Escolher e Viver Tratamento e qualidade de vida dos pacientes renais crônicos. André François

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1 Escolher e Viver Tratamento e qualidade de vida dos pacientes renais crônicos André François

2 R i c a r d o B r e n d l e r C a c h o e i r a d o S u l, R S

3 De volta à fila Bem-disposto, terno e gravata. Assim o médico Ricardo Brendler, 48 anos, recebe a ImageMagica na sala de diálise da Santa Casa de Porto Alegre. Esse cirurgião e especialista em pneumologia veio de Cachoeira do Sul, a 200 quilômetros da capital, não para um congresso da sua especialidade, como faz supor o traje. Veio como paciente para uma consulta de rotina. Ricardo tem problema renal desde os 2 anos, motivado por uma amidalite, e desde então convive com a doença. Quando estava cursando a faculdade de medicina, buscou informar-se sobre sua condição. Em 1991, aos 29 anos, fazia residência quando perdeu totalmente a função renal. Optou então pela diálise peritoneal e tornou-se um dos primeiros pacientes no Rio Grande do Sul a seguir esse tratamento. Foi, segundo ele, uma alternativa satisfatória, até que, após dois anos e quatro meses na fila, conseguiu um rim para transplante. O órgão resistiu em seu organismo durante dez anos e proporcionou a Ricardo muita liberdade e uma vida praticamente normal. Ele viajava, fazia paraquedismo e surfava. Mas em 2003, após uma complicação, perdeu novamente a função renal. Ficou um curto período em hemodiálise e em seguida recomeçou a diálise peritoneal. Segundo ele, essa opção de tratamento permite mobilidade e é relativamente simples de seguir. É como se fosse tomar um medicamento durante cerca de meia hora, explica. Ricardo não tem problemas com os cuidados requeridos pelo tratamento. Sabe bem como realizar a esterilização do material e evitar uma infecção na hora de trocar as bolsas. A peritonite, infecção causada pelo cateter posicionado no peritônio, é relativamente comum em pacientes que realizam a diálise peritoneal. Nesses seis anos de tratamento, ele não teve nenhum problema. A diálise me dá liberdade. Eu trabalho, viajo para outras cidades. Posso fazer a troca em qualquer canto. Ricardo enfatiza a necessidade de que o paciente reconheça a condição de renal crônico. Primeiro você tem que entrar em um processo de aceitação, depois de transcendência. Precisa ver a coisa toda como um processo, entender que vai ser renal crônico a vida toda. Ele busca na meditação e na ioga a serenidade para conviver com sua condição. Demonstra também ser persistente e batalhador. Divorciado, vive com a filha de 5 anos. Vê o transplante como uma forma de mudar sua vida e prepara-se para voltar em breve à fila. Toda pessoa que tem doador vivo não espera Rosana Mussoi Bruno é médica assistente da equipe de Nefrologia e Transplante Renal da Santa Casa de Porto Alegre, onde Ricardo é atendido. Ela trabalha com diálise peritoneal desde 1988, quando esse método era utilizado principalmente em pacientes que não tinham mais acessos vasculares para a hemodiálise. Segundo ela, a diálise peritoneal é um método cada vez mais usado no mundo todo, e a opção por esse tratamento dependeria de vários fatores. Mas, independentemente do tratamento, a perda da função renal acontecerá de qualquer jeito a longo prazo, explica. Por isso, ela chama atenção para a importância do transplante e de se ampliarem as estruturas para captação de órgãos de doadores mortos sobretudo no que diz respeito às equipes de saúde, que devem estar preparadas para informar sobre o processo e realizá-lo. Mussoi avalia, no entanto, que o transplante no Brasil é muito estimulado. A legislação é maravilhosa, os médicos querem fazer, as equipes cirúrgicas e as equipes clínicas são bem remuneradas. O transplante é a melhor coisa que existe em nefrologia no Brasil. Só não tem mais transplantes porque não tem mais doadores. Toda pessoa que tem doador vivo não espera. (...) Quem espera é quem não tem doador

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5 B r u n a S a n t o s d e S o u s a Fo r t a l e z a, C E

6 Quarto cor-de-rosa Os pais de Bruna de Sousa, 17 anos, temem pela vida da garota. O pai e um dos irmãos estão fazendo testes de compatibilidade para lhe doar um rim. Enquanto espera, a família se esforça para que ela siga o tratamento com diálise peritoneal nas melhores condições. Bruna recebeu o diagnóstico de doença renal em 2003, e há oito meses começou a diálise peritoneal. A enfermeira Socorro Rolim, da clínica que Bruna frequenta, insistiu para que ela tivesse um quarto em condições adequadas, limpo e organizado. Eu falei com o pai dela e ele disse: Dou um jeito, fico devendo, mas o quarto dela eu faço. Ele construiu o quarto e está aí para ela fazer a diálise, conta Joana, sua mãe, enquanto mostra o cômodo, o mais bem cuidado da casa, com paredes pintadas de cor-de-rosa e piso azulejado. A irmã Tamires, de 18 anos, se ofereceu para fazer o treinamento e hoje é quem cuida de Bruna. Toda noite, arruma o quarto e realiza os procedimentos para que a irmã possa usar a máquina cicladora da diálise em segurança. Quando está tudo pronto, chama Bruna. Nos primeiros dias, foi difícil, mas depois foi legal. Eu me sinto orgulhosa por ajudar minha irmã, diz Tamires, que, além das tarefas em casa, acompanha a irmã nas consultas. Yara, uma prima de 14 anos, também fez o treinamento para auxiliar Bruna caso Tamires esteja ausente. Bruna ainda brinca, mas já namora e adora dançar forró. Estudiosa, está na sétima série, e suas matérias preferidas são ciências, geografia e história. A menina conta um segredo: escreve poesia e mantém um diário. Na porta do quarto há vários papéis colados; em um deles, há um texto cujo tema são as lágrimas. Autora: Bruna Santos de Souza

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8 G u i l h e r m i n a R i b e i r o d o s S a n t o s S ã o Pa u l o, S P Pa r i n t i n s, A M

9 Rumo à casa de Guilhermina De São Paulo, o carregamento com o material para diálise peritoneal sai da empresa fabricante, em um caminhão da transportadora, rumo a uma longa jornada, cumprida em várias etapas. Até Belém, são cerca de seis dias de estrada. Na capital do Pará, a carga é colocada em uma balsa que sobe o rio Amazonas em direção a Manaus. Mais cinco dias de viagem, e as caixas chegam à capital do Amazonas. Ali, depois de inspecionadas e liberadas, passam para a transportadora local. Na sede dessa empresa, a carga é roteirizada, ou seja, devidamente destinada aos pacientes da região. Em Manaus, as caixas partem rumo a Parintins, uma ilha de 100 mil habitantes famosa pela Festa do Boi, que todos os anos atrai milhares de turistas no mês de junho, e onde vive a destinatária: Guilhermina dos Santos. Em muitas mãos e braços, as caixas embarcam no Novo Aliança, um enorme barco de metal de três andares que transporta pessoas e carga. São 20 horas de viagem antes de serem descarregadas e colocadas em uma picape, que as levará até a casa da paciente. Esse foi o destino dessas 50 caixas. Outras delas chegam a viajar por quase um mês para atingir pacientes ainda mais distantes. A vida em uma caixa A picape chega ao seu destino: a moradia da dona de casa aposentada Guilhermina. Assim que avistam o carro da entrega, Guilhermina e o marido, José Ribamar, levantam-se das cadeiras de balanço nas quais estão sentados na varanda e correm para abrir a casa para os carregadores. Sem esse material, ela teria que viajar três vezes por semana até Manaus para frequentar uma clínica de hemodiálise. O percurso de vinte horas em um barco provavelmente obrigaria Guilhermina a mudar de cidade. Já na sala, ela conta com lágrimas nos olhos que a doença renal, adquirida em associação com hipertensão e diabetes, custou a ser percebida. Ela se sentiu mal em março de 2008 e foi levada para um hospital de Manaus. Enquanto esteve inconsciente, os médicos decidiram pela diálise peritoneal em função de sua idade e local de moradia. A família concordou, e quando Guilhermina acordou já havia passado pela cirurgia de colocação do cateter. Só quando uma de suas filhas explicou o que estava acontecendo é que ela começou a assimilar a situação. Enquanto conta esse episódio, ela chora e diz que ficou muito triste, muito mal. O marido a consola, e ela relata que, por ter perdido uma cunhada na hemodiálise, tinha pavor desse procedimento. Ela morreu na clínica. Eu não queria aceitar de jeito nenhum isso. Somente depois que o desespero passou é que ela entendeu que faria outro tratamento; e que poderia fazê-lo em casa, sem precisar ficar conectada a uma máquina no hospital. Essa mãe de oito filhos, todos adultos, vai mensalmente a Manaus, acompanhada do marido, para uma consulta de rotina com o médico Rolando Valenzuela. Dois dos filhos fizeram o treinamento e agora cuidam de Guilhermina, com a colaboração dos outros. Adilson, um dos filhos, diz que vê a mãe bem melhor com o tratamento. José Ribamar vai além e aconselha a diálise peritoneal. É um bom remédio, e a gente fica com uma vida tranquila. Ter um cateter pendurado na barriga não importa. Ela também não aceitava isso, mas agora leva uma vida normal. Só não está melhor porque tem diabetes e hipertensão; mas se fosse só o problema dos rins, ela estaria ótima, poderia até andar de bicicleta. Esse cateter não impede nada

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13 D i a c í z i o A l v e s d e O l i v e i r a S a l v a d o r, B A

14 100% compatíveis Diacízio de Oliveira, 53 anos, administra há 12 a AcriTraços, uma microempresa que fabrica peças de acrílico. Faz de tudo ali, da produção ao atendimento. É casado com a médica Maria, tem dois filhos e um neto, e ainda arranja tempo para nadar, praticar equitação e velejar. Com tantas atividades, fica difícil perceber que ele tem doença renal e sobrevive graças à diálise peritoneal. Ele mostra, orgulhoso, a empresa onde trabalha, enquanto conta que talvez tenha que vendê-la. A possibilidade de um transplante está muito próxima, e ele não sabe como manterá a empresa durante a recuperação. O transplante é a grande expectativa de Diacízio, que há um ano e meio, desde que descobriu a doença, utiliza a diálise peritoneal. Ele se diz satisfeito com o tratamento, sua primeira e única opção antes do transplante. Quando conversou com seu médico, Luiz Pereira, foi informado sobre os métodos de diálise. Ele colocou para mim o seguinte: a hemodiálise eu teria que fazer no hospital três vezes por semana. Já a diálise peritoneal pode ser feita em casa, enquanto você dorme; e você fica com o dia livre para trabalhar. O médico prescreveu para Diacízio uma combinação dos dois métodos de diálise peritoneal manual e automática para que ele se adaptasse melhor ao tratamento. Ele se conecta na máquina à noite, desconecta-se pela manhã e faz uma troca manual ao meio-dia. No começo a gente fica meio assustado, fica com medo mesmo. Daí eu me acostumei, normal. Faço minhas tarefas, e nem lembro que estou com o cateter aqui. Sua rotina quase não mudou depois que começou a fazer a diálise peritoneal. Ele conta que às vezes nem se sente doente, a não ser pelo fato de ter perdido um pouco da força física que tinha antes. Final de semana, geralmente eu trabalho no sábado, e no domingo dou uma pequena caminhada e faço minha natação semanal no mar. Normalmente são 500 metros. Eu nado do Forte de São Diogo para o Forte de Santa Maria; vou e volto nadando. Seu médico não fez restrição à natação, desde que a praia esteja própria para banho. Mas, para praticá-la, Diacízio também toma certos cuidados. Prende bem o cateter na barriga, para que ele não se solte, e, por conta própria, descobriu um adesivo impermeabilizante. Diacízio também adora equitação, e possui carteira de velejador. Depois do transplante, se tudo der certo, pretende comprar um barco para velejar na Baía de Todos os Santos. O transplante era para ter acontecido antes, mas não foi possível por complicações. Agora, ele aguarda a data ser marcada para breve. Seu irmão Manoel Alves de Oliveira, 36 anos, será o doador. Dos 11 irmãos que tem, Diacízio conta ter maior afinidade com Manoel desde pequeno. Ele brinca que isso deve ter se refletido na genética também: Foi feita a avaliação toda, e ele é 100% compatível. Nós somos 100% compatíveis

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18 Fotografia André François Coordenação de projeto Paula Blandy Desenvolvimento institucional Christianne Martins Coordenação editorial Alícia Peres Edição de texto Maria Alzira Brum Lemos Reportagem Paula Poleto Assessoria técnica e científica Nêmeton Centro de Estudos e Pesquisas em Psicologia e Saúde Conselho Altair Lima Ana Silvia Forgiarini Fábio Tozzi José Osmar Medina Pestana Miguel Riella Nair Benedicto Ricardo Werner Sebastianni Rubens Fernandes Jr. Revisão Carmem Cacciacarro Tuca Borba Projeto gráfico e design Matiz Design Marcelo B. Almeida Tratamento final de imagens Estúdio 321 Marina Neder Impressão das cópias de trabalho Espaço Visual Digitalização e Impressão de Imagem Realização ImageMagica Patrocínio Baxter Impressão Ipsis Gráfica Tiragem: exemplares Pesquisa e prospecção de campo Gabriela Prado

19 Índice André François Doença renal crônica e tratamentos Uma coisa que acontece com qualquer pessoa Eu vejo a parte social do paciente De volta à fila Toda pessoa que tem doador vivo não espera Faço tudo sozinha Um novo olhar Trabalhar e conviver Melhor para todos Uma cuidadora dedicada Uma boa equipe de enfermagem é fundamental Para mim, eu não tenho nada Escolher é essencial Viver para navegar Quarto cor-de-rosa Diálise e poesia Em casa, cruzando fronteiras Rumo à casa de Guilhermina A vida em uma caixa Tripla jornada A dona das motocicletas Rotina retomada % compatíveis Paciência, persistência e amor De pai para filha Banho de piscina e planos para a família As opções do portador de insuficiência renal crônica Agradecimentos Traduções / Translations

20 Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) (Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil) François, André Escolher e Viver: Tratamento e Qualidade de Vida dos Pacientes Renais Crônicos = The curve and the path: access to health care in Brazil / André François; [tradução para o inglês da Editora]. -- São Paulo: ImageMagica, Pa t r o c í n i o : Edição bilíngue: português/inglês ISBN Cuidados médicos - Brasil 2. Fotografias 3. Serviços de saúde - Brasil 4. Sistemas de saúde - Brasil I. Título. II. Título: The curve and the path: access to health care in Brazil CDD R e a l i z a ç ã o : Índices para catálogo sistemático: 1. Brasil : Saúde : Documentário fotográfico Saúde no Brasil : Documentário fotográfico ISBN COPYRIGHT ANDRÉ FRANÇOIS 2009 Os direitos desta edição pertencem a André François, São Paulo, SP Tel [55 11] FAX [55 11] cuidar@imagemagica.org