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1 Qual é a sensação de se ter a doença de Huntington? A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

2 Já imaginaste qual será a sensação de se ter a doença de Huntington? Esta secção vai usar uma série de exercícios interactivos e jogos para te proporcionar uma visão sobre a mente de uma pessoa que tem a doença de Huntington, e ajudar-te a ver o mundo através dos seus olhos. A HDYO gostaria de aproveitar para agradecer a James Pollard, por toda a sua ajuda com esta seção. Quando uma pessoa tem a doença de Huntington muitas coisas são afectadas, e como resultado, as tarefas tornam-se mais difíceis. Para nos ajudar a entender estas mudanças e o quanto difícil se tornam as tarefas para as pessoas, vamos falar sobre algumas das mudanças individualmente e fazer vários exercícios para nos ajudar a ver como estas mudanças são sentidas pela pessoa com a doença. Vamos começar! Pensamento mais lento A primeira mudança que vamos ver é como a doença de Huntington leva as pessoas a processar informações de forma mais lenta do que costumavam. Tudo parece levar mais tempo quando tens a doença de Huntington, isto deve-se ao facto de, no cérebro, existirem um menor número de células a trabalhar bem juntas. Tudo isto leva a um pensamento mais lento. Mas qual é a sensação de se fazer as coisas devagar? Vamos descobrir. Vais precisar de uma caneta e papel para este jogo. Agora, seria uma boa altura para ires buscá-los. O jogo da escrita manual Neste jogo, vamos comparar e ver a diferença que existe, entre uma pessoa que não tem a doença de Huntington e uma pessoa que a tenha, na sua rapidez de escrever. Durante o jogo, vais tentar escrever com a mesma velocidade de alguém que tem a doença e, isso vai ajudar-te a entender como as pessoas com a doença de Huntington têm de pensar muito lentamente e também o quanto difícil é para elas terem de se concentrar a fazer tarefas. Ok, tens o teu papel e caneta? Em primeiro lugar vais escrever o teu nome no pedaço de papel várias vezes, durante 15 segundos, à velocidade que costumas escrever (como o James mostra na imagem). Certifica-te da contagem decrescente dos 15 segundos e pára de escrever quando chegares a 0. Pronto? Começa! Ok, agora precisamos saber quantas letras escrevestes naqueles 15 segundos. Por isso, conta cada letra e aponta quantas letras conseguiste escrever (mais uma vez, conforme o James mostra na imagem). Assim que tiveres o teu número, multiplica-o por quatro para saberes quantas letras, em média, escreves por minuto. Por exemplo, o James escreveu 51 letras em 15 segundos. Se multiplicarmos 51 por 4, temos 204, o que nos dá quantas letras o James poderia escrever em cerca de um minuto.

3 Tens o teu número? Anota-o, para te lembrares dele. Agora, vamos abrandar as coisas. Vais tentar escrever o teu nome completo, ao ritmo de apenas uma letra a cada 10 segundos. Vais precisar contar à medida que fazes cada letra, para te certificares de que não vais muito rápido. Por exemplo, terás de ir a meio da primeira letra depois de contar até cinco, e depois concluir a letra assim que contares até 10. Em seguida, repete isto para cada letra, até que tenhas escrito, uma vez, o teu nome completo (como o James mostra na imagem). Pronto para experimentares? Lembra-te, uma letra a cada 10 segundos, tenta manter o ritmo lento. Experimenta. Como foi isto para ti? Lento? Cansativo? Tiveste de te concentrar mais e focar-te muito em cada letra? A tua escrita foi pior? Isto é o que pode acontecer a alguém com a doença de Huntington - esta é a velocidade que as pessoas com a doença processam as coisas na sua mente. Uma pessoa com a doença de Huntington, num estádio intermédio, é mais lenta no processamento das coisas, leva à volta de um minuto para escrever apenas seis letras. O que corresponde a uma letra a cada 10 segundos - uma diferença enorme em comparação com o James, que escreveu 204 letras no mesmo tempo limite. As pessoas com a doença de Huntington, podem levar mais tempo a fazer as coisas. O objectivo deste exercício é o de realçar o quanto é importante darmos tempo às pessoas, com a doença de Huntington, para fazer as coisas ou responder, e que não devemos apressa-las. Vamos ver isto novamente na próxima secção. Responder a perguntas com o pensamento mais lento Este pensamento mais lento pode levar a atrasos no processamento de informações para as pessoas com a doença de Huntington. Estes atrasos podem ser bastante problemáticos, especialmente quando se tenta manter uma conversa. Deves ter notado em alguém que conheças e que tenha a doença, que essas pessoas podem levar um longo tempo para responder a quaisquer perguntas que faças. Isto pode acontecer porque eles estão a processar o que lhes perguntaste e levam tempo para pensar numa resposta. Assim como o jogo da escrita, as pessoas com a doença de Huntington levam mais tempo do que o normal, para fazer tudo isto. Como resultado, pode levar muito mais tempo do que o habitual para que, alguém com a doença de Huntington, responda a uma pergunta. Trabalhei num lar, onde existiam alguns pacientes que tinham a doença de Huntington, e todos os dias entrava e dizia olá a todos os pacientes. Um por um, as pessoas diziam também olá, menos uma mulher que tinha a doença de Huntington, ela nunca me respondeu. Não conseguia entender por que não respondia! "Talvez ela não gostasse de mim? Pensei para mim mesmo. Então, comentei com um membro da equipa, que essa mulher nunca me dizia Olá, e ele respondeu é estranho, ela sempre me disse Olá, esperaste que ela

4 respondesse?. E, só então dei conta que de todas as vezes em que disse Olá a esta mulher, eu estava a caminhar e nunca tinha realmente parado e esperado por uma resposta. Poderia ser assim tão simples?! No dia seguinte, experimentei. Fui até à mulher e disse Olá, então eu esperei e esperei e estava prestes a sair, convencido de que isto não estava a funcionar, quando de repente ela disse: Olá! Eu não podia acreditar! Jimmy Pollard Para algumas pessoas com a doença de Huntington, o atraso no processamento de informação significa que elas vão demorar mais tempo a responder. Muitas vezes, dar tempo ao tempo irá resultar numa resposta. Mas certifica-te que não fazes muitas perguntas de uma vez, ou interrompes alguém antes que o mesmo tenha hipótese de responder. Porque ao interromperes, podes reiniciar o relógio e a pessoa com a doença vai ter que começar tudo de novo e tentar responder à tua última pergunta. Por exemplo, se perguntares a alguém com a doença de Huntington como ele está, e não obtiveres uma resposta de imediato, não interrompas e digas você ouviu-me?, Perguntei como está?, pois ao fazeres outra pergunta ou interrompê-la, vais distrair a pessoa que tem a doença de Huntington de pensar numa resposta para a tua pergunta original. O truque é ser paciente e esperar por uma resposta. Esta técnica não funciona com todas as pessoas, mas para alguns funciona incrivelmente bem e pode melhorar a comunicação tanto para ti, como para a pessoa com a doença de Huntington. Memória: O reconhecimento é mais fácil do que recordar As pessoas com doença de Huntington tendem a lutar muito com a sua memória, mas não como fazem aqueles que têm Alzheimer. As pessoas com Alzheimer, muitas vezes têm dificuldade em lembrar-se das coisas, enquanto as pessoas com doença de Huntington conseguem e lembram-se das coisas, por vezes só precisam de um pouco de ajuda para se lembrarem. Agora, vamos jogar outro jogo! O jogo da memória Existem duas formas de aceder à tua memória: reconhecimento e recordação. Reconhecimento é quando a resposta está lá e tu só precisas de reconhecê-la. Recordação é quando não há resposta à tua frente e tens de usar a tua memória para encontrar a resposta. As pessoas com a doença de Huntington lutam com a recordação, porque requer mais concentração. Para enfatizar este ponto, vamos jogar um pequeno jogo. Tens o teu papel e caneta? Vais tentar usar a recordação para aceder à tua memória, a fim de desenhar uma moeda. Não importa a divisa que uses, apenas imagina, na tua mente, uma moeda da tua divisa. Não vás buscar a moeda ou olhar para ela, embora que depois tenhas de ir buscar a moeda, por isso o melhor é pensares numa moeda que sabes que tens. Por enquanto, pensa apenas como a moeda se parece e desenha-a de memória, a parte da frente ou de trás da moeda.

5 Pronto? Começa. Ok, agora vai buscar a moeda que estavas a desenhar. Vamos ver o quanto estavas perto de te lembrares da moeda correctamente. Conseguiste fazê-la exactamente igual? Lembraste-te, de memória, exactamente como era a moeda? Não é assim tão fácil pois não mesmo que usemos estas moedas o tempo todo. Lembras-te, provavelmente, mais ou menos de como é a moeda, porém, apenas não te lembras dos detalhes exactos. No entanto, alguém com a doença de Huntington teria dificuldades em se lembrar, de memória, simplesmente a aparência da moeda, pois envolve o uso da recordação. Mas as pessoas com a doença de Huntington são muito melhores no reconhecimento. Isto acontece porque o reconhecimento é mais fácil do que a recordação. Lembra-te, reconhecimento é quando a resposta está lá e só tens de reconhecê-la. Por exemplo, se eu te pedisse para me dizeres qual é a capital da Alemanha? Será que sabias? Talvez não, porque terias que ir buscá-la na memória. Mas se eu te pedisse novamente e desta vez te desse algumas respostas para escolher, ajudaria? Qual é a capital da Alemanha? Hamburgo Munique Berlim Dortmund Serias capaz de escolher a resposta certa? Será que tendo uma escolha de respostas tornar-seia mais fácil de reconhecer a correcta? Isto é conhecido como o reconhecimento, e as pessoas com a doença de Huntington preferem porque é mais fácil do que ter que se lembrar da resposta, sem qualquer ajuda. Admitamos, todos nós preferimos respostas de escolha múltipla. Por exemplo, se estivermos a fazer um exame esperamos sempre respostas de escolha múltipla (ou pelo menos eu espero). É mais fácil para o cérebro lembrar-se das coisas quando a resposta está logo ali à tua frente. Então, quando se fala com alguém que tem a doença de Huntington, tenta não lhe fazer perguntas que requerem recordar, tenta fazer-lhe perguntas onde possam usar o reconhecimento. Por exemplo, se estás a selecionar um filme, em vez de perguntar qual o filme que queres ver? - Que é uma questão de reconhecimento, em vez disso pergunta o filme que queres assistir, é o Batman ou o Rei Leão?. Com esta pergunta estás a fornecer escolhas, e a permitir que a pessoa com a doença de Huntington reconheça as duas opções e escolha uma. A questão é tentar e ter certeza de que ofereces às pessoas, que têm a doença de Huntington, escolhas quando lhes fazes perguntas. Ao fazer isso, elas estão mais aptas a responder à tua pergunta (mas certifica-te que te lembras de esperar por uma resposta, se também for necessário). Manter-se concentrado é mais difícil Ter que dividir a atenção ou fazer duas coisas ao mesmo tempo, torna-se difícil para alguém que tem a doença de Huntington. Como resultado, eles geralmente preferem direccionar toda a sua atenção e concentrar-se numa coisa de cada vez. Então, quando pedir múltiplas tarefas, as pessoas com a doença podem ter dificuldades em se manter concentradas. Para se ter uma

6 ideia de como é se concentrar em duas coisas ao mesmo tempo, vamos jogar um jogo que muitas vezes é feito como um exercício em estudos de pesquisa da doença de Huntington. É conhecida como a "tarefa de Stroop, devido ao homem que a publicou. Mas a HDYO prefere chamar-lhe o jogo das cores. O jogo de cores Em primeiro lugar, vamos concentrar-nos numa coisa, que é geralmente mais fácil para todos nós. Assim, na primeira ronda deste jogo tudo o que precisas de fazer é dizer as cores das palavras tão rápido quanto puderes. Por exemplo, as três primeiras seriam vermelho, verde, azul. Tenta. Como é que te correu? Bastante fácil? Isto foi apenas um aquecimento. Desta vez, terás de te concentrar em duas coisas diferentes ao mesmo tempo. Isto ajudará a dar-te uma ideia do que acontece a alguém, com a doença de Huntington, quando lhes é pedido que façam várias tarefas e o quanto confuso se pode tornar. Nesta ronda precisas de dizer qual a cor em que está escrita cada palavra e não a cor que diz a palavra. Por exemplo, se visses escrito 'vermelho dirias azul, porque é dessa cor que a palavra está escrita. Entendes-te? Continua a dizer as palavras até te enganares, vê até onde consegues chegar. Se concluis-te, começa novamente do topo e continua. Pronto? Começa! Como é que te saíste? É difícil não é? Ter de te concentrares em duas coisas ao mesmo tempo e, em seguida, ignorares uma, enquanto te concentras completamente na outra. É muito confuso, e as pessoas com a doença de Huntington lutam para ignorar uma coisa e focar-se na outra, desta forma. É por isso que, para as pessoas com doença de Huntington, se torna difícil fazer múltiplas tarefas. Um bom exemplo deste tipo de confusão é quando as pessoas com doença de Huntington tentam manter uma conversa, enquanto ouvem música de fundo. Muitos podem achar este tipo de múltiplas tarefas difícil e lutam para se concentrarem em ambas. Dificuldade em organizar, planear e sequenciar As pessoas com a doença de Huntington tendem a ter dificuldade em organizar, planear e sequenciar os seus pensamentos e acções. Não é que eles não possam fazer as coisas, é só porque, exige muito mais concentração e esforço do que antes. Para demonstrar isto, vamos fazer um par de exercícios, o primeiro dos quais é o de evidenciar a concentração necessária para passar de A para B, quando tens a doença. O jogo da venda

7 Ok, para jogar o jogo da venda precisamos definir algumas regras de segurança. Em primeiro lugar, coloca-te num quarto bem grande (talvez até um jardim), que vai ser grande e seguro o suficiente para se andar com os olhos vendados. Em segundo lugar, arranja um objecto (que pode ser qualquer objecto) e coloca-o no final da sala / espaço onde estás. Em terceiro, coloca uma venda nos olhos, se não tiveres uma, simplesmente fecha os olhos (mas não faças batota!). Depois de teres feito tudo isso, podemos começar em segurança. O objectivo do jogo é simples. De olhos vendados, deves começar a partir de uma extremidade do quarto em direcção ao objecto do outro lado da sala. Só que, antes de começar, vais girar sobre ti mesmo (ou arranja alguém que te faça girar) algumas vezes até que não tenhas a certeza em que direcção estás a ir. Depois podes tentar chegar ao teu objecto. Lembra-te, em segurança, a HDYO não pode pagar um processo, se te aleijares. Pronto? Começa Como é que te saíste? Não é fácil. Então, qual foi o propósito deste exercício? Bem, nós sabemos que a doença de Huntington não causa uma perda de visão, mas este exercício foi para mostrar como é que os sintomas da doença de Huntington fazem como que andar de A para B seja muito mais difícil, é algo que exige um elevado nível de concentração. Tens de pensar muito para tentar descobrir onde estavas exactamente na sala / espaço, assim como, alguém com a doença de Huntington tem que se concentrar muito para andar de A para B. Planear movimentos é difícil para alguém com a doença de Huntington, mas também é difícil organizar e sequenciar os seus pensamentos. O jogo de contar Vamos fazer um exercício muito simples de contagem para evidenciar a quantidade de concentração que as pessoas, com a doença de Huntington, têm que usar a fim de se organizarem e de planearem as coisas. Tudo o que precisas para este jogo é o teu cérebro. Encontraste-o? Ok, vamos continuar. Vamos contar para trás a partir de 100 em sequências de 7. Por exemplo, vais começar com 100, depois seria 93, 86, etc. Vê o tempo que levas para completar a contagem decrescente. Pronto? Começa Como é que te saíste? Este jogo também exigiu muita concentração, tal como a maioria dos jogos nesta secção. Isto é o que acontece com aqueles que têm a doença de Huntington, eles têm que se concentrar muito mais em tudo o que fazem. Coisas que costumavam ser feitas automaticamente, sem ter de pensar, agora exigem uma quantidade enorme de concentração e esforço para a pessoa. Começar a entender qual a sensação Quando juntares todos esses jogos, exercícios e pontos, podes começar a ver qual a sensação de se ter a doença de Huntington. Podes começar a perceber que a doença de Huntington

8 pode fazer com que as tarefas sejam muito desafiadoras e podemos começar a compreender os níveis de concentração necessários para conseguir as coisas que outrora foram feitas automaticamente, sem sequer se pensar. Podes também começar a entender como é que as pessoas com a doença podem sentir-se um pouco cansados depois de uma caminhada, ou não responder a uma pergunta de imediato, ou querer concentrar-se em apenas uma coisa de cada vez. Ao entender melhor qual é a sensação de ter a doença, podemos ser mais compreensivos para com aqueles que a têm. Esperamos que tenhas gostado desta secção. Se tiveres tem alguma dúvida, sobre qualquer coisa que tenhas lido, podes perguntar aos nossos especialistas na secção HDYO FAZ UMA PERGUNTA. Este documento foi descarregado do site da HDYO em Todo o aconselhamento recebido através do site da HDYO não deve ser invocado para a tomada de decisões pessoais, médicas, legais ou financeiras e deverás consultar um profissional adequado para aconselhamento específico na tua situação particular. A HDYO está licenciada sob a Creative Commons license.