ESCOLA DE ENFERMAGEM WENCESLAU BRAZ DÉBORA SOARES SANTOS ARAÚJO

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1 ESCOLA DE ENFERMAGEM WENCESLAU BRAZ DÉBORA SOARES SANTOS ARAÚJO SIGNIFICADO, PERCEPÇÃO E ELEMENTOS DE APOIO ENCONTRADOS POR PESSOAS COM EPILEPSIA QUE FAZEM ACOMPANHAMENTO NA ATENÇÃO BÁSICA DE SAÚDE DA CIDADE DE ITAJUBÁ-MG ITAJUBÁ - MG 2014

2 DÉBORA SOARES SANTOS ARAÚJO SIGNIFICADO, PERCEPÇÃO E ELEMENTOS DE APOIO ENCONTRADOS POR PESSOAS COM EPILEPSIA QUE FAZEM ACOMPANHAMENTO NA ATENÇÃO BÁSICA DE SAÚDE DA CIDADE DE ITAJUBÁ-MG Pesquisa do Programa de Bolsa de Iniciação Científica (PROBIC) desenvolvido com apoio da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais (FAPEMIG), apresentado à Escola de Enfermagem Wenceslau Braz, e aprovado como Trabalho de Conclusão de Curso. Orientadora: Prof.ª M.ª Ivandira Anselmo Ribeiro Simões Coorientador: Prof. M.e Rogério Silva Lima ITAJUBÁ - MG 2014

3 Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) Escola de Enfermagem Wenceslau Braz (EEWB) Bibliotecária - Karina Morais Parreira - CRB 6/2777 reprodução autorizada pela autora A658s Araújo, Débora Soares Santos. Significado, percepção e elementos de apoio encontrados dos por pessoas com epilepsia que fazem acompanhamento na Atenção Básica de Saúde... / Débora Soares Santos Araújo f. Conclu 1. Epilepsia. 2. Atenção Básica de Saúde. 3. Enferma- gem. I. Título. NLM: ZWL 385 gem. Orientadora: Prof.ª M.ª Ivandira Anselmo Ribeiro Simões. Pesquisa originalmente apresentada como Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Enfermagem)-Escola de Enfermagem Wenceslau Braz. EEWB, Itajubá, 2014.

4 SIGNIFICADO, PERCEPÇÃO E ELEMENTOS DE APOIO ENCONTRADOS POR PESSOAS COM EPILEPSIA QUE FAZEM ACOMPANHAMENTO NA ATENÇÃO BÁSICA DE SAÚDE DA CIDADE DE ITAJUBÁ-MG

5 DEDICATÓRIA A Deus, pelo dom da minha vida, e por me conduzir em tudo que faço. A minha querida mãe Carmelita, uma grande companheira, exemplo de mulher e ser humano, que sempre esteve ao meu lado. A minha família, alicerce de todo o meu ser. Ao meu marido Pedro, meu parceiro de vida, pela sua compreensão, companheirismo e o constante estímulo de me fazer sorrir, mostrando-me que juntos sempre venceremos todos os desafios.

6 AGRADECIMENTOS Durante a pesquisa, encontrei muitas pessoas maravilhosas que me acolheram, ajudaram, apoiaram, ensinaram e trabalharam arduamente para que tudo desse certo. Inicialmente gostaria de agradecer aos participantes da pesquisa, pessoas com histórias de vida singular, que foram generosas em compartilhar as suas vivências e percepções, apontando caminho para a melhora da saúde pública. À Profª M.a Ivandira Anselmo Ribeiro Simões, por todos os ensinamentos que permitiram a concretização desse trabalho. Ainda, em especial, pela amizade, apoio, incentivo e paciência. Ao profº M.e Rogério Silva Lima, pela generosidade de compartilhar seus conhecimentos, pela entrega a idealização desse trabalho e paciência. Em especial pela amizade e apoio durante toda a trajetória. À FAPEMIG, Fundação de Amparo à Pesquisa - MG, pelo apoio financeiro recebido ao longo do Programa de Iniciação Científica. Aos funcionários da Biblioteca, Sandra, Thaís e Karina, pela disposição em atender todas as minhas demandas e amizade. Ao corpo docente e aos funcionários da Escola de Enfermagem Wenceslau Braz. Aos acadêmicos da EEWB e meus queridos amigos, Gleyce, Allyne, Amyres, Jaene, Ana Paula, Priscila, Ana Caroline Teixeira, Atayane, Isabela e a Lilian. Pelo constante apoio e carinho. À família do meu marido Pedro, pelo total apoio na trajetória desse trabalho, em especial, ao meu sogro Simão e minha sogra Hélia Maria, que me acolheram como uma filha em seu seio familiar.

7 A mente que se abre a uma nova ideia jamais voltará ao seu tamanho original. Albert Einstein

8 RESUMO No cenário atual há uma grande prevalência e incidência de doenças crônicas que apesar de dificilmente levarem a óbito imediato é a maior preocupação da saúde pública, pois determinam um grande impacto na qualidade de vida dos indivíduos afetados, do ponto de vista biológico, social e psicológico. E uma destas condições é a epilepsia, uma condição neurológica crônica grave, permeada de estigmas, que atinge uma grande parcela da população mundial e altamente negligenciada, pelos profissionais de saúde e órgãos públicos. O objetivo deste estudo consiste em compreender segundo a óptica da pessoa com epilepsia (PCE) o significado de ter epilepsia e compreender quais são os elementos de apoio encontrados por elas na atenção básica da cidade de Itajubá-MG. O presente estudo foi de abordagem qualitativa, exploratória, descritiva e transversal. A amostra constituída de 16 participantes que obedeciam aos critérios de inclusão. A amostragem foi do tipo intencional e o método de análise adotado foi o Discurso do Sujeito Coletivo, baseado na Teoria das Representações Sociais. A coleta de dados foi realizada por meio de uma entrevista semiestruturada com duas questões e gravada. Os resultados apontaram as seguintes Ideias centrais (ICs) sobre o Significado de ter epilepsia: Preconceito, Medo, Ter um distúrbio mental, Algo normal, Não sei explicar. Já a segunda pergunta referente à avaliação da assistência prestada as PCE surgiram as seguintes IC: Faltam orientações, Eu acho que eles nem sabem como agir com uma pessoa com crise, Recebo ajuda e orientação. Concluiu-se que são múltiplos os significados que as pessoas imprimem sobre ter epilepsia e este é influenciado, por diversos fatos como foi citado ao longo do estudo, destacase, porém o estigma, o acesso ao conhecimento, à informação, o apoio familiar e social e o desenvolvimento cognitivo. Já a conotação da avaliação do atendimento recebido pelos participantes do estudo na atenção básica de saúde, está diretamente relacionada à qualidade e efetividade do tratamento oferecido voltado à atenção à epilepsia, é evidente a existência de lacunas a serem preenchidas, seja na melhor preparação dos profissionais que compõem a equipe multidisciplinar ou na formulação de protocolos que possam orientar o atendimento de qualidade. Palavras-chave: Epilepsia. Atenção Básica de Saúde. Enfermagem

9 ABSTRACT In the present scenario there is a high prevalence and incidence of chronic diseases, which is the greatest public health concern, though it hardly lead to immediate death, they determine a large impact on quality of life of affected individuals from the biological, social and psychological perspective. One of these conditions is epilepsy, a serious neurological condition, full of stigma, which affects a large portion of the world and highly neglected population by health professionals and public agencies. The objective of this study is to comprehend according to the perspective of the person with epilepsy (PCE) the significance of having epilepsy and recognize what are the supporting elements they find in the primary care of the city of Itajubá-MG. The current study had a qualitative, exploratory, descriptive and transversal approach. The sample consisted of 16 participants who met the criteria for inclusion. The sampling was intentional and the method of analysis used was the Discourse of the Collective Subject, based on the Social Representation s Theory. The data collection was conducted through a semi-structured two-question interview and was also recorded. The results indicated the following main ideas (ICs) on the Meaning of having epilepsy: "Prejudice" "Fear" "Having a mental disorder", "something normal", "I cannot explain." From the second question on the evaluation of the assistance given to people with epilepsy (PCE) the following ideas (IC) were mentioned: Lack of orientation"; "I think people do not know how to deal with a person in crisis," "I receive help and guidance." The conclusion on having epilepsy was that people have multiple meanings on that and it is influenced by many facts as mentioned throughout the study. The stigma, the access to knowledge, information, family support and social and cognitive development stands out. The evaluation of the service received by the participants of the study in basic health care is directly related to the quality and effectiveness of the treatment provided for epilepsy, it is clear that there are gaps to be filled like better training of professionals who are part of the multidisciplinary team or the development of protocols that can guide the quality care. Key-words: Epilepsy. Health Primary Care. Nursing.

10 LISTA DE FIGURAS Figura 1 - Ideias centrais do significado de ter epilepsia por pessoas com essa doença...65 Figura 2 - Ideias centrais de como a pessoa com epilepsia avalia o atendimento oferecido a elas nas ubs e esf...67

11 LISTA DE QUADROS Quadro 1-Eficácia das drogas antiepilépticas sobre os diferentes tipos de crise...34 Quadro 2 - Principais efeitos colaterais das drogas antiepilépticas...35 Quadro 3 - Ideias centrais, participantes e frequência referente ao significado de ter epilepsia por pacientes portadores da doença...56 Quadro 4- Ideias centrais, participantes e frequência de como as pessoas com epilepsia avaliam o atendimento recebido por elas nas ubs e esf Quadro 5- Igrupamento de ideias centrais iguais e semelhantes...57 Quadro 6-Agrupamento de ideias centrais iguais e semelhantes...58 Quadro 7 - Ideias centrais, participantes e frequência referente ao significado de ter epilepsia por pacientes portadores da doença...63 Quadro 8 - Ideias centrais, participantes e frequência de como as pessoas com epilepsia avaliam o atendimento recebido por elas nas ubs e esf...66

12 LISTA DE TABELAS Tabela 1 - Mudanças na terminologia de classificação de epilepsia vigente a partir do ano de Tabela 2 - Características de identificação pessoal e perfil socioeconômico das pessoas com epilepsia. Itajubá, MG 2013 (n=16)...61 Tabela 3 - Unidades procuradas pelas pce para receber assistência relacionada à doença. Itajubá, MG 2013 (n=16)...62

13 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS AC ACS AIS APS CE CEP Ancoragem Agente Comunitário de Saúde Ações Integradas de Saúde Atenção Primária a Saúde Crise epilepstica Comitê de Ética em Pesquisa DP Desvio Padrão DSC Discurso do Sujeito Coletivo ECH Expressões Chaves EEWB Escola de Enfermagem Wenceslau Braz ESF Estratégia de Saúde da Família IAD1 Instrumento de Análise de Discurso 1 IAD2 Istrumento de Análise de Discurso 2 IC Ideia central MS Ministério da Saúde NOB Normas Operacionais Básicas OMS Organização Mundial de Saúde PACS Programa de Agentes Comunitários de Saúde PCE Pessoa com epilepsia PCEs Pessoas com epilepsia PSF Programa de Saúde da Família RS Representação Social SUS Sistema Único de Saúde TRS Teoria das Representações Sociais UBS Unidade Básica de Saúde

14 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO JUSTIFICATIVA OBJETIVOS MARCO CONCEITUAL EPILEPSIA CONCEITOS E DEFINIÇÕES FISIOPATOLOGIAS DA EPILEPSIA Epilepsia tipo grande mal Epilepsia tipo pequeno mal Epilepsia focal DROGAS ANTIEPILÉPTICAS (DAE) A ENFERMAGEM E A EPILEPSIA ATENÇÃO BÁSICA DE SAÚDE/ ATENÇÃO PRIMÁRIA À SAÚDE REFERENCIAL TEÓRICO METODOLÓGICO TEORIA DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DISCURSO DO SUJEITO COLETIVO Interrelações entre ECH E IC Apresentação dos Resultados do DSC DSC passo a passo TRAJETÓRIA METODOLÓGICA CENÁRIOS DE ESTUDO DELINEAMENTO DO ESTUDO AMOSTRAGEM, AMOSTRA E PARTICIPANTE Critérios de inclusão e exclusão COLETA DE DADOS Instrumentos de coleta de dados Procedimento da coleta de dados...53

15 7.5 PRÉ TESTE ESTRATÉGIA DE ANÁLISE DE DADOS ASPECTOS ÉTICOS DA PESQUISA RESULTADVGOS PESSOAS COM EPILEPSIA Características de identificação pessoal das pessoas com epilepsia DISCUSSÃO CONCLUSÃO CONSIDERAÇÕES FINAIS...80 REFERÊNCIAS...83 APÊNDICE A - Questionário de características dos participantes do estudo...90 APÊNDICE B - Roteiro de entrevista semiestruturado...91 APÊNDICE C - Termo de consentimento livre e esclarecido...92 APÊNDICE D - Solicitação de indicação de participantes para coleta de dados...94 ANEXO A- Instrumento de análise de discurso 1 (IAD 1)-PCE...95 ANEXO B - Instrumento de análise de discurso 2 (IAD-2) - PCE ANEXO C Parecer Consubstanciado N /2013A ANEXO D - Folha de Rosto para Pesquisa Envolvendo Seres Humanos...112

16 15 1 INTRODUÇÃO O campo da saúde no Brasil tem passado por importantes transformações, desde a implantação das políticas de inclusão social e a criação do Sistema Único de Saúde (SUS), concomitantemente a essa houve mudanças no perfil epidemiológico das doenças que atingem a população brasileira. Após a inversão da prevalência e de doenças agudas e contagiosas de curta duração, para um aumento na incidência de doenças crônicas que apesar de dificilmente levarem a óbito imediato é a maior preocupação da saúde pública, pois determinam um grande impacto na qualidade de vida dos indivíduos atingidos, do ponto de vista biológico, social e psicológico. E uma destas condições é a epilepsia, uma doença neurológica crônica grave (FERNANDES et al., 2011). A esse respeito os autores enfatizam que: No mundo, aproximadamente dois milhões de casos novos de epilepsia são diagnosticados anualmente e destes, 60 a 90% não tem acesso a tratamento adequado, devido a fatores culturais e do sistema de saúde de cada país (ALONSO et al., 2010, p. 33). Segundo Stefanello (2010) no último levantamento mundial realizado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), pessoas com epilepsia foram identificadas em 108 países, alcançando um percentual de 85,4% da população mundial. Considerando 105 países respondentes a média de pessoas com epilepsia é de 8,93 pessoas por 1000 habitantes. Todavia devemos estar atentos ao fato de que algumas regiões possuem maior prevalência e incidência que outras, principalmente em países em desenvolvimento, uma das justificativas para tal fato se deve a incidências mais altas das parasitoses (neurocistecercose), doenças infecciosas como a SIDA, traumas, morbidade perinatal e consanguinidade que muitas vezes estão associados à epilepsia (STEFANELLO, 2010). No Brasil estima-se que existam três milhões de pessoas com epilepsia, e a cada novo dia soma-se a estes trezentos novos casos. Merecem destaque os estudos de base populacional como os desenvolvidos por Mariano et al (1986), Fernandes et al (1992), Stefanello (2010). Essas pesquisas têm indicado uma prevalência considerável da epilepsia (STEFANELLO, 2010; FERNANDES et al., 2011).

17 16 A epilepsia é considerada um conjunto de sintomas neurológicos que têm em comum as crises epilépticas (CE), intermitentes e autolimitadas, que ocorrem na ausência de estado febril ou de condições tóxico-metabólicas. As CE são decorrentes do aumento significativo da excitabilidade neuronal do córtex, que pode atingir também algumas estruturas subcorticais, envolvendo um ou os dois hemisférios, recebendo etiologias específicas (GUILHOTO, 2011). Alonso et al (2010) afirmam que a epilepsia é uma condição clínica que acarreta mudanças de hábitos, com consequente impacto na qualidade de vida dos indivíduos. Ressalta-se que a pessoa com epilepsia (PCE) pode sofrer danos consideráveis, entre os quais, morte súbita, ferimentos, problemas psicológicos, transtornos mentais, estigmatização, problemas de convívio familiar e social. Fernandes e Li (2006) relatam que o estigma na epilepsia inicia-se com a origem etimológica do termo, uma palavra de origem grega que significa ser invadido, dominado ou possuído. Esta taxação tem sido considerada um dos mais significativos fatores que negativamente influenciam a vida diária do paciente e sua família. Nesse contexto ele afeta as pessoas de diferentes maneiras, nas relações sociais, nas oportunidades escolares, no emprego e nos aspectos emocionais. As mesmas expõem que outros autores consideram a epilepsia como uma condição estigmatizante, pelo fato de as pessoas não se adequarem às normas sociais em função das crises imprevisíveis, muitas vezes de natureza dramática. Com isso, a sociedade tem medo de lidar com uma pessoa que apresenta uma crise epiléptica. A gravidade do decréscimo da qualidade de vida das PCE ficou evidenciada em pesquisas que visavam comparar o impacto das crises epilépticas com outras doenças crônicas. Verificou-se que adultos com crises parciais simples têm qualidade de vida semelhante à de pacientes com diabetes mellitus, e que o impacto negativo de crises parciais complexas ou generalizadas tônico-clônicas é parecido ao de indivíduos com insuficiência aguda do miocárdio ou insuficiência cardíaca congestiva (ALONSO et al., 2010). Em recentes estudos de abordagem qualitativos que avaliaram o impacto da epilepsia na qualidade de vida de crianças e adolescentes, foram destacadas queixas em quatro principais esferas (ALONSO et al., 2010):

18 17 a) domínio físico: queixas como fadiga, sonolência, falta de energia, ganho de peso, tonturas, distúrbios visuais e queda de cabelo; b) domínio emocional e comportamental: medo das crises, constrangimento social, perda de controle, isolamento social, sentimentos de tristeza e infelicidade; c) domínio social: dificuldades no relacionamento com amigos e em círculos frequentados; d) domínio cognitivo e acadêmico: problemas de memória e aprendizagem falta de atenção e concentração. Os mesmos autores enfatizam que as comorbidades psiquiátricas são encontradas em 30% das crianças e adolescentes com epilepsia, e interferem na qualidade de vida. Necessitam, portanto, ser reconhecidas e tratadas precocemente. As principais são: autismo, transtorno do déficit de atenção e hiperatividade, ansiedade, depressão e psicose. Um levantamento epidemiológico brasileiro recente demonstrou que as PCEs apresentam risco aumentado em três vezes de desenvolver depressão, e essa está ligada a uma grande tendência às tentativas de suicídio, ficou evidenciado ainda que estas ações não estavam relacionadas somente a impulsos inconscientes relacionados à crise, e sim conscientemente, as principais justificativas foram relacionadas ao sentimento de incurabilidade da doença. Esses fatos são muitas vezes negligenciados pelos profissionais de saúde por falta de tempo ou até mesmo por deficiência no conhecimento (STEFANELO, 2010; OLIVEIRA et al., 2011). Tendo em vista o cenário delimitado, a epilepsia destaca-se como um tema que merece ser trabalhado com os acadêmicos de enfermagem e com os profissionais que já se encontram no mercado de trabalho através de educação continuada. Pois mesmo frente aos dados de que situam a epilepsia como uma condição neurológica crônica que afeta 1% da população mundial, estudos em vários países mostram que grande parte das pessoas não dispõe de informações sobre a doença, o que gera atitudes negativas e preconceituosas sobre indivíduos com epilepsia. Além disso, a falta de informação é passível de ser considerada uma das causas principais do estigma que envolve a doença (FALAVIGNA et al., 2009). Em uma pesquisa recente realizada em 2007, foi identificado o grau de familiaridade com epilepsia indicado por estudantes universitários na área da saúde,

19 18 os resultados confirmaram a falta de base de conhecimento sobre vários aspectos da epilepsia (TEDRUS; FONSECA; VIEIRA, 2007). Com base em toda discussão, se torna notória a necessidade de compreender todo o contexto que envolve as pessoas afetadas por essa doença, pois é fundamental para se eleger os cuidados que se deve ter com as mesmas, com o intuito de oferecer uma assistência integral e de excelência que irá repercutir de uma maneira positiva em sua vida (FERNANDES, 2006). 1.1 JUSTIFICATIVA Considerando o grande número de pessoas com epilepsia (PCE) e o decréscimo da qualidade de vida das mesmas, surge a inquietação de como é para essas pessoas viver com uma doença estigmatizante, se houve mudanças nesse cenário e como estes usuários são assistidos na atenção básica de saúde, em especial pela equipe de enfermagem, que na maioria das vezes, atua em contato direto com os pacientes. A enfermagem nesse sentido assume um importante papel educativo em todos seus aspectos. A motivação inicial deste estudo partiu de um convite realizado pela professora de graduação em enfermagem, que observou haver uma grande carência de pesquisas relacionadas à epilepsia em sua área, e por um desejo pessoal de aprofundar os meus conhecimentos em neurociência. A partir desse convite surgiu o interesse pelo tema. A escassez de pesquisas pela enfermagem sobre a epilepsia foi constatada a partir do levantamento de dados bibliográficos para a realização deste estudo, o que evidenciou ao mesmo tempo uma grande necessidade de investigação sobre o assunto a fim de proporcionar um atendimento de qualidade às PCE, principalmente pela enfermagem. É importante a investigação de como as PCEs são afetadas pela doença, pois a epilepsia é o mais frequente transtorno neurológico, atingindo 50 milhões de pessoas no mundo, 40 milhões delas em países em desenvolvimento. Sendo mais frequente na faixa etária infantil, principalmente abaixo dos dois anos de idade e em segundo lugar idosos com mais de 65 anos. A epilepsia é considerada uma das condições crônicas que mais afetam o comportamento e a qualidade de vida, por

20 19 isso, é um grande desafio para os profissionais de saúde, denotando a necessidade de mais estudos correlacionados (STEFANELE, 2010). Nas doenças mentais de uma forma geral, o estigma provém do medo do desconhecido e de falsas crenças originadas pela falta de conhecimento, além do medo de lidar com as situações presentes, que leva na maioria das vezes a atitudes preconceituosas. Portanto é fundamental que os profissionais de saúde estejam aptos a trabalhar na esfera educativa, a fim de contribuir para mudanças nas percepções e consequentemente, favorecer a aceitação social da pessoa com epilepsia. É importante ressaltar que o controle da crise epilética é o ponto inicial, mas não é o suficiente para garantir uma vida normal a esses pacientes, uma vez que os mesmos apresentam maior isolamento social, maior dificuldade de relacionamento e maior desemprego, quando comparado a pessoas sem a epilepsia (FERNADES et al., 2011). Nas literaturas encontradas verificou-se que os PCE gostariam de ter mais acesso aos cuidados de enfermagem, pois estes profissionais os deixavam mais confortáveis para retirar dúvidas, além do fato de serem aptos a transmitir informações a cerca da epilepsia e fazer aconselhamento de assuntos sociais (MULLER; GOMES, 2008). Portanto o acesso aos enfermeiros destaca-se como uma força de trabalho que garante ao usuário da atenção básica de saúde o direito ao conhecimento e pretende-se com a pesquisa ajudar a fornecer um serviço qualificado e efetivo, que leve em conta as necessidades sociais do sujeito. Sendo assim é imprescindível que esses profissionais reflitam a cerca desse fenômeno, com vista à mudança da sua prática e possam informar o paciente sobre a epilepsia, vias de diagnóstico, uso de drogas antiepilépticas (DAE) e seus efeitos colaterais e o seu uso na gravidez, controle das crises, assuntos psicológicos (estresse e ansiedade), sociais, estilo de vida, emprego, direção de veículos entre outros. Vale lembrar que o ideal é que toda a assistência seja prestada por uma equipe multiprofissional a fim de alcançar uma excelência de atendimento (MULLER; GOMES, 2008).

21 20 Desta perspectiva entende-se a epilepsia como um problema de saúde pública, pelo risco aumentado de morte súbita e decréscimo na qualidade de vida das pessoas portadoras desta patologia. Todavia, mesmo mostrando-se de grande importância para a saúde pública ainda é um assunto pouco estudado e pouco abordado durante o curso de graduação dos profissionais de saúde. Também se percebe uma margem de desconhecimento da população, sendo esse o principal fator para a formação de estigmas (MULLER; GOMES, 2008). Concorda-se com Kanashiro (2006) a qual afirma que no Brasil, existem poucos estudos sobre prevalência e nenhum trabalho sobre incidência em epilepsia. Além disso, não foram encontrados trabalhos sobre lacuna de tratamento de epilepsia em comunidades urbanas. Desta maneira, não se sabe exatamente qual é a realidade em relação ao tratamento e à situação de saúde das pessoas com epilepsia no país. Cabe então aos profissionais de saúde preencher esta lacuna de conhecimento sobre o assunto, lembrando que os enfermeiros em especial, possuem um papel fundamental na educação das comunidades onde atua. A Organização Mundial de Saúde (OMS) calculou o impacto global das doenças, nesse contexto a epilepsia foi estimada como responsável por 1% dos dias perdidos com doenças em todo mundo, o impacto econômico da epilepsia se tornou um assunto importante em anos recentes, pois várias das novas DAE têm um custo 100 vezes superior ao do fenobarbital. Os custos do tratamento pelas DAE são, entretanto, apenas uma pequena parte da conta global. Custos indiretos como de: morbidade, benefícios, mortalidade excessiva, pensões, desemprego, dias de trabalho perdidos e outros custos sociais, assim como custos relacionados ao tratamento, particularmente hospitalização, são muito mais significativos. (GALLUCCI; MARCHETTI, 2005). Portanto, considera-se importante que medidas sejam tomadas para que os portadores de epilepsia possam ser compreendidos em suas necessidades para que seja garantida uma melhor qualidade de vida. Essas ações devem partir tanto dos órgãos públicos quanto da população geral, mas principalmente por parte dos profissionais da saúde.

22 21 Todos esses dados são relevantes para o entendimento de como as PCEs são assistidas pelos programas de saúde pública. No Brasil foram publicados estudos relacionados a esse tema, o primeiro intitulado Manejo da epilepsia na rede básica de saúde no Brasil: os profissionais estão preparados? em 2005 pelos autores Li et al. No estudo de Li et al. (2005) constatou-se que os profissionais que participaram do estudo possuíam requisitos fundamentas para o tratamento de PCE, contudo, para garantir o estabelecimento de um programa efetivo e eficiente de manejo da epilepsia na rede básica, são necessárias: uma rede de referência e contra referência, pelo Sistema de Informação da Atenção Básica do governo federal e a educação continuada de profissionais de saúde, com ênfase inclusive no apoio psicológico e inserção social das PCEs. No segundo trabalho realizado, intitulado Pacientes com Epilepsia: Satisfação com os serviços de atenção básica em saúde?. Apesar de ser publicado no Brasil foi realizado a partir de dados de revisão sistemática relacionados ao tema de pesquisas referentes aos seguintes países: Austrália (1996); Inglaterra ( ); EUA (2000) e na Irlanda em (1993). Na maioria dos estudos, foram encontradas avaliações positivas no geral do atendimento. No entanto, em quase todos existem críticas específicas, como a falta de comunicação, atendimento não compartilhado pelo setor primário e especializado, acessibilidade deficiente às consultas e a falta de continuidade do tratamento. Deve-se, pois atentar para as grandes diferenças entre a assistência prestada em cada um desses países em especial no Brasil (MULLER; GOMES, 2008). A maioria dos estudiosos afirma que a partir do desconhecimento da condição epilética é que surgem as crenças irracionais, que são ideias provenientes do sensocomum, sem base científica. Desde os tempos antigos, a epilepsia é tida como doença contagiosa, proveniente de demônios ou magia negra. Estas ideias irracionais ou percepções sociais erradas, apesar de não serem corretas, são reforçadas culturalmente, transmitidas de geração para geração, contribuindo para o estigma Apesar da evolução dos tempos e dos conhecimentos, crenças e estigmas ainda persistem. (FERNANDES, 2006). Jesus e Nogueira (2008) enfatizam que a enfermagem deve estar comprometida com o desenvolvimento de pesquisas científicas, principalmente, nas

23 22 áreas de neurociências, consolidando a história natural dos fenômenos associados com as necessidades biopsicossociais. E que a sua formação acadêmica baseada em uma abordagem holística amplia a capacidade do julgamento clínico do enfermeiro, possibilitando um avanço da ciência do cuidado. Desta forma esse trabalho possui relevância científica por abranger novos conhecimentos, relacionados ao significado de ter epilepsia nos dias atuais, pois ninguém melhor que a PCE, para proporcionar uma imagem mais verdadeira do impacto da doença em sua vida. E a percepção das mesmas, sobre a assistência recebida no sistema básico de saúde, permitindo assim que se reconheçam as lacunas de conhecimento ou de informações, que possam ser melhoradas ou aperfeiçoadas. Também visa abordar alguns dados importantes sobre a epilepsia, para oferecer um maior embasamento teórico àqueles que se interessam pelo tema, em especial os acadêmicos e profissionais de enfermagem, estimulando nesses uma visão mais crítica e abrangente das necessidades dessa população.. Estes dados também poderão ser utilizados pela equipe multidisciplinar da saúde, atuantes na atenção básica, que cuidam de PCEs e suas famílias, em especial a enfermagem, que cientes dessas informações poderão utilizá-las para direcionar o trabalho a ser realizado com as PCEs, e desta forma garantir a esses um atendimento de excelência. Pretende-se divulgar os resultados do estudo para a sociedade, especialmente para as PCEs e seus familiares, pois a educação para esses desempenha um papel importante na adaptação à vida com epilepsia, favorecendo o desenvolvimento da autoconfiança e tornando-os competentes em sua autogestão, além de promover o bem estar pessoal e da sua família. A sociedade a par desse conhecimento poderá romper com os estigmas que afetam de forma direta as PCEs. No cenário delimitado surgiram as seguintes inquietações: Quais são os significados de ter epilepsia? E que impactos essa doença causa? Quais são as unidades que a PCE recorre como suporte para o enfrentamento da doença? Como a PCE é assistida na atenção básica de saúde, segundo sua ótica?

24 OBJETIVOS Diante da realidade encontrada sobre o tema, assim como as inquietações levantadas, traçamos os seguintes objetivos: 1) Compreender o significado de ter epilepsia, segundo a ótica do paciente, da cidade de Itajubá-MG. 2) Compreender quais são os elementos de apoio encontrados na atenção básica de Itajubá, na percepção dos pacientes que fazem acompanhamento na mesma.

25 24 2 MARCO CONCEITUAL Neste capítulo serão abordados conceitos e definições referentes à epilepsia, aspectos fisiopatológicos e a assistência oferecida a pessoas com epilepsia. 2.1 EPILEPSIA CONCEITOS E DEFINIÇÕES A epilepsia é uma das doenças que mais chamaram atenção e geraram debates na antiguidade. Conhecê-la permitiu vários avanços na ciência permitindo a construção de uma literatura extensa que foi precursora das neurociências, da diferenciação explícita entre práticas culturais, religiosas, mágicas e científicas (GOMES, 2006). Essa não é uma doença única, mas sim um conjunto de sintomas neurológicos que têm em comum as crises epilépticas (CE) intermitentes e autolimitadas, que ocorrem na ausência de estado febril ou de condições tóxicometabólicas (JESUS; NOGUEIRA, 2008). A epilepsia é uma das doenças neurológicas mais comuns, caracterizada pela ocorrência repetida de explosões espontâneas de hiperatividade neuronal, conhecidos como convulsões. Estas convulsões surgem tipicamente em regiões restritas do cérebro e podem continuar limitado a estas áreas ou espalhar para os hemisférios cerebrais, sendo o hipocampo e o córtex cerebral consideradas as regiões mais epileptogênicas do cérebro (BOZZI; CASAROSA; CALEO, 2012). As manifestações comportamentais de convulsões, bem como a gravidade da condição epiléptica, estão estritamente relacionadas com as regiões do cérebro que são afetadas pela hiperatividade. Portanto a epilepsia compreende um grande grupo de síndromes com diferentes etiologias. Sendo que estudos recentes demonstraram que vários fatores de desenvolvimento (incluindo malformações cerebrais congênitas, alterações de sinalização neuronal durante a vida embrionária, e defeitos na maturação pós-natal das redes neuronais) contribuem para epileptogênese, levando ao conceito de epilepsia como um distúrbio do desenvolvimento neurológico (BOZZI; CALEO; CASAROSA, 2012). Bragatti (2009) completa que as crises epilépticas ocorrem por atividade elétrica anormal, excessiva e síncrona de grupos de neurônios levando a manifestações neurológicas variadas, a depender do local em que ocorrem. As

26 25 crises podem se manifestar por vários sinais e sintomas, como alterações sensitivas (parestesias, visuais, auditivas, gustativas etc.), autonômicas, motoras (abalos, mioclonias etc.), cognitivas (experienciais, dismnésicas) e do nível de consciência. O termo crise convulsiva reserva-se ao subgrupo de crises epilépticas que se apresentam com manifestações motoras, e atualmente seu uso é desaconselhado. A partir de avanços tecnológicos ao longo dos anos e novos conhecimentos nas áreas de imagem e genética molecular no início do século foi possível elaborar uma terminologia e classificação que se adequassem às patologias provocativas da epilepsia, esta proposta foi realizada por Berg et al. em nome da Comissão da ILAE (International League Against Epilepsia) no ano de 2010 (GUILHOTO, 2011). De acordo com a tabela abaixo: Tabela 1 - Mudanças na terminologia de classificação de epilepsia vigente a partir do ano de 2010 Modificações maiores na terminologia e conceitos Novos Termos e Conceitos Etiologia Exemplos Genética: defeito genético que pode contribuir diretamente para a epilepsia e crises como sintoma principal do distúrbio. Ex. canalopatias, deficiência GLUT1 Estrutural/metabólica: causada por distúrbio estrutural/metabólico cerebral. Ex: esclerose tuberosa Desconhecido: a causa é desconhecida e pode ser genética, estrutural ou metabólica. Termos e Conceitos Antigos Idiopática: presumivelmente genética Sintomática: secundária a um distúrbio conhecido ou presumido do cérebro Criptogênica: presumivelmente sintomática Terminologia Auto-Limitada: tendência a resolver espontaneamente com o tempo Farmacoresponsiva: altamente provável de ser controlada com medicamentos. Crises Focais: semiologia das crises descrita de acordo com características específicas subjetivas (aura), motora, autonômica ou discognitiva. Evoluindo para crise convulsiva bilateral: ex. tônica, clônica, tônico-clônica. Terminologia não mais recomendada Benigna, catastrófica Parcial Complexa Parcial Simples Secundariamente generalizada Fonte: Guilhoto, 2011.

27 FISIOPATOLOGIAS DA EPILEPSIA As observações feitas dos doentes neurológicos permitiu a construção dos saberes sobre o funcionamento do sistema nervoso. Partindo desse conhecimento foi possível provar que o cerebelo participa da coordenação dos movimentos voluntários ao observar que indivíduos com lesões cerebelares tornam-se incapazes de executar movimentos adequadamente. Nesse sentido, o estudo da epilepsia oferece uma oportunidade ímpar para aprofundar o conhecimento a respeito do cérebro humano (SILVA; CAVALHEIRO, 2004). Tendo em vista que a epilepsia é caracterizada por atividade excessiva e incontrolada de parte ou de todo o sistema nervoso central. A pessoa predisposta à epilepsia tem crises quando o nível basal da excitabilidade de seu sistema nervoso (ou da parte suscetível ao estado epiléptico) ultrapassa determinado limiar crítico. Mas, enquanto o nível da excitabilidade for mantido abaixo desse limiar, ela não apresentará crises. Em termos básicos, a epilepsia pode ser dividida em três tipos principais: epilepsia tipo grande mal, epilepsia tipo pequeno mal e epilepsia focal (GUYTON; HALL, 2011) Epilepsia tipo grande mal As características inerentes da epilepsia tipo grande mal também conhecida como crise generalizada tônico-clônica são descargas neuronais muito intensas em todas as regiões do encéfalo no córtex, nas regiões mais profundas do cérebro e, até mesmo, no tronco cerebral e no tálamo (GUYTON; HALL, 2011). Os mesmos autores complementam que existem também, descargas para a medula espinhal que causam convulsões tônicas generalizadas em todo o corpo, seguidas, próximo do fim da crise, por contrações musculares tônicas e espasmódicas, chamadas de convulsões tônico crônicas Muitas vezes, a pessoa morde ou "engole" sua língua e, em geral, tem dificuldade de respirar, podendo, ocasionalmente, ficar cianótica. Ao mesmo tempo, os sinais para as vísceras podem provocar micção e defecação (GUYTON; HALL, 2011). Guyton e Hall, (2011) completam que a crise de grande mal dura desde alguns segundos até 3 a 4 minutos e é caracterizada por depressão pós-crise (ou

28 27 pós-ictal) de todo o sistema nervoso; a pessoa permanece em estupor por período de um a muitos minutos após o término da crise e, muitas vezes, permanece muito fatigada, ou até mesmo adormecida, por várias horas. Em uma amostra de eletroencefalograma típico de praticamente qualquer região do córtex durante a fase tônica de crise de grande mal, ficam evidenciadas descargas sincrônicas, de alta voltagem por todo o córtex. Podendo também o mesmo tipo de descarga ocorrer nos dois lados do cérebro, ao mesmo tempo, demonstrando que os circuitos neuronais anormais, responsáveis pela crise, afetam fortemente as regiões basais do cérebro que atuam sobre o córtex (GUYTON; HALL, 2011). Guyton e Hall (2011) pressupõem que uma crise grande mal é causada pela ativação anormal das partes inferiores do próprio sistema de ativação cerebral. A maioria das pessoas que sofre de crises de grande mal apresenta predisposição hereditária para a epilepsia, como acontece em um entre 50 e 100 pessoas. Existem ainda alguns fatores que aumentam a excitabilidade dos circuitos anormais "epileptogênicos'" em pessoas que são afetadas por essa patologia são estes: (1) estímulos emocionais fortes; (2) alcalose, causada por hiperventilação; (3) medicamentos; (4) febre; e (5) sons intensos ou luz que pisca Sabe-se também que em pessoas sem predisposição genética, mas com lesões traumáticas, em quase qualquer parte do encéfalo, pode provocar excitabilidade excessiva de áreas encefálicas localizadas (GUYTON; HALL, 2011). Admite-se que entre os fatores ligados à interrupção da crise de grande mal, estão relacionados os que causam a hiperatividade neuronal extrema, durante a crise de grande mal, seja pela ativação maciça de muitas vias reverberativas, em todo o cérebro. E de igual modo presume-se, que o fator principal - ou pelo menos, um dos fatores principais - que interrompe a crise após alguns minutos seja o fenômeno da fadiga neuronal. Contudo, um segundo fator é, provavelmente, o da inibição ativa, por meio de neurônios inibitórios que também foram ativados durante a crise originada pela da intensa fadiga das sinapses neuronais, secundária a sua intensa atividade durante a crise (GUYTON; HALL, 2011). Segundo Sakamoto (2014), existem ainda outras classificações da crises epilépticas como segue abaixo:

29 28 As crises tônico-clônicas (também chamadas crises de grande mal) são caracterizadas por contração tônica simétrica e bilateral seguida de contração clônica dos quatro membros usualmente associadas a fenômenos autonômicos como apneia, liberação esfincteriana, sialorréia e mordedura de língua, durante cerca de um minuto. Na fase de contração tônica o ar pode ser expulso através da glote fechada, o que resulta no grito epiléptico. O período pós-crítico é caracterizado por confusão mental e sonolência. Crises clônicas são caracterizadas pela ocorrência de mioclonias repetidas a intervalos regulares, rítmicas, na frequência de 2-3 c/s ocorrendo durante vários segundos a minutos. Crises tônicas trata-se de crises nas quais ocorre contração muscular mantida com duração de poucos segundos a minutos. Em geral, as crises tônicas duram de 10 a 20 segundos e podem comprometer apenas a musculatura axial (crises tônicas axiais) ou também a das raízes dos membros (crises tônicas axorizomélicas) ou então todo o corpo, configurando a crise tônica global. Crises de ausência típica consistem de breves episódios de comprometimento de consciência acompanhados por manifestações motoras muito discretas como automatismos orais e manuais, piscamento, aumento ou diminuição do tônus muscular e sinais autonômicos. Duram cerca de 10 a 30 segundos e apresentam início e término abruptos, ocorrendo, em geral, várias vezes ao dia. São desencadeadas por hiperventilação, ativação de tal forma importante que a não observação da crise clássica durante a hiperventilação por 3 a 5 minutos em um paciente não tratado, deve colocar em dúvida este diagnóstico. Crises de ausências atípicas, nestas crises o comprometimento da consciência é menor, o início e término são menos abruptos e o tono muscular mostra-se frequentemente alterado. Em geral, não são desencadeadas pela hiperpnéia. Crises de ausências mioclônicas são crises de ausências acompanhadas de perda de consciência e manifestações motoras

30 29 importantes que incluem abalos mioclônicos bilaterais dos ombros, braços e pernas associados à contração tônica discreta a qual ocasiona elevação dos membros superiores, os mais acometidos pelo fenômeno motor. Espasmos epilépticos são caracterizados por contração tônica rápida, com duração de 1 a 15 segundos, da musculatura do pescoço, tronco e membros podendo assumir caráter em flexão ou em extensão. Esta contração é usualmente mais mantida do que as mioclonias, mas não tão prolongada como nas crises tônicas (sua duração é de cerca de 1s). Podem ocorrer formas limitadas com contração da musculatura facial ou queda da cabeça. Ocorrem em salvas, especialmente ao despertar e durante sonolência. No lactente, são frequentemente acompanhados de choro e quando não presenciados pelo médico podem ser confundidos com cólicas, um diagnóstico que pode retardar a terapêutica adequada comprometendo o prognóstico. Crises mioclônicas são contrações musculares súbitas, breves (< 100 ms), que se assemelham a choques. Podem afetar a musculatura facial, o tronco, uma extremidade, um músculo ou um grupo muscular e podem ser generalizadas, ocorrendo de forma isolada ou repetida. As crises mioclônicas são frequentemente precipitadas por privação de sono, despertar ou adormecer. Mioclonias palpebrais consistem em contrações rápidas das pálpebras ao fechamento dos olhos, o que ocasiona piscamento rápido, acompanhado de desvio dos globos oculares para cima. Este fenômeno pode aparecer de forma isolada ou ser acompanhado de crises de ausências muito breves com duração de apenas alguns poucos segundos. Crises mioclono-atônicas, encontradas principalmente em epilepsias da infância, estas crises são caracterizadas por abalos mioclônicos nos membros superiores, geralmente em flexão, seguidos de perda do tono muscular com queda da cabeça e flexão dos joelhos. Mioclonias negativas são episódios curtos (< 500 ms) de atonia muscular provavelmente decorrentes de inibição súbita da inervação

31 30 tônica dos motoneurônios alfa. Na maioria dos casos descritos na literatura o fenômeno de mioclonias negativas generalizadas esteve presente em anormalidades cerebrais difusas como na doença de Lafora e nas encefalopatias mitocondriais enquanto as mioclonias negativas focais ocorrem em distúrbios da região perirrolândica, como nas displasias corticais e na síndrome de Rasmussen. Crises atônicas, caracterizadas por perda ou diminuição súbita do tono muscular envolvendo a cabeça, tronco, mandíbula ou membros, as crises atônicas são decorrentes de perda do tônus postural podendo promover queda lenta se o indivíduo estiver em pé Epilepsia tipo pequeno mal Segundo Guyton e Hall (2011), a epilepsia tipo pequeno mal é intimamente associada à do tipo grande mal, pois ela quase sempre, também envolve o sistema básico de ativação cerebral, e é caracterizada por um período de inconsciência de 3 a 30 segundos, no qual a pessoa apresenta várias contrações musculares, semelhantes a abalos, especialmente na região cefálica - sobretudo o piscar dos olhos; isso é seguido por retorno da consciência e retomada das atividades anteriores. O paciente pode ter uma dessas crises em período de vários meses, ou, em raros casos, uma série rápida de crises, uma após outra. Contudo, a evolução usual é a de que essas crises apareçam no fim da infância e desapareçam por completo em torno dos 30 anos. Por vezes, uma crise tipo pequeno mal pode desencadear outra, do tipo grande mal (GUYTON; HALL, 2011, p. 766) Epilepsia focal Segundo Guyton e Hall (2011) a epilepsia focal pode atingir qualquer parte do cérebro, seja a região localizada do córtex cerebral ou estruturas profundas do cérebro ou do tronco cerebral. E, quase sempre, a epilepsia focal resulta de lesão orgânica ou de distúrbio funcional localizado, como uma cicatriz que traciona o tecido neuronal, tumor que comprime uma área encefálica, área destruída de tecido encefálico, ou circuito local congenitamente anormal.

32 31 Vários estudos demonstram que lesões desses tipos podem provocar descargas extremamente rápidas nos neurônios da região; quando a frequência dessa descarga ultrapassa cerca de por segundo, ondas sincrônicas começam a invadir as áreas corticais adjacentes. Presumivelmente, essas ondas resultam de circuitos reverberativos localizados que, de forma gradual, recrutam áreas adjacentes do córtex para a zona de atividade (GUYTON; HALL, 2011). Os mesmos autores completam que o processo de transmissão sináptica se propaga para as áreas adjacentes com velocidades baixas, de poucos milímetros por minuto, a altas, de vários centímetros por segundo. Quando uma dessas ondas de excitação se propaga pelo córtex motor, ela produz "marcha" progressiva de contrações musculares, ao longo da metade oposta do corpo, começando, de modo mais característico, na região da boca e marchando, progressivamente, em direção às pernas. Sakamoto (2014) completa e descreve ainda outras classificações das crises focais como segue abaixo: Crises focais são aquelas cujas manifestações clínicas indicam o envolvimento inicial de apenas uma parte de um hemisfério cerebral. As crises focais podem, com a propagação das descargas, evoluir para crises tônico-clônicas generalizadas. É o que se chama crise focal com generalização secundária. Os sinais subjetivos que antecedem uma crise observável e que o paciente é capaz de descrever constituem a aura. A aura pode ocorrer de forma isolada constituindo uma crise sensitivo-sensorial. Crises focais sensitivo-sensoriais Incluem sintomas simples, ou seja, aqueles que envolvem apenas uma modalidade sensorial primária (elementares) e mais elaborados (complexos). Com sintomas sensitivo-sensoriais elementares, neste grupo o fenômeno epiléptico é representado por auras (uma vez que tratam-se de manifestações subjetivas, que não são detectáveis por um observador). Entre elas figuram crises sensitivas (parestesias, dor e sensações viscerais como a sensação epigástrica) e as crises sensoriais (visuais, auditivas, olfatórias, gustativas).

33 32 Com sintomas experienciais: consistem de alucinações multisensoriais que configuram experiências e incluem fenômenos perceptuais afetivos (medo, depressão, alegria e mais raramente, raiva) e manifestações neumônicas envolvendo ilusões e alucinações cuja qualidade é similar àquelas experimentadas normalmente, porém reconhecidas pelo indivíduo como algo que ocorre fora do contexto real e às vezes de conteúdo extraordinariamente vívido. Neste grupo encontramos fenômenos como déjà e jamais vu, déjà e jamais entendu, déjà e jamais vécu (sensação de familiaridade e estranheza de cenas, sons e experiências de vida), estados de sonho e alucinações complexas. Crises motoras focais: crises motoras são aquelas nas quais os fenômenos motores constituem a manifestação predominante na semiologia crítica. Com sinais motores elementares clônicos: são caracterizadas por contrações musculares que recorrem de forma regular a intervalos menores do que 1 a 2 s. Crises com sinais motores elementares clônicos são originadas, quase sempre, pela ativação do córtex motor primário contralateral. Crises motoras tônicas assimétricas: são crises em que a contração desigual ou assíncrona de grupos musculares de ambos os lados do corpo produz posturas assimétricas decorrentes da contração tônica de um único membro, de um hemicorpo ou dos quatro membros. Usualmente breves, durando 10 a 40s, têm início abrupto e podem ser acompanhadas por grito ou murmúrio. A consciência em geral é preservada e não há confusão pós crítica. Crises com automatismos típicos do lobo temporal: automatismos são movimentos coordenados e repetitivos que se assemelham a movimentos voluntários. Em geral, nas crises do lobo temporal, os automatismos envolvem as partes distais dos membros, particularmente os dedos, mãos, língua e lábios (oro-alimentares) e frequentemente, mas não sempre, são associados a comprometimento da consciência.

34 33 Crises com automatismos hipercinéticos: nestas o movimento afeta principalmente a parte proximal dos membros, o que resulta em movimentos importantes os quais, quando rápidos, parecem violentos. Incluem movimentos como pedalar, de impulsão pélvica e de balanceio de todo ou de parte do corpo. Crises com mioclonias negativas focais: caracterizam-se por breves períodos de atonia focal com perda do tônus postural que podem ser evidenciados quando o paciente exerce uma atividade tônica com a parte do corpo afetada pelo fenômeno motor negativo. Crises motoras inibitórias: embora raramente observados como manifestações críticas, paresia de membros ou períodos de afasia (crises afásicas) podem ser decorrentes de descargas epilépticas repetitivas envolvendo o córtex motor. Crises gelástica: nestas crises o riso, de caráter incomum, estereotipado e inapropriado, constitui o fenômeno complexo mais importante das manifestações críticas. Classicamente associadas aos hamartomas hipotalâmicos, podem também ser verificadas em epilepsias dos lobos frontal ou temporal. Crises hemiclônicas: são crises que apresentam todas as características clínicas das crises generalizadas tônico-clônicas, porém as manifestações motoras são observadas unicamente ou de modo predominante em um só lado do corpo. Quando estas crises são prolongadas podem cursar com dano hemisférico, configurando a síndrome da hemiconvulsão-hemiplegia-epilepsia. Crises secundariamente generalizadas: consistem de crises tônicoclônicas generalizadas geralmente assimétricas precedidas pela versão da cabeça e dos olhos para o lado contralateral ao início crítico.