NÃO HÁ MEMÓRIA DE UMA CAUSA ASSIM

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1 NÃO HÁ MEMÓRIA DE UMA CAUSA ASSIM

2 CONTACTOS ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE FAMILIARES E AMIGOS DE DOENTES DE ALZHEIMER SEDE Av. de Ceuta Norte, Lote 15, Piso 3 - Quinta do Loureiro Lisboa Tel: / 8 Fax: geral@alzheimerportugal.org DELEGAÇÃO DO NORTE Rua Barão do Corvo, Vila Nova de Gaia Tel: Fax: geral.norte@alzheimerportugal.org DELEGAÇÃO DO CENTRO Centro de Saúde de Pombal Pombal Tel: Fax: geral.centro@alzheimerportugal.org DELEGAÇÃO DA REGIÃO AUTÓNOMA DA MADEIRA Complexo Habitacional da Nazaré, Cave do Bloco 21-Sala E Funchal Tel / Fax: geral.madeira@alzheimerportugal.org NÚCLEO DO RIBATEJO Rua Dom Gonçalo da Silveira Nº31-A Almeirim Tel: geral.ribatejo@alzheimerportugal.org NÚCLEO DE AVEIRO Santa Casa da Misericórdia de Aveiro Complexo Social da Quinta da Moita-Oliveirinha 3810 Aveiro Tel:

3 01 Quem Somos P04 02 Os nossos Valores P05 03 Carta de Princípios P06 04 O Que Fazemos P07 05 O que é a Doença de Alzheimer P08 06 Prevalência P10 07 Causas P11 08 Diagnóstico P12 09 Intervenção P15 10 Prioridades P17 11 O Papel da Alzheimer Portugal P18

4 QUEM SOMOS A ALZHEIMER PORTUGAL é uma Instituição Particular de Solidariedade Social fundada, em 1988, pelo Professor Doutor Carlos Garcia. É a única organização em Portugal, de âmbito nacional, especificamente constituída para promover a qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus familiares e cuidadores. Tem cerca de sete mil associados em todo o país. Como membro da Alzheimer Europe e da Alzheimer s Disease International, a ALZHEIMER PORTUGAL participa activamente no movimento mundial e europeu sobre as demências, procurando reunir e divulgar os conhecimentos mais recentes sobre a doença de Alzheimer, promovendo o seu estudo, a investigação das suas causas, efeitos, profilaxia e tratamentos.

5 OS NOSSOS VALORES Princípios _ Respeito Absoluto pelo Direito à Autodeterminação da Pessoa com demência; _ Abordagem Centrada na Pessoa com demência (respeito pela sua história, pelas suas emoções e desejos). Missão _ Recolher os últimos ensinamentos sobre a Doença de Alzheimer, divulgá-los, aplicá- -los e promover a investigação, de forma a contribuir para um melhor conhecimento das suas causas, efeitos e profilaxia; _ Pressionar os decisores políticos para que reconheçam a Doença de Alzheimer como uma prioridade a ser incluída nas políticas de saúde e de segurança social a serem implementadas. Visão _ Uma sociedade que integre as Pessoas com Demência e reconheça os seus Direitos. Objectivo _ Melhorar a qualidade de vida das Pessoas com demência e dos seus cuidadores, no respeito absoluto pelos Direitos Fundamentais à Liberdade e à Autodeterminação, promovendo a sua autonomia e o seu envolvimento social. 04 _ 05

6 CARTA DE PRINCÍPIOS A Associação ALZHEIMER PORTUGAL rege-se pelo princípio do Respeito Absoluto pelos Direitos Fundamentais à Liberdade e à Autodeterminação, e pelo princípio da Abordagem Centrada na Pessoa com demência. A doença de Alzheimer e outras formas de demência são doenças progressivas e degenerativas com impactos profundos na pessoa e em quem a rodeia, e que determinam a perda gradual de capacidade. As pessoas com demência têm direito a: _ conhecer o seu diagnóstico e a ser informadas sobre todas as opções de tratamento disponíveis; _ decidir o seu dia a dia e o seu futuro; _ planear e a implementar os seus cuidados; _ serem acompanhadas, nas suas decisões, por alguém da sua confiança; _ que os seus valores sejam respeitados e tomados em conta por quem venha a decidir em seu nome; _ viver num meio seguro e securizante. As pessoas que vivem, convivem ou cuidam de alguém com demência ou que simplesmente têm algum familiar ou amigo nessa situação: _ têm necessidades específicas que devem ser satisfeitas; _ devem ter um papel activo no planeamento e implementação dos cuidados a prestar às pessoas com demência pois conhecem a sua história, os seus desejos e preferências e fazem parte do seu meio e das suas referências. 06 _ 07

7 O QUE FAZEMOS A ALZHEIMER PORTUGAL apoia as Pessoas com Demência e as suas Famílias através de uma equipa multidisciplinar de profissionais, com experiência na doença de Alzheimer. OS NOSSOS SERVIÇOS CENTROS DE DIA Actividades Terapêuticas individualizadas para Pessoas com Demência ligeira a moderada e seus cuidadores. APOIO DOMICILIÁRIO Higiene, Refeições, Companhia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional e Enfermagem. APOIO SOCIAL Atendimentos Presenciais e Telefónicos, Informação e Encaminhamento para Respostas Sociais na Associação e na Comunidade. SERVIÇO DE PSICOLOGIA Atendimentos Presenciais e Telefónicos, Acompanhamento Psicológico à Pessoa com Demência e aos seus cuidadores, Grupos de Ajuda Mútua e de Suporte para cuidadores, Avaliações Neuropsicológicas, Reabilitação Cognitiva Individual. CONSULTAS MÉDICAS DE ESPECIALIDADE Consultas de Psiquiatria para Pessoas com Demência e cuidadores. INFORMAÇÃO Boletim Alzheimer Portugal, Site Newsletters Electrónicas, Centro de Documentação, Folhetos Informativos e outras Publicações. FORMAÇÃO Cursos de Formação, Workshops e Seminários para Cuidadores Formais e Informais.

8 O QUE É A DOENÇA DE ALZHEIMER? A Doença de Alzheimer é um tipo de demência que provoca uma deterioração global, progressiva e irreversível de diversas funções cognitivas (memória, atenção, concentração, linguagem, pensamento, entre outras). Esta deterioração tem como consequências alterações no comportamento, na personalidade e na capacidade funcional da pessoa, dificultando a realização das suas actividades de vida diária. A Doença de Alzheimer é uma doença neurodegenerativa Em termos neuropatológicos, a Doença de Alzheimer caracteriza-se pela morte neuronal em determinadas partes do cérebro, com algumas causas ainda por determinar. O aparecimento de tranças fibrilhares e placas senis impossibilitam a comunicação entre as células nervosas, o que provoca alterações ao nível do funcionamento global da pessoa. Os sintomas iniciais da Doença de Alzheimer incluem perda de memória, desorientação espacial e temporal, confusão e problemas de raciocínio e pensamento. Estes sintomas agravam-se à medida que as células cerebrais vão morrendo e a comunicação entre estas fica alterada. 08 _ 09

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10 A PREVALÊNCIA DA DEMÊNCIA 7.3 Milhões de cidadãos europeus sofrem de uma das várias formas de demência A Alzheimer Europe calcula o número de cidadãos europeus com demência em 7,3 milhões. Para Portugal este número é estimado em mais de Face ao envelhecimento da população nos estados-membros da União Europeia os especialistas prevêem uma duplicação destes valores em 2040 na Europa Ocidental, podendo atingir o triplo na Europa de Leste. Todos os anos, 1,4 milhões de cidadãos europeus desenvolvem demência, o que significa que a cada 24 segundos, um novo caso é diagnosticado.* Em Portugal estima-se que existam cerca de pessoas com demência, com Doença de Alzheimer * Resultados do Projecto European Collaboration on Dementia (Eurocode) conduzido pela Alzheimer Europe e financiado pela Comissão Europeia.

11 07. CAUSAS Apesar da contínua investigação, algumas causas da Doença de Alzheimer continuam desconhecidas. No entanto, foram já identificados alguns factores de risco que elevam a possibilidade de vir a sofrer-se da doença, tais como: _ Tensão arterial alta, colesterol elevado e homocisteína; _ Baixos níveis de estímulo intelectual, actividade social e exercício físico; _ Obesidade e diabetes; _ Graves ou repetidas lesões cerebrais. Cerca de 1 em cada 20 pessoas acima dos 65 anos e 1 em cada 5 pessoas acima dos 80 anos sofrem de demência, sendo a Doença de Alzheimer responsável por cerca de metade destes casos. A idade continua a constituir o maior factor de risco para a Doença de Alzheimer, muito embora não seja causadora da doença. Este facto coloca importantes desafios, em virtude do aumento da esperança de vida e consequente envelhecimento das sociedades europeias. A Doença de Alzheimer é hereditária? Não existe um gene específico responsável por todos os casos da doença de Alzheimer. Todos podemos, a determinado momento, desenvolver a doença. Num muito reduzido número de famílias, a doença de Alzheimer é causada por um problema genético e hereditário, conhecido como a doença de Alzheimer familiar. Neste tipo de famílias, a doença desenvolve-se, normalmente, entre os 35 e os 60 anos. 10 _ 11

12 08. DIAGNÓSTICO Os sintomas da doença de Alzheimer são frequentemente confundidos com sinais normais de envelhecimento Embora o progresso científico e a crescente sensibilização da classe médica tenham melhorado no que respeita à Doença de Alzheimer, existe ainda um número significativo de pessoas cujo diagnóstico é feito numa fase moderada ou avançada da doença, ou que nunca chega a receber um diagnóstico. Não existe um único teste capaz de, por si só, diagnosticar definitivamente a Doença de Alzheimer. O diagnóstico deve ser realizado pelo médico especialista (Neurologista ou Psiquiatra) através de um processo de exclusão de outras causas que possam ser responsáveis pelos sinais e sintomas apresentados. O papel dos clínicos gerais é crucial na detecção dos primeiros sinais de demência e no encaminhamento imediato para consultas da especialidade, permitindo um diagnóstico precoce. O diagnóstico precoce possibilita à Pessoa com demência e aos seus cuidadores organizarem e planearem a sua vida e tomarem parte nas decisões que respeitam ao seu futuro. Possibilita, igualmente, uma intervenção farmacológica e não-farmacológica mais eficaz no alívio dos sintomas e na preservação das capacidades, com ganhos efectivos na sua qualidade de vida. 12 _ 13

13 Uma pessoa em fase avançada de Doença de Alzheimer necessita de mais de 10 horas de cuidados diários

14 Não existe cura para a Doença de Alzheimer, mas existe tratamento

15 09. INTERVENÇÃO Intervenção farmacológica Actualmente, não existe cura para a Doença de Alzheimer. No entanto, existem medicamentos que possibilitam o tratamento sintomático de grande parte das alterações cognitivas e comportamentais. Embora não possam evitar a progressiva perda neuronal, os medicamentos existentes podem ajudar a estabilizar e a minimizar alguns sintomas. O tratamento da Doença de Alzheimer deve conciliar a intervenção farmacológica com a intervenção não-farmacológica * A intervenção não-farmacológica A intervenção não-farmacológica diz respeito a um conjunto de intervenções que visam maximizar o funcionamento cognitivo e o bem-estar da pessoa, bem como ajudá-la no processo de adaptação à doença. As actividades desenvolvidas têm como fim a estimulação das capacidades da pessoa, preservando, pelo maior período de tempo possível, a sua autonomia, conforto e dignidade. * Resultados do Projecto European Collaboration on Dementia (Eurocode) conduzido pela Alzheimer Europe e financiado pela Comissão Europeia. 14 _ 15

16 Ninguém me informou do que tinha pela frente, quando diagnosticaram a doença de Alzheimer à minha mulher. Não recebi nenhuma informação sobre a doença, sobre os tratamentos ou sobre serviços de apoio existentes. Foi como ficar perdido num labirinto levei muito tempo a encontrar a saída

17 PRIORIDADES 1 Reconhecimento da doença de Alzheimer e de outras formas de demência, como uma prioridade nacional; 2 Realização de campanha nacional para melhorar a percepção dos sintomas e dos primeiros sinais da doença bem como para combater o estigma associado à demência ao qual se devem o isolamento e a solidão; 3 Realização de debate nacional que envolva pessoas com demência, cuidadores, profissionais e decisores políticos que torne nítida a urgência da criação de Plano Nacional; 4 Criação e implementação de PLANO NACIONAL PARA AS DEMÊNCIAS que contemple: I - Melhoria da qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus cuidadores: _ Intervenção farmacológica e não farmacológica; _ Apoios sociais; _ Serviços e Equipamentos acessíveis e adequados aos seus destinatários. II - Investigação _ Prevenção; _ Diagnóstico; _ Recolha de dados epidemiológicos. III - Mobilização para o envolvimento da população: _ Informação, sensibilização e reflexão sobre as questões éticas e jurídicas que leve à criação de enquadramento legal adequado sobre direitos, cuidados, intervenção e investigação. 16 _ 17

18 11. O PAPEL DA ALZHEIMER PORTUGAL 1 Sensibilizar para a urgência de um Plano Nacional Alzheimer e disponibilizar o nosso conhecimento e experiência, na sua criação e implementação; 2 Desenvolver campanhas nacionais e locais de informação sobre a doença, as suas características e formas de intervenção; 3 Alertar para a importância: _ do diagnóstico precoce; _ da valorização do papel dos clínicos gerais na detecção dos primeiros sinais da demência e encaminhamento para consulta da especialidade (Neurologia ou Psiquiatria); _ da valorização do papel dos cuidadores, e do reconhecimento das suas necessidades e direitos específicos; _ da integração do estudo da demência como matéria obrigatória na formação médica. 4 Desenvolver acções de formação para cuidadores; 5 Criação de serviços e equipamentos modelo com vista à aprendizagem e partilha das melhores práticas. Chegou o momento de agir! A doença de Alzheimer deve ser considerada uma prioridade da saúde pública e de política social

19 Já tive muitos tipos de trabalho e alguns deles ocupando posições muito importantes, mas ser cuidador foi a experiência mais importante e mais significativa que alguma vez tive

20 APOIE A NOSSA CAUSA Somos uma Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS) abrangida pela Lei do Mecenato. Contribua associando-se ou fazendo um donativo. Visite-nos em