O PACIENTE TERMINAL E SUA FAMÍLIA- UMA REVISÃO LITERÁRIA

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1 O PACIENTE TERMINAL E SUA FAMÍLIA- UMA REVISÃO LITERÁRIA Camila Campos Curcino Vieira 1 Maria Tereza N. Maruyama Pinheiro 2 RESUMO O interesse na realização deste trabalho surgiu no contato e nas intervenções realizadas com pacientes terminais e sua família, em hospital público e privado. O manejo das situações nas quais o tema morte e terminalidade estavam envolvidos, apontou para a necessidade de estudos sobre o tema devido à sua complexidade. Este estudo tem por finalidade realizar uma pesquisa bibliográfica sobre o impacto da terminalidade no doente e sua família. Para isto, buscou-se as definições sobre paciente terminal e cuidados paliativos, os conteúdos existentes sobre as reações psicológicas diante da terminalidade, assim como as iniciativas existentes para o manejo das reações emocionais desencadeadas no processo da morte para a melhora da qualidade de vida do paciente e seus familiares. Os estudos apontam para a existência frequente de reações emocionais como negação, raiva e depressão diante da morte, e a importância da comunicação e do olhar integral sobre o indivíduo para que suas necessidades físicas, psicológicas e sociais sejam atendidas. Palavras-chave: Paciente terminal. Terminalidade. Família. 1 INTRODUÇÃO O interesse na realização deste trabalho surgiu no contato e nas intervenções realizadas com pacientes terminais e sua família em hospitais público e privado. O manejo das situações nas quais o tema morte e terminalidade estavam envolvidos, apontou para a necessidade de estudos sobre o tema devido à sua complexidade. Observou-se reações emocionais nos pacientes e seus familiares, diante das quais os profissionais de saúde envolvidos no cuidado, apresentavam dificuldades em seu reconhecimento e falta de habilidades para uma ajuda que viesse a contemplar o bem-estar físico, psicológico e social do paciente e sua família; além dos tabus encontrados sobre o tema morte. A morte e suas teorias estão presentes nos textos desde as sociedades primitivas até a modernidade. Ao longo da história, os ritos funerários e as definições de corpo físico e alma foram traçando e transformando o significado do morrer (RODRIGUES, 2011). 1 Aluna do curso de Curso de Graduação Lato Sensu em Terapia Familiar e Sexologia da Faculdade Shalom de Ensino Superior FASES. 2 Professora e Orientador a do Curso de Graduação Lato Sensu em Terapia Familiar e Sexologia da Faculdade Shalom de Ensino Superior FASES.

2 Kovács (1992) acredita que o modo como cada pessoa lida com a morte dependerá da história pessoal e de traços da personalidade, de modo que considera no que diz respeito à saúde psíquica, o homem livre e responsável por sua vida, bem como por sua morte e o enfrentamento desta. Santana et al. (2009) concordam com esta afirmação e acrescentam que a forma como cada indivíduo vivencia e reage diante do processo de morrer, é influenciado pela sua história familiar e pela cultura. Com relação aos cuidados prestados ao paciente em situação terminal, observa-se uma crescente terceirização dos cuidados ao doente, mesmo que este seja realizado em casa. Estas mudanças sociais e culturais se refletem no distanciamento do enfermo e a uma associação negativa do morrer, sendo visto como um fracasso e não como algo inerente ao desenvolvimento e ciclo da vida (SCARLALETTI et al., 2005 apud PEREIRA E DIAS, 2007). Este estudo tem por finalidade realizar uma pesquisa bibliográfica sobre o impacto da terminalidade no doente e sua família, assim como as iniciativas existentes para o manejo das reações emocionais desencadeadas no processo da morte para a melhora da qualidade de vida. Para a concretização do objetivo proposto buscou-se as definições sobre paciente terminal e cuidados paliativos, os conteúdos existentes sobre as reações psicológicas diante da terminalidade, assim como as ações e estudos sobre o manejo das reações emocionais desencadeadas no processo da morte para a melhora da qualidade de vida do paciente e seus familiares. Trata-se de uma pesquisa bibliográfica sobre as teorias e conhecimentos produzidos sobre o tema. A revisão bibliográfica foi realizada por meio de base de dados eletrônicos, com artigos, livros, teses e dissertações publicados entre os anos de 1992 a Após a leitura na íntegra de tais trabalhos, as informações coletadas foram subdivididas nos seguintes tópicos: paciente terminal e cuidados paliativos, repercussões da terminalidade no paciente e sua família e possibilidades de intervenções. 2 PACIENTE TERMINAL E CUIDADOS PALIATIVOS O avanço da medicina contribuiu para o surgimento de técnicas e equipamentos modernos, capazes de prolongar a vida. Contudo, em alguns casos a cura não é possível, e cabe aos profissionais da saúde garantir uma melhor qualidade de vida para o paciente. (SOUZA E PINTO, 2011; apud SOUZA E SARAN, 2012).

3 Os pacientes terminais podem ser definidos como aqueles cuja enfermidade grave passou por diversos tratamentos e sua progressão se torna irreversível, de modo que a morte se torna algo esperado (SOUZA E SARAN, 2012). Santana et al. (2009) acrescentam que o paciente terminal pode ser definido como aquele possuidor de uma doença que está fora das possibilidades de cura e que a vida é mantida por meio da tecnologia biomédica. Para Gutierrez (2001), o conceito de paciente terminal baseia-se em aspectos biológicos, sociais e subjetivos. Apesar de haver um consenso sobre a definição que implica na ausência de um prognóstico favorável e um diagnóstico incurável, ao considerar um paciente como terminal é preciso observar questões subjetivas e particulares, incluindo o posicionamento apresentado pelo médico, familiares e pelo próprio paciente. Reconhecer uma doença como incurável não significa afirmar que não há mais nada a ser feito pelo paciente, pelo contrário, existe muito a ser trabalhado, tanto fisicamente, como o alívio da dor e de outros desconfortos, como promover o protagonismo deste paciente, sua autonomia, a identificação de seus desejos e expressão de sentimentos. Além disso, o paciente terminal por demonstrar a transitoriedade da vida, pode vir a acarretar sofrimento nele próprio, bem como em sua família e na equipe de saúde, provocando o surgimento do sentimento de perda do sentido da vida. A significação da terminalidade é influenciada pela cultura e pelo momento histórico, assim como pelos valores e crenças individuais e religiosas (RODRIGUES, 2011). O sofrimento psicológico inerente ao processo de terminalidade da vida, devido à sua complexidade, deve ser atendido por uma equipe multiprofissional e é necessário, além de medicamentos e técnicas avançadas para manter a vida, também, habilidades de comunicação para lidar com o paciente e sua família, afim de minimizar suas ansiedades. Os pacientes terminais e suas famílias precisam sentir-se amparados pela equipe de saúde, para que possam expressar seu possível sofrimento e, também, obter confiança para realizarem escolhas cruciais, como permanecer na unidade de terapia intensiva ou permanecer no convívio familiar (SOUZA E SARAN, 2012). O cuidado do indivíduo que possui uma doença terminal é um desafio que ainda precisa ser amplamente discutido pelos profissionais da saúde (SANTANA et al., 2009). Este cuidar pode ser denominado de cuidado paliativo, que é um modelo de atenção em saúde definido pela Organização Mundial de Saúde (2009), como ações que tem por finalidade o aumento da qualidade de vida do doente e de sua família por meio da atenuação do sofrimento, manejo da dor e problemas de cunho psicossocial e espiritual, com o objetivo de favorecer o bem-estar do paciente e sua família.

4 Para Lopes, Camargo e Furrer (1999) os cuidados paliativos visam à morte com dignidade, diminuindo a dor e o sofrimento e propiciando um maior espaço ao lado da família e qualidade de vida. Existem discussões a este respeito, pois esta visão é contrária àquela em que a terminalidade é prolongada, mesmo que as custas de sofrimento. Cirqueira e Rodrigues (2010) concordam com tal afirmação, pois acreditam que existe a possibilidade de assegurar ao paciente o bem-estar diante de sua terminalidade, na qual a cura não é possível, porém a qualidade de vida e satisfação devem ser os objetivos e não somente o prolongamento da vida. Neste sentido surge o termo ortotanásia, que significa a morte no seu tempo certo, sem tratamentos desproporcionados e sem abreviação do processo de morrer (AGNOL, 2005 apud SANTANA et al., 2009, p. 84). Crespo (2009) ao falar sobre cuidados paliativos, define o cuidar como algo que vai além da garantia do conforto físico, mas também, que vise o estabelecimento de uma relação empática com o paciente e sua família, de modo a favorecer seu bem-estar psicológico, moral e social. Pacheco (2002 apud CRESPO, 2009), reafirma tal colocação ao dizer que quando as perspectivas de tratamento são pequenas, o cuidar assume extrema importância e este cuidado visará a melhor qualidade de vida nos momentos que antecedem a morte. O significado do morrer, a cultura e características pessoais fazem surgir opiniões contraditórias a respeito do tratamento de doenças incuráveis, como a realização de medidas fúteis e invasivas que ocasionariam sofrimento e não seriam capazes de alterar o prognóstico da doença. Dessa forma, o manejo da situação, bem como o plano de tratamento, deve ser discutido por equipe multiprofissional em conjunto com o paciente e seus familiares. 3 REPERCUSSÕES DA TERMINALIDADE NO PACIENTE E SUA FAMÍLIA Considerando a família como um sistema constituído por seus membros e com sua própria dinâmica de funcionamento, quando um dos membros é acometido por uma doença terminal, toda a estrutura familiar é afetada e sofre mudanças, por isso a importância da atenção ao doente e sua família (ALVES et al., 2004 apud CRESPO, 2009). Para Pacheco (2002 apud CRESPO, 2009), cada família possui uma estrutura e funcionamento singular e poderá apresentar diferentes reações emocionais diante da terminalidade de um de seus membros, que pode ir desde uma superproteção e estreitamento dos laços, até a uma fuga da realidade e isolamento do doente. Da mesma forma, o doente pode apresentar diferentes reações, como angústias, raiva, medo e fantasias, o que confirma a necessidade do cuidado e atenção aos aspectos emocionais. As defesas podem surgir no

5 contato com a morte, porque esta gera uma desorganização psíquica e ao estar diante da possibilidade da perda, os membros da família e o enfermo utilizam de defesas na tentativa de suportar o sofrimento (CHIATTONE, 2001 apud PEREIRA E DIAS, 2007). Moreira (2001 apud SOUZA E GRINCHO, 2010) acrescenta que o surgimento da doença terminal causa uma desestruturação na dinâmica familiar. A intensidade e forma como isto ocorrerá, depende do papel exercido pelo doente antes da doença ocorrer. Para que a família encontre equilíbrio e diminua a tensão exercida pelo aparecimento de uma doença grave, é preciso que seus membros recuperem a coesão e estabeleçam um diálogo sincero, se beneficiando dos recursos sociais existentes. O surgimento de uma doença terminal faz com que conflitos anteriores ao adoecimento voltem a serem mobilizados pela família, gerando mudanças positivas ou comportamentos desadaptativos, dependendo da qualidade da relação com o enfermo anterior à doença e do modo como cada membro da família encara a terminalidade (PEREIRA e DIAS, 2007). Segundo Crespo (2009, p. 31): Perante as alterações do estado do doente ou quando a situação doença se arrasta por muito tempo, os familiares podem sentir estresse, exaustão, ansiedade, dificuldade em controlar emoções, culpa, impotência, etc., o que pode levar à claudicação familiar. Esta claudicação implica em pensamentos e comportamentos desadaptativos frente ao adoecimento, gerando ações desordenadas ou paralização diante de situações estressantes e conflitos familiares. Kübler-Ross (1998) aponta as fases pelas quais passa o paciente em situação de terminalidade, sendo estas a negação, a raiva, a barganha, a depressão e a aceitação. Não há uma linearidade na ocorrência destes estágios, os mesmos podem coexistir e reaparecerem em diferentes momentos. Além disso, tais reações são observadas nos membros da família durante o processo de adoecimento. Assim, Fongaro e Sebastiani (2001) consideram que no estágio de negação, o paciente e sua família apresentam uma fuga da realidade e da gravidade da doença, mostrando uma falsa estabilidade, pois podem se apresentar tranquilos por estar negando a ocorrência do adoecimento. Para Muñoz et al. (2002), a negação aparece como uma dificuldade de aceitação da terminalidade. A negação pode aparecer durante todo o processo ou em um dos três seguintes momentos, no diagnóstico, nas primeiras manifestações da doença ou no agravamento dos sintomas e proximidade da morte. Vieira (2010) acrescenta que no estágio da negação, o

6 paciente nega a própria morte para se defender do sofrimento a ela associado, se distanciando da realidade. A negação pode vir acompanhada da superproteção, que é caracterizada pela falta de comunicação para proteger o paciente de seu diagnóstico, da sobrecarga do cuidador e do isolamento do paciente. As intervenções neste caso devem ser realizadas em momentos nos quais a família apresenta maior abertura de aceitação (MUÑOZ et al., 2002). Já na fase de barganha, o paciente e a família tentam realizar negociações que visem à minimização ou adiamento do sofrimento e da morte, podendo realizar promessas pessoais ou religiosas em troca da cura (KÜBLER-ROSS, 1998). Deve-se considerar que o doente apresenta necessidades espirituais, que se referem às questões sobre o morrer, dúvidas sobre o sentido da vida e crenças religiosas (PACHECO, 2002 apud CRESPO, 2009). No estágio em que há o predomínio da raiva pelo paciente com relação aos familiares e equipe de saúde ou expressa pelos familiares contra o doente, há também uma dificuldade de estarem em contato com a possibilidade da morte, que é expressa em explosões de raiva, acusações, conflitos familiares que reaparecem e isolamento. (FONGARO E SEBASTIANI, 2001). Munõz et al. (2002) dizem que podem surgir algumas crenças negativas na família a respeito da enfermidade terminal, como a crença de que a enfermidade é contagiosa, é uma doença hereditária, um castigo, um sofrimento necessário ou que a morte é melhor dentro do hospital. Valle (2004 apud PEREIRA e DIAS, 2007) aponta que em situações de sofrimento a espiritualidade assume um papel significativo, tendo em vista que a fé é capaz de dar sentido ao que é vivenciado, preenchendo as lacunas originadas no contato com a morte e com a terminalidade anunciada. No que diz respeito à fase depressiva, pode-se observar no paciente e nos familiares sentimento de impotência frente ao adoecimento e impossibilidade de cura, gerando desânimo, tristeza e apatia (PEREIRA E DIAS, 2007). Segundo Elias (2001), em pesquisa realizada com pacientes terminais acometidos com câncer, observou-se a presença de angustia por perder a vitalidade e disposição, e culpa por estar causando sofrimento aos familiares. Foi constatado também, o medo da morte e do pós-morte. Chiattone (2001 apud PEREIRA E DIAS, 2007) acredita que esta fase é importante para a posterior aceitação da morte e elaboração do luto. Na fase de aceitação, os familiares e o paciente podem compreender os limites ocasionados pelo adoecimento, e as potencialidades e capacidades que ainda podem ser

7 exploradas para melhoria das relações e qualidade de vida. O paciente apresenta-se mais tranquilo para falar e expressar as questões relacionadas com a terminalidade. Segundo Pereira e Dias (2007), quando há a necessidade de hospitalização, percebe-se uma mudança ainda maior na rotina e dinâmica familiar. Com relação a pacientes em situação de internação hospitalar, Pregnolato e Agostinho (2003 apud RODRIGUES, 2011) apontam algumas reações frequentes, como medo, tristeza, choro, euforia, apatia, desorientações espaciais, temporais e sociais, tendo em vista que o paciente fica privado de relacionamentos afetivos e da realização de atividades físicas e laborativas. A hospitalização de um membro da família resulta em uma mudança repentina na rotina familiar, em fragilidades ou fortalecimento dos laços afetivos e na troca de papéis na tentativa de reestabelecer o equilíbrio na dinâmica familiar. A este respeito, Trindade et al. (2000) afirmam que durante a internação em instituição hospitalar, observa-se que o afastamento do convívio familiar pode ocasionar sentimentos de solidão, perda da autonomia, identidade e privacidade. Isto demonstra a importância do preparo dos profissionais de saúde que lidam com o paciente, não só no que se refere ao estudo técnico da doença e o alívio dos sintomas, mas também, que tenham um olhar sobre a singularidade do paciente e suas necessidades emocionais e sociais. Os sintomas do enfermo também aparecem em seus familiares, porém nestes o reconhecimento é mais difícil. É preciso favorecer a expressão das emoções e comunicação para evitar o surgimento de patologias. Quanto maior a alteração de sintoma no enfermo, maior a alteração na família, de modo que os sintomas do paciente e da família estão interrelacionados e uma intervenção pode gerar uma reação em cadeia em toda a família (MUÑOZ et al., 2002). Sintomas como negação e superproteção que aparecem na família são adaptativos e fazem parte de um processo natural de contato com a terminalidade. Os profissionais da saúde que estão em contato com estes familiares devem definir os objetivos para o auxiliá-los, dividindo-os entre objetivos preventivos, como a prevenção da sobrecarga, e em objetivos do tratamento, como o manejo da falta de comunicação e isolamento (MUÑOZ et al., 2002). Muñoz et al. (2002) apontam que o contato com a terminalidade gera alterações no funcionamento familiar: o familiar mais próximo assume o cuidado do enfermo com superproteção, podendo gerar sentimentos de culpa nos demais membros da família. Para o manejo desta situação é preciso evitar um padrão rígido de funcionamento, favorecendo a comunicação, a troca de papéis e evitar o isolamento social. É importante incluir todos os familiares no cuidado ao enfermo, com vistas a diminuir reações disfuncionais emocionais

8 depois do falecimento. Além disso, para evitar que a enfermidade invada toda a vida familiar, os costumes familiares devem ser mantidos e a família precisa compreender que isto é positivo também para o enfermo. O diagnóstico de incurabilidade pode resultar em diferentes reações na dinâmica familiar. No que se refere à comunicação, algumas famílias optam por não contar a verdade sobre o diagnóstico para o paciente, fenômeno este denominado conspiração pelo silêncio, no qual nega-se ao paciente o direito de conhecer sobre a própria doença e opinar sobre decisões importantes, aumenta-se a tensão emocional na família e pode surgir o familiar heróico, sendo aquele que sabe todas as informações protegendo o restante da família. Em alguns casos, o paciente suspeita, e este e sua família agem como se não soubessem. A falta de clareza na comunicação pode prejudicar os laços de confiança e gerar ansiedade e medo (MUÑOZ et al., 2002). Há um movimento na família para a eleição de um membro para assumir a função de cuidador. Esta escolha pode estar baseada na relação anterior com o doente ou na falta de disponibilidade dos demais membros da família. Este cuidador se torna o porta-voz do paciente e, também, da família, e acaba sendo ele o responsável pela tomada de decisões conflituosas e onerosas (KÜBLER-ROSS, 1998). Ainda sobre as repercussões da terminalidade na família e o surgimento do familiar cuidador, Munõz et al. (2002) apontam a existência da síndrome do cuidador, a qual é caracterizada pelo surgimento, no familiar que assume este papel, de dores físicas, alterações do ritmo de sono, alterações psíquicas como ansiedade e depressão, isolamento social e problemas econômicos decorrentes de gastos com a própria enfermidade ou abandono do emprego. Pereira e Dias (2007) concordam com estes autores e afirmam que alguns familiares apresentam insônia devido ao constante estado de alerta que assumem para cuidarem do familiar doente, e abandonam atividades de lazer e o convívio social. Oliveira et al. (2011) em seu estudo com familiares cuidadores de pacientes terminais, constataram que o cuidador só percebe sua dedicação exclusiva e exaustiva quando desenvolve alguma doença física ou psicológica. Para evitar tal adoecimento, a família deve se estruturar de modo a garantir o bem-estar do paciente e dos outros membros, dividindo e alternando os papéis neste cuidado. Esta divisão de papéis e participação de todos no cuidado ao familiar doente, está relacionada com a forma como cada um irá enfrentar a terminalidade, tendo em vista que o cuidador que está mais próximo ao doente, tem uma maior compreensão sobre a morte e as mudanças acarretadas por esta (MARCON et al., 2009).

9 Os cuidadores de um paciente terminal enfrentam além das responsabilidades com o cuidado dos aspectos físicos do doente, também a necessidade de manejar os aspectos emocionais, financeiros e sociais deste. Estas responsabilidades podem causar uma sobrecarga no cuidador, a qual é resultado da dedicação ao doente, e prejuízos no âmbito psicológico, familiar, social e profissional de quem está na posição de cuidador. Habitualmente, este possui um laço afetivo próximo com o doente e isto contribui para o aumento do estresse e quando este não é identificado e tratado pode afetar negativamente a relação cuidador e doente (CORREIA, 2012). Os cuidadores enfrentam mudanças em sua rotina diária devido à dedicação concedida ao familiar doente, tais mudanças podem interferir no âmbito profissional, tendo o cuidador que se ausentar do trabalho ou mesmo abandoná-lo, o que gera frustrações, sobrecarga e abandono de planos pessoais. Além disso, pode resultar em uma crise financeira, o que causa estresse e angústia (SILVA E ACKER, 2007 e OLIVEIRA et al., 2011). O abandono de planos e metas e a ausência de momentos de lazer influenciam negativamente na relação entre cuidador e doente, gerando constantes alterações no humor (MACHADO et al., 2007). Correia (2012) aponta que a sobrecarga do cuidador possui um componente objetivo e um subjetivo. O componente objetivo está relacionado aos cuidados diretos com o doente e à rotina diária de procedimentos realizados para este. Já o componente subjetivo diz respeito às emoções despertadas na realização destas atividades diárias. Além desta diferenciação, a autora acrescenta outros aspectos relacionados à sobrecarga do cuidador, como o desgaste físico decorrente do cuidado, problemas financeiros, prejuízos nas relações sociais, escassez de tempo e danos à saúde. Pereira e Dias (2007) apontam alguns sintomas psicológicos que surgem nos familiares de pacientes acometidos por doenças graves e que permanecem no tratamento por longos períodos, sendo estes a culpa e o sentimento de inutilidade quando ocorre a perda do ente querido e a perda do papel que o cuidador executava. A respeito do sentimento de culpa pode surgir uma ambivalência afetiva, na qual há a presença de sentimentos contraditórios na relação com o doente, como cuidado e raiva, e carinho e desejo que a morte ocorra. (MUÑOZ et al., 2002). Fitch (2006 apud CRESPO, 2009) concorda com o surgimento de sentimentos ambíguos quando os familiares estão diante da terminalidade de um ente querido, como a impotência diante da incurabilidade da doença e desejo de que a morte se concretize para que o sofrimento termine. Quando aparece o desejo no familiar de que a morte aconteça para trazer alívio ao doente, além da culpa pode surgir a angústia, a qual, também, pode ser experimentada quando

10 não há uma clareza nas informações e sentimentos transmitidos sobre a doença, sendo que há uma tendência dos familiares e do paciente em buscar respostas para o aparecimento da doença e dar significados para esta (PEREIRA E DIAS, 2007). O medo vivenciado pelos familiares pode causar tensão emocional, rigidez de atitude, aumento da dificuldade de aceitação da morte e em compreender e identificar os sintomas e afetos do paciente (MUÑOZ et al., 2002). Cirqueira e Rodrigues (2010) acrescentam que as reações de medo e desespero no enfrentamento da morte de um ente querido podem estar relacionadas ao medo de estar diante da própria possibilidade de morrer. Mendes et al. (2009) refletem que ao estar diante da morte pode surgir três tipos de medos. O primeiro é o medo de morrer, relacionado ao sofrimento associado à morte, ou quando diz respeito à morte do outro, ao sentimento de impotência. O segundo é o medo do que se encontrará após a morte. Quando se trata do sentimento da própria morte, este medo está relacionado a conteúdos espirituais, como julgamentos divinos e quando é a morte de um ente querido, o medo está associado à culpa e à perda da convivência. Por fim, há o medo da extinção, que surgi diante do inexplicável e impalpável, este medo pode ocasionar sentimentos de abandono. Os sintomas negativos que surgem na relação entre a família e o doente podem ser minimizados com o estabelecimento de diálogos, com o reconhecimento dos sentimentos e fragilidades diante do adoecimento e por meio da busca contínua pela compreensão das necessidades físicas e psicológicas do doente e da família. Além disso, a elaboração da perda é fundamental e se inicia no momento em que o diagnóstico de uma doença incurável é dado à família. A elaboração da perda do outro é influenciada pelas condições e causas que a mesma ocorre, além da qualidade e do tipo de vínculo estabelecido com o mesmo. O cuidador do doente terminal pode experimentar afetos positivos ou sentimentos de hostilidade e raiva, que reflete o próprio desgaste emocional do cuidado diário e a elaboração da perda possível e, também, a dinâmica relacional da família. Dessa forma, a existência de uma discussão ou desavença em momentos próximos à morte, pode ser angustiante para a família e para o doente e irá influenciar no processo de elaboração do luto. (KOVÁCS, 1992; BOWLBY, 1998 apud PEREIRA E DIAS, 2007). Segundo Leal (2003), o processo de elaboração do luto começa antes da concretização da morte, seus primeiros sinais surgem quando o indivíduo toma consciência de que a cura da doença não é possível e a morte é esperada. Ainda no que diz respeito ao luto, Bolze e Castoldil (2005) afirmam que se trata de um processo natural, porém é gerador de um grande

11 dispêndio de energia por parte dos envolvidos no sistema familiar, devido às mudanças estruturais e de papéis que ocorrem neste. Por fim, ressalta-se, que a necessidade de um cuidador para o doente com frequência acontece de maneira rápida e sem preparação anterior. O familiar que assume a posição de cuidador inicia uma dedicação exclusiva ao doente e deixa de atender às suas próprias necessidades. Assim, o cuidador precisa de orientação e apoio para compreender sua posição neste processo, além de aspectos do próprio cuidado, como orientações técnicas de profissionais da saúde sobre o manejo do doente, procedimentos sobre a doença, seu curso e sintomas. (CORREIA, 2012). Além disso, a disponibilidade da família para o doente e o apoio de profissionais capacitados permite a ambos uma maior aceitação da situação, um maior controle sobre a própria vida, aumentando a participação em decisões importantes e a autoconfiança, além de contribuir para a construção de novas metas. 5 POSSIBILIDADES DE INTERVENÇÕES Souza e Grincho (2010) apontam que após a Segunda Guerra Mundial o cuidado aos doentes passou a ser realizado em sua maioria dentro dos hospitais e a família foi se distanciando de processos que antes ocorriam dentro do seio familiar, como o nascimento e a morte. No que se refere aos cuidados aos pacientes terminais, vê-se inciativas em propiciar a este o retorno à família, voltando para esta a responsabilidade do cuidado no domicílio. O familiar cuidador precisa ser informado e preparado para assumir sua posição, obtendo orientações sobre as transformações decorrentes da doença e maneiras de proceder no cuidado, para que se evite a ansiedade e preocupações. Em pesquisa realizada com enfermeiros atuantes em Unidades de Terapia Intensiva, seus relatos de experiência apontaram que o prolongamento da vida em um paciente terminal é um processo por vezes doloroso, pela ocorrência progressiva da perda das capacidades físicas e da realização de atividades diárias. A presença da família e a boa relação com o paciente e equipe de saúde pode contribuir para a diminuição de angústias e criação de laços de confiança e estabilização do quadro (SANTANA et al., 2009). Observa-se que o inverso é verdadeiro, pois quando há a presença de conflitos entre os familiares e equipe de saúde, o paciente apresenta sintomas que podem oscilar entre agitação e apatia, além da falta de confiança no tratamento. As reações de agressividade dos membros da família e do paciente na relação com os profissionais de saúde, causam um desgaste

12 emocional em todos os envolvidos e aqueles responsáveis pelo cuidado apresentam dificuldades no manejo situacional, encarando os comportamentos agressivos como direcionados a relação pessoal e não como algo pertencente ao processo de adoecimento. Para Souza e Saran (2012), a comunicação é essencial no cuidado ao paciente, seja ela verbal ou não verbal, tanto para que o profissional da saúde possa se expressar claramente, diminuindo o estresse da família e do paciente ao esclarecer dúvidas; como também, para compreender o paciente em seus sintomas físicos e psicológicos, atentando-se para aquilo que é percebido por meio da leitura corporal. Tal posição é defendida pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos, através de seu Manual de Cuidados Paliativos (2009), o qual aponta a escuta empática como fundamental na relação entre o profissional da saúde e o paciente, para que este tenha suas necessidades reconhecidas, acolhidas e atendidas. Kovács (1992) aponta que a escuta é um fator crucial em um bom tratamento ao paciente terminal, pois por meio dela é possível chegar mais próximo das necessidades do paciente. Camom (1984 apud RODRIGUES, 2011) considera que a interação entre o paciente, sua família e a equipe de saúde, influenciará no modo como o paciente vivenciará as questões inerentes à doença e ao tratamento, bem como os sintomas que podem surgir durante a internação hospitalar, como ansiedade e despersonalização. Pregnolatto e Agostinho (2003 apud RODRIGUES, 2011), apontam a importância da família para a recuperação do paciente, pois esta pode trazer segurança e realizar uma ligação entre o paciente e ambiente externo ao hospital. Além disso, consideram que a família por estar presente no tratamento do doente, deve ser atendida e orientada pelos profissionais da saúde, e os familiares podem contribuir para a criação de um vínculo de confiança entre estes e o paciente. Kübler-Ross (1998) afirma que quando a família e o paciente possuem um bom diálogo, os sentimentos são expressos com maior facilidade e o sofrimento resulta em aproximação, assim permitindo que a equipe de saúde possa mediar este processo. As informações fornecidas pelos profissionais da saúde são importantes para atenuar as angústias sentidas pela família e pelo paciente. Estes precisam ser orientados sobre a doença e seu processo de desenvolvimento e que ações devem ser tomadas a cada momento para um melhor cuidado. Moreira (2001 apud CRESPO, 2009) constatou em seu estudo que existe uma relação direta entre as informações oferecidas pelos profissionais de saúde durante a alta para o domicílio, com a ansiedade gerada no familiar cuidador, sendo que esta é maior quanto menos orientações são fornecidas sobre a doença e os cuidados.

13 Fitch (2006 apud CRESPO, 2009) aponta para a importância da informação fornecida ao paciente e sua família. Estes devem participar do processo de adoecimento com os conhecimentos necessários para sua compreensão e para a tomada de decisões. A falta de conhecimento pode gerar angústias, medo, falta de confiança e perda de controle. O suporte social oferecido ao doente, auxilia neste repasse de informações e esclarecimento da doença, além de contribuir para o aumento da autoestima, valorização pessoal e confiança naqueles que lhe cuidam. O momento de passagem do boletim médico, no qual é fornecido as informações sobre o estado de saúde do paciente e as intervenções realizadas aos familiares, é importante para o esclarecimento de dúvidas e para a percepção de desajustes emocionais, fantasias e defesas, propiciando acolhimento, escuta e auxilio. Observa-se em alguns casos o bloqueio emocional diante do diagnóstico da doença incurável, devendo o familiar ser atendido pela equipe multidisciplinar para que o sofrimento seja minimizado. Crespo (2009) observou em seu estudo que a falta de informações por parte da família de um doente terminal se refletiu em uma dificuldade na identificação e manejo das necessidades do doente. Observou-se também, que as mudanças e dores físicas, como perda de peso acentuada, dor aguda e falta de ar, geraram outras necessidades nos âmbitos psicológicos e sociais no doente e em seu cuidador, como a mudança nos papéis familiares e nas rotinas diárias. Para que haja um maior apoio à família do doente terminal, é necessário conhecer suas necessidades. Artinian (2005 apud SOUZA e GRINCHO, 2010) sugere alguns aspectos a serem analisados para a avaliação das necessidades da família, são eles: a maneira e intensidade como a descoberta da doença afetou cada membro da família, as características relacionais dos membros da família, a forma como a família interage com a equipe de saúde, a qualidade da informação que a família possui, a posição que cada membro da família assume nas decisões familiares no que se refere aos cuidados com a saúde, reações familiares, aceitação de apoio, evidências de elaborações internas, grau e forma de influência do comportamento do doente na família e vice-versa. As intervenções realizadas com cuidadores devem possuir o objetivo de favorecer a expressão de sentimentos, crenças e medos; a organização dos cuidados com o enfermo de forma dinâmica e flexível; a intimidade e privacidade; o preparo do cuidador para aspectos futuros como a morte; a discussão sobre a morte digna; a resolução de assuntos inacabados; a reflexão sobre ações médicas invasivas que não mudam o prognóstico; o reforço de laços

14 afetivos e sociais, a reconstrução do projeto de vida; o favorecimento do apoio social e divisão de tarefas e a participação em grupos de ajuda (MUÑOZ et al., 2002). Existe a dificuldade da família e dos profissionais de saúde em promover junto ao paciente um diálogo construtivo sobre a morte, o que gera um distanciamento afetivo e a impossibilidade de crescimento frente à situação de adoecimento. O paciente possui o direito de saber e opinar sobre seu estado de saúde. Quando isto se torna possível, alguns exemplos apontam para a importância da expressão de sentimentos do paciente para elaboração do sofrimento, resultando na escrita de cartas por este a familiares distantes, pedidos de perdão e resolução de conflitos, e em pedidos inusitados como o desejo de passear de carro. Quanto ao apoio ao paciente terminal, considera-se que a capacidade de elaboração do paciente pode ser estimulada no atendimento psicoterapêutico. Fizzotti (1998 apud RODRIGUES, 2011) defende que por meio da Logoterapia, o indivíduo pode encontrar novos sentidos para sua história, mesmo nos momentos de sofrimento, e pensar a morte pode motivar a uma mudança positiva de postura frente aos acontecimentos. Para a Logoterapia, o homem está sempre a buscar um sentido para a própria vida e precisa desenvolver a capacidade de retirar do sofrimento um aprendizado, como encarar a possibilidade da morte como uma motivação para mudanças de hábitos, que levem a uma vida responsável. Para Rodrigues (2011), a Logoterapia pode auxiliar o doente terminal a encontrar motivações intrínsecas para dar novos sentidos ao sofrimento, aprendendo a se posicionar frente aos obstáculos, sentindo-se responsável pelos direcionamentos de sua vida. Assim, contribui para o bem-estar biopsicossocial e espiritual do paciente e de seus familiares. Groopman (2004) declara que a esperança presente nos pacientes terminais não deve ser desestimulada, pois ela contribui para uma boa adesão aos procedimentos médicos e diminui as reações de medo e ansiedade. Para auxiliar o paciente a aumentar a esperança pode-se realizar perguntas que substituam a atenção dada à doença para a parte saudável, como o foco na procura de ações positivas a serem praticadas no tempo disponível, e o compartilhamento da dor e de experiências para o benefício e aprendizado de outros indivíduos (FABRY, 1990 apud RODRIGUES, 2011). Segundo o texto publicado pela SECRETARIA DE ESTADO DE SAÚDE DO DISTRITO FEDERAL SES (2006), algumas ações devem ser evitadas na relação com o paciente terminal para que haja o manejo do sofrimento e evite o distanciamento do paciente da equipe de saúde e sua família, são elas: a normalização do sofrimento, tratando-o como algo inevitável; a interrupção da manifestação de angústias do paciente, impedindo a expressão de seus sentimentos; as mudanças de foco quando o paciente manifesta questões

15 relacionadas à terminalidade ou outras preocupações; e o fornecimento de falsas esperanças na tentativa de diminuir o sofrimento. Além disso, com relação à comunicação ao paciente do seu diagnóstico e prognóstico, o mesmo tem o direito de ser informado, caso queira, ou algum membro de sua família (ARAÚJO e SILVA, 2012). Correia (2012) acrescenta que o doente possui o direito à informação e esta deve ser transmitida de acordo com sua necessidade e desejo apresentados no decorrer do curso da doença. Pode-se concluir que as intervenções que visam o bem-estar do doente e de sua família devem ser construídas tendo em consideração os aspectos físicos que incluem a qualidade do sono, controle da dor e conforto; os aspectos sociais no que diz respeito às relações estabelecidas e à proximidade ou isolamento; as questões financeiras e trabalhistas; os aspectos emocionais, nos quais aparecem reações de medo, sintomas depressivos e controle da ansiedade; e os aspectos espirituais, como a esperança de cura e as crenças religiosas, para que assim suas necessidades sejam atendidas, o sofrimento acolhido e reações disfuncionais minimizadas (OTTO, 2000 apud CRESPO, 2009). 6 CONSIDERAÇÕES FINAIS Os estudos analisados apontam que a morte no âmbito familiar é encarada como fracasso, sofrimento e perda, e não como algo inerente ao processo natural humano. O diagnóstico de uma doença incurável coloca o indivíduo em confronto com sua própria terminalidade e a morte, gerando angústias frente à quebra da fantasia da invulnerabilidade e a sensação de perda de controle sobre a vida (ROSSI e SANTOS, 2003). Dessa forma, quando há um período de adoecimento anterior à morte, as consequências deste promovem alterações físicas, psicológicas e sociais no doente e em sua família. A família do doente merece devida atenção e apoio, pois os sintomas que surgem no paciente terminal também podem aparecer na família, e o modo como esta reagirá frente à terminalidade, contribuirá para o bem-estar de todos os envolvidos. Os sintomas apresentados incluem a negação, a raiva, a depressão, a exacerbação de conflitos familiares anteriores ao adoecimento, ansiedade, culpa e estresse. Além disso, a família e o paciente terminal podem vivenciar crises financeiras, perda do convívio social e de projetos de vida. O luto pela perda de um ente querido é um processo natural e esperado, porém em alguns casos pode ocasionar em comportamentos disfuncionais, prejuízos na vida pessoal e social e transtornos psicológicos. Os sintomas psicológicos futuros podem ser minimizados

16 quando a família recebe apoio para elaboração de sentimentos de culpa, para a resolução de conflitos e para uma reorganização dos papéis familiares após a perda. A prevenção quanto ao aparecimento de reações emocionais que levam a um prejuízo nos relacionamentos afetivos e na execução de atividades diárias e laborais, deve se iniciar quando é fornecido o diagnóstico da doença incurável. A partir deste momento, a família e o doente devem ser auxiliados a encontrar as possibilidades de crescimento, de fortalecimento dos laços afetivos, de reorganização psíquica e dos papéis familiares para, assim, obterem os recursos psicológicos e sociais para enfrentamento do adoecimento e da morte. Quanto às possibilidades de intervenção ao paciente terminal e sua família, aponta-se, portanto, o papel dos profissionais de saúde envolvidos no tratamento do paciente. Estes devem fornecer as informações necessárias sobre a doença e seu prognóstico, preparar o familiar cuidador para o cuidado no domicílio, favorecer a comunicação e a criação de laços de confiança, possuir um olhar integral sob o paciente e sua família, considerando os aspectos físicos, psicológicos, sociais, culturais e espirituais para um maior alcance do bem-estar e qualidade de vida, ações estas defendidas pelos programas de cuidados paliativos. Além disso, é preciso maiores discussões no âmbito acadêmico sobre a morte e o morrer. Conclui-se, assim, que se faz necessário mais pesquisas de cunho bibliográfico e investigativo sobre a morte e a terminalidade, bem como sobre suas repercussões no doente e em sua família, devido à complexidade dos temas e as consequências negativas decorrentes da falta de manejo e preparo de profissionais de saúde diante do paciente terminal e do apoio insuficiente ao paciente e seus familiares. ABSTRACT The interest in this work came in contact and in interventions with terminal patients and their families, in public and private hospitals. The management of situations in which death and terminal illness were involved, designated a demand for studies on this subject due to its complexity. This study aims to conduct a literature search on the impact of terminality on the patients and their families. For this, we sought the definitions of terminal patient and palliative care, the existing contents related to psychological reactions and terminal illness, as well as existing initiatives in the management of emotional reactions actuated in the death process for the improvement of life quality of patients and their families. The studies indicate to the existence of common emotional reactions as denial, anger and depression against death, and the importance of communication and comprehensive look at the individual so that their physical, psychological and social requirements are contemplated. KEYWORDS: Terminal patient. Terminality. Family.

17 REFERÊNCIAS Academia Nacional de Cuidados Paliativos- ANCP. Manual de cuidados paliativos. Diagraphic, Rio de Janeiro, p. ARAÚJO, M.; SILVA, M. Estratégias de comunicação utilizadas por profissionais de saúde na atenção à pacientes sob cuidados paliativos. Rev Esc Enferm USP 46(3): , BOLZE, S. D. A.; CASTOLDI, L. O acompanhamento familiar antes e depois da morte da criança: uma proposta de intervenção para o psicólogo hospitalar. Rev Aletheia, Porto Alegre, p.79-91, CIRQUEIRA, R. M.; RODRIGUES, J. S. M. A família diante da criança terminal: uma revisão de literatura. Rev Rede de Cuidados em Saúde, 01(04): 1-11, CORREIA, J. F. B. L. O rosto de quem cuida f. Dissertação (Mestrado) - Curso de Cuidados Paliativos, Universidade do Porto, Porto, CRESPO, S. M. A. C.. Histórias de vida e doença oncológica terminal f. Dissertação (Mestrado) - Curso de Oncologia, Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar do Porto, Porto, ELIAS, A. Resignificação da dor simbólica da morte: relaxamento mental, imagens mentais e espiritualidade, Dissertação (Mestrado)- Curso em Ciências Médicas, Universidade Estadual de Campinas. Disponível em Acesso em 12 jan FONGARO, M.; SEBASTIANI, R. E a Psicologia entrou no Hospital. São Paulo: Pioneira, GROOPMAN, J. O Remédio da Esperança. Revista Veja, p Ed. Abril, ano 37, Setembro Disponível em Acesso em 10 fev GUTIERREZ, P. L. À beira do leito: o que é o paciente terminal?. Rev Ass Med Brasil, 47(02) , KOVÁCS, M. Autonomia e Direito de Morrer com Dignidade, São Paulo, Disponível em Acesso em 27 fev KÜBLER-ROSS, E. Sobre a Morte e o Morrer. 8 ed. São Paulo: Martins Fontes, LEAL, F. Transmissão de más noticias. Rev Port Clin Geral, p , Disponível em: qbnoe7ds625nqelaxe4fdg3zvccn e1vuzhfrslwzkfd3c6/0ubqc/ 22mgzaSY5PCeIXyn1/T/ogG1F8pfOeRPM0Yv& nam e=transmiss%c 3%A3o%20de%20m%C3%A1s%20no t%c3%adcias. Acesso em: 20 jan

18 LOPES, L. F, CAMARGO, B., FURRER, A. Aspecto da humanização no tratamento de crianças na fase terminal. Rev. Pediatria Moderna, São Paulo, MACHADO, A. L. G.; FREITAS, C. H. A.; JORGE, M. S. B. O fazer do cuidador familiar: significados e crenças. Rev Bras Enferm, Brasilia, 60(05): , MARCON, S.; RADOVANOVIC, C.; SALCI, M.; CARREIRA, L.; HADDAD, M.; FAQUINELLO, P. Estratégias de cuidado a famílias que convivem com a doença crônica em um de seus membros. Rev Cienc cuid saúde. 8(8): 70-8, MENDES, P., COUTINHO, S., LUCARELLI, M. O sentimento do psicólogo perante a morte dos pacientes em fase terminal, São Paulo, Disponível em: Acesso em: 20 jan MUÑOZ, F.; ESPINOSA, J.; PORTILLO, J.; RODRIGUEZ G. La familia en la enfermedad terminal. Rev Medicina de Familia, Málaga, 03(03): , OLIVEIRA, S. G.; GARCIA, R.; QUINTANA, A.; BUDÓ, M.; WÜNSCH, S.; SILVEIRA, C. Dinâmica de organização dos cuidadores familiares do paciente terminal em internação domiciliar. Rev Cienc Cuid Saude, Rio Grande do Sul, 10(4): , PEREIRA, L. L.; DIAS, A. C. G. O familiar cuidador do paciente terminal: o processo de despedida no contexto hospitalar. Rev Psico, Porto Alegre, 38(01): 55-65, RODRIGUES, I. A. A. Paciente terminal: como dar sentido ao sofrimento diante da morte?. Rev Tema, Campo Grande, 11(16),2011. ROSSI, L.; SANTOS, M. A. Repercussões Psicológicas do Adoecimento e Tratamento em Mulheres Acometidas pelo Câncer de Mama. Rev Psicologia Ciência e Profissão, Ribeirão Preto, 23(04): 32-41, SANTANA, J. C. B.; CAMPOS, A.; BARBOSA, B.; BALDESSARI, C.; PAULA, K.; REZENDE, M.; DUTRA, B. Cuidados paliativos aos pacientes terminais: percepção da equipe de enfermagem. Rev Bioéticos, São Camilo, 03(01): 77-86, Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal (Org.). Abordagem psicológica do paciente terminal, Disponível em: < DF_Saude Mental.pdf>. Acesso em: 20 jan SILVA, C.; ACKER, J. O cuidado paliativo domiciliar sob a ótica de familiares responsáveis pela pessoa portadora de neoplasia. Rev Bras Enferm. 60(2): , SOUZA, H.; GRINCHO, N. O Cuidar da Família do Doente Terminal em Contexto Domiciliário Disponível em: < Acesso em: 21 dez

19 SOUZA, A. S.; SARAN, D. S. A comunicação como ferramenta de apoio à pacientes terminais. Rev Comunicação & Mercado, Dourados, 01(03): 08-14, TRINDADE, I.; TEIXEIRA, J. C. Aconselhamento psicológico em contextos de saúde e doença Intervenção privilegiada em Psicologia da saúde. Rev Análise Psicológica, Disponível em: Acesso em: 20 jan VIEIRA, M. C. Atuação da Psicologia hospitalar na Medicina de Urgência e Emergência. Rev Bras Clin Med, São Paulo, 08(06): , 2010.