REBES. Palavras-chave: Fenda Labial; Fenda palatina; Cuidados; Assistência de Enfermagem.

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1 REBES Revista Brasileira de Educação e Saúde Pombal, PB, Grupo Verde de Agroecologia e Abelhas DOI: ARTIGO DE REVISÃO Dificuldades de família e profissionais de enfermagem no cuidado à criança com fissura labiopalatina Difficulties of family and nursing professionals in the care of children with cleft lip and palate Sonia Regina Jurado Bióloga, Doutora em Fisiopatologia em Clínica Médica, Tutora do PET Enfermagem e Professora Associada III da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul, Campus Três Lagoas. srjurado@bol.com.br Adailson da Silva Moreira Psicólogo, Doutor em Psicologia Clínica, Professor Adjunto, Universidade Federal de Mato Grosso do Sul, Campus de Três Lagoas. adailsonsm@hotmail.com Resumo: As fendas de lábio e palato são os defeitos congênitos mais comuns. Um dos grandes desafios é a aceitação por parte da mãe e da família de uma criança com fissura labiopalatina, pois emergem da mãe sentimentos de revolta e culpa em gerar uma criança com malformação congênita. Ademais, prestar assistência a um paciente com fissura labiopalatina também desperta sentimentos ambíguos na equipe de enfermagem. O presente estudo objetivou descrever as dificuldades enfrentadas pela família e profissionais de enfermagem no cuidado à criança com fenda labiopalatina. Trata-se de uma revisão integrativa da literatura, na qual os artigos científicos utilizados na pesquisa foram levantados na base eletrônica de dados LILACS e Biblioteca SciELO Brasil, do período de janeiro de 1995 a dezembro de Evidenciou-se que para as mães o nascimento de uma criança com defeito congênito é um momento delicado e conflitante que demanda o atendimento de profissionais qualificados neste cenário em que a humanização e o conhecimento técnico-científico são imprescindíveis. Contudo, os enfermeiros que prestam assistência ao portador de malformação congênita labiopalatal também deixam emergir vários sentimentos, como: satisfação, contradições e conflitos, pois poucos estão capacitados para lidar com o paciente com malformação congênita. Dada à escassez de trabalhos na literatura, novas investigações científicas sobre o tema são importantes. Palavras-chave: Fenda Labial; Fenda palatina; Cuidados; Assistência de Enfermagem. Abstract: The clefts of the lip and palate are the most common birth defects. One of the great challenges is the acceptance by the mother and the family of a child with cleft lip and palate, since the mother's feelings of revolt and guilt arise in generating a child with congenital malformation. In addition, providing care to a patient with cleft lip and palate also arouses ambiguous feelings in the nursing team. The present study aimed to describe the difficulties faced by the family and nursing professionals in the care of children with cleft lip and palate.it is an integrative review of the literature, in which the scientific articles used in the research were collected in the electronic database LILACS and SciELO Brasil Library, from January 1995 to December It was evidenced that for mothers the birth of a child with congenital defect is a delicate and conflicting moment that demands the assistance of qualified professionals in this scenario in which humanization and technical-scientific knowledge are essential. However, nurses who provide assistance to patients with congenital palatal lip malformation also allow the emergence of various feelings, such as: satisfaction, contradictions and conflicts, since few are able to deal with the patient with congenital malformation. Given the scarcity of works in the literature, new scientific investigations on the subject are important. Key words: Cleft Lip; Palatine cleft; Care; Nursing Assistance. Recebido em 18/01/2018 Aprovado em: 21/06/2018 REBES - ISSN (Pombal PB, Brasil), v.8, n.3, p.54-61, jul-set, 2018

2 INTRODUÇÃO A malformação congênita é conceituada como toda anomalia funcional presente no momento do nascimento ou que se manifesta em etapas mais avançadas da vida. As causas estão ligadas a eventos que precedem ao nascimento, podendo ser herdadas ou adquiridas (SANTOS; DIAS, 2005). As fissuras orais são as mais comuns dentre as malformações congênitas. No Brasil, alguns autores relatam a prevalência de um caso para cada 650 nascidos vivos. As fissuras labiopalatinas são de causas multifatoriais, genéticas e/ou ambientais (RAFACHO et al., 2015). A fissura de lábio ou fissura labiopalatina resulta da falta de fusão dos processos nasais da proeminência frontal com o processo maxilar na sétima semana de desenvolvimento embrionário. Fissura palatina resulta da falta de fusão, na linha mediana, dos processos bilaterais independentes do maxilar, por volta da décima segunda semana de vida intrauterina (SANTOS et al., 2014). O nascimento de uma criança com anomalia facial e do palato pode provocar uma crise que atinge toda a família, comprometendo a identidade, a estrutura e o funcionamento da mesma. A família nem sempre está preparada para enfrentar tal situação, visto que isso pode provocar sobrecarga e instabilidade emocional, alteração no relacionamento do casal e distanciamento entre seus membros (SILVA et al., 2013). Os estudos apontam a importância de profissionais da área de enfermagem estarem capacitados e habilitados para lidar com os fissurados e com seus familiares, além de contribuir na promoção da reabilitação estéticofuncional do paciente (MARTINS et al., 2012; ALMEIDA et al., 2017). A equipe de enfermagem é parte atuante da equipe interdisciplinar de assistência ao fissurado labiopalatal e assume relevante contribuição no processo de recuperação e/ou reabilitação desses pacientes, através do processo de ensino-aprendizagem da mãe e/ou responsável pelo cuidado, visando à recuperação, além de assegurar a continuidade dos cuidados domiciliares (MONDINI, 2001; SANTOS et al., 2016). Considerando que os defeitos congênitos são mais próximos da realidade do que pensamos, objetivou-se analisar as principais dificuldades enfrentadas pela Sonia Regina Jurado e Adailson da Silva Moreira enfermagem e família da criança com fissura labiopalatina, a fim de se traçar um panorama do que está sendo pesquisado e publicado na área. MATERIAL E MÉTODOS Trata-se de uma revisão integrativa da literatura, na qual os trabalhos científicos utilizados na pesquisa foram levantados, via online, na base eletrônica de dados LILACS e Biblioteca SciELO Brasil. O levantamento de publicações foi realizado utilizando-se os seguintes descritores: fenda labiopalatal, enfermagem, família e aspectos psicológicos. A pesquisa obedeceu aos critérios de inclusão a) artigos científicos; b) estar disponível em texto completo (do tipo original, de revisão, relato de experiência, estudo de caso, estudo descritivo observacional) de forma gratuita; c) que continham pelo menos dois descritores no título ou resumo; d) estudos que abordavam a temática específica; e) recorte temporal de 1995 a 2017; f) estudos disponíveis no idioma português. Os critérios de exclusão foram textos em idioma estrangeiro ou não disponibilizados na íntegra, dissertações e teses e trabalhos que não continham os descritores no título ou resumo. Para coleta de dados e análise sistematizada das publicações foi utilizado um instrumento, que constou de dados de identificação da publicação (ano, título do artigo, autores); tipo de estudo e principais resultados. Os trabalhos selecionados foram categorizados de acordo com a evidência científica, seguindo os critérios: nível I evidência obtida de revisão sistemática de todos os ensaios clínicos relevantes (controlado/randomizado); nível II - evidência obtida de estudo adequadamente controlado e randomizado; nível III - a) evidência obtida de estudos adequadamente controlados (coorte ou de casocontrole) e b) evidência obtida de estudos adequadamente controlados, mas sem randomização e nível IV - opinião de especialistas, baseadas na experiência clínica, estudos descritivos e estudo de caso. RESULTADOS E DISCUSSÃO A revisão bibliográfica consta com dez artigos científicos sobre a referida temática, em que, esses trabalhos estão listados na tabela 1. Tabela 1. Trabalhos científicos selecionados durante a realização de revisão bibliográfica, referente às dificuldades enfrentadas pela enfermagem e família do indivíduo com fissura labiopalatina. Ano Nível de Principais achados Título da obra Autores Tipo de estudo evidência 1995 Ser mãe de uma criança especial: do sonho à realidade Santos Exploratóriodescritivo IIIb Ser mãe de criança com deficiência necessita de ações multidisciplinares para o fortalecimento pessoal e da autonomia no cuidar do filho, com vistas ao processo de reabilitação e inclusão na sociedade Convivendo com o portador de fissura labiopalatal: o vivencial da enfermeira Spiri; Leite Descritivoqualitativo IIIb O cuidar da enfermagem frente ao paciente fissurado emergiu satisfação, contradições e conflitos emocionais. Assim, faz-se necessário abordar a temática nos cursos de graduação em Enfermagem ou mediante cursos de

3 Dificuldades de família e profissionais de enfermagem no cuidado à criança com fissura labiopalatina educação continuada Refletindo sobre a malformação congênita 2006 Fenda de lábio e ou palato: recursos para alimentação antes da correção cirúrgica 2007 Os profissionais de enfermagem frente ao nascimento de criança com malformação congênita 2007 Criança com anomalia congênita: estudo bibliográfico de publicações na área de enfermagem pediátrica 2011 A vivência materna diante do defeito congênito: contribuições para a prática da enfermagem 2011 Escutando as mães de portadores de fissuras orais 2016 O impacto estressor das cirurgias primárias reparadoras em cuidadores de crianças com fissura labiopalatina 2017 Atenção à pessoa com fissura labiopalatina: proposta de modelização para avaliação de centros especializados, no Brasil Santos; Dias Amstalden- Mendes; Gil-da-Silva Lopes Dias; Santos Guiller et al. Lopes et al. Vanz; Ribeiro Razera et al. Almeida et al. Revisão bibliográfica Revisão bibliográfica Revisão bibliográfica Descritivoqualitativo Descritivoqualitativo Descritivoqualitativo Transversal e descritivo Revisão bibliográfica IIIb Os estudos mostraram que quando os pais e familiares recebem as devidas informações e suportes, geralmente, passam a aceitar a criança de forma realista e esta aceitação é favorável à assistência de enfermagem e seguimento do tratamento. IIIb Embora existem vários métodos para alimentar uma criança com fenda de lábio e/ou palato é necessário que se faça a escolha baseada na necessidade da criança, com orientação da equipe de enfermagem, além de manter a criança próximo da mãe. IIIb O estudo evidenciou que a experiência de atuar no nascimento de criança malformada foi percebida pela equipe de enfermagem tanto como uma experiência prazerosa e gratificante quanto como uma experiência estressante, sendo influenciada pela história de vida do indivíduo; processo de formação do profissional; tempo de atuação e suporte institucional. IIIb O enfermeiro tem buscado fundamentação teórica e prática para cuidar da criança com anomalia congênita, mas existem lacunas no conhecimento em relação às propostas de intervenções de enfermagem na família da criança com anomalia congênita. IIIb Evidenciou-se que para as mães o nascimento de uma criança com defeito congênito é um momento delicado e conflitante que demanda o atendimento de profissionais qualificados neste cenário em que a humanização e o conhecimento técnico-científico são imprescindíveis. IIIb Observou-se o quanto a notícia da malformação mobiliza sentimentos inesperados nas mães. Ressalta-se a importância da abordagem e o preparo da equipe na hora de informar o diagnóstico dessa malformação, a fim de minimizar o sofrimento dos pais bem como fornecer cuidado especializado à criança e contribuir para o desenvolvimento de vínculo de forma saudável entre os pais e a criança. IIIa Constatou-se estresse em 75% dos cuidadores de crianças com fissiras labiopalatinas, com predomínio da fase de resistência (65%) e sintomas psicológicos (65%). IIIb Um centro de atenção à pessoa com fissuras labiopalatinas de acordo com os princípios do Sistema Único de Saúde deve ter como pressupostos a universalidade de acesso e a integralidade. Aspectos psicológicos da família do paciente com fissura labiopalatal Durante a gestação, a mulher convive com a presença psicológica de três bebês: o fantasmático, o imaginário e o real. O bebê fantasmático é o edipiano, ou seja, é o bebê que, quando a mãe passou pela fase do complexo de Édipo, em algum ponto de sua própria infância, desejou ter com o pai. O imaginário é o filho que os pais desejam desde crianças em suas brincadeiras; nele os pais depositam seus sonhos e expectativas, transformando-o em símbolo da perfeição. O bebê real é o

4 Sonia Regina Jurado e Adailson da Silva Moreira que nascerá como todo ser humano, passível de defeitos (VANZ; RIBEIRO, 2011). Somente após o nascimento da criança é que será possível desfazer a lacuna entre o imaginário dos pais e o recém-nascido real. Nas malformações craniofaciais, e em nosso caso, a fissura de lábio/palato, o defeito é na face. Isso torna o processo de aceitação dos pais mais difícil por serem facilmente visualizadas e identificadas como anormalidade. Nesse momento, os pais precisam se desfazer da imagem criada, idealizada, durante a gestação e ver seu filho real (VANZ; RIBEIRO, 2011). Quando descobre que está grávida, a mãe já imagina uma criança perfeita e sonha com a hora de pegar essa criança no colo. Embora os pais sempre temam a possibilidade de uma má formação, o filho esperado e imaginado é sempre saudável e lindo (SUNELAITIS et al., 2007). Ao receber a notícia de que seu bebê tem algum tipo de malformação a mãe e a família são tomadas por um tipo de revolta. Os sentimentos mais comuns incluem o choque, a raiva, a confusão bem como a culpa, a decepção, a ansiedade e a tristeza (SILVA, 2009; VANZ; RIBEIRO, 2011). Os pais precisam saber que esses sentimentos são normais e os profissionais de saúde devem encorajá-los a exprimir as suas emoções. Eles precisam falar sobre a malformação, precisam obter informações sobre os recursos e auxílios e precisam, principalmente, de tempo para se ajustar à nova situação (SANTOS; DIAS, 2005). Muitas mães sofrem preconceito ao gerar uma criança fissurada, afetando toda a família envolvida. Além do sentimento de culpa, elas ainda precisam lidar com o isolamento social (BASTOS et al., 2008). Esse tipo de anomalia, embora possa ser relativamente comum, pode provocar espanto e até mesmo repulsa, principalmente por parte de outras crianças, embora adultos também possam assim se manifestar, levando em consideração os valores estéticos cultivados pela população. O desconhecimento pode fazer com que não só a pessoa, mas todo o núcleo familiar sejam vítimas de atos de preconceito, com consequências morais e psicológicas (BASTOS et al., 2008). Ao receber a notícia da malformação de seu filho, é bastante comum que os pais, mas prioritariamente a mãe, busquem explicações para entender o que aconteceu; é a tentativa de buscar as causas da anomalia, tentando entender onde foi que erraram e se há algo no passado que possa estar correlacionado ao problema de agora. A mãe começa a relembrar suas gestações anteriores, chegando inclusive a fazer comparações entre seus filhos normais com o que apresenta malformação (LOPES et al., 2011). O nascimento de um filho com malformação congênita produz na mãe sentimentos análogos aos apresentados por pacientes com diagnóstico de uma doença fatal e na eminência da morte, tais como: choro, choque, desespero, negação, isolamento, barganha, raiva, depressão e aceitação surpresa (SANTOS, 1995; VANZ; RIBEIRO, 2011). A negação e o isolamento caracterizam-se como uma forma de defesa da mãe, podendo ser temporária e substituída, posteriormente, por uma aceitação parcial. Durante essa fase, algumas mães podem esconder o diagnóstico de membros da família. A depressão costuma apresentar-se de dois tipos: reativa, em consequência do impacto do diagnóstico grave, e a que está relacionada às perdas ocorridas. A fase de aceitação emerge a partir do momento em que o sujeito consegue manifestar os seus ressentimentos perante a realidade vivenciada, expressando sua raiva, angústia, medos, etc. (LOPES et al., 2011). Se, por acaso, a elaboração psicológica tiver problemas ou não acontecer de modo adequado, dificultando a aceitação da anomalia, os pais poderão desviar seus comportamentos, no sentido de rejeição ou de superproteção da criança (SANTOS; DIAS, 2005). Planejamento e orientações aos pais melhoram o aspecto psicológico do tratamento e levam a um resultado positivo da família frente ao neonato e à aceitação da família. Devido à falta de informação aos pais quanto à doença, o problema vai se arrastando e se torna tardio, desfavorecendo uma reabilitação adequada, expondo a criança a preconceitos na sociedade e, até mesmo, dos próprios familiares, pois a deformidade é visível e muito aparente (SILVEIRA et al., 2016). Quando os pais e familiares recebem as devidas informações e suportes da equipe multisdisciplinar, geralmente, passam a aceitar a criança de forma realista, favorecendo a assistência de enfermagem e seguimento do tratamento (SANTOS; DIAS, 2005). No momento do nascimento de uma criança com fissura labiopalatina, a equipe de enfermagem precisa utilizar a humanização e todo o conhecimento técnicocientífico no atendimento aos pais dessa criança, a fim de diminuir o sofrimento dos mesmos (LOPES et al., 2011; VANZ; RIBEIRO, 2011). Amstalden-Mendes e Gil-da-Silva Lopes (2006) abordam a importância de estar atento às dificuldades alimentares e/ou à insegurança, à angústia e ao medo da mãe e dos familiares para manusear o bebê. Entretanto, estudos demonstram que os próprios pais desejam receber informações precocemente, em especial aquelas que se referem à alimentação da criança com fissura labiopalatina. Ainda, segundo os mesmos autores, a escolha do método para alimentar uma criança com fissura labiopalatina deve ser baseada na necessidade da criança, na orientação da equipe de enfermagem e na manutenção do vínculo mãe-filho. Segundo Lopes et al. (2011), o nível de aceitação da criança portadora de anomalias congênitas dependerá da formação cultural da mãe, e o comportamento da família varia de acordo com a classe social à qual pertence. Nas classes menos favorecidas, o nível de aceitação é melhor, decorrente de padrões culturais projetados em termos de superstições e valores teológicos. Nas classes sociais mais favorecidas, as dificuldades na aceitação são maiores, pois as famílias são mais conscientes quantos aos obstáculos a serem enfrentados por seus filhos em relação à rejeição social, além das indagações e satisfações sociais a que estão sujeitos. A criança com defeito congênito, por suas características intrínsecas, representa uma afronta aos padrões humanos de normalidade (DIAS; SANTOS, 2007). Daí o uso do termo anomalia, algo que não se desenvolveu como era de se esperar, que não é normal. Portanto, para os pais, gerar um filho que não corresponda aos padrões de normalidade pode levar à falsa crença de terem passado para o filho tudo o que possuem de pior e

5 Dificuldades de família e profissionais de enfermagem no cuidado à criança com fissura labiopalatina que, agora, está sendo exposto para a sociedade (BENUTE et al., 2006). Neste caso, os pais interpretam a anomalia como tendo origem em si próprios. Quando um indivíduo se vê frente a outro cujas características não condizem com o que se espera, em termos de normalidade, acaba por haver uma quebra na interação, uma vez que a conduta segue por outros rumos (DIAS; SANTOS, 2007). Neste aspecto, a deformidade pode ser entendida como uma condição menor de existência. Um indivíduo deficiente acaba sendo visto como um ser que não chega a ser humano, um préhumano. Inicialmente, a preocupação da família que vivencia o nascimento de uma criança com malformação está centrada no cuidado dessas crianças e incluem ansiedade quanto à sobrevivência, alimentação e cuidados. Mais tarde, aparecem preocupações com a questão estética da deformidade estrutural. De acordo com Santos (1995), as dificuldades da família poderão interferir no desenvolvimento psicológico da criança, pois o crescimento e desenvolvimento dependem da forma de como ela é recebida na família. Uma família inadequada poderá produzir um adulto igualmente inadequado. É importante destacar que os pacientes portadores de fissura labiopalatina são iguais a qualquer outro paciente, porém os cuidados na alimentação e higienização são diferenciados (OLIVEIRA, 2014). Verifica-se que, frequentemente, a quantidade de leite ingerida pelo bebê com fenda oral, em especial com fenda que envolve o palato, durante a amamentação, não é suficiente para suprir suas necessidades. Os bebês com fenda palatina ganham peso mais lentamente devido às dificuldades alimentares ocasionadas pela inadequada pressão intraoral, a qual prejudica a sucção e dificulta a remoção do leite, além de comprometer a quantidade ingerida e aumentar o tempo de mamada (MONLLEÓ et al., 2014). Ademais, antes de planejar as cirurgias a serem executadas no indivíduo com fenda labiopalatal, deve-se orientar os pais sobre a condição atual da criança, a qual envolve vários aspectos: alimentação, fala, audição, dentição, má oclusão e problemas psicológicos. Os problemas psicológicos podem ser de diferentes naturezas, porém, a tendência ao isolamento e exclusão do convívio social aparecem em destaque (OLIVEIRA, 2014). Normalmente, a situação médica de um paciente fissurado é denominada complexa, pois são necessárias cirurgias frequentes e o tratamento dentário pode seguir por um longo período de tempo. Somados a isso, alguns fatores podem influenciar para o resultado cirúrgico: amplitude da fissura; padrão de crescimento facial; o fechamento do palato, que é diferente para cada paciente; e a escolha do momento certo para a cirurgia, que nem sempre está ligado à idade, mas sim à amplitude da fissura (FERREIRA et al., 2011). O estudo de Razera et al. (2016) detectou estresse em 75% dos cuidadores de crianças com fissuras labiopalatinas. Ainda, segundo esse autor, nos pais, o primeiro impacto de ter uma criança com fissura labiopalatal gera uma série de sentimentos negativos que podem desencadear sinais depressivos, de ansiedade e estresse, podendo elevar o aparecimento desses sentimentos e interferindo na reabilitação da criança, quando a situação é cirúrgica. A partir do levantamento realizado, podemos evidenciar a necessidade de mais estudos sobre as famílias de portadores de malformações, pois essas anomalias, além de necessitarem de acompanhamento multiprofissional minucioso do estado clínico, também requerem suporte psicológico e social tanto para o paciente como para a família; e da qualidade desse acompanhamento depende a qualidade de vida do paciente e a continuidade do tratamento. Dificuldades enfrentadas pelo enfermeiro que presta assistência ao paciente com fissura labiopalatina O profissional, ao deparar-se com o nascimento de uma criança especial, por exemplo, com fissura labiopalatina, pode apresentar dificuldade de lidar com seus próprios sentimentos, podendo desenvolver frustração, estresse e ressentimento por sua impotência. No entanto, esses sentimentos são influenciados pela história de vida, processo de formação e tempo de atuação profissional (DIAS; SANTOS, 2005). Em um estudo sobre a percepção de enfermeiros frente ao nascimento de uma criança com malformação congênita, os mesmos descreveram desconforto em lidar profissionalmente com o diferente e com os limites da vida e referiram que a experiência resulta em sofrimento (DIAS; SANTOS, 2007). Entretanto, o ideal é que essas dificuldades sejam superadas, permitindo que o profissional esteja preparado para intervir da maneira mais adequada nesta situação que demanda uma escuta atenta, esclarecimento de dúvidas e respeito aos medos e receios dos pais e familiares da criança (LOPES et al., 2011). Além das cirurgias primárias, outras intervenções cirúrgicas podem ser necessárias para corrigir problemas anatômicos, estéticos e funcionais, dependendo da especificidade do caso da fissura palatina (BELUCI; GENARO, 2016). O tratamento do paciente fissurado envolve ações de uma equipe interdisciplinar, em que a colaboração entre as diversas áreas é fundamental, não devendo haver supremacia de certa ciência em detrimento de outra. Supõem-se reciprocidade e interação de conhecimentos, respeitando a postura ideológica, pessoal e profissional de cada elemento da equipe (GRACIANO et al., 2007). A equipe multidisciplinar deve ser composta por profissionais de várias áreas da saúde e áreas afins como: assistentes sociais, geneticistas, pediatras, cirurgiões plásticos, fonoaudiólogos, odontólogos, psicólogos, nutricionistas e enfermeiros (TUJI et al., 2009). Somente com o trabalho multiprofissional, a mãe da criança com fissura labiopalatina poderá ganhar autonomia no cuidar do filho com vistas à reabilitação e inclusão social (SANTOS, 1995). Em relação ao enfermeiro, é necessário que o mesmo se familiarize com os defeitos congênitos e se prepare tanto científica como emocionalmente, para oferecer o apoio necessário, através de informações verdadeiras a respeito da situação da criança, pois, existem lacunas no conhecimento em relação às propostas de intervenções de enfermagem na família da criança com anomalia congênita (GUILLER et al., 2007).

6 Sonia Regina Jurado e Adailson da Silva Moreira Dessa forma, as orientações, muitas vezes, dependem das experiências pessoais de cada profissional, as quais serão interpretadas segundo a história de vida de cada um, sua visão de mundo, preconceitos e traumas, o que influencia decisivamente na postura profissional adotada (SANTOS, 1995). O estudo de Lopes et al. (2011) também aponta essa falta de habilidade dos profissionais de enfermagem, destacando a necessidade de capacitação dos enfermeiros, desde o curso de graduação, para prestar assistência adequada ao paciente fissurado e sua família. A experiência do enfermeiro na assistência de crianças com malformação congênita mostra que o cuidar dessa criança é um trabalho que exige um pouco mais do profissional, porém produz grande satisfação pessoal (GUILLER et al., 2007). Exige também percepção e conhecimento da dimensão biopsicossocial e espiritual da criança e da família (SANTOS; DIAS, 2005). Segundo Spiri e Leite (1999), o cuidar da enfermagem frente ao paciente fissurado emergiu sentimentos contraditórios, como satisfação e conflitos emocionais, apontando a necessidade de abordar essa temática nos cursos de graduação ou na forma de educação continuada. Outro estudo apontou a ausência de aprendizado sobre aleitamento materno para lactentes com fissura labiopalatina por parte dos enfermeiros. A maioria deles desconhecia as formas de oferecimento de alimentação da criança, sugerindo que, apesar de o profissional ser aquele que realiza orientações sobre o aleitamento materno, o conhecimento quanto ao assunto é incipiente sobre as necessidades de atenção e cuidados direcionados aos recém-nascidos com fissura labiopalatina (TOLEDO NETO et al., 2015). O enfermeiro desempenha função essencial em todas as fases de reparação da criança com fissura palatina. A assistência da enfermagem está presente em intervenções para o sucesso terapêutico, incluindo orientações préoperatórias, prevenção de complicações pós-operatórias, cuidados com a alimentação e higiene oral, a prevenção de sangramento, o controle da dor, a restrição física e os cuidados com a ferida operatória (TRETTENE et al., 2014). Além disso, fornece orientações educativas para a família, visando à manutenção dos cuidados após a alta hospitalar (BELUCI; GENARO, 2016). Ser o cuidador de uma criança com anomalia congênita não é uma tarefa fácil e adquire uma importância significativa para a família na medida em que ela deseja efetivamente tornar-se responsável pelo cuidado. A conduta dos profissionais de saúde diante do recém-nascido com anomalia deve ser específica e de qualidade. Assim, os conhecimentos sobre as malformações e as condutas a serem adotadas pelos enfermeiros e demais membros da equipe são de suma importância no sentido de orientar pais e familiares, permitindo que estes esclareçam suas dúvidas sobre a deficiência e sintam-se encorajados a buscar a qualidade de vida dentro dos limites impostos à criança (SANTOS; DIAS, 2005). O aleitamento materno pode ser realizado nos recémnascidos com fissura labiopalatina, mas seu sucesso dependerá do tipo de malformação, de fatores socioeconômicos, emocionais e de experiências com lactações anteriores. O aleitamento natural é fator decisivo para a correta maturação e crescimento craniofacial em nível ósseo, muscular e funcional, como também na prevenção de problemas bucais, como cárie dental, doença periodontal e problemas de má oclusão. O enfermeiro é o profissional que deve estar capacitado para orientar a mãe na escolha do método de aleitamento, além de divulgar os benefícios do aleitamento materno exclusivo. Uma pesquisa realizada com enfermeiros recém-egressos de duas universidades revelou que poucos conheciam o protocolo de observação da mamada em fissurados (TOLEDO NETO, 2015). Sendo o enfermeiro, um profissional atuante na equipe multidisciplinar, seria necessário e imprescindível que terminasse sua graduação habilitado a prestar a assistência necessária às crianças com anomalias congênitas, tais como fissuras labiopalatais. Contudo, os cursos de graduação não estão preparando o aluno para essa especificidade. O enfoque do currículo não contempla de forma explícita em suas áreas temáticas a abordagem à assistência aos pacientes com anomalias craniofaciais, dificultando a atuação do profissional quando este penetra no mundo da deformidade congênita, pois o seu desconhecimento pode levá-lo à incerteza de seus sentimentos (SPIRI; LEITE, 1999). Sendo assim, a capacitação deve acontecer de forma gradativa a partir da vivência de outros enfermeiros que habitam o mundo das malformações para aprender os significados próprios deste universo. É de suma importância a ação do enfermeiro e de toda a equipe interdisciplinar em cada etapa do tratamento. O enfermeiro cria vínculo com o paciente e família, pois o processo de reabilitação por ser prolongado, exigindo vários retornos à instituição, sendo que, em cada etapa do processo, a interação se faz presente e aspectos diferentes são percebidos (SPIRI; LEITE, 1999). Além da capacitação dos enfermeiros ao paciente com fissuras dos lábios e palato, faz-se necessário a implantação no território nacional de centros de atenção à pessoa com fissuras labiopalatinas de acordo com os princípios doutrinários do Sistema Único de Saúde (SUS), como a universalidade de acesso e a integralidade (ALMEIDA et al., 2017). Os enfermeiros que prestam assistência ao fissurado labiopalatal afirmam que o atendimento aos pacientes bem como o de suas famílias é gratificante, tanto do ponto de vista profissional quanto do humano (GUILLER et al., 2007). Apesar de ser um trabalho gratificante para as enfermeiras, existem momentos de conflito pessoal onde o aspecto do ser mulher, além do ser enfermeira, engendra sentimentos ambíguos em que o primeiro contato com o paciente com malformação de face causa impacto e dificulta a atuação da profissional, pois esta, como mulher, manifesta a preocupação inconsciente em gerar uma criança malformada. É possível entender que a expectativa da mulher que gera é o nascimento de uma criança perfeita; perfeição esta que habita o sonho, o pensamento e as fantasias durante todo o período de gestação (SPIRI; LEITE, 1999). O enfermeiro também reconhece a dificuldade de visualizar aspectos positivos na criança malformada, o que o faz estar em sofrimento e em conflito consigo mesmo,

7 Dificuldades de família e profissionais de enfermagem no cuidado à criança com fissura labiopalatina pois, por um lado, existe a necessidade do cuidar de forma ampla, apoiar a família que tem expectativas na postura do profissional e, por outro lado, o seu próprio sentimento de desapontamento diante da imperfeição (SPIRI; LEITE, 1999). Ao se deparar com o nascimento de uma criança com malformação congênita, os sentimentos dos enfermeiros englobam situações defensivas, tais como empatia, afastamento e banalização. A empatia é o exercício de se colocar no lugar do outro. O afastamento é mencionado como uma tática para evitar o envolvimento e, consequentemente, o sofrimento. Acredita-se que a utilização dessa estratégia é empregada no sentido de autoproteção dos profissionais, embora este não seja o meio mais apropriado para estabelecer possibilidades de resolução dos problemas iminentes. A banalização é um processo de simplificação dos acontecimentos, como se os eventos passassem a ser apenas mais um. Nesse caso, o evento é encarado como comum e inerente ao contexto em que o trabalhador vive (DIAS; SANTOS, 2007). A literatura deixa claro que a criança com malformação congênita necessita de atenção especializada e de uma equipe multidisciplinar, na qual o enfoque primordial da recuperação envolva a integração do paciente no ambiente familiar e social. O conhecimento sobre as questões anatomofisiológicas e do tratamento clínico e cirúrgico não basta para apoiar uma proposta mais efetiva da assistência integral. É necessário conhecer outros fatores que implicam na relação efetiva entre a criança e seus familiares, na discriminação familiar e social, e na dificuldade de aceitar e de cuidar da criança com necessidades especiais. O enfermeiro para efetivar o cuidado da criança precisa compreender conceitos de sua área de atuação e de outras áreas, como: psicologia, antropologia, sociologia, além dos aspectos biológicos e técnicos. CONCLUSÕES Para as mães, o nascimento de uma criança com defeito congênito é um momento delicado e conflitante, que representa a perda do filho imaginário e sem defeitos dos seus sonhos, o que acaba comprometendo o próprio ideal de maternidade. Fatos estes que podem causar revolta, medo, angústia, entre outros sentimentos negativos e extremamente prejudiciais ao filho e à própria mãe. Além disso, a descoberta do defeito congênito é um momento crítico não só para os pais, mas também para toda a equipe, que deve ser preparada para ajudar nos vários processos (físico, emocional, psicológico, etc.) que tanto a criança como a família vão vivenciar daí por diante. REFERÊNCIAS ALMEIDA, A. M. F.; CHAVES, S. C. L.; SANTOS, C. M. L.; SANTANA, S. F. Atenção à pessoa com fissura labiopalatina: proposta de modelização para avaliação de centros especializados, no Brasil. Saúde Debate, v. 41, p , AMSTALDEN-MENDES, L. G.; GIL-DA-SILVA LOPES, V. L. Fenda de lábio e ou palato: recursos para alimentação antes da correção cirúrgica. Revista de Ciências Médicas, v. 15, n. 5, p , BASTOS, P. R. H. O.; GARDENAL, M.; BOGO, D. O ajustamento social dos portadores de anomalias craniofaciais e a práxis humanista. Arquivos Internacionais de Otorrinolaringologista, v. 12, n. 2, p , BELUCI, M. L.; GENARO, K. F. Quality of life of individuals with cleft lip and palate pre- and post-surgical correction of dentofacial deformity. Revista da Escola de Enfermagem da USP, v. 50, n. 2, p , BENUTE, G. R. G.; NOMURA, R. M. Y.; LUCIA, M. C. S.; ZUGAIB M. Interrupção da gestação após o diagnóstico de malformação fetal: aspectos emocionais. Revista Brasileira de Ginecologia e Obstetrícia, v. 28, n. 1, p , DIAS, I. M. A. V.; SANTOS, R. S. Os profissionais de enfermagem frente ao nascimento de criança com malformação congênita. Escola Anna Nery Revista de Enfermagem, v. 11, n. 1, p , FERREIRA K. F. F.; MORAIS, P.; SILVA, S. M.; SANTOS, S. S.; CHAVES, R. B. L.; PIVA, R. M.; WERNECK, R. I. Fissura labiopalatina: alimentação. Revista Gestão & Saúde, v. 2, n. 2, p , GRACIANO, M. I. G.; TAVANO, L. A.; BACHEGA, M. I. Aspectos psicossociais da reabilitação. In: TRINDADE, I. E. K.; SILVA FILHO, O. G. (Orgs.). Fissuras labiopalatinas: uma abordagem interdisciplinar. São Paulo: Santos, p GUILLER, C. A.; DUPAS, G.; PETTENGILL, M. A. M. Criança com anomalia congênita: estudo bibliográfico de publicações na área de enfermagem pediátrica. Acta Paulista de Enfermagem, v. 20, n. 1, p , LOPES, F. N.; ANDRADE, F. A. F.; DIAS, I. M. A. V.; NASCIMENTO, L.; ALMEIDA, M. B. A vivência materna diante do defeito congênito: contribuições para a prática da enfermagem. HU Revista, v. 37, n. 1, p , MARTINS, D. S.; SILVA, L. F.; LANCETTA, C. F. F. Educação em saúde: o papel do enfermeiro na melhoria da qualidade de vida dos portadores de fendas labiopalatinas. Revista de Pesquisa Cuidado é Fundamental Online, v. 4, n. 1, p , MONDINI, C. C. S. D. Os agentes de auto-cuidado e a utilização de orientações disponíveis no cenário cuidativo da criança portadora de fissura lábio-palatal. São Paulo: USP, p. MONLLEÓ, I. L.; MENDES, L. G. A.; GIL-DA-SILVA- LOPES, V. L. Manual de cuidados de saúde e alimentação

8 Sonia Regina Jurado e Adailson da Silva Moreira da criança com fenda oral. Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), Campinas-SP OLIVEIRA, R. M. R. Uma abordagem sobre as dificuldades enfrentadas por mães na amamentação de crianças portadoras de fissuras labiopalatinas. Revista Brasileira de Educação e Saúde, v. 4, n. 2, p. 1-6, RAFACHO, M. B.; TAVANO, L. D. A.; MOTTI, T. F. G. As perguntas mais frequentes dos pais de crianças com fissura labiopalatina. Pediatria Moderna, v. 51, n. 3, p , RAZERA, A. P. R.; TRETTENE, A. S.; TABAQUIM, M. L. M. O impacto estressor das cirurgias primárias reparadoras em cuidadores de crianças com fissura labiopalatina. Boletim - Academia Paulista de Psicologia, v. 36, n.90, p , SANTOS, A. S. C. M.; QUEIROZ, J. T. S.; SOUZA, M. S. P.; COELHO, A. C. R. Dificuldades no aleitamento materno em crianças com fissura de lábio e/ou palato. Revista Científica de Enfermagem, v. 6, n. 18, p , SANTOS, K. C. R.; BOHN, M. L. S.; MOTTA, G. C. P.; SILVA, E. F.; LORENZINI, E. Cuidados à criança com fissura labiopalatina: uma revisão integrativa. Revista de Pesquisa Cuidado é Fundamental, v. 6, n. 1, p , SANTOS, R. S. Ser mãe de uma criança especial: do sonho à realidade. Rio de Janeiro: UFFRJ, p. SANTOS, R. S.; DIAS, I. M. V. Refletindo sobre a malformação congênita. Revista Brasileira de Enfermagem, v. 58, n. 5, p , SILVA C. M.; LOCKS, A.; CARCERERI D. L.; SILVA D. G. V. A escola na promoção da saúde de crianças com fissura labiopalatal. Texto & Contexto Enfermagem, v. 22, n. 4, p , SILVA, R. P. Cuidado de enfermagem durante o processo de adaptação entre pais e recém-nascidos com anomalias congênitas. Florianópolis: UFSC, p. SILVEIRA, A. G. S.; SILVA, J. A. S.; SILVA, S. Papel da enfermagem no processo de amamentação do lactante portador do lábio leporino. In: Simpósio ICESP PROMOVE; 2016, Brasília. Anais... Brasília: Núcleo Interdisciplinar de Pesquisa ICESP, p SPIRI, W. C.; LEITE, M. M. J. Convivendo com o portador de fissura lábio-palatal: o vivencial da enfermeira. Revista da Escola de Enfermagem da USP, v. 33, n. 1, p , SUNELAITIS, R. C.; ARRUDA, D. C.; MARCOM, S. S. A repercussão de um diagnóstico de síndrome de Down no cotidiano familiar: perspectiva da mãe. Acta Paulista de Enfermagem, v. 20, n. 3, p , TOLEDO NETO, J. L. Conhecimento de enfermeiros sobre amamentação de recém-nascidos com fissura labiopalatina. Revista RENE, v. 16, n. 1, p , TRETTENE, A. S.; RAZERA, A. P. R.; MAXIMIANO, T. O.; LUIZ, A. G.; DALBEN, G. S.; GOMIDE, M. R. Dúvidas de cuidadores de crianças com fissura labiopalatina sobre os cuidados pós-operatórios de queiloplastia e palatoplastia. Revista da Escola de Enfermagem da USP, v. 48, n. 6, p , TUJI, F. M.; BRAGANÇA, T. A.; RODRIGUES, C. F.; PINTO, D. P. S. Tratamento multidisciplinar na reabilitação de pacientes portadores de fissuras de lábio e/ou palato em hospital de atendimento público. Revista Paraense de Medicina, v. 23, n. 2, p. 1-10, VANZ, A. P.; RIBEIRO, N. R. R. Escutando as mães de portadores de fissuras orais. Revista da Escola de Enfermagem da USP, v. 45, n. 3, p , 2011.