O CUIDADO DA CRIANÇA COM CANCER FORA DE POSSIBILIDADES TERAPÊUTICAS: UM DESAFIO À ENFERMAGEM1 REIS, Thamiza Laureany da Rosa dos 2 ; BIN, Aline 3 1 Trabalho de Pesquisa 2 Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), Santa Maria, RS, Brasil 4 Hospital Universitário de Santa Maria, Santa Maria, RS, Brasil E-mail: thamiza1@hotmail.com RESUMO O câncer infantil é um grupo de doenças não contagiosas que atinge crianças e adolescentes de 0 a 19 anos. A assistência em oncologia se desenvolve pelo cuidado: preventivo, curativo e paliativo. Pretende-se, por meio deste trabalho, descrever a observação de uma acadêmica do curso de enfermagem sobre a atuação do enfermeiro em um Centro de Tratamento de Crianças e Adolescentes com Câncer e a complexidade do cuidado à crianças com câncer sem possibilidades terapêuticas. Trata-se de um relato de experiência, baseado em vivências de uma atividade de extensão universitária, de uma acadêmica do curso de graduação em enfermagem da UFSM, por meio do PROFCEN. Ao observar o enfermeiro e o cuidar em oncologia pediátrica, percebe-se que esse exige, além de certa compreensão do profissional para os pacientes e familiares, um preparo emocional. Palavras-chave: Neoplasia; Enfermagem; Criança; Cuidados Paliativos. 1. INTRODUÇÃO O câncer infantil é um grupo de doenças não contagiosas que atinge crianças e adolescentes de 0 a 19 anos, tendo em comum o aparecimento de células modificadas que tendem a ser muito agressivas, e se multiplicam rápida e desordenadamente, determinando a formação de tumores ou neoplasias malignas (SILVA et al., 2009, p.335). Na infância, as neoplasias mais frequentes são as leucemias. No Brasil, com base no registro de câncer por base populacional, observa-se um predomínio dos casos de leucemia, podendo chegar a 45% de todos os tumores pediátricos. Com até 25% dos casos, os linfomas são o segundo tipo de câncer pediátrico mais comum. Os tumores do Sistema Nervoso Central ocupam o terceiro lugar. Estima-se que cerca de 8% a 15% das neoplasias pediátricas são representadas por esse grupo (BRASIL, 2011, p.118). Nessa perspectiva, justifica-se a atual importância do câncer na formulação de políticas e ações de saúde da criança e do adolescente. Em âmbito nacional, desde 2007 têm-se ações conjuntas entre o governo, as instituições de referência em 1
oncologia e as sociedades médicas, que vêm sendo desenvolvidas com o intuito de atenuar e/ou resolver esta realidade (MUTTI; PADOIN; PAULA, 2010, p.72). A assistência em oncologia se desenvolve pelo cuidado: preventivo, curativo e paliativo. No que se refere à prevenção, a principal estratégia é a detecção precoce do câncer, antes que ele produza sinais e sintomas clínicos. A terapêutica curativa envolve as fases de diagnóstico, tratamento e controle. Quando não houver sucesso no tratamento e a criança for diagnosticada como fora de possibilidades terapêuticas de cura, a transição de seu tratamento clínico para o cuidado paliativo deve ser gradual (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2010, p.72). A Organização Mundial da Saúde conceitua cuidados paliativos como uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias que enfrentam problemas associados a doenças que põem em risco a vida. Essa abordagem torna-se possível por meio da prevenção e alívio do sofrimento, e de outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual (AVANCI et al., 2009, p.710). A assistência paliativa não tem enfoque nos diagnósticos dos pacientes, e sim nas suas necessidades. Esse tipo de cuidado preconiza o controle de sintomas, sem função curativa, com vistas a preservar a qualidade e a dignidade do paciente até o final da vida (AVANCI et al., 2009, p.371). A experiência de ter um filho com câncer afeta toda a família e tem o potencial de causar a desestruturação do cotidiano familiar. Durante o período de convivência com a doença, a criança e o adolescente e sua família enfrentam diversos problemas como as frequentes internações, a consequente separação dos membros da família, o agressivo tratamento, as dificuldades financeiras, a dor e a angustia emocional, além do medo constante da morte (ANGELO, MOREIRA, RODRIGUES, 2010, p.302). Diante do exposto, pretende-se, por meio deste trabalho, descrever a observação de uma acadêmica do Curso de Graduação em Enfermagem sobre a atuação do enfermeiro em um Centro de Tratamento de Crianças e Adolescentes com Câncer e a complexidade do cuidado a crianças com cancer sem possibilidades terapêuticas. As inquietações acerca da problemática surgiram de observações e experiências ocorridas durante a graduação e da participação em projetos de pesquisa e extensão. Tal experiência foi proporcionada pelo Programa de Formação Complementar em Enfermagem (PROFCEN), um programa de ensino e extensão do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM). Participam das atividades de extensão acadêmicos do curso de graduação em enfermagem em parceria com profissionais de saúde de serviços do território de abrangência da UFSM. Seu objetivo primordial é oportunizar vivências aos alunos da graduação para que possam desenvolver 2
competências e habilidades a partir de experiências em múltiplos espaços de formação, através da inserção em diferentes locais de produção de saúde. 2. METODOLOGIA Trata-se de um relato de experiência, do tipo observacional, baseado em vivências de uma atividade de extensão universitária, por meio do PROFCEN, desenvolvida nos meses de janeiro a março de dois mil e doze (2012), por uma acadêmica do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), somado aos conhecimentos previamente obtidos no decorrer da graduação e por buscas em bases de dados para a devida fundamentação teórica. O local de observação foi o Centro de Tratamento de Crianças e Adolescentes com Câncer (CTCriaC) de um hospital de referência regional localizado em Santa Maria RS, onde buscou-se compreender a complexidade do cuidado de enfermagem à criança e/ou adolescente com câncer em cuidados paliativos através da observação das atividades específicas dos enfermeiros assistenciais da unidade. Estes atuaram como parceiros no desenvolvimento diário da atividade, com saberes técnicos e científicos, atuantes na instituição, especificamente na área de oncologia pediátrica. 3. RESULTADOS E DISCUSSÕES O presente estudo tem como principais resultados as reflexões a cerca da atuação do enfermeiro e desafio do cuidado à criança com câncer fora de possibilidades terapêuticas, considerando a percepção e experiências de uma acadêmica do curso de enfermagem. Comparado ao câncer na população adulta, o câncer infantil é considerado uma doença rara. No entanto, em alguns países em desenvolvimento, aonde a população de crianças chega a 50%, a proporção do câncer infantil representa de 3% a 10% do total de neoplasias. Já nos países desenvolvidos, essa proporção diminui, chegando a cerca de 1% (BRASIL, 2011, p.51). Na infância a infância com frequência apresenta sinais e sintomas que podem ser confundidos com inúmeras outras doenças da infância, retardando assim o diagnóstico precoce, o que é de importância vital para a sobrevida dessa população (BRASIL, 2011, p. 132). Em muitos casos o que dificulta a suspeita e o diagnóstico do câncer nas crianças e nos adolescentes é o fato de sua apresentação clínica ocorrer através de sinais e sintomas comuns a doenças frequentes nessa faixa etária, manifestando-se por sintomas gerais, que não permitem a sua localização, como febre, vômitos, emagrecimento, sangramentos, 3
adenomegalias generalizadas, dor óssea generalizada e palidez. Ou, ainda, através de sinais e sintomas de acometimento mais localizados, como cefaleias, alterações da visão, dores abdominais e dores osteoarticulares (BRASIL, 2011, p.54). Para que se possa fazer uma suspeita correta e conduzir o caso de maneira rápida e eficaz é essencial que os achados clínicos sejam contextualizados com a idade, sexo, associação de sintomas, tempo de evolução e outros dados. Reconstituir a história clínica e fazer um exame físico detalhado são os passos básicos na avaliação da oncologia pediátrica (BRASIL, 2011, p.54). Aliado ao diagnóstico precoce, o tratamento em centros especializados também tem contribuído significativamente para o aumento das possibilidades de cura do câncer em crianças e adolescentes. Sabe-se que se o diagnóstico for preciso e precoce, e o tratamento terapêutico for adequado, pode-se considerar de excelente prognostico a maioria dos cânceres (BORGES, 2009 p.338). No contexto atual, em centros desenvolvidos, sua cura ultrapassa a faixa de 70% dos casos (BRASIL, 2011, p.52). No entanto, apesar do avanço dos progressos tecnológicos e do aumento dos índices de cura e sobrevida dessa população, a criança, em alguns casos, pode apresentar recidivas durante o tratamento, podendo levar ao descontrole da doença, não havendo mais possibilidades terapêuticas curativas. Nesse contexto surge o cuidado paliativo como condição básica para resgatar o respeito e a dignidade daquele que tem doença avançada, através do controle dos sintomas e o suporte psicológico. (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2010, p.72). Historicamente os cuidados paliativos originaram-se na Idade Média e constituíam-se como o principal tipo de cuidado oferecido em instituições hospitalares religiosas. Já no século XX, foi introduzida uma nova concepção sobre os cuidados para pacientes terminais, os quais passaram a ser desenvolvidos em unidades especializadas. Atualmente, entendese que os cuidados paliativos não implicam um local específico, e sim serviços prestados onde quer que o paciente se encontre (RABELLO; RODRIGUES, 2010, p.381). Mais recentemente passou-se a usar a expressão pacientes fora de possibilidades terapêuticas, denominação a mais apropriada por permitir englobar desde o tratamento dos pacientes internados até os atendidos em ambulatório para controle da sintomatologia (RABELLO; RODRIGUES, 2010, p. 380). As frequentes hospitalizações possibilitam um convívio e consequentemente um relacionamento mais próximo com a criança e a sua família, compartilhando experiências boas e ruins do dia a dia, bem como emoções e sentimentos (MUTTI, PAULA, SOUTO, 2010, p. 72). A importância da relação entre a criança, a equipe de enfermagem e a família, no processo de cuidar inclui a maneira como é dada a notícia, a clareza com que é bordado 4
o assunto e a abertura que é dada ao paciente e à sua família para que possam conversar sobre o seu sofrimento, sentimentos e dúvidas (AVANCI et al., 2009, p.710). Tanto a criança com doença oncológica avançada quanto sua família precisam de uma assistência mais complexa, pois apresentam necessidades especiais. Diante dessa complexidade do cuidado em oncologia pediátrica, evidencia-se a importância de uma equipe de saúde multiprofissional para o acompanhamento da saúde da criança. De tal modo, tem-se a possibilidade de desenvolver uma assistência especializada, individualizada e integral. Vislumbra-se integrar a objetividade e a subjetividade, tanto à criança quanto a sua família, a partir de uma abordagem humanizada (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2010, p.74). Diante do diagnóstico de câncer sem possibilidades terapêuticas, o enfermeiro tornase referência para o apoio à criança e ao adolescente e sua família para enfrentar a fase terminal e consequentemente a morte (AVANCI et al., 2009, p.709). Para tanto, se faz indispensável uma comunicação estabelecida através de uma relação de confiança, considerando os aspectos emocionais e respeitando a criança e a família. Tal participação envolve não somente administrar os sintomas que surgem devido ao agravo da doença, mas o compartilhar com o paciente e sua família nas decisões do cuidar. São inúmeros os desafios à equipe de saúde no que tange a prevenção e a inserção de programas de cuidados paliativos em crianças com câncer. A assistência em oncologia requer do profissional de saúde uma prática resolutiva, seja qual for a situação da doença vivenciada pela criança e seus desdobramentos no cotidiano familiar. Deste modo, mostrase a necessidade de rever dinâmicas assistenciais e práticas no cuidar em oncológica pediátrica (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2010, p. 72). 5. CONCLUSÃO Entende-se que o modelo ideal de cuidados paliativos deve abranger todas as fases da doença, sendo estabelecido desde o diagnóstico, em conjunto com o tratamento clinico, até a morte do paciente terminal. Outro aspecto importante é a intima ligação do cuidado paliativo à saúde da família, uma vez que os familiares tornam-se sujeitos importantes no processo do cuidado, e também necessitam de cuidados. Quando se fala da tríade criança, família e equipe de enfermagem, deve-se priorizar a formação da equipe de enfermagem no sentido de dar-lhe subsídios para que ocorra um envolvimento emocional que funcione, não como gerador de mais tensão para o profissional, e sim como facilitador do cuidar da criança com câncer. E esse apoio emocional pode chegar de várias formas para as famílias: pela solidariedade, quando há conversação, escuta ativa, encorajamento, manifestação de apoio e compreensão, colocando-se no lugar do outro e estabelecendo um vínculo afetivo eficaz. 5
REFERÊNCIAS ANGELO, M.; MOREIRA, P.L.; RODRIGUES, L.M.A. Incertezas diante do câncer infantil: compreendendo as necessidades da mãe. Esc. Anna Nery, Rio de Janeiro, v.14, n.2, p. 301-08, 2010. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=s1414-81452010000200013&lng=en&nrm=iso>. Acessado em: 20 abr. 2012. AVANCI, B. S. et al. Cuidados paliativos à criança oncológica na situação do viver/morrer: a ótica do cuidar em enfermagem. Esc. Anna Nery, Rio de Janeiro, v. 13, n. 4, dec. 2009. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=s1414-81452009000400004&lng=en&nrm=iso>. Acessado em: 11 maio 2012. BORGES, J. B. R. Caracterização das pacientes, a infância e adolescência, portadoras de câncer no município de Jundiaí e Região. Rev. Bras. Cancerol. Rio de Janeiro, 55(4): 337-43, 2009. Disponível em: <http://www.inca.gov.br/rbc/n_55/v04/pdf/337_artigo3.pdf>. Acessado em: 11 maio 2012. BRASIL. Instituto Nacional de Câncer. Instituto Ronald McDonald. Diagnóstico precoce do câncer na criança e no adolescente. Rio de Janeiro, 2. ed. rev. ampl., 146p., 2011. BRASIL. Instituto Nacional de Câncer. Coordenação Geral de Ações Estratégicas. Coordenação de Prevenção e Vigilância. Estimativa 2012: incidência de câncer no Brasil. Rio de Janeiro, 118 p., 2011. MUTTI, C. F., PAULA, C. C., SOUTO, M. D. Assistência à Saúde da Criança com Câncer na Produção Científica Brasileira. Ver. Bras. Cancerol. Rio de Janeiro, 56 (1): 71-83, 2010. Disponível em: < http://www.inca.gov.br/rbc/n_56/v01/pdf/11_revisao_de_literatura_assistencia_saude_crianca_cancer. pdf>. Acessado em 11 maio 2012. RABELLO, C. A. F. G.; RODRIGUES, P. H. A. Saúde da família e cuidados paliativos infantis: ouvindo os familiares de crianças dependentes de tecnologia. Ciênc. saúde coletiva. Rio de Janeiro, v. 15, n. 2, 379-88, 2010. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=s1413-81232010000200013&lng=en&nrm=iso>. Acessado em: 12 abr. 2012. SILVA, F. A. C. et al. Representação do processo de adoecimento de crianças e adolescentes oncológicos junto aos familiares. Esc. Anna Nery. Rio de Janeiro, v. 13, n. 2, June 2009. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=s1414-81452009000200014&lng=en&nrm=iso>. Acessado em: 12 abr. 2012 6