Viver com. Colite Ulcerosa. Um futuro sem Doença de Crohn e Colite Ulcerosa

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1 Viver com Colite Ulcerosa Um futuro sem Doença de Crohn e Colite Ulcerosa

2 A Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino (Colite Ulcerosa e Doença de Crohn) é uma organização voluntária, sem fins lucrativos, que tem como objectivos: a. O aconselhamento e apoio a pessoas que sofrem de doença de Crohn ou Colite Ulcerosa; b. A melhoria e o alargamento dos cuidados médicos ambulatórios; c. A difusão de informação ao público sobre esta doença; d. A promoção da investigação sobre as causas e o tratamento desta doença; e. A cooperação com a classe médica, pessoal de enfermagem, indústria farmacêutica, serviços e entidades publicas. Esperamos que esta brochura o ajude a compreender estas doenças e o torne um membro activo da nossa associação. O texto publicado nesta brochura é da autoria da CCFA (Crohn s & Colitis Foundation of America), que autorizou a sua tradução e adaptação. A revisão médica foi feita pelo Dr. Francisco Portela. 2 1

3 Viver com Colite Ulcerosa Viver com Colite Ulcerosa Índice Compreender o diagnóstico... 2 O que é a Colite Ulcerosa?... 2 Tem cura?... 3 Breve introdução ao aparelho gastrointestinal... 3 Quem poderá ter Colite Ulcerosa... 5 O que está na origem da Colite Ulcerosa?... 6 Quais são os sinais e os sintomas?... 6 Fazer o diagnóstico... 9 Algumas questões que pode colocar ao seu médico Tratamento Gerir os sintomas Outras considerações: Cirurgia Dieta e nutrição Terapias complementares e alternativas Stress e estados emocionais Manter-se saudável Viver a vida Esperança para o futuro O conhecimento e a ajuda são essenciais Sobre a APDI Glossário de termos... 21

4 Compreender o diagnóstico O seu médico informou-o/a que tem Colite Ulcerosa (UC). E agora? O mais certo é nunca ter ouvido falar desta doença. De facto, a maioria das pessoas desconhece o que é a colite ulcerosa e agora você vê-se obrigado a lidar com o seu diagnóstico. Antes de mais deve ter muitas perguntas. De seguida, listamos as mais comuns: O que é a colite ulcerosa? Conseguirei continuar a trabalhar, a viajar e a praticar exercício físico? Devo adotar uma dieta especial? Quais são os tratamentos que tenho à minha disposição? Irei ter de fazer uma operação? Em que medida é que a colite ulcerosa irá afetar a minha vida agora e no futuro? A colite ulcerosa tem cura e qual é o prognóstico? O objetivo desta brochura é dar resposta a estas questões, abordar pontos fulcrais sobre a colite ulcerosa e dar-lhe uma ideia do que esperar no futuro. Uma pessoa, quando confrontada com a doença pela primeira vez, não se irá tornar uma perita da noite para o dia mas irá, com toda a certeza, aprender cada vez mais sobre a CU à medida que o tempo passa. Isto significa que, quanto mais informado/a estiver, melhor irá gerir a sua doença e garantir que é um membro ativo da sua equipa de saúde. O que é a Colite Ulcerosa? A Colite Ulcerosa (CU) faz parte do grupo de doenças inflamatórias do intestino (DII). A CU é uma inflamação crónica do colón (intestino grosso) que ocorre frequentemente em adolescentes e jovens adultos, mas que também pode ocorrer em pessoas mais velhas. Os sintomas podem incluir dor abdominal, desejo urgente de evacuar, diarreia e sangue nas fezes. A inflamação tem início no reto e estende-se ao cólon de modo continuado. Apesar de, no momento, não haver conhecimento de uma cura, existem várias terapêuticas que controlam eficazmente a inflamação. Quando se lê sobre doenças inflamatórias do intestino é preciso saber distinguir entre a colite ulcerosa e a doença de Crohn, outro tipo de DII. Apesar de os sintomas destas duas doenças serem similares, as áreas do corpo afetadas são distintas. 2

5 Viver com Colite Ulcerosa A doença de Crohn pode afetar qualquer parte do aparelho gastrointestinal enquanto a colite ulcerosa afeta somente o cólon também denominado intestino grosso. A doença de Crohn também pode afetar, de modo generalizado, toda a espessura da parede intestinal, enquanto a colite ulcerosa só afeta o revestimento interior do cólon. Finalmente, no caso da doença de Crohn a inflamação do intestino pode ocorrer em zonas distintas do mesmo, isto é, são visíveis áreas de intestino normais entremeadas por áreas afetadas pela doença. No caso da colite ulcerosa isto não ocorre. Somente em 10% dos casos é que há registo de características comuns à colite ulcerosa e à doença de Crohn. A estes casos chamamos Colite Não Classificada. Tem cura? Ninguém sabe ao certo quais são as causas da colite ulcerosa. Do mesmo modo, ninguém consegue prever como é que a doença logo que é diagnosticada irá afetar cada pessoa em particular. Algumas pessoas conseguem passar anos sem ter nenhum sintoma, enquanto outras pessoas têm crises frequentes da doença. Não obstante isto, uma coisa é certa: a colite ulcerosa é uma doença crónica. A colite ulcerosa pode ser mantida sob controlo com medicação mas não têm cura, o que significa que é uma condição de longa duração. Em verdade, a maioria das doenças, como é o caso da diabetes, da hipertensão e das doenças cardíacas são tratadas eficazmente mas não curadas. Ocasionalmente, o paciente pode ter complicações sérias como é o caso do cancro colorrectal mas tal ocorre num número muito reduzido de pessoas com DII. Os estudos mostram que as pessoas com DII têm a mesma esperança média de vida que as pessoas sem DII. É importante lembrar que a maioria das pessoas que tem colite ulcerosa tem uma vida em pleno, feliz e produtiva. Breve introdução ao aparelho gastrointestinal A maioria das pessoas desconhecem o aparelho gastrointestinal apesar de este ocupar uma grande parcela do nosso corpo. De seguida, apresentamos rapidamente o aparelho gastrointestinal: O aparelho gastrointestinal começa na boca e estende-se por vários metros sinuosos até ao reto. Ao longo deste percurso encontra-se uma série de órgãos que desempenham um papel importante no processamento e transporte de comida pelo corpo. 3

6 O primeiro órgão é o esófago, um tubo estreito que liga a boca ao estômago. A comida passa pelo estômago e entra no intestino delgado. Esta é a seção onde ocorre a absorção da maioria dos nutrientes. O intestino delgado é seguido pelo cólon, também denominado intestino grosso, que faz ligação ao reto. A função principal do cólon é absorver o excesso de água e sais da matéria fecal (o que sobra depois de a comida ter sido digerida). Do mesmo modo, também armazena a matéria fecal sólida e converte-a em fezes que são posteriormente expelidas pelo ânus. A inflamação decorrente da colite ulcerosa tem geralmente início no reto e na parte terminal do cólon mas também pode estender-se a todo o cólon. Quando ocorre a inflamação, as funções primárias são afetadas, incluindo a absorção de água. Como resultado disto, verifica-se um dos sintomas comuns durante crises de CU, a diarreia. Cavidade oral Traqueia Fígado Esófago Estômago Vesícula biliar Duodeno Intestino grosso Íleo (intestino delgado) Ceco Apêndice Reto Ânus Pâncreas Cólon transverso Íleo terminal 4

7 Viver com Colite Ulcerosa Quem poderá ter Colite Ulcerosa? Cerca de pessoas em Portugal e cerca de 5 milhões em todo o Mundo sofrem de colite ulcerosa ou doença de Crohn. Este número divide-se quase uniformemente entre as duas doenças. De seguida, apresentamos alguns factos e números: Todos os anos são diagnosticados cerca de 16 em cada 100 mil portugueses de novos casos de colite ulcerosa e doença de Crohn. Em média, as pessoas que são mais frequentemente diagnosticadas com colite ulcerosa têm entre os 15 e os 25 anos, apesar de a doença poder manifestar-se em qualquer idade. Os homens e as mulheres parecem ser afetados pela doença de modo igual. Os homens têm maior probabilidade de serem diagnosticados com colite ulcerosa entre os 50 e 60 anos de idade. Apesar de a colite ulcerosa poder afetar pessoas de qualquer ascendência étnica, os caucasianos são o grupo que padece mais desta doença. A doença prevalece especialmente na população judaica do leste europeu. Tanto a colite ulcerosa como a doença de Crohn ocorrem maioritariamente em países desenvolvidos, sendo mais comuns em áreas urbanas e climas nórdicos. No entanto, alguns destes padrões estão a mudar gradualmente. Por exemplo, registou-se um aumento do número de casos de DII em países em desenvol vimento como é o caso da China, Índia e América do sul. O fator genético Os cientistas descobriram que a colite ulcerosa terá um fator genético. De facto, no que concerne a parentes em primeiro grau de uma pessoa que tenha a doença, o risco de ter uma DII varia entre os 5.2% e os 22.5%. Do mesmo modo, a incidência da doença também está dependente do parente que tem DII, da etnia e do tipo de DII doença de Crohn ou colite ulcerosa. Do mesmo modo, os nossos genes também parecem desempenhar um papel importante apesar de não ter sido ainda identificado um padrão específico de herança genética. Isto significa que, neste momento não há maneira de prever qual o membro da família, se algum, que irá ter colite ulcerosa. 5

8 O que está na origem da Colite Ulcerosa? Ninguém sabe precisar o que está na origem da doença. Uma coisa é certa: Não há nada que possa ter feito que tenha causado o aparecimento da colite ulcerosa. Do mesmo modo, não há possibilidade de a ter contraído e também não há nada que tenha comido ou bebido que possa estar na origem dos sintomas. O facto de ter um estilo de vida stressante também não levou ao aparecimento da doença. Por todas estas razões, e acima de tudo, é importante que não se culpe! Afinal o que está na origem da CU? Muitos peritos consideram que existe uma explicação multifatorial, isto é, que é necessário haver a combinação de uma série de fatores que, por sua vez, originam a colite ulcerosa. Os fatores principais que se acredita, estarem na origem da colite ulcerosa são: 1) Ambiental 2) Genético 3) Uma reação inadequada do sistema imunitário É provável, que uma pessoa herde um ou mais genes que a tornam suscetível à colite ulcerosa. Isto, combinado com uma alteração ambiental, despoleta uma reação anormal do sistema imunitário. Os cientistas ainda não identificaram o agente ou agentes ambientais que despoletam esta reação, no entanto, seja qual for o agente, este leva o sistema imunitário humano a acionar-se e a atacar o intestino grosso. É então que ocorre a inflamação. Infelizmente, o sistema imunitário não se desliga e a inflamação não desaparece acabando por danificar a mucosa e dando origem aos sintomas da colite ulcerosa. Quais são os sinais e os sintomas? À medida que o revestimento do intestino (mucosa) fica mais inflamado e ulcerado perde a capacidade de absorver a água da matéria fecal que passa pelo cólon. Isto, por sua vez, origina um desprendimento das fezes em outras palavras, diarreia. Do mesmo modo, a mucosa inflamada pode começar a produzir lubrificante intestinal em excesso nas fezes. Adicionalmente, a ulceração da mucosa pode causar 6

9 Viver com Colite Ulcerosa o sangramento da mesma o que dá origem a fezes com sangue. Eventualmente, a perda de sangue pode dar origem a uma diminuição na contagem de glóbulos vermelhos no sangue, também denominada anemia. A maioria das pessoas com colite ulcerosa sente um desejo urgente de evacuar e dor abdominal tipo cólica. A dor poderá ser mais forte no lado esquerdo, mas pode ocorrer em qualquer zona do abdómen. Quando combinados, estes dois sintomas podem originar perda de apetite e, consequentemente, perda de peso. Do mesmo modo, estes sintomas, juntamente com a anemia causam fadiga. As crianças com colite ulcerosa podem ter problemas de desenvolvimentos e crescimento. Para além do intestino Para além dos sintomas com origem no aparelho gastrointestinal, algumas pessoas podem sentir uma variedade de sintomas em outras partes do corpo que estão associados com a colite ulcerosa. Os sinais ou sintomas da doença podem manifestar-se em: Olhos (vermelhidão, dor e comichão) Boca (feridas) Articulações (inchaço e dor) Pele (erupções cutâneas, ulcerações dolorosas e outro tipo e irritações cutâneas /lesões) Ossos (osteoporose) Rins (pedras/ cálculos renais ) Fígado (colangite esclerosante primária, hepatite e cirrose) somente em casos raros. As manifestações descritas acima são denominadas manifestações extra-intestinais da colite ulcerosa uma vez que ocorrem fora do intestino. Em alguns casos, estes sintomas poderão ser os primeiros sinais de colite ulcerosa, verificando-se até alguns anos antes dos sintomas intestinais. Em outros casos, estes sintomas podem ocorrer antes de um episódio de agudização de CU. Variedade de sintomas Aproximadamente metade dos pacientes com colite ulcerosa tem sintomas ligeiros. No entanto, outros podem ter cólicas abdominais fortes, diarreia sanguinolenta, náuseas e febre. Estes sintomas da colite ulcerosa tendem a aparecer e desaparecer. 7

10 Entre crises o paciente pode não sentir qualquer mal-estar. Estes períodos (denominados remissão) podem estender-se por meses ou mesmo anos, apesar de os sintomas tenderem a manifestar-se mais cedo ou mais tarde. O percurso imprevisível da colite ulcerosa pode dificultar a seleção, por parte dos médicos, de um tratamento em específico. Do mesmo modo, é difícil precisar se o tratamento foi eficaz ou se a remissão ocorreu por conta própria. Tipos de colite ulcerosa e sintomas associados Os sintomas da colite ulcerosa podem variar dependendo do grau de inflamação e da localização da doença no intestino grosso. Por esta razão, é muito importante saber qual é a parte do intestino que foi afetada. Abaixo listam-se alguns dos tipos mais comuns de colite ulcerosa: Proctite ulcerosa: Neste caso, a inflamação do cólon localiza-se no reto. Uma vez que esta abrange somente uma pequena área (normalmente menos de 15 cm) do reto, a proctite ulcerosa é considerada uma forma leve de colite ulcerosa. Alguns dos sintomas são o sangramento retal, necessidade urgente de evacuar, e dor na região do reto. Proctosigmoidite: Trata-se de uma colite que afeta o reto e o cólon sigmoide (porção terminal do cólon acima do reto). Os sintomas incluem diarreia sanguinolenta, cólicas e tenesmo (urgência em ir à casa de banho não acompanhada de evacuação). Quando a doença está ativa, pode-se sentir dor moderada na região inferior esquerda do abdómen. Colite distal: Inflamação contínua que se inicia no reto e se estende até à flexura esplênica (curvatura no cólon perto do baço na região superior esquerda do abdómen). Os sintomas incluem perda de apetite, perda de peso, diarreia com sangue e dor aguda no lado esquerdo do abdómen. Pancolite: Inflamação que afeta todo o cólon. Os sintomas incluem perda de apetite, diarreia com sangue, dor abdominal aguda e perda de peso. Complicações possíveis As complicações da colite ulcerosa não podem ser consideradas como inevitáveis ou até frequentes especialmente no caso de pacientes que estão a ser devidamente acompanhados. No entanto, as complicações são suficientemente comuns e são tão variadas que é importante conhecê-las. 8

11 Viver com Colite Ulcerosa A identificação da doença numa fase inicial geralmente conduz à seleção de um tratamento mais eficaz. Algumas das complicações são forte hemorragia digestiva (com existência de coágulos nas fezes), distensão abdominal (inchaço) e, em casos raros, megacólon tóxico. Informe-se junto do seu médico quanto a outras complicações. Fazer o diagnóstico Como é que o seu médico diagnostica a colite ulcerosa? O diagnóstico começa com o estudo do historial clínico do paciente e da sua família, incluindo informação completa quanto a sintomatologia. Paralelamente faz-se um exame físico. Uma vez que existem outras doenças com os mesmos sintomas da colite ulcerosa, o médico irá basear-se nos exames médicos para excluir todas as outras doenças que poderão estar na origem dos sintomas, como por exemplo, infeção. Alguns dos exames são: Colheita de fezes: Usada para excluir a existência de inflamação ou detetar a existência de sangue nas fezes. Análises ao sangue: Pode detetar a existência de uma inflamação e anticorpos. Sigmoidoscopia: Examina o reto e a porção terminal do intestino grosso. Colonoscopia: Examina todo o cólon e o intestino delgado. 9

12 Algumas questões que pode colocar ao seu médico É importante comunicar com o seu médico. Às vezes, quando vamos à consulta, esquecemo-nos de fazer algumas perguntas essenciais. De seguida listamos uma série de questões que podem ser úteis quando for à sua próxima consulta: Estes sintomas podem estar a ser causados por outra doença que não a colite ulcerosa? Que exames tenho de fazer para determinar a origem dos sintomas? Devo fazer os exames durante uma crise ou periodicamente? Quais são as partes do meu aparelho gastrointestinal que estão afetadas? Como é que posso saber se a minha medicação tem de ser ajustada? Quanto tempo demora a ver resultados ou a definir se esta é a medicação indicada para o meu caso? Quais são os efeitos secundários da medicação? O que devo fazer se os sentir? O que devo fazer se os sintomas voltarem? Quais são os sintomas que devo considerar como urgentes? Se não conseguir marcar consulta rápida existe outra medicação não sujeita a prescrição médica que posso tomar para auxiliar a medicação que estou a tomar? É necessário fazer ajustes à minha dieta ou tomar suplementos alimentares? Pode recomendar-me um nutricionista ou suplementos alimentares? Tenho de fazer alterações ao meu estilo de vida? Quando é que devo marcar nova consulta para fazer o acompanhamento da doença? Tratamento Existem tratamentos eficazes que ajudam a controlar a colite ulcerosa e a levam a entrar em remissão. Estes tratamentos atuam na diminuição da inflamação da mucosa intestinal permitindo o seu restabelecimento. Do mesmo modo, os tratamentos aliviam os sintomas de diarreia, sangramento retal e dor abdominal. 10

13 Viver com Colite Ulcerosa Os dois objetivos primordiais do tratamento são levar a colite a entrar em estado remissivo e, logo que tal objetivo seja alcançado, manter este estado. Se não for possível alcançar o estado remissivo, o próximo objetivo é tratar a doença de modo a melhorar a qualidade de vida do paciente. Alguns dos medicamentos prescritos podem ser os mesmos mas são prescritos em dosagens diferentes e por períodos diferentes de tempo. Não há um tratamento que englobe todos os casos de colite ulcerosa. A abordagem feita à doença deve adaptar-se a cada caso até porque a doença varia de pessoa para pessoa. O tratamento médico pode conduzir à remissão da doença que se pode prolongar por meses e até por anos, mas a doença poder-se-á manifestar novamente por causa de inflamações ou de um agente em particular. As crises podem indiciar a necessidade de alterar a dosagem, a frequência ou o tipo de medicação. Apesar de os medicamentos usados para tratar a colite ulcerosa se destinarem a controlar a inflamação e manter o estado remissivo, também podem ser usados para lidar com os sintomas de uma crise. Nos últimos anos, os médicos têm estado a recorrer a uma série de medicamentos para o tratamento da colite ulcerosa. Paralelamente a estes existem medicamentos mais recentes. Os medicamentos que são frequentemente prescritos inserem-se em 4 categorias: Aminossalicilatos: Incluem medicamentos que contêm ácido 5-aminossalicílico (5-ASA). Exemplos destes são Mesalamina, Sulfassalazina. Estes medicamentos atuam ao nível da mucosa intestinal para diminuir a inflamação. Também são úteis para manutenção da remissão clínica. Corticosteroides (Corticoides): Estes medicamentos inibem a capacidade do corpo de desencadear e manter a inflamação. Adicionalmente, também atuam para manter o sistema imunitário e são eficazes no controlo de crises de curta duração; no entanto, não são recomendados em tratamentos de longa duração e de manutenção por causa dos efeitos secundários. Se não consegue deixar de tomar corticosteroides sem sentir novamente os sintomas da doença, o seu médico pode ter de complementar o tratamento com outros medicamentos para ajudar na gestão da doença. Imunomoduladores: Esta classe de medicamentos modula a reação do sistema imunitário de maneira a impedir que este desencadeie uma inflamação continuada. Os imunomoduladores são geralmente usados em casos onde os 11

14 Aminossalicilatos e os Corticosteroides não surtiram efeito ou produziram efeitos parcialmente eficazes. Estes medicamentos podem ser eficazes na redução ou eliminação da necessidade de usar corticosteroides. Também podem ser eficazes na manutenção do estado remissivo em pessoas que não reagiram a outros medicamentos prescritos com o mesmo fim. Os imunomoduladores podem ter de ser tomados durante alguns meses antes de começarem a surtir efeito. Fármacos biológicos: Os fármacos biológicos, também denominados agentes anti-tnf representam a última categoria de terapêuticas usadas para o tratamento da colite ulcerosa em pessoas que não tenham reagido bem às terapêuticas convencionais. TNF (tumour necrosis factor) é uma substancia produzida pelo nosso corpo com o objetivo de provocar uma inflamação. Gerir os sintomas Mesmo quando não há efeitos secundários ou quando estes são mínimos pode-se tornar incómodo tomar medicação regularmente. Peça ajuda ao seu médico. No entanto, lembre-se que a toma regular de medicação pode reduzir significativamente a ocorrência de crises da colite ulcerosa. Entre crises a maioria das pessoas sente-se bem e não tem sintomas. A melhor maneira de controlar a colite ulcerosa é a toma dos medicamentos tal como prescrita pelo médico. No entanto, os medicamentos não irão eliminar de imediato todos os sintomas. Pode continuar a ter diarreia, cólicas, náuseas e a fazer febre. Pergunte ao seu médico quais são os medicamentos não sujeitos a receita médica que pode tomar para aliviar os sintomas. Do mesmo modo, também pode tomar medicação para auxiliar a digestão. Para reduzir a febre ou aliviar dores nas articulações fale com o seu médico sobre a possibilidade de tomar acetaminofeno em vez de tomar anti-inflamatórios não esteroides (AINEs), como é o caso da aspirina, do ibuprofeno, e do naproxeno, uma vez que os AINEs podem afetar o sistema digestivo. Siga as instruções constantes das bulas dos medicamentos não sujeitos a receita médica que tomar. 12

15 Viver com Colite Ulcerosa Outras considerações Cirurgia A maioria das pessoas que sofre de colite ulcerosa reage bem aos medicamentos e poderá nunca ter de fazer uma cirurgia. No entanto, entre 25% a 33% dos indivíduos poderá eventualmente ter de fazer uma cirurgia. Às vezes a cirurgia é aconselhada no tratamento de várias complicações. Entre elas destacam-se as hemorragias graves oriundas de ulcerações profundas, perfuração (rutura) do intestino, e megacólon tóxico. A cirurgia também pode ser aconselhada com vista à remoção da totalidade do cólon e reto (proctocolectomia) quando as terapêuticas médicas já não controlam eficazmente a doença ou quando se observam alterações pré-cancerosas no cólon. Ao contrário da doença de Crohn, que pode reaparecer após a cirurgia, a colite ulcerosa fica curada quando o cólon é removido. No entanto, dado que a colite ulcerosa é uma doença que afeta o sistema imunitário, os sintomas extraintestinais que ocorriam antes da cirurgia como é o caso das dores nas articulações e dos problemas de pele podem reaparecer mesmo depois de o cólon ter sido removido. Dependendo de um número de fatores; incluindo a extensão da doença, a idade da pessoa e o seu estado de saúde geral; pode-se recomendar dois tipos de cirurgia: A primeira, denominada ileostomia, envolve o uso de um saco coletor sintético preso à parede abdominal, ligado a num orifício (estoma) feito no abdómen e através do qual as fezes são recolhidas. A segunda, Anastomose íleo-anal (IPAA), envolve a criação de uma bolsa interna (Bolsa Ileal em J) e a ligação do intestino delgado diretamente ao músculo do esfíncter anal, eliminando assim a necessidade de uma ostomia. Dieta e nutrição Poderá questionar-se se o facto de ter comido alguns alimentos em especial causou ou contribuiu para o aparecimento da colite ulcerosa. A resposta a esta questão é Não. No entanto, a partir do momento em que a doença é detetada, é aconselhável prestar atenção à sua dieta para ajudar a minimizar os sintomas, repor nutrientes perdidos e potenciar o tratamento. Não existe uma dieta ou plano alimentar em especial que funcione com toda a gente que tem colite ulcerosa. As recomendações ao nível da dieta alimentar têm de ser adaptadas caso a caso tendo em conta a secção do intestino que foi afetada 13

16 e os sintomas que o paciente tem. A colite ulcerosa varia de pessoa para pessoa e existem até variações na mesma pessoa ao longo do tempo. O que funcionou para uma pessoa com colite ulcerosa poderá não funcionar para outra pessoa com a mesma doença. Do mesmo modo, o que funcionou com uma pessoa anteriormente poderá não funcionar com a mesma pessoa no futuro. Poderá haver alturas em que modificar a sua dieta pode ser benéfico, especialmente durante um episódio de agudização. Existem algumas dietas que podem ser recomendadas pelo seu médico em alturas diferentes, nomeadamente: 14 Dieta com baixo teor de sal Usada durante tratamentos com corticosteroides para reduzir a retenção de água. Dieta com baixo teor de fibras Usada para evitar a estimulação dos movimentos do cólon em casos de colite ulcerosa. Dieta com baixo teor de gorduras Recomendada durante um episódio de agudização, quando a absorção de gorduras se pode tornar um problema. Dieta sem lactose Para casos em que as pessoas não podem consumir produtos lácteos. Dieta com alto valor calórico Para casos, nos quais há a perda de peso ou atraso no crescimento. Alguns pacientes com DII podem ter deficiência de certas vitaminas e minerais (incluindo vitamina B-12, ácido fólico, vitamina C, ferro, cálcio, zinco e magnésio) ou ter dificuldade em ingerir quantidades suficientes de comida para suprir as suas necessidades calóricas. O médico assistente poderá identificar e eliminar estas deficiências com a prescrição de suplementos vitamínicos e nutricionais. A manutenção de um diário alimentar poderá ser uma grande ajuda, uma vez que permite estabelecer uma ligação entre o que come e os sintomas que poderão surgir. Se verificar que algumas comidas estão a causar problemas digestivos, o ideal será evitá-las. Apesar de não haver comidas em específico que agravem a inflamação subjacente à colite ulcerosa, algumas comidas poderão agravar os sintomas. De seguida listam-se algumas dicas úteis:

17 Viver com Colite Ulcerosa Reduza a ingestão de fritos ou gorduras na sua dieta uma vez que estas podem causar diarreia ou flatulência. Faça refeições mais pequenas e com intervalos mais curtos. Reduza o consumo de leite e seus derivados e se for intolerante à lactose evite o seu consumo. Evite o consumo de bebidas gaseificadas se tiver flatulência. Evite o consumo de cafeína quando tem diarreia uma vez que a cafeína pode agir como laxante. As comidas leves são mais facilmente toleradas do que as comidas condimentadas. Evite o consumo de comidas com alto teor de fibra, como é o caso de frutos de casca dura, sementes, milho e pipocas. Este tipo de alimentos não é totalmente digerido pelo intestino delgado e pode causar diarreia e mal estar. A manutenção de uma dieta apropriada é importante na gestão da colite ulcerosa. Uma boa nutrição é essencial em qualquer doença crónica, mais especificamente no caso da colite ulcerosa. A dor abdominal e os estados febris podem causar falta de apetite e perda de peso. Isto não significa que tem de comer certo tipo de alimentos e evitar outros. A maioria dos médicos recomenda uma dieta bem equilibrada para prevenir deficiências nutricionais. Uma dieta saudável deve conter uma variedade de alimentos oriundos de todos os grupos alimentares. A carne, o peixe, as aves e os produtos lácteos (se estes forem tolerados pelo corpo) são fontes de proteína; o pão, os cereais, os amidos, as frutas e os vegetais são fontes de hidratos de carbono; a margarina e os óleos são fontes de gordura. Os suplementos alimentares, como é o caso das multivitaminas, podem ajudar a colmatar as falhas existentes na dieta. Terapias complementares e alternativas Algumas pessoas que vivem com a colite ulcerosa recorrem às medicinas complementares e alternativas para complementar os tratamentos convencionais que estão a fazer para aliviar os sintomas. Estes tratamentos complementares e alternativos podem funcionar de diversos modos uma vez que podem ajudar a controlar os sintomas e a aliviar a dor, potenciar a sensação de bem-estar e aumentar a qualidade de vida e, possivelmente, fortalecer o sistema imunitário. Para mais informações, aconselhe-se com o seu médico sobre o melhor tipo de terapia para o seu caso. 15

18 Stress e estados emocionais A colite ulcerosa afeta virtualmente todos os aspetos da vida de uma pessoa. Se tem colite ulcerosa terá também dúvidas quanto à relação existente entre esta e o stress e os fatores emocionais. Apesar de a doença surgir ocasionalmente depois da ocorrência de problemas emocionais, não existem provas que liguem o stress à colite ulcerosa. É mais provável que os problemas emocionais que as pessoas possam sentir ocasionalmente sejam uma reação aos sintomas do que à doença em si. Os indivíduos com colite ulcerosa deveriam sentir-se compreendidos e emocionalmente apoiados pela sua família e pelo seu médico. Uma vez que a depressão pode estar associada às doenças crónicas, os médicos podem recomendar a toma de anti-depressivos ou a consulta de um profissional de saúde mental. Apesar de geralmente não ser necessário fazer psicoterapia, algumas pessoas são fortemente ajudadas quando falam com um terapeuta que tem conhecimentos sobre a DII ou sobre doenças crónicas em geral. Manter-se saudável É importante manter um estilo de vida saudável. Ao mesmo tempo que trabalha com o seu gastroenterologista, fale com o seu médico assistente sobre outros assuntos importantes, como é o caso da vacinação, saúde oral, realização de colonoscopia e mamografia assim como análises ao sangue. 16

19 Viver com Colite Ulcerosa Viver a vida Descobrir que tem colite ulcerosa pode ser difícil e stressante. À medida que o tempo passa, esta realidade nem sempre irá ocupar um lugar privilegiado no seu pensamento. Enquanto isto não acontece não esconda a sua doença dos seus familiares, amigos e colegas de trabalho. Fale com eles sobre a doença e aceite a sua ajuda e apoio. Irá descobrir que existem várias estratégias para facilitar a vida de pessoas com colite ulcerosa. São várias as técnicas que ajudam a lidar com a doença. Por exemplo, os episódios de diarreia e as dores abdominais podem levar as pessoas a evitar locais públicos, mas isso não é necessário. Tudo o que é preciso é um planeamento prático atempado. Pode tentar incorporar alguns dos passos que se seguem nos seus planos: Descubra onde ficam as casas de banho nos restaurantes, centros comerciais, teatros e nos transportes públicos. Quando viaja, tenha sempre uma muda extra de roupa interior, papel higiénico ou toalhetes. Quando planear ausentar-se para longe de casa ou por longos períodos de tempo, fale com o seu médico assistente. Os planos de viagem devem incluir reservas dos medicamentos para um período de tempo mais longo; o princípio ativo dos medicamentos (designação genérica) para o caso de os perder ou estes acabarem e os nomes dos médicos da área que irá visitar. Tente levar uma vida normal tanto quanto for possível, fazendo as atividades que costumava fazer antes de lhe ser diagnosticada a doença. Não há motivos para desistir de fazer coisas que gosta de fazer ou que sempre sonhou fazer. Aprenda estratégias para lidar com a doença. Desenvolva uma rede de apoio que inclua a família e amigos e que o ajude a gerir a sua doença. Faça-se acompanhar de um membro da sua família ou de um amigo quando for a uma consulta com o seu médico assistente. Siga as instruções do seu médico quanto à toma da medicação (mesmo quando se sente bem). Mantenha um pensamento positivo. Esta é melhor prescrição! 17

20 A colite ulcerosa pode ser uma doença crónica, mas não é uma doença fatal. Não há dúvida que a vida com esta doença é um desafio é preciso tomar medicação e ocasionalmente fazer ajustes. É importante lembrar que a maioria das pessoas com colite ulcerosa consegue ter uma vida rica e produtiva. Lembre-se também que a toma de medicação de manutenção pode reduzir a ocorrência de crises de colite ulcerosa. Entre crises a maioria das pessoas não tem sintomas e sente-se bem. Esperança para o futuro Os investigadores de todo o mundo estão a fazer pesquisa no âmbito da colite ulcerosa. Isto é uma boa notícia quando se fala do desenvolvimento de novas terapêuticas para a doença e representa um momento aliciante no desenvolvimento de novas abordagens terapêuticas. Os investigadores estão a descobrir os fatores que estão na origem da colite ulcerosa e a tecnologia está a desenvolver maneiras para os identificar e bloquear a inflamação. Tendo em conta os vários tratamentos experimentais para a DII que estão a ser usados em ensaios clínicos, os peritos preveem que está prestes a surgir uma nova série de terapêuticas para a colite ulcerosa. Com o crescente número de ensaios clínicos que estão a decorrer sobre potenciais abordagens terapêuticas de DII, é cada vez mais necessário o envolvimento dos pacientes para ver se estas terapêuticas surtem efeito. Também se espera que os estudos genéticos apresentem abordagens que impulsionem a procura de novas terapêuticas. Espera-se que as novas terapêuticas ajudem a reverter os danos causados pela inflamação intestinal e possivelmente impedir que 18

21 Viver com Colite Ulcerosa a doença se desenvolva. É cada vez mais claro que a resposta do sistema imunitário às bactérias normais da flora intestinal desempenha um papel importante em casos de colite ulcerosa e da doença de Crohn. Neste momento, existe muita pesquisa para compreender a composição, o comportamento e o papel desempenhado pelas bactérias da flora intestinal ao nível dos sintomas de DII. Espera-se que este conhecimento leve ao desenvolvimento de novos tratamentos para controlar ou prevenir a doença. O conhecimento e a ajuda são essenciais Encontre maneiras para gerir a doença e ter melhor qualidade de vida. Na APDI Associação Portuguesa da Doença Inflamatória, doença de Crohn e colite ulcerosa, encontrará ajuda, conselhos, compreensão e muita informação. Sabemos por experiência própria pelo que está a passar, visite-nos em Sobre a APDI A APDI é uma associação de doentes para doentes, sem fins lucrativos, que visa apoiar e possibilitar a partilha de experiências aos portadores de uma doença inflamatória do intestino (DII), seus familiares e amigos, bem como melhorar o conhecimento da população em geral sobre esta problemática. A nossa missão é formar e informar para a gestão diária de uma patologia que, apesar de crónica, não tem de ser vivida com pessimismo e como uma fatalidade mas sim com qualidade de vida. Com a componente terapêutica adequada, uma alimentação saudável, exercício físico e informação acreditamos que é possível Ser Feliz com DII! O nosso apoio é prestado por telefone, por ou presencialmente na nossa sede, bem como por todo o país nas reuniões que fazemos junto dos doentes com o apoio dos médicos. Proporcionamos também aos nossos associados consultas de apoio psicológico, individual ou em grupo, e disponibilizamos informação sobre a forma de brochuras, elaboradas especificamente para quem vive com DII e para quem os rodeia (pais, professores e amigos). APDI Associação Portuguesa da Doença Inflamatória, doença de Crohn e colite ulcerosa Av. Rodrigues Vieira, 80 sala A Leça do Balio Tel: geral@apdi.org.pt 19

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23 Glossário AINEs Medicamentos anti-inflamatórios não-esteroides como é o caso da aspirina, do ibuprofeno, cetoprofeno e naproxeno. Aminosalicilatos Medicamentos que incluem compostos que contêm ácido 5-aminossalicílico (5-ASA). Alguns exemplos destes são Sulfassalazina e Mesalamina. Anticorpos Uma imunoglobulina (uma proteína imunológica) produzida devido à presença de um antigénio no corpo. Antibióticos Medicamentos, como é o caso do metronidazol e da ciprofloxacina, que podem ser usados quando há uma infeção. Antigénios Qualquer substância que provoca uma reação imunológica do corpo. Ânus Orifício na extremidade do reto que permite a eliminação das fezes. Colite Inflamação do intestino grosso (cólon). Colite ulcerosa Doença que causa inflamação do intestino grosso (cólon). Cólon O intestino grosso. Complicações extraintestinais Complicações que ocorrem fora do intestino. Corticosteroides Medicamentos que afetam a capacidade do corpo de dar início e manter uma inflamação. Crónico De longa duração. Diarreia Passagem frequente de fezes que podem ser excessivamente líquidas. Doença de Crohn Uma doença inflamatória crónica que envolve inicialmente o intestino delgado e o intestino grosso mas que pode afetar também outras partes do aparelho digestivo. Nome tem origem no Dr. Burrill Crohn, o gastroenterologista americano que identificou a doença pela primeira vez em Doenças Inflamatórias do Intestino (DII) Termo usado para designar um grupo de doenças incluindo a doença de Crohn (inflamação no aparelho gastrointestinal) e a colite ulcerosa (inflamação do cólon). Episódio Período de Inflamação com sintomas associados. Fármacos biológicos Medicamentos feitos a partir de anticorpos que se ligam a moléculas para bloquear a inflamação. Gastrointestinal Que se refere ao esófago, estômago, intestino delgado e grosso em conjunto. Genes São unidades de hereditariedade que transferem características específicas entre gerações. Imunomoduladores Incluem azatioprina, 6-mercaptopurina 6(MP) e ciclosporina. Esta classe de medicamentos anula o sistema imunitário para que este não possa causar inflamações. Inflamação Reação a lesões nos tecidos que é marcada por vermelhidão, inchaço e dor. Intestino O órgão em forma de tubo localizado no abdómen que completa o processo digestivo. Constituído pelo intestino delgado e pelo intestino grosso. Intestino delgado Está ligado ao intestino grosso e ao estômago. Absorve nutrientes. Intestino grosso Também conhecido como Cólon. A sua função primordial é absorver a água e livrar-se das fezes. Medicinas complementares e alternativas Grupo de sistemas, práticas e produtos médicos diversificados que não são considerados parte do sistema convencional de saúde. Megacólon tóxico Complicação rara séria na qual o cólon se estende, perdendo a capacidade de se contrair e movimentar os gases intestinais de modo apropriado. Isto pode levar a perfuração (rutura) e à necessidade de fazer uma operação urgente. Oral Pela boca. Osteoporose Uma doença que afeta os ossos tornando-os porosos e propensos a fraturas. Retal Relacionado com o reto. Reto Localizado na parte terminal do cólon. Remissão Períodos durante os quais os sintomas desaparecem ou diminuem dando lugar a melhoras ao nível da saúde. Sistema Imunitário O sistema natural de defesa do corpo que luta contra as doenças. Tenesmo Contractura espasmódica dolorosa do esfíncter anal, urgência em ir à casa de banho não acompanhada de evacuação. Úlcera Ferida na pele ou na mucosa do aparelho gastrointesinal. Ulceração O processo de formação de úlceras. 21

24 apoio Telefs Quando preencher a sua declaração de IRS não se esqueça duma simples e preciosa ajuda para a APDI que não representa qualquer custo adicional para si. Basta preencher o quadro 9 do Anexo H com o número de contribuinte e assinalar com uma cruz a opção Instituições Particulares de Solidariedade Social ou Pessoas Colectivas de Utilidade Pública (art. 32 ọ, nọ 6).