INQUÉRITO CUIDADOS DE SAÚDE EM ONCOLOGIA: A VISÃO DOS DOENTES

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1 INQUÉRITO CUIDADOS DE SAÚDE EM ONCOLOGIA: A VISÃO DOS DOENTES SOCIEDADE PORTUGUESA DE ONCOLOGIA Outubro 2017

2 Contexto O Inquérito Cuidados de Saúde em Oncologia: a visão dos doentes, promovido pela Sociedade Portuguesa de Oncologia e com o apoio da Novartis Portugal, tem como objetivo analisar a perceção dos doentes e sobreviventes de doença oncológica sobre os cuidados de saúde em Oncologia. Através deste inquérito será possível ter outra perspetiva da realidade dos doentes oncológicos e disponibilizar dados nacionais sobre a forma como os doentes vivem a realidade da doença oncológica para que as autoridades entidades regulamentares e poder político possam tomar decisões informadas. O desenvolvimento de um pensamento e trabalho integrado é o passo principal para mudar a realidade do cancro no nosso país para um cenário mais positivo. Em análise:. Sinalização das maiores preocupações em relação à doença.. Impacto da doença no dia-a-dia do doente.. Determinação dos fatores que os doentes mais valorizam nos cuidados de saúde, nas consultas e nos tratamentos.. Análise da importância do envolvimento do doente nas decisões de saúde e tratamento.. Identificação das fontes de informação em caso de dúvidas sobre a doença e tratamento. Avaliação do contexto português em comparação com outros países da U.

3 AMOSTRA

4 Amostra Sexo Idade Região 7% Grande Lisboa 39% 85% 4% 11% 10% 16% 23% Grande Porto Beira Litoral e Beira Interior Entre-Douro-e-Minho Alentejo 11% 7% 7% 20% 16% Algarve 6% 15% Masculino Feminino 7% 8% 65 ou Anos Anos Anos Anos Anos Anos Anos Anos Estremadura e Ribatejo Trás-os-Montes Açores Madeira NS/NR 3% 3% 1% 1% 1%

5 Amostra Situação Laboral Situação Familiar Filhos 7% 6% 15% 2% 13% 21% 26% 73% Outra 65% 74% Desempregado de longa duração Reformado Ativo/a com uma profissão Viúvo Divorciado Solteiro Casado Sem filhos Com filhos

6 Amostra Fase clínica Tipo de Cancro 2% 4% 32% Próstata 2% Cabeça e Pescoço 2% Colorretal 4% Outros 10% 62% Em diagnóstico / estadiamento Em vigilância no Centro de Saúde Em tratamento Traqueia, bronquios e pulmão 4% Leucemia 4% Tiróide 5% Ginecológico 5% Mama 54% Em vigilância no Hospital Linfoma 10%

7 RESULTADOS

8 O impacto do cancro na vida do doente 1. Em que momento teve a primeira suspeita de que podia ter cancro? 60% 27% 8% 5% Sintomas Consulta de rotina Rastreio Outro

9 O impacto do cancro na vida do doente 2. Quais são as suas maiores preocupações em relação à doença? Score Médio 1,49 1,85 1,89 2,11 2,17 2,30 2,37 20% 22% 3.ª Preocupação 2.ª Preocupação 11% 5% 25% 30% 16% 1.ª Preocupação 32% Morte 25% 25% Impacto emocional na família e amigos mais próximos Impacto físico da doença 12% 9% Impacto do tratamento 8% 15% 10% 5% 3% 6% Impacto nas rotinas em família Impacto na sua carreira profissional 7% 3% 2% Impacto financeiro

10 O impacto do cancro na vida do doente 3. Indique o grau de impacto que a doença teve no seu dia-a-dia nos seguintes pontos? Score Médio Efeito psicológico, com aumento dos níveis de ansiedade e humor 7% 12% 14% 33% 35% 3,77 Desempenho profissional e capacidade de trabalho 13% 14% 14% 23% 36% 3,56 Nível físico com redução da mobilidade, náuseas e fadiga 16% 13% 12% 28% 32% 3,46 Prática de exercício 14% 14% 16% 27% 29% 3,44 Atividades sociais 15% 21% 17% 26% 21% 3,17 Intimidade com o parceiro 24% 12% 16% 27% 29% 3,09 Atividades em família 20% 21% 16% 31% 13% 2,97 Financeiro, com despesas associadas ao tratamento 28% 18% 19% 23% 12% 2,74 Horários e localização dos tratamentos Financeiro, associado a necessidades especiais, como alimentação, mobiliário especifico, etc. 29% 42% 23% 19% 17% 14% 21% 15% 11% 10% 2,62 2,32 Relação com entidade patronal 47% 13% 17% 10% 13% 2,29 Sem impacto Pouco impacto Não tenho opinião Algum impacto Muito impacto

11 Valorização dos cuidados de saúde 4. Quais são os fatores que mais valoriza? Score Médio 1,51 1,78 1,81 1,98 2,14 2,41 2,67 16% 3.ª Valorização 2.ª Valorização 1.ª Valorização 21% 42% 17% 21% 22% 14% 18% 17% 14% 14% 18% 13% 14% 12% 7% 10% 6% 1% 3% 1% Satisfação com a equipa médica Comunicação / relação entre doente e profissional de saúde Reputação da unidade de saúde que onde está a ser acompanhado(a) Custo dos meios de diagnóstico, tratamentos e consultas Reputação dos profissionais de saúde que o(a) acompanham Competências da equipa de enfermagem Experiências / referências de outros doentes

12 Valorização dos cuidados de saúde 5. Classifique o grau de importância de: Score Médio Tempo de espera até ao inicio do tratamento 6% 2% 7% 19% 66% 4,37 Qualidade do atendimento (podendo particularizar para a receção, médico, enfermagem) 3% 4% 11% 28% 55% 4,27 Disponibilização e acesso a informação sobre a doença e sobre o tratamento 4% 4% 12% 27% 53% 4,20 Facilidade na marcação de consultas e de exames 6% 4% 9% 34% 47% 4,11 Condições e conforto da Unidade de tratamento 5% 4% 13% 41% 38% 4,03 Privacidade 6% 6% 20% 36% 32% 3,81 Apoio psicológico 6% 8% 21% 29% 35% 3,79 Apoio Social 10% 10% 26% 29% 25% 3,49 Nada importante Pouco importante Não tenho opinião Importante Muito importante

13 Valorização dos cuidados de saúde 6. Sente que lhe exigem demasiadas burocracias para ter acesso aos direitos que lhe estão consagrados por lei? 56% 34% 10% Sim Não Sem opinião

14 Valorização dos cuidados de saúde 7. Fica satisfeito com o tempo que o médico despende nas consultas? 76% 19% Sim Não Sem opinião 5%

15 Valorização dos cuidados de saúde 8. O que mais valoriza numa consulta? Clareza na comunicação e esclarecimento da informação 41% Atenção, escuta ativa 20% Frontalidade, sinceridade, honestidade Disponibilidade Confiança, segurança Empatia Relação médico-doente Simpatia, carinho, humanismo 13% 11% 9% 8% 8% 8% Profissionalismo Preocupação Competência 3% 5% 5% *Nota: pergunta aberta, possibilidade de referir mais do que uma opção..

16 Valorização dos cuidados de saúde 9. O que mais valoriza no tratamento? 43% 39% 37% 21% 13% 10% 5% 3% Eficácia Segurança Toxicidades (inexistência de efeitos secundários) Manter as atividades domésticas e familiares Continuar a trabalhar Comodidade Duração Custo *Nota: possibilidade de escolher mais do que uma opção.

17 Valorização dos cuidados de saúde 10. Quando tem dúvidas sobre a doença e o tratamento onde procura primeiro informação? 64% 28% 5% 1% 1% 1% Médico Internet Enfermeiro Associação de doentes Folhetos informativos Linhas de apoio

18 Valorização dos cuidados de saúde 11. O médico envolveu-o nas decisões relativas aos cuidados de saúde e tratamento? 81% 15% 4% Sim Não Sem opinião

19 Valorização dos cuidados de saúde 12. Numa escala de 0 a 10 classifique o quão importante é para si estar envolvido nas decisões de cuidados de saúde e tratamento da sua doença. 68% 11% 10% 4% 3% 2% 2%

20 Valorização dos cuidados de saúde 13. Classifique numa escala de 1 a 5, em que 1 é Discordo em Absoluto e 5 Concordo em Absoluto, as seguintes afirmações: Concordo Discordo Média Em Portugal existem demasiadas assimetrias regionais no que diz respeito à prevenção e tratamento do Cancro. 60% 15% 3,75 Em Portugal falta implementar um programa de rastreios organizados de âmbito nacional. 59% 17% 3,73 Existe a ideia, entre a população portuguesa, que os doentes oncológicos não têm acesso aos tratamentos mais avançados, porque estes são demasiado caros. 63% 18% 3,72 Os portugueses estão pouco informados sobre a prevenção e tratamento do cancro. 57% 17% 3,63 Um diagnóstico de cancro continua a ser conotado com uma sentença de morte. 59% 21% 3,54 Em Portugal, o doente oncológico é muito maltratado do ponto de vista dos direitos. Exigem-lhe demasiadas burocracias para que consiga obter os direitos que lhe estão consagrados por lei. 51% 25% 3,52 Portugal acompanha as campanhas de sensibilização europeias para a prevenção do cancro. 37% 17% 3,26 Em Portugal, para além da prevenção e tratamento, existe uma rara preocupação da sociedade na integração do doente oncológico. 43% 31% 3,23 Os doentes oncológicos, em Portugal, estão a receber tratamento de acordo com as recomendações internacionais e segundo o estado da arte, não havendo, por isso, quaisquer dificuldades de acesso aos tratamentos. 37% 28% 3,09 À semelhança de outros países europeus, em Portugal estamos preparados para lidar com o crescimento da incidência do cancro. 21% 47% 2,58 Em Portugal, é dado aos doentes que vivem com cancro o melhor tratamento médico independentemente do hospital em que são tratados. 21% 52% 2,5 O Governo faz o investimento necessário para que os doentes tenham acesso às terapêuticas mais avançadas e eficazes. 14% 60% 2,28 A comunidade científica em Portugal tem as mesmas condicionantes orçamentais para a investigação que outros países da União Europeia. 14% 65% 2,15 A Luta Contra o Cancro é uma prioridade para a classe política em Portugal. 10% 71% 1,99

21 CONCLUSÕES

22 Conclusões Perfil dos participantes. A maioria das pessoas que participaram no inquérito são mulheres, entre os 40 e os 44 anos, da Grande Lisboa, casadas, com filhos, profissionalmente ativas, com antecedentes da mama, em vigilância no hospital.. 60% tiveram a primeira suspeita que podiam ter cancro após ter sentido alguns sintomas.. 8% tiveram a primeira suspeita num rastreio. Preocupações. Morte é a principal preocupação (32% citam-na em primeiro lugar).. Impacto físico da doença é indicado como a segunda preocupação.. Impacto financeiro é a menor das preocupações.

23 Conclusões Impacto da doença no dia-a-dia do doente 68% efeito psicológico com aumento dos níveis de ansiedade e humor. 60% nível físico com redução da mobilidade, náuseas e fadiga. 59% desempenho profissional e capacidade de trabalho. Sem impacto no dia-a-dia 47% relação com entidade patronal. 42% nível financeiro associado a necessidades especiais, como alimentação, mobiliário específico, etc. Acesso a informação 64% preferem consultar o médico em caso de dúvidas sobre doença e tratamento de informação e só 3% recorrem a associações de doentes, folhetos informativos e linhas de apoio. 60% sentem que lhes são exigidas demasiadas burocracias para ter acesso aos direitos que lhe estão consagrados por lei.

24 Conclusões Fatores que mais valorizam Satisfação com a equipa médica (42% colocam-na em primeiro lugar). Eficácia (43%), segurança (39%) e inexistência de efeitos secundários (37%) no tratamento. Na consulta: 41% clareza na comunicação e esclarecimento da informação e 20% atenção. O que menos valorizam Experiências ou referências de outros doentes (apenas 1% as colocam em primeiro lugar). Decisões relativas a tratamento 81% sentem que foram envolvidos. 68% consideram muito importante ser envolvido neste tipo de decisão (atribuem a pontuação de 10 numa escala de 1 a 10).

25 Conclusões Em termos de opinião, os inquiridos concordam que: (60%) Em Portugal existem demasiadas assimetrias regionais no que diz respeito à prevenção e tratamento do Cancro. (63%) Existe a ideia, entre a população portuguesa, que os doentes oncológicos não têm acesso aos tratamentos mais avançados, porque estes são demasiados caros. (59%) Em Portugal falta implementar um programa de rastreios organizados de âmbito nacional Mas não concordam que: (71%) A Luta Contra o Cancro é uma prioridade para a classe política em Portugal. (65%) A comunidade científica em Portugal tem as mesmas condicionantes orçamentais para a investigação que outros países da União Europeia. (60%) O Governo faz o investimento necessário para que os doentes tenham acesso às terapêuticas mais avançadas e eficazes.

26 FICHA TÉCNICA

27 Ficha Técnica Target:. Indivíduos de ambos os sexos, doentes ou com antecedentes de doença oncológica, residentes em Portugal. Amostra e Metodologia:. Total de inquéritos respondidos: Construção de plataforma online com DNS exclusivo, baseada em tecnologia php e MySQL, como sistema de preenchimento e recolha de participações;. Tratamento de dados recolhidos através de processamento de ficheiro de dados em formato xml;. Erro máximo de 10% para um intervalo de confiança de 90%. Trabalho de Campo:. 18 de setembro a 12 de outubro de 2017.

28 Outubro 2017