MINUTA AS PESSOAS PORTADORAS DE DEFICIENCIA COM LESÃO MEDULAR MEDIDAS PREVENTIVAS INTRODUÇÂO O desejo maior é que estas informações contribuam, de alguma forma, para que a pessoa que sofra uma lesão medular, seja por acidente de carro, por mergulho ou por arma de fogo, ou outra patologia tenha conhecimento de medidas simples para evitar graves seqüelas e, no mínimo, melhorar a sua qualidade de vida. A lesão medular exige um programa complexo de tratamento de reabilitação (fisioterapia motora, respiratória, eletroterapia, hidroterapia, hipoterapia, terapia ocupacional, acompanhamento psicológico ) associado ao tratamento medicamentoso que possibilita melhores resultados na recuperação, desde a readaptação á postura sentada, equilíbrio na cadeira de rodas e os movimentos do corpo. É preciso ter fé, paciência e perseverança. Confiar que os médicos estão unindo esforços com o objetivo de alcançar a cura. A PRODUÇÃO DESTA CARTILHA É INDEPENDENTE, SEM FINS LUCRATIVOS com a intenção de diminuir o sofrimento da pessoa que está em estado de choque e dos seus familiares, vivendo uma situação de dor, e que não sabe como lidar com esse novo corpo. Segundo a minha experiência como acompanhante, de minha filha Camila, vítima de bala perdida, observei em outros pacientes e ouvi muitas queixas sobre: - ESCARAS (feridas profundas); - - TROMBOSE - FLEBITE (má circulação sanguínea); - LORDOSE E ESCOLIOSE (deformidades da coluna ); - INFECÇÃO URINÁRIA ; - - OSTEOPOROSE (fraqueza nos ossos, perda de cálcio), - CONSTIPAÇÃO (mal funcionamento do intestino); e - MAL HUMOR - DEPRESSÃO
- ESCARAS Feridas provocadas pela pressão do peso do corpo. Permanência prolongada na mesma posição. Falta de higiene.. Se você tem acompanhante, peça, de tempos em tempos ( DUAS HORAS NO MÁXIMO), mudar a posição do seu corpo. Caso esteja usando calhas, ou sapatos observe se não faz ponto de pressão (vermelhidão). Use almofada adequada para a cadeira. Quando o paciente está com tração, posição que impossibilita a mudança, o ideal seria uma cama apropriada com sistema giratório automático, enquanto não dispomos dessa modernidade, aqui no Brasil, vamos tomar outras providencias para amenizar a situação, USANDO O COLCHÃO PNEUMÁTICO. Se não tiver com tração, peça ao seu acompanhante, ou as enfermeiras, ou peça ao primeiro que aparecer que faça, ou se você mesmo puder, a mudança de posição. LEMBRE-SE ; É IMPORTANTE. NÃO DEIXAR FAZER FERIDAS EM SEU CORPO; Proteja sempre os seus pés, use meias; Deite-se, se possível, em colchão caixa de ovo e tenha várias almofadas, de alpiste ou bolinha de isopor, para aliviar a pressão do peso do seu corpo. Coloque embaixo do colchão uma almofada para elevar as pernas, principalmente os pés; Observe sempre a temperatura da água quando for tomar banho para evitar queimaduras. Cuidado com objeto quente para não ser colocado em partes que você não sinta. Ao tomar o banho, olhe para o seu corpo, mesmo sem senti-lo, diga-lhe eu vou cuidar de você eu preciso de você. Lembre-se que seu corpo é a sua morada e que sua reconstrução, depois do acidente, depende exclusivamente de sua determinação. TROMBOSE E FLEBITE dificuldade na circulação sanguínea, a própria lesão na medula compromete o retorno venoso devido a imobilização. Ficar com as pernas um pouco mais elevadas, fazer massagem para ativar a circulação, ou usar meias elásticas, quando recomendada pelo médico. O MAIS IMPORTANTE É. - Quanto mais cedo iniciar a fisioterapia melhor. O corpo precisa se movimentar, colabore com os fisioterapeutas procure aprender e fazer os exercícios. Ao notar mudança de cor, nas pernas, procurar logo um médico. HIPERLORDOSE, HIPERCIFOSE E ESCOLIOSE são deformidades decorrentes da postura incorreta ao ficar na cadeira de rodas, ou na cama. É bom verificar se as medidas da cadeira estão apropriadas ao tamanho do seu corpo e procurar ficar ereto no encosto da cadeira. Peça ao fisioterapeuta para orienta-lo quanto a melhor posição e verificar se a cadeira está adequada para o seu tamanho, use cintas e outros suportes para se manter ereto, quando recomendadas.
INFECÇÃO URINÁRIA e outras A presença de bactérias na urina é bastante freqüente nos pacientes com bexiga neurogenica, por isso recomenda-se o cateterismo intermitente para ter a certeza que a bexiga não ficará com urina retida Sempre é bom ouvir a orientação de um urologista para realizar exames, indicar medicações, e manobras do uso do cateter. Importante é frisar que o desgaste emocional também contribui para que o sistema imunológico fique sem defesa. Aprenda com as enfermeiras o procedimento correto para fazer o seu próprio cateterismo (colocação da sonda na uretra). Quanto menos usar sonda de demora, ou seja aquela que fica com o coletor na perna, será melhor. Assim que puder visitem o CVI (Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro- Rua Marques de São Vicente, 225 - Gávea), lá você encontrará ajuda de pessoas qualificadas ; Tomar líquido, manter as mãos limpas, unhas cortadas e pedir a pessoa que cuida de você a mesma conduta. Quanto mais rápido você aprender e puder fazer o seu autocateterismo (esvaziar a bexiga de tempo em tempo) evitará que pessoas estranhas invadam a sua privacidade, e que tenha menos contaminação; OSTEOPOROSE Perda óssea ou fraqueza nos ossos, devido a perda de cálcio ou falta de vitamina D3 e ou falta de exercícios. A imobilização prolongada é uma das causas da osteoporose. Procure tomar banho de sol, fazer fisioterapia, e se possível, ficar em pé em mesa ortostática, até passar para o Tutor. É importante ficar em pé, assim que puder, para a circulação sanguínea, para o sistema urinário e (para os ossos) sentir o peso do seu corpo. Poderá ouvir o médico quanto a necessidade de reposição do cálcio e vitaminas. Lembre-se: - Procure ajudar-se iniciando a fisioterapia logo que possa; - Quanto mais cedo tomar as medicações, com prescrições médicas, melhor será para a sua recuperação. A fisioterapia continua a ser muito importante, ao lado dos remédios - ensina a fisiatra Dra. Ana Luiza Baptista, da ABBR. Veja no quadro abaixo alguns dos remédios usados para diminuir os efeitos da lesão: Metilprednisolona (MP) esteróide sintético reduz os danos provocados pelo inchaço da medula: quando administrado nas primeiras oito horas após o trauma; Gangliosídeo GMI - (SYGEN) Substãncia natural do organismo que estimula o crescimento dos axônios, fibras nervosas que compõem a medula.; Glangliosídeo - SINAXIAL - Destina-se ao tratamento das lesões dos nervos periféricos;
Núcleo C.M.P. Considerado um importante auxiliar no processo de reabilitação, pode melhorar a força muscular e maior disposição de uma forma geral; 4 Amino-piridina (4AP) Remédio ainda em fase de pesquisa, aumenta a sensibilidade dos neurônios nervosos e os movimentos, facilitando a transmissão dos impulsos ; OBS; Se não puder compra-los, solicite a Secretaria de Saúde, rua Marechal Câmara, n. 314 - Centro R.J. Levar original e xerox do laudo e receita do médico, identidade, CPF e atestado médico. CONSTIPAÇÃO Devido à imobilização o intestino fica com mais dificuldade de processar os alimentos, e move-los dentro dele, principalmente, por falta dos movimentos naturais de rotina. Portanto é necessário comer bastante frutas, legumes, verduras, cereais. Prestar atenção para a demora de ir ao banheiro, evitando a permanência das fezes por muito tempo no intestino, pois poderá ocorrer um ressecamento que a faz ficar como pedra. Isso se chama FECALOMA. Portanto, procure comer mamão, laranja lima, comer ameixas e evitar gorduras. DEPRESSÃO - MAL HUMOR - Chore, para aliviar o coração, mas não se detenha por muito tempo lamentando o ocorrido. Se puder procure um psicólogo ou um psiquiatra. Mas lembre-se a cura está dentro de você.. Ocupe sua mente com coisas saudáveis e se esforçe para sorrir. Leia livros com mensagens positivas, procure se ocupar e se afastar das pessoas pessimistas. Você vai melhorar a cada dia, seu cérebro é o comandante e está conectado com o maior médico dos médicos O Criador Universal.. ESPERANÇA PARA A CURA DA PARALISIA- Em São Paulo, no Instituto de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo - USP as pesquisas sobre células-tronco avançam e estão em vias de serem implementada em humanos, após resultados positivos em experimentos de laboratório. Ou seja, promete passar do imaginário à realidade, e ser transformar em um dos caminhos. Tudo o que puder ser tentado no sentido de resgatar os seus movimentos e melhorar a sua vida, deve ser feito. Enquanto a terapia celular não está ao alcance de todos, já que se encontra em fase experimental no Brasil, é preciso que os portadores de deficiência,se cuidem mantendo o seu corpo íntegro, seus músculos e articulações sem nenhum comprometimento. Solicite que sejam feitos alongamentos e movimentos em seu corpo. Nós sabemos que o tratamento é caro e de longa duração, mas já está na hora de cobrar das autoridades um atendimento decente e de melhor qualidade. Por isso, procurem e lutem pelos seus direitos nos Órgãos Públicos, em instituições filantrópicas e façam, pelo menos as recomendações dadas nessa cartilha feita com muito amor.
LOCAIS ONDE PROCURAR ATENDIMENTO. ABBR Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação - www.abbr.org.br Rua Jardim Botânico, 660 Jardim Botânico (021 22946642). CVI - Centro de Vida Independente Rua Marques de São Vicente, 255 Gávea (021-25121088). Clube do Paraplégico 021 2579-0249. IBMR Instituto Brasileiro de Medicina Raquimedular Rua Correa Dutra, 105 (021 25576882 OU 2265-1438). Instituto Municipal de Reabilitação Oscar Clark (021-2568-0354 ou 25682533). União Nacional dos Paraplégicos 021 2532-5766.Sociedade Amigo dos Deficientes Físicos 021 2241-066 Rede SARAH Um dos únicos a abranger vários Estados; Brasília (061) 319-1111 Salvador (071) 372-3333 - Minas Gerais (031)379-2900 Maranhão (098) 216-5555 e recentemente inaugurado no Rio de Janeiro, em Jacarepaguá - (021) 3311-9600.
Com carinho, Anna Lúcia Magalhães Lima REVISÃO DE TEXTO Raphael Torres REVISÃO TÉCNICA E DISTRIBUIÇÃO ABBR ASSESSORIA MÉDICA Dra. Grace Camila vítima de bala perdida, em l998, nível C-7 (www.camila.lima.nom.br) Dra. Ana Luiza Baptista (ABBR) Médica responsável pelo tratamento de Camila analuizabaptista@domain.com.br Agradecimentos especiais - Pelo exemplo de força e determinação - Georgette Vidor (georgettevidor@alerj.rj.gov.br) Pelo incentivo Gabriel ( www.rampadeacesso.com) Pelo gesto generoso do patrocínio Editora Forense Pela paciência e dedicação Equipe de profissionais da ABBR Pesquisas Revista Vidamédica - Revista Medicina do Conselho Federal - SE HÁ ESPERANÇA PARA CAMILA, HÁ PARA TODOS -
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