29 Seminário de Extensão Universitária da Região Sul DOADOR DE MEDULA ÓSSEA DO PRESENTE E DO FUTURO

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1 DOADOR DE MEDULA ÓSSEA DO PRESENTE E DO FUTURO Área Temática: Saúde Eni Picchioni Bompeixe (Coordenadora da Ação de Extensão) Eni Picchioni Bompeixe 1 Maria da Graça Bicalho 2 Suelen Camargo Zeck 2 Teresa Cristina Cesar Ogliari 3 Gorete Ynaquievi Tomaz de Rezende 2 Luiz Felipe Gonçalves de Oliveira 4 1 Doutora em Genética. Departamento de Patologia Básica UFPR eni@ufpr.br 2 Departamento de Genética UFPR 3 Departamento de Patologia Básica UFPR 4 Acadêmico de Medicina UFPR Palavras-chave: Medula Óssea; Transplante; REDOME; Leucemias. Resumo: A medula óssea é um tecido esponjoso encontrado dentro dos ossos, na qual são produzidas as células do sangue. O transplante de medula óssea é um tratamento indicado para pessoas com doenças como as leucemias, linfomas e alguns tipos de anemias. Cerca de 70% dos pacientes que aguardam um transplante, dependem de um doador voluntário cadastrado no REDOME. O projeto de extensão foi desenvolvido com o objetivo de formar novos multiplicadores com a finalidade de aumentar o número de pessoas conscientes cadastradas no REDOME. Introdução: A medula óssea é um tecido esponjoso encontrado no interior dos ossos. Na medula existem células precursoras ou células-tronco, capazes de se diferenciar em tipos específicos de células sangüíneas (como linfócitos T e B, mastócitos, eritrócitos, plaquetas, etc.). O Transplante de Medula Óssea (TMO) começou a ser difundido em 1968, quando alguns portadores de doença por imunodeficiência combinada grave (SCID), síndrome de Wiskott-Aldrich e leucemia avançada receberam infusões de medula de irmãos HLA (Antígenos Leucocitários Humanos) idênticos. Observações anteriores em animais haviam mostrado que a compatibilidade MHC (Complexo Principal de Histocompatibilidade) do doador e receptor reduzia a incidência de GvHD (doença do enxerto contra o hospedeiro) e melhorava as taxas de sobrevida. Vários progressos laboratoriais, como tipagens de histocompatibilidade e prevenção de GvHD, tornaram o transplante de medula óssea uma forma de tratamento para várias doenças hematológicas anteriormente fatais.

2 O transplante de medula óssea é um tratamento indicado para pessoas com doenças de sangue, como leucemias, linfomas e alguns tipos de anemias. Embora atinjam pessoas de todas as idades, etnias e classes sociais, algumas dessas doenças são particularmente freqüentes em crianças. Segundo dados do Ministério da Saúde, as leucemias e os linfomas correspondem a cerca da metade de todos os tipos de câncer notificados entre pacientes de zero a 18 anos de idade no Brasil. Atualmente muitos pacientes sobrevivem por mais de duas décadas após o transplante. A compatibilidade HLA doador-receptor entre irmãos é de 25%. Quando a busca envolve toda a família a compatibilidade é de 30%. Portanto, 70% dos pacientes precisam de um Doador Voluntário de Medula Óssea (DVMO) não-aparentado. Os pacientes que não tem doador na família são inseridos em um cadastro, o Registro de Receptores de Medula Óssea (REREME) localizado no INCA (Instituto Nacional do Câncer) e permanecem à espera de um doador compatível do Registro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME). Atualmente há no Brasil cerca de pacientes cadastrados no REREME. O que dificulta o encontro do par doador-receptor HLA compatível é que a compatibilidade entre doador-receptor não aparentado é de cerca de 1: podendo chegar a 1:1milhão dependendo da especificidade HLA. O REDOME, localizado no Instituto Nacional do Câncer (INCA - Rio de Janeiro) concentra os dados das tipagens genéticas HLA e é o terceiro banco de doadores cadastrados como DVMO no mundo, atrás dos bancos dos Estados Unidos e Alemanha e conta atualmente com mais de 2 milhões de cadastros. Deste total, 5% foram cadastrados pela participação do Laboratório de Imunogenética e Histocompatibilidade (LIGH) do Departamento de Genética da UFPR. O número de indivíduos cadastrados no REDOME é bastante inferior ao necessário para suprir a necessidade de transplantes para cerca de 1200 pacientes que estão inscritos no REREME (Registro de Receptores de Medula Óssea) que necessitam do TMO. Após a confirmação da compatibilidade HLA doador-receptor, cerca de 70% dos DVMO cadastrados desistem da doação nos Estados Unidos alegando motivos diversos. No Brasil a desistência não chega a 10%, pois os indivíduos cadastrados são informados e mais conscientes graças ao esclarecimento que é prestado aos mesmos sobre o procedimento do TMO. A desistência do DVMO cadastrado no REDOME, em participar do processo da doação de medula óssea após a compatibilidade doadorreceptor ser comprovada, implica em desperdício de recursos públicos, pois a comprovação só é obtida após novas tipagens HLA de alta resolução e alto custo financeiro que confirmam ou não a compatibilidade doador-receptor. O projeto de extensão foi desenvolvido para formar multiplicadores de vários segmentos da sociedade com a finalidade de aumentar o número de pessoas conscientes cadastradas no REDOME, atuando junto a bancos de sangue, participando de eventos sociais, promovendo palestras em vários locais públicos e empresas. Pretendemos que este projeto se torne um embrião de um Programa Nacional de Recrutamento a exemplo do que ocorre nos Estados Unidos, onde todos os Grupos de Recrutamento foram oficialmente aprovados pelo National Marrow Donor Program (NMDP) para educar e informar a comunidade sobre a doação de células-tronco hematopoéticas. Aumentando o número de indivíduos cadastrados com doadores voluntários de medula óssea aumentaremos as chances daquelas pessoas que necessitam de um

3 transplante e não têm possibilidade de recorrer diretamente através de recursos próprios a bancos de medula no exterior, democratizando o direito à vida. A A Universidade pode desempenhar um papel importante no repasse de conhecimento e assistência à população, promovendo uma perspectiva de sobrevivência de indivíduos que necessitam do transplante e conseqüentemente capacitando e conscientizando, por meio de projetos de extensão, o aluno que será o futuro profissional da área da saúde. Metodologia: A interdisciplinaridade e a integração Ensino-Pesquisa-Extensão foi evidenciada pela participação de professores de diferentes áreas da Saúde que contribuíram na relação com os alunos da graduação e pós-graduação. Os alunos da UFPR dos cursos de Medicina, Ciências Biológicas, Farmácia e Biomedicina colocaram em prática os conhecimentos adquiridos nas Disciplinas de Imunologia, Genética, Imunogenética, Hematologia, Reumatologia, Saúde Pública, entre outras. Estando, portanto, evidente a interdisciplinaridade. O Projeto forneceu subsídios, através do banco de dados do LIGH para Trabalhos de Conclusão de Curso e dissertações de Mestrado do Programa de Pós-Graduação em Genética. Assim como para a participação em congressos, em especial o Congresso da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea. Os funcionários do HEMEPAR (Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná), do Banco de Sangue do Hospital Erasto Gaertner e alunos envolvidos no Projeto participaram de treinamento inicial. Posteriormente, os acadêmicos elaboraram folders e materiais didáticos para utilização em palestras e eventos de conscientização a respeito do cadastro de doadores de medula óssea em Universidades, escolas e a população em geral, com a finalidade de formar multiplicadores. Visando os doadores do futuro e considerando que a educação deve começar até mesmo com as crianças (nas escolas) que levarão a informação aos seus familiares e conhecidos, foram realizadas palestras para crianças e adolescentes. Também preparam material de divulgação, como textos para jornais e televisão, cartão telefônico, calendário, banners, folders, adesivos, cartilha e manual que serviram como apoio para divulgação de informações sobre a DVMO (Figura 1).

4 29 Seminário de Extensão Universitária da Região Sul Figura 1 Materiais de divulgação sobre DVMO A partir de parceria firmada com a Vão Livre Arquitetura e Artes Ltda. e com a companhia de Teatro Processo Artes Mundiais, foi montada a peça teatral Procura-se Uma Estrela (Figura 2). A peça utiliza o teatro como forma de conscientização para o tema da Doação e do Transplante de Medula Óssea. Ela conta a fábula de uma dupla de artistas acostumada a visitar os pacientes em tratamento de leucemia no Hospital de Clínicas, mas que resolve ultrapassar o limite do hospital para cativar outra figura fundamental na história: O Doador de Medula Óssea. Foi realizado o acompanhamento dos dados do REDOME e do REREME. O trabalho de conscientização e cadastramento de doadores de medula óssea foi realizado dentro dos bancos de sangue e em eventos externos, a citar as praças públicas, shoppings, igrejas, festas, etc (Figura 3). Reuniões mensais foram realizadas com o objetivo de sanar dúvidas ocorridas durante os eventos e transmitir novas experiências ao grupo. Figura 2 Apresentação da Peça de Teatro Procura-se uma Estrela

5 Figura 3 Locais de realização de eventos externos Conclusão: O projeto de extensão conta hoje com 9 professores de diferentes áreas, 13 funcionários do LIGH-UFPR, 5 participantes externos do HEMEPAR e Banco de Sangue do Hospital Erasto Gaertner, 24 alunos bolsistas (PROEC e Fundação Araucária) e mais 50 alunos voluntários. No ano de 2010 o projeto forneceu subsídios para a participação em congressos e publicação de dez resumos, sendo três publicados na revista Human Immunology referentes ao 36th Annual Meeting of the American Society for Histocompatibility and Immunogenetics, realizado na Flórida - USA e sete resumos publicados na Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia referentes ao XIII Congresso da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Òssea (SBTMO) realizado em Porto de Galinhas. Os resultados do projeto foram discutidos no Congressos da SBTMO com a participação de gestores da Saúde Pública (Assessores do Ministro de Saúde) e as experiências foram relatadas e serviram de base para a melhoria da gestão com relação às políticas de incentivo à doação voluntária de medula óssea. No ano de 2010 foram viabilizadas dez apresentações da peça em Curitiba e duas em Guarapuava com a finalidade de sensibilizar o público em geral. Os participantes do projeto de extensão realizaram palestras para cerca de pessoas sobre a importância da doação voluntária de medula óssea. Visando os doadores do futuro, foram realizadas palestras para cerca de 100 crianças e adolescentes da Escola Municipal Bortolo Lovato em Almirante Tamandaré e 550 alunos e professores do Colégio Saint Michel de Curitiba. Os objetivos foram atingidos, pois as crianças posteriormente convidaram seus parentes para palestras sobre o mesmo tema. Houve a participação em 90 eventos externos de conscientização e recrutamento de doadores voluntários de medula óssea, em diferentes locais, como praças públicas, empresas, hospitais, igrejas, eventos da comunidade, universidades e demais instituições, além do trabalho diário no HEMEPAR e Banco de Sangue do Hospital Erasto Gaertner, totalizando 12 mil doadores cadastrados no Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME) do Instituto Nacional do Câncer (INCA) no ano de 2010.

6 Várias entrevistas foram concedidas por professores e funcionários do LIGH a diversos meios de comunicação durante o ano de 2010, com a finalidade de informar a população sobre a DVMO. O REDOME conta atualmente com mais de 2 milhões de cadastros. Foram realizados no Brasil em 2010, 167 transplantes não aparentados de medula óssea, sendo que 87 contaram com doadores do registro nacional e os demais, tiveram como doadores, pessoas cadastradas em bancos de outros países. A Universidade pode desempenhar um papel importante no repasse de conhecimento e assistência à população por meio de projetos de extensão e, conseqüentemente, capacitando e conscientizando o aluno que será o futuro profissional da área da saúde. Neste projeto houve integração Ensino-Pesquisa-Extensão, permitindo que seus atores (docentes, técnicos, discentes) presenciassem e participassem de lições de cidadania e solidariedade. Referências ABBAS, AK.; LICHTMAN, AH. Imunologia cellular e molecular. 6ed. Rio de Janeiro: Elsevier, BICALHO, MG; BOMPEIXE, EP; RUIZ, TM; OGLIARI, TCC; COSTA, AO. Doador de medula óssea do presente e do futuro. Rev. bras. hematol. hemoter., julho 2007;29, suplemento 2: LECHLER, R.; WARRENS, A. HLA: In Health and Disease. 2. ed. Londres: Academic Press, MINISTÉRIO DA SAÚDE. Informe. Disponível em < NATIONAL MARROW DONOR PROGRAM. NMDP. Disponível em <

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