O IMPLANTE COCLEAR E A COMUNIDADE SURDA: DESAFIO OU SOLUÇÃO? Ida LICHTIG*, Fabiola F. D. N. MECCA **, Felipe BARBOSA***, Mariana GOMES**** *Livre Docente, Curso de Fonoaudiologia da FMUSP/ São Paulo-SP **Doutoranda em Educação, FEUSP / São Paulo-SP, Brasil *** Mestrando em Ciências; **** Doutoranda em Ciências FMUSP fabiolamecca@aol.com RESUMO: O desenvolvimento tecnológico proporcionou o recurso da cirurgia de implante coclear, cuja utilização tem sido amplamente divulgada, como técnica para habilitar e reabilitar surdos com perda auditiva neurossensorial de graus severo e profundo. Embora considerada por inúmeros profissionais que atuam na área da reabilitação da surdez como extremamente eficaz para a integração dos surdos na comunidade ouvinte, a tecnologia do implante coclear (IC) é bastante questionada pela comunidade surda. O presente estudo teve como objetivo investigar a opinião de uma amostra de surdos da cidade de São Paulo sobre o implante coclear; 17 surdos adultos foram entrevistados individualmente com questionários previamente elaborados. Os resultados demonstraram que apesar de todos os sujeitos afirmarem conhecimento sobre o IC, ainda existem dúvidas e contradições nos argumentos que permeiam a opção de utilização do IC em bebês, crianças e adultos. INTRODUÇÃO É crescente a utilização mundial do implante coclear como recurso para habilitar e reabilitar os surdos com perda auditiva de graus severo e profundo. Cerca de 90% das crianças surdas são filhas de pais ouvintes que, por sua vez, têm esperanças de ver seus filhos integrados na comunidade ouvinte. Com o aprimoramento tecnológico das cirurgias de implante coclear associado e dos métodos de prevenção e de tratamento da perda auditiva, o número de surdos usuários de língua de sinais poderá, em um futuro próximo, diminuir consideravelmente. Essa ocorrência, conforme apontam as comunidades surdas de diferentes países desenvolvidos, poderá ocasionar um declínio na população surda com conseqüente prejuízo para a preservação de sua comunidade e de sua cultura. Porém, em países em desenvolvimento, onde políticas de saúde pública deixam muito a desejar, o implante coclear (IC) ainda é um procedimento de alto custo. Desta forma, sua realização ainda está longe de ser uma ameaça para as comunidades surdas destes países. De maneira muito simplificada, o IC é um dispositivo eletrônico que busca desempenhar a função das células ciliadas, fornecendo a estimulação elétrica às células ganglionares espirais remanescentes no nervo auditivo da cóclea (Allum, 1998). Trata-se de um equipamento eletrônico, com uma parte interna, cirurgicamente implantada em um ouvido e outra parte usada externamente ao corpo (Figura 1).
Antena transmissora Cabo do processador de fala Antena transmissora Cóclea cadeia de eletrodos Nervo Auditivo Figura 1: Elementos do IC (fonte:www.google.com/image) De maneira diferente da prótese auditiva, o IC não objetiva amplificar o som, mas sim, melhorar o desempenho e a percepção auditiva. É indicado para pacientes com perda neurossensorial severa ou profunda bilateral, sem contra indicações médicas, com história de consistente uso de prótese auditiva e com plateau no desenvolvimento da fala e da linguagem. Ainda, os candidatos ao IC devem apresentar atitude positiva com relação ao som, boa possibilidade de gerenciamento familiar e profissional e freqüentar ambientes que estimulem a comunicação oral. Por fim, quanto menor a faixa etária do sujeito implantado melhor seu desempenho auditivo, já que quanto maior a privação auditiva, piores são os resultados do IC. Neste sentido, crianças até os seis/sete anos de idade apresentam melhores benefícios com o IC quando comparados com os adultos. O fato do IC ser preferencialmente indicado para crianças, bem como o incentivo à comunicação por meio da língua oral, em detrimento a língua de sinais, têm sido objeto de grande discussão e objeção da comunidade surda em relação ao IC, em outros países (Inglaterra, EUA), onde a comunidade surda é fortemente representada. Para entender melhor a reação das comunidades surdas em relação ao IC, faz-se necessária a compreensão das relações sociais que foram construídas no decorrer da história. O primeiro marco foi a implementação de uma política com seus primórdios no Congresso de Milão, em 1880, que impunha a obrigatoriedade da oralização e que não outorgava à língua de sinais o status de língua (Parasnis, 1996). Subseqüentemente, outros aspectos que fundamentaram a negação da comunidade surda ao IC são a utilização da língua de sinais, o contato com a comunidade surda e o desenvolvimento de pesquisas científicas que evidenciaram as línguas de sinais como línguas naturais. Tais aspectos criaram um senso de coesão na comunidade surda, uma cultura e identidade próprias. Em países onde a comunidade surda é mais consolidada (EUA), há as expressões deaf power ou deaf world, que caracterizam a importância da língua, cultura e identidade dos surdos. Esses aspectos significam um avanço para as comunidades surdas, em relação à quebra de paradigma na deficiência e na conquista de direitos dos surdos como cidadãos. Em outras palavras, ocorre um deslocamento de uma visão da deficiência baseada no modelo médico para uma abordagem centrada em aspectos sociais. Por isso, a realização do implante coclear, sob os aspectos sociológico, antropológico e cultural, pode ser considerada pela comunidade surda como um retrocesso ao modelo médico da surdez, o qual entende o surdo como deficiente, que necessita de um tratamento para interagir com a comunidade ouvinte. Este modelo opõe-se ao modelo proposto pela comunidade surda, que se considera como um grupo
minoritário com sua própria cultura e língua, desconstruindo, assim, o papel patológico da surdez (Parasnis, 1996). A intolerância da comunidade surda com relação ao IC mostra-se ao ser contrária ao uso do IC em crianças surdas, especialmente naquelas com surdez pre-lingual, por acreditar que tal prática pode violar a integridade e os direitos humanos da criança e por limitar a opção da criança de ser ou não um usuário da Língua de sinais ou do implante coclear (BDA, 1995). Ademais, o não uso de sinais pelas crianças surdas pode significar o genocídio da comunidade surda, uma vez que são as crianças as responsáveis pela sua sobrevivência (Bienvenu, 1994). Por outro lado, os pais ouvintes com filhos surdos ainda estão confusos sobre a competência na língua oral e o sucesso acadêmico e profissional dos filhos. Dada a conexão direta do IC com o oralismo, este é considerado como uma resposta à inserção no sistema educacional e projeção sociocultural. Indubitavelmente, a grande questão é se o IC deve ser entendido puramente à luz do modelo médico (Lawenzi, 1995). Desconsiderar as individualidades do surdo é desconsiderar a proximidade do IC com a comunidade surda. É somente pelo contexto social que alguns membros da comunidade surda poderão experimentar o uso do implante a fim de melhorar suas habilidades auditivas e as crianças surdas não terão que ser ímpares dentro de sua própria comunidade. OBJETIVOS No Brasil a tecnologia do IC tem sido utilizada desde 1990. Ainda que realizada com sucesso no Brasil, a divulgação do IC ainda é bastante limitada e seu custo, muito elevado. Ao contrário de outros países, a comunidade surda brasileira ainda não se manifestou formalmente sobre o assunto. Considerando tais fatos, o objetivo do presente estudo é investigar a opinião sobre o IC de uma amostra de surdos da cidade de São Paulo. MÉTODO A presente pesquisa foi desenvolvida no Setor de Audiologia Educacional do Curso de Fonoaudiologia do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da Faculdade de Medicina da USP. Dezessete surdos adultos (8 homens e 9 mulheres), na faixa etária de 19 a 55 anos de idade, participaram da presente pesquisa. Em relação à comunicação, 9 sujeitos se comunicavam pela Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS) e 8 sujeitos se comunicavam tanto por LIBRAS quanto por meio da Língua Portuguesa. Em relação à escolaridade dos sujeitos: 4 não concluíram o ensino fundamental; 1 concluiu o ensino fundamental; 5 não concluíram o ensino médio, 5 concluíram o ensino médio e 2 sujeitos eram analfabetos. A maioria dos sujeitos (15 sujeitos) era membro de alguma associação de surdos. As entrevistas foram realizadas por meio de questionário previamente elaborado, pessoal e individualmente, por um fonoaudiólogo e tradutor intérprete da LIBRAS. O questionário continha as seguintes perguntas:1-você conhece IC?; 2-Como você vê o implante coclear? 3-Você usaria IC? 4- Como você vê o IC na criança pequena? E no bebê? Todos os sujeitos concordaram em participar da pesquisa e assinaram o termo de consentimento para utilização dos dados. Todas as respostas foram gravadas e posteriormente transcritas. Para análise dos resultados foi utilizada a análise
qualitativa. RESULTADOS E DISCUSSÃO Todos os dezessete surdos entrevistados afirmaram ter alguma informação sobre o IC. A maioria (13 sujeitos) apresentou uma visão negativa com relação ao IC. Contudo, os sujeitos entrevistados pautaram-se em argumentos que denotavam um real desconhecimento sobre o assunto. Outros se mostraram preocupados com a perda da identidade da cultura surda e com a manutenção do uso da língua de sinais. No que se refere à realização do IC, novamente todos os 17 sujeitos se mostraram contrários à mesma, por razões que abrangeram desde o medo de morrer na cirurgia, até o orgulho da condição da surdez. Exceto por 1 sujeito, todos os demais (16) apresentaram objeção à realização do IC em bebês. Quanto à implantação em crianças, verificou-se um panorama diferente, já que 5 sujeitos apresentaram argumentos favoráveis, desde que a criança pudesse ter a escolha de ser, ou não, submetida à cirurgia, após ter domínio e conhecimento da língua e da cultura surda. Os quadros abaixo ilustram resposta dos sujeitos entrevistados: Quadro 1: Exemplos de relatos dos sujeitos para a questão Como você vê o implante coclear? o IC não tem muita importância...é mais importante ser surdo o surdo não precisa do IC, se ele colocar vai ser como um ouvinte não é muito legal porquê quando vai tomar banho dói o IC é uma bobagem, porque é artificial Quadro 2: Exemplos de relatos dos sujeitos para as questões Você usaria o implante coclear? e O que você acha do IC em bebês e crianças? não, tenho medo de morrer acho legal fazer, eu não faria porque não conseguiria falar a criança precisa crescer dentro de uma filosofia bilingüe a criança precisa primeiro aprender a língua de sinais De forma geral, um dos aspectos que se destaca é o desconhecimento preciso pelos surdos, tanto em relação à cirurgia quanto em relação aos benefícios e limitações do IC. Tal desconhecimento não é relatado na literatura internacional. Contudo, notase que, assim como as comunidades surdas de países desenvolvidos, as comunidades surdas paulistanas mostram-se preocupadas em preservar a língua, identidade e cultura surda e em criar seus filhos dentro de um modelo no qual o surdo é visto como integrante de uma minoria lingüística e cultural e não como portador de uma condição patológica. REFERÊNCIAS ALLUM, J.D. (1998) Cochlear implant rehabilitation in children and adults. London: Whurr Publishers. BIENVENU,MJ (1994) Resistance to American culture The Bicultural Center News, 65, 1-3 BRITISH DEAF ASSOCIATION, (1995) Cochlear Implant and bilingualism. London: Laser LAWENZI, J. (1995) Cochlear Implants and the British Deaf Comunity. Journal of Audiological Medicine, 4(2), ii-iii. PARASNIS, I (1996) Cultural and Language Diversity and the Deaf experience. Cambridge: Cambridge University Press. Importante: Qualquer citação deste texto ou partes dele, sob qualquer forma ou meio, deve obrigatoriamente incluir, além do título e autor, a menção de "Anais do II Seminário ATIID, São Paulo - SP, 23-24/09/2003" disponível online em:
http:www.fsp.usp.br/acessibilidade