UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA CENTRO SÓCIO ECONÔMICO DEPARTAMENTO DE SERVIÇO SOCIAL POLÍTICAS DE ATENDIMENTO A PORTADORES DA DOENÇA CELÍACA

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1 UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA CENTRO SÓCIO ECONÔMICO DEPARTAMENTO DE SERVIÇO SOCIAL POLÍTICAS DE ATENDIMENTO A PORTADORES DA DOENÇA CELÍACA Cleidiamar Aparecida Furlanetto Daniela Marchi Karina Pedroso Marília Patrícia Anderson Rosena Rosa Florianópolis, fevereiro de 2003

2 2 ÍNDICE 1 INTRODUÇÃO 2 - JUSTIFICATIVA 3 REFERENCIAL TEÓRICO 4 - A ATENÇÃO DE MÉDIA E ALTA COMPLEXIDADE 5 A ASSOCIAÇÃO 6 - ANÁLISE

3 3 1 INTRODUÇÃO A discussão em torno das políticas de saúde em seus diversos aspectos se traduz em um constante desafio, que se mostra complexo quando inserida nas várias determinações conjunturais e estruturais que o cenário da sociedade brasileira apresenta. O presente trabalho, vinculado à disciplina de Serviço Social e Seguridade Social - Saúde, ministrada pela Profa. Vera Maria Ribeiro Nogueira e sob responsabilidade dos seguintes acadêmicos: Cleidiamar Aparecida Furlanetto, Daniela Marchi, Karina Pedroso, Marilia, Rosena Rosa e Patrícia Anderson, trazem a discussão sobre as questões que envolvem o direito à saúde, em especial aos portadores da doença Celíaca. O objetivo do trabalho está em levantar questões pertinentes à nossa prática profissional, bem como a sua resolução no cenário político, econômico, cultural e social brasileiro. Tendo em vista a excepcionalidade do assunto abordado, procuraremos esclarecê-lo e identifica-lo em nosso contexto profissional, entendendo que todas as pessoas possuem direitos quanto a sua qualidade de vida. Utilizamos pesquisas a sites, folders, entrevista com a associação ACELBRA/SC e consulta a periódicos e legislação como metodologia para a realização deste trabalho. 2 - JUSTIFICATIVA Com este trabalho pretende-se ampliar o estudo da doença celíaca, identificando aspectos normativos referentes às políticas de atendimento destinadas aos portadores

4 4 desta doença, no sentido de dar subsídios a futuros estudos e pesquisas referentes às normas legais em saúde. O interesse pelo tema políticas de atendimento a portadores da doença celíaca, surge devido à falta de dados existentes sobre o assunto, ou seja, durante nossas pesquisas, sentiu-se dificuldades em encontrar dados concretos que pudessem fundamentar nosso trabalho. Sendo assim, propunha-se à busca de conhecimentos capazes de integrar e fundamentar teorias que possam englobar questões de várias ordens, como: Estado e as políticas sociais em saúde, sociedade civil, cidadania, exclusão social e outros. O interesse provém também, da percepção de que existe um coletivo interessado em conquistar meios de viabilização do atendimento gratuito aos portadores da doença celíaca. Este coletivo, representado formalmente pela Associação dos Celíacos do Brasil ACELBRA, é formado de pessoas portadoras da doença e pessoas não portadoras, mas que de certa forma estão envolvidas, tais como: industriais da área alimentícia, nutricionistas, médicos, assistentes sociais e outros grupos de interesse momentâneo, se inscrevendo no cenário político e social, buscando abrir novos caminho, conquistar e efetivar seus direitos enquanto cidadão. Pretende-se ainda analisar esta associação, preferencialmente a Acelbra-sc, unidade regional de Florianópolis, a fim de identificar a posição de cada categoria integrante em relação às várias questões, como: Estado, sociedade, mercado, movimentos populares, exclusão e cidadania.

5 5 3 REFERENCIAL TEÓRICO A doença celíaca é uma intolerância permanente ao Glúten que acomete indivíduos com predisposição genética. A Doença Celíaca geralmente se manifesta na infância, entre o primeiro e o terceiro ano de vida, podendo surgir em qualquer idade, inclusive no adulto. O glúten é uma proteína encontrada no Trigo, na Aveia, na Cevada (no subproduto da Cevada, que é o Malte) e no Centeio (T.A.C.C.) e em todos os alimentos fabricados com esses cereais. A fração tóxica do Glúten é chamada de Gliadina. Os sintomas podem variar de pessoa para pessoa, porém os mais comuns são: diarréia crônica, vômitos, distensão abdominal (barriga inchada), perda de apetite, perda de peso, atraso no desenvolvimento da estatura, irritabilidade, anemia, osteoporose e desnutrição aguda, podendo levar o paciente à morte, na falta de diagnóstico. O diagnóstico é feito Através de exames para avaliar a absorção da D.Xilose e a dosagem de gordura nas fezes, assim como dosagem de anticorpos antigliadina, antiendomíseo, antitransglutaminase e endoscopia digestiva alta, sendo que para a comprovação do diagnóstico é necessário a realização da biópsia do intestino delgado. Neste processo é fundamental o envolvimento de profissionais habituados com o diagnóstico da Doença Celíaca, tanto para a obtenção dos fragmentos intestinais como para sua avaliação. A dieta permanente isenta de Glúten possibilita o desaparecimento dos sintomas da doença, assim como apresentar maior risco de desenvolver outras doenças como:

6 6 da tireóide, fígado, rins, pele e até câncer. Porém existem inúmeros problemas que podem levar o paciente a transgredi-lo: descrença quanto à quantidade dos cereais proibidos (qualquer quantidade de Glúten é prejudicial e agressiva aos celíacos); falta de orientação dos familiares sobre a doença e suas complicações; dificuldades financeiras, pois os alimentos proibidos são os de custo mais baixo; hábito do uso de farinha de trigo na alimentação (pão, macarrão, bolachas, biscoitos, bolos, empanados com farinha de trigo ou de rosca...); falta de habilidade culinária para preparar alimentos substitutivos; forte pressão que sofremos da propaganda de alimentos industrializados, o que nos leva a consumir tais produtos; rótulos ou embalagens que nem sempre contêm a composição. 4 - A ATENÇÃO DE MÉDIA E ALTA COMPLEXIDADE Visto que, a doença celíaca se caracteriza dentro da política de saúde como sendo de média complexidade (de acordo com seus sintomas), e posterior a isso existem possibilidades de desenvolver outras doenças - de média complexidade e também de alta complexidade faz-se mister, analisa-la dentro do quadro da atual legislação de saúde, no qual entende-se por:

7 7 MÉDIA COMPLEXIDADE A Atenção de Média Complexidade, MC, compreende um conjunto de ações e serviços ambulatoriais e hospitalares que visam atender os principais problemas de saúde da população, cuja pratica clinica demande a disponibilidade de profissionais especializados e a utilização de recursos tecnológicos de apoio diagnóstico e terapêutico, que não justifique a sua oferta em todos os municípios do país. A programação das ações ambulatoriais de média complexidade deve compreender: identificação das necessidades de saúde de sua população, definição de prioridades, aplicação de parâmetros físicos e financeiros definidos pelas Secretarias Estaduais de Saúde para os diferentes grupos de ações assistenciais respeitados os limites financeiros estaduais e estabelecimento de fluxos de referencias entre municípios. A programação de internações hospitalares deve compreender: a utilização de critérios objetivos que consideram a estimativa de internações necessárias para a população, à distribuição é complexidade dos hospitais, o valor médio das Autorizações de Internação Hospitalar/ AIH, bem como os fluxos de referencia entre municípios para internações hospitalares. ALTA COMPLEXIDADE A responsabilidade do Ministério da Saúde sobre a política de alta complexidade se traduz na definição de normas nacionais, no controle de cadastro nacional de prestadores de serviços, na vistoria de serviços quando lhe couber, de acordo com as normas de cadastramento estabelecidas pelo próprio Ministério da Saúde, na definição de procedimentos a serem ofertados à população pelo SUS, na definição do elenco de

8 8 procedimentos de alta complexidade, no estabelecimento de estratégias que possibilitem o acesso mais equânime diminuindo as diferenças na alocação dos serviços, na busca de mecanismos voltados à melhoria da qualidade dos serviços prestados, no financiamento das ações. A apreensão de tais conceitos se torna necessário na medida em que entendemos e observamos que, o atual serviço de saúde, nem sempre promove atendimento e programas para todas as doenças, desencadeando um processo falho no que diz respeito à universalização de serviços públicos. A doença celíaca, está associada a outras doenças e portanto a necessidade de uma cobertura e atenção maior, de atendimento a esclarecimentos e orientações. 5 A ASSOCIAÇÃO A Associação dos Celíacos de Santa Catarina ACELBRA/SC, declarada de utilidade pública sob a Lei 6041/02, foi fundada em 27 de setembro de 2000, partindo da união e integração de um grupo de pessoas portadoras da doença celíaca, tendo como finalidade principal esclarecer, informar e orientar os associados sobre os aspectos da doença, bem como os procedimentos e condutas que deverá seguir para conseguir viver de maneira a amenizar ou até mesmo não terem os sintomas da doença. A ACELBRA/SC é caracterizada como um grupo de auto-ajuda, pois os associados, profissionais (equipe multidisciplinar: médicos, nutricionistas, engenheiros de alimentos, empresários do setor alimentício), familiares e sociedade em geral, se

9 9 interagem na troca de experiências, propiciando a socialização de informações de ordem médica, jurídica e social a respeito da doença, visto que necessitam de uma dieta permanente isenta de glúten. É desta forma, que a associação recebe suas demanda individual e/ou coletivamente. A associação não participa de Conselhos, nem Estaduais nem Municipais, também não participa de programas destinados a suprir as necessidades dos celíacos. Esta associação não possui perspectivas imediatas quanto à sua integração em programas e conselhos. Existe, porém, uma espécie de projeto que tem como objetivo, a capacitação de agentes de saúde para uma maior articulação com órgãos públicos de saúde permitindo dessa maneira a qualidade no atendimento da demanda. A comunicação e articulação com associados, familiares e sociedade se dão através de periódicos bimestrais (Revista SEM GLÚTEN + SAÚDE), divulgações pela mídia, via internet e reuniões mensais. A referida associação possui um comando nacional e vários Estados possuem coordenadorias regionais. A assistência medica aos portadores dessa doença dá-se em instancias publicas e particulares, na área publica nos postos de saúde e hospitais (na cidade de Florianópolis o atendimento se dá no Hospital Infantil Joana de Gusmão, e no Hospital Universitário UFSC ambulatório de intestino). Na área particular os procedimentos podem ser feitos pelo convênio Unimed. A ACELBRA/SC mantém contato com políticos de diversas instancias para desenvolver algumas ações importantes. Uma delas é a Lei , de 16 de agosto de 2002 que institui no Estado de Santa Catarina o Programa de Assistência às pessoas portadoras da doença celíaca, e ainda o cumprimento da Lei obriga industrias de

10 10 alimentos a colocarem nas embalagens contém glúten, sendo esta Lei a única que existe de fato, e a criação de uma nova Lei obrigando a colocação nas embalagens do aviso não contém glúten. Além disso, a ACELBRA/SC discute a implantação de um dispositivo que obriga ou incentiva as industrias de massas e biscoitos a produzirem massas sem glúten. O Projeto de Lei que beneficia os celíacos tornou-se lei e entrara em vigor no inicio de Esta lei prevê uma atenção especial por parte do Estado para os celíacos, o que inclui a distribuição de cestas básicas para os celíacos de baixa renda, a instituição de seu não contém glúten, e incentivos fiscais para as empresas que fabricarem alimentos sem glúten, entre outros. Atualmente o raio ação é a grande Florianópolis, porém a associação tem como objetivo ampliar e fortalecer ações que favoreçam a divulgação da doença celíaca em todos os setores da sociedade; adquirir uma sede própria com infraestrutura adequada; criação de coordenadorias em todas as regiões do Estado; instituir o cartão de identificação do celíaco para bares, restaurantes, hotéis, viagens, hospitais, etc; e transformar a ACELBRA/SC em entidade filantrópica e de utilidade pública estadual e nacional. 6 - ANÁLISE A questão dos direitos em saúde vem, nas últimas décadas, passando por vários estágios de discussão, apresentando altos e baixos que interferem na articulação entre os níveis da sociedade. Diante disso, e considerando a necessidade da relação entre o Estado e a sociedade, aqui representada pela ACELBRA/SC, pretende-se resgatar a

11 11 questão do direito a saúde, focalizando a elaboração de novas normas que venham a contribuir com o portador da doença celíaca, pois a mesma se converge em outras doenças, classificadas de média e alta complexidade e que muitas vezes não são cobertas pela atual política de saúde. Por fim, entendemos que o direito em saúde é questão de conquista, devendo partir da organização da sociedade civil em prol da legitimação do que já é constituído, ou seja, direito conquistado, e na implementação de novas políticas que venham ao encontro de novas demandas.