1 Nossa História 03 2 O que nos move 04 3 Como estamos organizados? 07 4 Programas 4.1 Comunicação e Suporte Educação 16 4.

Transcrição

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2 1 Nossa História 03 2 O que nos move 04 3 Como estamos organizados? 07 4 Programas 4.1 Comunicação e Suporte Educação Incentivo de a Atividade Física 21 5 Selos e Reconhecimentos 23 6 Como Ajudar? 25 7 Nosso Futuro 30

3 O Instituto Unidos pela Vida iniciou suas atividades quando a diretora geral e fundadora, Verônica Stasiak Bednarczuk, Psicóloga, recebeu aos 23 anos de idade o diagnóstico para Fibrose Cística. Desde pequena, apresentava muitos problemas de saúde: em média, cinco pneumonias por ano, precisou retirar duas partes do pulmão direito, a vesícula, e parte do pâncreas necrosou após uma pancreatite. Somente após 23 anos de muitos internamentos e dúvidas, ela recebeu o diagnóstico correto - Fibrose Cística. Coincidência ou não, há pouco menos de um mês desta notícia, Verônica havia tido um sonho, onde fundava uma instituição para ajudar pessoas com problemas respiratórios. Ao receber o diagnóstico, uniu o sonho ao projeto recém iniciado e também à sua experiência em projetos, adquirida trabalhando com Recursos Humanos em uma multinacional e em consultorias. A partir de então, tornou sua condição pessoal em um projeto de vida, unidos por muitas vidas! Nosso trabalho iniciou informalmente em Outubro de 2009, quando Verônica recebeu seu diagnóstico. E, em Novembro de 2011, fundamos oficialmente o Instituto Unidos pela Vida, uma associação civil sem fins lucrativos, cuja missão é tornar a Fibrose Cística conhecida no Brasil. 03

4 O Que é a Fibrose Cística? A Fibrose Cística (FC), também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, é uma doença genética, ainda sem cura, mas que se diagnosticada precocemente e tratada de maneira adequada, o paciente poderá ter uma vida praticamente normal, dentro de seus limites. Na maioria das vezes a FC é diagnosticada já na infância, embora também possa ser diagnosticada na adolescência ou na fase adulta. O gene defeituoso é transmitido pelo pai e pela mãe (embora nenhum dos dois manifeste a doença), e é responsável pela alteração do transporte de íons através das membranas das células. Chamado de CFTR (regulador de condutância transmembranar de fibrose cística), este gene intervém na produção de suor, dos sucos digestivos e dos mucos. Isso compromete o funcionamento das glândulas exócrinas que produzem substâncias (muco, suor ou enzimas pancreáticas) mais espessas e de difícil eliminação. A Fibrose Cística pode ser identificada através do teste do pezinho e seu diagnóstico pode ser confirmado através do teste do suor ou ainda através de exames genéticos. Os principais sintomas da Fibrose Cística são: pneumonia de repetição; tosse crônica; desnutrição; dificuldade de ganhar peso e estatura; movimentos intestinais anormais; pólipos nasais; sabor muito salgado na pele ou suor mais salgado que o normal e uma espécie de alongamento das pontas dos dedos das mãos e dos pés, também conhecida como baquetamento.

5 D E por que achamos importante divulgá-la? Dentre as doenças raras, a FC é considerada uma das mais comuns. Como vimos, seus principais sintomas podem ser facilmente confundidos com outras patologias, como bronquite, asma, etc. Dois destes sintomas, inclusive, já foram considerados como causas de mortalidade infantil (pneumonia e diarreia). Além disto, sabe-se que, infelizmente, a FC ainda não é tão conhecida no Brasil, inclusive pela comunidade de profissionais da saúde. Portanto, unimos nossos esforços, conhecimentos, histórias de vida e paixões em prol da educação, comunicação, suporte e incentivo à atividade física de todos aqueles que tem Fibrose Cística, convivem com uma pessoa de fibra ou precisam conhecê-la para salvar vidas! Unidos por muitas vidas chegaremos mais longe! 03

6 Divulgar a Fibrose Cística no Brasil, contribuindo para a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade da vida 04

7 As limitações são inerentes ao ser humano, e reescrever com elas histórias inspiradoras, também. 05

8 amor solidariedade ética respeito transparência 06

9 Como estamos organizados?

10 Programa de Comunicação e Suporte Queremos tornar a Fibrose Cística conhecida no maior número de regiões do país, através de informações adequadas e didáticas, atendendo também à todos que buscam ajuda diariamente. Programa de Educação Trabalhamos para levar conhecimento científico à alunos e profissionais de diferentes áreas (incluindo saúde), inserindo-os no conceito da patologia, para que possam contribuir pela busca de diagnóstico precoce e tratamento adequado. Programa de Incentivo à Atividade Física Buscamos demonstrar, através de exemplos reais e atividades, que é possível viver com qualidade de vida, superando as dificuldades e enfrentando a rotina com positivismo. 08

11 P R O G R A M A D E

12 Canais Virtuais Eixo de Comunicação : A internet é um dos principais canais de comunicação da atualidade. Ao receber uma notícia, a maioria das pessoas buscam informações nesta grande rede, podendo se deparar com informações erradas. Por isto, temos o cuidado de identificar conteúdos, selecionar, traduzir, e escrever novos textos para que diariamente o nosso calendário editorial esteja repleto de informações úteis e adequadas à todos os visitantes, em todos os nossos canais, que são: Eixo de Suporte: Diariamente, recebemos através dos nossos canais o contato de várias pessoas buscando informações sobre o que é a doença, onde é possível realizar o diagnóstico, onde encontrar ajuda, entre outros. O atendimento e o acompanhamento são realizados até a solução do problema, de maneira atenciosa e acolhedora. Comunicação e Suporte 10

13 Projeto Comunicação Quem melhor do que aquele que sentiu em carne própria uma ferida, pode suavemente curar a mesma ferida no outro. Com esta crença, centenas de voluntários participantes do projeto em todo Brasil contribuem para a divulgação da Fibrose Cística em suas regiões, através da distribuição de materiais informativos em locais como escolas, hospitais, centros de tratamento e clínicas. Nossos voluntários são pessoas com Fibrose Cística, familiares, amigos e profissionais da saúde. Todos são muito bem vindos no projeto! Para participar, basta enviar um para leandro@unidospelavida.org.br Comunicação e Suporte 11

14 Relacionamento com a Imprensa anter a Fibrose Cística na mídia é um de nossos grandes objetivos, para que possamos chegar M ainda mais longe! Sabemos que nem só a população a desconhece, mas também políticos, profissionais da saúde, gestores. E nós queremos mudar esta realidade. Grandes canais como TV Brasil, Caras, Blog do Ministério da Saúde, Portal Brasil e EBC já publicaram nossos releases. Matérias por Ano Alguns veículos que já publicaram matérias sobre nós: Revista Caras, Blog da Saúde (ministério da saúde), RPC TV, TV Brasil, TV Gazeta, Band TV, Estadão, Agência Brasil, Women s Health, Global Esporte, Gazeta do Povo, Rádio Eldorado, Eu Atleta, Revista Quem, Runner s World, Caçadores de Bons Exemplos, Rádio Nacional do Brasilia, Rádio CBN. Confira o clipping completo em unidospelavida.org.br/clipping Comunicação e Suporte 12

15 Mês Nacional de Conscientização A nualmente, em Setembro, o Instituto Unidos pela Vida organiza para todo o Brasil o Mês Nacional de Conscientização. O mês foi escolhido pois é no dia 8 que assinala-se a passagem do Dia Mundial da FC, data em que o gene causador da patologia foi descoberto, em teasers e outros conteúdos são disponibilizados para que todos os seguidores possam personalizar suas páginas e atrair novos amigos para à causa. E é durante este mês que várias atividades acontecem em todo país, visando disseminar mais informações sobre a patologia para toda a sociedade. Atividades Presenciais: Em 2015, 26 cidades realizaram eventos em suas localidades, como caminhadas, abordagens explicativas, e outras atividades, envolvendo toda a cidade em prol da divulgação da doença. Ações Virtuais: Em setembro, as redes virtuais ficam verde & rosa, repletas de amor e esperança à todos que precisam. Materiais para comparti lhamento, mensagens motivacionais diárias Imprensa: Tanto para a cobertura dos eventos, quanto para abordar a causa durante o Mês, realizamos uma intensa ação de imprensa durante este período. Somente em 2015, 132 matérias foram publicadas durante o mês, em canais nacionais e regionais. Simpósio Paranaense de FC: Para reforçar nossa preocupação com Educação relacionada à Fibrose Cística, desenvolvemos também o Simpósio Paranaense que reúne centenas de participantes de várias áreas para assistirem às aulas de profissionais respeitados. Comunicação e Suporte 13

16 Mês Nacional de Conscientização Algumas imagens de eventospresenciais ~ 26 Cidades em 2015 Comunicação e Suporte 14

17 Mês Nacional de Conscientização Simpósio Paranaense de Fibrose Cística Comunicação e Suporte 15

18 P R O G R A M A D E

19 Projeto Fibrose Cística nas Universidades N osso objetivo é inserir o aluno da área da saúde no conceito da patologia, para que ele possa contribuir para a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida das pessoas com Fibrose Cística. O projeto, que tem atuação nacional tanto na etapa presencial quanto na etapa virtual, já apresenta os seguintes resultados: Etapa Presencial Mais de 70 aulas ministradas em Curitiba, Rio de Janeiro e em Belo Horizonte, entre 2013 e 2015; Mais de 3 mil alunos 9 Cursos: Medicina, Enfermagem, Psicologia, Farmácia, Fisioterapia, Educação Física, Biomedicina, Técnico em Enfermagem e Radiologia 16 Universidades Educação 17

20 Projeto Fibrose Cística nas Universidades Algumas aulas da Etapa Presencial Educação 18

21 Projeto Fibrose Cística nas Universidades Etapa Virtual (Educação à Distância) Visando ampliar o impacto do nosso projeto, desenvolvemos a etapa de educação à distância do projeto FC nas Universidades, que é composta por uma videoaula de 18 minutos sobre Introdução à Fibrose Cística, uma apostila de apoio, uma avaliação final e certificado de horas complementares. O material com a apresentação do projeto já foi enviado para mais de 1,000 coordenadores de cursos de mais de 250 Universidades do País. Na sequência, os coordenadores enviam aos alunos os materiais, para que assistam a aula, complementem o estudo com a apostila de apoio e validem o conhecimento com a avaliação final. Este projeto só foi possível pela nossa aprovação na banca de investimento do Instituto Legado de Empreendedorismo Social, que selecionou 4 iniciativas dentre as participantes. Parabéns pela iniciativa. Já assisti duas palestras sobre a doença promovidas pelo Unidos pela Vida, uma na Universidade e outra no próprio Instituto. Acredito que seu trabalho tem sido certeiro no intuito de divulgar e orientar os futuros profissionais de saúde sobre a fibrose cística. A educação é a melhor forma de combater qualquer doença. Creio que a videoaula e a apostila estão na medida adequada para a maioria dos profissionais de saúde. Além de estarem num nível de acabamento e cuidado com os detalhes muito grande, mostrando o capricho, o profissionalismo e a maturidade do Instituto Unidos pela Vida. - Angelo Bannack UFPR Medicina Curitiba/PR Educação 19

22 Outros Eventos Educativos Bate-papo sobre a Fibrose Cística Realizamos em nossa sede o Bate-papo sobre a Fibrose Cística, abertos à toda comunidade, abordando temas como Microbiologia, Genética, Nutrição, entre outros. Palestras Informativas e Motivacionais Proferimos palestras em Empresas, Hospitais, Unidades de Saúde, entre outras instituições, para novos públicos, ampliando ainda mais nossos canais de divulgação da Fibrose Cística! Educação 20

23 P R O G R A M A D E `

24 Equipe de Fibra Atividade Física 22 A Equipe de Fibra tem como grande missão inspirar, motivar, e demonstrar através do exemplo que é possível viver com qualidade de vida, superando as dificuldades e enfrentando a rotina com positivismo. Para ingressar na Equipe de Fibra basta adquirir a camiseta de Skin Fit e praticar sua atividade física preferida! Periodicamente, realizamos eventos como atividades ao ar livre, aulas de canoagem, de surf e participamos em grupo de provas de corrida! Além disto, realizamos o Ciclo Nacional de Palestras sobre Atividade Física na Fibrose Cística, sempre na véspera de uma grande maratona! Já realizamos em Belo Horizonte, Vitória, Curitiba, São Paulo e Porto Alegre!

25 Selos e Reconhecimentos

26 Selos e Reconhecimentos Eles só nos fazem crer que estamos no caminho certo! Por quatro anos consecutivos, recebemos o Selo de Instituição Parceira dos Objetivos do Milênio, cedido pelo Movimento Nós Podemos Paraná, em parceria com a ONU! Este selo certifica as instituições que trabalham em prol do desenvolvimento mundial, e nosso foco está na redução da mortalidade infantil. Em 2014, após criteriosa avaliação, fomos certificados pelo Código de Ética Internacional que regulamente sites de saúde, garantindo a qualidade do que compartilhamos em nosso portal. Em 2014 representantes de nossa diretoria receberam a certificação pela APMG Internacional como Gestores de Projetos Sociais, após concluirem o curso PMD Pro. Em 2013, ficamos em 1º Lugar na Categoria Cidadãos no Prêmio Protagonistas, pelo Grupo Paranaense de Comunicação e Gazeta do Povo. Em 2013, ficamos em 2º Lugar no Prêmio Elas Fazem, pelo Grupo Gonzaga, que reconhecia mulheres líderes de projetos sociais de Curitiba. Em 2012 recebemos o selo Blog Amigo da Saúde, pelo Ministério da Saúde. Em 2011, ficamos em 1º Lugar na Categoria Saúde e em 2º Lugar na Categoria Voto Popular no Prêmio Voluntariado Transformador do Paraná, pelo Centro de Ação Voluntária de Curitiba. 24

27 Como Ajudar?

28 Pessoa Física Financiamento coletivo recorrente: Via débito automático na fatura do Cartão de Crédito: (Via MOIP) Doação Recorrente ou Pontual via boleto, que pode ser solicitado por ou telefone ou ) Doação pontual via PagSeguro: Doação Recorrente ou pontual via transferência bancária: CNPJ: / Ag 0368 CC Op. 003 Suas compras na internet viram doações e você não gasta nada a mais por isso! Acesse instale o plugin e escolha o Instituto Unidos pela Vida como a organização que será apoiada! Como Ajudar? 26

29 Pessoa Física Fazer o bem nunca sai de moda! Vista a camisa e nos ajude a ajudar! Formas de Apoio 27

30 Pessoa Jurídica Se você é proprietário de uma empresa ou atua em uma organização que tem interesse em nos apoiar e contribuir socialmente para uma nobre causa, não deixe de falar conosco. Nosso programa Empresa Amiga de Fibra reconhece as instituições socialmente responsáveis, reforçando o seu importante papel na sociedade. Investidores: Empresas ou instituições que acreditam em nosso trabalho, e realizam ações de captação de recurso (eventos beneficentes) ou fazem doações mensais ou aportes anuais. Financiador de Projeto: Empresas ou instituições que acreditam no potencial dos projetos do Instituto, financiando-os parcial ou integralmente. Parceiros e Apoiadores: Empresas ou instituições que apoiam o Instituto voluntariamente com seus serviços e /ou expertises, ou que oferecem condições especiais em seus serviços. Parceria com Produtos: Restaurantes ou estabelecimentos comerciais que firmam parcerias para destinação de um percentual de determinado produto, em campanha contínua ou temporária. Formas de Apoio 28

31 Assessoria jurídica e contábil Financiadores de projetos Investidores e eventos beneficentes Parceiros e a apoiadores Parceria com produtos Formas de Apoio 29

32 Anexos Clique nos títulos para acessar os materiais! Relatório de Atividades 2011: Relatório de Atividades Janeiro 2012 à Julho 2013: Relatório de Atividades Julho 2013 à Dezembro 2013: Relatório de Atividades 2014: Portal: Fanpage: Instagram: Transparência: Boletim Informativo: Nosso Futuro 32

33 A Fibrose Cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser. Rua Francisco Rocha, 198, Estúdio 01 Nex Coworking Bairro Batel Curitiba Paraná (41) contato@unidospelavida.org.br CNPJ: /