A ESCALA DE INTENSIDADE DE SUPORTE SIS NO BRASIL

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1 Journal of Research in Special Educational Needs Volume 16 Number s doi: / A ESCALA DE INTENSIDADE DE SUPORTE SIS NO BRASIL Maria Amelia Almeida, Iasmin Zanchi Boueri and Lidia Maria M. Postalli Universidade Federal de S~ao Carlos Palavras-chave: defici^encia intelectual, avaliacß~ao de comportamento adaptativo, escala de intensidade de suporte. O objetivo desta pesquisa foi adaptar a Escala de Intensidade de Suporte SIS para o Brasil. Primeiramente, a escala foi traduzida e submetida a retrotraducß~ao por dois especialistas da area que dominavam o idioma da escala. Posteriormente, foi submetida a juízes para validacß~ao sem^antica e de conteudo. O índice de acertos na classificacß~ao dos conteudos foi de 83.72% (Variacß~ao: 81% a 92%) de itens classificados de forma correta conforme as categorias indicadas. Em relacß~ao a avaliacß~ao sem^antica, dos 86 itens da escala, 15 geraram algum tipo de duvida entre os juízes, que sugeriram outras formas de traducß~ao e recomendaram, em algumas situacß~oes, que exemplos esclarecedores fossem fornecidos para atender o contexto cultural brasileiro. O resultado parcial da aplicacß~ao da escala vem demonstrando propriedades de validade e fidedignidade para a realidade brasileira que podera torna-la uma ferramenta util no planejamento e implementacß~ao de Planos Educacionais Individualizados. INTRODUCß ~ AO Desde a sua fundacß~ao em 1876, a AAMR Associacß~ao Americana de Retardo Mental, atualmente denominada de AAIDD Associacß~ao Americana em Defici^encia Intelectual e do Desenvolvimento, tem se preocupado em compreender, definir e classificar o campo da defici^encia intelectual. Segundo Almeida (2004), as primeiras definicß~oes de defici^encia intelectual estavam muito longe de serem vistas como uma construcß~ao ecologica social e para chegar a essa construcß~ao passa, ao longo de sua historia, por varias concepcß~oes. Com o surgimento do movimento dos testes cognitivos, as definicß~oes de defici^encia intelectual passaram a dar ^enfase na mensuracß~ao do funcionamento intelectual do indivıduo e o teste de Quociente de Intelig^encia (QI) acabou se tornando o caminho para definir o grupo e classificar as pessoas em nıveis - leve, moderado, severo e profundo. Em 1959, o manual de definicß~ao e classificacß~ao da AAMR, hoje AAIDD, mostrou a primeira tentativa de uma abordagem de criterio duplo, ou seja, uma definicß~ao que mencionasse tanto o funcionamento intelectual quanto a defici^encia na maturacß~ao, aprendizagem e ajustamento social, isto e, comportamento adaptativo, que foi utilizado pela primeira vez por Herber no manual da AAMR em Ate 1992, a definicß~ao de defici^encia intelectual permaneceu quase a mesma: Defici^encia Intelectual se refere ao funcionamento intelectual geral abaixo da media, existindo concomitantemente com deficits no comportamento adaptativo e manifestada no perıodo de desenvolvimento. Entretanto, somente em 1992, e que a AAMR definiu e descreveu de forma direta e especıfica o que deveria ser entendido como comportamento adaptativo, indicando 10 areas de condutas adaptativas: comunicacß~ao, autocuidado, vida no lar, habilidades sociais, desempenho na comunidade, independ^encia na locomocß~ao, saude e segurancßa, habilidades acad^emicas funcionais, lazer e trabalho (Luckasson et al., 1992) e indicou pontos importantes nesse sistema de definicß~ao, conceituacß~ao e classificacß~ao: (a) a mudancßa de entendimento de que a defici^encia intelectual se refere ao estado de funcionamento do indivıduo; (b) a reformulacß~ao do que deveria ser classificado (sistemas de suporte/apoio) e como descrever os tipos de suporte que as pessoas com defici^encia intelectual necessitam; (c) mudancßa de paradigma da vis~ao de retardo mental com caracterıstica expressa unicamente por um indivıduo para uma express~ao da interacß~ao entre a pessoa com funcionamento intelectual limitado e o meio ambiente; (d) acrescentou um novo passo ao conceito de comportamento adaptativo, ou seja de uma descricß~ao global para especificacß~oes particulares das habilidades adaptativas alem de mudar o foco da definicß~ao de defici^encia intelectual de modo a permitir uma nova maneira de compreender e responder a ela afastando o processo de diagnostico que identificava apenas os deficits com base na pontuacß~ao de testes de intelig^encia. Dessa forma a definicß~ao de 1992 foi a primeira a mostrar a defici^encia intelectual como uma condicß~ao que pode ser melhorada com prestacß~ao de suporte e n~ao como uma defici^encia, estatica, que permanece ao longo da vida. 60

2 Na edicß~ao do decimo manual em 2002, Luckasson, Borthwick-Duffy, Buntinx, et al. (2002) mantiveram as caracterısticas essenciais do sistema de 1992, incluindo: (a) orientacß~ao funcional com ^enfase nos apoios; (b) os tr^es criterios de diagnostico relacionados a funcionamento intelectual, comportamento adaptativo e idade de inıcio; e (c) um forte compromisso com um sistema de classificacß~ao multidimencional. A edicß~ao do 11 Manual Defici^encia Intelectual: Definicß~ao, Classificacß~ao e Nıveis de Suporte (Shogren et al., (2010) manteve a definicß~ao de 2002, mas incorporou a mudancßa do termo retardo/defici^encia mental para defici^encia intelectual. Ao longo de mais de 100 anos, estudiosos v^em discutindo a defici^encia intelectual e tem enfatizado uma perspectiva ecologica que tem como foco a interacß~ao da pessoa com o seu ambiente e reconhecem que o sistema de suportes/apoios individualizados pode aumentar o funcionamento humano. Segundo Shogren e colaboradores (2010), o planejamento de suporte/apoio, deve levar em consideracß~ao: (1) Incompatibilidade entre compet^encia e demandas, uma vez que pode haver um descompasso entre as experi^encias das pessoas com defici^encia intelectual e suas compet^encias pessoais e demandas ambientais; (2) Planejamento de suporte/apoio individualizados de acordo com a necessidade de cada um; e (3) Oferta de suporte/apoio com vistas a resultados de melhoras significativas nas mais diversas areas podendo incluir mais independ^encia nas relacß~oes pessoais e melhores oportunidades para contribuir na sociedade. Esse planejamento deve envolver cinco componentes basicos: identificacß~ao de experi^encias de vida almejadas e estabelecimento de metas a serem atingidas; determinacß~ao da intensidade de suporte/apoio necessario para atingir tais metas; desenvolvimento de um plano de suporte individualizado; monitoramento/acompanhamento do progresso e avaliacß~ao. Mas como avaliar o quanto de suporte/apoio uma pessoa com defici^encia intelectual necessita para se desenvolver em todas as areas de condutas adaptativas? Alguns instrumentos para avaliar comportamentos adaptativos foram desenvolvidos nos Estados Unidos. A maioria deles consiste em uma serie de quest~oes que devem ser respondidas por pessoas que convivem com o indivıduo, como professores, cudiadores, familiares ou ate pelo proprio indivıduo, se tiver condicß~oes para tal. Em termos de realidade brasileira, a avaliacß~ao dos comportamentos adaptativos, fica muito limitada, uma vez que est~ao disponıveis apenas dois instrumentos, que englobam algumas das areas de comportamento adaptativo, o Vineland Social Maturity Scale (Doll, 1935; Doll, 1965) e o Progress Assessment Chart (PAC), desenvolvido por Herbert Gunzburg (1974) e adaptado para o Brasil por Olıvia Pereira em Por mais de 50 anos, esses tem sido os sistemas de avaliacß~ao de comportamentos adaptativos disponıveis na realidade brasileira. Em 2004, Thompson e colaboradores apresentaram a Escala de Intensidade de Suporte SIS que foi desenvolvida num perıodo de 5 anos em resposta as mudancßas de como a sociedade via e se relacionava com pessoas com defici^encia. Tais mudancßas estavam relacionadas a: (a) expectativas positivas para as experi^encias de vida de pessoas com defici^encia, (b) o uso de uma descricß~ao funcional das condicß~oes de incapacidade, (c) o foco nas atividades apropriadas a idade cronologica, (d) a emerg^encia de servicßos direcionados ao consumidor, e (e) o fornecimento de apoio individualizado por meio de uma rede de suportes. Considerando a evolucß~ao do conceito de defici^encia intelectual e a necessidade de formas mais atualizadas para avaliar comportamentos adaptativos de jovens e adultos com defici^encia intelectual na realidade brasileira o objetivo desta pesquisa foi adaptar a Escala de Intensidade de Suporte SIS para a realidade brasileira. METODO Procedimentos eticos O projeto foi aprovado pelo Comit^e deetica em Pesquisa em Seres Humanos da Universidade de Federal de S~ao Carlos - Parecer N Destaca-se que a Federacß~ao Nacional das APAEs autorizou o desenvolvimento da pesquisa nas escolas especiais a ela vinculadas. A referida escala so foi aplicado apos a assinatura dos Termos de Consentimento Livre e Esclarecido Institucional e dos Termos de Consentimento Livre e Esclarecido dos participantes, bem como do assentimento por parte dos jovens e adultos com defici^encia intelectual. Instrumento A Escala de Intensidade de Suporte SIS (Thompson, Bryant, Campbell, et al., 2004) e composta de tr^es secß~oes. A Secß~ao 1, Escala de Necessidades de Suporte, consiste de 49 atividades de vida, que s~ao agrupadas em seis subescalas de suporte (vida no lar, vida na comunidade, aprendizado ao longo da vida, emprego, saude e segurancßa, e social). A Secß~ao 2 consiste de oito itens relacionados a Atividades de Protecß~ao e Advocacia. Ao completar as subescalas nas Secß~oes 1 e 2, as necessidades de suporte para cada atividade de vida s~ao examinadas com respeito a tr^es medidas de necessidade de suporte: (a) frequ^encia, (b) tempo de suporte diario e (c) tipo de suporte. A Secß~ao 3, Necessidades de Suporte Medico Excepcional e Comportamental, inclui 15 condicß~oes medicas e 13 comportamentos-problema que tipicamente requerem aumento nos nıveis de suporte, independente das necessidades de suporte da pessoa, relativas a outras areas de atividades de vida. 61

3 Amostra Com a finalidade de obter uma amostra robusta, procurouse envolver todos os estados da Republica Federativa do Brasil, com amostra proporcional a populacß~ao geral. Assim, tem-se como meta aplicar a escala em 1200 jovens e adultos com defici^encia intelectual, de diferentes regi~oes do paıs, com idade igual ou superior a 16 anos com seus pais/familiares proximos, professores e/ou cuidadores. Ate o momento foram aplicadas e analisadas aproximadamente 600 escalas envolvendo estados das regi~oes Sul, Sudeste, Norte e Centro-Oeste. Local A coleta de dados esta sendo realizada quase que predominantemente em escolas especiais mantidas pela Federacß~ao Nacional das APAES, bem como em escolas regulares que oferecem o AEE Atendimento Educacional Especializado. ETAPAS E RESULTADOS Etapa 1. Traducß~ao do Manual do Examinador e do Protocolo de Avaliacß~ao dos nıveis de Suporte Foi realizada por dois tradutores independentes, sendo que um conhecia a tematica da escala e outro que n~ao conhecia. Nenhuma informacß~ao foi trocada entre eles. As traducß~oes foram comparadas e as discrep^ancias nas traducß~oes foram resolvidas pela coordenadora do projeto consultando os proprios tradutores. Os dois tradutores nasceram no paıs onde a escala esta sendo validada e tem domınio do idioma nativo e do idioma original da escala. Etapa 2. Sıntese das duas traducß~oes Sob a coordenacß~ao da autora principal do projeto, com domınio pleno do idioma da escala, as duas traducß~oes foram apresentadas ao grupo de pesquisa, que trabalhou com o instrumento original e com as duas traducß~oes, realizando uma vers~ao final (sıntese) das duas traducß~oes. Um relatorio detalhado foi feito descrevendo todas as discrep^ancias ocorridas e como estas foram resolvidas. Etapa 3. Retrotraducß~ao Dois retrotradutores foram convidados a trabalhar com a vers~ao sintetizada das traducß~oes. Esses (retro) tradutores apresentavam domınio linguıstico e cultural do idioma original da escala bem como da lıngua para qual o instrumento foi adaptado, sendo que um deles teve como primeira lıngua a do paıs da escala adaptada, sendo alfabetizado nesse paıs. Destaca-se que eles n~ao tiveram acesso ao instrumento original. Etapa 4. Envio da Retrotraducß~ao ao tradutor da escala para analise De posse das duas traducß~oes reversas, a autora principal, juntamente com mais dois membros do grupo de pesquisa, que tambem dominavam o idioma da escala, compararam as duas traducß~oes reversas com a escala original na lıngua inglesa e criaram uma unica vers~ao que foi enviada para o autor principal, que levantou tr^es pontos duvidosos para a traducß~ao dos itens: Accessing/receiving job/task accommodations, Changing job assignments Operating home appliances. Para maiores esclarecimentos, o grupo solicitou uma reuni~ao via Skype com o autor. Participaram da reuni~ao, membros do grupo de pesquisa, o autor e uma das pessoas que fez a retrotraducß~ao. Quanto aos dois primeiros itens, o autor explicou que estes estavam de acordo com a lei americana vigente na epoca que a escala foi editada e que realmente ficava difıcil a compreens~ao em outros idiomas. Explicou ent~ao os significados, deixando claro, por exemplo, que no caso de Changing job assignments a traduacß~ao tinha que garantir o ajuste as novas atribuicß~oes de e no trabalho e responder a pergunta: Quando muda algo no trabalho eles precisam de suporte?. Quanto ao item Operating home appliances, foi explicado ao autor que para nossa realidade n~ao basta so saber operar os aparelhos domesticos. Faria muito mais sentido saber Utilizar aparelhos domesticos e ele concordou com a traducß~ao/ adaptacß~ao do item. O grupo reescreveu os itens, enviou para o autor a traducß~ao para o idioma original, que aprovou as adaptacß~oes realizadas. Etapa 5. Analise de conteudo do material traduzido e adaptacß~ao para o contexto brasileiro/sıntese das traducß~oes do manual e da Escala SIS Foi analisada a relev^ancia e pertin^encia dos itens da escala e a correcß~ao das discrep^ancias ocorridas. Foram enviados convites para 15 pesquisadores da area de diversos estados. O convite continha uma carta explicando como o processo deveria ser realizado, um documento explicativo da SIS e um documento com a apresentacß~ao das habilidades a serem classificadas: (1) Atividades de vida domestica; (2) Atividades de vida comunitaria; (3) Atividades de aprendizagem ao longo da vida; (4) Atividades de trabalho e emprego; (5) Atividades de saude e segurancßa; (6) Atividades sociais; (7) Atividades de protecß~ao e defesa. Das 15 solicitacß~oes de classificacß~ao de conteudos enviadas, retornaram 13, sendo que duas foram descartadas porque o pesquisador n~ao classificou algumas das atividades. Com base nas 11 classificacß~oes que vieram completas, o ındice de acertos na classificacß~ao dos conteudos foi de 83.72% com uma variacß~ao de 81% a 92% de itens classificados de forma correta de acordo com as categorias indicadas. Apesar dos dados mostrarem um bom acordo entre os juızes, faz-se necessario analisar o que aconteceu com cerca de 17% dos itens que n~ao foram classificados de acordo com o esperado. Dos 57 itens que comp~oem as Secß~oes 1 e 2 da escala, em pelo menos quatro itens os juızes tiveram dificuldade de identificar a atividade a qual o item deveria ser enquadrado. Um item que chamou bastante a atencß~ao, foi o item Fazer escolhas e tomar decis~oes que pertence ao grupo 62

4 de Atividades de protecß~ao e defesa. Entretanto 88% dos juızes classificaram esse item como pertencente ao grupo de Atividades de aprendizagem ao longo da vida. Da mesma forma, o item Visitar amigos e familiares pertence ao grupo de Atividades de vida comunitaria. Mas, 83% dos juızes enquadraram o item no grupo de Atividades sociais. O item Administrar dinheiro e financßas pessoais, pertence ao grupo de Atividades de protecß~ao e defesa. Entretanto, 77% dos juızes classificaram o item como pertencente ao grupo de Atividades de aprendizagem ao longo da vida. O item Ir as compras, adquirir produtos e contratar servicßos pertence ao grupo de Atividades de vida comunitaria, mas 66% dos juızes enquadraram o item no grupo de Atividades de aprendizagem ao longo da vida. Por um outro lado, o item Aprender habilidades para a saude e atividades fısicas, que esta enquadrado no grupo de Atividades de aprendizagem ao longo da vida, foi enquadrado por 61% dos juızes como se pertencesse ao grupo de Atividade de saude e segurancßa. Desses cinco itens ilustrados, essa analise indica que os juızes tiveram dificuldade com a classificacß~ao de quatro desses itens, que est~ao relacionados ao grupo de Atividades de aprendizagem ao longo da vida. Esses dados indicam que o grupo de pesquisa precisa refletir mais sobre esse assunto quando das decis~oes finais para o processo da validacß~ao da escala para o Brasil. Talvez ainda vale destacar que o item Engajar-se em trabalho voluntario que pertence ao grupo de Atividades sociais, foi enquadrado por 50% dos juızes como pertencente ao grupo de Atividade de vida comunitaria. Considerando uma analise cuidadosa do item, talvez o enquadramento n~ao esteja incorreto. Considerando que muitos desses 57 itens poderiam ser enquadrados em outras atividades, os juızes, sem ter conhecimento previo da escala, tiveram um desempenho mais do que excelente na classificacß~ao desses itens, mostrando assim a coer^encia interna da escala. Etapa 6. Analise sem^antica do material traduzido e checagem da clareza das informacß~oes/retrotraducß~ao da Escala SIS Apos a realizacß~ao da analise de conteudo, conforme ja explicitado, a escala e o manual foram enviados para 11 pesquisadores da area, de diferentes universidades brasileiras e com domınio da lıngua inglesa para analise sem^antica do material traduzido e checagem da clareza das informacß~oes. Esperava-se que nessa etapa os juızes avaliassem a sem^antica e a idiomatica, verificando o significado das palavras e o uso de express~oes na lıngua portuguesa do Brasil, a coer^encia dos itens respectivos as tematicas das subescalas presentes na SIS, bem como a equival^encia cultural, ou seja, o quanto as situacß~oes apresentadas no instrumento correspondem as vivenciadas no contexto da cultura brasileira. Juntamente com esse convite, foram tambem enviados: uma carta explicando como o processo deveria ser realizado, um documento explicativo da SIS e o formulario com todos os itens da SIS para indicarem se concordavam com a traducß~ao e no caso de n~ao concordarem que justificassem a sua resposta. Tambem eram incentivados a escrever qualquer outro tipo de observacß~ao que pudesse colaborar nesse processo de validacß~ao sem^antica. Os 11 juızes responderam a solicitacß~ao. Dos 86 itens da escala, 15 geraram algum tipo de duvida entre os juızes. Entretanto, em tr^es itens alguns juızes recomendaram que exemplos esclarecedores fossem fornecidos. Por exemplo, para o item Ostomy care, a traducß~ao ficou: Cuidados com Ostomias (colostomia, urostomia, traqueostomia, gastrostomia, etc.). Para o item Learning self-management strategies, era Aprender estrategias de autorregulacß~ao, varios juızes sugeriram que ficaria mais compreensıvel para realidade brasileira substituir o termo autorregulacß~ao por resolucß~ao de problemas, ficando a traducß~ao desta forma: Aprender e usar estrategias para resolucß~ao de problemas. Outros itens tiveram a traducß~ao alterada para atender os aspectos culturais brasileiros. CONCLUS ~ AO Depois do processo de validacß~ao sem^antica e de conteudo que culminou com a adaptacß~ao cultural de alguns itens da escala, a mesma foi enviada para todos estados da Republica Federativa do Brasil para aplicacß~ao. O resultado parcial da aplicacß~ao das escalas ate o momento (mais de 600) vem demonstrando propriedades de validade e fidedignidade em relacß~ao aos objetivos para quais foi inicialmente elaborada, que era tornar-se uma ferramenta de avaliacß~ao que pudesse determinar as necessidades de suporte a jovens e adultos com defici^encia intelectual. A utilizacß~ao da escala podera tornar-se uma ferramenta muito util na elaboracß~ao de Planejamentos Educacionais Individualizados (PEI). Diante desse dado, a equipe executora do projeto esta oferecendo um programa de formacß~ao online para aqueles que aplicaram a escala, montarem os Planos Educacionais Individualizados PEI s para jovens e adultos com defici^encia intelectual ja avaliados (Verdugo, Gomez and Arias, 2007; Thompson, Bryant, Campbell, et al., 2004). Conflicts of interest The authors declare no conflict of interest. Funding Statement Research and manuscript preparation were supported by grant / from CNPq. 63

5 Address for correspondence Maria Amelia Almeida, Universidade Federal de São Carlos, Departamento de Psicologia, Universidade Federal de São Carlos, Rodovia Washington Luís, Km 235, SP-310, , São Carlos, SP, Brasil. Refer^encias Bibliograficas Almeida, M. A. (2004) Apresentacß~ao e analise das definicß~oes defici^encia mental propostas pela AAMR Associacß~ao Americana de Retardo Mental de 1908 a Revista de Educacß~ao, 16, pp Doll, E. A. (1935) A genetic scale of social maturity. American Journal of Orthopsychiatry, 5, pp Doll, E. A. (1965) Vineland Social Maturity Scale. Circle Pines, MN: American Guidance Service. Gunzburg, H.C. (1974) Progress Assessment Chart of Social and Personal Development Manual (4th ed.). UK: Sefa Ltd. Heber, R. (1961). A Manual on Terminology and Classification on Mental Retardation (Rev. ed.). Washington, DC: American Association on Mental Deficiency. Luckasson, R., Borthwick-Duffy, S., Buntinx, W. H. E., Coulter, D. L., Craig, E. M., Reeve, A., et al. (2002) Mental retardation: Definition, classification, and systems of supports. (10th edn). Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Luckasson, R., Coulter, D. L., Polloway, E. A., Reese, S., Schalock, R. L., Snell, M. E., Spitalnik, D. M. & Stark, J. A. (1992). Mental Retardation: Definition, Classification, and Systems of Supports (9th ed.). Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Shogren, K. A., Snell, M. E., Spreat, S., Tasse, J. M., Thompson, J. R., Verdugo-Alonso, M. A., et al. (2010) Intelectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support. Washington, DC: AAIDD. Thompson, J. R., Bryant, B. R., Campbell, E. M., Craig, E. M., Hughes, C. M., Rotholz, D. A., et al. (2004) Supports Intensity Scale user s manual. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Verdugo, M. A., Gomez, L. & Arias, B. (2007) Escala de intessidad de apoyos-sis Manual. [Spanish adaptation of Thompson et al. (2004), Supports Intensity Scale user s manual]. Madrid: TEA. 64