras hemoglobinopatias + fibrose cística. Para dar suporte financeiro a todas as atividades propostas pelo programa, foram incluídos códigos de procedimentos na Tabela SIA/SUS que envolvem o pagamento dos exames de triagem propriamente ditos, os confirmatórios, os de diagnóstico tardio (para pacientes que não foram trados no período neonatal) e ainda o pagamento do acompanhamento dos pacientes. São etapas do processo de Triagem Neonatal: 1. Coleta das amostras em papel filtro na Rede: Hospitais/Maternidades e/ou Postos de Saúde; 2. Exames de triagem em Laboratórios dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) credenciados; 3. Busca Ativa dos casos suspeitos para realização de exames confirmatórios; 4. Busca Ativa de pacientes para consulta de orientação/atendimento/acompanhamento em SRTNs credenciados. Todos os SRTNs fazem o atendimento de pacientes com Fenilcetonúria e Hipotireoidismo Congênito por equipe multidisciplinar (pediatra, endocrinologista, nutricionista, psicólogo e assistente social), segundo Protocolos de Diretrizes Terapêuticas/MS. Todos os SRTNs fazem a primeira orientação para pacientes com Hemoglobinopatias e Fibrose Cística e os encaminham para serviços especializados. Está normatizado também o fornecimento de fórmula de aminoácidos, levotiroxina, hidroxiuréia e enzimas pancreáticas (Medicamentos Excepcionais). Fonte: Tania Marini de Carvalho, coordenadora do Grupo Técnico de Assessoria em Triagem Neonatal do Ministério da Saúde.

4 O TESTE DO PEZINHO NO RIO GRANDE DO NORTE No Estado do Rio Grande do Norte, o Teste do Pezinho básico, regulamentado pelo Ministério da Saúde detecta duas doenças: FENILCETONÚRIA É uma doença hereditária, causada pela produção insuficiente da enzima responsável pelo metabolismo da fenilalanina, um aminoácido presente em muitos alimentos, levando ao seu acúmulo no sangue. Esse acúmulo provoca lesões graves e irreversíveis no sistema nervoso central levando o afetado a apresentar sinais que incluem a deficiência mental. O tratamento consiste em se iniciar uma dieta alimentar especial o mais rapidamente possível, antes mesmo dos primeiros três meses de vida, com o objetivo de impedir que os sinais da doença se desenvolvam. HIPOTIREOIDISMO CONGÊNITO É uma doença causada pela deficiência parcial ou total na produção da tiroxina (T4), um hormônio da tireóide imprescindível para o desenvolvimento normal de todo organismo, inclusive do cérebro. O tratamento é simples e consiste na reposição do hormônio tireoidiano, por meio de medicação específica. Quando não tratada, a doença se desenvolve causando o comprometimento do desenvolvimento físico da criança afetada e deficiência mental. Portaria nº 915 de 25 de Novembro de 2002 (RN) O Secretário de Assistência à Saúde, no uso de suas atribuições legais, Considerando a Portaria GM/MS nº 822, de 06 de junho de 2001, que inclui os procedimentos para implantação de Serviços de Referência em Triagem Neonatal/Acompanhamento e Tratamento das Doenças Congênitas; Considerando a inclusão dos códigos dos procedimentos para a realização da triagem neonatal, a confirmação diagnóstica, o acompanhamento e o tratamento das doenças congênitas na Tabela de Serviços e Procedimentos do Sistema de Informações Ambulatoriais do SUS SIA/SUS; Considerando a solicitação da Secretaria de Estado da Saúde do Rio Grande do Norte, e Considerando o parecer da Coordenação-Geral de Atenção Especializada - CGAE/DSRA/SAS, resolve: Art. 1º - Habilitar o estado do Rio Grande do Norte na Fase I de Implantação do Programa Nacional de Triagem Neonatal, que prevê a triagem neonatal, da confirmação diagnóstica, o acompanhamento e o tratamento da Fenilcetonúria e Hipotireoidismo Congênito. Art. 2º - Cadastrar o Serviço de Referência em Triagem Neonatal - SRTN abaixo citado com pendências : CNPJ / SRTN Hospital Geral Cel. Pedro Germano - Natal/RN 1º O SRTN ora cadastrado e assinalado com pendências deverá entrar em contato com o respectivo gestor do SUS de seu Estado, onde tomará conhecimento de suas respectivas pendências, bem como dos prazos estabelecidos pela SAS/MS para solução das mesmas. 2º As demais unidades que integram a Rede Estadual de Triagem Neonatal do Rio Grande do Norte, encontram-se relacionadas no processo SES no 759/GS. Art. 3º Estabelecer que a não solução das pendências dentro dos prazos fixados para tal, implicará no descadastramento da unidade. Art. 4º Esta Portaria entra em vigor na data da sua publicação, com efeitos financeiros a contar da competência novembro/2002. RENILSON REHEM DE SOUZA Secretário Fonte:

5 PERGUNTAS MAIS FREQUENTES O que é o Teste do Pezinho? O Teste do Pezinho (nome popular para a Triagem Neonatal) é capaz de detectar várias doenças, como fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito. Essas doenças não apresentam sintomas no nascimento e, se não forem tratadas logo, podem causar sérios danos à saúde, inclusive deficiência mental grave e irreversível. A boa notícia é que elas podem ser identificadas pelo Teste do Pezinho quando o bebê nasce. Assim, caso seja detectada alguma dessas doenças, é possível iniciar seu tratamento nas primeiras semanas de vida do bebê e evitar seqüelas graves. Como é realizado o Teste do Pezinho? É um exame realizado a partir de uma gotinha de sangue coletada no calcanhar do bebê. Um profissional de saúde treinado vai fazer a coleta do sangue no pezinho do bebê, sempre colhido com material descartável, enviar esse material para o laboratório e, em poucos dias, a mãe (ou a família) recebe os resultados. Quanto custa fazer o Teste do Pezinho Nada. O exame é gratuito na rede pública. Quando deve ser realizado o Teste do Pezinho O Teste do Pezinho deve ser realizado quando o bebê já tiver sido amamentado por, pelo menos, dois dias. O ideal é que seja feito no 5º dia de vida do bebê. Após esse prazo, você ainda deve fazer o Teste do Pezinho em seu bebê. Mas é importante que seja logo: quanto mais cedo for feito o Teste do Pezinho, mais chances seu bebê vai ter de crescer sem apresentar problemas sérios. Onde deve ser realizado o Teste do Pezinho? Todos os municípios do Rio Grande do Norte devem ter, pelo menos, uma unidade de saúde onde possa ser coletado o material para o exame. A unidade de saúde onde seu bebê nasceu é obrigada a prestar todas as informações sobre o Teste do Pezinho e o local em que deve ser feito. Caso seu município não tenha nenhum posto de coleta do exame, ligue para o SRTN* (84) e se informe onde realizar o exame. Ligue também para o Ministério Público (84) , para informar que não existe um posto de coleta no seu município. É seu dever como cidadã cobrar esse direito do seu bebê. [* O Serviço de Referência em Triagem Neonatal fica no Hospital da Polícia Militar, em Natal, na Av. Prudente de Morais 887, Tirol.] Tratando as doenças: o hipotireoidismo congênito tem o tratamento simples e barato, com pequenas doses de hormônio tireoidiano, mas requer o acompanhamento de um médico especialista. Já o tratamento da fenilcetonúria requer uma dieta especial, inclusive o uso de leite e alimentos especiais que são, muitas vezes, importados. Se o seu filho for portador de algumas dessas doenças e não for tratado de forma adequada, certamente desenvolverá deficiência mental. Os dois tratamentos são gratuitos e oferecidos pelo Serviço de Referência em Triagem Neonatal. Todas as crianças recém-nascidas devem fazer o Teste do Pezinho para que possam ter uma vida mais saudável. Qualquer pessoa pode ter um filho portador dessas doenças, mesmo que nunca tenha aparecido um caso na família. É sua responsabilidade exigir o Teste do Pezinho para o seu bebê. Fonte: conteúdo adaptado do folheto do Teste do Pezinho do Estado do Piauí e de informações do SUS.

6 LEGISLAÇÕES Estatuto da Criança e do Adolescente Lei 8069, de 13 de julho de 1990 ART.10 - Os hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes, públicos e particulares, são obrigados a: I - manter registro das atividades desenvolvidas, através de prontuários individuais, pelo prazo de dezoito anos; II - identificar o recém-nascido mediante o registro de sua impressão plantar e digital e da impressão digital da mãe, sem prejuízo de outras formas normatizadas pela autoridade administrativa competente; III - proceder a exames visando ao diagnóstico e terapêutica de anormalidades no metabolismo do recém-nascido, bem como prestar orientação aos pais; IV - fornecer declaração de nascimento onde constem necessariamente as intercorrências do parto e do desenvolvimento do neonato; V - manter alojamento conjunto, possibilitando ao neonato a permanência junto à mãe. ART Deixar o médico, enfermeiro ou dirigente de estabelecimento de atenção à saúde e gestante de identificar corretamente o neonato e a parturiente, por ocasião do parto, bem como deixar de proceder aos exames referidos no art. 10 desta Lei: Pena - detenção de seis meses a dois anos. PARÁGRAFO ÚNICO - Se o crime é culposo: Pena - detenção de dois a seis meses, ou multa. Lei 8429, de 2 de junho de 1992 Seção III Dos Atos de Improbidade Administrativa que Atentam Contra os Princípios da Administração Pública Art. 11. Constitui ato de improbidade administrativa que atenta contra os princípios da administração pública qualquer ação ou omissão que viole os deveres de honestidade, imparcialidade, legalidade, e lealdade às instituições, e notadamente: I - praticar ato visando fim proibido em lei ou regulamento ou diverso daquele previsto, na regra de competência; II - retardar ou deixar de praticar, indevidamente, ato de ofício; III - revelar fato ou circunstância de que tem ciência em razão das atribuições e que deva permanecer em segredo; IV - negar publicidade aos atos oficiais; V - frustrar a licitude de concurso público; VI - deixar de prestar contas quando esteja obrigado a fazê-lo; VII - revelar ou permitir que chegue ao conhecimento de terceiro, antes da respectiva divulgação oficial, teor de medida política ou econômica capaz de afetar o preço de mercadoria, bem ou serviço. CAPÍTULO III Das Penas Art. 12. Independentemente das sanções penais, civis e administrativas, previstas na legislação específica, está o responsável pelo ato de improbidade sujeito às seguintes cominações: III - na hipótese do art. 11, ressarcimento integral do dano, se houver, perda da função pública, suspensão dos direitos políticos de três a cinco anos, pagamento de multa civil de até cem vezes o valor da remuneração percebida pelo agente e proibição de contratar com o Poder Público ou receber benefícios ou incentivos fiscais ou creditícios, direta ou indiretamente, ainda que por intermédio de pessoa jurídica da qual seja sócio majoritário, pelo prazo de três anos. Parágrafo único. Na fixação das penas previstas nesta lei o juiz levará em conta a extensão do dano causado, assim como o proveito patrimonial obtido pelo agente.

7 ENDEREÇOS ELETRÔNICOS DE INTERESSE Programa Nacional de Triagem Neonatal Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Sociedade Internacional de Triagem Neonatal (ISNS) Em Inglês Sociedade Latino-Americana de Erros Inatos do Metabolismo e Pesquisa Neonatal Sociedade Brasileira de Genética Clínica Programa de Controle de Qualidade em Triagem Neonatal do Center for Disease Control (CDC) de Atlanta (USA) FEPE - Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional UNISERT - União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal APAE SP Associação dos Fenilcetonúricos e Homocistinúricos do Paraná (AFEH-PR) hafe@pop.com.br - (41)