Original. Margarida Perpetuo da Silva Conceição 1 Antônio Jorge Barbosa de Oliveira 2 Roberto Waldesmand Farias Pontes 3 Nathalya Botelho Brito 4 ;

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1 118 Análise dos motivos para não doação de órgãos em hospital de referência na Amazônia Analysis of reasons for denial for organ donation in a referral hospital in the Amazon region Margarida Perpetuo da Silva Conceição 1 Antônio Jorge Barbosa de Oliveira 2 Roberto Waldesmand Farias Pontes 3 Nathalya Botelho Brito 4 ; RESUMO Objetivo: analisar os motivos para não doação de órgãos em hospital de referência na Amazônia. Método: foi realizado um estudo transversal, com os pacientes do Hospital Metropolitano de Urgência e Emergência, após declaração de morte cerebral. Resultados: observamos que no hospital metropolitano, 65% das famílias foram abordadas, porém 73% destas não permitiram a doação, sendo 68% das recusas pelo desejo de manutenção do corpo íntegro. Conclusão: no hospital metropolitano, a justificativa principal de negação familiar da doação foi o desejo do corpo íntegro. A não abordagem familiar foi devido à contraindicação médica ou impossibilidade de localizar a família em tempo hábil. Palavras-chave: Doação Dirigida de Tecido, Seleção do Doador, Epidemiologia, Transplante, Transplante de Órgãos, Sítio Doador de Transplante. ABSTRACT Objective: To analyze the reasons why families do not donate organs after brain death in a referral hospital in the Amazon. Method: a cross-sectional study was performed with patients in the Metropolitano Hospital. Results: in Metropolitano Hospital, 65% of families were approached but 73% of these did not authorized organ donation, 68% of refusals motivated by the desire to keep the body intact. Conclusion: in Metropolitano Hospital, the main reason for family denial was the desire to keep the body intact. The reasons to not approach the families were medical contraindication or inability to locate the family in time. Key words: Directed Tissue Donation, Donor Selection, Epidemiology, Transplantation, Organ Transplantation, Transplant Donor Site. 1 - Residência e Mestrado em Neurocirurgia pela Universidade Estadual de Campinas. Professora do curso de medicina do Centro Universitário do Estado do Pará - Belém / PA / Brazil. 2 - Graduando do 6º ano da Universidade do Estado do Pará - Belém / PA / Brazil. 3 - Graduando do 6º ano da Universidade do Estado do Pará - Belém / PA / Brazil. 4 - Graduando do 5º ano da Universidade do Estado do Pará - Belém / PA / Brazil. Recebido em 28 de janeiro de 2012, aceito em 14 de março de 2012

2 119 Introdução O Brasil é o segundo país com maior número de transplantes, com procedimentos realizados em 2005, atrás apenas dos Estados Unidos, que fizeram no mesmo ano, com pessoas aguardando nas filas 8. O principal fornecedor de órgãos e tecidos para transplante é o paciente em morte encefálica (ME) (doador cadáver). Nesta situação, a função cardiorrespiratória é mantida através de aparelhos e medicações, enquanto a família é abordada e a logística do processo de doação se desenvolve até que ocorra a captação, se viável. Deve-se ressaltar que um paciente sem batimentos cardíacos recentemente (menos de seis horas), ainda tem chances de ser doador, em especial de rins e tecidos, como a córnea. Em situações especiais, após prévia autorização judicial, um indivíduo vivo e saudável pode dispor de um órgão ou tecido próprio para transplante, desde que a ausência do mesmo não incorra em morbidade ou risco de mortalidade para o doador 10. Depois de cuidadosa avaliação clínica e laboratorial do paciente em ME, e não se identificando contraindicações que representem riscos aos receptores, define-se o mesmo como potencial doador. Durante todo o processo, a manutenção do potencial doador deve buscar a estabilidade hemodinâmica e outras medidas que garantam a viabilidade e a qualidade dos órgãos e tecidos passíveis de utilização. Tão logo seja possível e, após a comunicação à família da morte do paciente, deve ocorrer à entrevista familiar por profissionais capacitados, em busca do consentimento à doação. Caso haja concordância familiar, o profissional responsável pelo processo e a Central de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos (CNCDO) correspondente consideram os demais fatores para a efetivação do potencial doador, implementando logística predefinida para captação dos órgãos e tecidos pré-selecionados. É responsabilidade da CNCDO promover a distribuição dos órgãos e tecidos doados, e comunicar-se com as equipes correspondentes para a retirada. Antes das captações, a Declaração de Óbito deverá ser fornecida em situações de morte natural. Quando por causa externa, obrigatória e independentemente da doação, o corpo deverá ser encaminhado ao Instituto Médico Legal, onde será realizada autópsia para emissão do Atestado de Óbito 11. A identificação de potenciais doadores é o primeiro passo de todo o processo e provavelmente aquele que traz maior impacto no número final de doadores de órgãos, uma vez que o baixo número de notificações é a principal causa da limitada taxa de doadores e de transplantes no Brasil. Para a identificação desses potenciais doadores, é fundamental a participação do Coordenador da Comissão Intra-hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplante (CIHDOTT) e/ou do Coordenador da Organização de Procura de Órgãos (OPO). O registro de mortes encefálicas é o instrumento mais importante para avaliar a taxa existente de potenciais doadores. Os dados do registro devem ser coletados prospectivamente, mas controlados retrospectivamente, para adquirir maior confiabilidade 16. De acordo com o Registro Brasileiro de Transplantes referente a 2011, o Sistema Nacional de Transplantes (SNT) dispõe de 25 CNCDO nos estados da federação e no Distrito Federal, com exceção de Roraima e Tocantins, e de uma Central Nacional de Notificação, Captação e Doação de Órgãos (CNNCDO), localizada em Brasília. Além disso, dispõe de aproximadamente 540 equipes médicas autorizadas a realizar transplantes 2,3. A fase de entrevista familiar é determinante para a efetivação do potencial doador e extremamente dependente de fatores como: predisposição à doação, qualidade do atendimento hospitalar recebido e habilidade e conhecimento do entrevistador. Algumas estratégias utilizadas são o conhecimento prévio das circunstâncias que envolveram a morte do potencial doador, identificar a melhor pessoa para oferecer a opção da doação, além de um ambiente tranquilo e confortável para a conversa 1,7. Tendo em vista o explicado acima, foi realizada uma pesquisa para determinar as principais causas da não doação de órgãos e os principais motivos de recusa por parte da família do potencial doador em hospital de referência do Estado do Pará. Método Este estudo seguiu todos os preceitos da Declaração de Helsinki e do Código de Nuremberg, respeitando as normas de pesquisa envolvendo seres humanos (Res. CNS 196/96) do Conselho Nacional de Saúde, após a aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Centro de Ciências Biológicas e da Saúde Campus II, da Universidade do Estado do Pará (protocolo n. 75/2011). O estudo foi caracterizado como individualizado, transversal e descritivo. A população estudada é constituída por todo o indivíduo identificado como potencial doador de órgãos e/ou tecido no Hospital Metropolitano de Urgência e Emergência (HMUE), maior hospital público de atendimento de urgências e emergências da região norte do Brasil, no ano de Potencial doador é todo paciente no qual há suspeita do

3 120 diagnóstico de ME e, no qual, foi iniciado o protocolo para confirmação da mesma, segundo critérios definidos pelo Conselho Federal de Medicina através da resolução CFM 1480/97. Doador Elegível é todo potencial doador com protocolo de ME completo e avaliação complementar completa para processo de doação de órgãos. Doador efetivo é todo doador elegível que iniciou a cirurgia para retirada de seus órgãos. Doador com órgãos transplantados é todo paciente que teve os seus órgãos implantados em um receptor. Todas estas definições estão de acordo com o fluxograma publicado no Registro Brasileiro de Transplantes (RBT) 2. Foram incluídos os potenciais doadores identificados e devidamente registrados no banco de dados do HMUE, referência em atendimento de média e alta complexidade no Estado do Pará, no período de 01 de janeiro de 2011 a 31 de dezembro de Foram excluídos os pacientes que não se enquadraram na definição de potencial doador, bem como não constavam no banco de dados do HMUE. Dos dados obtidos a partir do banco de dados do HMUE, foram obtidas as variáveis número de óbitos, número de famílias abordadas, número de famílias não abordadas, motivo de recusa familiar. Quanto às famílias não abordadas, foram discriminadas suas causas dentro dos seguintes grupos: família não localizada, CIHDOTT não acionada, idade acima do permitido, contraindicação médica. Quanto à recusa familiar, suas justificativas foram avaliadas dentro dos seguintes grupos: desejam o corpo íntegro, religiosidade, paciente era contrário, indecisão, descontentamento com o atendimento do hospital. Foram utilizados os softwares Microsoft Word 2007 e Microsoft Excel 2007 para armazenamento e confecção de dados e tabelas, e BIOSTAT 5.0, para análise estatística, pelo teste quiquadrado, com α 0,05. Tabela 2. Decisão familiar quanto à doação de órgãos no HMUE, Belém-PA, Resposta da Família n % Recusa familiar* ,80 Aceitação familiar 67 27,20 TOTAL ,00 Tabela 3. Causas de recusa familiar para doação de órgãos no HMUE, Belém-PA, MOTIVO DA RECUSA n % Desejam o corpo íntegro* ,10 Religiosidade 13 7,30 Paciente era contrário 12 6,80 Indecisão 28 15,60 Descontentes com o atendimento no hospital 4 2,20 TOTAL Tabela 4. Motivos para não abordagem da família para doação de órgãos no HMUE, Belém-PA, MOTIVO DA NÃO ABORDAGEM n % Família não localizada 92 19,80 CIHDOTT não acionada 85 18,30 Idade acima do permitido 49 10,60 Contra-indicação médica* ,30 TOTAL Resultados Discussão Tabela 1. Abordagem familiar para doação de órgãos no HMUE, Belém-PA, Abordagem das Famílias N % Famílias abordadas ,40 Famílias não abordadas ,60 TOTAL ,00 A análise dos dados referentes à CIHDOTT do Hospital Metropolitano de Urgência e Emergência (HMUE) permite uma ideia geral do perfil das causas de não abordagem familiar e de recusa familiar. Apesar de não representarem a realidade de todas as CIHDOTTs do Pará, permite maior aprofundamento na busca dos problemas enfrentados de forma regional.

4 121 Quanto ao número de famílias de potenciais doadores que não foram abordadas, estas constituíram 65% do total. O principal motivo de não abordagem foi contraindicação médica (CIM) (51%), situação que, como já foi discutido, constitui um critério de exclusão do potencial doador, sendo um importante fator de não conversão dos mesmos em doadores efetivos11. Ocuparam segundo e terceiro lugar entre os motivos de não abordagem familiar a incapacidade de localizar a família do potencial doador (20%) e o não acionamento da CIHDOTT (18%), respectivamente. O não acionamento da CIHDOTT é mais um dado que corrobora com a falta de conhecimento e treinamento médico nos critérios que tangem o processo de doação 15. A incapacidade de localizar a família do potencial doador é um fator que depende menos do hospital. Também é um fator dificilmente modificável o número de famílias não abordadas devido à faixa etária acima do permitido, o que configura outra contraindicação à doação, de acordo com o órgão a ser retirado 11. Em relação às famílias abordadas, houve um índice de recusa de 73%. Este dado demonstra o quanto o cenário de transplante de órgãos pode ser modificado apenas com a abordagem adequada da família. No estudo realizado por Moraes e Massarollo 9, foram citados diversos fatores relacionados à entrevista familiar que poderiam ser modificados, com o objetivo de diminuir a recusa familiar. Dentre eles, a solicitação da doação só deveria ser iniciada quando a família tivesse entendido e aceitado o conceito de ME, a entrevista deve ser realizada proporcionando ambiente privado e calmo na solicitação da doação, e o entrevistador deve buscar entender as necessidades da família no momento de aflição. É ainda citado que a entrevista é um dos momentos mais estressantes no processo, sendo necessário portanto preparo e habilidade adequados por parte do entrevistador. Dentre os motivos da recusa, a justificativa desejam o corpo íntegro foi responsável por 68% do total. O apego ao corpo, sua integridade e o medo de sua violação é um fator sociocultural que mostra a falta de informação da população 9. Além disso, o processo de sofrimento que envolve a perda de um familiar é complexo, e está associado a diversos aspectos. O luto e o funeral demonstram o respeito ao falecido. O ato de retirada de órgãos pode intensificar o sofrimento da família, principalmente associado à falta de esclarecimento familiar aos procedimentos que serão realizados, uma vez que isso se relaciona com o medo de mutilação do corpo do familiar 13. Este é um problema que deve ser contornado com a educação da população e esclarecimento devido por parte do entrevistador dos procedimentos que serão feitos com o doador, e que o corpo será devolvido à família para sepultamento em condições dignas, conforme previsto na lei 9.434/97. Indecisão familiar foi responsável por 16% das recusas. O termo indecisão familiar é muito amplo e pode incluir diferentes aspectos. Um dos fatores que pode estar implicado com esta causa diz respeito ao desconhecimento do desejo em vida do potencial doador. Em um estudo realizado em um hospital de Porto Alegre RS, foi observado que o desconhecimento da vontade do potencial doador foi responsável por 48% das recusas familiares 6. Outro estudo afirma que o desconhecimento do desejo do familiar sobre doação de órgãos é uma das principais razões utilizadas pelas famílias que se recusam a doar 12. Um estudo realizado em Pelotas - RS avaliou uma amostra de 3159 adultos através de questionário. Foi demonstrado que 80,1% permitiriam a doação de órgãos de um familiar, se este houvesse manifestado em vida o desejo de ser doador. Em contrapartida, apenas um terço dos entrevistados autorizaria a doação sem uma discussão prévia com a família 4. Também já foi observado que, mesmo as famílias contrárias à doação tendem a autorizála quando esta foi a vontade expressa do falecido em vida 14. Isso demonstra a importância do estímulo à conversa sobre o tema transplante de órgãos no dia a dia das pessoas, podendo a simples introdução deste tema ao cotidiano ter impacto positivo nos índices de aceitação familiar. Religiosidade foi responsável por 7%. Nenhuma religião proíbe formalmente a doação ou recebimento de órgãos, nem é contra o transplante de doadores falecidos ou vivos. Este parece ser um fator mais relacionado a causas socioculturais do que as religiões propriamente ditas 5. A alegação de que o paciente era contrário foi responsável por 7% das causas de recusa familiar. Este é um problema que deve ser abordado por meio de educação, esclarecendo a importância do transplante para a população, uma vez que este pode ser a última esperança de sobrevivência para muitas pessoas com doenças em estágio terminal. Assim, é evidente a necessidade de esclarecimento do público pelos meios de comunicação populacionais, com o objetivo de possibilitar a mudança da atitude da população frente ao processo de doação de órgãos9. Por fim, 2% dos familiares se negaram a permitir a doação por alegarem estar descontentes com o atendimento no hospital. Este dado está relacionado principalmente à falta de preparo do entrevistador, procedendo com abordagem inadequada da família do potencial doador, o que culmina no insucesso da entrevista 11. Conclusão A principal causa de não aceitação familiar no Hospital Metropolitano de Urgência e Emergência foi o desejo do corpo íntegro por parte dos familiares, seguido de indecisão familiar frente ao transplante. O principal motivo da não abordagem familiar do potencial doador no Hospital metropolitano de Urgência e Emergência foi contraindicação médica, seguido da impossibilidade de localizar a família, e não acionamento da CIHDOTT.

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