Plano de Acção para o combate ao Estigma e HIV/SIDA* em África

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2 Plano de Acção para o combate ao Estigma e HIV/SIDA* em África Consulta Regional sobre o Estigma e HIV/SIDA em África 4-6 de Junho de 2001, Dar-es-Salaam Teve lugar em Dar-es-Salaam, Tanzânia, de 4-6 de Junho de 2001 um Encontro intitulado Estigma e HIV/SIDA em África: Formulando a Agenda de Pesquisa Operacional. Nela participaram 80 pessoas representando organizações de pessoas vivendo com HIV/SIDA, médicos, enfermeiras, investigadores, especialistas em comunicação, trabalhadores da comunidade, organizações baseadas na fé e as agências da ONU de 15 países, principalmente da África Oriental e Austral. Esta publicação é um produto dos trabalhos da UNAIDS, Health & Development Networks (HDN), e da Swedish International Development Agency. O conteudo desta publicação baseia-se num Encontro de Consulta Regional sobre o Estigma e HIV/SIDA em África realizado de 4 a 6 de Junho de Os pontos de vista aqui expressos, não são necessáriamente o reflexo das organizações acima mencionadas. Para mais informação sobre a Consulta ou cópias deste documento, consultar a Equipa Interregional para a África Oriental e Austral, PO Box 6541, Pretoria 0001, South Africa, tel , fax , o unaids@un.org.za, ou visitar o endereço Novembro 2001 * Portugal: VIH/SIDA, Brasil: HIV/AIDS, Mozambique: HIV/SIDA

3 Contexto para Acção Os participantes desta consulta regional sobre o estigma e o HIV/SIDA em África, constataram que, duma maneira ou doutra, todos nos vivemos ou estamos afectados pela epedemia. Reconhecemos também que o estigma caracterizado pelo silêncio, receio, discriminação e recusa alimenta a propagação do HIV/SIDA. Isso deturpa a prevenção, os cuidados e a assistência; faz aumentar também o impacto da epidemia nos individuos, nas famílias, nas comunidades e nos países. Por estas razões, o estigma deve ser urgentemente confrontado. Esta comunicação descreve o contexto no qual ocorre o estigma contra pessoas com HIV/SIDA, e recomenda métodos de o combater. Estigma e discriminação No contexto do SIDA, o estigma pode ser simplesmente definido como ideias negativas sobre uma pessoa ou grupo, baseado numa posição preconcebida. As diferenças indesejadas e as identidades deturpadas que o estigma relativo ao HIV/SIDA causa, não surgem naturalmente, são criados pelos indivíduos e pelas comunidades. O estigma relacionado com o HIV/SIDA é construído sobre preconceitos anteriores e reforça-os. Favorece e reforça as desigualdades sociais especialmente de género, sexualidade e raça. O estigma relacionado com o HIV/SIDA deriva também da sua associação com muitas funções elementares da experiência humana: sexo, sangue, doença e morte. Ele está também associado com o comportamento individual que pode ser considerado ilegal ou proibido pela religião ou por ensinamentos retrógrados, tais como relações sexuais antes ou fora do casamento, no sexo comercial, homens que têm relações sexuais com homens, e o uso de droga intravenosa. A discriminação relacionada com o HIV é uma consequência resultante do estigma. Ela ocorre quando se faz uma diferenciação duma pessoa, que resulta no seu tratamento injusto e desleal, com base no seu estatuto actual ou presumido de infecção pelo HIV, ou a sua pertença ou sendo suposto de pertencer a um determinado grupo. A discriminação e o estigma relacionado com o HIV está amplamente disseminada. Em África, tal como noutras partes do mundo, tal estigma resulta na rejecção, na negação e no descrédito, e por conseguinte conduz à discriminação que frequentemente e inevitavelmente conduz à violação dos direitos humanos particularmente no que se refer a mulheres e crianças. Liderança Os líderes de todas as camadas não só os governantes, mas também os líderes religiosos e tradicionais têm uma responsabilidade bem definida para criar uma sociedade mais aberta, livre de preconceitos, do silencio ou recusa sobre a epidemia. Criar modelos de discussões francas e abertas sobre HIV/SIDA é uma forma para os líderes poderem vigorosamente encorajar atitudes e respostas de apoio a todos os que vivem ou que estão afectados pela epidemia. Em particular, devem reconhecer que tanto pessoalmente como profissionalmente vivem ou estão afectados com a epedemia tal 1

4 como qualquer outra pessoa na sociedade. A experiência pelo mundo mostra-nos que os líderes podem fazer a mudança através de conversa aberta e sensível que seja seguida pela acção. Pessoas vivendo com o HIV/SIDA O envolvimento activo das pessoas vivendo ou que estão afectadas com o HIV/SIDA é fundamental para o combate ao estigma. Isto é uma lição crucial aprendida em todos os países que foram bem sucedidos no confronto à epedemia. Contudo, a responsabilidade não é apenas deles: todos os individuos e todos os sectores da sociedade devem aceitar a obrigação moral de combater o estigma e de promover a abertura, a aceitação e a solidariedade. Direitos humanos Existem instrumentos de direitos humanos (sobretudo convenções internacionais, tratados, pactos e legislação nacional) que confirmam que a discriminação contra às pessoas vivendo com o HIV/SIDA, ou aquelas que se pensam estarem infectadas, é uma violação aos seus direitos humanos. Estes instrumentos fornecem também uma lista de mecanismos formais para monitorar e fazer valer os direitos relacionados com HIV/SIDA e os direitos das pessoas vivendo com HIV/SIDA, de forma a corrigir essa discriminação. Contudo, para responder integralmente ao problema do estigma e discriminação relativa ao HIV/SIDA, são necessárias estratégias complementares dentro da família e das comunidades, nos contextos de cuidados de sa de, organizações religiosas e diversos meios de comunicação social, tanto para impedir que se formem pensamentos prejudiciais como para abordar ou corrigir a situação em que o estigma leva à discriminação, consequências negativas ou negação de direitos ou de serviços. As seguintes recomendações surgem do reconhecimento que tais estratégias complementares são necessárias, e propõem-se meios práticos para a sua implementação das mesmas. Recomendações de acção O estigma e a família O estigma no seio da família, ou direccionado à família afectada, é a forma mais subtil e debilitada do estigma e a mais difícil de enfrentar. Restringindo uma comunicação aberta e franca, o estigma torna difícil um depoimento na família; sem depoimentos, é impossível a prevenção e os cuidados. As famílias e as comunidades as duas estão intimamente ligadas no contexto Africano-deverão portanto ser ajudadas na prevenção do estigma, o que por sua vez facilita o papel das pessoas que os prestam cuidados. Isto também estimula a auto-estima das pessoas vivendo com HIV/SIDA e nas suas carreiras, evitando ciclos viciosos do auto-estigma. 2

5 A consulta priorizou as seguintes respostas chaves ao estigma dentro das famílias e das comunidades: Realizar uma pesquisa sobre o depoimento e o estigma no seio do agregado familiar e das comunidades e usar os resultados para definir acções de promoção de abertura e aceitação. Promover aconselhamento e educação sobre as habilidades para a vida para ajudar as crianças infectadas ou afectadas pelo HIV fazerem face ao estigma. Assegurar que um pacote essencial de serviços incluindo o aconselhamento e testes voluntários (ATV) e cuidados de acompanhamento estejam disponíveis: isto permitirá aos indivíduos de saberem o seu estado de seropositividade e proporcionará ajuda na tomada da decisão em deporem à família. Aumentar a sensibilidade para que as famílias e as comunidades possam ter acesso as intervenções ( por ex., a prevenção da transmissão de mãe para filho, serviços de cuidados e apoio, etc.) à medida que eles tornam-se disponíveis, ou façam com que as autoridades tornassem responsáveis pela não existência. O estigma no contexto de cuidados de saúde Os individuos que trabalham nas linhas de frente dos cuidados e prevenção do HIV/SIDA, têm uma responsabilidade e oportunidade única de ultrapassar o estigma no domínio das suas profissões e locais de trabalho. Os seus códigos profissionais de deontologia e de conduta, a sua autoridade social e profissional, e a sua capacidade de actuar como educadores e como modelos no seio da comunidade, tudo isto os coloca sob uma obrigação ética de serem os agentes de mudança para a redução do estigma. Infelizmente, a experiência temnos mostrado que as instituições de cuidados de saúde e os individuos às vezes perpetuam o estigma, estigmatizando e discriminando indivíduos, apesar dos seus códigos profissionais. Também, os trabalhadores de saúde que são (ou que são supostos a ser) HIV-positivos podem ser discriminados pelos colegas e pela sua comunidade. A consulta priorizou as seguintes respostas chaves no contexto dos cuidados de saúde: Aumentar proporcionalmente as provisões dos serviços de saúde que são favoráveis as pessoas vivendo com o HIV/SIDA, incluindo os serviços de ATV, de cuidados e de apoio. Desenvolver sistemas de concessão de altas e referenciais que especificamente evitam a estigmatização dos pacientes. Assegurar códigos de ética e de conduta profissional para os serviços de cuidados de saúde sejam apropriados e utilizados, proporcionar os meios suficientes no caso de violação destes códigos, e que a sua aplicação ao HIV/SIDA seja ensinada através de currículo de formação profissional. Encorajar um treinamento prático incluindo mudanças de atitude relativo ao HIV a todos os trabalhadores nos centros de saúde. Promover o ATV, cuidados e apoio aos trabalhadores de saúde. Estabelecer e proporcionar financiamento adequado para cuidados compreensivos do HIV/SIDA no âmbito dos sistemas de saúde existentes. 3

6 O estigma e o sector religioso O sector religioso (igrejas, mesquitas, escolas religiosas, grupos leigos, ONGs religiosas, grupos ecuménicos, etc.) têm uma grande influência em África e no resto do mundo. Portanto, eles têm a responsabilidade de promover a prevenção e de providenciar cuidados, conforto, e ajuda espiritual aos individuos e às comunidades que estão infectadas ou afectadas com o HIV. Em particular, os líderes religiosos devem desempenhar um papel activo na disseminação de mensagens preventivas não discriminatórias e não estigmatizantes, e de liderar o combate contra o estigma onde quer que ocorra. A consulta priorizou as seguintes nas respostas chaves para o sector religioso: Assegurar que os líderes religiosos sejam competentes em relação ao SIDA, através da inclusão de assuntos relacionados com o HIV/SIDA incluindo capacidades de aconselhamento nos seus cursos de orientação antes e no emprego, Integrar programas de apoio e de cuidados compreensivos e nas actividades de educação e serviços incluindo habilidades para a vida baseados na família, grupos de apoio para as pessoas infectadas e afectadas, e apoio para os órfãos. Identificar a linguagem e doutrinas religiosas que sejam estigmatizantes, e promover uma linguagem cuidadosa e não condenadora. Promover valores humanitários e espirituais de compaixão aos grupos marginalizados e estigmatizados. O estigma e a comunicação Enquanto que os meios de comunicação de massas tais como a rádio, a TV, imprensa, e a Internet podem involuntariamente promover o estigma, eles também podem actuar como um instrumento poderoso para a redução do estigma. Dado o seu potencial de formar atitudes, valores e percepções dum vasto número de pessoas, os comunicadores têm a responsabilidade de criar mensagens precisas sobre o HIV/SIDA, de informar correctamente, e duma maneira sensível e não estigmatizante. A consulta priorizou as seguintes respostas chaves aos meios de comunicação de massas: Criar habilidades e capacidades nos jornalistas, editores, produtores, activistas do SIDA, comunicadores e aos individuos que trabalham no domínio do HIV/SIDA. Fornecer recursos para uma comunicação contínua sobre o HIV/SIDA que possa reduzir efectivamente o estigma. Desenvolver padrões para os meios de comunicação de massas para reportarem sobre o HIV/SIDA, duma maneira não condenadora e não estigmatizante. Tornar os comunicadores (individuais e as suas organizações) responsáveis para que os padrões mencionados se mantenham, através de mecanismos amplos de monitorização desenvolvidos no país ou na região. 4

7 Conclusão Promover a esperança e a aceitação é a resposta chave ao estigma em todas as camadas da sociedade. Em contraste, não fazer algo contra o estigma só pode contribuir para um aumento do número de mortes, como também para a angústia e diminuição de qualidade de vida para milhares de pessoas. Todos aqueles com influência e autoridade têm uma responsabilidade individual e colectiva na sociedade, para agir de modo a reduzir o estigma do HIV/SIDA dentro da sua esfera de influência. A prestação de contas baseada na transparência, honestidade e abertura é uma componente chave na melhoria dos esforços de prevenção, cuidados e apoio ao HIV/SIDA, e em levar estes cuidados à mais pessoas, numa base continua e sustentável. Claramente, é essencial que o estigma e a discriminação sejam monitorados e que se saiba quando ocorrem casos de discriminação em qualquer das áreas debatidas nesta comunicação. Enquanto não eliminarmos completamente o estigma e a discriminação, as recomendações contidas nesta comunicação contribuirão significativamente para as reduzir, e para construir o sentido de responsabilidade e prestação de contas que são tão desenfreadamente necessários. 5

8 A Equipa Interregional para a África Oriental e Austral PO Box 6541 Pretoria 0001 South Africa Tel: Fax: unaids@un.org.za Endereço: Esta publicação é também sobre