CONTRIBUIÇÃO DA FONOAUDIOLOGIA EM CUIDADOS PALIATIVOS: REVISÃO DE LITERATURA

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1 PUC- GOIÁS CEAFI PÓS-GRADUAÇÃO PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU EM FONOAUDIOLOGIA HOSPITALAR CONTRIBUIÇÃO DA FONOAUDIOLOGIA EM CUIDADOS PALIATIVOS: REVISÃO DE LITERATURA Gilamária de Sousa Cavalcante GOIÂNIA 2011 PUC- GOIÁS CEAFI PÓS-GRADUAÇÃO

2 PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU EM FONOAUDIOLOGIA HOSPITALAR CONTRIBUIÇÃO DA FONOAUDIOLOGIA EM CUIDADOS PALIATIVOS: REVISÃO DE LITERATURA Gilamária de Sousa Cavalcante Artigo Científico apresentado como requisito para conclusão do curso de Pós-Graduação Lato Sensu de Fonoaudiologia Hospitalar. Orientadora: Maria Aparecida Sumã Pedrosa Carneiro Co-orientadora: Lillian Christina Oliveira e Silva O sofrimento somente é intolerável quando ninguém cuida GOIÂNIA 2011 (CecilySaunders) CONTRIBUIÇÃO DA FONOAUDIOLOGIA EM CUIDADOS PALIATIVOS: REVISÃO DE LITERATURA Gilamária de Sousa Cavalcante

3 Artigo apresentado em 25 /11 /2011, e aprovado pela banca examinadora: NOME ASS NOTA CONTRIBUIÇÃO DA FONOAUDIOLOGIA EM CUIDADOS PALIATIVOS: REVISÃO DE LITERATURA FONOAUDIOLOGIA CONTRIBUTION IN HOSPICE: REVIEW OF LITERATURE

4 GILAMÁRIA DE SOUSA CAVALCANTE Resumo: O objetivo deste estudo foi discorrer sobre a relevância da atuação e da contribuição da Fonoaudiologia como profissional integrado na equipe multiprofissional de Cuidados Paliativos. De acordo com a literatura analisada, a intervenção precoce e contínua do fonoaudiólogo, éde fundamental importância, a fim de otimizar as potencialidades do enfermo, e de proporcionar uma melhor qualidade de vida para o paciente e familiares, além de facilitar a integração paciente-familiaequipe. Palavras-chave: Cuidados Paliativos, Fonoaudiologia, Comunicação, Disfagia. INTRODUÇÃO A sociedade tem convivido, cada vez mais, com o diagnóstico, muitas vezes precoce, de doenças neurodegenerativas, dentre elas, as mais conhecidas são: Esclerose Lateral Amiotrófica, Esclerose Múltipla,Doença de Parkinson e Doença de Alzheimer. Tais doenças são progressivas e levam o seu portador a uma incapacitação, evoluindo, em grande maioria,para o óbito. As causas nem sempre são conhecidas, porém os sinais e sintomas são vivenciados intensamente pelo paciente e seus familiares, que acompanham cada etapa da evolução da doença, passando por inúmeros estágios e expectativas, exames, médicos, tratamentos medicamentosos e terapêuticos. A jornada, desde a investigação até o tratamento, é árdua. Além das barreiras psicológicas e físicas, o emocional do paciente, e familiares, vão se degradando a cada fase. Neste momento ambos sentem-se a mercê do desconhecido, e ignorados pelos profissionais que acompanham o paciente. Esta visão dos familiares é muito comum, uma vez que o seu ente querido é só mais um caso registrado em um hospital/clínica; o sentimento é deabandono, como se fossem objetos inúteis,sem importância, serventia ou valor. No mundo ocidental, em média, 60 a 80% dos óbitos ocorrem nos hospitais; são mortes disciplinadas, porém solitárias, frias, longe dos cuidados e aconchegos do lar e

5 do amor da família. Assim os familiares são privados de exercer o direito às últimas despedidas.surge, então, uma preocupação, na área da saúde, em amenizar o processo de morrer, unindo o conhecimento científico ao bem estar holístico do paciente.¹ O alivio do sofrimento, a compaixão pelo doente e seus familiares, o controle impecável dos sintomas e da dor, a busca pela autonomia e pela manutenção de uma vida ativa enquanto ela durar: esses são alguns dos princípios dos Cuidados Paliativos que, finalmente, começam a ser reconhecidos em todas as esferas da sociedade brasileira. ² O tratamento em Cuidados Paliativos (CP) tem por objetivo reunir as habilidades de uma equipe multiprofissional,auxiliando assim, o paciente a adaptar-se à sua nova condição de vida imposta pela doença e a promover a reflexão necessária para enfrentar esta condição de ameaça à vida para pacientes e familiares. Um dos integrantes dessa equipe multidisciplinar é o fonoaudiólogo, que exerce a função de adaptar ou re-adaptar o paciente a partir das suas alterações sob uma ótica ampla e humanizada, respeitando as expectativas e o contexto final do paciente. A intervenção terapêutica fonoterápica- visa soluções individualizadas e globais, proporcionando uma maior interação social e familiar com o paciente. O presente artigo almeja salientar a relação e a contribuição da atuação fonoaudiológica em CP, uma vez que, em acordo com os demais integrantes da equipe, objetiva favorecer um controle dos sintomas envolvidos na evolução da doença, não somente os de natureza física, mas, os de natureza social, emocional e espiritual.² METODOLOGIA Este artigo foi desenvolvido a partir de uma revisão de literatura. Foram utilizados livros, artigos e sites de pesquisa como Scielo, Biblioteca Virtual em Saúde BVS e do Portal de Periódicos da CAPES. Os descritores utilizados foram: Cuidados Paliativos. Fonoaudiologia, Doenças Degenerativas. REVISÃO DE LITERATURA

6 Não há riqueza maior que a saúde do corpo Nem contentamento maior que a alegria do coração. É melhor a morte do que a vida cruel, o repouso eterno do que a doença constante (Eclo 30,17) Na década de 1960, foi iniciado nos EUA e na Inglaterra uma modificação na filosofia médica. As pioneiras foram duas mulheres, Elizabeth Kübler-Ross (psiquiatra) e CicelySaunders (enfermeira), ambas pesquisaram e trabalharam intensamente sobre o processo de morrer, e dor. Sanders enfrentou os preconceitos e controlou o sintoma da dor pelo uso da morfina, enquanto Kübler-Ross, a partir de entrevista com doentes, descobriu o significado da morte.¹ Na década de 1970 o encontro entre Elizabeth e Cicely nos EUA, fez com que os hospitais com visão mais acolhedora também crescesse naquele país, já que na Inglaterra esse movimento estava em ascensão dirigido pela Cicely.³ Em 1982, a Organização Mundial de Saúde (OMS) criou um grupo de trabalho responsável por definir uma política de tratamento para o alivio da dor partindo dos princípios que foram trabalhados pelas duas pioneiras. Em 1990 a OMS definiu Cuidados Paliativos pela primeira vez como cuidadoativo e total para pacientes cuja doença não é responsiva a tratamento de cura. Ocontrole da dor, de outros sintomas e de problemas psicossociais e espirituais é primordial.o objetivo do Cuidado Paliativo é proporcionar a melhor qualidade de vida possível para pacientes e familiares. Essa definição foi revisada em Segundo a definição da OMS, revista em 2002, Cuidado Paliativo é uma abordagemque promove a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que enfrentam doençasque ameacem a continuidade da vida, por meio da prevenção e do alivio do sofrimento. Requer identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual.³ A equipe de CP deve ser multiprofissional possibilitando um tratamento holístico e individualizado do paciente, assim, é composta por médico, enfermeiro, psicólogo, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional, assistente social e assistente espiritual. É importante ressaltar que os profissionais serão solicitados a partir das necessidades do paciente. Nesta equipe nenhum profissional é mais importante que

7 os demais, todos devem ser, igualmente, responsáveis, competentes, solidários, humildes, ter compaixão e uma comunicação eficaz eefetiva. 4 De acordo com a OMS, os CP devem ser destinados a todos os portadores de doenças graves, crônicas, desgenerativas, progressivas e incuráveis que ameaçam a continuidade da vida.dessas podemos citar: Doença Neuromotora, Doença de Alzheimer, Esclerose Múltipla, Câncer, Parkinson e Esclerose Lateral Amiotrófica. Em acordo com a proposta da equipe, o fonoaudiólogo acompanha e orienta o paciente, a família e o cuidador, sempre com o objetivo de otimizar as potencialidades do paciente. As principais características em que este profissional atua são nas dificuldades de comunicação fala e audição, e na dificuldade de deglutição disfagia, bem como nas alterações anatômicas e funcionais da região cervical, de face e de órgãos fonoarticulatórios (OFA S). 5 Algumas alterações são comumente encontradas em pacientes em fase avançada da doença, tais como:xerostomia (boca seca), redução da higiene oral, estomatites, candidíase,mucosites, ulcerações, halitoses, alteração de paladar,sialorréia,odinofagia (deglutição dolorosa), anorexia, desidratação, rebaixamento do nível de consciência, disfagia (dificuldade na deglutição), alteração de tônus e mobilidade de OFA S, déficit de memória, nível de atenção reduzido e fala initeligivel. No geral, tais sintomas, são decorrentes de medicações além das próprias características evolutivas da patologia. 3 A linguagem é uma capacidade ímpar, especifica do ser humano, é uma parte importante do sistema de comunicação, que utiliza a percepção, a compreensão e a produção motora articular as palavras. 5 A comunicação é a forma como o individuo exterioriza seus pensamento e vontades, se integra socialmente, se faz entender e é entendido. É compreendida por meio de signos verbais e não verbais, ou seja, pela fala, por gestos, por escrita... Em CP o fonoaudiólogo avalia e direciona a terapia visando estratégias compensatórias afim de, estabelecer uma interação paciente-familia-equipe, além da manutenção da auto-estima, a melhoria da qualidade de vida, diminuindo assim o estresse na interação, contudo, deve-se, sempre, respeitar as vontades e a autonomia do enfermo. Pode- se utilizar alguns recursos como pranchas de comunicação alternativa,fotos, escritas, expressões faciais, gestos ou movimentações corporais. 3 Esses recursos são confeccionados a partir das peculiaridades de cada individuo, do seu contexto social, das suas vivencias e dos seus interesses. O fonoaudiólogo deve manter a segurança na deglutição por via oral (VO) minimizando as alterações pulmonares por broncoaspirações e possibilitando a

8 manutenção do prazer durante a alimentação,adequando postura, realizando manobras, modificando consistências (espessantes quando necessário), orientando quanto à quantidade, segura de alimento, e quantas vezes deve ser ofertada, observando alterações sugestivas de risco na deglutição como tosse e engasgos, tempo de preparação e ejeção do bolo alimentar. Nos casos em que a ingesta por VO é insegura ou insuficiente para manter o aporte calórico necessário, sugere-se o uso de uma via alternativa de alimentação (sonda nasoenteral, gastrostomia ou jejunostomia). 3 Esse trabalho é realizado junto ao nutricionista.é de suma importância lembrar que, todas as possibilidades, têm por objetivo garantir o alívio dos sintomas, aumentando o conforto, a qualidade de vida, proporcionando, sempre que possível, satisfação e conforto para o paciente e seus familiares. A intervenção de toda a equipe deve ser precoce e contínua, afim de, satisfazer as necessidades apresentadas em cada fase da doença, obedecendoos princípios estipulados pela OMS que devem reger a atuação da equipe multiprofissional, dentre eles: - Promover o alívio da dor e de outros sintomas desagradáveis; - Afirmar a vida e considerar a morte um processo normal da vida; - Não acelerar nem adiar a morte; - Integrar os aspectos psicológicos e espirituais no cuidado ao paciente; - Oferecer um sistema que possibilite ao paciente viver tão ativamente quanto possível até o momento da sua morte; - Oferecer sistema de suporte para auxiliar aos familiares durante a doença do paciente e o luto; - Oferecer abordagem multiprofissional para focar as necessidades do paciente e dos familiares, incluindo acompanhamento no luto; - Melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente no curso da doença; - Iniciar o mais precocemente possível os cuidados paliativos, juntamente com outras medidas de prolongamento da vida, como radioterapia e quimioterapia;

9 - Incluir todas as investigações necessárias para melhor compreender,e controlar situações estressantes. *Quadro de atribuições multiprofissional, segundo a OMS 7 CONSIDERAÇÕES A partir dos achados literários é contundente a importância e a eficácia da atuação do fonoaudiólogo na equipe de Cuidados Paliativos, afim de, minimizar os malefícios impostos pela patologia, além de contribuir para melhorar a qualidade de vida do paciente e seus familiares. A intervenção fonoterápica está diretamente relacionada aos aspectos de comunicação (paciente-familia-equipe), da adequação dos OFA S e da seguridade e satisfação do paciente no que se refere à alimentação, objetivando sempre, maximizar o conforto durante o processo de morte. Eu me importo pelo fato de você ser você, meimporto até o último momento de sua vida e faremos tudo que está ao nosso alcance, não somente para ajudar você a morrer em paz, mas também para você viver até o dia da sua morte (CicelySaunders) REFERÊNCIAS 1- LEVY, J. A.; OLIVEIRA, A. S. B. Reabilitação em Doenças Neurológicas. Guia Terapêutico Prático, Cap.19- Doença Crônica e o Processo de Morrer. São Paulo, O que são Cuidados Paliativos? Disponível emwww.paliativo.org.br/ancp.php?p=oquecuidados.acessado em 08/11/11 3- Manual de Cuidados Paliativos. ANCP (Academia Nacional de Cuidados Paliativos). Disponível emwww.paliativo.org.br/dl.php. Acessado em 26/10/11 4- LEVY, J. A.; OLIVEIRA, A. S. B. Reabilitação em Doenças Neurológicas. Guia Terapêutico Prático, Cap.17- Aspectos Comportamentais em Doenças Crônicas: Terapeuta, Cuidador e Paciente. São Paulo,2003

10 5- Manual de Cuidados Paliativos em Pacientes com Câncer, UNATI, 2009, Rio de Janeiro. Acessado em 26/10/11 6- Opções de Tratamento: Cuidados Paliativos.Dinsponível em Acessado em 08/11/11 7- Cuidados Paliativos. Disponível em Acessado em 26/10/11 Abstract: The objective of this study was to discuss the relevance of the work and the contribution of speech therapy as a professional integrated multidisciplinary team in palliative care. According to the literature review, early intervention and continuous speech therapist, is of fundamental importance in order to optimize the potential of the patient, and to provide a better quality of life for the patient and family, and to facilitate the integration-patient family-team. Key-wordsPalliative Care, Speech, Communication and Dysphagia Gilamária de Sousa Cavalcante, Pós-Graduada em Fonoaudiologia Hospitalar pela PUC-Goiás CEAFI. Lillian Christina Oliveira e Silva, Pós-Graduada em Fonoaudiologia Hospitalar pela UNESA. Maria Aparecida Sumã Pedrosa Carneiro, Especialista em Linguagem pelo CRFª; Pósgraduada em Distúrbios da Comunicação pela Universidade do Sagrado Coração; Mestre em Psicologia pela Universidade Católica de Goiás.