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1 Introdução Paralisia é um grupo de doenças do desenvolvimento, movimento e postura, ocasionando limitações de atividades, que são atribuídas a distúrbios não progressivos que ocorrem no cérebro durante o desenvolvimento fetal ou infantil¹. A prevalência em países desenvolvidos pode variar de 1,5 a 5,9/1.000 nascidos vivos; em contrapartida estima-se que a incidência de paralisia nos países em desenvolvimento seja de 7 por nascidos vivos². As mães são as principais responsáveis por cuidar dos filhos, pois ao contrário do homem, a mulher é uma cuidadora por excelência, devido às expectativas culturais sobre o gênero. O acúmulo de funções trabalho, vida social, vida conjugal, cuidados com a família causam sobrecarga e compromete a qualidade de vida 3-5. A importância de se avaliar a qualidade de vida e entender o modo como as mães vivem, suas demandas físicas e emocionais, e definir aspectos que afetam seu bem estar, é fundamental para melhoria dos programas de reabilitação e modalidades terapêuticas. A avaliação da sobrecarga, também é de suma importância, pois possibilita identificar desencadeadores de tensão e estresse, e assim traçar metas de intervenções que sejam eficientes para essa população. Portanto, o objetivo deste estudo foi avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga de mães de crianças e adolescentes com paralisia.

2 Material e Métodos Trata-se de um estudo quantitativo transversal e descritivo. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Pontifícia Universidade Católica de Goiás, sob nº e o estudo obedeceu as recomendações éticas da Resolução nº. 466/12 do Conselho Nacional de Saúde/Ministério da Saúde. Participaram do estudo, 32 mães de filhos com paralisia, selecionados por conveniência. Cuja os filhos recebiam atendimento (APAE) Complexo I e II em Goiânia, Goiás, Brasil. Os instrumentos utilizados para a avaliação foram: Critério de Classificação Econômica Brasil (CCEB) que estima o poder de compra do indivíduo; o nível de comprometimento motor dos filhos foi mensurado pelo Gross Motor Function Classification System (GMFCS); a qualidade de vida das mães foi avaliada por meio do questionário Quality of Life- BREF (WHOQOL-BREF) e a sobrecarga foi avaliada através do questionário Zarit Burden Interview (ZBI).

3 Resultados A amostra foi composta por 32 mães, cujo os filhos foram classificados nos níveis GMFCS, sendo 20 crianças GMFCS I,II,III e 12 adolescentes IV, V. As idades das participantes estudadas variaram entre 24 e 56 anos. A média de idade foi de (39,75±8,98) anos. Com relação a classificação econômica das mães avaliadas pelo CCEB, a maioria das mães pertenciam às classes C1 e C2 somando 78,2%. A renda familiar das participantes variou entre um (R$ 724,00) e sete salários mínimos, a renda média foi de (2,15±1,39) salários mínimos; 96,6% das mães ganhavam até três salários mínimos enquanto que apenas 9,3% ganhavam acima de quatro salários mínimos. Mais de 70% das mães não tinham trabalho remunerado. De acordo com escore do ZBI as mães apresentam sobrecarga moderada média (32,22±7,62). Quando as mães foram dicotomizadas em dois grupos para avaliação da sobrecarga de acordo com GMFCS de seus filhos: mães de filhos GMFCS I, II, III (29,33±8,02); e mães de filhos GMFCS IV, V (33,95±7,00) (p=0,098). Mães de crianças apresentaram maior sobrecarga do que as mães de adolescentes (p=0,013).

4 Imagens e Tabelas

5 Discussão e Conclusão A percepção da qualidade de vida das mães de crianças e adolescentes com paralisia estava prejudicada em todos os domínios, com destaque para os domínios relações sociais e meio ambiente. Mães de filhos com menor comprometimento motor (níveis I, II, III do GMFCS) e mães de filhos mais jovens (crianças) tiveram pior qualidade de vida. As mães apresentavam sobrecarga moderada, mães de filhos com maior comprometimento motor níveis V e IV do GMFCS também se sentem mais sobrecarregadas, nota-se que mães de crianças apresentaram maior sobrecarga que mães de adolescentes, talvez pelo fato de filhos com menor idade demandarem maior cuidado e atenção. Referências 1 Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax M. A report: the definition and classification of palsy April Dev Med Child Neurol. 2007; 49 Suppl 109: S Zanini G, Cemin NF, Peralles SN. Paralisia Cerebral: causas e prevalências. Fisioter Mov. 2009; 22 (3): Milbrath VM, Soares DC, Amestoy SC, Cecagno D, Siqueira HCH. Cuidadores vivenciando o diagnóstico da paralisia em seus filhos. Rev Gaúch Enferm. 2009; 30 (3): Miura RT. Experiências e qualidade de vida de cuidadores de crianças com paralisia [tese]. Ribeirão Preto: Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras, Universidade de São Paulo; Mckeever P. Mothering children who havesevere choronic illnesses. In: Ambert AM, editor. The effect of children on parents p

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