O QUE É A ESCLEROSE MÚLTIPLA?

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1 O QUE É A ESCLEROSE MÚLTIPLA? A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos. A Esclerose Múltipla não tem cura e pode se manifestar por diversos sintomas, como por exemplo: fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio da coordenação motora, dores articulares e disfunção intestinal e da bexiga. A ABEM estima que atualmente 35 mil brasileiros tenham Esclerose Múltipla. A Esclerose Múltipla: NÃO é uma doença mental. NÃO é contagiosa. NÃO é suscetível de prevenção. NÃO tem cura e seu tratamento consiste em atenuar os afeitos e desacelerar a progressão da doença.

2 Sintomas mais comuns Fadiga Sintoma debilitante de instalação imprevisível ou desproporcional em relação à atividade realizada. A fadiga é um dos sintomas mais comuns e um dos mais incapacitantes da EM. Manifesta-se por um cansaço intenso e momentaneamente incapacitante. Muito comum quando o paciente se expõe ao calor ou quando faz um esforço físico intenso. Alterações fonoaudiológicas Pode surgir no inicio da doença ou no decorrer dos anos alterações ligadas a fala e deglutição com sintomas como: fala lentificada, palavras arrastadas, voz trêmula, disartrias, fala escandida (o que é?) e disfagias (dificuldade para engolir: líquidos, pastosos, sólidos). Transtornos visuais: Visão embaçada; Visão dupla (diplopia); Problemas de equilíbrio e coordenação:

3 Perda de equilíbrio; Tremores; Instabilidade ao caminhar (ataxia); Vertigens e náuseas; Falta de coordenação; Debilidade (pode afetar pernas e o andar); Fraqueza geral. Espasticidade A espasticidade é arigidez de um membro ao movimento e acomete principalmente os membros inferiores. A parestesia compromete a sensação tátil normal. Pode surgir como sensação de queimação ou formigamento em uma parte do corpo; Outras sensações não definidas como a dor, por exemplo. Transtornos cognitivos O paciente pode apresentar sintomas cognitivos, ou seja; de memória, durante qualquer momento da doença, e independe da presença de sintomas físicos/ motores. As funções cognitivas mais frequentemente comprometidas são no processamento da memória e na execução das tarefas. Os indivíduos se queixam muito que levam mais tempo para memorizar as tarefas e possuem mais dificuldades para executar as mesmas.

4 Transtornos emocionais Pode haver sintomas depressivos, ansiosos, transtorno de humor, irritabilidade, flutuação entre depressão e mania (transtorno bipolar). Sexualidade Disfunção erétil, nos homens. Diminuição de lubrificação vaginal nas mulheres. Comprometimento da sensibilidade do períneo (região da genitália), interferindo no desempenho do ato sexual. Detalhes da doença Na Esclerose Múltipla, a perda de mielina (substância cuja função é fazer com que o impulso nervoso percorra os neurônios) leva a interferência na transmissão dos impulsos elétricos e isto produz os diversos sintomas da doença. Esse processo é chamado dedesmielinização. É

5 importante atentarmos que a mielina esta presente em todo sistema nervoso central, por isto qualquer região do cérebro pode ser acometida e o tipo de sintoma está diretamente relacionado à região afetada. Com a desmielinização, ocorre um processo inflamatório que culmina, com o decorrer do tempo, no acúmulo de incapacitações neurológicas. Os pontos de inflamação evoluem para resolução com formação de cicatriz (esclerose significa cicatriz). Esta não apresenta a mesma função do tecido original, mas é a forma que o organismo encontra para curar a inflamação. Porém, com isto, perdemos função tecidual ( a cicatriz como testemunha ) que aparecem em diferentes momentos e zonas do sistema nervoso central. Os pacientes podem se recuperar clinicamente total ou parcialmente dos ataques individuais de desmielinização, produzindo-se o curso clássico da doença, ou seja, os surtos (períodos em que a doença se manifesta intercalados com períodos sem manifestação) e remissões. O diagnóstico é basicamente clínico e laboratorial, embora em alguns casos podem ser insuficientes para definir de imediato se a pessoa tem ou não Esclerose Múltipla. Isso acontece pois os sintomas se assemelham a outros tipos de doenças neurológicas. Nestes casos a confirmação diagnostica pode levar mais tempo.

6 Apesar de ainda não existir a cura para a Esclerose Múltipla, muito pode ser feito para ajudar os pacientes a serem independentes e a terem uma vida confortável e produtiva. Diagnóstico A primeira coisa a ser feita em caso de suspeita de Esclerose Múltipla é buscar esclarecer o diagnóstico. Deve-se então procurar um médico neurologista, que é o profissional mais adequado para investigar e tratar pacientes com a doença. Existe uma série de doenças inflamatórias e infecciosas que podem ter sintomas semelhantes ao da Esclerose Múltipla. O mais importante é aliar os aspectos: conhecimento médico, a história da pessoa e exames físicos, neurológicos e laboratoriais. Os enganos mais comuns: Subvalorizar ou supervalorizar sintomas, levando a falso positivo e falso negativo em relação ao diagnóstico de EM. Em caso de dúvida, aconselha-se repetir os exames. Os critérios básicos para diagnosticar a EM são: Evidência de múltiplas lesões no Sistema Nervoso Central (SNC). Evidência (clínica ou paraclínica) de pelo menos dois episódios de distúrbio neurológico num indivíduo entre 10 e 59 anos de idade. Os exames solicitados pelo médico neurologista para auxiliar no diagnóstico são: Ressonância Magnética de crânio e coluna em níveis cervical, torácico, lombar (em alguns casos). Líquor onde o fluido que banha o SNC é retirado para exame. Potencial evocado que mede a condução nervosa no seu trajeto visual, auditivo, motor e sensorial.

7 Taxa de prevalência da doença De acordo com o Atlas da Esclerose Múltipla de 2013, a prevalência da doença no Brasil é de 5,01 a 20 pessoas a cada 100 mil habitantes. Quanto mais distante da linha do equador, ou seja, maior latitude, maior a prevalência. É uma doença que acomete adultos jovens, principalmente mulheres. Mais comum em caucasianos do que em outros grupos raciais. Idade de maior adoecimento entre 20 e 50 anos, mas hoje já se faz cada vez mais o diagnóstico em idades inferiores, inclusive em adolescentes e crianças. Acima dos 50 anos também há casos de inicio da doença descritos. Tipos de EM 1. Evolui em surtos cujos sintomas ocorrem de maneira súbita com posterior recuperação parcial ou total dos mesmos, neste caso chamada Esclerose Múltipla Remitente Recorrente (EMRR) ou surto remissão. 2. Evolui sem surtos, mas com sintomas progressivos acumulados ao longo do tempo, neste caso chamada Esclerose Múltipla Primária Progressiva (EM PP). 3. Evolui com sintomas lentos e progressivos com o tempo em indivíduos que possuem a forma remitente recorrente inicialmente EMRR pode evoluir com ganho de sintomas sem surto em geral após 20 anos de doença pode ser observado e aqui chamado de Esclerose Múltipla Secundaria Progressiva. A forma mais comum de esclerose múltipla é a recorrente-remitente (quando os surtos podem deixar sequelas ou não). Surtos É o período em que os sintomas neurológicos da EM se manifestam de forma mais acentuada, podendo durar dias ou semanas. Tratamento Os tratamentos medicamentosos disponíveis para EM buscam reduzir a atividade inflamatória e os surtos ao longo dos anos contribuindo para a redução do acúmulo de incapacidade durante a vida do paciente. Além do foco na doença, tratar os sintomas como os urinários e a fadiga é muito importante para qualidade de vida do paciente. Os medicamentos utilizados na Esclerose Múltipla devem ser indicados pelo médico neurologista que vai analisar caso a caso.

8 Os medicamentos que visam reduzir a atividade inflamatória e a agressão à mielina, com diminuição dos surtos em intensidade e frequência, contribuindo assim na redução do ganho de incapacidade ao longo dos anos são os chamados imunomoduladores. Já os medicamentos imunossupressores (que reduzem a atividade ou eficiência do sistema imunológico) também têm ocupado lugar de destaque no tratamento da EM. Entre eles, destacam-se a azatioprina, a ciclosfosfamida, o mitoxantrone, o methotrexate e a ciclosporina. Para o tratamento dos surtos, utiliza-se a pulsoterapia (administração de altas doses de medicamentos por curtos períodos de tempo) com corticoides sintéticos. O corticoide mais comum é o metilprednisolona, administrado via endovenosa por três ou cinco dias. Geralmente, após a administração venosa, passa-se a utilizar o corticoide via oral (prednisona) por cinco dias ou mais. Os interferons, juntamente com o acetato de glatirâmer, são utilizados no tratamento da EM para reduzir os surtos e estabilizar a doença. No Brasil estes medicamentos são distribuídos gratuitamente pelo governo através de farmácias de dispensação de alto custo ou em centros públicos de referência do tratamento da EM mediante relatório médico que confirme a existência da doença. O interferon beta 1 a é administrado por via subcutânea 3 vezes na semana (Rebif 22mcg ou 44mcg) ou intramuscular 1 vez por semana (Avonex 30mcg). O interferon beta 1 b é administrado subcutâneo em dia alternados (Betaferon 8000UI). O acetato de glatirâmer (Copaxone 20mg) deve ser empregado subcutâneo diariamente. Sintomas muito comuns no inicio do uso destas medicações são: dores de cabeça, dores musculares, febre, fadiga e agravamento de sintomas anteriores. São sintomas transitórios e, na maioria dos casos, podem ser amenizados ao iniciar os medicamentos com doses menores, utilizando-se analgésicos ou deixando as aplicações como a última atividade do dia, sempre de acordo com a orientação de médico. Tratamento Sintomático Novas Medicações Anticorpos monoclonais: Um grupo medicamentoso muito utilizado em reumatologia e oncologia. Atualmente, muitas substâncias vêm sendo testadas para Esclerose Múltipla. No mercado, já esta disponível o natalizumabe (Tysabri ), a primeira

9 produzida especificamente para Esclerose Múltipla, cuja indicação é para doença grave, de evolução rápida, refratária a outras terapêuticas. Age na atividade inflamatória, reduzindo surtos e as incapacitações. Medicações vias orais: Fingolimode, cladribina, laquinomod, teriflunomide, fumarato. O fingolimode (Gilenya ) já está disponível no SUS. Todos esses medicamentos são indicados para minimizar surtos quanto frequência, taxa anual e concomitante acúmulo de incapacitações. Porém, muitas perguntas ainda precisam ser respondidas: quantos efeitos adversos em longo prazo, efeito preventivo, reparador, neuroprotetor, comparativo com tratamentos atuais. Neurorreabilitação Aliado ao tratamento medicamentoso, o tratamento reabilitacional é fundamental para reduzir a espasticidade, espasmo, fadiga, depressão entre diversos outros sintomas. A neurorreabilitação é uma aliada importante do tratamento da Esclerose Múltipla. Além disso, colabora na adaptação e recuperação, quando possível, e prevenção ao longo do tempo de complicações como as deformidades ósseas. Entre as terapias de neurorreabilitação estão: psicologia, neuropsicologia, fisioterapia, arteterapia, fonoaudiologia, fisioterapia, neurovisão e terapia ocupacional. Terapias de apoio e complementares Além das terapias de neurorreabilitação, existem terapias de apoio muito importantes que podem auxiliar no tratamento do paciente de Esclerose Múltipla, aumentando a qualidade de vida. Entre elas, estão: neurologia, psiquiatria, medicina preventiva e urologia. Já as terapias complementares promovem a harmonia física e espiritual, tratamento o paciente de EM como um todo e auxiliando na melhora da capacidade de realizar atividades do dia a dia. Contribuem com o paciente no aspecto psicológico, melhorando a autoestima, autoconfiança e aceitação. Já no aspecto físico, ajuda a aliviar as dores, melhorando a força e a flexibilidade. Saiba mais sobre as terapias complementares no site da SPAbem. Transplante autólogo de células-tronco O transplante autológico de células-tronco hematopoiéticas (TACT) é um tratamento de imunossupressão de altas doses, ou seja, ele praticamente interrompe a atividade ou a eficiência do sistema imunológico para impedir que o mesmo ataque o sistema nervoso. Após isso, o paciente passa pelo transplante com células-tronco para construir um novo sistema imunológico.

10 Esse novo sistema imunológico fica frágil e o risco de infecções é muito grande. Além disso, o procedimento é extremamente delicado, podendo levar o paciente a óbito. Por esse motivo, é considerado um tratamento de exceção, indicado em apenas poucos casos. Outro ponto que ainda está em discussão são os seus efeitos em longo prazo, ou seja, ainda não se sabe sobre a frequência dos surtos ou progressão da EM após um tempo considerável da realização do transplante. Também é preciso esclarecer que o TACT não cura a EM, e sim, estabiliza a doença. Fonte: abem.org