FERNANDA GUIMARÃES DE ANDRADE

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1 UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIRO CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE INSTITUTO DE ESTUDO EM SAÚDE COLETIVA PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE COLETIVA DOUTORADO EM SAÚDE COLETIVA FERNANDA GUIMARÃES DE ANDRADE Funcionalidade em Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial Proposta de Instrumento de Avaliação baseado na Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) RIO DE JANEIRO 2015

2 FERNANDA GUIMARÃES DE ANDRADE Funcionalidade em Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial Proposta de Instrumento de Avaliação baseado na Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) Tese apresentada ao Programa de Pósgraduação em Saúde Coletiva do Instituto de Estudos em Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro, como parte dos requisitos necessários à obtenção do título de Doutor em Saúde Coletiva. Orientadora: Profª Drª Márcia Gomide da Silva Mello RIO DE JANEIRO 2015

3 A553 Andrade, Fernanda Guimarães de. Funcionalidade em Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial Proposta de Instrumento de Avaliação baseado na Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) / Fernanda Guimarães de Andrade. Rio de Janeiro: UFRJ / Instituto de Estudos em Saúde Coletiva, f.: il.; 30 cm. Orientadora: Márcia Gomide da Silva Mello. Tese (Doutorado) - Universidade Federal do Rio de Janeiro, Instituto de Estudos em Saúde Coletiva, Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, Referências: f Plexo braquial - lesões. 2. Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde. 3. Epidemiologia. I. Mello, Márcia Gomide da Silva. II. Universidade Federal do Rio de Janeiro, Instituto de Estudos em Saúde Coletiva. III. Título. CDD 614.3

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5 Dedico este trabalho à minha amada filha Eduarda, presente mais valioso que já recebi de Deus, por tornar meus dias mais felizes e dar sentido à minha existência.

6 AGRADECIMENTOS Àquele que meu deu a vida e desde sempre me amou, capacitando-me e fortalecendo os meus passos, guiando-me com sabedoria na realização dos meus sonhos: Deus. Toda gratidão, honras e glórias a Ele por mais essa importante conquista! Ao amor da minha vida, Jorge Alexandre, por me incentivar e compreender, pela parceria, dedicação e paciência nas horas mais difíceis. E principalmente por todo o amor que dedica à nossa família! Você é o melhor marido e pai do mundo! Amo você para todo o sempre! Aos meus queridos pais, Joel e Marinalva, que além de pais dedicados, são também os avós mais corujas e amorosos do mundo, cuidando da nossa Duda e auxiliando-me em tudo, principalmente nas orações! Meu amor por vocês é eterno e infinito! Nada seria suficiente para agradecer tanto carinho e dedicação. Sem vocês seria impossível. Obrigada por acreditarem nos meus sonhos e vibrarem com minhas conquistas! Aos meus irmãos, Rafael e Filipe, pelos quais tenho profundo amor e amizade. Obrigada por serem tios tão maravilhosos, ajudando a cuidar da Duda enquanto estou ausente! Não imagino a vida sem vocês! À todos os meus familiares, que estão sempre me incentivando e acreditando em mim! Deus me deu a melhor família que alguém poderia ter! À minha querida amiga e colega de profissão, Luciana Castaneda, que não mediu esforços para me ajudar, dando-me força e incentivo todo tempo, batalhando junto comigo em cada momento, não me deixando desistir nunca! A realização deste trabalho só foi possível por sua causa! Nunca cansarei de agradecer! À minha querida orientadora, Drª Márcia Gomide, por me auxiliar e acolher com tanto carinho, dedicação e paciência, incentivando-me nos momentos mais difíceis! Obrigada por me ajudar a crescer não apenas profissionalmente, mas também como ser humano! Ao Pastor Josué Gomes de Souza, que me ajudou a crescer com seus preciosos ensinamentos, mostrando-me a importância de fazer tudo com excelência e colocar Jesus como centro de todas as coisas, para alcançar todo o meu potencial em Cristo! Amo sua família como se fosse a minha! Ao meu eterno mestre e também grande amigo, Prof. José Vicente Martins, pelo carinho, amizade, ensinamentos, incentivo e por acreditar em mim. Seu exemplo me faz querer ser melhor a cada dia. Agradeço a Deus por ter te colocado na minha vida! A todos os profissionais do Instituto de Neurologia Deolindo Couto, local onde aprendi a amar minha profissão, em especial a todos os profissionais do Núcleo de Pesquisa em Neurociências e Reabilitação, que desenvolvem um belo e importante trabalho com os pacientes. A todos os fisioterapeutas que fizeram parte da pesquisa e aos pacientes do Ambulatório de Plexo Braquial do INDC, pela disponibilidade em participar do estudo.

7 A deficiência não está no corpo de quem tem um distúrbio de qualquer natureza: está na mente de quem não acredita em si mesmo e na alma de quem já deixou de sonhar. Fernanda Guimarães de Andrade

8 RESUMO: INTRODUÇÃO: Uma das principais sequelas relacionadas aos acidentes de trânsito, especialmente os relacionados a acidentes com motocicleta, é a lesão traumática do plexo braquial (LTPB). O comprometimento neurológico ocasionado pela lesão afeta a extremidade superior, levando frequentemente a incapacidades físicas e psicológicas. A LTPB é uma condição complexa, cuja recuperação geralmente é lenta e de custo elevado, já que requer muitas vezes cirurgia e reabilitação. Além disso, é responsável também por queda na renda e produtividade dos indivíduos, que em sua grande maioria são jovens, justificando dessa forma a elaboração de ferramentas de avaliação capazes de captar diferentes domínios afetados nos indivíduos com essa condição. Visando responder às necessidades de maior conhecimento sobre as consequências das doenças, a Organização Mundial de Saúde (OMS) desenvolveu a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). No contexto da população com LTPB, a CIF se apresenta como uma ferramenta apropriada para classificação da funcionalidade. Tendo em vista a escassez de instrumentos e a necessidade de avaliar o impacto da LTPB na funcionalidade do indivíduo, é de grande importância a criação de instrumentos específicos de avaliação da funcionalidade destes indivíduos. Nesse sentido, o objetivo do presente estudo é propor um Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial. METODOLOGIA: O processo de elaboração do instrumento teve como referência a linguagem e estrutura utilizada nos domínios de atividade e participação da CIF. A metodologia de construção do questionário contou com três etapas distintas, que incluíram revisão sistemática da literatura, consulta aos especialistas sobre a pertinência do instrumento e aplicação do instrumento piloto em indivíduos com LTPB. RESULTADOS: Na primeira etapa da pesquisa, a revisão sistemática verificou que não foram encontrados estudos que utilizassem a CIF como ferramenta, de modo quantitativo, em populações de indivíduos com LTPB, evidenciando uma escassez de ferramentas específicas e de dados referentes a funcionalidade/incapacidade destes indivíduos. Nesta etapa foi elaborada a primeira versão do instrumento, composta por 43 categorias de atividades e participação e 10 de fatores ambientais. Na segunda etapa, o instrumento foi avaliado por um comitê composto por 26 fisioterapeutas especialistas de 8 estados brasileiros, utilizando a metodologia Delphi. Os especialistas avaliaram a pertinência dos itens do instrumento e puderam sugerir a inclusão ou a exclusão de categorias. Após a análise do comitê, foram retirados 3 itens e incluídos 5 itens, resultando em um instrumento final composto por 45 itens de avaliação dos domínios de atividade e participação e 10 de fatores ambientais. Na terceira etapa, o instrumento resultante da segunda etapa foi aplicado numa população de 22 pacientes com diagnóstico de LTPB. Nesta etapa, todos os itens do instrumento proposto foram mantidos, sendo acrescentada uma categoria de atividade e participação, proposta pelos pacientes. Sendo assim, após a análise dos dados das três fases do presente estudo, o instrumento final para avaliação da funcionalidade de indivíduos adultos com LTPB

9 apresenta 46 categorias referentes a atividades e participação e 10 categorias relacionadas aos fatores ambientais, totalizando 56 categorias de avaliação da funcionalidade. CONCLUSÃO: A LTPB configura um importante problema de saúde pública, afetando em geral adultos jovens, podendo levar a incapacidades permanentes e acarretando implicações socioeconômicas. A falta de informações sobre a funcionalidade pode colaborar para que grande parte dos indivíduos com LTPB fiquem à margem de um gerenciamento adequado de sua condição. O desenvolvimento de ferramentas específicas apropriadas para avaliar funcionalidade e incapacidade pode facilitar a prática clínica, beneficiando os indivíduos com LTPB. A CIF pode constituir uma estrutura útil para classificar o impacto da LTPB nos indivíduos acometidos. A proposta de criação do Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial, com base na linguagem biopsicossocial da CIF, é uma iniciativa inédita que pode representar impacto no campo da Saúde Coletiva. Palavras-chave: Funcionalidade. Plexo braquial. Questionários. Epidemiologia. Classificação Internacional de Funcionalidade.

10 ABSTRACT: INTRODUCTION: One of the main consequences related to traffic accidents, especially those related to accidents with motorcycles, is traumatic brachial plexus injury (TBPI). Neurological impairment caused by injury affects the upper limb, frequently leading to physical and psychological disabilities. TBPI is a complex condition, which recovery is generally slow and expensive, since it often requires surgery and rehabilitation. Moreover, it is also responsible for decline in income and productivity of individuals, who mostly are young, thus justifying the development of assessment tools that capture different domains affected in individuals with this condition. In order to answer the needs for greater knowledge about the consequences of diseases, the World Health Organization (WHO) developed the International Classification of Functioning Disability and Health (ICF). In the context of population with TBPI, ICF presents itself as a proper tool for classification of functionality. Given the shortage of instruments and the need to assess the impact of TBPI in the individual s functionality, the creation of specific instruments of assessment of functionality of such individuals is of great importance. In this sense, the objective of this study is to propose an Instrument of Functionality Assessment of Adults with Traumatic Brachial Plexus Injury. METODOLOGY: The instrumentmaking process had as a reference the language and structure used in the fields of activity and participation of ICF. The construction of the questionnaire methodology included three distinct stages, which included a systematic literature review, consultation with experts on the relevance of the instrument and application of pilot instrument in individuals with TBPI. RESULTS: In the first stage of the research, the systematic review found that there are no studies that used ICF as a tool, in a quantitative manner, in populations of individuals with TBPI, showing a shortage of specific tools and data concerning the functionality / disability of these individuals. In that step the first version of the instrument was developed, consisting of 43 categories of activities and participation and 10 categories on environmental factors. In the second stage, the instrument was assessed by a committee of 26 expert physiotherapists from 8 Brazilian states, using the Delphi methodology. The experts evaluated the relevance of the instrument items and they could suggest the inclusion or exclusion of categories. After the analysis from the committee, they removed 3 items and included 5 items, resulting in a final instrument consisting of 45 items of assessment of activity domains and participation and 10 items of environmental factors. In the third stage, the resulting instrument of the second stage was applied to a population of 22 patients diagnosed with TBPI. At this stage, all the items of the proposed instrument were kept, and a category of activity and participation, proposed by patients, was added. Thus, after the data analysis of the three stages of this study, the final tool for assessing the functionality of adults with TBPI features 46 categories referring to activities and participation and 10 categories related to environmental factors, totaling 56 categories of functionality assessment. CONCLUSION: TBPI constitutes a major public health problem, affecting generally young adults and may lead to permanent disability and socio-economic implications.

11 The lack of information about the functionality may contribute to most individuals with TBPI staying on the sidelines of an adequate management of their condition. The development of appropriate specific tools for assessing functionality and disability may facilitate clinical practice and benefit individuals with TBPI. ICF may provide a useful framework to classify the impact of TBPI in affected individuals. The proposal to create the Instrument of Functionality Assessment of Adults with Traumatic Brachial Plexus Injury, based on the biopsychosocial language of ICF, is a unique initiative that could represent impact in the field of Public Health. Keywords: Functionality. Brachial plexus. Questionnaires. Epidemiology. International Classification of Functioning.

12 LISTA DE ILUSTRAÇÕES (TABELAS, QUADROS E FIGURAS) Tabela 1: Número de internações por acidentes de transporte no Brasil 16 por região de 2008 a Tabela 2: Taxa de mortalidade por acidentes de transporte no Brasil 16 por região de 2008 a Tabela 3: Valor total gasto por acidentes de transporte no Brasil por 17 região a Quadro 1: Quadro de definições da CIF. 23 Quadro 2: Descrição das etapas dos estudos e suas respectivas 29 finalidades. Tabela 4: Perfil profissional dos especialistas (n=26). 36 Tabela 5: Dados sociodemográficos (n=22). 38 Tabela 6: Prevalência e mediana da limitação à atividade e restrição à 40 participação das categorias de atividade e participação (n=22). Figura 1: Fluxograma da criação do Instrumento de Avaliação da 42 Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial.

13 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS ABFO ABRAFIN Associação Brasileira de Fisioterapia Oncológica Associação Brasileira de Fisioterapia NeuroFuncional ABRAFITO Associação Brasileira de Fisioterapia Traumato Ortopédica CID CIDID CIF DASH IESC INDC LTPB OMS PB SUS TCLE UFRJ Classificação Internacional de Doenças Classificação Internacional de Deficiências, Incapacidades e Desvantagens Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde Disability of the Arm, Shoulder and Hand Instituto de Estudos em Saúde Coletiva Instituto de Neurologia Deolindo Couto Lesão Traumática de Plexo Braquial Organização Mundial de Saúde Plexo braquial Sistema Único de Saúde Termo de Consentimento Livre e Esclarecido Universidade Federal do Rio de Janeiro

14 SUMÁRIO 1. Introdução Lesão Traumática de Plexo Braquial (LPB) em adultos A LPB em adultos e as causas externas de mortalidade e morbidade Modalidades de tratamento Impacto da LPB na funcionalidade e qualidade de vida Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) A CIF e sua história Taxonomia e aplicabilidade da CIF A CIF aplicada ao campo da saúde funcional em neurologia Justificativa Objetivos Geral Específicos Procedimentos Metodológicos Delineamento do estudo e processo de construção do instrumento Local da Pesquisa População do estudo Etapas da pesquisa e coleta de dados Análise dos dados Aspectos Éticos Compilação dos Resultados Discussão Considerações Finais Conclusões Referências Bibliográficas Anexos...57

15 Anexo 1 - Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática do Plexo Braquial Anexo 2 Roteiro de Entrevista sobre Funcionalidade Anexo 3 Checklist da CIF Anexo 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido Anexo 5 - Questionário Sociodemográfico e Clínico Anexo 6 - Artigo 1. Utilização da Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) no campo da neurologia: uso e implementação - uma revisão sistemática. Anexo 7 - Artigo 2. Proposta de Instrumento para Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial baseado na Classificação Internacional de Funcionalidade - perspectiva dos fisioterapeutas especialistas. Anexo 8 - Artigo 3. Incapacidade e Lesão Traumática de Plexo Braquial em adultos - uma análise auto-referida baseada na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde.

16 15 1 INTRODUÇÃO 1.1. Lesão Traumática de Plexo Braquial (LTPB) em Adultos A LTPB em adultos e as causas externas de mortalidade e morbidade Os primeiros estudos epidemiológicos sobre os óbitos relacionados ao trânsito no Brasil datam da década de 1970 e já mostravam uma taxa de mortalidade alta e crescente (MORAN et al., 2005). Em 2007, os óbitos relacionados ao trânsito representaram quase 30% de todos os óbitos por causas externas no Brasil. Esses óbitos envolvem especialmente homens (81,2% dos óbitos em 2007). A proporção é maior entre os motociclistas (9,8 homens mortos para cada mulher) (BERTELLI & GHIZONI, 2011). Fatores humanos incluem dirigir sob o efeito de álcool, estresse, fadiga e sonolência. O último é particularmente comum entre motoristas de táxi, caminhão, ônibus e ambulância, em razão das longas e exaustivas jornadas de trabalho (CIARAMITARO et al., 2010). As lesões resultantes de consumo exacerbado de bebidas alcoólicas são mais comuns à noite e nos finais de semana; a maior parte dos motoristas intoxicados eram homens jovens e solteiros (FLORES, 2010). A esses fatores é necessário acrescentar o excesso de velocidade, a sonolência e a falta de experiência dos motoristas mais jovens, claramente uma combinação muito perigosa e por vezes fatal (WHO, 2002). Os acidentes de trânsito no Brasil têm alto custo pessoal e social: no nível individual, não apenas a mortalidade é elevada, como também os sobreviventes que sofreram lesões acabam com sequelas físicas e psicológicas significativas, particularmente no caso das vítimas jovens. As tabelas 1, 2 e 3 demonstram a magnitude do problema dos acidentes de transito no panorama da saúde pública no Brasil, além do impacto econômico dessa causa externa de morbidade e mortalidade.

17 16 Tabela 1. Número de internações por acidentes de transporte no Brasil por região de 2008 a Região Total Região Norte Região Nordeste Região Sudeste Região Sul Região Centro-Oeste Total Legenda: faixa etária de 15 a 79 anos. Grupos de causas incluídas: Pedestre traumatizado acid transporte, Ciclista traumatizado acid transporte, Motociclista traumatizado acid transp, Ocup triciclo motor traum acid transp, Ocup automóvel traum acid transporte, Ocup caminhonete traum acid transporte, Ocup veíc transp pesado traum acid tran, Ocup ônibus traumatizado acid transport, Outros acid transporte terrestre. Fonte: DATASUS, Tabela 2. Taxa de mortalidade por acidentes de transporte no Brasil por região de 2008 a Região Total Região Norte 2 2,49 2,97 2,64 1,85 2,15 2,35 Região Nordeste 4,5 3,83 3,56 3,15 3,58 3,71 3,65 Região Sudeste 4,42 3,9 3,95 3,64 3,54 3,12 3,71 Região Sul 4,31 3,67 3,95 3,6 3,48 2,97 3,6 Região Centro-Oeste 4,71 3,4 2,98 3,23 2,86 2,96 3,23 Total 4,34 3,73 3,69 3,42 3,38 3,19 3,56 Legenda: faixa etária de 15 a 79 anos. Grupos de causas incluídas: Pedestre traumatizado acid transporte, Ciclista traumatizado acid transporte, Motociclista traumatizado acid transp, Ocup triciclo motor traum acid transp, Ocup automóvel traum acid transporte, Ocup caminhonete traum acid transporte, Ocup veíc transp pesado traum acid tran, Ocup ônibus traumatizado acid transport, Outros acid transporte terrestre. Taxa de mortalidade por habitantes. Fonte: DATASUS, Uma das principais sequelas relacionadas aos acidentes de trânsito, especialmente os relacionados a acidentes com motocicleta, é a lesão traumática do plexo braquial (LTPB) (MESQUITA & JORGE, 2007). A LTPB constitui um comprometimento neurológico que afeta a extremidade superior, levando frequentemente a incapacidades físicas e psicológicas (REICHENHEIM et al., 2011). Esta trágica condição afeta comumente adultos jovens, a maioria do gênero masculino (cerca de 90%), com idade entre 15 e 25 anos, acarretando implicações socioeconômicas significantes (CARMO et al., 1996). A LTPB representa um evento grave, que frequentemente leva a incapacidades permanentes; além disso, constitui uma das inúmeras formas de neuropatias traumáticas. Acidentes com veículos automotores predominam como a causa da lesão; traumas auto/motociclísticos

18 17 geram mecanismos de tração sobre o pescoço e ombro e representam 80% a 90% das lesões (YOSHIKAWA & HAYASHI, 2006). As causas externas de morbimortalidade, tais como violência e acidentes de trânsito, constituem um problema relevante no campo da saúde pública, tanto nos países desenvolvidos, como nos países em desenvolvimento (SONGCHAROEN et al., 2011; CHUANG, 2009). No Brasil, altas taxas de morbidade e mortalidade estão relacionadas ao trânsito, que em conjunto com os homicídios, representam quase dois terços dos óbitos devidos a causas externas. Os sobreviventes que sofrem lesões, especialmente vítimas jovens, podem apresentar comprometimentos significativos, acarretando altos custos individuais e coletivos. A LTPB tem como principais causas os acidentes de trânsito, de trabalho ou domésticos (ZYAEI & SAIED, 2010), podendo levar a incapacidades permanentes, configurando, portanto, um importante problema de saúde pública (SHIN et al., 2005). Abaixo, a tabela 3 evidencia o impacto econômico dos acidentes de trânsito no Brasil, com custos crescentes em todas as regiões, sendo mais elevados nas regiões sudeste e nordeste. Tabela 3. Valor total gasto por acidentes de transporte no Brasil por região de 2007 a Região Total Região Norte , , , , , , , ,59 Região Nordeste , , , , , , , ,93 Região Sudeste , , , , , , , ,59 Região Sul , , , , , , , ,52 Região Centro-Oeste , , , , , , , ,66 Total , , , , , , , ,29 Fonte: Ministério da Saúde - Sistema de Informações Hospitalares do SUS (SIH/SUS) Modalidades de tratamento Responsável pela inervação sensitiva e motora do membro superior, o plexo braquial (PB) é formado pelas raízes espinhais de C5 a T1, podendo ter colaboração de C4 e T2. Estas raízes levam à formação de três troncos nervosos, localizados entre os músculos escalenos anterior e médio (VENKATRAMANI et al., 2008). A junção das raízes C5 e C6 formam o tronco superior, a raiz C7 constitui o tronco médio e as raízes C8 e T1 formam o tronco inferior do PB. Os troncos se bifurcam em divisões anteriores e posteriores, que formam fascículos de onde se originam os

19 18 nervos terminais (BIJOS & GUEDES, 2008). Os elementos do PB ficam sujeitos a diversos tipos de lesão por tração ou compressão, devido às características do local de sua trajetória no segmento cérvico-braquial, desde a região cervical até a axilar (VENKATRAMANI et al., 2008). A localização do PB o torna bastante exposto ao trauma, devido à relativa falta de proteção muscular e óssea e à ampla mobilidade existente na região. A porção alta do plexo braquial é mais comprometida nos traumas em que ocorre tração do ombro para baixo (adução), com a cabeça tracionada em sentido oposto. Os traumas em abdução exagerada, em geral comprometem as raízes inferiores. Nos diversos tipos de traumas, pode haver estiramentos graves, roturas ou avulsões, associados ou não a lesões vasculares ou osteoarticulares. Para o diagnóstico e escolha adequada do tratamento desta complexa condição, o estudo das lesões do plexo braquial, baseado em sua anatomia, é de extrema importância (VASCONCELLOS et al., 2007). As medidas terapêuticas dependem da condição patológica e da localização da lesão, que pode ser melhor definida com auxílio de estudos de imagem (HILL et al., 2011). Em adultos, as lesões do PB podem ser classificadas pela localização anatômica, etiologia ou apresentação clínica. Em geral, as lesões são divididas em pré e pós-ganglionares, podendo também ser classificadas em supraclaviculares, retroclaviculares e infraclaviculares (BENGTSON et al., 2008). De acordo com Vasconcellos e colaboradores, 75% das lesões do PB são supraclaviculares, sendo comuns avulsões de raízes com lesão pré-ganglionar (VASCONCELLOS et al., 2007). Há ainda a classificação das lesões em duas categorias: abertas e fechadas, sendo estas últimas mais comuns. Nos últimos anos, as reparações nervosas através de técnicas microcirúrgicas têm sido crescentemente incorporadas às diversas estratégias de tratamento das lesões de plexo braquial, constituindo uma promissora abordagem nesse tipo de comprometimento do sistema nervoso periférico. O tratamento cirúrgico pode ser feito através de neurorrafias diretas, neurólises, enxertos, transferências de 4 nervos (neurotizações), além de transferências musculares e tendinosas. Entretanto, segundo Vasconcellos e colaboradores (2007), os enxertos e neurotizações são as técnicas de escolha que possibilitam os melhores resultados para os pacientes. O objetivo principal é a restauração da função. Indivíduos com lesões parciais

20 19 costumam apresentar retorno funcional considerável (CARMO et al., 1996). Algumas técnicas cirúrgicas buscam estratégias para recuperar principalmente a capacidade de flexão do cotovelo, abdução e rotação externa do ombro, funções comumente afetadas nas lesões por avulsão da parte superior do plexo braquial (DODAKUNDI, 2013). Devido ao fato do indivíduo com LTPB em geral apresentar deficiências nas funções e estruturas corporais, limitação em suas atividades e restrição na participação, estratégias de reabilitação através de fisioterapia e terapia ocupacional também precisam ser incorporadas ao tratamento destes indivíduos. As abordagens poderão ser realizadas nos períodos pré e pós-operatório e deverão estar de acordo com os objetivos funcionais propostos, podendo também ser efetuadas nos indivíduos que não sofrerem intervenção cirúrgica. Os principais objetivos destas abordagens terapêuticas são a recuperação funcional, o manuseio da dor e a redução de possíveis complicações secundárias, visando maior independência e melhor qualidade de vida para o indivíduo (FRANZBLAU et al., 2014). Quanto à utilização de instrumentos para avaliação de resultados destas estratégias cirúrgicas e de reabilitação, a maioria das medidas de resultado focaliza no impacto da lesão nas funções corporais, havendo uma lacuna no que diz respeito à avaliação das atividades e participação pós LTPB. Por não serem abrangentes, estes instrumentos acabam não sendo sensíveis para mensurar as modificações funcionais que ocorrem com o membro superior comprometido, ao longo do tempo. Os questionários utilizados atualmente não apresentam evidências clinimétricas para essa população específica. Apenas o DASH (Disability of the Arm, Shoulder and Hand) e o ABILHAND possuem evidências clinimétricas publicadas, porém tais evidências não se aplicam à população com LTPB (HILL et al., 2011). Portanto, elaborar instrumentos específicos com base na linguagem biopsicossocial, para avaliação da funcionalidade, torna-se necessário e fundamental em termos de gerenciamento desta população Impacto da LTPB na funcionalidade e qualidade de vida A LTPB é uma condição complexa, cuja recuperação geralmente é lenta e de custo elevado, já que, além de requerer muitas vezes cirurgia e reabilitação, é responsável também por queda na renda e produtividade dos indivíduos, que em

21 20 sua grande maioria é jovem, com média de idade de 25 anos, afetando, portanto, muitas famílias e a sociedade por décadas (KRETSCHMER et al., 2009). Portanto, a LTPB pode acarretar problemas não só para o setor de saúde, mas também para a previdência social. Tendo em vista o grande impacto da LTPB na funcionalidade e na qualidade de vida dos indivíduos, há necessidade de avaliar de forma sistemática essa população, mensurando as informações relacionadas aos planos terapêuticos com uma ferramenta que tenha capacidade de cobrir os diferentes domínios da funcionalidade. Neste contexto, a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) pode ser uma estrutura útil para classificar o impacto na funcionalidade dos indivíduos (CASTANEDA et al., 2014) Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) A CIF e sua história A necessidade de se conhecer o que acontece com os indivíduos após o diagnóstico clínico, principalmente em relação à influência de fatores ambientais e sociais em sua funcionalidade, torna-se cada vez mais importante para a área de saúde, com o intuito de orientar as políticas de saúde, sociais e econômicas. Visando responder às necessidades de maior conhecimento sobre as consequências das doenças, a Organização Mundial de Saúde (OMS) desenvolveu, em 2001, a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) (WHO, 2001), instrumento importante para a avaliação das condições de vida e para a promoção de políticas de inclusão social (STUCKI, 2005). A CIF constitui um instrumento adequado para identificar as condições da funcionalidade e do ambiente, assim como as características pessoais que interferem na qualidade de vida, permitindo abordar diferentes perspectivas para adequar as condições de atenção às necessidades dos pacientes (CERNIAUSKAITE et al., 2011). Há algumas décadas, começou a ser construído o conceito de Família das classificações da OMS. Este conceito decorre da percepção que apenas uma classificação não teria capacidade de cobrir todas as possibilidades que se relacionam ao processo saúde-doença. Questões sobre estados referentes às consequências das doenças deveriam ser coletados, quantificados e avaliados. A

22 21 concretização dessa família de classificações se dá a partir de uma nova abordagem em relação às estatísticas de saúde (SAMPAIO & LUZ, 2009). Em 1980, a OMS elaborou uma classificação para descrever as consequências das condições adversas de saúde ou doenças, denominada Classificação Internacional de Deficiências, Incapacidades e Desvantagens (CIDID). Esta classificação tinha como referencial teórico a incapacidade, dividida em três dimensões, operacionalizadas como consequência de uma doença ou lesão em uma sequência linear. As consequências das doenças se manifestavam como danos/lesões no nível corporal, que eram definidas como anormalidades corporais ou de estruturas orgânicas e funções (impairments/deficiências); incapacidade, definida como restrição da habilidade pessoal para realizar tarefas básicas (disability/incapacidade); e desvantagem experimentada ao desempenhar um papel social (handicap/ desvantagem). A concepção de um modelo de relação causal linear no qual o dano a uma estrutura ou função corporal leva a uma incapacidade e esta a determina como uma desvantagem para a realização dos papéis sociais começou a sofrer críticas e questionamentos. Dentre os questionamentos, estava a progressão fixa de uma sequência de eventos baseada em acometimentos clínicos (BUCHALLA & LAURENTI, 2010). Diante da necessidade de adequação do modelo, diversos centros colaboradores da OMS, em conjunto com organizações governamentais e não governamentais, incluindo grupos de pessoas portadoras de necessidades especiais, se engajaram para revisar a CIDID (JETTE, 2006). Em 2001, a OMS aprovou a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). A CIF é um sistema de classificação que descreve a funcionalidade e incapacidade relacionada às condições de saúde, refletindo uma nova filosofia que deixa de focalizar apenas as consequências da doença para destacar também a funcionalidade como um componente da saúde. O modelo teórico da CIF avança em relação à CIDID à medida que classifica a saúde pela perspectiva biológica, individual e social em uma relação multidirecional (RATY et al., 2009) Taxonomia e aplicabilidade da CIF A produção de Classificações Internacionais de Saúde pela OMS visa a utilização de uma linguagem comum para a descrição de problemas ou intervenções

23 22 em saúde, facilitando assim, o levantamento, análise e interpretação de dados, e permitindo a comparação de informações sobre populações ao longo do tempo entre regiões e países (CIEZA et al., 2009). A CIF faz parte da Família de Classificações da OMS, juntamente à CID-10 (Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde, 10ª Revisão). A CID-10 fornece um modelo baseado na etiologia, anatomia e causas externas das lesões, constituindo um instrumento útil para o monitoramento das diferentes causas de morbidade e mortalidade em indivíduos e populações (OPAS, 2003). Sendo assim, a OMS considera que a CIF e a CID-10 são classificações distintas, porém complementares, já que a funcionalidade e a incapacidade não são meramente uma consequência da doença, mas estão intimamente relacionadas aos aspectos sociais e ao contexto ambiental onde as pessoas vivem (FARIAS & BUCHALLA, 2005). A CIF possibilita uma nova forma para pensar a deficiência e a incapacidade, considerando-as não apenas uma consequência do binômio saúdedoença, mas um resultado da interação entre percepções culturais, atitudes em relação à deficiência, disponibilidade de serviços e legislação, ambiente físico e social. A CIF é um sistema de classificação que descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas às condições de saúde, refletindo uma nova filosofia que desloca o foco apenas das consequências da doença para destacar, também, a funcionalidade como um componente da saúde (WHO, 2005). Sendo assim, é estruturada em um sistema alfanumérico, onde o primeiro nível de classificação é codificado com uma letra que se refere a um componente. A letra b se refere a funções corporais, a letra s a estruturas corporais, a letra d a atividades e participação e letra e aos fatores ambientais (JETTE, 2006).

24 23 Quadro 1. Quadro de definições da CIF Componente Definição Funções do Corpo (b) Estruturas do Corpo (s) Atividade (d) Participação (d) Fatores Ambientais (e) Fatores Pessoais (não passíveis de classificação) Deficiência Funções fisiológicas Estruturas anatômicas Execução de uma tarefa ou ação Envolvimento de um indivíduo em uma situação real Ambiente físico, social e de atitudes em que a pessoa vive Histórico particular da vida e do estilo de vida de um indivíduo Problemas nas funções e/ou estruturas do corpo Incapacidade Termo genérico ("chapéu") para deficiências, limitações de atividade e restrições na participação. Ele indica os aspectos negativos da interação entre um indivíduo (com uma condição de saúde) e seus fatores contextuais (ambientais e pessoais). Fonte: Adaptado de OPAS/OMS, A informação é organizada em duas partes com dois componentes cada. A parte 1 (Funcionalidade e Incapacidade) consiste dos domínios de Funções do corpo (b) e Estruturas do corpo (s) e Atividades & Participação (d). Já a parte 2 (Fatores Contextuais) é formada pelos Fatores Ambientais (e) e pelos Fatores Pessoais (não passíveis de classificação até o momento). A descrição da funcionalidade envolve a presença de um qualificador (que funciona com uma escala genérica de 0 a 4, onde 0 é nenhuma deficiência e 4 uma deficiência completa). Os qualificadores demonstram a magnitude da deficiência, limitação, restrição, barreiras ou facilitadores das condições de saúde (WHO, 2001).

25 A CIF aplicada ao campo da saúde funcional em Neurologia Em um contexto histórico, as intervenções em reabilitação neurológica vêm sendo guiadas por um modelo médico, que se baseia na saúde como a ausência de doenças (KUIJER et al., 2006), focalizando a avaliação e terapêutica no tratamento dos sinais e sintomas. Porém, atualmente os modelos em reabilitação consideram a saúde em um domínio mais amplo e sujeito a inferências e interferências diretas e indiretas de fatores sociais, psicológicos e ambientais (STUCKI et al., 2007). A adequação de um modelo teórico mais adequado e específico para a atuação dos profissionais que compõem a equipe multidisciplinar de reabilitação, possibilitaria melhor compreensão da experimentação do estado de saúde que o processo de doença acarreta, partindo não só da instalação do quadro patológico, mas também das suas consequências na funcionalidade e incapacidade, fenômenos multifatoriais e complexos (GOLJAR et al., 2011). Devido as consequências de longo prazo da doença, o foco em medidas de mensuração funcional, acesso a informações de qualidade de vida e satisfação do paciente no campo da reabilitação neurológica são atualmente bem justificadas na literatura. Os conceitos de estado de saúde, estado funcional, bem estar, qualidade de vida e qualidade de vida relacionada à saúde, muitas vezes são aplicados de maneira indistinta em pesquisas de resultados, o que dificulta o entendimento, interpretação e comparação dos resultados (GOLJAR et al., 2011). Enquanto a incapacidade se refere às limitações e restrições relacionadas a um problema de saúde, a qualidade de vida diz respeito a como o indivíduo se sente em relação a essas limitações e restrições. Um grande número de instrumentos concorrentes relacionados a condições específicas e genéricas foram desenvolvidos ao longo das últimas décadas e novas versões de velhos instrumentos continuam a aparecer na literatura. Por isso, tem se tornado difícil para os investigadores e pesquisadores clínicos selecionar o instrumento mais apropriado, pois com tanta variedade a comparação e interpretação dos resultados com diferentes estudos são complexas. Para direcionar essas mudanças uma ferramenta de referência para o entendimento de tais fenômenos é de extrema importância. Com a CIF, uma nova compreensão conceitual relacionada a medidas de desfecho está emergindo (STARROST et al., 2008).

26 25 A CIF pode ser aplicada no campo da neurologia, através de instrumentos de acesso as informações de funcionalidade-incapacidade, por meio de questionários, entrevistas, avaliação clássica, desde que sejam mantidas as propriedades taxonômicas da classificação, no entanto os autores pontuam a dificuldade de utilização da classificação como ferramenta de mensuração, atribuindo à ambiguidade dos qualificadores e a vasta gama de códigos da classificação (GEYH et al., 2007). A classificação contém mais de 1400 categorias, dentre domínios de saúde e relacionados à saúde; assim, com o objetivo de adequar e facilitar o uso dessa ferramenta, a OMS desenvolveu o Checklist, um documento derivado da classificação original, que consiste da seleção de 125 categorias das 1464 presentes no documento original. Além disso, estão sendo desenvolvidos formulários, denominados core sets (listas resumidas), instrumentos que possibilitam mensurar limitações de funcionalidade relacionadas a condições específicas de saúde (EWERT et al., 2004). Em relação à LTPB, ainda não há um core set ou lista resumida que contemple esta condição e, embora exista um grande interesse em adoção ao modelo da CIF, nenhum estudo até o momento utilizou o modelo da CIF aplicado à condição específica de LPB. Os objetivos da elaboração de listas resumidas se relacionam a seleção de categorias específicas para uma determinada condição de saúde que possam ser utilizadas como um ponto de partida para o acesso e documentação de funcionalidade e estado de saúde em estudos clínicos e para melhorar o processo de comunicação dentro das equipes multidisciplinares (JELSMA, 2009). Além do estudo Delphi também faz parte do processo de elaboração dos Core Sets uma revisão sistemática (GEYH et al., 2004; BROCKOW et al., 2004; WOLFF et al., 2004) sobre as medidas de resultados utilizadas nos ensaios clínicos randomizados, o que representa o ponto de vista de pesquisadores realizando estudos, e uma coleção de dados empíricos, utilizando uma lista resumida (Checklist) representando a perspectiva dos pacientes submetidos à internação ou reabilitação ambulatorial (GEYH et al., 2004). Com base nestes estudos preliminares, uma determinada quantidade de categorias relevantes da CIF é identificada para condições específicas de saúde.

27 26 2 JUSTIFICATIVA O reconhecimento da importância de avaliar sistematicamente sintomas e limitações da funcionalidade é crescente. Dentro do contexto da população com LTPB, a CIF constitui ferramenta apropriada para classificação da funcionalidade desses indivíduos. Tendo em vista a escassez de instrumentos e a necessidade de avaliar o impacto da LTPB na funcionalidade do indivíduo, é de grande importância a criação de instrumentos específicos de avaliação da funcionalidade de indivíduos com LTPB. Além disso, por se tratar de uma condição que pode resultar em incapacidade severa, impondo ao indivíduo uma série de limitações e restrições que interferem diretamente em sua qualidade de vida, a LTPB constitui um problema de grande magnitude no panorama da saúde coletiva, com importante impacto econômico e social. A escassez de dados nacionais e internacionais em relação às lesões de plexo braquial coloca esta condição muitas vezes à margem das medidas de prevenção e de políticas públicas de saúde. A elaboração de um instrumento específico de avaliação da funcionalidade de indivíduos adultos com lesão traumática do plexo braquial, que permita verificar o impacto desta condição de saúde nas atividades e participação do indivíduo, além da influência dos fatores ambientais sobre sua funcionalidade, é uma iniciativa inédita que pode ter relevância no campo da saúde coletiva.

28 27 3 OBJETIVOS 3.1. Objetivo geral Propor um instrumento de avaliação da funcionalidade de indivíduos adultos com lesão traumática de plexo braquial, referente ao impacto da LTPB nas atividades e participação do indivíduo e à influência dos fatores ambientais sobre a funcionalidade Objetivos específicos a) Identificar se a temática da LTPB é contemplada em estudos utilizando a CIF e de que maneira o campo da neurologia vem fazendo uso da CIF como ferramenta. b) Identificar a perspectiva dos fisioterapeutas especialistas sobre o instrumento proposto e a relevância deste no cenário de indivíduos com LTPB. c) Identificar a análise auto-referida de indivíduos adultos com LTPB sobre sua funcionalidade, relacionada aos domínios de atividade e participação. d) Identificar a diferença entre os qualificadores de capacidade e desempenho para os domínios relacionados a atividades e participação. e) Identificar o papel dos fatores ambientais na condição de saúde de indivíduos adultos com LTPB.

29 28 4 PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS 4.1. Delineamento do estudo e processo de construção do instrumento O processo de elaboração do Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial (ANEXO 1), foi baseado numa metodologia composta por etapas que integram os dados recolhidos de estudos preliminares, a opinião de especialistas e a perspectiva dos pacientes. O desenvolvimento do instrumento constou de três etapas, conforme descrito no quadro 2. Na primeira etapa, realizou-se uma revisão sistemática sobre a utilização e implementação da CIF no campo da neurologia, onde foram incluídos estudos descritivos ou analíticos que utilizaram a CIF como ferramenta de modo quantitativo. Esta revisão teve o intuito de verificar como a CIF vem se disseminando no campo da neurologia e se a classificação vem sendo aplicada à condição específica de LTPB. Além disso, ainda na primeira etapa foram realizadas revisão de literatura e entrevistas com grupos de pacientes adultos com LTPB, para verificar os principais aspectos da funcionalidade e incapacidade que podem estar comprometidos nestes indivíduos, identificando assim as categorias relevantes da CIF para compor o instrumento. Para as entrevistas com os pacientes, foi elaborado um Roteiro de Entrevista sobre Funcionalidade (ANEXO 2), com perguntas abertas sobre as principais dificuldades encontradas por estes indivíduos. Assim, o instrumento foi elaborado inicialmente com as categorias identificadas na literatura e relatadas nas entrevistas iniciais feitas com os pacientes. O checklist da CIF (ANEXO 3) foi utilizado como base, de onde foram retiradas categorias dos domínios de atividade, participação e fatores ambientais consideradas relevantes pela pesquisadora para indivíduos adultos com LTPB, sendo acrescentadas outras categorias dos capítulos 4, 5, 6, 7, 8 e 9 de atividades e participação, consideradas importantes na opinião da pesquisadora e relatadas pelos pacientes, que não constavam no Checklist. A segunda etapa trata sobre a opinião de especialistas na criação e análise do instrumento, de acordo com a perspectiva destes profissionais experientes no atendimento a indivíduos com LTPB, através de um levantamento de informações por correspondência eletrônica, utilizando a metodologia Delphi, para representar a

30 29 visão dos especialistas. A técnica Delphi, ou Delphi exercício, baseia-se no princípio de que as previsões de um grupo estruturado de especialistas são mais precisas do que as previsões de grupos ou indivíduos não-estruturados. Trata-se de um processo de comunicação estruturado, com 4 características chave: anonimato, interação com feedback controlado, grupo de resposta estatística e expertise (LINSTONE 1975; GOODMAN, 1987). A terceira etapa consistiu em um estudo observacional do tipo transversal aplicado a indivíduos com LTPB, utilizando o instrumento proposto, para promover uma análise auto-referida sobre a incapacidade nesta população após a lesão de plexo, representando a perspectiva dos pacientes. Quadro 2. Descrição das etapas dos estudos e suas respectivas finalidades Etapa Finalidade 1. Revisão sistemática da literatura; Entrevistas com grupos de pacientes com LTPB. Identificar se a temática da LTPB é contemplada em estudos utilizando a CIF e de que maneira o campo da neurologia vem fazendo uso da CIF como ferramenta. Identificar categorias relevantes para compor o instrumento. 2. Exercício Delphi (especialistas). Identificar a perspectiva dos especialistas sobre o instrumento proposto e a relevância desse instrumento no cenário de indivíduos adultos com LTPB. 3.Estudo observacional transversal (pacientes com LTPB). Verificar a análise auto-referida sobre a funcionalidade relacionada aos domínios de atividade, participação e fatores ambientais em indivíduos com LTPB, utilizando o instrumento proposto como ferramenta de avaliação. O Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial, foi construído baseado na linguagem

31 30 biopsicossocial, composto por uma seleção de categorias dos domínios de atividade e participação, referentes aos capítulos 4 (mobilidade), 5 (auto cuidados), 6 (vida doméstica), 7 (interações e relacionamentos interpessoais), 8 (áreas principais da vida) e 9 (vida comunitária, social e cívica), além de categorias dos domínios de fatores ambientais, referentes aos capítulos 1 (produtos e tecnologia), 3 (apoio e relacionamentos) e 5 (serviços, sistemas e políticas) da CIF. Duas partes compõem o instrumento. A parte I refere-se a atividades e participação e busca avaliar o desempenho dos indivíduos nas atividades diárias relacionadas ao membro superior (questionando o grau de dificuldade na realização da tarefa, independente de qual membro superior o indivíduo utiliza e de como realiza a atividade, ou seja, com ou sem facilitação, compensando pela utilização de outras partes do corpo, de forma adaptada, alterando a dominância manual, etc), assim como a capacidade para realizar a tarefa (questionando o grau de dificuldade na realização da tarefa utilizando o membro superior afetado, em ambiente neutro, sem facilitação). Cada categoria de atividade e participação é apresentada juntamente à sua descrição, que foi transformada em pergunta para que o indivíduo possa indicar se apresenta ou não dificuldade naquela tarefa, qualificando a dificuldade como: 0 = Nenhuma; 1= Leve; 2= Moderada; 3= Grave; 4= Completa. Exemplo: d Levantar objetos: Você tem dificuldade para levantar um objeto, para movê-lo de um nível mais baixo para um nível mais alto, como por exemplo, levantar um copo da mesa? As atividades que não se aplicam ao indivíduo poderão ser classificadas como NA não-aplicável. Esta parte objetiva comparar o desempenho do indivíduo com a capacidade do mesmo, assim como identificar seu grau de funcionalidade evolutivamente, a cada avaliação. São 46 perguntas sobre atividade e participação, com pontuação mínima 0 (zero) e máxima 4 (quatro) para cada pergunta, podendo portanto totalizar um máximo de 184 pontos. Quanto menor a pontuação final, maior o grau de funcionalidade do indivíduo e quanto mais próximo a 184 pontos, maior o grau de incapacidade. As tarefas identificadas como NA (não-aplicável), devem receber pontuação 0 (zero). O indivíduo pode apresentar menor pontuação no desempenho e maior pontuação na capacidade, indicando que não consegue ou apresenta grande

32 31 dificuldade para realizar as tarefas com o membro superior afetado, porém é capaz de realizá-las de outras maneiras (de forma adaptada, com facilitação do ambiente, compensando pela utilização de outras partes do corpo, alterando a dominância manual, etc). A parte II do instrumento busca avaliar a influência dos fatores ambientais sobre a funcionalidade. As categorias referentes aos fatores ambientais, também são apresentadas com sua descrição, que foi transformada em pergunta para que o indivíduo possa qualificar o quanto a categoria é facilitadora, de acordo com a seguinte analogia: 0= Nada; +1= Muito Pouco; +2= Médio; +3= Bastante; +4= Completamente. São 10 perguntas sobre fatores ambientais, com pontuação mínima 0 (zero) e máxima 4 (quatro) para cada pergunta, podendo portanto totalizar um máximo de 40 pontos. Quanto menor a pontuação final, menor a facilitação do ambiente e quanto mais próxima de 40 pontos, maior a facilitação do ambiente sobre a funcionalidade do indivíduo. Os fatores ambientais identificados como NA (nãoaplicável), devem receber pontuação 0 (zero). O instrumento não é auto-aplicável, devendo ser lido para o paciente. Nenhum paciente participante da pesquisa apresentou dificuldade no entendimento das perguntas Local da Pesquisa Esta investigação surgiu inicialmente como uma das propostas de uma Linha de Pesquisa em Lesão de Plexo Braquial do Núcleo de Pesquisa em Neurociências e Reabilitação, do Instituto de Neurologia Deolindo Couto (INDC), da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), Brasil, que abrange vários outros projetos relacionados a esta área. O local foi escolhido por apresentar uma amostra significativa de pacientes com LTPB e por ser considerado um centro de referência no tratamento e pesquisa desta condição específica População do estudo A pesquisa contou com a participação de dois grupos: fisioterapeutas especialistas e pacientes adultos com LTPB.

33 32 Inicialmente, o Comitê de Especialistas foi composto por 31 profissionais que fizeram contato via correspondência eletrônica e foram contactados por meio da plataforma SurveyMonkey. No entanto, 5 profissionais foram excluídos por declararem falta de experiência no atendimento a pacientes com LPB e/ou falta de conhecimentos relacionados à CIF. Desta forma, participaram da pesquisa 26 especialistas de 8 estados brasileiros (Rio de Janeiro, São Paulo, Bahia, Goiás, Brasília, Paraná, Santa Catarina e Rio Grande do Sul), com experiência no atendimento a pacientes com LPB e conhecimento sobre a CIF, cadastrados em Associações de Fisioterapia, que foram selecionadas por apresentarem profissionais com esse perfil. As entidades selecionadas foram: Associação Brasileira de Fisioterapia NeuroFuncional (ABRAFIN), Associação Brasileira de Fisioterapia Oncológica (ABFO) e Associação Brasileira de Fisioterapia Traumato Ortopédica (ABRAFITO). Também fizeram parte da pesquisa inicialmente 25 pacientes com diagnóstico de LTPB, o que corresponde a todo o universo de pacientes em acompanhamento fisioterapêutico no INDC/UFRJ no período de junho de 2013 a junho de Três pacientes foram excluídos por abandonar o tratamento, portanto a pesquisa foi realizada com 22 pacientes, contatados pessoalmente pela pesquisadora e que preenchiam os seguintes critérios de inclusão: diagnóstico confirmado de LPB; indivíduos acima de 18 anos de idade. Os critérios de exclusão foram: transtornos psiquiátricos; déficits cognitivos; outras desordens e quadros clínicos associados. Os indivíduos supracitados foram avaliados pelos neurologistas responsáveis pelo ambulatório do INDC e diagnosticados segundo os critérios vigentes Etapas da pesquisa e coleta de dados 1. Para formação do Comitê de Especialistas e coletas de dados, inicialmente as associações foram contatadas e foi feita uma chamada eletrônica aos profissionais cadastrados nas mesmas, solicitando aos interessados em participar do estudo que entrassem em contato com a pesquisadora via correspondência eletrônica. Os especialistas que retornaram a esse primeiro contato foram contatados por meio da plataforma SurveyMonkey e convidados a compor um Comitê de Especialistas para avaliar a proposta de criação do Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial.

34 33 A participação dos especialistas constou de duas fases. Na primeira fase, os 31 especialistas receberam uma correspondência eletrônica onde foram apresentados os objetivos da pesquisa e esclarecida a metodologia proposta. Após assinar o aceite eletrônico para a participação na pesquisa, os especialistas responderam a um breve questionário sociodemográfico e de informações sobre experiência profissional, para atestar o perfil solicitado para a pesquisa. Em relação às variáveis sociodemográficas e informações profissionais, foram coletados dados referentes a idade, gênero, formação profissional, titulação máxima, tempo de atuação profissional, área de atuação, experiência no atendimento a pacientes com LTPB e conhecimentos relacionados à CIF. Após isto, era apresentada uma seleção de categorias dos domínios de atividade e participação e fatores ambientais da CIF, para os especialistas julgarem se as mesmas eram pertinentes com relação à LTPB, indicando sua concordância ou discordância quanto à inclusão de cada categoria no instrumento, assinalando SIM (a categoria é pertinente e deverá permanecer no instrumento) ou NÃO (a categoria não é pertinente e deverá ser retirada do instrumento). Os especialistas também podiam acrescentar quaisquer categorias que considerassem pertinentes / relevantes e tiveram duas semanas para responder a esta etapa. Foram excluídos cinco profissionais que não atestaram sua experiência no atendimento a indivíduos com LTPB e/ou conhecimento sobre a CIF e que não responderam à pesquisa no prazo solicitado. Os pesquisadores principais, por consenso, avaliaram as respostas do Comitê de Especialistas e fizeram as alterações que consideraram pertinentes no instrumento. Na segunda fase, novo contato foi feito através da plataforma SurveyMonkey e os especialistas receberam as categorias resultantes da primeira fase, devendo novamente assinalar se concordavam ou discordavam com a inclusão das categorias no instrumento proposto, tendo duas semanas para responder a esta fase. Todos os vinte e seis especialistas que compuseram o comitê responderam no prazo solicitado, não havendo nenhuma exclusão. 2. Para a coleta de dados dos vinte e dois pacientes participantes, foram realizados encontros agendados pela pesquisadora, no ambulatório do INDC, com os seguintes objetivos: 1) Apresentação da proposta da pesquisa e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE - ANEXO 4); 2) Aplicação do Questionário

35 34 Sociodemográfico e Clínico, estruturado pela pesquisadora principal (ANEXO 5); 3) Aplicação do Roteiro de Entrevista sobre Funcionalidade, elaborado pela pesquisadora principal (ANEXO 2), com perguntas abertas sobre as principais dificuldades encontradas por estes indivíduos; 4) Aplicação do Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial (ANEXO 1). Os encontros ocorreram em uma sala específica, somente com a presença da pesquisadora e tiveram duração média de sessenta minutos. Todos os instrumentos foram lidos e anotados pela pesquisadora, com a mesma entonação de voz para não haver nenhum tipo de direcionamento das respostas Análise dos dados Para análise dos estudos observacional transversal (pacientes) e Delphi (especialistas), foi realizado um estudo descritivo da população alvo, utilizando as medidas de tendência central e de dispersão para as variáveis contínuas e distribuição de frequência para as categóricas Aspectos Éticos Este estudo foi delineado considerando as regulamentações descritas na resolução CNS 466/2012 e foi autorizado pelo Comitê de Ética e Pesquisa do Instituto de Estudos em Saúde Coletiva (IESC/UFRJ) sob o número e do Instituto de Neurologia Deolindo Couto (INDC/UFRJ), sob o número 008/11. Todos os sujeitos participantes (comitê de especialistas e pacientes) foram esclarecidos quanto aos objetivos do estudo e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

36 35 5 COMPILAÇÃO DOS RESULTADOS Os resultados do presente estudo serão apresentados em três artigos distintos que estão disponíveis na íntegra como anexo do documento. Segue abaixo uma síntese dos resultados encontrados. Considerando a elucidação de como a temática da avaliação da funcionalidade em indivíduos com LTPB vem sendo abordada na literatura, a primeira etapa da pesquisa visou realizar uma revisão sistemática tendo como pergunta norteadora como a temática da LTPB é contemplada em estudos utilizando a CIF. Verificou-se que, embora haja um crescente interesse e disseminação do uso da CIF no campo da Neurologia, não foram encontrados estudos que utilizassem a CIF como ferramenta, de modo quantitativo, em populações de indivíduos com LTPB. Também não foram encontrados estudos que utilizassem o checklist ou demais instrumentos baseados na CIF, nem proposta de desenvolvimento de core set (listas resumidas) para a população adulta com lesão de plexo braquial. Estes resultados estão dispostos no artigo 1 (ANEXO 6). Esta primeira etapa foi fundamental para avaliar a relevância da elaboração de uma ferramenta específica para a população de indivíduos com lesão de plexo braquial, pois a revisão sistemática da literatura evidenciou que há uma grande escassez de dados referentes aos aspectos de funcionalidade e incapacidade, assim como de ferramentas específicas aplicadas a estes indivíduos, principalmente para avaliar atividades, participação e fatores ambientais em indivíduos com LTPB. Ainda na primeira etapa, foram realizadas entrevistas com grupos de pacientes com LTPB, para identificar categorias relevantes para compor o instrumento. Após a conclusão da primeira etapa, a primeira versão do instrumento foi elaborada pela pesquisadora. O instrumento foi composto por 43 categorias de atividades e participação e 10 categorias referentes aos fatores ambientais, identificadas na literatura e relatadas nas entrevistas iniciais feitas com os pacientes. Na segunda etapa da pesquisa, todas as categorias do instrumento proposto foram analisadas por um Comitê de Especialistas com o intuito de verificar a pertinência e aplicabilidade do instrumento piloto desenvolvido. O comitê foi composto por 26 profissionais de 8 estados brasileiros (Rio de Janeiro, São Paulo, Bahia, Goiás, Brasília, Paraná, Santa Catarina e Rio Grande do Sul), que atestaram experiência no atendimento a pacientes com LTPB e conhecimento sobre a CIF, cadastrados em

37 36 Associações de Fisioterapia que foram selecionadas por apresentarem profissionais com esse perfil. A análise descritiva das variáveis relacionadas ao perfil profissional dos especialistas está disposta na tabela 4. Tabela 4. Perfil profissional dos especialistas (n=26) Titulação Acadêmica F Freq. % Doutor Mestre Especialista Graduado Área de Experiência Profissional Fisioterapia Neurológica Fisioterapia Traumato-ortopédica Nesta segunda etapa, 37 das 43 categorias de atividade e participação (86%), obtiveram aprovação de mais de 80% dos especialistas. As demais categorias foram analisadas e aceitas ou excluídas por consenso entre os pesquisadores, levando em consideração a opinião dos especialistas e os motivos pelos quais sugeriram retirálas. Todas as opiniões foram analisadas e, ao final, foram retiradas do instrumento as seguintes categorias: d4500 andar distâncias curtas; d5404 escolher roupa apropriada; d570 cuidar da própria saúde. As demais categorias não foram retiradas do instrumento, após análise dos pesquisadores, por serem consideradas relevantes na funcionalidade de indivíduos com LTPB, sendo mantidas para verificar a importância delas para os pacientes na terceira etapa da pesquisa. Com relação às 10 categorias referentes aos fatores ambientais, 8 delas obtiveram aprovação de 100% dos especialistas. A categoria e1101 medicamentos, obteve parecer desfavorável por cerca de 35% dos especialistas, porém foi mantida para análise na terceira etapa, para verificar a opinião dos pacientes. O Comitê de Especialistas teve liberdade para propor categorias que considerassem relevantes, de acordo com sua experiência profissional com pacientes vítimas de LTPB. As categorias correr - d4552, relações sexuais - d7702, trabalho remunerado - d850, jogar - d9200 e praticar esportes - d9201, foram

38 37 sugeridas por alguns especialistas e analisadas por todo o comitê, que deveria concordar ou discordar com a inclusão destas categorias no instrumento, na segunda fase desta segunda etapa da pesquisa. Todas as cinco categorias sugeridas para inclusão obtiveram mais de 90% de aprovação por parte dos especialistas e foram acrescentadas ao instrumento. Como resultado da segunda etapa da pesquisa, obtivemos um instrumento composto por 45 categorias referentes a atividades e participação e 10 categorias relacionadas aos fatores ambientais, totalizando 55 categorias. O artigo 2 (ANEXO 7) descreve e detalha esses dados da segunda etapa da pesquisa, discutindo a análise de inclusão e exclusão de categorias por parte dos especialistas. Na terceira etapa da pesquisa, o instrumento resultante da segunda etapa foi aplicado numa população de 22 pacientes com diagnóstico de LTPB em acompanhamento fisioterapêutico no INDC/UFRJ, no período de junho de 2013 a junho de 2014, o que corresponde a todo o universo de pacientes atendidos no local, neste período. Essa etapa visou captar de que forma o instrumento é percebido pelos indivíduos com LTPB, tendo em vista que as informações autoreferidas sobre atividades e participação são um indicador preditivo da funcionalidade/incapacidade. A análise descritiva da população encontra-se disposta na tabela 5. Observase um predomínio de indivíduos do sexo masculino (77,3%). Em relação a lateralidade da lesão, houve um padrão homogêneo de distribuição. A faixa etária onde ocorreu a maior prevalência de lesões foi a de 30 a 39 anos. A maior parte dos indivíduos (45,4%) tinha menos de um ano de lesão e cerca de 70% não era casado. Mais de 80% dos indivíduos estavam desempregados ou de licença laboral. Em relação a escolaridade, 50% haviam cursado o ensino médio.

39 38 Tabela 5. Dados sociodemográficos (n=22) Sexo F fr% Feminino Masculino Lateralidade da Lesão Direita Esquerda Idade anos anos anos Tempo de lesão menos de 1 ano a 2 anos a 3 anos a 5 anos Estado civil Casado Não casado Ocupação Com trabalho Desempregado Afastado do trabalho Estudante Escolaridade Ensino fundamental Ensino médio Ensino superior A aplicação do questionário nesta terceira etapa da pesquisa permitiu verificar a prevalência da limitação à atividade e restrição à participação, relacionada tanto ao desempenho quanto à capacidade, além da extensão da limitação/restrição através da utilização de qualificadores de capacidade e desempenho, na população estudada. Verificou-se que, com relação ao desempenho, a categoria com a maior prevalência de limitação/restrição foi d9201 Praticar esportes (95,5% dos pacientes), seguido de d850 - Trabalho remunerado (90,9%), d Correr (90,9%), d640 - Realização de tarefas domésticas (77,3%), d650 - Cuidar dos objetos da casa (77,3%), d Jogar (72,7%), d630 - Preparação de refeições (68,2%) e d Carregar nos ombros, quadris e costas (68,2%).

40 39 Já com relação à capacidade, muitas categorias apresentaram limitação/restrição para grande parte da população. Das 45 categorias de atividade/participação presentes no instrumentoq, 29 representam limitação/restrição para mais de 85% da população estudada. Duas categorias foram relatadas como limitadas/restritas por 100% da população: d Carregar nos braços e d Atirar. Outras treze categorias apresentaram-se como limitação/restrição para mais de 95% da população. São elas: d Levantar objetos; d Carregar nas mãos; d Carregar nos ombros, quadris e costas; d Carregar na cabeça; d Alcançar; d Girar ou torcer as mãos ou os braços; d Apanhar; d Correr; d Cuidado dos dentes; d Cuidado com os pelos; d Tirar o calçado; d550 - Comer e d9201 Praticar esportes. Sete categorias representaram limitação/restrição para pelo menos 90% da população: d4400 Pegar; d4401 Agarrar; d4402 Manipular; d4403 Soltar; d5200 Cuidado da pele; d560 Beber; d850 Trabalho remunerado. Outras sete categorias apresentaram-se como limitação/restrição para mais de 85% da população: d4305 Abaixar objetos; d4450 Puxar; d4451 Empurrar; d5203 Cuidado com as unhas; d5400 Vestir-se; d5401 Despir-se; d5402 Calçar. A extensão da incapacidade foi analisada pela mediana dos qualificadores de capacidade e desempenho. Quanto à capacidade, em 31 categorias das 45 presentes no instrumento a dificuldade foi relatada como uma dificuldade completa (mediana 4). Porém, a análise do qualificador de desempenho demonstrou que em 28 categorias a dificuldade foi relatada como nenhuma (mediana 0); em apenas 2 categorias (d Praticar esportes e d850 - Trabalho remunerado) a dificuldade foi tida como completa. Também foi possível analisar, na terceira etapa da pesquisa, a influência dos fatores ambientais, através da prevalência como facilitadores e da mediana da extensão da facilitação. As categorias que tiveram a maior prevalência de facilitação da condição de saúde foram: e310 - Família imediata, e320 - Amigos, e355 - Profissionais de saúde e e580 - Serviços, sistemas e políticas de saúde, com 95,4% de prevalência cada. A categoria que foi tida como uma facilitadora completa foi e310 - Família imediata, que apresentou mediana de valor 4. Ao final da terceira etapa da pesquisa, todas as 45 categorias de atividades e participação e as 10 categorias de fatores ambientais presentes no instrumento na

41 40 segunda etapa, foram mantidas. Durante a terceira etapa, alguns pacientes sugeriram a inclusão da categoria d345 Escrever mensagens, que não havia sido contemplada no instrumento nas duas etapas anteriores. Esta categoria foi aplicada a toda a população de pacientes do estudo, obtendo o seguinte resultado: 100% da população relatou esta atividade como limitada com relação à capacidade, com mediana 4, ou seja, para toda a população estudada a dificuldade na realização desta tarefa tende a ser completa, ou seja, os pacientes não conseguem executar esta atividade com o membro superior afetado pela LTPB. Cerca de 36% dos pacientes relatou dificuldade no desempenho desta tarefa. Estes dados foram considerados extremamente relevantes e a referida categoria foi incluída no instrumento. Os resultados da prevalência e a extensão da limitação à atividade e restrição à participação em relação aos qualificadores de capacidade e desempenho na população estudada podem ser observados na tabela 6. Tabela 6. Prevalência e mediana da limitação à atividade e restrição à participação das categorias de atividade e participação (n=22) Categoria da CIF Descrição da categoria Prevalência da limitação à atividade e restrição a participação (desempenho) (%) Prevalência da limitação à atividade e restrição a participação (capacidade) (%) Qualificador de desempenho (mediana - 0 a 4) Qualificador de capacidade (mediana - 0 a 4) d345 Escrever mensagens 36,4 100,0 0 4 d4300 Levantar objetos 27,3 95,5 0 4 d4301 Carregar nas mãos 13,6 95,5 0 4 d4302 Carregar nos braços 36,4 100,0 0 4 d4303 Carregar nos ombros, quadris e costas 68,2 95,5 2 4 d4304 Carregar na cabeça 54,5 95,5 1,5 4 d4305 Abaixar objetos 31,8 86,4 0 4 d4400 Pegar 0,0 90,9 0 4 d4401 Agarrar 0,0 90,9 0 4 d4402 Manipular 0,0 90,9 0 4 d4403 Soltar 0,0 90,9 0 4 d4450 Puxar 4,5 86,4 0 4 d4451 Empurrar 9,1 86,4 0 4 d4452 Alcançar 4,5 95,5 0 4 d4453 Girar ou torcer as mãos ou os braços 9,1 95,5 0 4 d4454 Atirar 13,6 100,0 0 4

42 41 d4455 Apanhar 13,6 95,5 0 4 d4501 Andar distâncias longas 13,6 13,6 0 0 d4502 d4503 Andar sobre superfícies diferentes Andar desviando-se de obstáculos 13,6 13, ,5 4,5 0 0 d4552 Correr 90,9 95,5 2 2 d465 Deslocar-se utilizando algum tipo de equipamento 9,1 4,5 0 0 d470 Utilização de transporte 50,0 50,0 1 0,5 d475 Dirigir 45,5 40,9 0,5 0 d510 Lavar-se 40,9 63,6 0 3 d5200 Cuidado da pele 22,7 90,9 0 4 d5201 Cuidado dos dentes 31,8 95,5 0 4 d5202 Cuidado com os pelos 31,8 95,5 0 4 d5203 Cuidado com as unhas 54,5 86,4 1 4 d5204 d530 Cuidado com as unhas dos pés Cuidado com os processos relacionados a excreção 54,5 77, ,3 81,8 0 4 d5400 Vestir-se 36,4 86,4 0 4 d5401 Despir-se 40,9 86,4 0 4 d5402 Calçar 50,0 86,4 1 4 d5403 Tirar o calçado 18,2 95,5 0 4 d550 Comer 54,5 95,5 1,5 4 d560 Beber 27,3 90,9 0 4 d620 Aquisição de bens e serviços 27,3 63,6 0 2 d630 Preparação de refeições 68,2 81,8 2 4 d640 Realização de tarefas domésticas 77,3 63,6 2 3 d650 Cuidar dos objetos da casa 77,3 59,1 2 2 d660 Ajudar os outros 54,5 45,5 1 0 d7702 Relações sexuais 50,0 50,0 0,5 0,5 d850 Trabalho remunerado 90,9 90,9 4 4 d9200 Jogar 72,7 72,7 1,5 1,5 d9201 Praticar esportes 95,5 95,4 4 4 Assim, o instrumento final foi composto de 46 categorias referentes a atividades e participação e 10 categorias relacionadas aos fatores ambientais, totalizando 56 categorias. A análise autoreferida dos pacientes sobre sua funcionalidade e a perspectiva deles sobre o instrumento estão detalhadas no artigo 3 (ANEXO 8).

43 42 A figura 1 resume o resultado das três etapas de criação do Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial. FIGURA 1. Fluxograma da Criação do Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial.

44 43 6 DISCUSSÃO A gravidade da LTPB varia, já que o comprometimento das funções e estruturas corporais, assim como as limitações/restrições nas atividades/participação, são bastante heterogêneos (GIUFFRE et al., 2010). Trata-se de uma condição complexa, de recuperação lenta, que pode resultar em incapacidade para retornar às atividades de vida diária, trabalho e lazer, realizadas anteriormente à lesão, além de pior qualidade de vida, insatisfação com o uso do membro superior e problemas psicossociais, podendo causar dificuldades para o indivíduo viver em sociedade (WELLINGTON, 2010; FRANZBLAU & CHUANG, 2015). O tratamento apresenta um alto custo, visto que muitas vezes requer cirurgia e a reabilitação em geral necessita de um longo período de tempo (meses ou anos), somado ao fato de que o indivíduo pode ter queda na renda e produtividade após a LTPB (HILL et al., 2015). As cirurgias reconstrutivas e a reabilitação tem avançado e objetivam a melhora da utilização do membro afetado. Na maioria das vezes, a finalidade das técnicas cirúrgicas é a reparação do nervo para restauração da função motora. O foco do tratamento, de forma geral, tem sido a melhora nas funções corporais, como por exemplo aumento da força muscular em músculos isolados e da amplitude de movimento das articulações (VAN MEETEREN et al, 2007). Porém, não há evidências de que o aumento dessas variáveis se traduza em maior capacidade para utilizar o membro superior na execução de tarefas complexas (MICHIELSEN et al., 2009). Visto que os indivíduos determinam o sucesso de uma intervenção com base no impacto causado em suas atividades e participação, o desenvolvimento de instrumentos que possibilitem monitorar os resultados das intervenções em termos de funcionalidade, de forma mais abrangente, torna-se urgente e fundamental. A CIF pode constituir uma estrutura útil para classificar o impacto da LTPB nos indivíduos acometidos (WHO, 2001). No entanto, a avaliação da funcionalidade nesta população demonstra-se precária até o momento. Em nossa revisão sistemática, não encontramos estudos que utilizassem instrumentos baseados na CIF como ferramentas de modo quantitativo, em populações de indivíduos com LTPB. Duijnisveld e colaboradores (2013), publicaram uma proposta de processo de

45 44 desenvolvimento de core set para pacientes com Paralisia Braquial Obstétrica, mas não encontramos propostas para indivíduos adultos com LTPB. A avaliação da funcionalidade é o ponto inicial na orientação dos objetivos do processo de reabilitação (RAUCH; CIEZA; STUCKI, 2008). A CIF é o mais recente e abrangente modelo de funcionalidade e incapacidade (STUCKI et al., 2008). A funcionalidade humana é compreendida na CIF como uma interação das funções e estruturas, atividades individuais e participação social, dentro da experiência humana relacionada à saúde. Já a incapacidade relaciona-se às deficiências no nível corporal, limitação nas atividades e restrição na participação (STUCKI, 2005). Sabe-se que a redução na funcionalidade de um indivíduo pode resultar não apenas de deficiências nas funções e estruturas corporais, conforme propõe o modelo da interação dos conceitos da CIF (CERNIAUSKAITE et al., 2011). Porém, a maioria das avaliações de resultados após LTPB encontradas na literatura apresenta ênfase nas funções corporais, tornando a avaliação da funcionalidade incompleta. O desenvolvimento de ferramentas apropriadas para avaliar funcionalidade e incapacidade pode facilitar a prática clínica, beneficiando os indivíduos com LTPB. Entretanto, as medidas de resultado existentes na atualidade deixam a desejar com relação a esses aspectos e parecem não refletir com precisão o uso diário do membro superior após LTPB. Uma série de atividades podem apresentar-se limitadas após LTPB, porém raramente são avaliadas e podem estar subrepresentadas nos questionários existentes (HILL et al., 2015). Além disso, as evidências clinimétricas desses questionários são escassas, conforme demonstrado em revisão sistemática por Hill e colaboradores, que encontraram que, dos questionários utilizados para avaliação de atividade do membro superior de indivíduos com LTPB, apenas o DASH (Disability of the Arm, Shoulder and Hand) e o ABILHAND possuem evidências clinimétricas publicadas, porém nenhum destes dois instrumentos possui evidências de avaliação clinimétrica para a população com LTPB. O DASH possui publicações relacionadas à síndrome do túnel do carpo (HUDAK et al., 1996; BEATON et al., 2001; ABERG et al., 2007; GAY et al., 2003; KOTSIS & CHUNG, 2005) e o ABILHAND foi avaliado em indivíduos com artrite reumatoide (PENTA et al., 1998), indivíduos adultos vítimas de acidente vascular encefálico (PENTA et al., 2001), esclerose sistêmica (VANTHUYNE et al., 2009),

46 45 amputação unilateral de membro superior (BURGER et al., 2009), além da versão para pediatria (ABILHAND-kids) (ARNOULD et al., 2003). O objetivo do Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial é apresentar-se como uma ferramenta abrangente e atual de avaliação da funcionalidade, específica para a população com LTPB, com base na linguagem biopsicossocial da CIF. Contendo categorias de atividade e participação referentes a aspectos importantes (tais como mobilidade, auto cuidados, vida doméstica, interações e relacionamentos interpessoais, áreas principais da vida e vida comunitária, social e cívica), além de categorias dos domínios de fatores ambientais (referentes a produtos e tecnologia, apoio e relacionamentos e serviços, sistemas e políticas), o instrumento proposto neste estudo engloba amplamente esses aspectos da funcionalidade, abordando-os de acordo com a perspectiva do indivíduo, em seu próprio ambiente. A metodologia adotada, com base na opinião de fisioterapeutas especialistas e sob a perspectiva de indivíduos com LTPB, possibilitou a elaboração de um instrumento que reflete as principais dificuldades encontradas sob o ponto de vista de profissionais e pacientes, o que o torna uma ferramenta útil para descrição abrangente do estágio da funcionalidade, podendo ser determinante em termos de gerenciamento desta população. A oportunidade dada aos especialistas e pacientes de acrescentar categorias que não constavam na versão inicial do instrumento garantiu uma construção conjunta, mantendo uma visão holística. O grau de incapacidade dos indivíduos após LTPB é muito variável. Dois indivíduos com o mesmo tipo de lesão podem apresentar-se diferentes em termos de funcionalidade. Na prática clínica observa-se que, enquanto alguns apresentamse gravemente incapacitados, outros recuperam quase plenamente o uso do membro superior. Alguns recuperam as funções do braço, apresentando dificuldade na utilização da mão; outros são capazes de utilizar a mão, porém não conseguem mover o braço (HILL et al, 2015). Além disso, a execução de tarefas pelo membro superior é algo complexo, que exige controle de seu posicionamento e de múltiplas articulações em diversos graus de liberdade (VAN MEETEREN et al, 2007), além de ser influenciada por fatores como a dominância manual (KIMMERLE et al., 2003; KILBREATH & HEARD, 2005). Como a recuperação em geral é lenta, os indivíduos com LTPB podem adaptar-se à sua lesão ao longo do tempo, utilizando maneiras

47 46 compensatórias para realizar as atividades diárias, tais como executá-las com o membro superior não afetado, transferir a dominância manual ou compensar pela utilização de outras partes do corpo (EGGERS & MENNEN, 2001). Desta forma, ao avaliar a funcionalidade do indivíduo após LTPB, muitas vezes ocorre aumento na pontuação relacionada ao desempenho, que se refere à execução da tarefa independente de qual membro superior o indivíduo utiliza e de como realiza a atividade, ou seja, com ou sem facilitação, estratégias ou compensações. Assim, o indivíduo com LTPB pode apresentar evolução favorável com relação ao desempenho, já que tem a habilidade de compensar ou adaptar a execução das tarefas, sem que haja necessariamente melhora neurológica e recuperação das funções e estruturas corporais do membro superior afetado (HILL et al., 2015). No entanto, apesar da melhora no desempenho, a capacidade (que trata da execução da tarefa em ambiente neutro, sem facilitação) pode permanecer profundamente limitada, já que o indivíduo pode não conseguir utilizar o membro superior comprometido pela LTPB. A maioria dos instrumentos (inclusive DASH e ABILHAND) avalia apenas o desempenho do indivíduo e, portanto, podem não ser sensíveis para mensurar as modificações funcionais que ocorrem com o membro superior comprometido, ao longo do tempo. O instrumento proposto neste estudo busca avaliar tanto o desempenho quanto a capacidade e talvez este seja um diferencial relevante no cenário de cuidados aos indivíduos com LTPB, já que a avaliação da capacidade possibilita verificar as reais mudanças nas atividades do membro superior afetado. Modificações importantes resultantes da intervenção cirúrgica e da reabilitação podem não ser identificadas quando se avalia apenas o desempenho. Tem sido comum a utilização de medidas multidimensionais para avaliar o impacto após LTPB, sendo DASH o questionário mais utilizado (HUDAK et al., 1996; PACKHAM & MACDERMID, 2013), contendo itens que avaliam sintomas como dor e sono, por exemplo. Porém, o aumento na pontuação não permite que se tenha certeza de que a mudança foi decorrente do manejo terapêutico, já que pode ter sido decorrente de fatores que não estão diretamente ligados à melhora neurológica no membro superior afetado (HILL et al, 2015). Portanto, há necessidade de elaboração de instrumentos específicos que reflitam as alterações ocorridas no membro superior afetado. O Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com

48 47 Lesão Traumática de Plexo Braquial pretende auxiliar na avaliação de resultados das abordagens terapêuticas utilizadas, já que permite verificar as consequências destas abordagens na capacidade do indivíduo em utilizar o membro superior afetado. A aplicação do instrumento na população com LTPB estudada permitiu fazer a comparação entre desempenho e capacidade destes indivíduos. O resultado desta análise mostrou que, embora a maior parte dos pacientes consiga realizar a maioria das tarefas de alguma forma, demonstrando excelente desempenho nessas atividades, uma grande parcela deles não apresenta capacidade de realizar essas tarefas com o membro superior afetado. Observamos que das 46 atividades propostas no instrumento, 32 apresentaram mediana de qualificador de capacidade igual a 4, ou seja, os indivíduos tendem a ter dificuldade completa para realizar a maioria das tarefas utilizando o membro superior afetado, significando que não conseguem executá-las com este membro. Enquanto isso, a mediana de qualificador de desempenho foi zero para 29 atividades, significando que a dificuldade para desempenhar estas tarefas tende a ser nenhuma; ou seja, embora a capacidade esteja extremamente limitada, os pacientes apresentam um bom desempenho, conseguindo executar as atividades de alguma forma. Essa discrepância entre desempenho e capacidade na população estudada é um dado importante, que aponta para a influência de fatores contextuais (pessoais e ambientais) na realização das atividades e corrobora com o que observamos na população com LTPB no dia-a-dia da prática clínica: os indivíduos encontram-se altamente limitados na execução de atividades diárias com o membro superior afetado, porém demonstram grande habilidade para adaptar ou compensar a realização dessas tarefas. O instrumento permitiu observar que indivíduos com LTPB podem não conseguir realizar algumas tarefas, nem com o membro superior afetado, nem de forma adaptada. Foi o que aconteceu com as categorias d850 - trabalho remunerado e d9201 praticar esportes. Outras categorias também se revelaram de difícil desempenho, como d4552 Correr, limitada para mais de 90% da população estudada, com dificuldade moderada. Consideramos esses dados relevantes para a saúde coletiva, pois podem estar envolvidos nessa questão fatores contextuais ambientais, tais como estigma e preconceito.

49 48 As 10 categorias referentes aos fatores ambientais presentes no instrumento, se propõem a verificar a influência e o impacto de fatores como medicamentos, produtos e tecnologia, família, amigos, etc., sobre a funcionalidade, de acordo com a perspectiva do indivíduo, em seu próprio ambiente. Os fatores ambientais compõem o ambiente físico, social e atitudinal em que as pessoas vivem e conduzem sua vida (WHO, 2001). A CIF preconiza que a experiência humana com relação à funcionalidade e incapacidade não está relacionada apenas às condições de saúde, mas ocorrem também no contexto de fatores ambientais facilitadores e barreiras (STUCKI; CIEZA; MELVIN, 2007). Estes devem ser codificados sob a perspectiva da pessoa cuja situação está sendo descrita (WHO, 2001), pois um fator ambiental que é facilitador para um indivíduo, pode ser uma barreira para outro, depende do contexto de vida de cada um. Ao verificar o impacto dos fatores ambientais sobre a funcionalidade do indivíduo com LTPB, observamos que os medicamentos são facilitadores para parte da população (cerca de 40%), porém a facilitação é pequena, tendendo a nenhuma (mediana de extensão da facilitação de valor zero). Esse achado foi interessante, pois corrobora com o vemos muitas vezes na prática clínica. A dor neuropática é uma realidade na vida de muitos pacientes com LTPB, de difícil gerenciamento e, apesar da importância da medicação, a resposta ao tratamento medicamentoso muitas vezes é limitada. Para esta população específica, fatores como família, amigos, profissionais de saúde e serviços, sistemas e políticas de saúde foram considerados bastante ou completamente facilitadores pela quase totalidade da população. Talvez seja importante uma maior orientação da família e amigos dos indivíduos com LTPB com relação às limitações, restrições e expectativas, conscientizando-os de sua importância na vida dessas pessoas, assim como a capacitação dos profissionais e aprimoramento dos serviços, sistemas e políticas de saúde, para melhor atendimento desta população. Sabe-se que os efeitos que os fatores ambientais têm sobre a vida das pessoas com condições de saúde são variados e complexos (WHO, 2001). Espera-se que esta interação seja melhor compreendida em pesquisas futuras.

50 49 7 CONSIDERAÇÕES FINAIS Durante a elaboração do instrumento, entendemos que o mesmo deveria apresentar algumas características que viabilizassem sua utilização, tais como ser de fácil aplicação e pontuação. E, além disso, precisaria conter itens abrangentes relacionados não somente às atividades que envolvem diretamente o braço e a mão, como também atividades que podem apresentar maior dificuldade na sua realização após LTPB, por conta de deficiências e limitações do membro superior afetado, tais como andar distâncias longas e correr, por exemplo. A proposta de uma ferramenta de avaliação da funcionalidade cujas perguntas foram elaboradas a partir da descrição exata das categorias da CIF, é algo atual, que pode colaborar para maior divulgação e conhecimento sobre a classificação. A elaboração de ferramentas específicas pode facilitar a comunicação dentro de uma equipe multidisciplinar, além de proporcionar a identificação de diferentes estágios de funcionalidade, possibilitando traçar estratégias em conjunto com o paciente, de acordo com o nível de funcionalidade, em determinado ponto do tempo (RAUCH; CIEZA; STUCKI, 2008). A falta de um conhecimento abrangente sobre a funcionalidade humana, aliada à escassez de ferramentas específicas, pode colaborar para que grande parte dos pacientes com LTPB fiquem à margem de um gerenciamento adequado de sua condição. Além disso, há falta de notificação dos casos e da criação de uma rede de proteção no SUS. Talvez haja necessidade de maior capacitação de profissionais aptos ao atendimento desta população, para maior eficácia dos programas de tratamento, já que esta é uma condição de saúde complexa e muitas vezes difícil de gerenciar. O Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial é um instrumento quali-quantitativo, que pode se tornar uma ferramenta importante no cenário de cuidados aos pacientes com LTPB, porém ainda precisa ter suas propriedades clinimétricas avaliadas e necessita ser aplicado a maior número de indivíduos com LTPB, para que possa ser validado e amplamente utilizado.

51 50 8 CONCLUSÕES As conclusões foram divididas em específicas e geral. As conclusões específicas são pertinentes aos artigos e neles apresentadas. A conclusão geral apresentada a seguir, é relativa à tese como um todo. A avaliação sistematizada das limitações da funcionalidade tem importância crescente na atualidade e, no caso da LTPB, pode ser determinante na recuperação e promoção da saúde desses indivíduos, aumentando sua satisfação e melhorando sua qualidade de vida. Por isso, a elaboração de medidas de resultado viáveis e específicas para a população com LTPB é necessária e urgente. A LTPB constitui um problema de grande magnitude no campo da Saúde Coletiva, afetando em geral adultos jovens, ocasionando comprometimentos neurológicos que podem levar a incapacidades físicas, psicológicas e sociais. O indivíduo com LTPB pode ter sua funcionalidade afetada de forma variável, no entanto tem sido difícil avaliar o impacto da LTPB, pois atualmente não há um instrumento padronizado que avalie a funcionalidade desses indivíduos de forma abrangente, o que pode deixa-los à margem das medidas de prevenção e de políticas públicas de saúde. Medidas de resultados têm sido cada vez mais utilizadas, porém costumam focalizar nas mudanças relacionadas às funções corporais, após LTPB. Questionários que avaliam atividades segundo a CIF, dificilmente são utilizados. A utilização de questionários de acordo com a perspectiva dos pacientes tem sido considerada de extrema importância. Entretanto, até o momento não foram encontradas ferramentas específicas para LTPB, na linguagem biopsicossocial e que alinhem a perspectiva de especialistas e pacientes. O Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial tem a proposta de apresentar-se como uma ferramenta específica para a população com LTPB, que permite compreender a funcionalidade desses indivíduos de forma mais abrangente, com base na linguagem biopsicossocial da CIF, tendo sido elaborado sob a perspectiva conjunta de profissionais e pacientes. O instrumento permite abordar diversos aspectos da funcionalidade, avaliando o impacto da LTPB nas atividades e participação, assim como a influência dos fatores ambientais, sob a perspectiva do indivíduo e em seu próprio ambiente. Sendo assim, possibilita descrever os diferentes estágios de funcionalidade, verificando as limitações e restrições dos indivíduos em determinado

52 51 ponto do tempo, identificando as mudanças ocorridas e fornecendo ainda informações sobre o impacto positivo ou negativo dos fatores ambientais. Assim, compreendemos que a criação do instrumento proposto é uma iniciativa inédita, que utiliza uma linguagem mundial, podendo representar impacto tanto com relação ao gerenciamento clínico do indivíduo com LTPB, quanto de forma mais abrangente no campo da Saúde Coletiva, beneficiando esta população, podendo ser útil nos seguintes aspectos: 1) Facilitar o raciocínio clínico e permitir escolhas terapêuticas apropriadas; 2) Identificar as reais necessidades dos indivíduos para determinar os objetivos do tratamento e orientar os planos de intervenção; 3) Avaliar os resultados das abordagens terapêuticas utilizadas; 4) Facilitar a comunicação entre os membros da equipe; 5) Auxiliar a padronização da avaliação; 6) Colaborar para a elaboração de programas de tratamento e desenvolvimento de estratégias; 7) Fortalecer a prática baseada em evidências; 8) Contribuir para estruturação e aprimoramento de serviços específicos; 9) Verificar a necessidade de recursos para melhorar aspectos específicos da funcionalidade destes indivíduos; 10) Contribuir com as políticas públicas de saúde, auxiliando nas medidas de promoção, proteção e recuperação da saúde.

53 52 9 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS: ABERG, M. et al. Considerations in evaluating new treatment alternatives following peripheral nerve injuries: a prospective clinical study of methods used to investigate sensory, motor and functional recovery. Journal of Plastic, Reconstructive & Aesthetic Surgery, Amsterdã, v. 60, n. 8, p , ARNOULD, C. et al. ABILHAND-Kids: a measure of manual ability in children with cerebral palsy. Neurology, Minneapolis, v. 63, n. 7, p , BEATON, D. E., et al. Measuring the whole or the parts? Validity, reliability, and responsiveness of the disabilities of the arm, shoulder and hand outcome measure in different regions of the upper extremity. Journal of Hand Therapy, Philadelphia, v. 14, n. 7, p , BENGTSON, K. A. et al. Measuring outcomes in adult brachial plexus reconstruction. Hand Clinics, v. 24, n. 4, p , BERTELLI, J. A.; GHIZONI, M. F. Results and current approach for brachial plexus reconstruction. Journal of Brachial Plexus and Peripheral Nerve Injury, v. 6, p. 2-8, BIJOS, P.; GUEDES, F. Plexo braquial. Rio de Janeiro: DiLivros, BROCKOW, T. et al. Identifying the concepts contained in outcome measures of clinical trials on musculoskeletal disorders and chronic widespread pain using the International Classification of Functioning, Disability and Health as a reference. Journal of Rehabilitation Medicine, v. 36, suppl. 44,p , BROCKOW, T. et al. Identifying the concepts contained in outcome measures of clinical breast cancer trials using the International Classification of Functioning, Disability and Health as a Reference. Journal of Rehabilitation Medicine, v. 36, suppl. 44, p , BROCKOW, T. et al. Identifying the concepts contained in the outcome measures of trials on depressive disorders using the International Classification of Functioning, Disability and Health as a reference Journal of Rehabilitation Medicine, v. 36, suppl. 44, p , BUCHALLA, C. M.; LAURENTI, R. A família de classificações internacionais da Organização Mundial de Saúde. Cadernos de Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 18, n. 1, p , BURGER, H. et al. A Rasch-based validation of a short version of ABILHAND as a measure of manual ability in adults with unilateral upper limb amputation. Disability and Rehabilitation, London, v. 31, n. 9, p , CARMO, J. M. M.; MURILLO, J. E. V.; COSTA, J. R. B. Lesões do plexo braquial: análise do tratamento cirúrgico de 50 casos. Revista Brasileira de Ortopedia, v. 31, n. 4, abr CASTANEDA, L.; BERGMANN, A.; BAHIA, L. The International Classification of Functioning, Disability and Health: a systematic review of observational studies. Revista Brasileira de Epidemiologia, v. 17, n. 2, p , apr./jun

54 53 CERNIAUSKAITE, M. et al. Systematic literature review on ICF from 2001 to 2009: its use, implementation and operationalization. Disability Rehabilitation, v. 33, n. 4, p , CHUANG, D. C. Adult brachial plexus reconstruction with the level of Injury: review and personal experience. Plastic and Reconstructive Surgery, v. 124, n. 6, CIARAMITARO, P. et al. Traumatic peripheral nerve injuries: epidemiological findings, neuropathic pain and quality of life in 158 patients. Journal of the Peripheral Nervous System, v. 15, n. 2, p , CIEZA, A. et al. The International Classification of Functioning, Disability, and Health could be used to measure functioning. Journal of Clinical Epidemiology, New York, v. 62, n. 9, p , DODAKUNDI, C. et al. Outcome of surgical reconstruction after traumatic total brachial plexus palsy. Journal of Bone & Joint Surgery, v. 95, n. 16, p , DUIJNISVELD, B. J. et al. Developing core sets for patients with obstetricbrachial plexus injury based on the International Classification of Functioning, Disability and Health. Bone Joint Research, London, v. 20, n. 2, p , EGGERS, I. M.; MENNEN, U. The evaluation of function of the flail upper limb classification system: its application to unilateral brachial plexus injuries. Journal of Hand Surgery, v. 26, n. 1, p , EWERT, T. et al. Identification of the most common patient problems in patients with chronic conditions using the ICF checklist. Journal of Rehabilitation Medicine, suppl. 44, p , FARIAS, N.; BUCHALLA, C. M. A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde da Organização Mundial da Saúde: conceitos, usos e perspectivas. Revista Brasileira de Epidemiologia, v. 8, n. 2, p , FLORES, L. P. Estudo epidemiológico das lesões traumáticas de plexo braquial em adultos. Arquivos em Neuro-psiquiatria, v. 64, n. 1, p , FRANZBLAU, L. E.; SHAUVER, M. J.; CHUNG, K. C. Patient satisfaction and selfreported outcomes after complete brachial plexus avulsion injury. Journal of Hand Surgery, v. 39, n. 5, p , FRANZBLAU, L. E; CHUNG, K. C. Psychosocial outcomes and coping strategies after complete avulsion traumatic brachial plexus injury. Disability and Rehabilitation, London, v. 37, n. 5, p , GAY, R. E. et al. Comparative responsiveness of the disabilities of the arm, shoulder, and hand, the carpal tunnel questionnaire, and the SF-36 to clinical change after carpal tunnel release. Journal of Hand Surgery, Philadelphia, v. 28, n. 12, p , GEYH, S. et al. Content comparison of health-related quality of life measures used in stroke based on the international classification of functioning, disability and health (ICF): a systematic review. Quality of Life Research, v. 16, n. 5, p , 2007.

55 54 GEYH, S. et al. Identifying the concepts contained in the outcome measures of clinical trials on stroke using the International Classification of Functioning, Disability and Health as a reference. Journal of Rehabilitation Medicine, v. 36, suppl. 44, p , GIUFFRE, J. L. et al. Current concepts of the treatment of adult brachial plexus injuries. Journal of Hand Surgery, v. 35, n. 7, p , GOLJAR, N. et al. Measuring patterns of disability using the International Classification of Functioning, Disability and Health in the post-acute stroke rehabilitation setting. Journal of Rehabilitation Medicine, v. 43, n. 7, p , GOODMAN, C. M. The Delphi technique: a critique. Journal of Advanced Nursing, v. 12, n. 6, p , 1987;. HILL, B. E. et al. Clinimetric evaluation of questionnaires used to assess activity after traumatic brachial plexus injury in adults: a systematic review. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, v. 92, n. 12, p , dec HILL, B. E. et al. Do existing patient-report activity outcome measures accurately reflect day-to-day arm use following adult traumatic brachial plexus injury? Journal of Rehabilitation Medicine, v. 47, n. 5, p , HUDAK, P. L. et al. Development of an upper extremity outcome measure: the DASH (disabilities of the arm, shoulder, and head). American Journal of Industrial Medicine, New York, v. 26, p , JELSMA, J. Use of the International Classification of Functioning, Disability and Health: a literature survey. Journal of Rehabilitation Medicine, v. 41, p. 1-12, JETTE, A. M. Toward a common language for function, disability, and health. Physical Therapy, v. 86, n. 5, p , KILBREATH, S. L.; HEARD, R. C. Frequency of hand use in healthy older persons. Australian Journal of Physiotherapy, St Kild, v. 51, n. 2, p, , KIMMERLE, M. et al. The functional repertoire of the hand and its application to assessment. American Journal of Occupational Therapy, Boston, v. 57, n. 9, p , KOTSIS, S. V.; CHUNG, K. C. Responsiveness of the Michigan hand outcomes questionnaire and the disabilities of the arm, shoulder and hand questionnaire in carpal tunnel surgery. Journal of Hand Surgery, Philadelphia, v. 30, n. 14, p , KRETSCHMER, T. et al. Patient satisfaction and disability after brachial plexus surgery. Neurosurgery, v. 65, suppl. 4, p. A189-A196, KUIJER, W. et al. Work status and chronic low back pain: exploring the International Classification of Functioning, Disability and Health. Disability and Rehabilitation, London, v. 28, n. 6, p , LINSTONE, H. A.; TUROFF, M. The Delphi technique: techniques and applications. London: Addison Wesley, 1975.

56 55 MESQUITA FILHO, M.; JORGE, M. H. P. M. Características da morbidade por causas externas em serviço de urgência. Revista Brasileira de Epidemiologia, v. 10, n. 4, p , MICHIELSEN, M. E. et al. Evidence of a logarithmic relationship between motor capacity and actual performance in daily life of the paretic arm following stroke. Journal of Rehabilitation Medicine, v. 41, n. 10, p , MORAN, S. L.; STEINMANN, S. P.; SHIN, A. Y. Adult brachial plexus injuries: mechanism, patterns of injury, and physical diagnosis. Hand Clinics, v. 21, n. 1, p , ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE (OMS). CID 10: tradução do Centro Colaborador da OMS para a Classificação de Doenças em português. 9. ed. rev. São Paulo: EDUSP, PACKHAM, T.; MACDERMID, J. C. Measurement properties of the patientrated wrist and hand evaluation: Rasch analysis of responses from a traumatic hand injury population. Journal of Hand Therapy, v. 26, p , PENTA, M. et al. The ABILHAND questionnaire as a measure of manual ability in chronic stroke patients: rasch-based validation and relationship to upper limb impairment. Stroke, Dallas, v. 32, n. 12, p , PENTA, M. et al. ABILHAND: a Rasch-built measure of manual ability. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, Philadelphia, v. 79, n. 9, p , RATY, S.; AROMA, A.; KOPONEN, P. Measurement of physical functioning in comprehensive national health surveys: ICF as a framework. Oakland: National Public Health Institute, Disponível em: < phase2_sub4.pdf>. Acesso em: 05 jan RAUCH, A.; CIEZA, A.; STUCKI, G. How to apply the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) for rehabilitation management in clinical practice. European Journal of Physical Rehabilitation Medicine, London, v. 44, n. 8, p , REICHENHEIM, M. E. et al. Violência e lesões no Brasil: efeitos, avanços alcançados e desafios futuros. The Lancet, maio Disponível em: <DOI: /S (11) >. Acesso em: 05 jan SAMPAIO, R. F.; LUZ, M. L. Funcionalidade e incapacidade humana: explorando o escopo da classificação internacional da Organização Mundial da Saúde. Cadernos de Saúde Pública, v. 25, n. 3, p , SHIN, A. Y. et al. Adult traumatic brachial plexus injuries. Journal of the American Academy of Orthopaedic Surgeons, v. 13, n. 6, p , SONGCHAROEN, P. Management of brachial plexus injury in adults. Scandinavian Journal of Surgery, v. 97, n. 4, p , STARROST, K. et al. Interrater reliability of the extended ICF core set for stroke applied by physical therapists. Physical Therapy, v. 88, n. 7, p , STUCKI, G. et al. Developing human functioning and rehabilitation research from the comprehensive perspective. Journal of Rehabilitation Medicine, v. 39, n. 9, p , 2007.

57 56 STUCKI, G. International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF): a promising framework and classification for rehabilitation medicine. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, v. 84, n. 10, p , STUCKI, G.; CIEZA, A.; MELVIN, J. The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF): a unifying model for the conceptual description of the rehabilitation strategy. Journal of Rehabilitation Medicine, v. 39, n. 4, p , VAN MEETEREN, J. et al. Grip strength parameters and functional activities in young adults with unilateral cerebral palsy compared with healthy subjects. Journal of Rehabilitation Medicine, v. 39, n. 9, p , VANTHUYNE, M. et al. Validation of a manual ability questionnaire in patients with systemic sclerosis. Arthritis and Rheumatisms, Atlanta, v. 61, n. 9, p , VASCONCELLOS, Z. A. A. et al. Uso da técnica Ulnar-Bíceps (Oberlin) em paralisias altas do plexo braquial: estudo funcional de 20 casos. Arquivos Catarinenses de Medicina, v. 23, supl. 1, VENKATRAMANI, H. et al. Functional outcome of nerve transfer for restoration of shoulder and elbow function in upper brachial plexus injury. Journal of Brachial Plexus and Peripheral Nerve Injury, v. 3, p. 15, WELLINGTON, B. Quality of life issues for patients following traumatic brachial plexus injury: part 2 research project. Internal Journal of Orthopedic Traumatic Nurse, New York, v. 14, n. 5, p. 5-11, WOLFF, B. et al. Identifying the concepts contained in outcome measures of clinical trials on four internal disorders using the International Classification of Functioning, Disability and Health as a reference. Journal of Rehabilitation Medicine, v. 36, suppl. 44, p , WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). The WHO Family of International Classifications. Geneva: WHO, The World Health Report 2002: reducing risks, promoting healthy life. Geneva: WHO, The International Classification of Functioning, Disability and Health: Geneva: WHO, YOSHIKAWA, T. et al. Brachial plexus injury: clinical manifestations, conventional imaging findings, and the latest imaging techniques. RadioGraphics, v. 26, suppl. 1, p. S133-S143, ZYAEI, A.; SAIED, A. Functional outcome of ulnar nerve fascicle transfer for restoration of elbow flexion in upper brachial plexus injury. European Journal of Orthopaedic Surgery & Traumatology, v. 20, n. 4, p , 2010.

58 10 ANEXOS 57

59 ANEXO 1 58

60 59 Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática do Plexo Braquial Considerações e instruções Este instrumento foi elaborado na linguagem biopsicossocial, para avaliação da funcionalidade na população de indivíduos adultos com lesão do plexo braquial. É composto por uma seleção de categorias dos domínios de atividade e participação, referentes aos capítulos 4 (mobilidade), 5 (auto cuidados), 6 (vida doméstica), 7 (interações e relacionamentos interpessoais), 8 (áreas principais da vida) e 9 (vida comunitária, social e cívica), além de categorias dos domínios de fatores ambientais, referentes aos capítulos 1 (produtos e tecnologia), 3 (apoio e relacionamentos) e 5 (serviços, sistemas e políticas) da CIF (Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde). Ao total, o instrumento apresenta 56 categorias (46 referentes a atividades e participação e 10 referentes a fatores ambientais). Cada categoria de atividade e participação é apresentada juntamente com sua descrição, que foi transformada em pergunta para que o indivíduo possa indicar se apresenta ou não dificuldade naquela tarefa, qualificando a dificuldade como: (0) - Nenhuma; (1) Leve; (2) Moderada; (3) Grave; (4) Completa. As atividades que não se aplicam ao indivíduo poderão ser classificadas como NA nãoaplicável. Quanto às categorias referentes aos fatores ambientais, também são apresentadas juntamente com sua descrição, que foi transformada em pergunta para que o indivíduo possa qualificar o quanto a categoria é facilitadora, de acordo com a seguinte analogia: (0) Nada; (+1) Muito Pouco; (+2) Médio; (+3)Bastante; (+4). Este instrumento é dividido em duas partes: PARTE I ATIVIDADES E PARTICIPAÇÃO: A parte I do instrumento busca avaliar o desempenho dos indivíduos nas atividades diárias relacionadas ao membro superior, assim como a capacidade para realizar a tarefa. Para cada pergunta sobre atividades e participação, indique como o individuo qualifica o seu desempenho (questionando o grau de dificuldade na realização das tarefas, independente de qual membro superior o indivíduo utiliza e de como realiza a atividade, ou seja, com ou sem facilitação, compensando pela utilização de outras partes do corpo, de forma adaptada,

61 60 alterando a dominância manual, etc), assim como sua capacidade (questionando o grau de dificuldade na realização da tarefa utilizando o membro superior afetado, em ambiente neutro, sem facilitação). O questionário objetiva comparar o desempenho do indivíduo com a capacidade do mesmo, assim como identificar o grau de funcionalidade do indivíduo evolutivamente, a cada avaliação. São 46 perguntas sobre atividade e participação, com pontuação mínima 0 (zero) e máxima 4 (quatro) para cada pergunta, podendo portanto totalizar um máximo de 184 pontos. Quanto menor a pontuação final, maior o grau de funcionalidade do indivíduo e quanto mais próximo a 184 pontos, maior o grau de incapacidade. As tarefas identificadas como NA (nãoaplicável), devem receber pontuação 0 (zero). O indivíduo pode apresentar menor pontuação no desempenho e maior pontuação na capacidade, indicando que consegue realizar as tarefas de forma adaptada ou com facilitação, apesar de não conseguir ou apresentar grande dificuldade para realizá-las com o membro superior afetado. PARTE II FATORES AMBIENTAIS: A parte II do instrumento busca avaliar a influência dos fatores ambientais sobre a funcionalidade. As categorias referentes aos fatores ambientais, também são apresentadas juntamente com sua descrição, que foi transformada em pergunta para que o indivíduo possa qualificar o quanto a categoria é facilitadora. Para cada pergunta sobre fatores ambientais, indique o quanto o indivíduo considera a categoria facilitadora, de acordo com a seguinte analogia: 0= Nada; +1= Muito Pouco; +2= Médio; +3= Bastante; +4= Completamente. São 10 perguntas sobre fatores ambientais, com pontuação mínima 0 (zero) e máxima 4 (quatro) para cada pergunta, podendo portanto totalizar um máximo de 40 pontos. Quanto menor a pontuação final, menor a facilitação do ambiente e quanto mais próxima de 40 pontos, maior a facilitação do ambiente sobre a funcionalidade do indivíduo. Os fatores ambientais identificados como NA (não-aplicável), devem receber pontuação 0 (zero).

62 61 Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão do Plexo Braquial Nome: Data: / / Membro superior afetado: ( )direito ( )esquerdo Lateralidade: ( ) destro ( ) sinistro PARTE I ATIVIDADES E PARTICIPAÇÃO Nº do código Descrição do código Analogias para escolha do qualificador Qualif. Desempenho Qualif. Capacidade Não Aplicável d345 Escrever mensagens Você tem dificuldade de produzir mensagens que são transmitidas por meio da linguagem escrita, como por exemplo, escrever uma carta para um amigo? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d430 Levantar e carregar objetos Levantar um objeto ou mover algo de um lugar para outro, como levantar uma xícara ou carregar uma criança de um local para outro. d4300 Levantar objetos Você tem dificuldade para levantar um objeto para movê-lo de um nível mais baixo para um nível mais alto, como por exemplo, levantar um copo da mesa? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d4301 Carregar nas mãos Você tem dificuldade para pegar ou transportar um objeto de um lugar para outro utilizando as mãos, como por exemplo, carregar um copo ou uma mala? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d4302 Carregar nos braços Você tem dificuldade para pegar ou transportar um objeto de um lugar para outro utilizando os braços e as mãos, como por exemplo, carregar uma criança? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA

63 62 d4303 Carregar nos ombros, quadris e costas Você tem dificuldade para pegar ou transportar um objeto de um lugar para outro usando os ombros, quadris ou costas, ou vários desses membros juntos, como por exemplo, carregar um grande pacote? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa 4 = Completa d c NA d4304 Carregar na cabeça Você tem dificuldade para pegar ou transportar um objeto de um lugar para outro usando a cabeça, como por exemplo, carregar um recipiente de água na cabeça? d4305 Abaixar objetos Você tem dificuldade de utilizar as mãos, braços ou outras partes do corpo para colocar um objeto em uma superfície ou lugar, como por exemplo, colocar um recipiente de água no chão? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa 00 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d c NA d440 Uso fino da mão Realizar as ações coordenadas de manusear objetos, levantá-los, manipulá-los e soltá-los utilizando as mãos, dedos e polegar, como necessário para pegar moedas de uma mesa ou girar um botão ou maçaneta. d4400 Pegar Você tem dificuldade para levantar ou erguer um pequeno objeto com as mãos e dedos, como por exemplo, levantar um lápis? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d4401 Agarrar Você tem dificuldade para utilizar uma ou ambas as mãos para agarrar e segurar algo, como por exemplo, agarrar uma ferramenta ou uma maçaneta de porta? d4402 Manipular Você tem dificuldade para usar os dedos e as mãos para controlar, dirigir ou guiar algum objeto, como por exemplo, manusear moedas ou outros pequenos objetos? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d c NA

64 63 d4403 Soltar Você tem dificuldade para usar os dedos e as mãos para soltar ou largar algum objeto de maneira que ele caia ou mude de posição, como por exemplo, deixar cair uma peça de roupa? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d445 Uso da mão e do braço Realizar as ações coordenadas necessárias para mover objetos ou manipulá-los utilizando as mãos e os braços, como virar maçanetas de portas ou jogar ou apanhar um objeto. d4450 Puxar Você tem dificuldade para usar os dedos, as mãos e os braços para aproximar um objeto, ou movê-lo de um lugar para outro, como por exemplo, fechar uma porta? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d4451 Empurrar Você tem dificuldade para usar os dedos, as mãos e os braços para mover algo para longe, ou para movê-lo de um lugar para outro, como por exemplo, empurrar um animal para longe? d4452 Alcançar Você tem dificuldade para usar as mãos e os braços para se esticar e tocar ou agarrar algo, como por exemplo, estender os braços por cima de uma mesa ou carteira para pegar um livro? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d c NA d4453 Girar ou torcer as mãos ou os braços Você tem dificuldade para usar os dedos, as mãos e os braços para girar, virar ou dobrar um objeto, como por exemplo, necessário no uso de ferramentas ou utensílios? d4454 Atirar Você tem dificuldade para usar os dedos, as mãos e os braços para levantar algo e jogá-lo com alguma força através do ar, como por exemplo, arremessar uma bola? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d c NA

65 64 d4455 Apanhar Você tem dificuldade para usar os dedos, as mãos e os braços para agarrar um objeto em movimento para pará-lo ou segurá-lo, como por exemplo, apanhar uma bola? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d450 Andar Mover-se sobre uma superfície a pé, passo a passo, de maneira que um pé esteja sempre no solo, como passear, caminhar lentamente, d4501 Andar distâncias longas Você tem dificuldade para andar mais de 1 km, como através de um vilarejo ou cidade, entre cidades ou em espaços abertos? d4502 Andar sobre superfícies diferentes Você tem dificuldade para andar sobre superfícies inclinadas, irregulares ou móveis, como sobre grama, pedregulho, gelo ou neve, ou entrar em um navio, trem ou outro veículo? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d c NA d4503 Andar contornando obstáculos Você tem dificuldade para andar da maneira necessária para evitar objetos móveis e fixos, pessoas, animais e veículos, como andar em um supermercado ou loja, ao redor ou através do tráfego ou em espaços com muita gente? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d455 Deslocar-se Mover todo o corpo de um lugar para outro por meios que não andando, como escalar uma rocha ou correr por uma rua, saltar, d4552 Correr Você tem dificuldade para mover-se com passos rápidos de maneira que os dois pés possam estar simultaneamente fora do chão? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d465 Deslocar-se utilizando algum tipo de equipamento Você tem dificuldade para mover todo o corpo de um lugar para o outro sobre qualquer superfície ou espaço utilizando dispositivos específicos ou equipamentos como patins, esquis, cadeira-de-rodas ou andador? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA

66 65 d470 Utilização de transporte Você tem dificuldade para usar transporte movido por pessoas, transporte motorizado ou transporte público? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d475 Dirigir Você tem dificuldade para dirigir transporte com tração humana, veículos motorizados, veículos com tração animal ou montar animais? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d510 Lavar-se Você tem dificuldade para lavar partes do corpo, todo o corpo e secar-se? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d520 Cuidado das partes do corpo Cuidar de partes do corpo como pele, face, dentes, couro cabeludo, unhas e genitais, que requerem mais do que lavar e secar. d5200 Cuidado da pele Você tem dificuldade para cuidar da textura e hidratação da própria pele, como remover calosidades e utilizar loções hidratantes ou cosméticos? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d5201 Cuidado dos dentes Você tem dificuldade para cuidar da higiene dental, como escovar os dentes, passar fio dental e cuidar de próteses ou de aparelhos de correção dos dentes? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d5202 Cuidado com os pelos Você tem dificuldade para cuidar do cabelo e da barba, como pentear, modelar, barbear-se ou aparar? d5203 Cuidado com as unhas Você tem dificuldade para limpar, cortar ou pintar as unhas das mãos? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d c NA

67 66 d5204 Cuidados com as unhas dos pés Você tem dificuldade para limpar, cortar ou pintar as unhas dos pés? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d530 Cuidados relacionados aos processos de excreção Você tem dificuldade para manipular a roupa antes e depois de urinar ou defecar e de limparse após? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d540 Vestir-se Realizar as ações coordenadas e tarefas de vestir e tirar as roupas e os sapatos em sequência e de acordo com as condições climáticas e sociais, como vestir, ajustar e tirar camisas, blusas, calças, roupas íntimas, sáris, quimonos, meias, chapéus, luvas, casacos, botas, sandálias e chinelos. d5400 Vestir-se Você tem dificuldade para realizar as tarefas coordenadas de vestir roupas em várias partes do corpo, como vestir a roupa pela cabeça, braços e ombros, e nas metades inferior e superior do corpo; vestir luvas e chapéus? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d5401 Despir-se Você tem dificuldade para realizar as tarefas coordenadas de despir a roupa de várias partes do corpo, como puxar a roupa pela cabeça, braços e ombros, e das metades inferior e superior do corpo, tirar luvas e chapéus? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d5402 Calçar Você tem dificuldade para realizar as tarefas coordenadas de vestir meias e calçados? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA

68 67 d5403 Tirar o calçado Você tem dificuldade para executar as tarefas coordenadas de descalçar meias e calçados? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d550 Comer Você tem dificuldade para executar as tarefas e ações coordenadas de comer o alimento servido, levá-lo à boca e consumilo de maneira culturalmente aceitável, cortar ou partir o alimento em pedaços, abrir garrafas e latas, utilizar utensílios, atividades relacionadas com refeições, banquetes e jantares? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d560 Beber Você tem dificuldade para pegar a bebida, levá-la à boca e consumir a bebida de maneira culturalmente aceitável, misturar, mexer e verter líquidos para beber, abrir garrafas e latas, beber através de um canudo ou beber água corrente da torneira ou de uma fonte e amamentar? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d620 Aquisição de bens e serviços Você tem dificuldade para comprar e armazenar as necessidades diárias, como alimentos, bebidas, roupas e materiais de limpeza? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d630 Preparação de refeições Você tem dificuldade para preparar refeições simples e complexas? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d640 Realização de tarefas domésticas Você tem dificuldade para lavar e secar roupas, limpar a cozinha e os utensílios, limpar a casa, utilizar aparelhos domésticos, armazenar as necessidades diárias e remover o lixo? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA

69 68 d650 d c NA Cuidar dos objetos da casa Você tem dificuldade para fazer ou consertar roupas, manter a habitação, móveis e aparelhos domésticos, manter veículos, manter dispositivos de auxílio, cuidar das plantas (internas e externas) e animais? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d660 Ajudar os outros Você tem dificuldade para ajudar os outros no cuidado pessoal, movimento, comunicação, relações interpessoais, nutrição e manutenção da saúde? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d770 Relações íntimas Criar e manter relações românticas ou íntimas entre indivíduos, como marido e mulher, amantes ou parceiros sexuais. d7702 Relações sexuais Você tem dificuldade para criar e manter uma relação de natureza sexual, com um cônjuge ou outro parceiro? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d850 Trabalho remunerado Você tem dificuldade em conseguir um emprego e realizar as tarefas decorrentes do trabalho? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA d920 Recreação e lazer Participar de qualquer forma de jogo, atividade recreativa ou de lazer, como jogo ou esportes informais ou organizados. d9200 Jogar Você tem dificuldade de participar de jogos com regras ou jogos não estruturados ou não organizados e recreação espontânea, como jogar xadrez ou cartas ou brincadeiras de criança? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA

70 69 d9201 Praticar esportes Você tem dificuldade de participar de jogos ou eventos competitivos de atletismo, organizados informal ou formalmente, sozinho ou em grupo, como por exemplo, boliche, ginástica ou futebol? 0 = Nenhuma 1 = Leve 2 = Moderada 3 = Grave 4 = Completa d c NA PONTUAÇÃO TOTAL: - DESEMPENHO: pontos - CAPACIDADE: pontos

71 70 PARTE II FATORES AMBIENTAIS Nº do Código Descrição do código Analogias para escolha do qualificador Qualificador Não Aplic. e110 Produtos ou substâncias para consumo pessoal Substância natural ou feita pelo homem, colhida, processada ou manufaturada para ser ingerida e1101 Medicamentos O quanto os remédios que você toma facilitam sua condição de saúde? 0 = Nada + 1 = Muito Pouco + 2 = Médio NA + 3 = Bastante + 4 = Completamente e115 Produtos e tecnologia para uso pessoal na vida diária O quanto os aparelhos ou equipamentos que você utiliza (ex: órteses) facilitam sua vida diária? 0 = Nada + 1 = Muito Pouco + 2 = Médio + 3 = Bastante NA + 4 = Completamente e310 Família imediata O quanto o apoio da sua família facilita sua condição de saúde? 0 = Nada + 1 = Muito Pouco + 2 = Médio NA + 3 = Bastante + 4 = Completamente e320 Amigos O quanto o apoio dos seus amigos facilita sua condição de saúde? 0 = Nada + 1 = Muito Pouco + 2 = Médio NA + 3 = Bastante + 4 = Completamente e325 Conhecidos, companheiros, colegas, vizinhos e membros da comunidade O quanto o apoio dos seus vizinhos e colegas facilita sua condição de saúde? 0 = Nada + 1 = Muito Pouco + 2 = Médio + 3 = Bastante NA + 4 = Completamente

72 71 e340 Cuidadores e assistentes pessoais O quanto o apoio de quem cuida de você facilita sua condição de saúde? 0 = Nada + 1 = Muito Pouco + 2 = Médio NA + 3 = Bastante + 4 = Completamente e355 Profissionais de saúde O quanto o apoio dos profissionais de saúde facilita sua condição de saúde? 0 = Nada + 1 = Muito Pouco + 2 = Médio NA + 3 = Bastante + 4 = Completamente e540 Serviços, sistemas e políticas de transporte O quanto o serviço de transporte facilita sua condição de saúde? 0 = Nada + 1 = Muito Pouco + 2 = Médio + 3 = Bastante NA + 4 = Completamente e570 Serviços, sistemas e políticas de previdência social O quanto a cobertura de previdência social facilita sua condição de saúde? 0 = Nada + 1 = Muito Pouco + 2 = Médio + 3 = Bastante NA + 4 = Completamente e580 Serviços, sistemas e políticas de saúde O quanto a sua cobertura de saúde facilita sua condição de saúde? 0 = Nada + 1 = Muito Pouco + 2 = Médio NA + 3 = Bastante + 4 = Completamente PONTUAÇÃO TOTAL PARA FATORES AMBIENTAIS: pontos

73 ANEXO 2 72

74 73 Roteiro de entrevista sobre funcionalidade Elaborado pelo pesquisador 1. Cite as maiores dificuldades encontradas por você em relação à sua doença. 2. Sabemos que a Lesão do Plexo Braquial pode acarretar alterações físicas, dificuldades na realização de tarefas do dia-a-dia e restrições na participação da vida social. Em qual destas três áreas você encontra maior dificuldade? (1) Alterações físicas (ex. dor, diminuição de força, diminuição de sensibilidade, bloqueios articulares, encurtamentos musculares, etc.) (2) Dificuldades na realização de tarefas do dia-a-dia (3) Problemas para participar da vida social (4) Todas 3. Quais os fatores externos que você julga contribuírem de forma negativa para as dificuldades relatadas acima? (1) Preconceito (2) Falta de políticas públicas (3) Dificuldades financeiras (4) Falta de apoio dos familiares (5) Dificuldades de moradia (6) Dificuldades de transporte (7) Outros 4. Quais os fatores externos que você julga contribuírem de forma positiva no seu tratamento, melhorando sua qualidade de vida? (1) Apoio familiar (2) Condições financeiras satisfatórias (3) Profissionais de saúde (4) Medicação (5) Órteses e facilitadores de tarefas (6) Políticas públicas (7) Outros

75 ANEXO 3 74

76 75 CHECKLIST DA CIF Versão 2.1a, Formulário Clínico para a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde Esta é uma checklist das categorias principais da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) da OrganizaçãoMundial de Saúde. A checklist da CIF é uma ferramenta prática para extrair e registrar informação sobre a funcionalidade e a incapacidade de um indivíduo. Esta informação pode ser resumida para registros de casos (por exemplo, na prática clínica ou em serviço social). A lista pode ser usadacom a CIF ou com a versão reduzida da CIF. H 1. Ao completar esta checklist, use toda a informação disponível. Por favor, assinale o que será utilizado: [1] registros escritos [2] respondente primário [3] outros informantes [4] observação direta Se a informação médica e sobre o diagnóstico não estiver disponível, sugere-se completar o apêndice 1: Resumo das Informações de Saúde (p 9-10) que pode ser completado pelo respondente. H 2. Data / / H 3. Caso ID,, H 4. Participante N.,,, Dia Mês Ano nº do caso 1ª ou 2ª Avaliação Local Participante A. INFORMAÇÃO DEMOGRÁFICA A.1 NOME (opcional) Nome SOBRENOME A.2 SEXO (1) [ ] Feminino (2) [ ] Masculino A.3 DATA DE NASCIMENTO / / (dia/mês/ano) A.4 ENDEREÇO (opcional) A.5 ANOS DE EDUCAÇÃO FORMAL A.6 ESTADO MATRIMONIAL ATUAL: (Assinale somente o mais compatível) (1) Nunca foi casado [ ] (4) Divorciado [ ] (2) Atualmente casado [ ] (5) Viúvo [ ] (3) separado [ ] (6) Coabitação [ ] (concubinato) A.7 OCUPAÇÃO ATUAL (Selecione a única melhor opção) (1) Emprego assalariado [ ] (6) Aposentado [ ] (2) Trabalha por conta própria (autônomo) [ ] (7) Desempregado (razão de saúde) [ ] (3) Não assalariado, voluntário/caridade [ ] (8) Desempregado (outra razão) [ ] (4) Estudante [ ] (9) Outro [ ] (5) Prendas domésticas/dona de casa [ ] (por favor especifique) A.8 DIAGNÓSTICO MÉDICO das Condições Principais de Saúde, se possível dê Códigos da CID. 1. Não existe nenhuma Condição Médica código da CID: código da CID: código da CID: Existe uma Condição de Saúde (doença, distúrbio, lesão), porém sua natureza ou diagnóstico não são conhecidos

77 Checklist da CIF Organização Mundial de Saúde, Setembro Página 1 76

78 77

79 ANEXO 4 78

80 79 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIRO CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva do Instituto de Estudos em Saúde Coletiva IESC / UFRJ. Você está sendo convidado(a) para participar, como voluntário, em uma pesquisa. Após ser esclarecido(a) sobre as informações a seguir, no caso de aceitar fazer parte do estudo, assine ao final deste documento, que está em duas vias. Uma delas é sua e a outra é do pesquisador responsável. Em caso de recusa você não será penalizado(a) de forma alguma. Em caso de dúvida você pode procurar o CEP / IESC Telefone: (21) INFORMAÇÕES SOBRE A PESQUISA: Título do Projeto: Funcionalidade em Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial Proposta de Instrumento de Avaliação baseado na Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) Pesquisador Responsável : FERNANDA GUIMARÃES DE ANDRADE Telefone para contato (inclusive ligações a cobrar): (21) Orientadora: Profª. Drª. Márcia Gomide - Telefone para contato: (21) Esta pesquisa tem como objetivo identificar características da funcionalidade dos indivíduos com Lesão do Plexo Braquial devido a trauma e propor um instrumento de avaliação específico. O estudo visa conhecer quais as principais limitações que a doença acarreta, de acordo com a opinião dos próprios pacientes. Assim, será possível propor a elaboração de um documento com os principais aspectos da doença, importantes para os pacientes com lesão de plexo. Inicialmente, serão realizadas entrevistas agendadas, no Instituto de Neurologia Deolindo Couto, pela pesquisadora. Os pacientes deverão responder a questionários específicos, elaborados e escolhidos de acordo com a finalidade da pesquisa, que serão aplicados individualmente a cada participante. Serão dois encontros com duração média de 90 minutos. Após a coleta de dados, estes serão analisados e os resultados apresentados a cada participante. É importante ressaltar que ao aceitar participar da pesquisa o participante irá contribuir para o desenvolvimento do conhecimento geral e específico a respeito da mesma. Todas as informações colhidas serão cuidadosamente guardadas, garantindo o sigilo e a privacidade dos entrevistados. Em qualquer divulgação dos dados da pesquisa, não será possível revelar o nome dos participantes. O participante tem a garantia de liberdade de desistir de participar da pesquisa e de retirar o consentimento a qualquer momento. Fernanda Guimarães de Andrade Profª Drª Márcia Gomide Eu,, RG,CPF, n.º de prontuário, n.º de matrícula, abaixo assinado, concordo em participar do estudo Funcionalidade em Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial Proposta de Instrumento de Avaliação baseado na Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF), como sujeito. Fui devidamente informado e esclarecido pelo pesquisador sobre a pesquisa, os procedimentos nela envolvidos, assim como os possíveis riscos e benefícios decorrentes de minha participação. Foi-me garantido que posso retirar meu consentimento a qualquer momento, sem que isto leve à qualquer penalidade ou interrupção de meu acompanhamento/ assistência/tratamento. Local Data: / / Nome e Assinatura do sujeito ou responsável:

81 ANEXO 5 80

82 81 Questionário Sócio-demográfico e Clínico - Elaborado pelo Pesquisador Data: / / Nº do Questionário: Nº Prontuário: RG: Nome: I PERFIL SÓCIO-DEMOGRÁFICO 1. Sexo: (1) masculino (2) feminino 2. Idade: (1) anos (2) anos (3) anos (4) anos (5) mais de 80 anos 3. Estado Civil: (1) casado (2) não casado (3) viúvo 4. Tem filhos? (1 ) sim (2 ) não Quantos? 5. Escolaridade: ( 1 ) analfabeto ( 2 ) ensino fund incompleto ( 3 ) ensino fund completo ( 4 ) ensino médio incompleto ( 5 ) ensino médio completo ( 6 ) ensino superior incompleto

83 82 ( 7 ) ensino superior completo 6. Profissão: 7. Ocupação: ( ) com trabalho atual ( ) desempregado ( ) aposentado ( ) do lar 8. Renda Familiar: 9. Pessoas no lar: 10. Sua moradia possui: Saneamento Básico ( )Sim ( ) Não Segurança ( ) Sim ( ) Não Pavimentação ( )Sim ( ) Não II DADOS CLÍNICOS 1. Diagnóstico Clínico: 2. Há quanto tempo você apresenta sintomas relacionados à doença? (1) < 1 ano (2) 1 a 2 anos (3) 2 a 3 anos (4) 3 a 5 anos (5) mais de 5 anos 3. Você apresenta alguma outra doença? ( )sim ( )Não Qual? 4. Marque se você possui alguma das doenças abaixo: HAS ( ) DM ( ) Cardiopatia ( )

84 ANEXO 6 83

85 84 Artigo 1 TÍTULO: UTILIZAÇÃO DA CLASSIFICAÇÃO INTERNACIONAL DE FUNCIONALIDADE (CIF) NO CAMPO DA NEUROLOGIA: USO E IMPLEMENTAÇÃO - UMA REVISÃO SISTEMÁTICA Title: Use of the International Classification of Functioning (ICF) in the Neurology field: use and implementation - a systematic review Fernanda Guimarães¹, Luciana Castaneda ², Márcia Gomide 3 ¹ Doutoranda em Saúde Coletiva pelo Instituto de Estudos em Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro RJ, Brasil. Professora do Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Rio de Janeiro IFRJ, Rio de Janeiro RJ, Brasil. Pesquisadora do Setor de Fisioterapia NeuroFuncional do Instituto de Neurologia Deolindo Couto da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro RJ, Brasil. ² Doutoranda em Saúde Pública e Meio Ambiente pela ENSP - Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro RJ, Brasil. Professora do Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Rio de Janeiro IFRJ, Rio de Janeiro RJ, Brasil. ³ Doutora em Saúde Pública pela ENSP/FIOCRUZ, RJ, Brasil. Professora Associada IESC e FM- DPM/ UFRJ.

86 85 Resumo: A falta de uma terminologia comum é apontada como um entrave na elaboração e descrição dos processos terapêuticos no campo da neurologia. A Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) é uma ferramenta com grande capacidade de melhorar o fluxo de comunicação entre os profissionais da equipe multidisciplinar. Embora haja um crescente número de estudos relacionados à aplicação e disseminação da CIF, não está bem elucidado como a classificação vem sendo utilizada e difundida no campo da Neurologia. Objetivo: Verificar a aplicação e utilização da CIF no campo da Neurologia. Metodologia: A revisão foi realizada nas bases de dados PubMed e LILACS. Foram incluídos manuscritos em português, inglês e espanhol, estudos descritivos ou analiticos que utilizaram a CIF como ferramenta de modo quantitativo em pacientes neurológicos. Os resumos aceitos para leitura na íntegra passaram por uma ferramenta de avaliação da qualidade. Resultados: Foram incluidos 32 artigos que atenderam os critérios de inclusão e tiveram pontuação maior que 12 na escala de avaliação da qualidade. Cerca de 80% dos estudos eram do tipo descritivo. Houve um predomínio de utilização do checklist como ferramenta de avaliação de desfechos. Mais de 60% dos estudos incluídos utilizaram os qualificadores da CIF em sua forma original. Conclusão: Embora haja uma crescente disseminação da CIF no campo da Neurologia, a metodologia de utilização da classificação se apresentou de modo bastante heterogêneo. Aspectos como clareza na metodologia de aplicação da CIF na área clínica e utilização dos qualificadores parecem ser ainda desafios. Palavras-chave: Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde; Neurologia; Literatura de Revisão como assunto; Prática Clínica Baseada em Evidências. Abstract: The lack of a common terminology is seen as an obstacle in the development and description of therapeutic processes in neurology field. The International Classification of Functioning (ICF) is a tool with potential to improve the flow of communication among the multidisciplinary team professionals. Although there is a growing number of studies related to the application and dissemination of the ICF, it s not well elucidated how the classification has been used and disseminated in the Neurology field. Objective: Check the application and use of ICF in the field of Neurology. Methodology: The revision was performed in the PubMed and LILACS databases. Manuscripts in Portuguese, English and Spanish, descriptive or analytical studies that used ICF as a tool in a quantitative approach in neurological patients were included. Abstracts accepted for the second step of the review were evaluated with a scale of evaluation of quality. Results: 32 articles met the inclusion criteria and scored higher than 12 on the scale of evaluation of quality. About 80% of the studies were descriptive. There was a predominance of using the checklist as a tool for evaluation of outcomes. It was observed that over 60% of the included studies used the ICF qualifiers in their original form. Conclusion: Although there is an increasing spread of ICF in the Neurology field, the use form of ICF presented itself heterogeneously in the studies included. Aspects such as clarity in the methodology of application of ICF and use of qualifiers still present themselves as a challenge. Key-words: International Classification of Functioning, Disability and Health; Neurology; Review Literature as Topic, Evidence-Based Practice.

87 86 INTRODUÇÃO Diversas condições neurológicas podem resultar em incapacidade severa, impondo ao indivíduo uma série de limitações e restrições que interferem diretamente em sua qualidade de vida. Os fatores contextuais (ambientais e pessoais) podem exercer influência direta nesse quadro. Comum a esses indivíduos é a necessidade de tratamento e reabilitação (1), que precisam ser gerenciados através de uma abordagem interdisciplinar abrangente. A prestação de cuidados ideal requer um entendimento comum sobre funcionalidade, que é compartilhada por médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, demais profissionais de saúde e pacientes (2). Todos os profissionais devem ser capazes de se comunicar de forma clara dentro de uma equipe ou serviço, a fim de proporcionar intervenções apropriadas, melhorando a eficiência e eficácia dos seus cuidados. Apesar de trabalharem em conjunto, esses profissionais podem utilizar diferentes terminologias para descrever as necessidades dos pacientes, intervenções e objetivos. A falta de uma terminologia comum pode constituir uma barreira para a comunicação ideal da equipe. Nesse contexto, a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), é apontada como uma ferramenta fundamental, no sentido de facilitar a comunicação entre os profissionais, já que favorece uma linguagem unificada e padronizada para descrever os componentes de saúde (3). No ano de 2001, a Organização Mundial de Saúde publicou a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) (4). A CIF é uma classificação que propõe retratar os aspectos de funcionalidade, incapacidade e saúde dos indivíduos e populações (5). Além disso, a ferramenta adquire um caráter

88 87 multidisciplinar, com possibilidade de aplicação em diversas áreas e setores, incluindo a área de reabilitação (6). O termo que a CIF utiliza como modelo é a funcionalidade, que é representada pelos componentes de funções e estruturas do corpo, atividade e participação social. A funcionalidade é representada em seu aspecto positivo e a incapacidade em seu aspecto negativo (7). De acordo com o modelo da CIF, a incapacidade resulta da interação entre uma determinada deficiência apresentada pelo indivíduo, a limitação de suas atividades e a restrição na participação social, e dos fatores ambientais que podem atuar como facilitadores ou barreiras para o desempenho dessas atividades e da participação (8). A relevância da CIF na prática da reabilitação neurológica se dá pelo fato da ferramenta ter um espectro de cobertura abrangente e permitir um novo olhar sobre a incapacidade e a funcionalidade. No entanto, sua utilização na prática clínica visando a geração de dados epidemiológicos sobre os quadros de morbidade requer a utilização de listas resumidas ou de ferramentas adaptadas que possuam maior capacidade de reprodutibilidade em cenários clínicos. Nesse sentido, Starrost et al (9) ressaltam a importância de operacionalização das categorias da CIF no intuito de proporcionar maior reprodutibilidade a classificação. Em uma recente revisão sistemática, Cerniauskaite et al (10) apontaram que a criação da CIF contribuiu para o desenvolvimento de pesquisas sobre funcionalidade/incapacidade em distintos contextos, incluindo o campo da prática clínica e da reabilitação. A difusão de pesquisas relacionadas à CIF e seu uso em uma grande variedade de campos e revistas científicas é uma prova de que uma mudança cultural e uma nova conceituação de funcionalidade e incapacidade estão acontecendo.

89 88 No entanto, até o presente momento, não está claro na literatura como a classificação vem sendo utilizada e difundida no campo da Neurologia, por exemplo: se os artigos tratam da CIF de forma conceitual, ou se promovendo a ligação das categorias com ítens de escalas de avaliação validadas, ou propondo o desenvolvimento de core sets ou se os estudos vem aplicando a CIF como ferramenta em populações de pacientes neurológicos e em que tipos de pacientes (crianças ou adultos com patologias diversas). A metodologia de aplicação da CIF não está claramente definida, por ex: se vem sendo utilizada através de checklist, categorias, questionários ou core sets; além da forma de utilização dos qualificadores (se vem sendo utilizados de forma original ou adaptada). Dessa forma o presente estudo pretende verificar de que forma tem se dado a aplicação, abordagem e utilização da CIF especificamente no campo da neurologia. O objetivo do presente trabalho é realizar uma revisão sistemática sobre a utilização e implementação da classificação internacional de funcionalidade, incapacidade e saúde em Neurologia e verificar quais as dificuldades metodológicas de aplicação e utilização da CIF como ferramenta para quantificar os fenômenos de funcionalidade e incapacidade. METODOLOGIA Este estudo caracteriza-se como uma revisão sistemática sobre a utilização da CIF no campo da Neurologia. Para a identificação dos estudos, foi realizada a busca de artigos publicados entre 2001 e 2013, nas bases de dados PubMed (U.S. National Library of Medicine/National Institutes of Health, disponível em SciELO (Scientific Electronic Library Online, disponível em e LILACS (Literatura Latino-Americana

90 89 e do Caribe em Ciências da Saúde, disponível em Os seguintes descritores foram utilizados: Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, CIF, Neurologia, Neurorreabilitação, Lesões Neurológicas, Doenças Neurológicas, Doenças Neurodegenerativas e seus correspondentes em inglês e espanhol. As buscas foram realizadas durante os meses de junho e julho de O fluxograma abaixo descreve e resume as buscas nas bases eletrônicas utilizadas (figura 1). FIGURA 1. Resumo das buscas nas bases eletrônicas PubMed, LILACS e SciELO e total de artigos incluídos na revisão sistemática. Para a busca nas bases LILACS e SciELO, os descritores Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde e CIF foram utilizados de forma isolada, assim como combinados aos descritores: Neurologia, Neurorreabilitação, Lesões Neurológicas, Doenças Neurológicas e Doenças

91 90 Neurodegenerativas, separadamente, com seus correspondentes em espanhol. Esta busca obteve os seguintes resultados: 102 artigos encontrados utilizando-se o descritor CIF ; 2 artigos encontrados na combinação CIF e Neurologia, sendo um deles já encontrado na busca com o descritor CIF e por isso contabilizamos 103 artigos encontrados. Nas demais combinações utilizadas na referida base, não foram encontrados artigos, tanto na pesquisa em português, quanto em espanhol. As mesmas combinações foram utilizadas para a busca na base de dados PubMed, utilizando-se os descritores correspondentes em inglês, com os seguintes resultados: ICF e ICF and Neurology = 138 artigos; International Classification of Functioning and Neurology = 56 artigos; ICF and Neurorehabilitation = 32 artigos; International Classification of Functioning and Neurorehabilitation = 23 artigos; ICF and Neurological Injuries = 06 artigos; International Classification of Functioning and Neurological Injuries = 10 artigos; ICF and Neurological Diseases = 63 artigos; International Classification of Functioning and Neurological Diseases = 64 artigos; International Classification of Functioning and Neurodegenerative Diseases = 38 Artigos; International Classification of Functioning and Neurodegenerative Diseases = 54 artigos. Ao total, foram encontrados 484 artigos, porém em cada combinação de descritores foram identificados artigos duplicados, já encontrados em outras combinações; estes artigos foram utilizados, porém suas duplicações não foram contabilizadas. Sendo assim, o resultado final foi de 282 artigos encontrados na base de dados PubMed. Foram incluídos na pesquisa, artigos com desenho de estudo analítico ou descritivo em que a CIF foi aplicada de forma quantitativa em pacientes neurológicos. Os critérios de exclusão foram: a) artigos qualitativos, contextuais,

92 91 revisões sistemáticas ou comentários; b) artigos que não utilizaram a CIF como ferramenta; c) artigos em que a amostra não foi composta somente por pacientes neurológicos; d) artigos que não estavam escritos em Inglês, Espanhol ou Português; e) artigos em que a sigla CIF não significava Classificação Internacional de Funcionalidade; f) artigos que tratavam sobre a Classificação Internacional de Doenças e g) dissertações e teses. A leitura e análise dos títulos e dos resumos encontrados na busca foram feitas por dois revisores, de forma independente, aplicando os critérios de inclusão e exclusão definidos. As discordâncias foram analisadas pelos autores buscando um consenso. Com relação à busca na base de dados PubMed, dos 282 artigos encontrados, 231 foram rejeitados pela leitura do resumo e 51 aceitos na primeira rodada para leitura na íntegra. A concordância interobservador calculada pelo Kappa foi de 0.69 (IC 95%: ). As razões de exclusão dos artigos estão dispostas na tabela 1.

93 92 Tabela 1. Razões de exclusão dos 231 artigos rejeitados pela leitura do resumo, do total de 282 artigos encontrados na busca na base de dados PubMed. Os artigos elegíveis para a segunda rodada (n=51), foram lidos na íntegra e foi aplicado o checklist adaptado do Strengthening the Reporting of studies in Epidemiology (STROBE) (11), uma iniciativa internacional que engloba recomendações para melhorar a qualidade da descrição de estudos epidemiológicos e contém 15 critérios necessários a esses estudos. O Checklist adaptado se baseou em uma metodologia previamente utilizada em outro estudo de revisão sistemática sobre a CIF (12). Para ser incluído na revisão, o artigo analisado precisava apresentar no mínimo 12 pontos no STROBE. Após a leitura na íntegra, 27 artigos foram rejeitados (razões de exclusão dispostas na tabela 2). Os 24 artigos que

94 93 preencheram no mínimo 12 dos 15 critérios do STROBE foram incluídos na revisão sistemática para análise e discussão. Tabela 2. Razões de exclusão dos 27 artigos rejeitados após leitura na íntegra de um total de 51 artigos encontrados na busca na base de dados PubMed. Com relação à busca nas bases de dados LILACS e SciELO, dos 103 artigos encontrados, 89 foram rejeitados pela leitura do resumo e 14 elegíveis na primeira rodada para leitura na íntegra. A concordância interobservador calculada pelo Kappa foi de 0.63 ( ). As razões de exclusão dos artigos estão dispostas na tabela 3.

95 94 Tabela 3. Razões de exclusão dos 89 artigos rejeitados pela leitura do resumo, do total de 103 artigos encontrados na busca nas bases de dados LILACS e SciELO. Os artigos elegíveis para a segunda rodada (n=14) foram lidos na íntegra e também foi aplicado o checklist adaptado STROBE. Após a leitura na íntegra, 6 artigos foram rejeitados (razões de exclusão dispostas na tabela 4). Os 8 artigos que preencheram no mínimo 12 dos 15 critérios do STROBE foram incluídos na revisão sistemática para análise e discussão.

96 95 Tabela 4. Razões de exclusão dos 6 artigos rejeitados após leitura na íntegra de um total de 14 artigos encontrados na busca na base de dados LILACS e SciELO. A análise estatística descritiva foi realizada por meio de medidas de frequência absoluta e frequência relativa percentual. O grau de concordância entre os dois revisores que fizeram a análise dos resumos na primeira etapa foi calculado pelo Coeficiente de Kappa simples e do intervalo de confiança (95%). O software utilizado foi o SPSS (Versão 21.0). RESULTADOS Esta revisão sistemática incluiu 32 artigos que preencheram os critérios de elegibilidade. Com relação ao desenho do estudo, 27 (84,4%) foram do tipo descritivo transversal e 5 (15,6%) do tipo analítico, sendo que destes, 3 tratavam de estudos de coorte prospectiva. Todos os artigos eram da área de Neurologia, porém 8 (25%) eram relacionados à Neuropediatria (população composta por crianças) e o restante (75%) foi feito com população de pacientes neurológicos adultos. O quadro 1 resume as características gerais dos estudos revisados.

97 Quadro 1: Descrição dos resultados dos estudos selecionados (n=32). 96 Autor, Ano Desenho de estudo Objetivo Geral População do estudo Tamanho da amostra Metodologia de utilização da CIF (Categorias avulsas, Core Set, Checklist, Questionários construídos a partir da CIF ex: WHO-DAS II e SALSA) Forma de utilização dos Qualificadores (Original ou adaptado) Instrumentos adicionais Raggi et al, (Itália) Raggi et al, (Itália) Leonardi et al, (Itália) Raggi et al, (Itália) Leonardi et al, (Itália) Holper et al, (Suíça) Descritivo Transversal Descritivo Transversal Descritivo Transversal Descritivo Transversal Descritivo Transversal Descritivo Transversal Descrever o perfil funcional de pacientes com a doença de Parkinson, e as relações entre as deficiências nas funções corporais, limitações nas atividades e fatores ambientais, utilizandose a Classificação Internacional da de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde Descrever a funcionalidade e a incapacidade de pacientes com Doença de Parkinson de acordo com a CIF. Descrever a funcionalidade e a incapacidade de pacientes com enxaqueca de acordo com a CIF. Descrever o perfil funcional de pacientes com enxaqueca, e as relações entre sintomas, atividades e fatores ambientais, utilizando a CIF. Descrever a funcionalidade e a saúde dos pacientes com Miastenia Gravis e identificar quais são os problemas mais comuns encontrados por eles, utilizando a CIF. Explorar se é possível descrever, com base na CIF, aspectos relevantes da funcionalidade e incapacidade e fatores ambientais para pacientes com Esclerose Múltipla. Pacientes com diagnóstico de Doença de Parkinson Pacientes com diagnóstico de Doença de Parkinson Pacientes com enxaqueca Pacientes com enxaqueca Pacientes com Miastenia Gravis Pacientes com diagnóstico de Esclerose Múltipla 96 Checklist Original Checklist e WHO-DAS II Checklist e WHO-DAS II Adaptado Adaptado Hoehn and Yahr Hoehn and Yahr MIDAS 413 Checklist Original MIDAS 102 Checklist Original Checklist Original BDI II; SCQ

98 97 Quadro 1: (Continuação). Leonardi et al, (Itália) Meucci et al, (Itália) Ajovalas it et al, (Itália) Laxe et al, (Alemanha) Aiachini et al, (Itália) Montiros so et al, (Itália) Montiros so et al, (Itália) Descritivo Transversal Descritivo Transversal Descritivo Transversal Descritivo Transversal Descritivo Transversal Descritivo Transversal Descritivo Transversal Relatar e comparar as características funcionais de pacientes com enxaqueca, Miastenia Gravis e Doença de Parkinson com a CIF. Descrever a gama completa de perfis funcionais de crianças com Síndrome de Tourette, definir a funcionalidade e as dificuldades na participação social. Destacar a importância dos fatores ambientais para reduzir a incapacidade e demonstrar a complexa condição de vida, especialmente em termos de inclusão social e participação, de crianças e adolescentes afetados pelo tumor cerebral. Descrever a funcionalidade e a saúde de indivíduos com Traumatismo Crânio-Encefálico, com base na CIF. Descrever a funcionalidade e a saúde de indivíduos com Traumatismo Crânio-Encefálico e identificar os problemas mais comuns, utilizando a CIF. Avaliar a funcionalidade de crianças com Síndrome da Hipoventilação Central Congênita, utilizando a CIF-CJ. Examinar a funcionalidade de pacientes com Hemiplegia Alternante da Infância. Pacientes com enxaqueca, Miastenia Gravis e Doença de Parkinson Crianças com Síndrome de Tourette Crianças e adolescentes com tumores cerebrais Pacientes com Traumatismo Crânio- Encefálico Pacientes com Traumatismo Crânio- Encefálico Crianças com diagnóstico clínico e genético de Síndrome da Hipoventilação Central Congênita Crianças com diagnóstico de Hemiplegia Alternante da Infância 300 Checklist Original Checklists CIF- CJ e WHO-DAS II Checklists CIF- CJ Original Original 103 Checklist Original 261 Checklist Original Checklists CIF- CJ Checklists CIF- CJ Adaptado Adaptado Escala de Comportam ento Adaptativo de Vineland; Questionários Kidscreen qualidade de vida Questionários KIDSCREEN; Avaliação Vineland GCS; Level of Cognitive Functioning Scale; GOAT; WHOQoL; EQ- 5D; SCQ CRF; WHOQoL; SCQ

99 98 Quadro 1: (Continuação). Mariama lia Battaglia et al, (Itália) Cerniau skaite et al, (Itália) Ng & F. Khan, (Austrália) Khan & J. F. Pallant, (Austrália) Grill et al, (Aleman ha) C. Boldt et al, (Alemanha e Suíça) Cieza et al, (Alemanha) Analítico Descritivo Transversal Descritivo Transversal Descritivo Transversal Descritivo Transversal Descritivo Transversal Analítico Coorte Avaliar a aplicabilidade e confiabilidade da CIF na descrição de incapacidades em crianças e associar com instrumentos de avaliação bem estabelecidos. Utilizar a CIF para descrever a funcionalidade de pessoas com epilepsia. Comparar incapacidade relatada por pacientes de três condições neurológicas crônicas. Usar a CIF para descrever incapacidades relatadas por pacientes com Esclerose Múltipla e identificar fatores ambientais relevantes. Descrever a funcionalidade e a saúde de pacientes com condições neurológicas no início da reabilitação pósaguda e identificar os problemas mais comuns utilizando a CIF. Determinar se a CIF abrange as metas de intervenções da enfermagem e identificar as áreas de funcionalidade, incapacidade e saúde mais relevantes para prática de enfermagem de pacientes neurológicos no início da reabilitação pósaguda. Identificar um conjunto de dificuldades psicossociais ou deficiências, que estão associados a mudanças de curto prazo nos resultados da saúde em distúrbios cerebrais heterogêneos, utilizando a CIF. Crianças com diversos tipos e graus de incapacidades(cognitivas, motoras e complexas) Pacientes adultos com epilepsia Pacientes com diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica, Síndrome de Guillain-Barré e Esclerose Múltipla Pessoas com diagnóstico de Esclerose Múltipla Pessoas com condições neurológicas necessitando de cuidados no início da reabilitação pós-aguda Pacientes com condições neurológicas necessitando de reabilitação pós-aguda Pacientes com desordem bipolar, depressão, cefaléia, esclerose múltipla, Doença de Parkinson, AVE e TCE 40 Checklist Original 49 Checklist Original WISC-R; WAIS-R; GMFM; FIM Checklist Adaptado ALSFRS-R 101 Checklist Adaptado EDSS; KFS 292 Categorias Adaptado FIM 290 Categorias 741 Checklist e WHODAS II Não informado Original SF-36; Escala de Avaliação de Mania; BDI-II; MIDAS; EDSS; Escala Hoehn and Yahr; Escala Rankin; FIM

100 Quadro 1: (Continuação). 99 Quintas et al, (Itália) Raggi et al, (Itália) M. Kierkega ard et al, (Suécia) R. Muò et al, (Itália) Lucena EMF et al 37 (Brasil) Santos Tb et al 38 (Brasil) Robles García et al 39 (México) Analítico Coorte Analítico Coorte Descritivo Transversal Descritivo Transversal Descritivo Transversal Analítico Descritivo Transversal Demonstrar que o diagnóstico Acidente Vascular Cerebral sozinho não explica diferenças e variações na funcionalidade e incapacidade dos pacientes. Avaliar a responsividade da WHO-DASII na detecção de mudanças de curta duração após o fornecimento de uma tecnologia assistiva, importante para definir a sua utilidade na realização de atividades diárias. Descrever e analisar a percepção de funcionalidade, incapacidade e fatores ambientais facilitadores ou barreiras em adultos com Distrofia Miotônica Tipo I, utilizando a CIF. Descrever incapacidade associada à demência em pacientes com Doença de Alzheimer, utilizando a CIF. Descrever e analisar os componentes Atividade e Participação da CIF entre os usuários com Acidente Vascular Encefálico, adscritos na área de cobertura das Equipes de Saúde da Família do município de João Pessoa e suas associações com a acessibilidade à reabilitação. Explorar os efeitos de uma intervenção fisioterapêutica baseada na Facilitação Neuromuscular Proprioceptiva em sujeitos com Doença de Parkinson. Descrever a funcionalidade, incapacidade e saúde de pacientes institucionalizados por transtornos mentais graves. Pacientes adultos com diagnóstico de Acidente Vascular Cerebral Pacientes adultos com diagnóstico de doença neurológica incluídas no capítulo VI da CID-10 (Doenças do Sistema Nervoso) Homens e mulheres com Distrofia Miotônica Tipo I Pacientes com Doença de Alzheimer em diferentes estágios Indivíduos adultos acometidos por Acidente Vascular Encefálico Indivíduos com diagnóstico de Doença de Parkinson Indivíduos com transtornos mentais institucionalizados 111 Core set Adaptado 10 WHO-DAS II Não informado Checklist Original MIRS 26 Categorias Original 140 Core set Adaptado 4 Categorias Original 205 Checklist Original MMSE; GDS UPDRS; SF-36; SAPO EEAG e PHVC

101 100 Quadro 1: (Continuação). Ikehara E et al 40 (Brasil) Vall et al 41 (Brasil) Brasileiro IC et al 42 (Brasil) Brasileiro IC et al 43 (Brasil) Brasileiro IC et al 44 (Brasil) Descritivo Transversal Descritivo Transversal Descritivo Transversal Descritivo Transversal Descritivo Transversal Verificar o grau de incapacidades da OMS (GI-OMS) e a limitação de atividades avaliada pela escala SALSA pós-alta medicamentosa dos pacientes que tiveram Hanseníase. Avaliar a funcionalidade de pacientes com Lesão Medular Traumática. Descrever as características dos fatores ambientais que interferem na vida cotidiana de um grupo de crianças com Paralisia Cerebral atendidas em um núcleo de tratamento e estimulação precoce utilizando a CIF. Caracterizar as atividades e participação de um grupo de crianças com Paralisia Cerebral em acompanhamento fisioterapêutico em um núcleo de tratamento e estimulação precoce, em Fortaleza Ceará, por meio da CIF. Descrever as alterações funcionais corpóreas de crianças com Paralisia Cerebral atendidas em um núcleo de tratamento e estimulação precoce na cidade de Fortaleza, Ceará, utilizando a CIF Pessoas que foram tratadas para Hanseníase Adultos com Lesão Medular Crianças com Paralisia Cerebral Crianças com Paralisia Cerebral Crianças com Paralisia Cerebral 54 Salsa Original 109 Categorias Adaptado 32 Categorias Original 140 Categorias Original 32 Categorias Original GI-OMS Legenda: MIDAS: Questionário de Avaliação da Incapacidade por Enxaqueca; BDI II: Inventário de Depressão de Beck II; SCQ: Questionário de Comorbidade Auto-administrado; GCS: Escala de Coma de Glasgow; GOAT: Teste de Amnésia e Orientação de Galveston; WHOQoL: Instrumento de Avaliação de Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde; EQ-5D: Instrumento de Qualidade de Vida com 5 dimensões do Grupo EuroQoL; CRF: Formulário de Relato de Caso; WISC-R: Escala de Inteligência de Wechsler para Crianças Revisada; WAIS-R: Escala de Inteligência de Wechsler para Adultos Revisada; GMFM: Medida da Função Motora Grossa; FIM: Medida de Independência Funcional; ALSFRS-R: Escala de Avaliação Funcional da Esclerose Lateral Amiotrófica; EDSS: Escala Expandida do Estado de Incapacidade; KFS: Sistema Funcional de Kurtzke; SF-36: Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida SF-36; MIRS: Escala de Avaliação de Deficiência Muscular; MMSE: Mini-exame do Estado Mental; GDS: Escala de Depressão Geriátrica; UPDRS: Escala Unificada de Avaliação da Doença de Parkinson; SAPO: software de avaliação postural; EEAG: Escala de Avaliação Global de Atividade; PHVC: Perfil de Habilidades da Vida Cotidiana; GI-OMS: Grau de Incapacidade da Organização Mundial da Saúde.

102 Frequência relativa percentual 101 Em relação à metodologia de utilização da CIF, 62,5% usaram o checklist, sendo que destes, 20% utilizaram os checklists baseados na idade utilizando a CIF versão crianças e jovens (checklists CIF-CJ). Vinte e cinco por cento dos artigos utilizaram as categorias da CIF, em 18,75% dos estudos foram aplicados questionários construídos a partir da CIF, como WHO-DAS II (WHO Disability Assessment Schedule II) e SALSA (Screening of Activity Limitation and Safety Awareness) e 6,2% dos artigos utilizaram os core-sets. Estes resultados estão ilustrados na figura 2. Figura 2. Frequência da metodologia de utilização da CIF nos artigos inclusos na revisão sistemática (n=32). 70% 60% 62,5% 50% 40% 30% 20% 25,0% 18,7% 10% 0% 6,2% Checklist Categorias Questionários Core-set Metodologia da CIF utilizada nos artigos Os qualificadores foram utilizados em sua forma original (0= nenhum problema; 1= problema leve; 2= problema moderado; 3= problema grave; 4= problema completo; 8= não especificado; 9= não aplicável) por 62,5% dos estudos. Em 31,2% dos estudos, os qualificadores foram utilizados de forma adaptada (a escala original foi categorizada de forma diferente ex: forma dicotômica, classificando a deficiência como presente ou ausente) e em

103 Frequência relativa percentual 102 6,2% a forma de utilização dos qualificadores não foi informada (figura 3). A maioria dos artigos (59,4%) utilizou instrumentos adicionais para classificação da funcionalidade e incapacidade. Figura 3. Frequência da forma de utilização dos qualificadores nos artigos inclusos na revisão sistemática (n=32). 70% 60% 62,5% 50% 40% 30% 31,2% 20% 10% 0% 6,2% Original Adaptada Não informada Forma de utilização dos qualificadores da CIF DISCUSSÃO A utilização da Classificação Internacional de Funcionalidade tem sido apontada na literatura como uma ferramenta com aplicabilidade em distintas áreas de conhecimento (45). No campo da Neurologia, as vantagens de aplicabilidade da CIF podem se traduzir na perspectiva de unificação da linguagem terapêutica, melhoria do fluxo de informações pela equipe multidisciplinar, possibilidade de abordagens terapêuticas individualizadas, além de uma concepção ampliada do processo saúde-doença. Embora a CIF venha sendo apontada como uma classificação promissora no campo da Saúde Funcional, alguns aspectos necessitam de maior clareza e discussão. Essa discussão é apontada em uma recente revisão sobre a

104 103 disseminação da CIF nas revistas científicas nacionais. Os autores pontuam que em alguns trabalhos, a metodologia de aplicação da CIF não pode ser claramente definida e atribuem esse achado a uma possível dificuldade de aplicação clínica do instrumento (46). Nas buscas realizadas para elaboração deste trabalho, notamos grande quantidade de artigos que tratavam sobre a CIF de forma conceitual, artigos que utilizavam a linguagem ou destacavam a importância da CIF no cenário atual, bem como artigos que faziam ligação de categorias da CIF com itens de escalas de avaliação validadas, além de artigos que propuseram o desenvolvimento de core sets; porém, como demonstram nossos resultados, poucos estudos aplicaram a CIF como ferramenta em populações de pacientes, reforçando que pode sim haver dificuldades na aplicação do instrumento. Também podemos destacar a falta de padronização na utilização dos qualificadores, um ponto a ser desenvolvido pelos futuros estudos. Em nossos resultados, encontramos uma grande heterogeneidade, tanto na metodologia de utilização da ferramenta como na forma de utilização dos qualificadores. Outro achado do nosso estudo, que se alinha aos resultados encontrados por Castaneda & Castro (46), é o predomínio de artigos com desenho de estudo do tipo transversal. Nos nossos achados, os desenhos descritivos transversais correspondem a mais de 80% dos estudos incluídos na revisão. Possíveis causas de dificuldade de aplicação da CIF nos estudos no campo da neurologia podem estar relacionadas a dificuldade de operacionalização das categorias da CIF, considerando o fato que se trata de uma classificação e não de uma avaliação. Nesse sentido, a CIF propõe o que avaliar e não como avaliar. A falta de padronização dos qualificadores parece estar relacionada com o fato dos qualificadores não apresentarem grande heterogeneidade quando se trata de analises estatísticas e por esse fato alguns estudos preferem utilizar uma forma

105 104 adaptada do mesmo. A forma adaptada que na maior parte dos estudos aparece com a utilização dicotômica dos qualificadores apresenta um comportamento estatístico mais homogêneo comparado com a forma original uma vez que utiliza medidas do tipo proporção ao invés de medidas como média e desvio-padrão. O predomínio de utilização dos estudos transversais pode estar referido aos propósitos dos estudos que muitas vezes objetivam traçar o perfil funcional dos pacientes neurológicos utilizando a abordagem da CIF, pode também estar ligado ao fato que a condução e elaboração de estudos transversais se apresenta como uma alternativa mais rápida e menos custosa do que os estudos com intervenção. O fato de 25% dos estudos serem relacionados à área de Pediatria se apresenta como um resultado bastante interessante. A versão da CIF para crianças e jovens (CIF CJ) (47) não é a mesma da versão para os adultos e foi publicada alguns anos depois da versão para adultos. Nesse sentido, seria cabível imaginar que um pequeno número de publicações relacionadas à Neuropediatria seria encontrada. A discussão dos fatores ambientais assume uma grande relevância no campo da funcionalidade e incapacidade na área da Pediatria e a utilização da CIF nesse cenário representa uma grande mudança de paradigma na abordagem dos quadros de deficiência/incapacidade. Observamos uma pequena participação de estudos que utilizaram as ferramentas do core set como metodologia de aplicação da CIF. A construção dos core sets se baseia em uma proposição de que a classificação em seu formato original é muito longa e inviável para utilização na prática. Nesse cenário, Ustun et al (48) pontuam que, embora existam documentos resumidos oficiais da CIF, como o checklist e o WHODAS, que apresentam boa capacidade de aplicação, estes podem

106 105 não ser muito sensíveis a cenários específicos no ambiente clínico das especialidades. Este requisito motivou o desenvolvimento dos core sets. Em relação a diferenciação dos componentes de atividade e participação nos estudos incluídos na revisão podemos observar que dado que os domínios associados com a atividade e participação são apresentados como uma lista única e neutra com várias opções de classificação, não é de estranhar que surjam questionamentos no que diz respeito à validade de separá-los em dimensões distintas. O domínio de participação pode representar categorias mais complexas dos comportamentos de vida e o domínio atividades parece representar tarefas relativamente mais simples, relacionadas ao comprometimento dos domínios de função e estrutura do corpo, realizado isoladamente a nível individual e menos dependente de influência ambiental. McIntyre & Tempest (49) publicaram um trabalho discutindo aspectos positivos e negativos sobre o desenvolvimento e a disseminação da utilização dos core sets. Ressaltam como positivo o fato dos core sets facilitarem o raciocínio clinico, a seleção adequada de medidas de desfecho, além de fortalecerem a prática clínica baseada em evidências. Por outro lado, os autores destacam que os core sets retornam ao modelo biomédico predominante da abordagem da funcionalidade e incapacidade. Modelo este que era proposto pela antiga Classificação Internacional de Deficiência, Incapacidade e Desvantagem (50) e foi amplamente discutido e debatido como não sendo suficiente para cobrir os diferentes domínios biológicos, psicológicos e sociais que compõe o quadro epidemiológico atual. A solução para a equação acima disposta pode ser respondida através da disseminação da CIF nos diferentes cenários da reabilitação neurológica e na

107 106 geração de novas evidências cientificas que sustentem ou refutem as teorias acima apontadas. CONCLUSÃO Os resultados encontrados no presente estudo demonstram que a CIF apresenta uma eminente capacidade de aplicabilidade no campo da Neurologia. Distintas populações de estudo foram abordadas pelos 32 artigos incluídos na revisão sistemática. No entanto, em relação à forma de utilização da CIF e aplicação dos qualificadores, verificamos uma escassez de homogeneidade, que se traduz em dificuldades metodológicas de aplicação e utilização da CIF como ferramenta para quantificar os fenômenos de funcionalidade e incapacidade. E por fim, o predomínio de estudos descritivos traduz uma inserção bastante discreta da CIF nos estudos epidemiológicos no campo da Neurologia. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1.Ewert T, Grill E, Bartholomeyczik S, Finger M, Mokrusch T, Kostanjsek N, et al. ICF Core Set for patients with neurological conditions in the acute hospital. Disabil Rehabil. 2005; 27(7-8): Stier-Jarmer M, Grill E, Ewert T, Bartholomeyczik S, Finger M, Mokrusch T et al. ICF Core Set for patients with neurological conditions in early postacute rehabilitation facilities. Disabil Rehabil. 2005; 27(7-8): Finger ME, Cieza A, Stoll J, Stucki G, Huber EO. Identification of intervention categories for physical therapy, based on the international classification of functioning, disability and health: a Delphi exercise. Phys Ther. 2006; 86(9): Tempest S, McIntyre A. Using the ICF to clarify team roles and demonstrate clinical reasoning in stroke rehabilitation. Disabil Rehabil. 2006; 30;28(10):663-7.

108 World Health Organization (WHO). The International Classification of Functioning, Disability and Health. WHO, Stucki G, Cieza A, Melvin J. The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF): a unifying model for the conceptual description of the rehabilitation strategy. J Rehabil Med. 2007; 39(4): Castaneda L, Bergmann A, Bahia L. The International Classification of Functioning, Disability and Health: a systematic review of observational studies. Rev Bras Epidemiol. 2014;17(2): Farias N, Buchalla CM. A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde da Organização Mundial da Saúde: conceitos, usos e perspectivas. Rev Bras Epidemiol. 2005; 8(2): Starrost K, Geyh S, Trautwein A, Grunow J, Ceballos-Baumann A, Prosiegel M, Stucki G, Cieza A. Interrater reliability of the extended ICF core set for stroke applied by physical therapists. Phys Ther. 2008; 88(7): Cerniauskaite M, Quintas R, Boldt C, Raggi A, Cieza A, Bickenbach JE, Leonardi M. Systematic literature review on ICF from 2001 to 2009: its use, implementation and operationalisation. Disabil Rehabil. 2011;33(4): Von Elm E, Altman DG, Egger M, Pocock SJ, Gøtzsche PC, Vandenbroucke JP; et al. Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology (STROBE) statement: guidelines for reporting observational studies. BMJ. 2007;20;335(7624): Castaneda L, Bergmann A, Bahia L. The International Classification of Functioning, Disability and Health: a systematic review of observational studies. Rev Bras Epidemiol Apr-Jun;17(2): Raggi A, Leonardi M, Ajovalasit D, Carella F, Soliveri P, Albanese A, Romito L. Disability and profiles of functioning of patients with Parkinson's disease described with ICF classification. Int J Rehabil Res. 2011;34(2): Raggi A, Leonardi M, Ajovalasit D, Carella F, Soliveri P, Albanese A, Romito L. Functioning and disability in Parkinson's disease. Disabil Rehabil. 2010;32 Suppl 1:S33-41.

109 Leonardi M, Raggi A, Ajovalasit D, Bussone G, D'Amico D. Functioning and disability in migraine. Disabil Rehabil. 2010;32 Suppl 1:S Raggi A, Leonardi M, Ajovalasit D, D'amico D, Bussone G. Disability and functional profiles of patients with migraine measured with ICF classification. Int J Rehabil Res. 2010;33(3): Leonardi M, Raggi A, Antozzi C, Confalonieri P, Maggi L, Cornelio F, Mantegazza R. Identification of international classification of functioning, disability and health relevant categories to describe functioning and disability of patients with myasthenia gravis. Disabil Rehabil. 2009;31(24): Holper L, Coenen M, Weise A, Stucki G, Cieza A, Kesselring J. Characterization of functioning in multiple sclerosis using the ICF. J Neurol. 2010;257(1): Leonardi M, Meucci P, Ajovalasit D, Albanesi F, Cerniauskaite M, Invernizzi V, et al. ICF in neurology: functioning and disability in patients with migraine, myasthenia gravis and Parkinson's disease. Disabil Rehabil. 2009;31 Suppl 1:S Meucci P, Leonardi M, Zibordi F, Nardocci N. Measuring participation in children with Gilles de la Tourette syndrome: a pilot study with ICF-CY. Disabil Rehabil. 2009;31 Suppl 1:S Ajovalasit D, Vago C, Usilla A, Riva D, Fidani P, Serra A, et al. Use of ICF to describe functioning and disability in children with brain tumours. Disabil Rehabil. 2009;31 Suppl 1:S Laxe S, Zasler N, Tschiesner U, López-Blazquez R, Tormos JM, Bernabeu M. ICF use to identify common problems on a TBI neurorehabilitation unit in Spain. NeuroRehabilitation. 2011;29(1): Aiachini B, Pisoni C, Cieza A, Cazzulani B, Giustini A, Pistarini C. Developing ICF core set for subjects with traumatic brain injury: an Italian clinical perspective. Eur J Phys Rehabil Med. 2010;46(1): Montirosso R, Morandi F, D'Aloisio C, Berna A, Provenzi L, Borgatti R. International Classification of Functioning, Disability and Health in children with

110 109 congenital central hypoventilation syndrome. Disabil Rehabil. 2009;31 Suppl 1:S Montirosso R, Ceppi E, D'aloisio C, Zucca C, Borgatti R. International Classification of Functioning, Disability and Health in subjects with alternating hemiplegia of childhood. Disabil Rehabil. 2009;31 Suppl 1:S Battaglia M, Russo E, Bolla A, Chiusso A, Bertelli S, Pellegri A, et al. International Classification of Functioning, Disability and Health in a cohort of children with cognitive, motor, and complex disabilities. Dev Med Child Neurol. 2004;46(2): Cerniauskaite M, Ajovalasit D, Quintas R, Alvarez A, Franceschetti S, Casazza M, et al. Functioning and disability in persons with epilepsy. Am J Phys Med Rehabil. 2012;91(13 Suppl 1):S Ng L, Khan F. Use of the international classification of functioning, disability and health to describe patient-reported disability: a comparison of motor neurone disease, Guillain-Barré syndrome and multiple sclerosis in an Australian cohort. Disabil Rehabil. 2012;34(4): Khan F, Pallant JF. Use of International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) to describe patient-reported disability in multiple sclerosis and identification of relevant environmental factors. J Rehabil Med. 2007;39(1): Grill E, Lipp B, Boldt C, Stucki G, Koenig E. Identification of relevant ICF categories by patients with neurological conditions in early post-acute rehabilitation facilities. Disabil Rehabil. 2005;8-22;27(7-8): Boldt C, Brach M, Grill E, Berthou A, Meister K, Scheuringer M, et al. The ICF categories identified in nursing interventions administered to neurological patients with post-acute rehabilitation needs. Disabil Rehabil. 2005;8-22;27(7-8): Cieza A, Bostan C, Ayuso-Mateos JL, Oberhauser C, Bickenbach J, Raggi A, et al. The psychosocial difficulties in brain disorders that explain short term changes in health outcomes. BMC Psychiatry. 2013; 11;13(1): Quintas R, Cerniauskaite M, Ajovalasit D, Sattin D, Boncoraglio G, Parati EA, et al. Describing functioning, disability, and health with the International Classification of

111 110 Functioning, Disability, and Health Brief Core Set for Stroke. Am J Phys Med Rehabil. 2012;91(13 Suppl 1):S Raggi A, Albanesi F, Gatti V, Andrich R, Leonardi M. Detecting changes following the provision of assistive devices: utility of the WHO-DAS II. Int J Rehabil Res. 2010;33(4): Functioning and disability in adults with myotonic dystrophy type 1: a survey according to the International Classification Of Functioning, Disability and Health. J Rehabil Med. 2009;41(7): Muò R, Schindler A, Vernero I, Schindler O, Ferrario E, Frisoni GB. Alzheimer's disease-associated disability: an ICF approach. Disabil Rehabil. 2005;15;27(23): Lucena EM, Morais JD, Batista HT, Moura L, Silva KQ, Neves RF, et al. A funcionalidade de usuários acometidos por AVE em conformidade com a acessibilidade à reabilitação. Acta Fisiat. 2011;18(3): Santos TB, Peracini T, Franco PM, Nogueira RL, Sande LP. Facilitação neuromuscular proprioceptiva na doença de Parkinson: relato de eficácia terapêutica. Fisioter mov. 2012; 25(2): Robles GR, Medina DR, Paez Agraz F, Becerra RB. Evaluación de funcionalidad, discapacidad y salud para la rehabilitación psicosocial de pacientes asilados por trastornos mentales graves. Salud ment. 2010;33(1): Ikehara E, Nardi SM, Ferrigno IS, Pedro HS, Paschoal VD. Escala Salsa e grau de Incapacidades da Organização Mundial de Saúde: avaliação da limitação de atividades e deficiência na hanseníase. Acta fisiátrica; 2010;17(4): Vall J, Costa CM, Pereira LF, Friesen TT. Application of International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) in individuals with spinal cord injury. Arq neuropsiquiatr. 2011;69(3): Brasileiro IC, Moreira TM, Jorge MB. Interveniência dos fatores ambientais na vida de crianças com paralisia cerebral. Acta fisiátrica. 2009;16(3):

112 Brasileiro IC, Moreira TM, Jorge MB, Queiroz MV, Mont'Alverne DG. Atividades e participação de crianças com Paralisia Cerebral conforme a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde. Rev bras enferm. 2009; 62(4): Brasileiro IC, Moreira TM. Prevalência de alterações funcionais corpóreas em crianças com paralisia cerebral, Fortaleza, Ceará, Acta fisiátrica. 2008;15(1): Sampaio RF, Luz MT. Funcionalidade e incapacidade humana: explorando o escopo da classificação internacional da Organização Mundial da Saúde. Cad Saúde Pública. 2009; 25(3): Castaneda L, Castro SS. Publicações brasileiras referentes à Classificação Internacional de Funcionalidade. Acta Fisiatr. 2013; 20(1): OPAS/OMS. CIF-CJ: Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde: versão para crianças e jovens. Centro Colaborador da OMS para a Família de Classificações Internacionais em Português São Paulo: Editora da Universidade de São Paulo, Ustun SC, Kostanjsek N. Comments from WHO for the journal of rehabilitation Medicine special supplement on ICF Core Sets. J Rehabil Med. 2004; Suppl. 44: McIntyre & Tempest 4. Two steps forward, one step back? A commentary on the disease-specific core sets of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Disabil Rehabil. 2007; 29(18): World Health Organization. International classification of impairments, disabilities and handicaps: A manual of classification relating to the consequences of disease. Geneva, WHO; 1980.

113 ANEXO 7 112

114 113 ARTIGO 2 Proposta de Instrumento para Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial baseado na Classificação Internacional de Funcionalidade - Perspectiva dos Fisioterapeutas Especialistas. GOMIDE, Márcia & ANDRADE, Fernanda Guimarães Instituição: Instituto de Estudos em Saúde Coletiva IESC / Universidade Federal do Rio de Janeiro- UFRJ. Resumo: As lesões traumáticas do plexo braquial (LTPB) podem levar a incapacidades permanentes, acarretando implicações socioeconômicas, configurando um importante problema de saúde pública. A LTPB é uma condição complexa, cuja recuperação geralmente é lenta e de custo elevado, ocasionando impactos na autossuficiência econômica tanto dos indivíduos que sofrem o agravo, como também em suas famílias, já que o tratamento envolve não só procedimentos cirúrgicos como também reabilitação. A necessidade de avaliar os desfechos relacionados à incapacidade nessa população justifica a utilização da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) como ferramenta. O objetivo do estudo é verificar a opinião de especialistas na criação e análise do Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial, uma ferramenta de avaliação que considera os aspectos de atividade e participação e os fatores ambientais. Foi realizado um estudo utilizando a metodologia Delphi. Para formação do Comitê de Especialistas, foram contatadas associações de fisioterapia e foi feita uma chamada eletrônica de participação aos profissionais cadastrados. Foram propostas duas rodadas de avaliação do instrumento proposto. Os profissionais na primeira rodada puderam sugerir a inclusão ou a exclusão dos itens do instrumento e na segunda rodada puderam opinar sobre a pertinência ou não dos itens sugeridos para inclusão. Fizeram parte do estudo 26 fisioterapeutas especialistas, de 8 estados brasileiros. As áreas de atuação dos profissionais foram as de neurologia e traumato-ortopedia. Na primeira rodada, o instrumento proposto apresentava 53 itens de avaliação. Após a análise dos resultados dessa etapa, foram retirados 3 itens e incluídos 5 itens. Após a segunda rodada de avaliação, o instrumento final contou com 55 itens de avaliação dos domínios de atividade e participação e fatores ambientais. Os resultados encontrados demonstram que na opinião dos especialistas sobre o tema, o instrumento proposto pelo estudo apresenta pertinência no que tange a avaliação da funcionalidade / incapacidade em indivíduos com LTPB. Palavras-chave: questionários, plexo braquial, morbidade, epidemiologia, classificação internacional de funcionalidade.

115 114 Abstract: Traumatic Brachial Plexus Injury (TBPI) may lead to permanent disabilities, resulting in socio-economic implications, setting a major public health problem. TBPI is a complex condition, which recovery is generally slow and expensive, causing impacts on both economic self-sufficiency of individuals who suffer injury as well as their families, since treatment not only involves surgical procedures, but also rehabilitation. The need to assess the disability-related outcomes in this population justifies the use of International Classification of Functioning Disability and Health (ICF) as a tool. The study aims to check the opinion of experts in the creation and analysis of the Instrument of Functionality Assessment of Adults with Traumatic Brachial Plexus Injury, an assessment tool that considers aspects of activity and participation and environmental factors. A study was conducted using Delphi methodology. For formation of the Expert Committee, physical therapy associations were contacted and an electronic call of participation to registered professionals was made. Two rounds of assessment of the proposed instrument were proposed. In the first round, professionals could suggest the inclusion or exclusion of items of the instrument and in the second round they could give their opinion on the relevance or not of the items suggested for inclusion. Study participants were 26 expert physiotherapists from 8 states from Brazil. The areas of professional activity were neurology and orthopedics. In the first round, the proposed instrument featured 53 items of assessment; after analysis of the results of this stage, 3 items were removed and 5 items were included. After the second round of assessment, the final instrument had 55 items of assessment of activity, participation and environmental factors domains. The results show that, in the opinion of experts on the subject, the instrument proposed by the study has relevance when it comes to assessing the functioning / disability in individuals with TBPI. Keywords: questionnaire; brachial plexus; morbidity; epidemiology; International Classification of Functioning.

116 115 Introdução A lesão traumática do plexo braquial (LTPB) constitui um comprometimento neurológico que afeta a extremidade superior do corpo, levando frequentemente a incapacidades físicas e psicológicas 1. Esta trágica condição acomete comumente adultos jovens, a maioria do gênero masculino, com idade entre 15 e 25 anos. Acidentes com veículos automotores predominam no Brasil como a causa da lesão; traumas auto/motociclísticos geram mecanismos de tração sobre o pescoço e ombro, e representam 80% a 90% das lesões 2. As LTPB podem levar a incapacidades permanentes, acarretando implicações socioeconômicas significantes, configurando, portanto, um problema de grande magnitude no panorama da saúde coletiva 3. A LTPB é uma condição complexa, cuja recuperação geralmente é lenta e de custo elevado, já que, além de requerer muitas vezes cirurgia e reabilitação, é responsável também por queda na renda e produtividade dos indivíduos, que em sua grande maioria é jovem, com média de idade de 25 anos, afetando, portanto, muitas famílias e a sociedade por décadas 3. Tendo em vista o grande impacto da LTPB na funcionalidade dos indivíduos, há necessidade de avaliar de forma sistemática essa população. Neste contexto, a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) pode ser uma estrutura útil para classificar o impacto na funcionalidade dos indivíduos 4,5. Visando responder às necessidades de maior conhecimento sobre as consequências das doenças, a Organização Mundial de Saúde (OMS) desenvolveu, em 2001, a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), instrumento importante para a avaliação das condições de vida e para a

117 116 promoção de políticas de inclusão social 6. A produção de Classificações Internacionais de Saúde pela OMS visa a utilização de uma linguagem comum para a descrição de problemas ou intervenções em saúde, facilitando assim, o levantamento, análise e interpretação de dados, e permitindo a comparação de informações sobre populações ao longo do tempo entre regiões e países 7. A CIF trouxe, portanto, uma mudança de paradigmas para a comunidade científica, através do modelo integrativo biopsicossocial, que é um modelo abrangente de funcionalidade, contrastando com a tradicional perspectiva biomédica 8, já que considera a funcionalidade como uma experiência humana que resulta da interação entre a condição de saúde, funções e estruturas corporais, atividades, participação social e fatores contextuais (pessoais e ambientais) 9. Da mesma forma, a incapacidade deve ser vista como uma experiência que pode compreender deficiências no nível corporal, limitação nas atividades e restrição na participação, na interação com a condição de saúde e os fatores contextuais 10. Com o objetivo de adequar e facilitar o uso da classificação, que contém mais de 1400 categorias, a OMS desenvolveu o checklist, um documento que consiste da seleção de 125 categorias das 1464 presentes na classificação original. Além disso, estão sendo desenvolvidos formulários, denominados core sets, instrumentos que possibilitam mensurar limitações de funcionalidade relacionadas a condições específicas de saúde 11. Para melhor aproveitamento da CIF, há necessidade de desenvolvimento de ferramentas baseadas na linguagem biopsicossocial, que permitam descrever o nível de funcionalidade, facilitando o raciocínio clínico e permitindo escolhas apropriadas de medidas de resultados. Isto possibilitará traçar estratégias de acordo com as limitações e restrições experimentadas pelo indivíduo

118 117 em determinado ponto do tempo, considerando o impacto dos fatores contextuais, além de facilitar a compreensão e comunicação dentro de uma equipe multidisciplinar 12. Com relação à LTPB, há uma escassez de dados nacionais e internacionais referentes à funcionalidade, colocando esta população muitas vezes à margem das medidas de saúde pública. Apesar da necessidade de utilização de medidas de resultado abrangentes após LTPB, a maioria dos instrumentos focaliza no impacto da lesão nas funções corporais. Há uma lacuna no que tange à avaliação das atividades e participação pós LTPB. Além disso, os questionários utilizados atualmente não apresentam evidências clinimétricas para essa população específica 13. Tendo em vista este cenário e a necessidade de avaliar o impacto da LTPB na funcionalidade do indivíduo, foi criado o Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial, um instrumento quali-quantitavo baseado na linguagem biopsicossocial, composto por uma seleção de categorias dos domínios de atividade e participação, referentes aos capítulos 4 (mobilidade), 5 (auto cuidados), 6 (vida doméstica), 7 (interações e relacionamentos interpessoais), 8 (áreas principais da vida) e 9 (vida comunitária, social e cívica), além de categorias dos domínios de fatores ambientais, referentes aos capítulos 1 (produtos e tecnologia), 3 (apoio e relacionamentos) e 5 (serviços, sistemas e políticas) da CIF. O desenvolvimento do instrumento foi baseado numa metodologia composta por etapas que integram os dados recolhidos de estudos preliminares, a opinião de especialistas e a perspectiva dos pacientes. O presente estudo constitui a segunda

119 118 etapa e trata sobre a opinião de especialistas com relação à pertinência e análise do instrumento de acordo com a perspectiva destes profissionais experientes no atendimento a indivíduos com LTPB. Metodologia Processo de elaboração do instrumento O processo de criação do Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial constou de três etapas, conforme descrito no quadro 1. Quadro 1. Descrição das etapas dos estudos e suas respectivas finalidades. Etapa Finalidade 1. Revisão sistemática da literatura; Identificar se a temática da LTPB é Entrevistas com grupos de pacientes com LTPB. contemplada em estudos utilizando a CIF e de que maneira o campo da neurologia vem fazendo uso da CIF como ferramenta. Identificar categorias relevantes para compor o instrumento. 2. Exercício Delphi (especialistas). Identificar a perspectiva dos especialistas sobre o instrumento proposto e a relevância desse instrumento no cenário de indivíduos adultos com LTPB. 3. Estudo observacional transversal Verificar a análise auto-referida sobre a (pacientes com LTPB). funcionalidade relacionada aos domínios de atividade, participação e fatores ambientais em indivíduos com LTPB, utilizando o instrumento proposto como ferramenta de avaliação. Na primeira etapa, foi feita uma revisão sistemática sobre a utilização e implementação da CIF no campo da Neurologia, sendo incluídos estudos descritivos ou analíticos que utilizaram a CIF como ferramenta de modo quantitativo. Esta revisão teve o intuito de verificar como a CIF vem se disseminando no campo da

120 119 neurologia e se a classificação vem sendo aplicada à condição específica de LTPB. Além disso, ainda na primeira etapa, foram realizadas revisão de literatura e entrevistas com grupos de pacientes, para verificar os principais aspectos da funcionalidade e incapacidade que podem estar comprometidos em indivíduos com LTPB, identificando assim as categorias relevantes da CIF para compor o instrumento. Para as entrevistas sobre funcionalidade com os pacientes, foi elaborado um Roteiro de Entrevista sobre Funcionalidade, composto por perguntas abertas abordando as principais dificuldades encontradas por estes indivíduos. Assim, o instrumento foi elaborado inicialmente com as categorias identificadas na literatura e relatadas nas entrevistas iniciais feitas com os pacientes. O checklist da CIF foi utilizado como base, de onde foram retiradas categorias dos domínios de atividade, participação e fatores ambientais consideradas relevantes pela pesquisadora para indivíduos adultos com LTPB, sendo acrescentadas outras categorias dos capítulos 4, 5, 6, 7, 8 e 9 de atividades e participação, consideradas importantes na opinião da pesquisadora e relatadas pelos pacientes, que não constavam no checklist. Cada categoria de atividade e participação é apresentada juntamente com sua descrição, que foi transformada em pergunta para que o indivíduo possa indicar se apresenta ou não dificuldade naquela tarefa, qualificando a dificuldade como: 0 = Nenhuma; 1= Leve; 2= Moderada; 3= Grave; 4= Completa. Exemplo: d Levantar objetos: Você tem dificuldade para levantar um objeto, para movê-lo de um nível mais baixo para um nível mais alto, como por exemplo, levantar um copo da mesa? As atividades que não se aplicam ao indivíduo poderão ser classificadas como NA não-aplicável.

121 120 Quanto às categorias referentes aos fatores ambientais, também são apresentadas juntamente à sua descrição, que foi transformada em pergunta para que o indivíduo possa qualificar o quanto a categoria é facilitadora, de acordo com a seguinte analogia: 0= Nada; +1= Muito Pouco; +2= Médio; +3= Bastante; +4= Completamente. O instrumento é composto por duas partes. A parte I refere-se a atividades e participação e busca avaliar o desempenho dos indivíduos nas atividades diárias relacionadas ao membro superior (questionando o grau de dificuldade na realização da tarefa, independente de qual membro superior o indivíduo utiliza e de como realiza a atividade, ou seja, com ou sem facilitação, compensando pela utilização de outras partes do corpo, de forma adaptada, alterando a dominância manual, etc), assim como a capacidade para realizar a tarefa (questionando o grau de dificuldade na realização da tarefa utilizando o membro superior afetado, em ambiente neutro, sem facilitação). Esta parte objetiva comparar o desempenho do indivíduo com a capacidade do mesmo, assim como identificar seu grau de funcionalidade evolutivamente, a cada avaliação. Inicialmente foram propostas 43 perguntas sobre atividade e participação, com pontuação mínima 0 (zero) e máxima 4 (quatro) para cada pergunta, podendo portanto totalizar um máximo de 172 pontos. Quanto menor a pontuação final, maior o grau de funcionalidade do indivíduo e quanto mais próximo a 172 pontos, maior o grau de incapacidade. As tarefas identificadas como NA (nãoaplicável), devem receber pontuação 0 (zero). O indivíduo pode apresentar menor pontuação no desempenho e maior pontuação na capacidade, indicando que não consegue ou apresenta grande

122 121 dificuldade para realizar as tarefas com o membro superior afetado, porém é capaz de realizá-las de outras maneiras (de forma adaptada, com facilitação do ambiente, compensando pela utilização de outras partes do corpo, alterando a dominância manual, etc). A parte II do instrumento busca avaliar a influência dos fatores ambientais sobre a funcionalidade. São dez perguntas sobre fatores ambientais, com pontuação mínima 0 (zero) e máxima 4 (quatro) para cada pergunta, podendo portanto totalizar um máximo de 40 pontos. Quanto menor a pontuação final, menor a facilitação do ambiente e quanto mais próxima de 40 pontos, maior a facilitação do ambiente sobre a funcionalidade do indivíduo. Os fatores ambientais identificados como NA (nãoaplicável), devem receber pontuação 0 (zero). Desenho do estudo e seleção dos participantes Esta segunda etapa trata sobre a opinião de especialistas na criação e análise do instrumento, através de um levantamento de informações por correspondência eletrônica, utilizando a metodologia Delphi. A técnica Delphi, ou Delphi exercício, é um processo de comunicação estruturado com 4 características chave: anonimato, interação com feedback controlado, grupo de resposta estatística e expertise Para formação do Comitê de Especialistas e coletas de dados, inicialmente algumas associações de fisioterapia foram contatadas e foi feita uma chamada eletrônica aos profissionais cadastrados nas mesmas, solicitando aos interessados em participar do estudo que entrassem em contato com a pesquisadora via correspondência eletrônica. As entidades selecionadas foram: Associação Brasileira de Fisioterapia NeuroFuncional (ABRAFIN), Associação Brasileira de Fisioterapia

123 122 Oncológica (ABFO) e Associação Brasileira de Fisioterapia Traumato Ortopédica (ABRAFITO), escolhidas por apresentarem profissionais cadastrados com o perfil necessário para a pesquisa. Os especialistas que retornaram a esse primeiro contato foram contatados por meio da plataforma SurveyMonkey e convidados a compor um Comitê de Especialistas para avaliar a proposta de criação do Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial. A participação dos especialistas constou de duas fases. Na primeira fase, eles receberam uma correspondência eletrônica onde foram apresentados os objetivos da pesquisa e esclarecida a metodologia proposta. Após assinar o aceite eletrônico para a participação na pesquisa, os especialistas responderam a um breve questionário sociodemográfico e de informações sobre experiência profissional, para atestar o perfil solicitado para a pesquisa. Em relação às variáveis sociodemográficas e informações profissionais, foram coletados dados referentes à idade, gênero, formação profissional, titulação máxima, tempo de atuação profissional, área de atuação, experiência no atendimento a pacientes com LTPB e conhecimentos relacionados à CIF. Após isto, era apresentada uma seleção de categorias dos domínios de atividade e participação e fatores ambientais da CIF, para os especialistas julgarem se as mesmas eram pertinentes com relação à LTPB, indicando sua concordância ou discordância quanto à inclusão de cada categoria no instrumento, assinalando SIM (a categoria é pertinente e deverá permanecer no instrumento) ou NÃO (a categoria não é pertinente e deverá ser retirada do instrumento). Os especialistas

124 123 também podiam acrescentar quaisquer categorias que considerassem pertinentes / relevantes e tiveram duas semanas para responder a esta fase. Foram excluídos profissionais que não atestaram sua experiência no atendimento a indivíduos com LTPB e/ou conhecimento sobre a CIF e que não responderam à pesquisa no prazo solicitado. Os pesquisadores principais, por consenso, avaliaram as respostas do Comitê de Especialistas e fizeram as alterações que consideraram pertinentes no instrumento. Na segunda fase, novo contato foi feito através da plataforma SurveyMonkey e os especialistas receberam as categorias resultantes da primeira fase, devendo assinalar se concordavam ou discordavam com a inclusão das categorias no instrumento proposto, tendo duas semanas para responder a esta fase. Todos os especialistas responderam no prazo solicitado, não havendo nenhuma exclusão. Análise dos dados Foi realizado um estudo descritivo da população alvo, utilizando as medidas de tendência central e de dispersão para as variáveis contínuas e distribuição de frequência para as categóricas. Aspectos éticos Este estudo foi delineado considerando as regulamentações descritas na resolução CNS 466/2012 e foi autorizado pelo Comitê de Ética e Pesquisa do Instituto de Estudos em Saúde Coletiva (IESC/UFRJ) sob o número e do Instituto de Neurologia Deolindo Couto (INDC/UFRJ), sob o número 008/11. Todos os sujeitos participantes (Comitê de especialistas e pacientes) foram esclarecidos

125 124 quanto aos objetivos do estudo e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Resultados Inicialmente, o Comitê de Especialistas foi composto por 31 profissionais que fizeram contato via correspondência eletrônica e foram contactados por meio da plataforma SurveyMonkey. No entanto, 5 profissionais foram excluídos por declararem falta de experiência no atendimento a pacientes com LTPB e/ou falta de conhecimentos relacionados à CIF. Desta forma, participaram da pesquisa 26 especialistas, de 8 estados brasileiros (Rio de Janeiro, São Paulo, Bahia, Goiás, Brasília, Paraná, Santa Catarina e Rio Grande do Sul), com experiência no atendimento a pacientes com LTPB e conhecimento sobre a CIF. A análise descritiva das variáveis relacionadas ao perfil profissional dos especialistas está disposta na tabela 1. Todos os profissionais atestaram experiência no atendimento a pacientes com LTPB e conhecimento sobre CIF. Tabela 1. Perfil profissional dos especialistas (n=26). Titulação Acadêmica F Freq. % Doutor Mestre Especialista Graduado Área de Experiência Profissional Fisioterapia Neurológica Fisioterapia Traumato-ortopédica A seguir, a tabela 2 apresenta as categorias dos domínios de atividade e participação, selecionadas para compor o instrumento na primeira fase da pesquisa e a opinião dos especialistas.

126 125 Tabela 2. Categorias dos domínios de atividade e participação da CIF propostas na primeira etapa da pesquisa e a opinião do Comitê de Especialistas. Categorias da CIF propostas (Atividades e participação - parte I do instrumento primeira etapa da pesquisa) Opinião Favorável dos Especialistas (SIM, a categoria é pertinente e deverá compor o instrumento) Opinião Desfavorável dos Especialistas (NÃO, a categoria deve ser retirada do instrumento) d4300 Levantar objetos d4301 Carregar nas mãos d4302 Carregar nos braços d4303 Carregar nos ombros, quadris e costas d4304 Carregar na cabeça d4305 Abaixar objetos 100% 0,0% 92,31% 7,69% 96,15% 3,85% 88,46% 11.54% 53,85% 43,15% 96,15% 3,85% d4400 Pegar 100% 0,0% d4401 Agarrar 100% 0,0% d4402 Manipular 100% 0,0% d4403 Soltar 92,31% 7,69% d4450 Puxar 100% 0,0% d4451 Empurrar 96,15% 3,85% d4452 Alcançar 100% 0,0% d4453 Girar ou torcer as mãos ou os braços 92,31% 7,69% d4454 Atirar 100% 0,0% d4455 Apanhar 100% 0,0% d4500 Andar distâncias curtas 50% 50%% d4501 Andar distâncias longas 57,69% 42,31% 19,23% d4502 Andar sobre superfícies diferentes 80,77% d4503 Andar contornando obstáculos 73,08% 26,92% d465 Deslocar-se utilizando algum tipo de 84,62% 15,38% equipamento d470 Utilização de transporte 96,15% 3,85% d475 Dirigir 96,15% 3,85% d510 Lavar-se 100% 0,0% d5200 Cuidado da pele 96,15% 3,85% d5201 Cuidado dos dentes 100% 0,0% d5202 Cuidado com os pelos 100% 0,0% d5203 Cuidado com as unhas 100% 0,0% d5204 Cuidados com as unhas dos pés 96,15% 3,85% d530 Cuidados relacionados aos processos 100% 0,0% de excreção d5400 Vestir-se 100% 0,0% d5401 Despir-se 100% 0,0% d5402 Calçar 100% 0,0%

127 126 d5403 Tirar o calçado 100% 0,0% d5404 Escolha de roupa apropriada 50% 50% d550 Comer 96,15% 3,85% d560 Beber 96,15% 3,85% d570 Cuidar da própria saúde 69,23% 30,77% d620 Aquisição de bens e serviços 80,77% 19,23% d630 Preparação de refeições 96,15% 3,85% d640 Realização de tarefas domésticas 96,15% 3,85% d650 Cuidar dos objetos da casa 96,15% 3,85% d660 Ajudar os outros 88,46% 11,54% Inicialmente, o instrumento foi composto por 43 categorias de atividade e participação sugeridas nesta pesquisa, em sua primeira etapa. Observa-se na tabela 2 que 37 categorias (86%) obtiveram mais de 80% de aprovação por parte dos especialistas. As demais categorias foram analisadas e aceitas ou excluídas por consenso entre os pesquisadores, levando em consideração a opinião dos especialistas e os motivos pelos quais sugeriram retirá-las. A maioria dos especialistas que não concordou com a inserção de alguma categoria, sugeriu que deveria haver modificação de sua descrição. Porém, este argumento não foi aceito, já que a intenção do instrumento é reproduzir fielmente o texto conforme descrito na CIF. Alguns consideraram a categoria desnecessária ou não condizente com a realidade da maioria da população. Outros acreditavam que não havia correlação da LTPB com determinada categoria, ou que a categoria era similar às demais já propostas, ou ainda que a atividade não era comumente afetada após LTPB. Todas as opiniões foram analisadas e, ao final, foram retiradas do instrumento as seguintes categorias: d4500 andar distâncias curtas; d5404 escolher roupa apropriada; d570 cuidar da própria saúde.

128 127 A tabela 3 apresenta as dez categorias referentes ao domínio de fatores ambientais, selecionadas para compor o instrumento na primeira fase da pesquisa e a opinião dos especialistas. Tabela 3. Categorias do domínio de fatores ambientais da CIF propostas na primeira etapa da pesquisa e a opinião do Comitê de Especialistas. Categorias da CIF propostas (Fatores Ambientais - parte II do instrumento primeira etapa da pesquisa) Opinião Favorável dos Especialistas (SIM, a categoria é pertinente e deverá compor o instrumento) Opinião Desfavorável dos Especialistas (NÃO, a categoria deve ser retirada do instrumento) e1101 Medicamentos e115 Produtos e tecnologia para uso pessoal na vida diária e310 Família imediata e320 Amigos e325 Conhecidos, companheiros, colegas, vizinhos e membros da comunidade e340 Cuidadores e assistentes pessoais e355 Profissionais de saúde e540 Serviços, sistemas e políticas de transporte e570 Serviços, sistemas e políticas de previdência social e580 Serviços, sistemas e políticas de saúde 65,38% 34,62% 100% 0,0% 100% 0,0% 100% 0,0% 100% 0,0% 100% 0,0% 100% 0,0% 92,31% 7,69% 100% 0,0% 100% 0,0% Conforme demonstra a tabela 3, a categoria e1101 (medicamentos), não recebeu parecer favorável de 34,62% dos especialistas. Alguns desses especialistas não consideraram a categoria relevante, um deles achou que a pergunta poderia gerar confusão com medicamentos não relacionados à LTPB e outros disseram que a categoria não está diretamente relacionada à LTPB, ou que não interfere. A

129 128 pergunta referente à categoria e540 (serviços, sistemas e políticas de transporte) estava incompleta, segundo 2 especialistas (7,69%), e teve sua descrição modificada. A pesquisa proporcionou ao Comitê de Especialistas, liberdade para propor categorias que considerassem relevantes, de acordo com sua experiência profissional com pacientes vítimas de LTPB. Algumas categorias sugeridas foram aceitas para possível inclusão no instrumento, após análise do Comitê de Especialistas, na segunda fase da pesquisa. Foram elas: correr (d4552), relações sexuais (d7702), trabalho remunerado (d850), jogar (d9200) e praticar esportes (d9201). Sendo assim, na segunda fase da pesquisa, estas cinco categorias sugeridas por alguns especialistas foram enviadas a todo Comitê de Especialistas, que novamente deveria concordar ou discordar com sua inclusão no instrumento. Os resultados encontram-se dispostos na tabela 4. Tabela 4. Categorias da CIF propostas por especialistas para inclusão no instrumento e a opinião do Comitê de Especialistas na segunda etapa da pesquisa. Categorias da CIF propostas (Atividades e participação - segunda etapa da pesquisa) Opinião Favorável dos Especialistas (SIM, a categoria é pertinente e deverá compor o instrumento) Opinião Desfavorável dos Especialistas (NÃO, a categoria deve ser retirada do instrumento) d4552 Correr d7702 Relações sexuais d850 Trabalho remunerado d9200 Jogar d9201 Praticar esportes 96,15% 3,85% 92,31% 7,69% 100% 0,0% 96,15% 3,85% 96,15% 3,85%

130 129 Nesta segunda fase da pesquisa, todas as categorias sugeridas tiveram mais de 90% de aprovação por parte dos especialistas, conforme demonstra a tabela 4. Com relação à categoria d4552 (correr), um especialista discordou da de sua inclusão no instrumento, considerando que não há correlação da categoria com LTPB. A categoria d7702 (relações sexuais) foi apontada por um especialista como não relevante; trabalho remunerado (d850) foi apontado como relevante por 100% dos especialistas; já a categoria d9200 (jogar) não foi considerada relevante por um dos especialistas; a categoria d9201 (praticar esportes) também não foi considerada relevante por um especialista e recebeu sugestão de modificação de sua descrição por outro, exatamente como está na CIF, já que a descrição havia sido abreviada. A alteração foi feita pelos pesquisadores. Como resultado da segunda etapa da pesquisa, obtivemos um instrumento composto por 45 categorias referentes a atividades e participação e 10 categorias do domínio fatores ambientais, totalizando 55 categorias. Três categorias foram retiradas do instrumento (d4500 andar distâncias curtas, d5404 escolher roupa apropriada e d570 cuidar da própria saúde) e cinco categorias foram incluídas (d4552 correr, d relações sexuais, d850 - trabalho remunerado, d jogar e d9201 praticar esportes). O instrumento apresenta 45 perguntas sobre atividade e participação, com pontuação mínima 0 (zero) e máxima 4 (quatro) para cada pergunta, podendo portanto totalizar um máximo de 180 pontos. Quanto menor a pontuação final, maior o grau de funcionalidade do indivíduo e quanto mais próximo a 180 pontos, maior o grau de incapacidade. São dez perguntas sobre fatores ambientais, com pontuação mínima 0 (zero) e máxima 4 (quatro) para cada pergunta, podendo portanto totalizar

131 130 um máximo de 40 pontos. Quanto menor a pontuação final, menor a facilitação do ambiente e quanto mais próxima de 40 pontos, maior a facilitação do ambiente sobre a funcionalidade do indivíduo. As tarefas e os fatores ambientais identificados como NA (não-aplicável), devem receber pontuação 0 (zero). Após aplicação deste instrumento em estudo observacional transversal com população de indivíduos que apresentam LTPB (terceira etapa da pesquisa), será apresentada a versão final do instrumento, resultante das três etapas. A figura 1 resume o resultado das duas primeiras etapas de criação do Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial. FIGURA 1. Fluxograma da Criação do Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial: resultado das duas primeiras etapas.

132 131 Discussão A lesão traumática de plexo braquial é uma condição complexa, na qual podemos constantemente observar que dois indivíduos com o mesmo tipo de lesão podem apresentar diferentes graus de incapacidade. No entanto, a funcionalidade tem sido precariamente avaliada nesta população de indivíduos 16. Na revisão sistemática elaborada na primeira etapa da pesquisa, não foram encontrados estudos que utilizassem a CIF, o checklist ou demais instrumentos baseados na CIF, como ferramentas, de modo quantitativo, em populações de indivíduos com LTPB. As atividades relacionadas ao membro superior, por exemplo, raramente são avaliadas após LTPB. Há uma escassez de evidências clinimétricas nos questionários que buscam avaliar atividades para esta população de indivíduos, conforme demonstrado por Hill e colaboradores 13, que publicaram uma revisão sistemática que teve por objetivo identificar questionários relacionados ao membro superior que avaliam o componente de atividade após LTPB em adultos e avaliar as propriedades clinimétricas destes questionários. Na referida revisão, apenas 13% dos artigos encontrados avaliavam atividade. Cerca de 80% avaliava função corporal. Foram identificados 29 questionários, utilizados em populações de indivíduos com LTPB, que avaliaram atividade (segundo a CIF) de membro superior; destes, 20 questionários apresentavam mais de 50% de sua pontuação total relacionada à avaliação de atividade do membro superior. Porém, em 18 questionários as evidências clinimétricas não foram identificadas em nenhuma população. Apenas 2 questionários que apresentavam mais de 50% de sua pontuação referente a avaliação de atividades de membro superior, possuíam evidências clinimétricas publicadas: DASH (Disability of the Arm, Shoulder and Hand) e ABILHAND. Algumas publicações evidenciam as propriedades clinimétricas

133 132 do DASH aplicado a indivíduos com lesão nervosa periférica, como síndrome do túnel do carpo 17,18,19,20,21. O ABILHAND foi avaliado originalmente em indivíduos com artrite reumatoide 22 e posteriormente em indivíduos adultos vítimas de acidente vascular encefálico 23, esclerose sistêmica 24, amputação unilateral de membro superior 25, além da versão para pediatria 26 (ABILHAND-kids), mas não apresenta nenhuma evidência em lesão nervosa periférica. Apesar de serem utilizados para avaliação de atividade do membro superior após LTPB, nem DASH, nem ABILHAND possuem evidências de avaliação clinimétrica para população com LTPB. O presente estudo para proposta do Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial teve por objetivo elaborar uma ferramenta para avaliar a funcionalidade desta população de forma mais abrangente, específica e atual, com base na linguagem biopsicossocial, já que as avaliações de resultados após LTPB encontradas na literatura, em geral apresentam foco nas funções corporais, o que torna a avaliação da funcionalidade incompleta, visto que o modelo da interação dos conceitos da CIF propõe que a redução na funcionalidade de um indivíduo pode resultar não apenas de deficiências nas funções e estruturas corporais 27. Além disso, a melhora nas funções corporais pode não refletir na capacidade para realização de tarefas diárias. Com apenas 54% de sua composição referente à atividade, o DASH pode não ser suficiente para indicar melhora na atividade do membro superior 13. No instrumento por nós proposto, para cada pergunta o indivíduo deve responder se consegue ou não realizar a atividade, independente de qual membro superior utiliza e de que forma ou com que método realiza (desempenho), além de responder sobre o grau de dificuldade para realizar a tarefa se necessitasse utilizar o membro superior afetado (capacidade).

134 133 Acreditamos que o fato de avaliar desempenho e capacidade seja um diferencial vantajoso do instrumento proposto, já que na maioria dos instrumentos (inclusive DASH e ABILHAND), apenas o desempenho do indivíduo é avaliado, visto que ele deve responder se consegue executar a atividade, independentemente da forma como executa e do membro superior utilizado. Como consequência, estes instrumentos acabam não sendo sensíveis para mensurar as modificações funcionais que ocorrem com o membro superior comprometido, ao longo do tempo. Ao avaliar a capacidade, o instrumento proposto neste estudo busca refletir as reais mudanças nas atividades do membro superior afetado. Construir o instrumento com base na opinião de fisioterapeutas especialistas de diversas partes do Brasil possibilitou verificar a perspectiva de profissionais de diferentes contextos geográficos e epidemiológicos. Durante a pesquisa, pudemos perceber também grande dificuldade de encontrar um maior número de profissionais com experiência no atendimento a pacientes com LTPB. Muitos fisioterapeutas clínicos e pesquisadores convidados declararam não possuir experiência no atendimento a esta população específica, por isso acreditamos que um instrumento mais específico para avaliação da funcionalidade destes indivíduos poderá auxiliar os profissionais na padronização da avaliação, desenvolvimento de estratégias, tomadas de decisão, elaboração de programas de tratamento e estruturação de serviços específicos. Apesar da constante atividade científica na difusão da CIF 27, pudemos perceber também que, apesar de crescente, o número de profissionais com conhecimento relativo à CIF ainda parece escasso. Propor um questionário cujos itens foram elaborados a partir da descrição exata das categorias da CIF, transformando-as em perguntas, além de ser uma proposta atual, pode colaborar para maior divulgação e conhecimento sobre a classificação. Levantamos a hipótese

135 134 de que talvez grande parte dos pacientes com LTPB fiquem à margem de um gerenciamento adequado de sua condição, havendo necessidade de maior capacitação de profissionais aptos ao atendimento desta população, para maior eficácia dos programas de tratamento, já que esta é uma condição de saúde complexa e muitas vezes difícil de gerenciar. O instrumento foi elaborado de forma abrangente, contendo categorias relacionadas não somente às atividades que envolvem diretamente o braço e a mão, mas também outras atividades que podem ser prejudicadas após LTPB, como por exemplo, categorias relacionadas ao andar, que contemplam aspectos relacionados à funcionalidade de membros inferiores. Em relação às categorias excluídas após a consulta aos especialistas, a categoria d4500 andar distâncias curtas, proposta no modelo inicial, foi retirada porque, em geral, não é uma atividade comprometida em indivíduos com LTPB, segundo consenso entre pesquisadores e especialistas. Embora haja influência dos membros superiores na marcha, em distâncias curtas não há muita exigência do sistema de controle postural e de equilíbrio. Porém, as demais categorias relacionadas ao andar, como por exemplo d4501 Andar distâncias longas, d Andar sobre superfícies diferentes e d Andar contornando obstáculos, apesar de reprovadas por parte dos especialistas, não foram retiradas porque a LTPB pode sim comprometer essas atividades, como relatado por muitos pacientes. Há relatos dos indivíduos com LTPB sobre dificuldades relacionadas ao equilíbrio, postura, dor e sensação de peso, que influenciam na realização das tarefas supracitadas. Portanto, estas categorias foram mantidas para serem pesquisadas na terceira

136 135 etapa da pesquisa, que trata da análise auto-referida dos pacientes, para então chegar a um consenso final. As categorias d5404 escolher roupa apropriada e d570 cuidar da própria saúde, foram retiradas por consenso entre pesquisadores e especialistas, devido ao fato destas tarefas estarem mais relacionadas a funções cognitivas, não comprometidas em indivíduos com LTPB. As demais categorias não foram retiradas do instrumento, após análise dos pesquisadores, por serem consideradas relevantes na funcionalidade de indivíduos com LTPB. Por exemplo, a categoria d4304 carregar na cabeça, foi reprovada por cerca de 43% dos especialistas, que alegaram que esta tarefa não é a realidade da maioria da população. No entanto, a categoria foi mantida para ser analisada na terceira etapa da pesquisa, visto que o instrumento tem a intenção de abranger toda a população e sabemos que esta é uma tarefa executada por parte da população brasileira. Com relação à parte II do instrumento, referente aos fatores ambientais, foi alto o índice de concordância entre os especialistas. A categoria e1101 medicamentos, apesar de obter parecer desfavorável por cerca de 35% dos especialistas, não foi retirada do instrumento, por tratar-se de um fator ambiental importante, no consenso entre os pesquisadores e demais especialistas, já que muitos pacientes desenvolvem dor, em especial dor neuropática e necessitam utilizar medicamentos, o que influencia na sua funcionalidade. A oportunidade dada ao Comitê de Especialistas de sugerir outras categorias que considerassem relevantes segundo sua experiência profissional, foi de extrema importância para que o instrumento proposto pudesse ser elaborado de forma abrangente, mantendo uma visão holística. Alguns especialistas sugeriram

137 136 categorias relacionadas a funções e estruturas corporais (tais como dor e força muscular da extremidade superior), que não foram incluídas, já que o instrumento trata apenas de atividade, participação e fatores ambientais. As demais categorias sugeridas foram incluídas na segunda fase desta etapa da pesquisa e todas foram aceitas por mais de 90% dos especialistas. Com relação à categoria d correr, um especialista apontou que é possível correr mesmo com lesão total do plexo. Porém, o instrumento interroga se há dificuldade nesta atividade, que os pesquisadores consideram de grande relevância em termos de funcionalidade para estes indivíduos, pois apesar de possível, observamos na prática e através de relatos dos pacientes, que correr muitas vezes é inviável ou difícil, em grande parte devido a fatores como dor, sensação de peso do membro e instabilidade postural. Todas as categorias sugeridas foram mantidas e serão avaliadas segundo a perspectiva dos pacientes, na terceira etapa da pesquisa. Hill e colaboradores 16 publicaram estudo em 2015, que indagou se as medidas de resultado atuais existentes refletem com precisão o uso diário do membro superior após LTPB. O estudo objetivou identificar a gama de atividades limitadas após LTPB e correlacioná-las com medidas de resultados existentes relatadas pelos pacientes, identificadas a partir da literatura. As atividades identificadas foram correlacionadas com o Core Set de Condições da Mão (Comprehensive ICF Core Set Hand Conditions CCS-HC). Constatou-se nesse estudo que indivíduos adultos com lesão traumática do plexo braquial apresentam uma série de atividades limitadas após a lesão, que encontram-se subrepresentadas em medidas de resultados atualmente utilizadas. Os autores sugerem que as atividades relatadas no estudo poderiam ser utilizadas no desenvolvimento de um novo questionário para indivíduos com LTPB. De 29 categorias referentes a

138 137 atividades presentes no CCS-HC, 25 foram contempladas no instrumento proposto no presente estudo e de 9 categorias referentes a participação, 5 foram contempladas. Porém, o instrumento ainda precisa ter suas propriedades clinimétricas avaliadas e necessita ser aplicado a maior número de indivíduos com LTPB, para que possa ser validado e amplamente utilizado. O Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial apresenta categorias de atividade e participação referentes a aspectos importantes, tais como mobilidade, auto cuidados, vida doméstica, interações e relacionamentos interpessoais, áreas principais da vida e vida comunitária, social e cívica, além de categorias dos domínios de fatores ambientais, referentes a produtos e tecnologia, apoio e relacionamentos e serviços, sistemas e políticas, podendo constituir uma ferramenta útil para descrição abrangente do estágio da funcionalidade. Conclusão O reconhecimento da importância de avaliar sistematicamente sintomas e limitações da funcionalidade é crescente. Há necessidade de elaboração de medidas de resultado viáveis e específicas para a população com LTPB. Atualmente, não há nenhum instrumento padronizado para avaliar o impacto da LTPB na funcionalidade destes indivíduos de forma abrangente. A escassez de dados referentes à funcionalidade de indivíduos com LTPB coloca esta condição, que representa um problema de grande magnitude no panorama da saúde coletiva, à margem das medidas de prevenção e de políticas públicas de saúde. Dentro deste contexto, a proposta de criação do Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial, com base na

139 138 linguagem biopsicossocial da CIF e sob a perspectiva de fisioterapeutas especialistas, é uma iniciativa inédita e de extrema importância no campo da saúde coletiva, podendo ser determinante no gerenciamento do tratamento, facilitando o raciocínio clínico e permitindo escolhas terapêuticas apropriadas para esta população de indivíduos. Referências Bibliográficas 1. Ciaramitaro P, Mondelli M, Logullo F et al. Traumatic peripheral nerve injuries: epidemiological findings, neuropathic pain and quality of life in 158 patients. Journal of the Peripheral Nervous System 2010; 15: Flores LP. Estudo Epidemiológico das Lesões Traumáticas de Plexo Braquial em Adultos. Arq Neuropsiquiatr 2006; 64(1): Venkatramani H, Bhardwaj P, Faruquee SR, Sabapathy SR. Functional outcome of nerve transfer for restoration of shoulder and elbow function in upper brachial plexus injury. Journal of Brachial Plexus and Peripheral Nerve Injury 2008, 3: Jette AM. Toward a common language for function, disability, and health. Phys Ther. 2006;86(5): Stucki G. International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF): a promising framework and classification for rehabilitation medicine. Am J Phys Med Rehabil. 2005;84(10): WHO - World Health Organization. The WHO Family of International Classifications. Disponível em: URL [2005 May 27]. 7. Sampaio RF; Luz ML. Funcionalidade e incapacidade humana: explorando o escopo da classificação internacional da Organização Mundial da Saúde. Cad Saúde Pública. 2009; 25(3): Kuijer W, et al. Work status and chronic low back pain: exploring the International Classification of Functioning, Disability and Health. Disability and Rehabilitation, London, v. 28, n. 6, p , 2006.

140 Stucki G, Reinhardtn J, Grimby G, Melvin J. Developing human functioning and rehabilitation research from the comprehensive perspective. J Rehabil Méd 2007; 39: Geyh S, Cieza A, Kollerits B, Grimby G, Stucki G. Content comparison of healthrelated quality of life measures used in stroke based on the international classification of functioning, disability and health (ICF): a systematic review. Qual Life Res 2007;16(5): Ewert T, Fuessl M, Cieza A et al. Identification of the most common patient problems in patients with chronic conditions using the ICF checklist. J Rehabil Med 2004; Suppl. 44: Castaneda L, Bergmann A, Bahia L. The International Classification of Functioning, Disability and Health: a systematic review of observational studies. Rev Bras Epidemiol Apr-Jun;17(2): Hill BE, Dip G, Williams G, Bialocerkowski AE. Clinimetric Evaluation of Questionnaires Used to Assess Activity After Traumatic Brachial Plexus Injury in Adults: A Systematic Review. Arch Phys Med Rehabil Vol 92, December Linstone HA, Turoff M, (eds). The Delphi technique: techniques and applications. London: Addison Wesley; Goodman CM. The Delphi technique: a critique. J Adv Nurs 1987; 12: Hill BE, Dip G, Williams G, Olver J, Bialocerkowski AE. Do existing patient-report activity outcome measures accurately reflect day-to-day arm use following adult traumatic brachial plexus injury? J Rehabil Med 2015; 47: Hudak PL, Amadio PC, Bombardier C. Development of an upper extremity outcome measure: the DASH (disabilities of the arm, shoulder, and head). Am J Ind Med 1996;29: Beaton DE, Katz JN, Fossel AH, Wright JG, Tarasuk V, Bombardier C. Measuring the whole or the parts? Validity, reliability, and responsiveness of the disabilities of the arm, shoulder and hand outcome measure in different regions of the upper extremity. J Hand Ther 2001;14:

141 Aberg M, Ljungberg C, Edin E, et al. Considerations in evaluating new treatment alternatives following peripheral nerve injuries: a prospective clinical study of methods used to investigate sensory, motor and functional recovery. J Plast Reconstr Aesthet Surg 2007;60: Gay RE, Amadio PC, Johnson JC. Comparative responsiveness of the Disabilities of the Arm, Shoulder, and Hand, the Carpal Tunnel Questionnaire, and the SF-36 to clinical change after carpal tunnel release. J Hand Surg 2003;28: Kotsis SV, Chung KC. Responsiveness of the Michigan Hand Outcomes Questionnaire and the Disabilities of the Arm, Shoulder and Hand questionnaire in carpal tunnel surgery. J Hand Surg 2005;30: Penta M, Thonnard JL, Tesio L. ABILHAND: a Rasch-built measure of manual ability. Arch Phys Med Rehabil 1998;79: Penta M, Tesio L, Arnould C, Zancan A, Thonnard JL. The ABILHAND questionnaire as a measure of manual ability in chronic stroke patients: Rasch-based validation and relationship to upper limb impairment. Stroke 2001;32: Vanthuyne M, Smith V, Arat S, et al. Validation of a manual ability questionnaire in patients with systemic sclerosis. Arthritis Rheum 2009;61: Burger H, Franchignoni F, Kotnik S, Giordano A. A Rasch-based validation of a short version of ABILHAND as a measure of manual ability in adults with unilateral upper limb amputation. Disabil Rehabil 2009;31: ArnouldC,PentaM,RendersA,ThonnardJL.ABILHAND-Kids: a measure of manual ability in children with cerebral palsy. Neurology 2004;63: Cerniauskaite M, Quintas R, Boldt C, Raggi A, Cieza A, Bickenbach JE, Leonardi M. Systematic literature review on ICF from 2001 to 2009: its use, implementation and operationalisation. Disabil Rehabil. 2011;33(4):

142 ANEXO 8 141

143 142 ARTIGO 3 Avaliação do desempenho e da capacidade em pacientes com Lesão Traumática de Plexo Braquial - uma análise baseada na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde. GOMIDE, Márcia & ANDRADE, Fernanda Guimarães Instituição: Instituto de Estudos em Saúde Coletiva IESC / Universidade Federal do Rio de Janeiro- UFRJ. Resumo: A lesão traumática do plexo braquial (LTPB) constitui uma das inúmeras formas de neuropatias traumáticas que têm como principais causas os acidentes de trânsito, de trabalho ou domésticos, representando um evento grave, que frequentemente leva a incapacidades permanentes. Visto que a LTPB é uma condição que pode resultar em incapacidade severa, impondo ao indivíduo uma série de limitações e restrições que interferem diretamente em sua qualidade de vida, torna-se necessário avaliar o impacto da lesão em uma perspectiva que não somente a biológica. Nesse sentido, a Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) pode ser uma ferramenta útil na investigação das dimensões biopsicossociais afetadas em decorrência da lesão. O objetivo do presente trabalho é verificar a prevalência de incapacidades em indivíduos com LTPB, utilizando um instrumento de coleta baseado nos domínios de atividade e participação e fatores ambientais da CIF. Foi realizado um estudo observacional do tipo transversal. A amostra foi composta por pacientes que frequentavam um serviço de referência em atendimento para LTPB. O instrumento de coleta de dados é composto por categorias relacionadas a atividades e participação e fatores ambientais baseado nos domínios propostos pela CIF. Fizeram parte do estudo 22 indivíduos. Mais de 70% da população foi do sexo masculino e mais de 80% estavam afastados da função laboral ou desempregados. Mais de 90% da população estudada apresentou limitação às atividades e restrição à participação nos itens relacionados a praticar esportes, correr e trabalho remunerado. Já em relação aos fatores ambientais facilitadores, o apoio dos profissionais de saúde, apoio da família imediata e apoio dos amigos foram relatados por mais de 95% da população como fatores facilitadores à condição de saúde. O instrumento de avaliação da funcionalidade proposto e testado nessa população, pode ser fundamental no cenário de cuidados dos indivíduos com LTPB, visto que possibilita avaliar tanto o desempenho, quanto a capacidade dos indivíduos, permitindo mensurar não apenas o que o indivíduo é capaz de fazer, mas também as reais modificações no membro superior afetado, ao longo do tempo. Palavras-chave: plexo braquial, questionários, coleta de dados, estudos transversais, classificação internacional de funcionalidade.

144 143 Abstract: Traumatic Brachial Plexus Injury (TBPI) is one of many forms of traumatic neuropathies that have traffic, work or home accidents as their main causes, representing a serious event, which often leads to permanent disabilities. Since TBPI is a condition that may result in severe disability, imposing on the individual a number of limitations and restrictions which directly interfere in their life quality, it is necessary to assess the impact of the injury in a perspective which is not only biological. In that sense, the International Classification of Functioning Disability and Health (ICF) may be a useful tool on the investigation of the affected biopsychosocial dimensions as a result of injury. The objective of this paper is to verify the prevalence of disabilities in individuals with TBPI, using a collection instrument based on the activity, participation and environmental factors domains of ICF. An observational cross-sectional study was conducted. The sample was composed by patients attending a well-known service for treatment of TBPI. The data collection instrument is made of categories related to activities, participation and environmental factors based on the domains proposed by ICF. Study participants were 22 individuals. More than 70% of the population were men and more than 80% were away from work or unemployed. More than 90% of the population from the study presented limitation in the activities and restriction in the participation on the items related to sports practice, running and paid work. In relation to facilitators environmental factors, the support of health professionals, immediate family support and support from friends were reported by more than 95% of the population as facilitators factors to health condition. The functionality assessment instrument which was proposed and used in this population may be fundamental to the TBPI care, since it allows the assessment of both the performance and the capacity of individuals, allowing the measuring of not only what the individual is able to do, but the real modifications on the affected upper limb over time. Keywords: brachial plexus; questionnaires; data collection; cross-sectional studies; International Classification of Functioning.

145 144 Introdução As causas externas de morbimortalidade, tais como violência e acidentes de trânsito, constituem um problema relevante no campo da saúde pública, tanto nos países desenvolvidos, como nos países em desenvolvimento 1-2. No Brasil, altas taxas de morbidade e mortalidade estão relacionadas ao trânsito, que em conjunto com os homicídios, representam quase dois terços dos óbitos devidos a causas externas. Os sobreviventes que sofrem lesões, especialmente vítimas jovens, podem apresentar comprometimentos significativos, acarretando altos custos individuais e coletivos 3. A lesão traumática do plexo braquial (LTPB) constitui uma das inúmeras formas de neuropatias traumáticas que têm como principais causas os acidentes de trânsito, de trabalho ou domésticos, representando um evento grave, que frequentemente leva a incapacidades permanentes 4, configurando, portanto, um importante problema de saúde pública e apresentando um enorme impacto nos quadros de funcionalidade, incapacidade e qualidade de vida dos indivíduos que experimentam essa condição de saúde. A OMS vem desenvolvendo modelos para compreensão e classificação dos fenômenos de funcionalidade, incapacidade e deficiência 15. Com a aprovação da CIF pela 54ª Assembléia Mundial de Saúde, a OMS forneceu pela primeira vez uma classificação globalmente aceita, que fornece uma linguagem universal para descrição da funcionalidade, constituindo o mais recente e abrangente modelo de classificação da funcionalidade e incapacidade 5,7. A CIF faz parte da Família de Classificações da OMS, juntamente com a CID- 10 (Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde, 10ª Revisão). A CID-10 fornece um modelo baseado na etiologia, anatomia e causas externas das lesões, constituindo um instrumento útil para o monitoramento

146 145 das diferentes causas de morbidade e mortalidade em indivíduos e populações 8. Sendo assim, a OMS considera que a CIF e a CID-10 são classificações distintas, porém complementares, já que a funcionalidade e a incapacidade não são meramente uma conseqüência da doença, mas estão intimamente relacionadas aos aspectos sociais e ao contexto ambiental onde as pessoas vivem 9. A informação da CIF é organizada em duas partes, com dois componentes cada. Parte 1 (Funcionalidade e Deficiência) consiste nos domínios das funções do corpo (b) e Estruturas do Corpo (s) e Atividades e Participação (d). Parte 2 (Fatores contextuais) é formada por fatores ambientais (e) e pelos fatores pessoais (não sujeitos a classificação até o momento). A descrição da funcionalidade envolve a presença de um qualificador (que é executado numa escala geral de 0 a 4, onde 0 significa nenhuma dificuldade e 4 é uma dificuldade completa) 10. Visto que a LTPB é uma condição que pode resultar em incapacidade severa, impondo ao indivíduo uma série de limitações e restrições que interferem diretamente em sua qualidade de vida, torna-se necessário avaliar o impacto da lesão nas atividades, dentro do ambiente do indivíduo e na perspectiva dele. Até o momento, não se conhece quais as melhores medidas para avaliar a atividade na perspectiva do paciente. Avaliações mais abrangentes sobre atividades e participação após LTPB, podem ser determinantes, por exemplo, num programa de tratamento, sendo de grande relevância para esses indivíduos, melhorando a qualidade de vida nesta população que é tão difícil de gerenciar 11. Em recente revisão sistemática, Hill e colaboradores 12 verificaram que apesar da necessidade de utilização de medidas de resultado após LTPB, as atividades do membro superior raramente são avaliadas nesta população de indivíduos, havendo

147 146 ainda uma escassez de evidências clinimétricas nos questionários utilizados para avaliar atividades após LTPB. Há um grande volume na literatura de avaliações de resultados após LTPB com foco principalmente no impacto da lesão nas funções corporais, porém não há atualmente nenhum método padronizado para avaliar esses indivíduos de forma mais abrangente. A CIF pode se apresentar como uma estrutura útil para classificar o impacto da lesão. Considerando que até o momento não consta na literatura nenhum instrumento específico para avaliação de indivíduos com LTPB baseado na linguagem biopsicossocial da CIF, o objetivo do presente trabalho foi verificar a análise auto-referida de indivíduos com LTPB sobre a funcionalidade, aplicando o Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial, elaborado nas duas primeiras etapas da pesquisa pelos pesquisadores, em conjunto com um Comitê de Especialistas. Esse instrumento quali-quantitativo é composto por uma seleção de categorias dos domínios de atividade e participação, referentes aos capítulos 4 (mobilidade), 5 (auto cuidados), 6 (vida doméstica), 7 (interações e relacionamentos interpessoais), 8 (áreas principais da vida) e 9 (vida comunitária, social e cívica), além de categorias dos domínios de fatores ambientais, referentes aos capítulos 1 (produtos e tecnologia), 3 (apoio e relacionamentos) e 5 (serviços, sistemas e políticas) da CIF. O processo de elaboração do Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial constou de três etapas, conforme descrito no quadro 1. O desenvolvimento do instrumento foi baseado numa metodologia composta por etapas que integram os dados recolhidos de estudos preliminares, a opinião de especialistas e a perspectiva dos pacientes. O

148 147 presente estudo constitui a terceira etapa do processo de construção do instrumento piloto e objetiva verificar a percepção de indivíduos com LTPB em relação aos itens presentes no instrumento. Quadro 1. Descrição das etapas dos estudos e suas respectivas finalidades. Etapa Finalidade 1. Revisão sistemática da literatura; Entrevistas com grupos focais de pacientes com LTPB. Identificar se a temática da LTPB é contemplada em estudos utilizando a CIF e de que maneira o campo da neurologia vem fazendo uso da CIF como ferramenta. Identificar categorias relevantes para compor o instrumento. 2. Exercício Delphi (especialistas). Identificar a perspectiva dos especialistas sobre o instrumento proposto e a relevância desse instrumento no cenário de indivíduos adultos com LTPB. 3.Estudo observacional transversal Verificar a análise auto-referida sobre a (pacientes com LTPB). funcionalidade relacionada aos domínios de atividade, participação e fatores ambientais em indivíduos com LTPB, utilizando o instrumento proposto como ferramenta de avaliação. METODOLOGIA Processo de elaboração do instrumento. Na primeira etapa de criação do instrumento, foi feita uma revisão sistemática sobre a utilização e implementação da CIF no campo da neurologia, com o intuito de verificar como a CIF vem se disseminando no campo da neurologia e se a classificação vem sendo aplicada à condição específica de LTPB. Nesta revisão foram incluídos estudos descritivos ou analiticos que utilizaram a CIF como

149 148 ferramenta de modo quantitativo. Para verificar os principais aspectos da funcionalidade e incapacidade que podem estar comprometidos em indivíduos com LTPB e identificar as categorias relevantes da CIF para compor o instrumento, foram realizadas revisão de literatura e entrevistas com grupos de pacientes. Um Roteiro de Entrevista sobre Funcionalidade foi elaborado, com perguntas abertas sobre as principais dificuldades encontradas por estes indivíduos. Portanto, na primeira etapa o instrumento foi elaborado com as categorias identificadas na literatura e relatadas nas entrevistas iniciais feitas com os pacientes. As categorias dos domínios de atividade, participação e fatores ambientais presentes no checklist da CIF, consideradas relevantes pela pesquisadora e relatadas pelos pacientes, também foram utilizadas, acrescentando-se ainda outras categorias dos capítulos 4, 5, 6, 7, 8 e 9 de atividades e participação, que não constavam no checklist. O Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial é composto por duas partes. A parte I refere-se a atividades e participação e busca avaliar o desempenho dos indivíduos nas atividades diárias relacionadas ao membro superior (questionando o grau de dificuldade na realização da tarefa, independente de qual membro superior o indivíduo utiliza e de como realiza a atividade, com ou sem facilitação), assim como a capacidade para realizar a tarefa (questionando o grau de dificuldade na realização da tarefa utilizando o membro superior afetado, em ambiente neutro, sem facilitação). Esta parte objetiva comparar o desempenho do indivíduo com a capacidade do mesmo, assim como identificar seu grau de funcionalidade

150 149 evolutivamente, a cada avaliação. A parte II do instrumento busca avaliar a influência dos fatores ambientais sobre a funcionalidade. Na parte I, cada categoria de atividade e participação é apresentada juntamente com sua descrição, que foi transformada em pergunta para que o indivíduo possa indicar se apresenta ou não dificuldade naquela tarefa, qualificando a dificuldade como: 0 = Nenhuma; 1= Leve; 2= Moderada; 3= Grave; 4= Completa. As atividades que não se aplicam ao indivíduo poderão ser classificadas como NA não-aplicável. Na parte II, as categorias referentes aos fatores ambientais, também são apresentadas juntamente com sua descrição, que foi transformada em pergunta para que o indivíduo possa qualificar o quanto a categoria é facilitadora, de acordo com a seguinte analogia: 0= Nada; +1= Muito Pouco; +2= Médio; +3= Bastante; +4= Completamente. O instrumento elaborado na primeira etapa da pesquisa foi composto por 43 categorias de atividades e participação e 10 categorias referentes aos fatores ambientais. Após a segunda etapa, que tratou sobre a opinião de especialistas na criação e análise do instrumento através da metodologia Delphi, três categorias de atividades e participação foram retiradas (d4500 andar distâncias curtas, d5404 escolher roupa apropriada e d570 cuidar da própria saúde) e cinco categorias foram incluídas (d4552 correr, d relações sexuais, d850 - trabalho remunerado, d jogar e d9201 praticar esportes), resultando num instrumento composto por 45 categorias referentes a atividades e participação e 10 categorias do domínio fatores ambientais, totalizando 55 categorias. Este instrumento, resultante das duas primeiras etapas da pesquisa, foi utilizado no presente estudo, que constitui a terceira etapa, sendo aplicado como ferramenta de avaliação para

151 150 verificar a análise auto referida sobre a funcionalidade em indivíduos com LTPB. A figura 1 ilustra o resultado das duas primeiras etapas da pesquisa. FIGURA 1. Fluxograma da Criação do Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial: resultado das duas primeiras etapas. As 45 categorias de atividade e participação apresentam pontuação mínima 0 (zero) e máxima 4 (quatro) para cada pergunta, podendo portanto totalizar um máximo de 180 pontos. Quanto menor a pontuação final, maior o grau de funcionalidade do indivíduo e quanto mais próximo a 180 pontos, maior o grau de incapacidade. As tarefas identificadas como NA (não-aplicável), devem receber pontuação 0 (zero). O indivíduo pode apresentar menor pontuação no desempenho e maior pontuação na capacidade, indicando que não consegue ou apresenta grande dificuldade para realizar as tarefas com o membro superior afetado, porém é

152 151 capaz de realizá-las de outras maneiras (de forma adaptada, com facilitação do ambiente, compensando pela utilização de outras partes do corpo, alterando a dominância manual, etc). As 10 perguntas sobre fatores ambientais apresentam pontuação mínima 0 (zero) e máxima 4 (quatro) para cada pergunta, podendo portanto totalizar um máximo de 40 pontos. Quanto menor a pontuação final, menor a facilitação do ambiente e quanto mais próxima de 40 pontos, maior a facilitação do ambiente sobre a funcionalidade do indivíduo. Os fatores ambientais identificados como NA (nãoaplicável), devem receber pontuação 0 (zero). Desenho do estudo, seleção dos participantes e coleta de dados Trata-se de estudo observacional do tipo transversal. Os critérios de inclusão foram: ter diagnóstico confirmado de LTPB pelos neurologistas responsáveis pelo ambulatório do INDC segundo os critérios vigentes, indivíduos acima de 18 anos de idade. Os critérios de exclusão foram: transtornos psiquiátricos, déficits cognitivos, outras desordens e quadros clínicos associados. Para a coleta de dados dos pacientes, foram realizados encontros agendados pela pesquisadora, no ambulatório do INDC, com os seguintes objetivos: 1) Apresentação da proposta da pesquisa e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido; 2) Aplicação do Questionário Sócio demográfico e Clínico, estruturado pela pesquisadora; 3) Aplicação do Roteiro de Entrevista sobre Funcionalidade, elaborado pela pesquisadora, com perguntas abertas sobre as principais dificuldades encontradas por estes indivíduos; 4) Aplicação do Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial. Os encontros ocorreram em uma sala específica, somente com a

153 152 presença da pesquisadora e tiveram duração média de sessenta minutos. Todos os instrumentos foram lidos e anotados pela pesquisadora, com a mesma entonação de voz para não haver nenhum tipo de direcionamento das respostas. Análise estatística Para a análise estatística do estudo transversal, foi realizado um estudo descritivo da população alvo, utilizando as medidas de tendência central e de dispersão para as variáveis contínuas e distribuição de frequência para as categóricas. Aspectos éticos Este estudo foi delineado considerando as regulamentações descritas na resolução CNS 466/2012 e foi autorizado pelo Comitê de Ética e Pesquisa do Instituto de Estudos em Saúde Coletiva (IESC/UFRJ) sob o número e do Instituto de Neurologia Deolindo Couto (INDC/UFRJ), sob o número 008/11. Todos os sujeitos participantes (comitê de especialistas e pacientes) foram esclarecidos quanto aos objetivos do estudo e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Resultados A população alvo foi composta por inicialmente por 25 pacientes com diagnóstico de LTPB, o que corresponde a todo o universo de pacientes em acompanhamento fisioterapêutico no INDC/UFRJ no período de junho de 2013 a junho de Três pacientes foram excluídos por abandonar o tratamento, portanto a pesquisa foi realizada com 22 pacientes. Nenhum paciente participante da pesquisa apresentou dificuldade no entendimento das perguntas. A análise descritiva da população encontra-se disposta na tabela 1. Observa-se um

154 153 predomínio de indivíduos do sexo masculino (77,3%). Em relação a lateralidade da lesão, houve um padrão homogêneo de distribuição. A faixa etária onde ocorreu a maior prevalência de lesões foi a de 30 a 39 anos. A maior parte dos indivíduos (45,4%) tinha menos de um ano de lesão e cerca de 70% não era casado. Mais de 80% dos indivíduos estavam desempregados ou de licença laboral. Em relação a escolaridade, 50% haviam cursado o ensino médio. Tabela 1. Dados sociodemograficos (n=22) Sexo F freq% Feminino Masculino Lateralidade da Lesão Direita Esquerda Idade anos anos anos Tempo de lesão menos de 1 ano a 2 anos a 3 anos a 5 anos Estado civil Casado Não casado Ocupação Com trabalho Desempregado Afastado do trabalho Estudante Escolaridade Ensino fundamental Ensino médio Ensino superior

155 154 A tabela 2 apresenta os resultados da prevalência e a extensão da limitação à atividade e restrição à participação em relação aos qualificadores de capacidade e desempenho na população estudada. Tabela 2. Prevalência e mediana da limitação à atividade e restrição a participação das categorias de atividade e participação (n=22). Categoria da CIF Descrição da categoria Prevalência da limitação à atividade e restrição a participação (desempenho) (%) Prevalência da limitação à atividade e restrição a participação (capacidade) (%) Qualificador de desempenho (mediana - 0 a 4) Qualificador de capacidade (mediana - 0 a 4) d4300 Levantar objetos 27,3 95,5 0 4 d4301 Carregar nas mãos 13,6 95,5 0 4 d4302 Carregar nos braços 36,4 100,0 0 4 d4303 Carregar nos ombros, quadris e costas 68,2 95,5 2 4 d4304 Carregar na cabeça 54,5 95,5 1,5 4 d4305 Abaixar objetos 31,8 86,4 0 4 d4400 Pegar 0,0 90,9 0 4 d4401 Agarrar 0,0 90,9 0 4 d4402 Manipular 0,0 90,9 0 4 d4403 Soltar 0,0 90,9 0 4 d4450 Puxar 4,5 86,4 0 4 d4451 Empurrar 9,1 86,4 0 4 d4452 Alcançar 4,5 95,5 0 4 d4453 Girar ou torcer as mãos ou os braços 9,1 95,5 0 4 d4454 Atirar 13,6 100,0 0 4 d4455 Apanhar 13,6 95,5 0 4 d4501 Andar distâncias longas 13,6 13,6 0 0 d4502 d4503 Andar sobre superfícies diferentes Andar desviando-se de obstáculos 13,6 13, ,5 4,5 0 0 d4552 Correr 90,9 95,5 2 2 d465 Deslocar-se utilizando algum tipo de equipamento 9,1 4,5 0 0 d470 Utilização de transporte 50,0 50,0 1 0,5 d475 Dirigir 45,5 40,9 0,5 0 d510 Lavar-se 40,9 63,6 0 3 d5200 Cuidado da pele 22,7 90,9 0 4 d5201 Cuidado dos dentes 31,8 95,5 0 4 d5202 Cuidado com os pelos 31,8 95,5 0 4 d5203 Cuidado com as unhas 54,5 86,4 1 4

156 155 d5204 d530 Cuidado com as unhas dos pés Cuidado com os processos relacionados a excreção 54,5 77, ,3 81,8 0 4 d5400 Vestir-se 36,4 86,4 0 4 d5401 Despir-se 40,9 86,4 0 4 d5402 Calçar 50,0 86,4 1 4 d5403 Tirar o calçado 18,2 95,5 0 4 d550 Comer 54,5 95,5 1,5 4 d560 Beber 27,3 90,9 0 4 d620 Aquisição de bens e serviços 27,3 63,6 0 2 d630 Preparação de refeições 68,2 81,8 2 4 d640 Realização de tarefas domésticas 77,3 63,6 2 3 d650 Cuidar dos objetos da casa 77,3 59,1 2 2 d660 Ajudar os outros 54,5 45,5 1 0 d7702 Relações sexuais 50,0 50,0 0,5 0,5 d850 Trabalho remunerado 90,9 90,9 4 4 d9200 Jogar 72,7 72,7 1,5 1,5 d9201 Praticar esportes 95,5 95,4 4 4 O desempenho refere-se ao grau de dificuldade na realização da tarefa, independente de qual membro superior o indivíduo utiliza e de como realiza a atividade (com ou sem facilitação, compensando pela utilização de outras partes do corpo, de forma adaptada, alterando a dominância manual, etc). Em relação ao desempenho, a categoria com a maior prevalência de limitação/restrição foi d9201 Praticar esportes (95,5%), seguido de d850 - Trabalho remunerado (90,9%), d Correr (90,9%), d640 - Realização de tarefas domésticas (77,3%), d650 - Cuidar dos objetos da casa (77,3%), d Jogar (72,7%), d630 - Preparação de refeições (68,2%) e d Carregar nos ombros, quadris e costas (68,2%), conforme destacado na figura 2.

157 156 FIGURA 2. Prevalência da limitação à atividade e restrição à participação relacionadas ao desempenho. A capacidade refere-se ao grau de dificuldade para realizar a tarefa utilizando o membro superior afetado, em ambiente neutro, sem facilitação. Com relação à

158 157 capacidade, muitas categorias apresentaram limitação/restrição para grande parte da população. Duas categorias encontram-se limitadas/restritas para 100% da população: d Carregar nos braços e d Atirar. Outras treze categorias apresentaram-se como limitação/restrição para mais de 95% da população. São elas: d Levantar objetos; d Carregar nas mãos; d Carregar nos ombros, quadris e costas; d Carregar na cabeça; d Alcançar; d Girar ou torcer as mãos ou os braços; d Apanhar; d Correr; d Cuidado dos dentes; d Cuidado com os pelos; d Tirar o calçado; d550 - Comer e d9201 Praticar esportes. Sete categorias representaram limitação/restrição para pelo menos 90% da população: d4400 Pegar; d4401 Agarrar; d4402 Manipular; d4403 Soltar; d5200 Cuidado da pele; d560 Beber; d850 Trabalho remunerado. Outras sete categorias apresentaram-se como limitação/restrição para mais de 85% da população: d4305 Abaixar objetos; d4450 Puxar; d4451 Empurrar; d5203 Cuidado com as unhas; d5400 Vestir-se; d5401 Despir-se; d5402 Calçar. Portanto, com relação à capacidade, das 45 categorias de atividade/participação presentes no instrumento, 29 representam limitação/restrição para mais de 85% da população estudada. Analisando a extensão da incapacidade pela mediana dos qualificadores de capacidade na tabela 2, observa-se que em 31 categorias das 45 presentes no instrumento a dificuldade foi relatada como uma dificuldade completa (mediana 4). Ao passo que na análise do qualificador de desempenho, em 28 categorias a dificuldade foi relatada como nenhuma (mediana 0). Somente em 2 categorias (d Praticar esportes e d850 - Trabalho remunerado) a dificuldade foi tida como completa.

159 158 Os fatores ambientais, com seus respectivos valores de prevalência como facilitador e mediana da extensão da facilitação, são apresentados na tabela 3. As categorias que tiveram a maior prevalência de facilitação da condição de saúde foram: e310 - Família imediata, e320 - Amigos, e355 - Profissionais de saúde e e580 - Serviços, sistemas e políticas de saúde, com 95,4% de prevalência cada. A categoria que foi tida como uma facilitadora completa foi e310 - Família imediata, que apresentou mediana de valor 4. Tabela 3. Prevalência e mediana das categorias dos fatores ambientais como facilitadoras para a condição de saúde (n=22). Categoria da CIF Descrição da categoria Prevalência da categoria como facilitadora (%) Qualificador - facilitador (mediana- 0 a 4) e1101 Medicamentos 40,9 0 e115 Produtos e tecnologia para uso pessoal na vida diária 59,1 2 e310 Família imediata 95,4 4 e320 Amigos 95,4 3 e325 Pessoas em posição de autoridade 59,1 1 e340 Cuidadores e assistentes pessoais 59,1 2 e355 Profissionais de saúde 95,4 3 e540 e570 e580 Serviços, sistemas e políticas de transporte 77,3 2 Serviços, sistemas e políticas de previdência social 72,7 2 Serviços, sistemas e políticas de saúde. 95,4 3 Nesta terceira etapa da pesquisa, alguns pacientes sugeriram a inclusão da categoria d345 Escrever mensagens. Essa categoria não havia sido contemplada no instrumento nas duas etapas anteriores e sua inclusão no instrumento final será investigada após ser aplicada à toda a população de pacientes do estudo, para verificar a prevalência de limitação/restrição desta atividade/participação e a extensão da incapacidade pela mediana dos qualificadores de capacidade e desempenho.

160 159 Discussão Este estudo aborda questões relacionadas à incapacidade em indivíduos após LTPB, segundo a perspectiva dos mesmos. Questionários são cada vez mais utilizados clinicamente como medidas de avaliação de resultados segundo a perspectiva dos pacientes; porém, conforme demonstrado em revisão sistemática por Hill e colaboradores 12, é difícil avaliar o impacto da LTPB, pois não há um instrumento que avalie a funcionalidade desses indivíduos de forma abrangente, já que a maioria dos questionários tem foco nas funções corporais. Instrumentos que avaliam atividades conforme definido pela CIF raramente são utilizados para verificar a utilização do membro superior pela população com LTPB. Além disso, há uma escassez de evidências clinimétricas desses instrumentos. Apenas o DASH (Disability of the Arm, Shoulder and Hand) e o ABILHAND possuem evidências clinimétricas publicadas, porém, apesar de serem utilizados para avaliação de atividade do membro superior após LTPB, nenhum destes dois questionários possui evidências de avaliação clinimétrica para população com LTPB. Com relação ao perfil epidemiológico, nosso estudo demonstrou predomínio de homens sobre mulheres, sendo a maioria adultos jovens, estando estes dados consistentes com a literatura 1,13,14. Também chama a atenção a grande quantidade de indivíduos desempregados ou de licença laboral (mais de 80%), o que demonstra que, após LTPB, o indivíduo pode apresentar dificuldade para conseguir um emprego e realizar tarefas decorrentes do trabalho, já que cerca de 90% da população estudada relatou dificuldade nesta atividade/participação, tanto com relação ao desempenho, quanto com relação à capacidade, ambos com qualificador 4 (dificuldade completa).

161 160 A LTPB pode afetar grande quantidade de atividades de vida diária, conforme demonstrado em estudo 15 recente que buscou identificar as atividades limitadas segundo a perspectiva de pacientes adultos e especialistas, verificando se estas atividades estão refletidas nas medidas de resultado utilizadas atualmente. Um grande número de atividades limitadas foi identificado neste estudo, correspondendo a todos os domínios do Core Set de Condições da Mão (Comprehensive ICF Core Set Hand Conditions CCS-HC). O instrumento proposto em nosso estudo apresenta 25 das 29 categorias referentes a atividades presentes no CCS-HC e 5 das 9 categorias referentes à participação, sugerindo que nosso instrumento contempla os ítens importantes relacionados às atividades manuais. Apenas 4 categorias de atividade do CCS-HC não foram contempladas em nosso instrumento: d170 Escrever (categoria não colocada no instrumento por se tratar do capítulo de aprendizagem e aplicação do conhecimento), d3600 Utilização de dispositivos de comunicação, d410 Mudar a posição básica do corpo e d420 Auto transferências (estas três últimas categorias podem ser afetadas após LTPB, sendo interessante investigar e sugerir sua inclusão no instrumento em estudos futuros). Da categoria d455, contemplamos apenas o código d4552 Correr, podendo ser interessante contemplar as demais categorias, como nadar, por exemplo. Algumas categorias presentes no Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial na primeira etapa da pesquisa foram reprovadas por parte dos especialistas na segunda etapa, porém permaneceram no instrumento para serem avaliadas nesta terceira etapa, segundo a perspectiva dos pacientes. Este foi o caso por exemplo, da categoria d4304 Carregar na cabeça, reprovada por 43,15% dos especialistas, porém relatada como de difícil desempenho para 54,5% dos pacientes, com

162 161 dificuldade entre leve e moderada (mediana 1,5). Com relação à capacidade para realização desta tarefa, 95,5% dos pacientes relatou dificuldade, sendo a mediana do qualificador de capacidade igual a 4, indicando que se trata de uma dificuldade completa, ou seja, os pacientes estudados não conseguem realizar esta atividade. Por esse motivo e por se tratar de atividade relevante para parte da população, a categoria foi mantida. As categorias d4501 Andar distâncias longas, d Andar sobre superfícies diferentes e d Andar contornando obstáculos, também permaneceram no instrumento para análise auto referida dos pacientes nesta terceira etapa da pesquisa e encontrou-se que uma pequena parcela da população estudada (13,6%) relatou dificuldade para andar distâncias longas e andar sobre superfícies diferentes e apenas 4,5% encontrou dificuldades para andar contornando obstáculos, tanto com relação ao desempenho, quanto com relação à capacidade. Mesmo assim, as categorias serão mantidas no instrumento final, por tratar-se de limitação/restrição para parte da população. Nesta terceira etapa também foram investigadas as 5 categorias sugeridas pelo Comitê de Especialistas, incluídas no instrumento na segunda etapa da pesquisa, a fim de verificar a perspectiva dos pacientes com relação às mesmas. Em todas elas (d4552 correr, d relações sexuais, d850 - trabalho remunerado, d jogar e d9201 praticar esportes), foi alta a prevalência de limitação/restrição, tanto com relação ao desempenho, quanto com relação à capacidade. Chamou-nos à atenção a categoria d4552 Correr, limitada para mais de 90% da população estudada, com mediana de qualificador 2 (dificuldade moderada). Observamos na prática e através de relatos dos pacientes, que apesar de possível, correr muitas vezes é inviável ou difícil, em grande parte devido a fatores como dor, sensação de peso do membro e instabilidade postural, o que foi

163 162 corroborado pelas respostas dos pacientes nesta etapa. Também foi interessante observar que mais de 90% da população estudada apresentou dificuldades tanto no desempenho, quanto na capacidade, para trabalhar e praticar esportes, ambos com relatos de dificuldade completa (mediana do qualificador = 4). Ou seja, os indivíduos não conseguem utilizar o membro afetado para executar as atividades laborais e praticar esportes, assim como não conseguem realizar essas atividades de forma adaptada. Estes são dados relevantes para a saúde coletiva, pois podem estar envolvidos nessa questão outros fatores contextuais ambientais, tais como estigma e preconceito. Isto pode ter contribuído para o fato de mais de 80% da população declarar-se desempregada ou em licença laboral. O mesmo pode acontecer também com relação à prática de esportes. O fato do nosso instrumento apresentar numa mesma proposta a possibilidade de mensurar o desempenho e a capacidade, e não apenas o desempenho, como ocorre com os demais instrumentos utilizados na atualidade para avaliar indivíduos, se destaca como uma proposta com grande aplicabilidade e relevância no cenário de cuidados aos indivíduos com LTPB. Em termos de funcionalidade, é muito importante avaliar o desempenho, ou seja, a execução da tarefa independentemente de como é realizada. Porém, apenas a avaliação do desempenho pode não ser sensível para mensurar as modificações funcionais nas atividades realizadas pelo membro superior afetado ao longo do tempo, visto que o indivíduo tem a capacidade de compensar ou adaptar a execução das tarefas. Sabese que a recuperação destes indivíduos é lenta, podendo levar meses ou anos, e com isso eles podem cada vez mais utilizar maneiras compensatórias para realizar as atividades diárias 12. Vários fatores influenciam a execução de atividades pelo membro superior, dentre elas, a dominância manual. Além disso, algumas atividades

164 163 requerem habilidade unimanual e outras, bimanual 16,17. Na LTPB, os indivíduos podem adaptar-se à sua lesão ao longo do tempo, realizando as tarefas com o membro superior não afetado, transferindo a dominância manual ou compensando pela utilização de outras partes do corpo 18. Por este motivo, pode haver aumento na pontuação relacionada ao desempenho do indivíduo, sem que haja necessariamente melhora neurológica e recuperação das funções e estruturas corporais do membro superior afetado 15. Atualmente, as técnicas cirúrgicas têm avançado e, de forma geral, focalizam na reparação do nervo para restaurar a função motora 11,19,20. O objetivo maior do tratamento cirúrgico e da reabilitação consiste na melhora da utilização do membro afetado. Porém, não há evidências suficientes para predizer se a melhora nas funções corporais (tais como força muscular e mobilidade articular), resulta em maior capacidade de utilizar o membro para a realização de tarefas no dia-a-dia 12,15. Sabese que as tarefas executadas pelo membro superior são complexas, exigindo controle de seu posicionamento e de múltiplas articulações em diversos graus de liberdade possíveis 21,22. Portanto, o aumento da força muscular de músculos isolados e consequente melhora da mobilidade de articulações individuais, proporcionados pelas cirurgias reconstrutivas 19,20, podem não ser suficientes para aumentar a capacidade para execução de tarefas diárias 12,15. As evidências sobre a relação entre essas variáveis são escassas. Ao avaliar a capacidade, o instrumento proposto neste estudo busca refletir as reais mudanças nas atividades do membro superior afetado, já que mudanças importantes resultantes da intervenção cirúrgica e da reabilitação podem não ser identificadas quando se avalia apenas o desempenho. No entanto, uma possível limitação do presente estudo é o número relativamente pequeno de adultos com LTPB estudados. Outras pesquisas se fazem

165 164 necessárias para avaliação da funcionalidade e da incapacidade de indivíduos com LTPB. Ao analisar e comparar os resultados do desempenho e da capacidade, verificamos que a população com LTPB estudada apresenta dificuldade completa na capacidade de realizar a maior parte das tarefas propostas com o membro superior afetado, mas apesar disso não apresenta dificuldade no desempenho dessas tarefas no dia-a-dia. Observamos que, enquanto a maior parte das atividades presentes no instrumento apresenta bom desempenho para a maioria da população, com relação à capacidade cerca de 65% dessas atividades (29 categorias em 45) encontram-se limitadas para mais de 85% da população estudada. Ou seja, a maior parte dos pacientes avaliados demonstrou excelente desempenho na realização da maioria das tarefas, embora apresentem dificuldade na execução de grande parte dessas atividades utilizando o membro superior afetado. Nossa hipótese para justificar essa discrepância entre desempenho e capacidade na população estudada, é de que esses indivíduos foram habilidosos para compensar ou adaptar a execução das tarefas, conforme explanado anteriormente. Observamos também que 31 das 45 categorias de atividade/participação presentes no instrumento apresentaram mediana de qualificador de capacidade igual a 4, ou seja, para a maioria das tarefas, a dificuldade para realização utilizando o membro superior afetado tende a ser completa, o que significa que o indivíduo não consegue executá-las. Já com relação ao desempenho, 28 categorias obtiveram mediana de qualificador zero, o que significa que a dificuldade para desempenhá-las tende a ser nenhuma. Apenas 2 categorias apresentaram dificuldade completa

166 165 (mediana 4) em relação ao desempenho: d850 - trabalho remunerado e d praticar esportes. Ao verificar o impacto dos fatores ambientais sobre a funcionalidade do indivíduo com LTPB, observamos que apesar dos medicamentos terem sido considerados facilitadores para cerca de 40% da população, a mediana da facilitação para a população como um todo é zero, ou seja, tende a nenhuma facilitação. Parte da população com LTPB apresenta dor neuropática, de tratamento difícil de gerenciar, e apesar da importância da medicação, a resposta aos medicamentos costuma ser limitada. Verificamos também que família, amigos, profissionais de saúde e serviços, sistemas e políticas de saúde foram considerados facilitadores por cerca de 95% da população, facilitando bastante (mediana 3) ou completamente (mediana 4). Com esses dados, sugerimos a importância de orientação e conscientização da família e amigos do indivíduo com LTPB, bem como a capacitação dos profissionais e aprimoramento dos serviços, sistemas e políticas de saúde, afim de melhor atender a esta população de características tão peculiares e complexas. Conclusão A LTPB é uma condição complexa, de recuperação lenta e gravidade variável, que pode afetar a funcionalidade do indivíduo de forma bastante heterogênea e resultar em incapacidade para retornar às atividades realizadas anteriormente à lesão. A elaboração de instrumentos específicos para avaliação da funcionalidade, com base na linguagem biopsicossocial, sob a perspectiva desses indivíduos, em seu próprio ambiente, pode ser determinante em termos de gerenciamento desta

167 166 população. Grande quantidade de medidas de resultados após LTPB focaliza em variáveis relacionadas a funções corporais, porém isso pode não refletir em aumento da capacidade para realização de tarefas. Dentro desse contexto, o Instrumento de Avaliação da Funcionalidade de Indivíduos Adultos com Lesão Traumática de Plexo Braquial pode ser fundamental no cenário de cuidados dos indivíduos com LTPB, visto que possibilita avaliar tanto o desempenho, quanto a capacidade dos indivíduos na realização de tarefas diárias, permitindo mensurar não apenas o que o indivíduo é capaz de fazer, mas também as reais modificações no membro superior afetado, ao longo do tempo. Portanto, esta é uma iniciativa inédita que pode representar impacto no campo da saúde coletiva, visto que se propõe a auxiliar no gerenciamento do tratamento e aprimoramento dos serviços, beneficiando os indivíduos, aumentando sua satisfação e melhorando sua qualidade de vida. Referências Bibliográficas 1. Flores LP. Estudo Epidemiológico das Lesões Traumáticas de Plexo Braquial em Adultos. Arq Neuropsiquiatr 2006; 64(1): World Health Organization. The World Health Report reducing risks, promoting healthy life. Geneva: WHO; Carmo JMM, Murillo JEV, Costa JRB. Lesões do plexo braquial: análise do tratamento cirúrgico de 50 casos. Rev Bras Ortop 1996; 31(4): Moran SL, Steinmann SP, Shin AY. Adult Brachial Plexus Injuries: Mechanism, Patterns of Injury, and Physical Diagnosis. Hand Clin 2005; 21: World Health Organization (WHO). The International Classification of Functioning, Disability and Health: Geneva: WHO, 2001.

168 Farias N, Buchalla CM. A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde da Organização Mundial da Saúde: Conceitos, Usos e Perspectivas. Rev Bras Epidemiol 2005; 8(2): Sampaio RF; Luz ML. Funcionalidade e incapacidade humana: explorando o escopo da classificação internacional da Organização Mundial da Saúde. Cad Saúde Pública. 2009; 25(3): Castaneda L, Bergmann A, Bahia L. The International Classification of Functioning, Disability and Health: a systematic review of observational studies. Rev Bras Epidemiol Apr-Jun;17(2): Stucki G. International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF): a promising framework and classification for rehabilitation medicine. Am J Phys Med Rehabil. 2005;84(10): Jette AM. Toward a common language for function, disability, and health. Phys Ther. 2006;86(5): Venkatramani H, Bhardwaj P, Faruquee SR, Sabapathy SR. Functional outcome of nerve transfer for restoration of shoulder and elbow function in upper brachial plexus injury. Journal of Brachial Plexus and Peripheral Nerve Injury 2008, 3: Hill BE, Dip G, Williams G, Bialocerkowski AE. Clinimetric Evaluation of Questionnaires Used to Assess Activity After Traumatic Brachial Plexus Injury in Adults: A Systematic Review. Arch Phys Med Rehabil Vol 92, December Midha R. Epidemiology of brachial plexus injuries in a multitrauma population. Neurosurgery 1997; 40: Kouyoumdjian JA. Peripheral nerve injuries: a retrospective survey of 456 cases. Muscle Nerve 2006; 34: Hill BE, Dip G, Williams G, Olver J, Bialocerkowski AE. Do existing patient-report activity outcome measures accurately reflect day-to-day arm use following adult traumatic brachial plexus injury? J Rehabil Med 2015; 47: Kimmerle M, Mainwaring L, Borenstein M. The functional repertoire of the hand and its application to assessment. Am J Occup Ther 2003; 57:

169 Kilbreath SL, Heard RC. Frequency of hand use in healthy older persons. Aust J Physiother 2005; 51: Eggers IM, Mennen U. The evaluation of function of the flail upper limb classification system: its application to unilateral brachial plexus injuries. J Hand Surg 2001; 26: Ahmed-Labib M, Golan JD, Jacques L. Functional outcome of brachial plexus reconstruction after trauma. Neurosurgery 2007; 61: Garg R, Merrell GA, Hillstrom HJ, Wolfe SW. Comparison of nerve transfers and nerve grafting for traumatic upper plexus palsy: a systematic review and analysis. J Bone Joint Surg 2011; 93: van Meeteren J, van Rijn RM, Selles RW, Roebroeck ME, Stam HJ. Grip strength parameters and functional activities in young adults with unilateral cerebral palsy compared with healthy subjects. J Rehabil Med 2007; 39: Michielsen ME, de Niet M, Ribbers GM, Stam HJ, Bussman JB. Evidence of a logarithmic relationship between motor capacity and actual performance in daily life of the paretic arm following stroke. J Rehabil Med 2009; 41: