Gustavo Christofoletti Prof. MS. do Departamento de Fisioterapia da Universidade Estadual de Goiás (UEG).

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1 37 PARALISIA CEREBRAL: uma análise do comprometimento motor sobre a qualidade de vida Cerebral Palsy: An Analisys Amoung Motor Disabilities and Quality of Life Gustavo Christofoletti Prof. MS. do Departamento de Fisioterapia da Universidade Estadual de Goiás (UEG). gustavo_fisiophy@yahoo.com.br Francine Hygashi Especialista em Neurologia Infantil pela Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP). francinehygashi@hotmail.com Ana Lúcia Ribeiro Godoy Supervisora do Curso de Aprimoramento em Fisioterapia Aplicada à Neurologia Infantil da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP). alrg@splicenet.com.br Resumo Segundo a Organização Mundial da Saúde, a qualidade de vida (QV) pode ser definida como a percepção do indivíduo quanto à sua posição na vida e no contexto da cultura e sistemas de valores em que se vive, podendo ser alterada por fatores intrínsecos e extrínsecos. É sabido que o comprometimento motor, afetado de diferentes maneiras na Paralisia Cerebral (PC), pode levar à exclusão social do sujeito. O presente estudo teve como objetivo analisar a influência do acometimento motor sobre a QV de crianças com PC atendidas no Ambulatório de Fisioterapia Aplicada à Neurologia Infantil da Unicamp. Foi realizado um estudo de corte transversal, de caráter descritivo, onde 33 crianças foram avaliadas por meio do questionário AUQEI-modificado. Esse questionário é composto por 40 itens relacionados aos domínios: atividade, saúde, função e separação, e as respostas foram classificadas em muito triste, triste, feliz e muito feliz. Das 33 crianças, 5 (15,16%) foram diagnosticadas tetraparéticas, 9 (27,28%) diparéticas e 19 (57,56%) hemiparéticas. Dos tetraparéticos, 40% não apresentam marcha independente; dos que apresentam, 20% ficam tristes quando correm. Todos se sentem tristes quando pegam objetos com a mão mais comprometida. Dos diparéticos, 33,33% sentem-se tristes quando pensam no pai e 22,23% não ficam felizes ao verem a própria foto. Dos hemiparéticos, 42,10% ficam tristes ou muito tristes ao irem ao médico; enquanto 47,05% ficam tristes quando pensam na mãe e 29,41% quando pensam no pai. No total, 80% dos tetraparéticos e 100% dos diparéticos e hemiparéticos disseram gostar da sessão de fisioterapia. Os dados refletem uma heterogeneidade das respostas analisadas, segundo o grau de comprometimento motor, influenciando, assim, na QV. Uma intervenção interdisciplinar é indispensável para melhor promoção de saúde. Palavras-chave: Paralisia cerebral; Qualidade de vida; Fisioterapia.

2 38 Abstract Gustavo Christofoletti, Francine Hygashi, Ana Lúcia Ribeiro Godoy Relating to the World Health Organization, quality of life (QoL) can be defined as the perception that the individuous have amoung position on life and context of culture and systems of living values, beeing changed by intrinsec and extrinsic factor. It is know that motor disability, affected in different ways on Cerebral Palsy (CP), can lead to social exclusion. The aim of this study was to analyse the influence that motor disabilities exercises on QoL of children with CP assisted at Unicamp s Physical Therapy Childsh Neurology Ambulatory. This is a descriptive, transversal design study, where 33 children were evaluated with the AUQEI-modified questionnaire. This questionnaire is compound by 40 itens related with the domains: activities, health, function and separation, which answers were classified as very said, said, happy, and very happy. From this 33 children, 5 (15,16%) were diagnosted as tetraparetics, 9 (27,28%) as diparetics and 19 (57,56%) as hemiparetics. Analysing the tetraparetic group, 40% didn t have independente gait; from thoses who have, 20% becomes said when are running. Everyone becomes said when catch an object with the hand more compromised. From the diparetic group, 33,33% fills said when think on father and 22,23% are not happy when see the own photo. From the hemiparetic group, 42,10% said that they fill said or very said when go to the doctor. As long as 47,05% are said when they think on mother, 29,41% fills said when think on father. Relative to physiotherapy, 80% of the tetraparetic grupou and 100% of the diparetic and hemiparetic group said that enjoy the sesson. The results shows that the answers are heterogeneous according to the motor disability, and disability influences directly the QoL. An interdisciplinary intervention is inevitable for a batter health promotion. Keywords: Cerebral Palsy; Quality of Life; Physiotherapy. INTRODUÇÃO Paralisia cerebral (PC) é um termo usado para um grupo de condições caracterizadas essencialmente por disfunção motora, podendo estar associada a déficits sensoriais e cognitivos, decorrentes de uma lesão não-progressiva, mas freqüentemente mutável, do encéfalo em desenvolvimento (1). Segundo a Comissão Mundial de Paralisia Cerebral, o referido termo engloba um distúrbio de postura e movimento persistente, causado por lesão no sistema nervoso em desenvolvimento, antes do nascimento, durante o nascimento ou nos primeiros meses da lactância (2). A incidência mundial de PC tem-se mantido constante nos últimos anos: 1, 5 a 2, 5 por 1000 nascidos vivos (3). Isso se deve, dentre outras razões, às melhores condições de atendimento maternoinfantil atingidas pelo avanço tecnológico, favorecendo principalmente a sobrevida de pré-termos. Em prematuros com menos de 1500 g, a incidência de paralisia cerebral é de 25 a 31 vezes maior que os nascidos a termo (4). Em relação à etiologia, apesar de muitas vezes desconhecida, pode-se afirmar que os casos pré-natais associam-se principalmente às condições anóxicas, à infecção materna e fetal, ao uso de narcóticos e ao etilismo materno. Os casos peri-natais relacionam-se, sobretudo, à asfixia, aos traumas diversos e ao uso fórceps durante o parto. Em relação aos casos pós-natais, é comum observar a associação de PC com casos de infecção, problemas vasculares, traumatismos crânio-encefálico, dentre outros (1). A PC pode ser classificada de acordo com a região cerebral acometida, conforme a severidade do comprometimento ou pela distribuição topográfica da lesão. Quanto ao acometimento cerebral, a PC pode ser subdividida em espástica, atáxica, coroatetósica, mista e hipotônica. A distribuição topográfica é feita principalmente em três tipos: tetraparética, diparética e hemiparética (5). Diante dos diferentes quadros clínicos observados, diversas modalidades de tratamentos objetivam promover saúde, independência funcional e qualidade de vida à criança. Dentre os tratamentos,

3 Paralisia cerebral: uma análise do comprometimento motor sobre a qualidade de vida 39 recebe importante destaque a medicina (clínica e cirúrgica), a farmacologia, a psicologia, a fisioterapia, a terapia ocupacional, a fonoaudiologia e a educação física. O conceito de qualidade de vida, no entanto, apresenta certa discordância na comunidade científica. Duas tendências quanto à conceituação do termo são identificadas: qualidade de vida como um conceito mais genérico e qualidade de vida relacionada à saúde (health-related quality of life). No primeiro caso, qualidade de vida apresenta uma acepção mais ampla, aparentemente influenciada por estudos sociológicos, sem fazer referência a disfunções ou agravos (6). No segundo, tem-se o conceito elaborado pela Organização Mundial da Saúde, onde observa a qualidade de vida como a percepção do indivíduo da sua posição na vida no contexto da cultura e sistemas de valores em que se vive em relação às expectativas, aos objetivos, aos padrões e aos conceitos. Neste último caso, a qualidade de vida é vista como um contexto abrangente que pode ser afetado pela saúde física, pelo estado psicológico, pelo nível de independência, pelos relacionamentos sociais, pelas crenças pessoais e pelas relações com o meio ambiente (7). Há uma controvérsia associada ao uso de medidas específicas da qualidade de vida relacionadas à saúde. Alguns autores defendem os enfoques mais específicos da qualidade de vida, assinalando que esses podem contribuir para melhor identificar as características relacionadas a um determinado agravo. Outros ressaltam que algumas medidas de qualidade de vida relacionadas à saúde têm abordagem eminentemente restrita aos sintomas e às disfunções, contribuindo pouco para uma visão abrangente dos aspectos não-médicos associados à qualidade de vida (8). Na prática clínica, a avaliação dos sinais e sintomas é parâmetro essencial para identificar os resultados de uma conduta terapêutica. Ouvir o que o paciente tem a dizer abrange uma perspectiva de atendimento integral em saúde e permite avaliar os efeitos dos procedimentos terapêuticos. Nos últimos anos, a avaliação da qualidade de vida na criança tem se tornado possível graças ao uso de instrumentos específicos relacionados ao caráter multidimensional, embora a ênfase habitualmente recaia sobre sintomas, incapacidades ou limitações ocasionados por enfermidade (9,6). Dos instrumentos elaborados, recebe importante destaque o Questionário da Saúde da Criança (CHQ), o Questionário do Cuidador (CQ), o Wee-Functional Independence Measure (WeeFIM) e o Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI), tendo apresentado, este último, adequada fidelidade interna (Cronbach a 0,71), validade normal de construção (rotação Varimax normalizada), validade externa e reprodutividade razoáveis (conseguida por teste e re-teste 1 mês após a primeira aplicação) (9, 10). Além disso, o AUQEI encontrase traduzido e validado à língua portuguesa por Assumpção et al. (8). Segundo Manificat et al. (11), a sensação subjetiva de qualidade de vida é influenciada por uma complexa interação entre potencial funcional e desenvolvimento ambiental e individual, com o qual organiza certos modos de respostas ou estratégias para adaptar-se. Assim, enquanto duas crianças possam apresentar a mesma limitação funcional, não pode ser inferido que ambas apresentem a mesma qualidade de vida. Isso porque esta última depende também da capacidade de aceitação e adaptação às limitações (12). Diante da influência na qual o potencial funcional e os estímulos ambientais exercem sobre a qualidade de vida de crianças, torna-se de grande importância os estudos que analisam a extensão destes fatores sobre as relações biológicas, psicológicas, econômicas e sociais do indivíduo. Diante do anteriormente exposto, o presente estudo teve como objetivo analisar a influência exercida pelo comprometimento motor sobre a qualidade de vida de crianças com PC atendidas no Ambulatório de Fisioterapia Aplicada à Neurologia Infantil do Hospital das Clínicas da Unicamp. MATERIAIS E MÉTODOS Este estudo apresenta delineamento de corte transversal. A seleção dos participantes foi realizada a partir da amostra de pacientes que freqüentavam o Ambulatório de Fisioterapia Aplicada à Neurologia Infantil Hospital das Clínicas Unicamp, no ano de Como critérios de inclusão, foram admitidos: pacientes de ambos os sexos; idade superior a 5 anos e inferior a 16 anos; diagnóstico de PC comprovado na avaliação médica; cursando escola regular, pública ou particular, normal ou especial; e com capacidade

4 40 Gustavo Christofoletti, Francine Hygashi, Ana Lúcia Ribeiro Godoy de compreensão e expressão para responder ao questionário AUQEI-modificado. As crianças foram classificadas de acordo com a lesão topográfica instalada (tetraparéticas, hemiparéticas ou diparéticas). Foram coletados também informações referentes à escola, tipo de marcha (não deambula, marcha dependente ou marcha independente), freqüência de atendimento fisioterapêutico, uso ou não de órteses em membros inferiores (sendo estes acessórios ortopédicos, com funções de posicionamento e/ou auxílio na marcha), possível histórico de cirurgias e medicações em uso. O questionário AUQEI é baseado no ponto de vista da satisfação da criança, visualizada a partir de quatro figuras que exprimem diferentes estados emocionais (Figura 1) e que são associadas a diversos domínios da vida da criança. O questionário é composto por 26 questões que abrangem relações sociais e familiares, atividades de vida diária, saúde, auto-imagem e separação. Foi realizado um acréscimo de 14 perguntas ao questionário, objetivando abordar aspectos da incapacidade motora e do processo de reabilitação, que não constam no questionário original. FIGURA 1 - Faces do AUQUEI - 1 Muito triste (MT), 2 Triste (T), 3 Feliz (F), 4 Muito feliz (MF) Fonte: ASSUMPÇÃO et al. (2000)(8). FIGURA 2 - Perguntas realizada no AUQUEI-modificado

5 Paralisia cerebral: uma análise do comprometimento motor sobre a qualidade de vida 41 As perguntas foram feitas por um único avaliador, em uma sala reservada, com a presença exclusiva do avaliador e da criança a ser entrevistada. Inicialmente foram expostas as instruções de forma simples e clara à criança para o adequado entendimento do questionário. Os resultados foram submetidos à análise estatística, com análise descritiva dos dados. O termo de consentimento livre e esclarecido foi entregue ao cuidador responsável da criança, por meio de duas cópias do documento. Nele foram esclarecidos os objetivos e benefícios da presente pesquisa, além de garantida a manutenção do tratamento fisioterapêutico sem prejuízos nos casos de nãoparticipação ou abandono do estudo. RESULTADOS Foram analisadas 33 crianças com diagnóstico de paralisia cerebral. Destas, 5 (15,16%) foram classificadas como tetraparéticas, 9 (27,28%) como diparéticas e 19 (57,56%) como hemiparéticas. Em relação à função social, foram encontradas com grande freqüência as repostas feliz ou muito feliz nas perguntas referentes ao dia do aniversário (100% dos casos), à permanência na sala de aula (100% dos tetraparéticos e diparéticos e 89% dos hemiparéticos), ao recreio escolar (80% dos tetraparéticos, 89% dos diparéticos e 98,5% dos hemiparéticos) e às férias escolares (100% das respostas). Foi observada uma maior freqüência das respostas triste ou muito triste nas perguntas que envolveram brincadeiras com os irmãos (12% dos hemiparéticos e diparéticos, e 0% dos tetraparéticos). Nas questões referentes às relações familiares, foram observados 100% das respostas felizes ou muito felizes quando as crianças estão na presença dos avós. Quando relacionado à figura materna, 100% dos tetraparéticos, 70,6% dos hemiparéticos e 56% dos diparéticos ficam felizes ou muito felizes. Em relação ao pai, 40% dos tetraparéticos, 47,05% dos hemiparéticos e 33,33% dos diparéticos dizem sentir-se triste ou muito triste. Sobre o domínio atividades, 100% das crianças analisadas responderam feliz ou muito feliz às perguntas referentes ao ato de almoçar e de tomar banho. Relacionando à deambulação, 40% dos tetraparéticos não deambulam. Dos que deambulam, 20% ficam triste ao correr. Quando comparado com os grupos diparéticos e hemiparéticos, este valor refere-se a 11,2% e a 31,6%, respectivamente. Em relação a brincadeiras envolvendo bolas, 40% dos tetraparéticos, 11,1% dos hemiparéticos e 15,8% dos diparéticos responderam sentir-se triste ou muito triste na atividade; 26,3% dos hemiparéticos disseram sentir-se triste ou muito triste no ato de subir escadas (contra 0% dos diparéticos e 20% dos tetraparéticos). Em relação à prática esportiva, 20% dos tetraparéticos, 33,3% dos hemiparéticos e 10,5% dos diparéticos relatam a resposta triste ou muito triste como sendo a mais característica. Em relação ao tópico saúde, a grande maioria das crianças respondeu feliz ou muito feliz quando vão à fisioterapia (80% dos tetraparéticos e 100% dos hemiparéticos e diparéticos) e ao médico (80% dos tetraparéticos, 100% dos diparéticos e 57,9% dos hemiparéticos). A resposta triste ou muito triste foi vista com muita freqüência nas questões relacionadas a cirurgias (60% dos tetraparéticos, 44,4% dos diparéticos e 26,3% dos hemiparéticos), ao uso de órteses de membros inferiores (20% dos tetraparéticos, 22,3% dos diparéticos e 89,5% dos hemiparéticos) e ao uso de medicamentos (40% dos tetraparéticos, 44,4% dos diparéticos e 73,6% dos hemiparéticos). Sobre a auto-imagem, 80% das crianças tetraparéticas, 88,9% das diparéticas e 84,2% das hemiparéticas dizem ficar feliz ou muito feliz ao pensar quando estiverem crescidos. A resposta feliz e muito feliz também foi muito observada quando analisado o ato de ver uma foto sua (100% dos tetraparéticos, 87,8% dos hemiparéticos e 77,7% dos diparéticos). Em relação ao item separação, 40% dos tetraparéticos, 55,7% dos diparéticos e 62,1% dos hemiparéticos relataram as respostas triste ou muito triste quando brincam sozinhos. Em relação a dormir longe da família, 100% dos tetraparéticos, 44,4% dos diparéticos e 84,2% dos hemiparéticos responderam ficar triste ou muito triste.

6 42 DISCUSSÃO Gustavo Christofoletti, Francine Hygashi, Ana Lúcia Ribeiro Godoy Independente do grupo, os resultados deste estudo apontam uma semelhança das respostas do questionário AUQEI-modificado, indicando que o comprometimento motor da PC afeta a qualidade de vida da criança, qualquer que seja o grau de severidade de sua disfunção. Embora se sabe que o comprometimento motor pode levar à exclusão social, a amostra analisada não reflete este índice. O padrão feliz e muito feliz refuta os dados de Petersen et al. (2005) (13), que analisaram 360 crianças com disfunções crônicas. Nas questões referentes às relações familiares, houve diferença dos dados encontrados em relação à figura materna e paterna. Não houve correlação entre o grau de acometimento motor e as questões familiares, pois o grupo tetraparético apresentou uma menor porcentagem de respostas triste e muito triste quando comparado com o grupo hemiparético. Em relação ao domínio atividades, as respostas triste e muito triste foram observadas nos três grupos, principalmente nas questões referentes à corrida, brincadeiras com bola e ao ato de subir escada, concordando com os resultados de Vargus-Adam (2005) (14). Analisando 177 crianças com PC, este autor conclui que as atividades funcionais interferem na qualidade de vida da criança. Diferente dos resultados encontrados, Varni e colaboradores (2995) (15) argúem haver um comprometimento da qualidade de vida de crianças com PC, sendo estritamente relacionado à disfunção motora. Em relação ao tópico saúde, a grande maioria das crianças relatou a resposta feliz ou muito feliz ao freqüentar o fisioterapeuta e o consultório médico. Isso representa um resultado importante, pois o processo de reabilitação é influenciado pela confiança do familiar e da criança no terapeuta. Como era de se esperar, a resposta triste e muito triste foi vista quando perguntado sobre cirurgias. Houve certa discordância das respostas referente às órteses de membros inferiores, com predomínio de resposta triste e muito triste no grupo hemiparético. Diante deste resultado, temos que considerar a órtese como: meio facilitador da marcha, auxiliando na independência da criança; e como barreira psicológica, visto muitas vezes com preconceito pela população (16). Como a criança hemiparética geralmente apresenta as funções cognitivas preservadas, a resposta triste e muito triste observada neste grupo deve estar relacionada ao preconceito da sociedade. Em relação à auto-imagem da criança, não foi observado influência do comprometimento motor sobre a qualidade de vida, haja vista o predomínio de respostas feliz e muito feliz nos três grupos. Diferentemente, o item separação não apresentou respostas similares entre os grupos, refletindo em tendência a uma influência do comprometimento motor sobre a qualidade de vida. CONCLUSÃO Os dados obtidos refletem a idéia de que o comprometimento motor, encontrado de forma diferente nos grupos tetraparéticos, diparéticos e hemiparéticos, pode vir a influenciar a qualidade de vida da criança portadora de PC. No entanto, tem-se que tomar ressalvas ao elaborar essa conclusão, pois fatores não observados neste estudo, como nível socioeconômico, funções cognitivas e freqüência de crises epilépticas podem vir a influenciar no resultado. O pequeno tamanho amostral, associado à heterogeneidade dos grupos (5 crianças tetraparéticas, 9 diparéticas e 19 hemiparéticas), pode ser considerado um viés da pesquisa. Contudo, conclui-se que a análise da qualidade de vida e das técnicas interdisciplinares envolvidas no processo de reabilitação são essenciais para a promoção de saúde da criança com PC.

7 REFERÊNCIAS Paralisia cerebral: uma análise do comprometimento motor sobre a qualidade de vida Kubam KC, Levinton A. Cererbral Palsy. NEJM 1994; 3: Griffiths M, Clegg M. Cerebral Palsy: problems and practice. London: Souvenir Press; Gianni MA. Paralisia Cerebral. In: Teixeira E. Terapia ocupacional na reabilitação física. São Paulo: Roca; p Reed K. Quick reference to occupational therapy. Maryland: Aspen Publishers Inc; Ratliffe KT. Fisioterapia clínica pediátrica: guia para equipe de fisioterapeutas. São Paulo: Santos; Seidl EMF, Zannon CML. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos. Cad Saúde Pub. 2004; 20: WHO. Programme on mental health: WHOQOL Division of mental health and prevention of substance abuse. World Health Organization CH-1211 Geneva 27 Switzerland [cited 2005 mar 15]. Avaiable from: health/media/en/68.pdf. 8. Assumpção FBJ, Kuczynski E, Sporovieri MH, Aranha EMG. Escala de Avaliação de Qualidade de vida (AUQUEI Autoquestionnaire Qualité de vie Enfant Imagé). Validade e confiabilidade de uma escala de qualidade de vida em crianças de 4 a 12 anos. Arq Neuropsiq. 2000; 58: Langue J. Qualité de vie en pédiatrie ambulatoire: place des réseaux. Arch Ped. 2000; 7 (Suppl 2): Hodgkinson I, d Anjou MC, Dazord A, Berard C. Qualite de vie d une population de 54 enfants infirmes moteurs cerebraux marchants. Etude transversale. Ann réadap méd physiq. 2002; 4: Manificat S, Guillaud-Bataille JM, Dazord A. La qualité de vie chez l1enfant atteint de maladie chronique. Revue de la littératuret aspects conceptuels. Pédiatrie. 1993; 7: Saigal S, Feeny D, Rosenbaum P, Furlong W, Burrows E, Stoskopf B. Self-perceived health status and health-related quality of life of extremely low-birth-weight infants at adolescence. JAMA. 1996; 7: Petersen C, Scmidt S, Power M, Bullinger M. Development and pilot-testing of a health-related quality of life chronic generic module for children and adolescents with chronic health conditions: a European perspective. Qual Life Rese. 2005; 14: Vargus-Adam J. Longitudinal use of the Child Health Questionnaire in childhood cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2006; 48: Varni JW, Burwinkle TM, Sherman AS, Hanna K, Berrin SJ, Malcarne VL, et al. Health-related quality of life of children and adolescents with cerebral palsy: hearing the voices of the children. Dev Med Child Neurol. 2005; 47: Fish DJ, Crussemeyer JÁ, Kosta CS. Lower extremity orthoses and applications for rehabilitation populations. Foot Ankle Clin. 2001; 6:

8 44 Gustavo Christofoletti, Francine Hygashi, Ana Lúcia Ribeiro Godoy COLABORAÇÃO Universidade Estadual de Campinas Faculdade de Ciências Médicas Curso de Aprimoramento Setor de Fisioterapia e Terapia Ocupacional Aplicado à Neurologia Infantil Ambulatório de Fisioterapia Aplicada à Neurologia Infantil APOIO FINANCEIRO FUNDAP Fundação de Desenvolvimento Administrativo AGRADECIMENTOS Ao Setor de Fisioterapia Aplicado à Neurologia Infantil da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp. Ao curso de pós-graduação latu-sensus, modalidade Aprimoramento, da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp. À Fundap. Recebido em: 28/04/2005 Received in: 04/28/2005 Aprovado em: 17/04/2006 Approved in: 04/17/2006