ENTREVISTA FAMILIAR PARA DOAÇÃO DE ORGÃOS: PORQUE A RECUSA DO CONSENTIMENTO?

Transcrição

1 ENTREVISTA FAMILIAR PARA DOAÇÃO DE ORGÃOS: PORQUE A RECUSA DO CONSENTIMENTO? Simone do Amaral Monteiro Cabral 1, Lidiane Bezerra Teixeira Bulhões 2, Andrea Quintiliano Bezerra da Silva 3, Gabriela Bezerra Teixeira 4, Isabel Cristina Araújo Brandão 5, Priscila Fernandes Meireles 6, Akemi Iwata Monteiro 7 1 Universidade Potiguar, Departamento de Enfermagem, Av. Abel Cabral 1873, Residencial arco-íris,bloco H, apto 102, Nova Parnamirim, Parnamirim/RN, moneamaral@ig.com.br 2 Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Departamento de Enfermagem,Rua Dr. José Bezerra 905,Residencial Las Lenãs, apto 601, Barro Vermelho, Natal/RN, lidybezerra@hotmail.com 3 Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Departamento de Enfermagem, Rua Marize Bastier, 275b,Condomínio Rui Feliciano, apto 301, Lagoa Nova, Natal/RN,andrea_quintiliano@hotmail.com 4 Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Departamento de Enfermagem, Avenida Nascimento de Castro, nº 1493, Lagoa Nova Natal/RN,gabrielabezerrat@hotmail.com 5 Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Departamento de Enfermagem, Rua Joaquim Patrício 2598, Praia de Cotovelo, Condomínio Corais de Cotovelo, Apto 202 AZ, isabrandao_ab@hotmail.com 6 Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Departamento de Enfermagem, Rua Epitácio Andrade 1338, Residencial Gilcelia, apto 202, Bairro Vermelho, Natal/RN, priscilafmeireles@gmail.com 7 Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Departamento de Enfermagem, Rua Professor Adolfo Ramires, n 2069, Capim Macio, Natal/RN, Resumo- Este estudo teve como objetivo identificar os motivos que contribuem para a recusa familiar no que tange a doação de órgãos. Para esse fim foi realizado uma revisão bibliográfica narrativa de caráter qualitativo, sendo selecionados sete artigos encontrados nas bases de dados Scielo e LILACS e em publicações consagradas da Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos (ABTO), Registro Brasileiro de Transplantes (RBT) Associação Médica Brasileira (AMB) e Associação de Medicina Intensiva Brasileira (AMIB). Após a análise destas, observou- se que a taxa de recusa familiar em relação à doação de órgãos está ligada a vários fatores, como, o desconhecimento do desejo do falecido pela família, a opção em vida de não ser doador de órgãos, a não compreensão do diagnóstico de morte encefálica, grau de satisfação com o atendimento, religião, etnia, experiência do entrevistador e outros. Através da pesquisa concluiu-se ser possível uma minimização dos impeditivos que levam as famílias a recusar a doação, quando se conhece os fatores que interferem negativamente na decisão. Assim sendo, surge a necessidade de ampliar o debate sobre este tema, visando estimular a população a discutir com seus familiares a decisão tomada. Palavras-chave: Entrevista familiar; doação de órgãos; recusa Área de conhecimento: Ciências da Saúde - Enfermagem Introdução O programa de transplantes no Brasil vem se destacando pelo amplo desenvolvimento no decorrer dos últimos anos (AMB, 2003). O transplante de órgãos é, em muitos casos, a única alternativa terapêutica em pacientes portadores de insuficiência funcional terminal de diferentes órgãos essenciais. Ultimamente, observa-se no país uma preocupante desproporção entre a demanda de órgãos para transplantes e o número de transplantes efetivados (AMIB/ABTO, 2011). Há, neste sentido, uma grande mobilização das autoridades médicas brasileiras para que as discrepâncias entre demanda e oferta de órgãos sejam minimizadas. Verifica-se que muitos dos problemas de oferta estão associados à falha dos processos de reconhecimento da morte encefálica, de abordagem familiar e de manutenção clínica do potencial doador falecido (AMIB/ABTO, 2011). A entrevista familiar é um ponto importante para concretização do processo, e, se esta não for realizada de forma adequada poderá influenciar negativamente culminando para a recusa da

2 doação. Esta por sua vez representa um entrave para a realização dos transplantes (MORAES; MASSAROLLO, 2009). De acordo com Registro Brasileiro de Transplantes (2012), até março de 2012, foram notificados 2006 potenciais doadores no país, mas só 626 se tornaram efetivos. Isso se dá por diversos motivos, porém o principal deles é sem dúvida a recusa familiar, pois 827 do total destes pacientes tiveram suas famílias entrevistadas, mais 528 delas recusaram a doação. Diante do exposto percebe-se que a recusa familiar contribui para que o número de doadores seja insuficiente para atender à demanda crescente e, dessa forma, vem sendo apontada como um dos fatores responsáveis pela escassez de órgão não só no Brasil como em outros países (MORAES; MASSAROLLO, 2009). Nesse sentido, fica evidente que o conhecimento dos motivos que estão levando a negação da doação, pode oferecer aos profissionais que atuam nessa área uma melhor abordagem dos familiares visando à obtenção do consentimento de forma ética, legal e humanizada. Portanto, esse estudo terá como objetivo identificar esses motivos com vista a diminuir o indicador de recusa familiar, já que este é tão elevado no país, além de descrever os fatores que contribuem para melhora da taxa de doação. Metodologia Para alcance dos objetivos foi realizado uma revisão bibliográfica narrativa de caráter qualitativo que busca o entendimento aprofundado de dados a cerca de um tema em estudo através de descrições, comparações e interpretações. A fonte destes dados foi constituída por artigos da base de dados Scielo e Lilacs através dos descritores: entrevista familiar, doação de órgãos e recusa, além de publicações consagradas da AMB, AMIB, ABTO e RBT, e artigos publicados em periódicos. Para seleção dos artigos foram utilizados os seguintes critérios de inclusão: Artigos gratuitos, completos e em língua portuguesa publicados nos últimos dez anos Resultados Após realizar um levantamento bibliográfico foram separadas publicações que se apresentavam condizentes com o assunto abordado nesse estudo. Ao término da análise destas publicações, percebeu-se que várias questões poderiam estar influenciando negativamente na decisão familiar. Cada uma destas serão abordadas nesta seção de acordo com a conclusão de cada trabalho para posteriormente serem discutidas. É fato que a principal razão para a não captação de órgãos de potenciais doadores é a recusa familiar. Aproximadamente a metade das famílias abordadas quanto à doação nos estados unidos disseram não. Já no Brasil a taxa de recusa chega a 70% nas regiões menos desenvolvidas do país. O Brasil bem como vários outros países, opera num sistema altruístico e voluntário, no qual os pacientes ou suas famílias podem escolher entre doar ou não os órgãos após a morte. Infelizmente a maioria das pessoas não toma essa decisão em vida e mesmo aquelas que o fazem não a informam as suas famílias. Estudos mostram que aproximadamente 65% das pessoas são favoráveis a doação, um percentual discordante das atuais taxas de conversão (RECH; FILHO, 2007). Vários países da Europa, entre eles a Espanha vêem a doação de órgãos baseados no princípio do consentimento presumido, que significa dizer que todo individuo morto é considerado como potencial doador, a menos que tenha optado por não ser em vida. Pesquisas que vem sendo realizadas evidenciam que a legislação do consentimento presumido tem um efeito positivo nas taxas de doação, com taxa média de 25% a 30% maior do que países onde vigora a legislação do consentimento informado. (MARTÍNEZ, et al., 2005). Atualmente no Brasil, a doação só é concretizada após o consentimento familiar. Em 2001, a lei Nº , publicada em 23 de março de 2001 determina que a retirada de órgãos e partes do corpo de pessoas falecidas para transplantes ou outra finalidade terapêutica, dependerá da autorização do cônjuge ou parente, maior de idade, obedecida a linha sucessória, reta ou colateral, até o segundo grau inclusive, firmado em documento subscrito por duas testemunhas presentes à verificação da morte (BRASIL, 2001). Diante deste contexto, percebe-se que a entrevista familiar é de suma importância e é um momento delicado no processo de doação, porque concretiza para a família a morte, a separação e a impotência. Há uma orientação crescente de que somente pessoas treinadas especificamente para essa tarefa devem realizá-la. Assim sendo, cada vez mais, estudiosos do mundo inteiro, têm realizado pesquisas que se proponham a identificar fatores que estejam influenciando negativamente na decisão das famílias. Para Moraes (2007), a crença religiosa, a não compreensão do diagnóstico de morte encefálica (ME), a desconfiança na assistência e o medo do comércio de órgãos, o desejo do paciente falecido, manifestado em vida, de não ser um doador de órgãos, a espera de um milagre, a não aceitação da manipulação do corpo, a inadequação da informação e a ausência de confirmação de ME, a

3 inadequação no processo de doação e o medo da perda do ente querido são os principais motivos que levam a não concretização das doações por parte dos familiares. Na Espanha, em 2005, em um estudo realizado, sobre a opinião publica frente à doação e o transplante de órgãos, mostrou que o medo da possibilidade de uma morte somente aparente e a crença que os mortos devem ser mantidos em paz, são consideradas razões para a recusa (MARTÍNEZ, et al., 2005). Já no estudo realizado por Moraes et al. (2006), sobre crenças que influenciam adolescentes na doação de órgãos, observou-se que a maioria deles atribuem a televisão, o jornal e as revistas as principais fontes de informação sobre o tema. Porém ao término da pesquisa, verificou-se um baixo conhecimento dos entrevistados sobre doação de órgãos. Na amostra estudada por esses autores, foi possível observar ainda uma tendência, dos adolescentes filhos de pais com apenas 1º grau de escolaridade de não serem doadores. O mesmo não aconteceu em relação às mães. Em 2010, em um hospital do Rio Grande do Sul, foi realizada uma pesquisa sobre os impeditivos que levaram a recusa da doação, e, observou-se que naquele local, o principal fator de negação foi a falta de conhecimento, por parte dos familiares, do desejo em vida do potencial doador (DALBEM; CAREGNATO, 2010) Quintana e Arpini (2009), após realizar um estudo sobre possíveis elementos de resistência e aceitação da doação de órgãos, perceberam que existe uma posição favorável quando se trata de si próprio e não de um ente querido. Assim, o aumento da posição contrária à doação se tornava maior quando o suposto doador falecido deixava de ser o próprio sujeito para ser algum familiar próximo dele, obtendo sua expressão máxima ao se tratar de um filho. Segundo Rech e Filho (2007), a etnia é um fator importante. Famílias negras e de outras minorias raciais consistentemente tem taxas de doação mais baixas quando comparadas com as brancas. Para esse autor, pode-se citar ainda como impedimento a doação, o nível socioeconômico e cultural das pessoas envolvidas, experiência prévia da família com o processo de transplante, grau de satisfação com o atendimento médico, condições e o momento da abordagem da família e o grau de treinamento do entrevistador. Todos esses resultados mostram que é necessário um enfoque maior na abordagem das famílias visto que esta é considerada por alguns autores como a etapa mais importante do processo de doação. Discussão Antes de dar início à discussão dos resultados, encontrados com a análise das publicações, fazse necessário discutir separadamente as dificuldades encontradas, já que estas foram apontadas pelos autores como causas de não efetivação de doação por recusa familiar. Vale salientar que muitos dos estudos culminaram para resultados comuns, sendo então abordado principalmente o que cada um mostrou de diferente. Na maioria dos estudos, observou-se que a crença religiosa é um fator que pode influenciar na decisão da família em relação à doação. Segundo Moraes et al. (2006), existem várias crenças positivas e negativas relacionadas ao ato de doar. Na pesquisa realizada por esses autores, verificou-se que os participantes não consideravam o ato de doar como uma forma de comprar o perdão por pecados praticados (87,2%), que o espírito não fica preso à parte do órgão doado se ele continuar a funcionar em outras pessoas (85,1%) e que a doação de órgãos não é um ato doloroso, pois a alma não permanece ligada ao corpo físico (73,4%). Diante dessas conclusões é possível perceber que algumas religiões se mostram favoráveis. Em contrapartida, a pesquisa mostra que algumas religiões não apóiam a doação. Ainda em relação a esse item, Moraes (2007) acrescenta que a crença em Deus alimenta a esperança de que um milagre possa acontecer e possibilita imaginar que alguém que seja favorável a doação, neste momento não tenha fé. O familiar, mesmo sabendo da morte do ente querido, acredita que Deus faz milagre e mantém a fé de mudança da situação. Comparando os dois estudos, conclui-se que pessoas muitos religiosas podem favorecer ou não a doação, pois dependendo da religião, existirão os indivíduos que acreditam que o corpo e a alma são elementos distintos e dissociáveis não tendo assim apego ao corpo. Por outro lado, se tem a impressão, que familiares muito devotos, não autorizam a doação por esperarem sempre por um milagre. Tanto os estudo realizado por Moraes et al. (2006) quanto o realizado por Moraes (2007), se mostraram limitados pois não demonstram quais religiões são mais favoráveis ou não a doação. Tal informação seria importante porque poderia ajudar o profissional a adotar diferentes posturas de acordo com cada religião. Como foi visto, a etnia é um fator determinante para o processo de doação, pois indivíduos pertencentes a minorias raciais têm menor conhecimento sobre o tema em questão, menos freqüentemente conversam com seus familiares sobre sua condição de doador e tem menos

4 credibilidade no sistema de transplantes e distribuição de órgãos (RECH; FILHO, 2007). De acordo com esse pesquisador, os níveis socioeconômicos e educacionais determinam a decisão de doar, embora alguns autores não encontrem tal relação. No que se refere à compreensão de morte encefálica, Santos e Massarolo (2011) descreve que a entrevista é facilitada quando o médico do paciente informa e esclarece aos familiares sobre a evolução do quadro do paciente, sobre a suspeita e início do protocolo para comprovação da morte encefálica, sobre a necessidade da realização de dois exames clínicos por médicos distintos e exame complementar para confirmação do diagnóstico, informações essas que possibilitam a família acompanhar, desde o início, a realização dos exames, perceber e aceitar a irreversibilidade do quadro e prepara-se para a morte do paciente. Para Moraes et al. (2006), a falta de esclarecimento, o noticiário sensacionalista sobre tráficos de órgãos, a ausência de programas permanentes voltados para a conscientização da população e o incentivo a captação de órgãos, contribuem para alimentar dúvidas e arraigar mitos e preconceitos. Estes pesquisadores demonstram que os meios de comunicação, apesar de sua grande penetração em âmbito nacional e mundial, não são os mais adequados para promover esclarecimento suficiente sobre temas polêmicos como é, entre outros, o da doação de órgãos. Ao contrario, muitas vezes, a forma, a simbologia e o repertório utilizados pelos meios de comunicação de massa causam mais confusão que esclarecimentos. A inadequação no processo de doação também interfere na decisão familiar, já que muitas vezes a equipe solicita a doação antes da confirmação da conclusão do diagnóstico de morte encefálica. Negar o direito da família de ter a certeza da morte do paciente é motivo de descontentamento, indignação e fere a autonomia do familiar de decidir com segurança mediante a informação e o esclarecimento da condição de morte do parente. Questões emocionais que envolvem o momento da perda também podem ser citadas segundo Rech e Filho (2007), como fatores que interferem na decisão. Descreve ainda que as famílias insatisfeitas com o atendimento hospitalar são menos propensas a doar e que a impressão do primeiro contato com a equipe de captação, o momento em que o encontro se estabelece e os tópicos discutidos durante a proposta de doação são fatores relevantes e que influenciam no consentimento. Dentro desse contexto, percebe-se o quanto é importante e fundamental que o entrevistador adote uma postura cordial e compreensiva para que os familiares sintam-se confortáveis em tomar essa decisão, muitas vezes tão difícil. Entretanto, em relação a ato da entrevista propriamente dita, Santos e Massarolo (2011), ainda acrescenta que o uso pelos profissionais de saúde de uma linguagem clara, honesta e adequada a cada família facilita a entrevista. Descreve que quando esta é realizada em um local calmo, confortável, acolhedor e distante do local onde se encontra internado o doador, para que os parentes não o observe, há uma facilitação do processo. Vale ressaltar, de acordo com Quintana e Arpini (2009), que quanto mais estrito o vínculo com a pessoa morta, maior a dificuldade de doar, o que também pode se relacionar com a dificuldade da aceitação da morte. Doar implica aceitar que o outro morreu o que, por vezes, é difícil num primeiro momento. Outros fatores determinantes da recusa familiar também podem ser citados. Entre eles, encontrase a desconfiança na assistência dispensada ao paciente, que leva a família a acreditar que a morte possa ser induzida, acelerada ou até mesmo provocada visando à doação. Além disso, ainda existem os familiares que recusam a doação ao pensarem na possibilidade de corrupção, onde pessoas ricas são favorecidas. Esta situação é motivo de medo e pavor para a família (MORAES, 2007). O medo da perda do ente querido é expresso pelo familiar através da negação da doação de órgãos (MORAES, 2007). A respeito dessa afirmação, Lima (2006) relata que os responsáveis pelo potencial doador muitas vezes, nega o diagnóstico de morte encefálica e, nessa situação, não é aconselhável forçar um diálogo ou realizar a solicitação da doação dos órgãos. Refere ainda que caso seja entrevistada, irá negar a doação. Conclusão Através da análise das publicações, percebe-se que há no mundo todo, uma crescente desproporção entre a oferta e a demanda de órgãos para transplantes e que uma das formas de diminuir essa relação é aumentando o número de consentimentos. Percebe-se também que existe uma diferença importante entre o número de pessoas que mostram intenção em doar e as que realmente doam. Isso provavelmente se da porque as pessoas não comunicam a sua decisão ainda em vida aos seus parentes próximos. Estes por sua vez quando são questionados quanto à doação, terminam por negar, pois não sabem se essa era ou não a vontade do falecido. Como se todas essas questões não bastassem, ainda são observadas na prática, situações que contribuem para descrença no

5 sistema de transplantes vigente no país. Entre elas pode-se citar a falta de preparo dos profissionais que trabalham diariamente com isso, além da falta de conhecimento da população sobre conceito de morte encefálica e do processo de doação. Diante dessa situação faz-se necessário, modificar a realidade existente na população em relação à temática doação de órgãos. É preciso, primeiramente, mudar a opinião pública quanto aos conceitos errôneos e incentivar a participação da população em debates sobre transplantes, bem como estimular as pessoas a manifestarem seus desejos de ser ou não doadoras no ambiente domiciliar. Outro ponto importante que não pode deixar de ser destacado é a importância da criação de políticas públicas que visem estimular a capacitação dos profissionais envolvidos nesta área. Diante da importância social que representa a doação de órgãos, acredita-se que essas ações poderão contribuir para diminuição do índice de recusa familiar, favorecendo um crescimento no número de transplantes, aumentando assim, a sobrevida de pacientes que aguardam nas intermináveis filas de espera. Referências - BRASIL. Lei nº , de 23 março de Altera dispositivos da Lei nº 9.434, de 4 de fevereiro de 1997, que dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplantes e tratamento. Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil, Brasília, DF, 24 mar Disponível nish/3-legislacao/8-diario-oficial-lei-n /0. Acesso em 24 set DALBEM, G.G; CAREGNATO, R.C.A. Doação de órgãos e tecidos para transplante: recusa das famílias. Texto Contexto Enferm. v.19, n.4, p , Disponível Acesso em 13 jul Diretrizes para manutenção de múltiplos órgãos no potencial doador falecido. Obra conjunta. AMIB/ABTO, LIMA, A.A.F. Sofrimento e contradição: o significado da morte, do morrer e da humanização para enfermeiros que trabalham no processo de doação de órgãos para transplantes f. Dissertação (Mestrado em Bioética) Centro universitário São Camilo, Disponível Acesso em 24 set MARTÍNEZ, J.M; MARTÍN, A; LÓPEZ, J.S. La opinión pública espanola ante la donación y el transplante de órganos. Med Clin (Barcelona). v. 105, n. 11, p , MORAES, E.L. A recusa familiar no processo de doação de órgãos e tecidos para transplantes Dissertação (Mestrado em Enfermagem) Escola de Enfermagem, Universidade de São Paulo, Disponível /. Acesso em 09 jul MORAES, M.W; GALLANI, M.C.B.J; MENEGHIN, P. Crenças que influenciam adolescentes na doação de órgãos. Rev. Esc. Enferm. USP. v.40, n.4, p , Disponível Acesso em 01 jun MORAES, E.L.; MASSAROLO; M.C.K.B. Recusa da doação de órgãos e tecidos para transplantes relatados por familiares de potenciais doadores. Acta Paul Enferm. v. 22, n. 2, p , Disponível Acesso em 24 set QUINTANA, A.M; ARPINI, D.M. Doação de órgãos: possíveis elementos de resistência e aceitação. Bol. Psicol. v.59, n.130, p , jun/2009. Disponível 30a08.pdf. Acesso em 24 set RBT (registro brasileiro de transplantes). Ano XVIII nº 1. Período jan/mar de Disponível ao/rbt/mensagemrestrita.aspx?idcategoria=2. Acesso em 18 jul RECH, T.H; FILHO, E.M.R. Entrevista familiar e consentimento. Revista Brasileira de Terapia Intensiva. v.19, n.1, p.85-89, jan-mar/2007. Disponível Acesso em 16 jul SANTOS, M.J; MASSAROLLO, M.C.K.B. Fatores que facilitam e dificultam a entrevista familiar no

6 processo de doação de órgãos e tecidos para transplante. Acta Paul Enferm. v.24, n.4, p , Disponível < xt&pid=s &lng=pt&nrm= iso>. Acesso em 24 set Transplantes de órgãos no Brasil. Rev. Assoc. Med. Bras. v. 49, n. 1, p jan-mar/2003. Disponível Acesso em 24 set

7