PROJETO DE LEI Nº 689/2011 PROJETO APROVADO: LEI ESTADUAL Nº 6169/2012

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1 PROJETO DE LEI Nº 689/2011 EMENTA: DISPÕE SOBRE A IMPLANTAÇÃO DOS CENTROS DE REABILITAÇÃO INTEGRAL PARA DEFICIENTES MENTAIS E AUTISTAS NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS PROJETO APROVADO: LEI ESTADUAL Nº 6169/2012 Autor(es): Deputado XANDRINHO A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO RESOLVE: Art. 1º - Fica determinado, no âmbito do Estado do Rio de Janeiro, a implantação dos Centros de Reabilitação Integral para crianças e adolescentes portadores de deficiência mental e autismo. Art.2º Os Centros de Reabilitação Integral deverão dispor de instalações físicas, equipamentos, recursos humanos, formação e/ou capacitação na área de reabilitação, para o atendimento a crianças e adolescentes com deficiência mental e autismo, que requeiram cuidados de reabilitação, tratamento, prevenção de deficiências secundárias e tratamento e/ou orientação familiar consoantes com os atendimentos médicos: neurológico, genético, psiquiátrico, pediátrico, e terapêuticos: pedagógico, psicológico, fonoaudiológico, fisioterapêutico e terapêutico ocupacional. Realizar cuidados de enfermagem, atendimento odontológico e dispor de serviço social. 1º - Serão garantidos também nos Centros de Reabilitação Integral, para o atendimento à saúde das crianças e adolescentes portadores de deficiência mental e autismo: I - atendimentos terapêuticos alternativos; II qualificação em atendimento a deficientes mentais e autistas dos profissionais dos Centros de Reabilitação Integral; III - distribuição gratuita de medicamentos e nutrientes necessários a todas as crianças e adolescentes com deficiência mental e autismo, sem interrupção de fluxo; Art.3º Os Centros de Reabilitação Integral que trata o Art.1º terão equipes multidisciplinares efetivas compostas por: Pediatra, Psicólogo, Psiquiatra, Nutricionista, Geneticista, Fonoaudiólogo, Assistente Social, Pedagogo, Ortopedista e Terapeuta Ocupacional. Art. 4º O Poder Executivo Estadual, em sua política de garantia e ampliação dos direitos das pessoas com deficiência mental ou com autismo, observará os princípios da Declaração de Montreal sobre deficiência Intelectual, de 06 de outubro de 2004, especialmente: I o reconhecimento de que as pessoas com deficiência intelectual e com autismo nascem livres e iguais como todos os demais seres humanos; II a obrigação do Poder Público de proteger, respeitar e garantir os direitos civis, políticos, econômicos, sociais e culturais das pessoas com deficiência intelectual ou autistas, inclusive contra a discriminação, a segregação, a estigmatização, a exploração e formas abusivas de experimentações científicas e médicas; III o reconhecimento dos direitos das pessoas com deficiência intelectual ou autistas à sua inclusão social com acesso ao trabalho remunerado, sempre que possível, à saúde, à educação e aos serviços públicos, inclusive com equiparação de oportunidades com adaptações, apoios e ações afirmativas;

2 IV o respeito, sempre que possível, às decisões significativas tomadas pelas pessoas com deficiências intelectuais ou autistas relativas a suas próprias vidas. Art.5º Para maior garantia do atendimento e acesso em todo o Estado do Rio de Janeiro aos Centros de Reabilitação Integral, as unidades deverão ser implantadas na Cidade do Rio de Janeiro e nas cidades polos das regiões do Estado da seguinte forma: I Nova Iguaçu na Baixada Fluminense; II - Itaperuna na Região Noroeste Fluminense; III Campos na Região Norte Fluminense; IV Cabo Frio na Região das Baixadas Litorâneas; V Petrópolis na Região Serrana; VI Volta Redonda na Região Centro Sul Fluminense; VII - Resende na Região do Médio Paraíba; VIII Angra dos Reis na Região da Costa Verde; Art.6º As cidades onde não existam espaços físicos para implantação dos Centros de Reabilitação Integral, os mesmos deverão ser construídos. Art. 7º - Constituirá os Centros de Reabilitação Integral os serviços de assistência cadastrados ou a serem cadastrados no Sistema Único de Saúde SIA/SUS. 1º As fontes dos recursos para os serviços de assistência nas unidades de atendimento serão aquelas disponíveis pelo SUS Sistema Único de Saúde para o atendimento adequado para as deficiências em questão, inclusive os procedimentos relacionados na Portaria MS/GM nº 1635 de 12 de setembro de 2002 e na Portaria MS/GM nº 818 de 05 de junho de Art. 8º O Estado poderá estabelecer convênios e parcerias com o Governo Federal, Prefeituras Municipais e Empresas Privadas para a consecução dos objetivos por ele visados nesta Lei, dentro dos princípios nela elencados. Art.9º O Poder Executivo regulamentará a presente lei no prazo máximo de 90 (noventa) dias, contados a partir da sua publicação. Art. 10º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação. Plenário Barbosa Lima Sobrinho, 30 de junho de ALEXANDRE JOSÉ ADRIANO XANDRINHO PV DEPUTADO ESTADUAL

3 JUSTIFICATIVA O mundo apresenta problemas de crianças autistas e deficientes mentais há séculos. Desconhecendo a questão, médicos e observadores comportamentais na área da psicologia e psiquiatria, acabaram por descrever ambas as situações que hoje são analisadas, tratadas e muitas vezes apresentam resultados bastante satisfatórios em favor de milhares de crianças e famílias afetadas. Segundo a The National Society for autistic Children USA, 1978, autismo é uma inadequacidade no desenvolvimento que se manifesta de maneira grave, durante toda a vida. É incapacitante, e aparece tipicamente nos três primeiros anos de vida. Acomete cerca de cinco entre cada dez mil nascidos e é quatro vezes mais comum entre meninos do que meninas. É uma enfermidade encontrada em todo o mundo e em famílias de toda configuração racial, étnica e social. Não se conseguiu provar nenhuma causa psicológica no meio ambiente dessas crianças que possa causar autismo. Autismo é uma disfunção global do desenvolvimento. É alteração que afeta a capacidade de comunicação do indivíduo no estabelecimento de relacionamentos dos mais variados níveis bem como dificulta respostas apropriadas ao ambiente. O autismo pode se manifestar em crianças que, apesar da situação, apresentam inteligência e falas intactas. Há aqueles que apresentam retardos no desenvolvimento da linguagem, sendo alguns fechados e distantes, com comportamentos restritos e rígidos segundo os padrões de comportamento. Esta desordem compõe um grupo de síndromes denominado Transforno Global do Desenvolvimento (TGD). O espectro autista compõe uma listagem de formas de como o autismo pode se manifestar. De forma popular, atribui-se aos autistas rótulos como retardados, o que não é de nenhuma forma correto nem devido. Afirma, ainda, o populacho, que autistas vivem em seu mundo, um mundo que lhes parece próprio, interagindo com o ambiente que criam, o que é infundado sob vários aspectos. O médico austríaco Leo Kanner, em 1943, foi quem descreveu o autismo pela primeira vez em seu artigo denominado Austic disturbance of affective contact, na revista Nervous Child, vol 2, p O termo autisno foi criado n por Eugene Bleuler, em 1911, quando descreveu um sintoma da esquizofrenia, que definiu como fuga da realidade só se tornando conhecido nos anos 70. Técnicamente passou a ser chamado de síndrome de Asperger, visto que na década de 70 o austríaco Hans Asperger descreveu em sua tese de doutorado a psicopatia autista da infância. O dicionário Mini-Aurelio, FNDE, 1989,em sua página 76, define autismo como fenômeno patológico caracterizado pelo desligamento da realidade exterior e criação mental de um mundo autônomo. Pesquisas demonstram que em 2010, o brasileiro Alysson Mutuori, atuando na Universidade da Califórnia, alcançou significativos resultados na pesquisa com um neurônio autista, baseada na Síndrome de Rett, causada por problemas genéticos. Atualmente afirma-se que o autismo é de natureza orgânica e não genética como se pensava, podendo ter sensíveis melhorias através de intervenções intensivas e precoces, visto que as alterações normalmente ocorrem ou estão presentes antes dos três anos de idade, caracterizando-se por alterações qualitativas na comunicação, na interação social e no uso da imaginação.o autismo difere fundamentalmente da deficiência mental. Deficiência mental corresponde a expressões como insuficiência, falta, falha, carência, imperfeição associadas ao significado de deficiência (do latim deficiêntia) que por si só não definem nem caracterizam um conjunto de problemas que ocorrem no cérebro humano, e leva seus portadores a um baixo rendimento cognitivo, mas que não afeta outras regiões ou funções cerebrais. Como principal característica da deficiência mental pode ser citada a redução da capacidade intelectual, situadas abaixo dos padrões considerados normais para a idade, se criança ou inferiores à média da população, quando adultas. A deficiência mental é física enquanto o autismo é meramente comportamental.(wikipédia, a enciclopédia livre). No passado a deficiência mental foi definida como idiotia, cretinismo, debilidade e imbecilidade. Eram os portadores de deficiência chamados de excepcionais, deficientes mentais, retardados e até loucos. Atualmente são denominados de portadores de necessidades especiais. No final do século XIX e início do XX, significativos avanços foram feitos por Francis Galton, Alfred Binet e Charles Edward Spearman, que trabalharam no campo da medida da inteligência, fornecendo subsídios enormes para o tratamento e a conduta médica no que diz respeito à deficiência mental e intelectual.

4 O Mini-Aurélio define deficiente, em sua página 205, como a pessoa que apresenta deficiência física ou psíquica. Na vida escolar e profissional, relacionada à educação, se depara com confusões verbais quando pessoas leigas e mesmo portadores de licenciaturas em pedagogia ou disciplinas na área da psicologia e mesmo psicopedagogia, se referem às crianças com determinados problemas de aproveitamento escolar ou mesmo situações mais complicadas de forma errada, rotulando crianças sem nenhuma preocupação de definir, de fato e tecnicamente, a situação específica de cada uma. Misturam problemas de ordem cerebral com problemas de ordem apenas de conduta ou desvios e mesmo falhas educacionais, geradas, em especial, em famílias com problemas das mais variadas ordens. Nesta ordem de confusões, a dislexia e a hiperatividade acabam formando um enorme conjunto de confusões. É comum ouvir professores e membros da administração escolar se referir a uma determinada criança como deficiente mental ou mesmo autista. Alguns arriscam afirmar que esta ou aquela criança deveria estar na APAE, e não nos bancos escolares regulares, ignorando, inclusive, as questões da inclusão escolar atualmente tratada e exigida das unidades escolares em suas séries iniciais. São várias as classificações ou categorias da deficiência mental, sendo a mais clássica: leve, moderada, grave e profunda. Em todas as fases, as pessoas com o transtorno são inteiramente dependentes de atendimento multiprofissional De forma comparativa, no âmbito teórico, o autismo é uma disfunção comportamental embora não haja malformação cerebral. Algumas linhas de estudos apontam para mudanças bruscas em algumas áreas do cérebro de pacientes autistas, incluindo um aumento moderado do cérebro fetal ou na 1ª infância. Fatores genéticos, ou a exposição do cérebro em desenvolvimento a alguma toxina ambiental ou infecção, pode ser a causa dessas anormalidades. O impacto cerebral pode piorar durante a vida, enquanto o indivíduo é continuamente exposto a tais fatores ambientais, ou dentre aqueles com incapacidade de quebrar e se livrar dessas toxinas. Nos portadores de deficiência o padrão é totalmente diferente. As causas se alicerçam em disfunções ou mesmo anomalias cerebrais. No cérebro normal, essas áreas coletivamente conhecidas como o sistema límbico, estão envolvidas em atividades complexas como encontrar significado nas experiências sensoriais e perceptivas, no comportamento social, na emoção e na memória. O sistema límbico está envolvido no controle de complexos movimentos habituais como aprender a se vestir, a se lavar, participar de atividades coletivas e de pequenos grupos. A atividade artística está relacionada ao funcionamento do sistema límbico, da mesma forma que a agressão e o vício, ou mesmo a repetição de determinados gestos. Aspectos biológicos e comportamentais do autismo remetem a doenças como a esquizofrenia, a epilepsia e outras tantas raras condições neurológicas pediátricas. Disfunções da química cerebral têm sido apontadas em vários estudos autistas. Compostos metabólicos resultados de digestão alimentar e também compostos como as citocinas, são conhecidos por terem efeitos profundos no desenvolvimento do cérebro. Diagnósticos se alicerçam no comprometimento na interação social; no comprometimento da comunicação verbal e não-verbal e no brinquedo imaginativo e no comportamento e interesses restritos e repetitivos. Algumas doenças são associadas ao autismo como a varicela, a herpes, a pneumonia, a rubéola, o sarampo, a toxoplasmose, a sífilis e até a caxumba. Na área da deficiência mental, pode se afirmar que tal transtorno é resultado, quase sempre, de uma alteração na estrutura cerebral, provocada por fatores genéticos, na vida intra-uterina, ao nascimento ou na vida pós-natal. O grande desafio é que quase metade dos casos estudados resulta de causas não conhecidas e quando analisados apresentam espectro de patologias que tem a deficiência mental como expressão de seu dano comum como a Síndrome de Dow e a Paralisia cerebral. A Síndrome de Dow é um conjunto de características especificas como a hipotonia, face com perfil achatado, excesso de pele na nuca, orelhas pequenas e displásicas, entre outros, e não uma doença. É uma anomalia causada durante a formação do feto que pode ocorrer com qualquer pessoa, chamada de Trissomia do Cromossomo 21. A deficiência intelectual é praticamente o resultado de uma alteração na estrutura cerebral, seja ela causada por razões genéticas, traumas pré e pós parto ou ainda na vida pós-natal. Quanto à avaliação da atividade intelectual uma das mais fecundas abordagens dos últimos tempos é o estudo de Inteligências Múltiplas, proposta por Howard Gardner. Filmes vários como Forrest Gump, O contador de histórias, Gaby, uma história verdadeira, Rain Man, Simples como amar e O óleo de Lorenzo ilustram bem esta questão. À luz da ciência, devemos amparar nossas crianças com esta dificuldade, em idade escolar e mesmo na fase adulta, e jamais rotularmos crianças como autistas ou mesmo deficientes mentais sem uma análise técnica e

5 médica, e, portadoras ou não da deficiência, olhando estes seres como passíveis de aprendizagem, de comunicação, do exercício das atitudes sociais, comunitárias e familiares, inclusive escolares. O autismo faz do ser humano um corpo vivo preso a um meio ou um momento, ou mesmo um espaço. Este espaço, porém, pode ser alargado, aberto, arejado e tornado num meio agradável e que resulte ao autista uma vida melhor, mais adequada e mais feliz. A pintura, a música, a arte são para estas pessoas horizontes a serem alcançados e sem muita dificuldade. A deficiência mental impõe restrições determinadas pela biologia, mas, nada impede que ser não possa ser melhorado, aprenda a, agir com mais naturalidade e consiga se tornar num ser mais agregado ao mundo onde vive e, proporcionar à família e sociedade, momentos de menos sofrimento e até de dor. Destaque-se que a longevidade do autismo é normal. Não existe cura, mas existe tratamentos que facilitam, e muito, a vida do paciente e da família. Sem dúvida, um autista não é um deficiente mental da mesma forma que um deficiente mental não é um ser fadado a apodrecer num canto como se nada de valor tivesse para oferecer. O diagnóstico do autismo, e não há dúvidas da deficiência mental, devem ser feitos por pessoas habilitadas e com base em exames clínicos e técnicos, aliando-se a testes genéticos que muito podem auxiliar o médico na descoberta de ambos os problemas e buscar especialidades na minimização de ambas as síndromes. Em ambos os casos, por trás de toda a moldura que se aplica, há um ser humano que merece ser tratado como tal e respeitadas suas limitações até o mais último grau. Como o próprio texto do projeto já determina, a finalidade principal é fornecer estrutura, normas,procedimentos para o tratamento especializado e assistência as crianças e adolescentes portadoras de deficiência mental ou autistas.