O EMOCIONAL DA FAMILIA DIANTE DO BEBÊ COM FENDA PALATINA

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1 O EMOCIONAL DA FAMILIA DIANTE DO BEBÊ COM FENDA PALATINA COSTA, Juliana Melo de Oliveira 1 ALMEIDA, Maria Clara de 2 VIEIRA, Fábio Henrique Antunes 2 1 Acadêmica do curso de Administração da Faculdade de Ciências Sociais e Agrárias de Itapeva 2 Docente da Faculdade de Ciências Sociais e Agrárias de Itapeva RESUMO A fenda palatina é uma má formação congênita, proveniente de falhas no processo de formação facial durante o desenvolvimento do embrião. Diante do padrão de beleza imposto pela sociedade atual e fatores como culpa e medo, o emocional dos pais torna-se fraquejado diante do diagnostico da enfermidade. O presente trabalho teve como objetivo, através de pesquisa bibliográfica, relatar o emocional dos familiares perante um bebê com fenda palatina. Para tal, foram consultados artigos sobre o tema. A falta de informação e o temor da rejeição podem ser citados como fatores contribuintes para tal abalo, além das dificuldades encontradas para suprir a necessidade do bebê com fenda palatina. Palavras-Chaves: Emocional, Fenda palatina, Família ABSTRACT A cleft palate is a congenital malformation, due to failures in the face of the formation process during development of the embryo. By default the results of beauty imposed by today's society and factors such as guilt and fear, the emotional from parents becomes shaken due diagnosis the disease. The present study aimed to, through the Bibliographic Search, know the emotional from parents becomes shaken due a baby with cleft palate. For this, scientific articles were consulted.. The lack of information and fear of rejection can be cited as contributing factors to such shock, beyond the difficulties to meet the need of the baby with cleft palate. Keywords: Cleft palate, Emotional, Family

2 1. INTRODUÇÃO Segundo Araruna (2000) e Mazzetti (2009), a formação facial do ser humano ocorre a partir do crescimento e união dos processos maxilares e mandibulares juntamente com o processo fronto nasal, que desencadeia processos nasais mediais e laterais. Uma falha na migração ou fusão desses processos, entre a quarta e oitava semana do desenvolvimento embrionário, desencadeia a fissura lábio palatina. A fissura de lábio, tanto unilateral quanto bilateral, ou fissura lábio-palatina é decorrente da falta de fusão dos dois processos, na sétima semana de vida intrauterina. Já a fissura palatina é resultante da ausência de fusão na linha mediana, dos processos de formação do maxilar, aproximadamente na décima semana do desenvolvimento embrionário (LOFREDO, 1994). Essas fissuras, consideradas como malformações congênitas craniofaciais, são as mais comuns, acometendo um a cada 757,5 nascimentos em geral, e um a cada 923,53 bebês nascidos com vida (SILVA, 2009). No Brasil, a incidência da fenda labial ou palato (FL/P ) pode atingir 1,54 a cada 1000 nascimentos, porém não se tem conhecimento se essa baixa ocorrência é realmente um reflexo da realidade, ou somente se difere da média por motivos metodológicos (PARANAÍBA, 2010). Existem alguns fatores ambientais associados ao desenvolvimento das fissuras, como por exemplo, nutrição, tóxicos, infecciosos, medicamentos, exposição a radiações ionizantes, estresse e tabagismo materno e, além disso, fatores genéticos também influenciam, dado o fato de que metade dos acometidos por essa alteração possui a mesma no histórico familiar (CAMPILLAY, 2009). Ter um histórico genético familiar favorável, sem Fissura de Palato, não é propriamente exato, que um feto concebido virá com a certeza de não desenvolvimento dessa anomalia, pois a genética favorável da família não é adjunta para exatidão da ausência desta anomalia (VANZ, 2007).

3 A característica física da fissura bilateral completa de lábio, forma mais severa, consiste na divisão da maxila em três segmentos distantes entre si, com projeção extrema e de maneira assimétrica da pré-maxila e pró-lábio (FILHO, 2007). A exposição da deficiência, devido a fissura ser facial, implica no psicológico do acometido e aos seus familiares, decorrente da necessidade de beleza imposta pela sociedade atual (PEREIRA, 1997). Nesse contexto, o presente trabalho teve o objetivo de conhecer de forma mais especifica, o quão abalado se torna o emocional da família perante o nascimento de um bebê com fenda palatina, baseado na literatura encontrada sobre o assunto. A pesquisa teve início em fevereiro de 2015, com duração aproximada de cinco meses. Baseou-se em artigos encontrados no site da SCIELO ( Scientific Eletronic Library Online) e Google Acadêmico, com máximo cuidado na confiabilidade do material coletado. A justificativa da realização da pesquisa foi a curiosidade e a necessidade, no âmbito da profissão em enfermagem, em compreender os envolvidos no nascimento de um bebê com má formação congênita, como é a fissura labial ou de palato, e a partir dessa informação ter a capacidade de orientar e educar sobre o assunto. 2. CONTEÚDO Devido a sua localização ser exposta, a fissura de palato é bem mais do que uma questão de saúde, de estética ou de nutrição, essa deformidade também acomete o emocional (VERONEZ, 2005). Pereira (1997), afirma que diante de uma deficiência, seja ela qual for, todo o contexto familiar é afetado. No decorrer da gravidez a mãe, principalmente, cria a imagem de seu filho mentalmente, e quando se depara com o bebê divergente dos seus planos, com uma má formação tão exposta quanto é a fissura palatina, o seu narcisismo materno é destruído, e a partir dali surge à ideia da limitação e incapacidade de gerar um descendente saudável (MARQUES, 2011).

4 A ideia do filho saudável, belo, perfeito, passa de sonho a pesadelo a partir do diagnóstico de fissura palatina, causando nos pais sensações de desespero, agonia, raiva, assim como a culpa e tristeza (SANTOS, 2005). Normalmente para os pais, a ocasião de ver o filho pela primeira vez é emocionante, porém quando são diagnosticados com a malformação craniofacial, são surpreendidos e essa realidade torna-se assustadora (VANZ, 2007). De certa forma os pais sabem de suas responsabilidades e atribuições, mas muitas vezes surge o medo de não conseguir suprir as necessidades daquele bebê que ali está e que difere por completo do esperado e planejado por eles (GUIMARÃES, 2007). Existe um temor que se refere ao bebê fissurado em termos de nutrição. Em qualquer recém-nascido, existe uma necessidade na alimentação do mesmo, porém quando se trata de um bebê com fenda palatina, essa necessidade passa a ter uma complicação, devido à má formação interferir significativamente nesse processo (ARARUNA, 2000). Um bebê fissurado possui dificuldades na amamentação, como a ausência de pressão, tempo prolongado em cada mamada e regurgitação (CAMPILLAY, 2008). Se referindo ao diagnóstico, Vanz (2007) relata que este necessita ser o mais breve possível, buscando evitar a ansiedade e idealização do bebê perfeito. Além disso, o autor relata a necessidade do aprendizado sobre os fatores considerados propícios para o desenvolvimento desta enfermidade, com o intuito de amenizar a culpa dos pais. Um corpo sadio e uma aparência bonita estão bem explicitas nos padrões da sociedade. A fenda palatina, como tudo que é diferente, causa um impacto em quem a presencia. A família não deixa de ser exceção, o preconceito e a ideia do belo ocasiona certa rejeição do fissurado. Nesse contexto, os familiares são envolvidos de sentimentos como a vergonha, constrangimento. A vontade de esconder de todos que o filho é feio é maior do que a necessidade de pedir auxílio para os cuidados dessa criança. O que se torna de certo modo compreensível, pois a sociedade em si exige muito de cada individuo.

5 Porém, o emocional abalado poderia ser amenizado diante do conhecimento sobre a cirurgia de reconstrução. Segundo Biazon (2007), essa cirurgia é denominada queiloplastia, com idade mínima os três primeiros meses de vida, realizada para o fechamento do lábio. Quanto ao fechamento da abertura do palato, cirurgia chamada de palatoplastia, o autor estabelece que o fissurado necessita ter no mínimo um ano e condições orgânicas para ser submetido à uma anestesia geral (peso mínimo de g, taxa de hemoglobina acima de 10 g/dl, etc.). Assim, é importante que o acometido pela fissura tenha um acompanhamento profissional desde a gestação até a fase adulta, que lhe propicie o tratamento integral da enfermidade e, além disso, o guie para um melhor ajustamento perante a sociedade (CERQUEIRA, 2005). Decorrente disso, pode-se considerar a importância de um auxilio perante ao emocional da família, considerando-a parte do contexto social e a mais influente. 3. CONCLUSÃO Em toda a literatura pesquisada, em estudos de caso mais especificamente, o fator mais impactante foi o nascimento de um bebê que não apresenta a beleza que os pais tanto sonhavam. O que se acalmaria diante da informação que existe maneiras cirúrgicas que amenizam a aparência do fissurado. Porém, apesar das dificuldades na alimentação, esse fato por si só, não abala tanto o emocional dos pais quanto a fuga do belo e perfeito. O que se conclui é a necessidade da informação, do conhecimento, da orientação correta e da humanização de todos os envolvidos perante aos afetados emocionalmente pela fissura. Talvez assim, sensações como o medo da rejeição, o sentimento de culpa, de desespero, se tornem mais ameno.

6 4. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ARARUNA, R. C.; VENDRÚSCOLO,D. M. S. Alimentação da criança com fissura de lábio e/ou palato um estudo bibliográfico. Rev.latino-am.enfermagem, Ribeirão Preto, v. 8, n. 2, p , abril BIAZON, J.; PENICHE, A. C. G. Estudo retrospectivo das complicações pósoperatórias em cirurgia primária de lábio e palato. Rev Esc Enferm USP, [S.l.], v. 42, n. 3, p , CAMPILLAY, P. L.; DELGADO, S. E.; BRESCOVICI, S. M. Avaliação da alimentação em crianças com fissura de lábio e/ou palato atendidas em um hospital de Porto Alegre. Rev. CEFAC, São Paulo, CERQUEIRA, M. N.; TEIXEIRA, S. C.; NARESSI, S. C. M.; FERREIRA, A. P. P. Ocorrência de fissuras labiopalatais na cidade de São José dos Campos SP. Rev Bras Epidemiol, [S.l.], v. 8, n. 2, p , FILHO, O. G. S.; OZAWA, T. O.; BORGES, H. C. A influência da queiloplastia realizada em tempo único e em dois tempos cirúrgicos no padrão oclusal de crianças com fissura bilateral completa de lábio e palato. R Dental Press Ortodon Ortop Facial, Maringá, v. 12, n. 2, p , mar./abr GUIMARÃES, G. P.; MONTICELLI, M. A formação do apego pais/recém-nascidos pré-termo e/ou de baixo peso no método mãe canguru: Uma contribuição da enfermagem. Texto Contexto Enferm, Florianópolis, v. 16, n. 4, p , out./dez LOFREDO, L. C. M.; SOUZA, J. M. P.; YUNES, J.; FREITAS, J. A. S.; SPIRI, W. C. Fissuras lábio-palatais: estudo caso-controle. Rev. Saúde Pública, [S.l.], v. 28, n. 3, p , MARQUES, D.; GIRÃO, D. R.; GIRON, T. Lábio leporino. Disponível em: < Acesso em: 16 ago MAZZETTI, M. P. V.; KOBATA, C. T.; BROCK, R. S. Diagnóstico ultrassonográfico pré-natal da fissura lábio-palatal. Arquivos Catarinenses de Medicina, [S.l.], v. 38, supl. 1, PARANAÍBA, L. M. R.; MIRANDA, R. T.; MARTELLI, D. R. B.; BONAN, P. R. F.; ALMEIDA, H.; JUNIOR, J. M. O.; JUNIOR, H. M. Cleft lip and palate: series of unusual clinical cases. Braz J Otorhinolaryngol, [S.l.], v. 76, n. 5, p , 2010.

7 PEREIRA, A. C. M. M.; MOTA, S. A. S. Análise da influência do estigma físico nas relações interpessoais em indivíduos com malformações crânio-faciais: fissura lábiopalatina. Mimesis, Bauru, v. 18, n. 1, p , SANTOS, R. S.; DIAS, I. M. V. Refletindo sobre a malformação congênita. Rev Bras Enferm, [S.l.], v. 58, n. 5, p , set./out SILVA, D. P.; DORNELLES, S.; PANIAGUA, L. M.; COSTA, S. S.; COLLARES, M. V. M. Aspectos patofisiológicos do Esfincter Velofaríngeo nas Fissuras Palatinas. Arq. Int. Otorrinolaringol. / Intl. Arch. Otorhinolaryngol., São Paulo, v. 12, n. 3, p , VANZ, A. P.; RIBEIRO, N. R. R. Escutando as mães de portadores de fissuras orais. Rev Esc Enferm USP, [S.l.], v. 45, n. 3, p , VERONEZ, F. S.; TAVANO, L. D. A. Modificações psicossociais observadas póscirurgia ortognática em pacientes com e sem fissuras labiopalatinas. Arq Ciênc Saúde, [S.l.], v. 12, n. 3, p , jul./set