B. RESUMO EXPANDIDO Investigação do impacto psicossocial da paralisia facial periférica na avaliação fonoaudiológica: proposição de uma escala Mabile Francine Ferreira Silva, Stela Verzinhasse Peres, Maria Claudia Cunha Área de concentração/departamento: 6. Motricidade Orofacial (MO) Palavras-chave: paralisia facial; impacto psicossocial; questionários. INTRODUÇÃO A paralisia facial periférica (PFP) é uma condição impactante para o sujeito acometido e para os que o cercam em seus aspectos físico, psíquico e social. Mensurar esses dados é uma tarefa complexa, por isso uma das preocupações na elaboração de um instrumento de pesquisa é que ele consiga registrar ou se aproximar da realidade do objeto de estudo 1. Quando a busca se pauta no conhecimento de aspectos de uma determinada população, pode-se optar pelo levantamento de dados, e o questionário é um instrumento apropriado para essa pesquisa. A elaboração do questionário tem como base o problema de pesquisa e, portanto, o embasamento teórico e as variáveis que se quer determinar 2,3. A importância da investigação dos aspectos psíquicos e sociais no tratamento do sujeito acometido pela PFP mostra-se importante a medida que os pacientes elencam estas questões aos profissionais da saúde. Neste estudo propõe-se que as intervenções integrem ambos os aspectos à reabilitação miofuncional e da comunicação (verbal e não-verbal) decorrentes das alterações faciais 4,5. OBJETIVO Investigar o impacto psicossocial da PFP na avaliação fonoaudiológica. Para atender a essa proposta a pesquisa foi dividida em dois estudos: 1. Desenvolvimento do instrumento de avaliação psicossocial na paralisia facial periférica, contou com o levantamento de instrumentos que apresentavam funções similares ao proposto, elaboração das perguntas, avaliação do juízes especialistas na área, revisão e verificação da aplicabilidade do instrumento. 2. Avaliação da sensibilidade da Escala Psicossocial de Aparência Facial na paralisia facial periférica, investigou a sensibilidade e consistência interna do instrumento a partir da comparação com os resultados dos instrumentos de avaliação funcional facial, escala de House-Brackmann (HBS) e Sistema de Graduação Facial, e implicações psicossociais a partir da aplicação Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS). MÉTODOS 1
Considerações Éticas O comitê de ética afirmou que os procedimentos utilizados neste estudo atenderam aos critérios éticos da Portaria 196/96 do Conselho Nacional de Saúde no que se refere à pesquisa com seres humanos, sob o protocolo nº. 196.977 e 230.982. De acordo com os preceitos éticos da pesquisa com seres humanos, foi elaborado um termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) para a participação dos sujeitos, ao qual continha: o objetivo do estudo, os procedimentos, a garantia de sigilo quanto a identidade dos participantes e o asseguramento da possibilidade de desistência em qualquer momento da pesquisa. Locais de Pesquisa Este estudo foi realizado em três instituições que apresentavam em seu ambulatório, o atendimento dos casos de PFP: 1. O setor de Cabeça e Pescoço do Ambulatório de Especialidades Geraldo Bourroul da Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo; 2. O Ambulatório de Fonoaudiologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e; 3. O Ambulatório da Base do Crânio e Paralisia Facial do Hospital de Clínicas da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). Critérios de Seleção dos Sujeitos - Sujeitos adultos, de ambos os sexos, com idade a partir dos 18 anos; - Sujeitos com PFP unilateral de etiologias diversas, nas fases flácida e sequelar e com definição da gravidade a partir da Escala de HBS; - Sem outras alterações faciais que não fossem decorrentes da PFP. Avaliação fonoaudiológica da função facial Foi aplicada a escala de HBS 6 para avaliar a severidade da PFP, a partir dos seguintes parâmetros: simetria facial em repouso, grau de movimento dos músculos faciais e sincinesias provocadas por movimentos voluntários específicos. Foi realizada a avaliação fonoaudiológica da condição funcional da face para classificação da fase da PFP a partir do Sistema de Graduação Facial, sendo quantificado o grau de PFP em repouso (0-20), movimentação (20-100) e das sincinesias (0-15). Foi obtido também uma nota de avaliação total, correspondente à nota de movimento com subtração da nota de repouso e de sincinesia 7. Aplicação da Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão Com intuito de obter dados comparativos relativos aos aspectos psíquicos, a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS) foi aplicada ao término da etapa de entrevista em formato de entrevista fechada 8. Estudo 1 Procedimentos para a elaboração do questionário Para elaboração do questionário estabeleceu-se relações com o objetivo, a hipótese, a população selecionada e a determinação da análise de dados disponíveis para esta pesquisa. A elaboração da Escala Psicossocial de Aparência Facial (EPAF) contou com revisão bibliográfica, levantamento de instrumentos que apresentavam funções 2
similares ao questionário, desenvolvimento das questões e grupos temáticos, avaliação de 18 juízes especialistas na área, por meio de formulário, reuniões e revisão final. Após essa etapa, o estudo piloto foi iniciado com a seleção de sujeitos com PFP a partir dos critérios estabelecidos e o instrumento passou pela verificação da aplicabilidade e reprodutibilidade. Período de coleta de dados A coleta de dados foi realizada em um mês, no período de julho a agosto de 2013. Amostra do Estudo 08 sujeitos adultos com PFP unilateral. Aplicação da fidedignidade da EPAF: fase piloto As perguntas foram realizadas de forma neutra de maneira a não empregálas de forma tendenciosa aos sujeitos. Caso os sujeitos apresentassem dúvidas, a pesquisadora explicava de forma simplificada ou com a apresentação de exemplos. As respostas esperadas também foram lidas pela pesquisadora de forma neutra e sempre com uma frase introdutória: Você acha que isso ocorre sempre, as vezes, raramente ou nunca? ou Para esta questão você concorda totalmente, concorda em partes, não lembro ou discordo totalmente?. Aplicação da reprodutibilidade da EPAF: estudo piloto Após 15 dias a EPAF foi aplicada aos mesmos respondentes para a verificação da reprodutibilidade do instrumento, com o intuito de averiguar a consistência das respostas. Os dados obtidos nos processos de fidedignidade e reprodutibilidade do instrumento foram analisados e tidos em consideração para a continuação do estudo no sentido de compreender as dúvidas dos respondentes e determinar alguma incongruência na EPAF. Estudo 2 A avaliação da sensibilidade do questionário foi realizada por meio de entrevistas fechadas em sujeitos adultos com PFP. Período de Coleta de Dados A coleta de dados foi iniciada em agosto de 2013 e finalizada em dezembro do mesmo ano. Amostra do Estudo 38 sujeitos adultos com PFP unilateral. Aplicação da Escala Psicossocial de Aparência Facial A EPAF surgiu a partir do Estudo 1 dessa pesquisa e apresentou 24 questões, divididas nos seguintes grupos temáticos: Aspectos Funcionais da Face, Aspectos Sociais e Aspectos Emocionais. A aplicação do questionário foi em formato de entrevista fechada, a partir de uma leitura neutra das questões. Caso surgissem dúvidas, a entrevistadora explicitava a questão a partir de simplificações ou exemplos. 3
Análise Estatística A análise estatística foi realizada para cada uma das etapas desse estudo, os dados foram digitados em Excel, analisados pelos programas SPSS versão 17.0 para Windows e AMOS versão 22.0 para Windows. RESULTADOS Estudo 1 A avaliação dos juízes foi primordial para o aprimoramento do instrumento elaborado. A verificação da aplicabilidade aumentou a familiaridade com o processo de coleta de dados e auxiliou nas modificações dos procedimentos, sendo determinado que o instrumento seria aplicado em forma de entrevista fechada. Além disso, foi possível realizar alterações na EPAF para efetivação do segundo estudo da pesquisa. Estudo 2 Participaram 38 sujeitos, entre 19 a 78 anos, com predominância de paralisia idiopática (44,7%). Os resultados do Alfa de Cronbach mostraram uma consistência interna forte entre os grupos temáticos e as questões, no entanto a análise fatorial confirmatória, alerta para questões cujo a relação de causa entre os grupos temáticos foi fraca, como nos casos das questões 5 e 6 do grupo temático Aspectos Funcionais da Face, questão 17 dos Aspectos Sociais e questão 23 dos Aspectos Emocionais. Por esta razão, o questionário sofreu alterações e a sua versão atual encontra-se na figura 1. A EPAF revelou-se um instrumento eficaz, sendo capaz de mensurar os aspectos funcionais da face, sociais e psíquicos em considerável parte das questões desenvolvidas. Além disso, as instruções para a aplicação da EPAF são necessárias para que as respostas sejam mais próximas da realidade do sujeito. CONCLUSÕES O mapeamento dos principais aspectos psicossociais associados à PFP na literatura foi primordial. Dessa forma, foi possível elaborar as questões e ordená-las em grupos temáticos: 1. Aspectos Funcionais da Face; 2. Aspectos Sociais e 3. Aspectos Emocionais. Para que assim, fosse possível a posterior análise dos juízes e a realização de estudos pilotos, para determinar as questões comporiam o instrumento e a maneira mais eficaz de aplicação. A avaliação da sensibilidade da EPAF para fins de rastreamento de comparação dos aspectos funcionais da face, com a aplicação da escala HBS e do Sistema de Graduação Facial e implicações psicossociais, a partir da aplicação da HADS, resultou em correlação estatística significativa, além um alto índice de consistência interna entre a maioria das questões. Essa pesquisa constituiu os primeiros passos para o subsídio e respaldo de um instrumento que investiga os aspectos psicossociais associados à PFP, sendo possível a elaboração de questões e ordenação em grupos temáticos. 4
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Alexandre JWC, Andrade DF, Vasconcelos AP, Araújo AMS, Batista MJ. Análise do número de categorias da escala Likert aplicada à gestão pela qualidade total através da teoria da resposta ao item. XXIII Encontro Nac. de Eng. de Produção. Ouro Preto (MG): 21 a 24 out; 2013: 1-8. 2. Appolinario F. Metodologia da Ciência: filosofia e prática da pesquisa. São Paulo: Pioneira Thomsom Leaning; 2006. 3. Martins GA, Teóphilo CR. Metodologia da investigação científica para ciências sociais aplicadas. São Paulo: Atlas; 2007. 4. Silva MFF, Cunha MC, Lazarini PR, Fouquet ML. Conteúdos psíquicos e efeitos sociais associados à paralisia facial periférica: abordagem fonoaudiológica. Arq. Int. Otorrinolaringol. 2011;15(4):450-60. 5. Silva MFF, Guedes ZCF, Cunha MC. Aspectos psicossociais associados à paralisia facial periférica na fase sequelar: estudo de caso clínico. Rev. CEFAC. 2013;15(4):1025-1013. 6. House JW, Brackmann DE. Facial nerve grading system. Otolaryngol Head Neck Surg. 1985;93(2):146-7. 7. Ross BG, Fradet G, Nedzelski J. M. Development of a sensitive grading system clinical facial. Otolarygol Head Neck Surg. 1996;114(3):380-6. 8. Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand. 1983;67:361-70. 5
Escala Psicossocial de Aparência Facial NOME: Data: / / Este questionário ajudará a compreender o impacto da mudança física facial em sua vida emocional e social. Por favor, responda todas as questões correspondentes e em caso de dúvida pergunte. Se quiser acrescentar informações complementares utilize o espaço final para observações. Circule APENAS UM NÚMERO pensando na ÚLTIMA SEMANA e no seu ROSTO. Sempre As vezes Raramente AFF 1) Sinto dificuldades em movimentar meu rosto. AFF 2) Tenho dificuldades para piscar ou fechar os olhos. AFF 3) Sinto dificuldades para manter líquidos ou alimentos na boca. AFF 4) Tenho dificuldade para falar algumas palavras com sons do p, b, m, f, v, ch e g. Nunca AFF 5) Não consigo expressar minhas emoções pelo rosto. AFF 6) Tenho dificuldades para beijar. IS IS 7) Tenho dificuldades de sair de casa, visitar familiares e/ou amigos. 8) Fico incomodado(a) em sair em fotografias. 9) Fico incomodado(a) em me alimentar na frente das pessoas. 10) Fico incomodado(a) de ir ao trabalho e/ou frequentar aulas/cursos. 11) Fico incomodado(a) em conversar frente a frente com as pessoas. 12) Fico mais a vontade somente com as pessoas próximas do meu convívio social. AE 13) A dificuldade para sorrir me incomoda. AE 14) Perdi a vontade de me alimentar. IS 15) Percebo que meus familiares ou amigos me tratam agora de forma diferente. AE 16) Desconfio que meu rosto não irá melhorar. AE AE 17) Me incomoda perceber que as pessoas que não me conhecem me olham de uma forma diferente. 18) Sinto tristeza ou angústia quando não consigo mostrar minhas emoções pelas expressões faciais. AE 19) Não sinto vontade de cuidar de minha aparência. Circule APENAS UM NÚMERO Concordo Concor do em partes Não lembro Discord o AE 20) Lembro-me que quando vi a mudança do meu rosto me senti assustado, desesperado e/ou angustiado. * De 0 a 10, qual nota você daria hoje para o seu rosto? (0 muito ruim e 10 muito bom) 6
* Além destas questões, você gostaria de acrescentar mais alguma informação? Legenda: Aspectos funcionais da face [AFF]; Aspectos Sociais Desempenho de Tarefas [ ]; Aspectos Sociais Interações Sociais [ IS]; Aspectos Emocionais [AE]. Figura 1 Versão da EPAF após análise fatorial confirmatória 7