Educação de pacientes: papel das ONGS e redes de comunicação

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André Flores Minho
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1 Educação de pacientes: papel das ONGS e redes de comunicação

3 Conflito de interesse Transparência institucional Apoio Institucional

6 Publicação abril, 2017 Vol.9, nº 1

7 Embalagem padronizada pelo Ministério da Saúde no Brasil Nome comercial Principio Ativo 00mg PROIBIDA A VENDA?? Via de Administração RESTRIÇÃO DE USO Contém 00xx RESTRIÇÃO DE PRESCRIÇÃO Dayane Ferreira de Melo

9 Dados de vida real Pesquisa qualitativa Perfil: paciente usuário de medicamento biológico SUS e Plano de Saúde. Objetivo: entender o fornecimento e relação do paciente. 23 à 28 de junho/2017 (5 dias) 722 respondentes

10 Você recebe medicamento biológico do SUS ou plano de saúde? 25% 3% 72 -SUS 25%- Plano de saúde 3% - Não utilizam medicamento biológico 72%

11 Quem faz a entrega do medicamento biológico? 56% - Atendente da farmácia 28% - Centro de Infusão 10% - Farmacêutico 6% - Empresa conveniada plano de saude 28% 10% 6% 56%

12 Na entrega, recebem explicação sobre o medicamento que está recebendo? 36% - Sim 64% - Não 36% 64%

13 Recebe explicação sobre os cuidados que deve ter com o medicamento biológico? 43% - Sim 45% - Não 13% - Nunca 13% 43% 45% 58% não recebem orientações

14 Recebeu orientação sobre como deve transportar o biológico? 73% - Sim 6% - Não 20% - Não retira o medicamento 6% 20% 73%

15 Recebeu orientação sobre como armazenar o biológico? 65% - Sim 13% - Não 13% - Medicamento não vai para casa 13% 23% 65%

16 Foi orientado sobre o que fazer quando falta energia elétrica e seu medicamento está na geladeira? 23% - Sim 50% - Não 27% - Medicamento não vai para casa 23% 27% 50%

17 Recebe o recibo* de entrega do biológico? 46% - Sim 54% - Não 54% 46% Contém dados de identificação do produto e deve ser entregue aos pacientes na farmácia de alto custo.

18 Você anota o nº de registro e lote de seu medicamento? 7% - Sim 62% - Não 31% - Nunca observei nº de identificação 31% 7% 62% 93% não anotam os dados de identificação do produto

19 Visualiza a preparação de seu biológico? 25% - Sim 28% - Não nunca visualizei 47% - Aplico em casa 47% 25% 28%

20 Na ocorrência de efeito colateral o que costuma fazer? 21% - Pergunto a grupos de ajuda online 62% - Contato direto com médico 4%- Comunico ao fabricante 12% - Não consigo contato com o médico 0,3% - Comunico a Anvisa 4% 12% 62% 21% 0,3% comunicam a Anvisa

21 Participa do programa de apoio ao paciente do fabricante? 46% - Sim 54% - Não 54% 46%

22 Gostaria de ter um cartão de registro dos medicamentos que utiliza? 93% - Sim 7% - Não 7% 93%

23 Biocard Brasil Cartão de identificação; Caderneta de registro do paciente sobre uso de medicamentos; Aplicativo para celular/tablet.

24 Proposta de trabalho em rede Pesquisa Profissionalização; Comitê científico; Ampliação para várias classes terapêuticas; Coleta dos dados pela liderança filiada a Biored. Publicação

25 Convocações de reuniões Anvisa; Secretaria de Assistência da Saúde; DAF (Assistência Farmacêutica); Secretárias de Saúde Estaduais (Fortaleza, Rio Grande do Sul e Rio de Janeiro)

26 Proposituras Audiência pública na Câmara dos Deputados - Deputado Odorico Monteiro Seminário de medicamentos biotecnológicos na Câmara dos Deputados Audiência pública no Senado Federal

27 Data Atividades da Biored Brasil em 2017 Data Atividades da Biored Brasil em , 28 e 29/06 1º Encontro Biored Brasil, reunião da liderança e participação no FLAB /2017 2º Encontro Biored Brasil 1º- Jantar Instrutivo para médicos 18/08 25 e 26/08 especialistas e gestores do SUS em Fortaleza/CE. Participação Biored (Rio de Janeiro) 09/2017 Seminário sobre medicamentos biotecnológicos no Câmara dos Deputados 13/09 09/2017 Participação dos líderes de reumatologia no curso de biossimilares do Congresso da SBR (Florianópolis) Biológicos sem mitos Seminário sobre medicamentos biotecnológicos para pacientes. (São Paulo) 11/ /2017 2º- Jantar Instrutivos para médicos especialistas e gestores do SUS Rio Grande do Sul 3º- Jantar Instrutivos para médicos especialistas e gestores do SUS (Rio de Janeiro)

EncontrAR a vida após a artrite é um guia para pacientes com AR e suas famílias, por meio da narrativa de 16 pacientes, autoetnografia da autora e uma pesquisa qualitativa com 6.

28 EncontrAR a vida após a artrite é um guia para pacientes com AR e suas famílias, por meio da narrativa de 16 pacientes, autoetnografia da autora e uma pesquisa qualitativa com pessoas, apresenta a evidência de vida do paciente brasileiro. Contextualizando diversos aspectos importantes para o paciente, manual de direitos, guia de medicamentos incluindo os biossimilares.

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