Traço Falciforme: Ignorar é o Risco

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1 Traço Falciforme: Ignorar é o Risco Newton Key Hokama, Paula de Oliveira Montandon Hokama, Mayara da Silva Lisboa, Michele Ozaki Almeida, Amanda Guimarães. Campus Universitário de Rubião Junior, Faculdade de Medicina de Botucatu, Curso de Medicina, hokama@fmb.unesp.br. Eixo1: Direitos, Responsabilidades e Expressões para o Exercício da Cidadania". Área de Comunicação Resumo O Traço Falciforme é uma condição genética que atinge mais de dois milhões de brasileiros. Embora não esteja associada com sintomas ou problemas de saúde, os indivíduos com Traço Falciforme podem ter filhos com Anemia Falciforme, uma doença grave e cuja única possibilidade de cura é o Transplante de Medula Óssea. A grande maioria dos indivíduos com Traço Falciforme desconhece ser portador da condição. O presente projeto visa criar uma abordagem de comunicação que possa ser realizada pelos profissionais de saúde para esclarecer e incentivar a testagem para o Traço Falciforme para a população em geral, seja em campanhas nas ruas, nos centros de saúde, nas unidades de Estratégia da Família e pela Internet. Palavras Chave: Traço Falciforme, Anemia Falciforme, Orientação Genética Abstract: Sickle Cell Trait is a genetic condition that affects more than two million Brazilians. Although not associated with symptoms or health problems, individuals with sickle cell trait can have children with sickle cell anemia, a serious condition and the only cure procedure is bone marrow transplantation. The vast majority of individuals with sickle cell trait unaware of being a carrier of the condition. This project aims to create a communication approach that can be performed by health professionals to enlighten and encourage testing for sickle cell trait by the general population, whether in the streets campaigns, in health centers, Family Strategy Units and through the Internet. Keywords: Sickle Cell Trait, Sickle Cell Anemia, Genetic Orientation. Introdução A hemoglobina é a principal proteína dos eritrócitos, e sua função é o transporte de oxigênio para os tecidos do corpo. A hemoglobina do tipo A está presente na grande maioria das pessoas. A Hemoglobina S é decorrente de uma mutação em um dos genes responsáveis pela Hemoglobina. O traço falciforme é a forma assintomática e heterozigótica para a hemoglobina S. Estes indivíduos possuem as duas hemoglobinas, a A e a S (AS). Cerca de 2% da população brasileira têm o Traço Falciforme (TF); assim, estima-se que dois milhões de brasileiros têm TF, sendo que a grande maioria desconhece ser portador. Como não apresenta repercussões para a saúde dos indivíduos com TF, somente é descoberto através de exames laboratoriais específicos para a condição. Estes exames estão disponíveis na rede pública, e são realizados quando da doação de sangue, ou a critério médico, e é um dos testes realizados no Programa Nacional de Triagem Neonatal (Teste do Pezinho). A detecção do TF permite a orientação e o aconselhamento genético para o risco de um casal ter um filho com Anemia Falciforme (AF), a forma homozigótica e sintomática desta alteração genética. Pacientes com Anemia Falciforme apresentam apenas a Hemoglobina S, sem a presença da Hemoglobina A (SS). Embora o TF tenha alta frequência e a Anemia Falciforme seja a doença monogenética mais prevalente no Brasil, a grande maioria da população desconhece tanto o Traço como a Anemia Falciforme. Por outro lado, a simples testagem da população para o TF, sem os devidos cuidados de comunicação e conscientização, teria implicações éticas que poderiam aproximar-se de uma prática de

2 eugenia, caso não permita aos indivíduos envolvidos a consciência e a autonomia necessárias para a tomada de decisões consistentes e psicologicamente equilibradas a respeito da procriação. Neste sentido, pelo fato da maioria das pessoas com Traço Falciforme procurarem inicialmente as Unidades Básicas de Saúde e as Unidades de Saúde da Família para esclarecerem suas dúvidas a respeito de testes positivos para o Traço e a Anemia Falciforme, devemos capacitar as equipes, médicos, enfermeiros, agentes comunitários e outros profissionais para uma abordagem esclarecedora e construtiva. Objetivos O objetivo do presente trabalho foi: a) avaliar o grau de conhecimento da população universitária do Campus Universitário de Rubião Junior sobre o Traço e a Anemia Falciforme e elaborar uma estratégia uniforme de comunicação em saúde que pudesse contribuir para o esclarecimento sobre o Traço; b) elaborar uma estratégia uniforme de comunicação em saúde que pudesse contribuir para o esclarecimento sobre o Traço e a Anemia Falciforme para a população em geral e para a população universitário do Campus Universitário de Rubião Junior, incluindo a criação de materiais de divulgação, pôsteres, folders e questionários para avaliar o resultado desta divulgação; c) Elaborar uma estratégia de capacitação de Agentes Comunitários de Saúde de uma Unidade de Estratégia de Saúde da Família (USF) da cidade de Botucatu para divulgação sobre o Traço e a Anemia Falciforme para a população atendida por esta USF, incluindo a criação de materiais de divulgação, pôsteres e folders e questionários para avaliar o resultado desta divulgação; d) Elaborar uma estratégia de capacitação de profissionais da área da Saúde de Unidades Básicas de Saúde (UBS) da Rede Básica de Saúde da cidade de Botucatu para esclarecimentos sobre o Traço e a Anemia Falciforme para a população atendida por estas unidades, incluindo a criação de materiais de divulgação, pôsteres, folders, e livreto contendo os principais conteúdos para o treinamento; e) Elaborar uma estratégia de comunicação em saúde por via eletrônica, através da criação de uma página na Internet com vídeos contendo conteúdos para esclarecimento sobre o Traço Falciforme; f) Elaborar uma estratégia de e-learning, através de um Curso Online para profissionais da área de saúde, principalmente Médicos e enfermeiros da Rede Básica de Saúde da cidade de Botucatu para capacitá-los para atendimento e esclarecimento de dúvidas e orientação genética sobre o Traço e a Anemia Falciforme. Material e Métodos Os métodos serão apresentados de acordo com os objetivos relatados. A) Campanha de avaliação de conhecimento e esclarecimentos sobre o traço falciforme para os universitários do Campus de Rubião Junior, Botucatu. Após treinamento e capacitação de três acadêmicas do Curso de Enfermagem da Faculdade de Medicina de Botucatu, elaboramos a estratégia de trabalho, cartazes e folders. Submetemos o projeto para a Comissão de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina de Botucatu e recebemos a aprovação. Escolhemos o gramado da Biblioteca do Campus de Rubião Junior como ponto de divulgação, pelo fato de ser o cruzamento dos diversos cursos. Abordamos os passantes e solicitamos a participação no trabalho, orientando sobre o TF e os principais aspectos, a saber: o TF é condição assintomática hereditária de pessoas portadoras das Hemoglobina AS, diferente do padrão normal AA; Pessoas com TF podem transmitir o gene do TF para sua descendência. No caso de casais onde ambos são portadores do TF há possibilidade de terem filhos com Anemia Falciforme, uma doença grave; Quantos exames laboratoriais são realizados para a detecção do Traço Falciforme. Os alunos foram convidados a responder questionário pré e pós-intervenção, avaliando os tópicos citados afim de avaliar a apreensão do conteúdo abordado. B) Esclarecimento sobre o Traço e Anemia Falciforme para a população em geral através de um trabalho de divulgação nas ruas da cidade de Botucatu. Após treinamento e capacitação de três acadêmicas do Curso de Enfermagem da Faculdade de Medicina de Botucatu, elaboramos a estratégia de trabalho e os materiais didáticos, cartazes e folders. Submetemos o projeto para a Comissão de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina de Botucatu e recebemos a aprovação. Escolhemos a rua Amando de Barros da cidade de Botucatu como ponto de divulgação, pelo fato de ser a rua mais movimentada da cidade. Posicionamo-nos na calçada em frente à praça principal, perto das agências bancárias, local com grande afluência de pedestres, onde colocamos os cartazes na parede, em seis ocasiões. Abordávamos os passantes ao acaso e solicitávamos a participação no trabalho, para que ouvissem as orientações sobre o TF e os principais aspectos, a saber: o TF é condição assintomática hereditária de pessoas portadoras das Hemoglobina AS, diferente do padrão

3 normal AA; Pessoas com TF podem transmitir o gene do TF para sua descendência. No caso de Casais onde ambos são portadores do TF há possibilidade de terem filhos com Anemia Falciforme, uma doença grave e cuja única possibilidade de cura é através do Transplante de Medula Óssea; Quantos exames laboratoriais são realizados para a detecção do T F. Algumas pessoas foram convidadas a responder questionário avaliando os tópicos citados a fim de avaliar a apreensão do conteúdo abordado. Para todas as pessoas abordadas oferecemos um anel de presente com o intuito de lembrá-los da possibilidade de realizar os exames para o TF quando tiverem a intenção de casar e/ou ter filhos. C) Capacitação de Agentes Comunitários de Saúde de uma Unidade de Estratégia de Saúde da Família (USF) da cidade de Botucatu para Divulgação do Traço e da Anemia Falciforme. Através da Secretaria Municipal de Saúde da cidade de Botucatu, durante dois anos, discutimos e implantamos um projeto piloto com os profissionais de saúde da Unidade de Saúde da Família do Jardim Iolanda de Botucatu para divulgarmos sobre o Traço Falciforme na população atendida por aquela unidade. Após aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina de Botucatu, capacitamos as seis agentes comunitárias de saúde daquele posto a divulgarem sobre o Traço Falciforme, com a utilização de material especialmente confeccionado, como folders e cartazes, além da elaboração e aplicação de um questionário que abordava os principais pontos sobre o Traço e Anemia Falciforme. D) Capacitação de Profissionais da Saúde das Unidades Básicas de Saúde (UBS) da cidade de Botucatu sobre o Traço e Anemia Falciforme. O trabalho baseou-se na elaboração de um livreto destinado à capacitação sobre a orientação genética, que inicia-se através de um diálogo entre um profissional da saúde e os pais de um recém nascido, que procuraram a UBS devido ao encontro de um teste positivo para o TF do primogênito daquela família. A segunda seção deste livreto trata das questões fisiopatológicas e laboratoriais sobre o TF e a AF. Após contato e autorização pela Secretaria Municipal da Saúde de Botucatu, fomos às UBS para palestras e distribuição dos livretos para os profissionais da saúde daqueles estabelecimentos. E) Elaboração de Página na Internet para Divulgação sobre o TF. Foi realizada a criação da página tracofalciforme.com.br com o intuito de postar vídeos criados especialmente para divulgar e esclarecer sobre o TF. Apenas um dos vídeos, ( tem, até o momento, mais de 55 mil visualizações. F) Criação de Curso Online para Capacitação de Profissionais da Saúde para a Orientação Genética sobre o Traço e Anemia Falciforme. O Curso de Capacitação para os Profissionais, ocorre através da Plataforma Moodle. Além da possibilidade de inserir os vídeos já criados para a página da Internet e livreto, tem avaliações para cada etapa do aprendizado. Resultados e Discussão Os métodos serão apresentados de acordo com os objetivos relatados. A) Campanha de avaliação de conhecimento e esclarecimentos sobre o traço falciforme para os Universitários do Campus de Rubião Junior, Botucatu. Analisamos os resultados de 52 alunos que concordaram em responder ao questionário pós-intervenção. O aluno mais jovem tinha 17 anos e o mais velho, 38, sendo 16 homens e 36 mulheres. Perguntados se já tinham ouvido falar sobre o Traço Falciforme, 13 indivíduos responderam que sim, sendo 4 homens e 9 mulheres. Nesta população, 32 de 52 questões (61%) foram respondidas corretamente. Nos questionários das 39 pessoas entrevistadas que desconheciam o que era o Traço Falciforme, 76 das 156 questões foram respondidas corretamente, o que corresponde a 48% dos acertos. A aplicação dos testes pós-intervenção evidenciou acertos de praticamente 100% das questões, o que mostra a efetividade da comunicação estabelecida. Mesmo em uma população de universitários onde a maioria está matriculada em cursos de biologia e áreas de saúde, o desconhecimento sobre o TF é grande. Porém, o aprendizado na intervenção demonstrou eficácia da estratégia utilizada. B) Esclarecimento sobre o Traço e Anemia Falciforme para a população em geral através de um trabalho de divulgação nas ruas da cidade de Botucatu. Analisamos os resultados de 101 pessoas que concordaram em responder ao questionário pós-intervenção. A idade das pessoas variou entre 16 e 78 anos, sendo 31 homens e 70 mulheres. Perguntados se já tinham ouvido falar sobre o TF, 21 indivíduos responderam que sim, sendo 5 homens e 16 mulheres. Nesta população, 74 de 84 (88% de acertos) questões foram respondidas corretamente. Nos questionários das 80 pessoas entrevistadas que desconheciam o que era o TF, 289 das 320 questões foram respondidas corretamente, o que corresponde a 90% dos acertos. A análise dos questionários demonstrou que o trabalho de divulgação executado na rua mais movimentada da cidade de Botucatu, em ambiente bastante movimentado, pode ser utilizado

4 para esclarecimento da população sobre os diversos aspectos de saúde e genéticos envolvidos no TF. C) Capacitação de Agentes Comunitários de Saúde de uma Unidade de Estratégia de Saúde da Família (USF) da cidade de Botucatu. Com o intuito de verificar o quanto a população sabia acerca do TF e AF, foram entrevistadas 117 pessoas da Comunidade abrangida pela USF. Sobre o traço falciforme 89.8% dos entrevistados não sabiam nada sobre o assunto. Dos entrevistados que sabiam sobre o TF, em torno de 50% foram informados pelo seu próprio médico, o restante, entre familiares, televisão, escola, amigos e vizinhos. Porém nenhuma destas pessoas sabia descrever corretamente o que era o traço falciforme. Do total de pessoas entrevistadas apenas 4.2% conheciam alguém com traço falciforme; 24.8% delas sabiam que no Teste do Pezinho é verificado se a criança tem traço e anemia falciforme, e 17.1% sabiam que quando se doa sangue são realizados teste para verificar se o doador tem TF. Segundo as agentes de saúde, a população daquela USF apresenta um perfil populacional desconfiado, o que foi demonstrado por certo repudio em responder aos questionários, e até mesmo para assinar o termo de consentimento. Por ser uma população carente e de pouco interesse no assunto, a abordagem do projeto foi regular, iniciado sem grandes expectativas por parte das agentes comunitárias. Todas as seis agentes comunitárias relataram não ter dificuldades para divulgar sobre o TF, mas ressaltaram o fato da população desconhecer sobre o traço e a anemia falciforme. Uma das agentes relatou o fato de algumas pessoas confundirem o traço com a anemia por falta de ferro. Ressaltaram que o uso dos folders facilitou muito a divulgação, e que acreditam que a mídia deveria divulgar sobre o traço e a anemia falciforme. Todas as agentes participantes julgaram importante ampliar o trabalho para outras unidades de saúde pública. Concluímos que a capacitação realizada promoveu a fixação dos principais conceitos sobre o TF, possibilitando que as agentes treinadas divulguem e esclareçam sobre o Traço Falciforme para a população atendida. D) Capacitação de Profissionais da Saúde das Unidades Básicas de Saúde (UBS) da cidade de Botucatu sobre o Traço e Anemia Falciforme. Foi realizada tiragem de 400 cópias, que estão sendo distribuídas aos profissionais das UBS da cidade de Botucatu. Foram realizados treinamentos no local em 3 UBS até o momento. E) Elaboração de Página na Internet para Divulgação sobre o TF. Apenas um dos vídeos, ( tem, até o momento, mais de 55 mil visualizações. F) Criação de Curso Online para Capacitação de Profissionais da Saúde para a Orientação Genética sobre o Traço e Anemia Falciforme. O curso está em sua fase final de elaboração, já tendo sido testado por profissionais docentes da Faculdade de Medicina. Neste semestre faremos os convites para os profissionais da saúde das UBS e USF da cidade de Botucatu. Para o próximo ano, pretendemos disponibilizar o curso para a Internet, para os profissionais brasileiros. Neste trabalho o processo envolvido na elaboração de uma estratégia de comunicação de saúde foi desenvolvido através de um trabalho de divulgação nas ruas e na Rede Básica de Saúde, e que teve o cuidado de distinguir aquilo que era necessário para a população e para os profissionais da saúde. Com os aprendizados e materiais desenvolvidos, seja para distribuição nestes locais ou através de meios eletrônicos, acreditamos que os objetivos planejados estão sendo alcançados. Conclusões O fato do Traço Falciforme e, principalmente, a Anemia Falciforme serem temas desconhecidos pela população em geral e não terem divulgação pelos meios de comunicação, e por ser muito prevalente na população brasileira, ressalta a importância continuarmos o trabalho de capacitarmos os profissionais da área da saúde, tanto do ponto de vista científico e técnico, assim como os aspectos éticos envolvidos. Agradecimentos Agradecemos todo o apoio do Departamento de Clínica Médica, da Faculdade de Medicina de Botucatu, e da PROEX-UNESP para a realização deste trabalho. MURAO, M; FERRAZ, MHC. Traço Falciforme: Heterozigose para Hemoglobina S. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, v.29, n.3, p , SILVA, RBP; RAMALHO, AS; CASSORLA, RMS. A Anemia Falciforme como problema de Saúde Pública no Brasil. Revista de Saúde Pública, v. 27, n.1, p , GUIMARÃES, CTL; COELHO, GO. A importância do Aconselhamento Genético na Anemia Falciforme. Ciência & Saúde Coletiva, v. 15, supl.1, p , BANDEIRA FMGC; BEZERRA, MAC, SANTOS, MNN; GOMES YM; ARAÚJO, AS; ABATH, FGC. Importância dos Programas de triagem para o gene da Hemoglobina S. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, v.29, n.2, p , DINIZ, D; GUEDES, C. Confidencialidade, aconselhamento genético e saúde pública: um estudo de caso sobre o traço falciforme. Cadernos de Saúde Pública, v. 21, n.3, p , 2005.

5 Anexo 1 Foto do trabalho de divulgação do Traço Falciforme na rua Amando de Barros, o principal centro comercial da cidade de Botucatu, com duas das acadêmicas participantes do trabalho. Anexo 2 Foto do trabalho de divulgação do Traço Falciforme na frente da Biblioteca Central do Campus Universitário de Rubião Junior, Botucatu, com as acadêmicas participantes do projeto.