ANÁLISE DA SOBRECARGA E NÍVEL DE DEPRESSÃO DE CUIDADORES DE PACIENTES COM ESQUIZOFRENIA

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1 414 ANÁLISE DA SOBRECARGA E NÍVEL DE DEPRESSÃO DE CUIDADORES DE PACIENTES COM ESQUIZOFRENIA Magaly Gomes Melo - UniFACEF Máren Garcia Rangel - UniFACEF Virgínia Fraga Oliveira - UniFACEF Edna M. de F. Santos - UniFACEF INTRODUÇÃO A esquizofrenia é, ainda hoje, a doença mental considerada a mais incapacitante. É uma doença crônica, cabendo aos familiares da pessoa acometida o cuidado com os mesmos. As tarefas atribuídas ao cuidador, muitas vezes sem a orientação adequada, a alteração da rotina e o tempo despendido no cuidado tem impactos negativos sobre sua vida. Segundo Tesses e Gamacha (apud BARROSO ET.AL, 2006, p. 271) tornarse cuidador de um paciente psiquiátrico pode gerar sobrecarga porque constitui uma quebra no ciclo esperado de vida, que pressupõe que pessoas adultas sejam independentes. Além disso, tornar-se cuidador requer que os familiares coloquem suas necessidades em segundo plano e reorganizem sua vida em função das necessidades do paciente. REFERENCIAL TEÓRICO Até o século XVIII, na Europa, os hospitais não possuíam finalidade médica. Eram grandes instituições filantrópicas destinadas a abrigar os indivíduos considerados "indesejáveis" à sociedade, como os leprosos, sifilíticos, aleijados, mendigos e loucos, ficando claro que eram lugares de exclusão social da pobreza e da miséria produzidas pelos regimes absolutistas da época. Na ocasião da Revolução Francesa, o hospital de Bicêtre, em Paris, era considerado uma verdadeira "casa de horrores" onde os internados, loucos em sua maioria, eram abandonados à própria sorte. O médico Phillipe Pinel um dos

2 415 primeiros alienistas (como eram chamados os médicos que foram os precursores da psiquiatria) ao ser nomeado diretor daquele hospital, começou a separar e classificar os diversos tipos de "desvio ou alienação mental" que encontrava, com o objetivo de estudá-los e tratá-los. Foi deste modo que surgiu o hospital psiquiátrico, ou manicômio, como instituição de estudo e tratamento da alienação mental. O chamado "tratamento moral" praticado pelos alienistas incluía o afastamento dos doentes do contato com todas as influências da vida social, e de qualquer contato que pudesse modificar o que era considerado o "desenvolvimento natural" da doença (LOBOSQUE,1997). Com a instauração da forma de tratar baseada nos pressupostos do tratamento moral de Pinel, inaugurou-se também a exigência do paciente ser tratado longe de sua família. A psiquiatria normalizante insistia na necessidade de separar o paciente do ambiente familiar, impondo barreiras, propondo o mínimo contato possível com integrantes de seu grupo parental (MELMAN, 1998). Até a década de 1990 a assistência ao doente mental era centrada nos hospitais psiquiátricos, a família era excluída do tratamento e quando o doente saía do hospital, a família estava geralmente desinformada e despreparada para cuidar dele e ocorria, a partir de então inúmeras internações. Neste sentido ao mesmo tempo em que a pessoa com transtorno mental era integrante da família acabava sendo uma pessoa estranha na mesma. Dessa relação à família agradecida, dependia da instituição que a aliviava dos problemas que o doente mental trazia-lhe, e a instituição, por outro lado, se auto reproduzia graças a essa gratidão (COLVERO apud SPADINI, 2006, p.124). Com o objetivo de modificar o sistema de tratamento clínico da doença mental a reforma psiquiátrica no Brasil, iniciada em 2001, sugere que a desinstitucionalização não se restrinja à simples substituição de modelos de tratamentos dentro do hospital, mas que envolva também questões socioculturais, com deslocamento das práticas psiquiátricas clássicas para práticas de cuidados realizadas na comunidade e mais especificamente pela família. Neste contexto, as famílias se viram estimuladas e pressionadas a voltar a assumir a responsabilidade pelo cuidado de seus membros doentes tornando-se então, parte importante da rede social de suporte aos mesmos (MELMAN, 1998).

3 416 A Reforma Psiquiátrica pretende construir um novo estatuto social para o doente mental, que lhe garanta cidadania, o respeito a seus direitos e sua individualidade, promovendo o resgate da capacidade do sujeito de participar do universo das trocas sociais de bens, inclusos aí tanto seus direitos como seus deveres como cidadão (AMARANTE,1995). O movimento muda a concepção da doença mental, que junto com a institucionalização, contribuem para o estereótipo do doente mental. A reforma com essa nova concepção coloca um novo olhar à psiquiatria, o de saúde mental (AMARANTE apud SPADINI, 2004). A desinstitucionalização trouxe uma nova forma de tratar a pessoa com transtorno mental, sendo essa uma abordagem terapêutica que respeita a pessoa em sua diferença e singularidade e que preserva seus vínculos familiares. Assim, torna-se necessário que a família passe a compreender o transtorno mental, a lidar com as situações de crise, com a culpa, com o pessimismo por não ver saída para os problemas enfrentados, e até com suas expectativas frustradas referentes a cura, bem como o desconhecimento da doença propriamente dita. Nessa nova modalidade de assistência psiquiátrica, a família passa a ter que se dispor a reorganizar sua dinâmica interacional e de afazeres cotidianos para adaptar-se a esse processo de cuidados integral ao seu doente. Sob o enfoque da abordagem ecológica do desenvolvimento, observa-se que um problema em qualquer membro da família tem efeito em todos os outros membros e mudanças em qualquer membro do sistema afetam todos os outros (BRONFENBRENNER, 1996). Assim, o transtorno mental de qualquer membro da família acarretará em alguma mudança na vida de todos os membros dessa família (MATSUKURA, 2001). A presença de uma pessoa com transtorno mental produz um impacto nos outros membros da família, tendo em vista que, os familiares ficam sobrecarregados por demandas que envolvem a função de acompanhar seus membros adoecidos e cuidar deles. Essa sobrecarga familiar é sentida não somente nos aspectos emocional e físico, mas também nos encargos econômicos. Em geral, os pacientes psiquiátricos apresentam grandes obstáculos para produzir economicamente, o que implica uma situação de dependência da família. São altos os custos para se manter

4 417 uma pessoa nesta situação, além de limitar o acesso do cuidador ao mercado de trabalho, devido às restrições de horários disponíveis. O cotidiano da vida familiar é radicalmente modificado com a doença de um membro. A relação com o outro sofre alterações, surgem novos papéis, a articulação e a circulação no mundo da família passam a ter novas regras, gerando, por vezes, muito sofrimento aos seus membros. As relações com o mundo externo também ficam abaladas, exigindo uma readaptação da família frente às limitações impostas pela doença (MELMAN, 2002). A família é atingida profundamente pelo sofrimento, sentimento que perpassa o seu viver em todos os níveis, tornando-se o companheiro de todas as horas, ao longo da trajetória da doença do familiar. O sofrimento manifesta-se de diferentes formas e intensidades, deixando marcas profundas no mundo da vida da família. O primeiro impacto é experienciado por ocasião do diagnóstico e depois paulatinamente no decorrer de todas as etapas do tratamento, e no sofrimento e insegurança frente a perspectiva do futuro (OLIVEIRA, 2000). Geralmente as famílias chegam aos serviços psiquiátricos angustiados, estressados, com aguçado sentimento de culpa, sem compreender o transtorno mental e sem saber como lidar cotidianamente e praticamente com as questões que este coloca. E, também, com seus recursos materiais e psicossociais saturados e ou esgotados (ROSA, 2002, p.280). No caso de pessoas com esquizofrenia não é diferente, pois pelas características da própria doença passam a maior parte do seu tempo com suas famílias. As pessoas diretamente ligadas a eles também sofrem com os desgastes provocados pelo transtorno. A esquizofrenia a foi inicialmente descrita como doença no final do século XIX pelo psiquiatra alemão Emil Kraeplin. Na época ele chamou-a de Demência precoce (SILVA, 2006). No início do século XX, em 1911, Euger Bleuer, psiquiatra suíço, denominou tal doença como esquizofrenia que significa mente partida. Para ele a principal característica da doença era a cisão entre pensamento e a emoção dando a impressão de uma personalidade fragmentada e desestruturada (STERIAN, 2001).

5 418 A esquizofrenia acomete 1% da população mundial, independente da cultura, condição social e econômica ou etnia. Seu início ocorre mais comumente na adolescência ou inicio da idade adulta. A Classificação Internacional das Doenças (CID 10,1993, p. 85) define os quadros de esquizofrenia como sendo código F20 e os caracteriza como: Distorções fundamentais e características do pensamento e da percepção e por afeto inadequado ou embotado. A consciência clara e a capacidade intelectual estão usualmente mantidas, embora déficits cognitivos possam surgir no curso do tempo [...] As alucinações, especialmente auditivas, são comuns e podem comentar sobre o comportamento ou pensamentos do paciente. Ainda não se sabe a causa desta doença, porém o que é sabido é que ela afeta todos os setores da vida do doente e que uma reintegração na sociedade, família e vida profissional é muito difícil. Então, se nos primórdios, a família era afastada dos cuidados ao doente sendo considerada uma das causas para a doença de seu familiar, e que era dificultadora do tratamento do mesmo, hoje ela é incluída e de extrema importância para o tratamento, pois a pessoa com transtorno mental necessita de um tratamento digno. Sendo assim, os cuidadores informais desses pacientes são afetados física, emocional, social e economicamente para suprirem as necessidades cotidianas dos seus doentes. Estudos revelam que os cuidadores sentem a sobrecarga dessas atividades que muitas vezes aparecem como sintomas depressivos. Frente a esse panorama, o presente estudo teve como objetivo identificar se os cuidadores informais de pacientes com esquizofrenia são submetidos a uma sobrecarga no seu cotidiano e se apresentam indicadores de transtorno depressivo. METODOLOGIA Sujeitos

6 419 A amostra foi composta por 29 cuidadores informais de 30 pacientes com Esquizofrenia visto que uma pessoa é responsável pelos cuidados de dois pacientes, com idades entre 20 a 79 anos, residentes na cidade de Passos/ MG. Instrumentos - Escala de Atividade Básica Diária, que caracteriza o grau de dependência nas atividades cotidianas do paciente. - Escala de Burden Interview, que avalia a sobrecarga dos cuidadores informais de pacientes com debilidade física e/ou mentais. - Escala de Beck, que é uma escala de auto relato, para o levantamento da intensidade de sintomas depressivos. Procedimentos Os sujeitos participantes foram escolhidos através do prontuário dos pacientes com o diagnóstico de esquizofrenia (F20) do CAPS, tendo como critério de seleção apenas o fato de serem as pessoas responsáveis pelos cuidados diretos dos pacientes. Inicialmente foram selecionados 44 cuidadores, mas como o CAPS é um local destinado a tratamento no período de crise e logo os pacientes passam para regime não intensivo e voltam à instituição somente para consultas médicas, no mês de realização da pesquisa estavam em tratamento no CAPS apenas 30 pacientes com diagnóstico de esquizofrenia. O primeiro contato com os cuidadores foi realizado por telefone, no qual se explicou a relevância da pesquisa, solicitando o seu consentimento para colaborar com este projeto. Após esta etapa foi marcado o dia e horário para comparecerem ao CAPS, dando-se preferência aos dias de reuniões de família, que são realizadas uma vez ao mês ou em dias de consultas médicas, permitindo assim a confirmação de que o mesmo se enquadrava no critério de cuidador informal. Diante dessa confirmação foi lido o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e solicitado ao cuidador que assinasse o mesmo. O encontro com cada um dos cuidadores se deu em apenas um dia, aproveitando o fato das reuniões de família ou consultas médicas que são exigidas a

7 420 presença do cuidador também, considerando que não fosse para eles uma sobrecarga a mais o fato de auxiliar a pesquisa. 5 RESULTADOS E DISCUSSÕES Os resultados obtidos na coleta de dados foram analisados considerando-se os critérios estabelecidos em cada um dos instrumentos, destacando-se em cada uma das análises a porcentagem de sujeitos que apresentaram cada um dos indicadores avaliados. Na Tabela 1 são apresentados os resultados da Escala Burden Interview considerando-se a classificação do nível de sobrecarga, o número de sujeitos e porcentagem de cada classificação. Tabela 1. ESCALA BURDEN INTERVIEW NÍVEL N % Pequena 09 31,03 Moderada 10 34,48 Moderada a severa 07 24,14 Severa 03 10,34 Os dados da tabela acima mostram que 09 (31,03%) apresentam escores considerados como sendo de sobrecarga pequena, 07 (24,14%) como moderada a severa e 03 (10,34%) como severa, mostrando que 34,48% dos cuidadores consideram que as tarefas desenvolvidas cotidianamente nos cuidados de pacientes com esquizofrenia imprimem uma sobrecarga moderada. Na Tabela 2 são apresentados os dados referentes aos níveis de dependência/ independência dos pacientes com esquizofrenia, analisados a partir dos critérios estabelecidos pela Escala de Atividades Básicas de Vida Diária. TABELA 2. ESCALA DE ATIVIDADES BÁSICAS DE VIDA DIÁRIA GRAU DE N %

8 421 DEPENDENCIA Independente 29 96,7 Dependência Parcial 01 3,33 Dependência Importante 00 0 Analisando-se os resultados da Tabela 2 que apresenta o grau de independência nas atividades de vida diária dos pacientes, verifica-se que 29 (96,7%) dos pacientes não necessitam de cuidados nesta área, sendo considerado independentes, o que mostra que apenas um paciente (3,33%) apresenta dependência parcial. Ou seja considerando os escores do grupo os mesmos indicam tratar-se de indivíduos independentes no que tange ao desenvolvimento de atividades do cotidiano. Um dado importante a se ressaltar foi que na escala Burden Interview o nível de sobrecarga foi considerado moderado e o nível de dependência na Escala de Vida Diária foi considerado independente, o que sugere que a variável independência é um fator importante que influencia diretamente na apreciação do cuidador na qualidade de vida. Segundo a literatura, a gravidade do quadro clínico dos pacientes é um dos principais fatores da sobrecarga familiar (ROSE, 1996; MAURIN, 1990; LOUKISSA,1995). Estudos sobre sobrecarga têm identificado os fatores associados ou variáveis que influenciam o relacionamento entre o familiar cuidador e o paciente e afetam o grau de sobrecarga do familiar, tais como: estratégias de enfrentamento empregadas pelo familiar, redes de suporte social e profissional, apoio recebido de outros familiares ou de amigos, leis sócios sanitárias, políticas de emprego e a estrutura dos serviços de saúde mental (MAGLIANO et al 2005; MARTINEZ et al., 2000; BANDEIRA e BARROSO, 2005). Outras variáveis que afetam a sobrecarga foram identificadas, como: características do paciente como a gravidade dos seus sintomas, o grau de incapacidade associado à enfermidade, a idade, o sexo, a duração da enfermidade, o número de hospitalizações, os vínculos afetivos entre o paciente e o cuidador, assim como as características pessoais do familiar cuidador e a dinâmica da família (MARTINEZ et al., 2000; BANDEIRA e BARROSO, 2005; BARROSO, 2006). Na Tabela 3 são apresentados os resultados da Escala de Beck que analisa o nível de depressão dos cuidadores.

9 422 Tabela 3. ESCALA DE DEPRESSÃO DE BECK DEPRESSÃO N % Mínimo 11 37,93 Leve 05 17,24 Moderado 09 31,03 Grave 04 13,79 Os escores obtidos na Escala de Depressão de Beck demonstram que entre os cuidadores, 11 (37,93%) apresentam sintomas que indicam nível mínimo de depressão, 05 (17,24%) cuidadores apresentam nível leve, 09 (31,03%) nível moderado e 04 (13,79) com nível grave. A depressão nos familiares cuidadores é um processo complexo e mediado por fatores culturais e também pelas características do paciente e do cuidador, resultando em consequências negativas para ambos. (COVINSKY et al., 2003; RESENDE et al., 2005; PIRRAGLIA et al., 2005). Embora 37,93% tenham tido seus sintomas considerados como nível mínimo de depressão uma porcentagem semelhante de 31,03% se enquadram no nível moderado, o que corrobora os estudos que indicam correlação entre a percepção de sobrecarga e sintomas depressivos em cuidadores. CONSIDERAÇÕES FINAIS Através dos resultados deste estudo foi possível estimar o impacto na qualidade de vida dos cuidadores, o nível de sobrecarga e sintomas depressivos a que estão submetidos. Cabe ressaltar que, ações e orientações de como realizar o cuidado, como lidar nas situações de crises, apoio físico e emocional aos cuidadores, são de extrema urgência, cabendo a rede de saúde mental engajar-se na conquista desse espaço para cuidador, possibilitando uma intervenção mais efetiva no perfil de saúde física e emocional dessa população. 6- REFERÊNCIAS BIBLIOGRÀFICAS

10 423 AMARANTE, P. Loucos pela vida: a trajetória da reforma psiquiátrica no Brasil, Rio de Janeiro, Fiocruz, BANDEIRA, M., & BARROSO, S.M. (2005). Sobrecarga das famílias de pacientes psiquiátricos. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, 54 (1), BARROSO, S.M. (2006). Sobrecarga de familiares de pacientes psiquiátricos:avaliação de fatores associados. Dissertação de Mestrado, UniversidadeFederal de Minas Gerais, Belo Horizonte, MG, Brasil. Fotocopiado. BRONFENBRENER, U. A Ecologia do desenvolvimento humano: experimentos naturais e planejados. Porto Alegre: Artes médicas, CLASSIFICAÇÃO DE TRANSTORNOS MENTAIS E DE COMPORTAMENTOS DA CID 10: Descrições Clínicas e Diretrizes Diagnósticas coord. Organização Mundial de Saúde; Porto Alegre, Artes Médicas, COVINSKY, K. E., NEWCOMER, R., FOX, P., WOOD, J., SANDS, L., DANE, K., & YAFFE, K. (2003). Patient and caregiver characteristics associated with depression in caregivers of patients with dementia. J. Gen. Inter. Med.,18: CUNHA, J. A. Adaptação brasileira da Escala de Depressão de Beck. São Paulo: Casa do Psicólogo. KATZ, S., DOWNS, T.D., CASH, H. R. et ai. Escala de Atividades Básicas de Vida Diária. Gerontologist LOBOSQUE, A.M. Princípios de uma luta antimanicomial e outros escritos, São Paulo, Editora Hucitec, LOUKISSA D. Family burden in chronic mental illness: a review of research studies. J Adv Nurs. 1995;21(2): MAGLIANO, L., FIORILLO, A., DE ROSA, C., MALANGONE, C., & MAJ, M. (2005).Family burden in long-term diseases: a comparative study in schizophrenia vs. physical disorders. Social Science & Medicine, 61: MARTÍNEZ, A., NADAL, S., BEPERET, M., MENDIÓROZ, P. (2000). Sobrecarga de los cuidadores familiares de pacientes con esquizofrenia: factores determinantes. Anales Sis San Navarra, 23 (Supl. 1): MAURIN JT, BOYD CB. Burden of mental Illness on the family: a critical review. Arch Psychiatr Nurs 1990; 4:99-107

11 424 MATSUKURA, T. S. Mães de crianças com necessidades especiais: stress e percepção de suporte social. Tese de Doutorado. Ribeirão Preto (SP): Univ. de São Paulo, MELMAN, J. Família e doença mental: repensando a relação entre profissionais de saúde e familiares. São Paulo: Escrituras Editora, Família e doença mental: repensando a relação entre profissionais de saúde e familiares. São Paulo (SP): Escrituras; OLIVEIRA AMN de. Compreendendo o significado de vivenciar a doença na família: um estudo fenomenológico e hermenêutico [dissertação]. Florianópolis (SC): Universidade Federal de Santa Catarina. Programa de Pós-Graduação em Enfermagem; PIRRAGLIA, P.A., BISHOP, D., HERMAN, D.S., TRISVAN, E., LOPEZ, R.A., TORGERSEN,C.S., VAN HOF, A.M., ANDERSON, B.J., MILLER, I., & STEIN, M.D. (2005).Caregiver s burden and depression among informal caregivers of HIVinfected individuals. J. Gen. Intern. Med., 20: REZENDE, V.L., DERCHAIN, S.F.M., BOTEGA, N.J. SARIAN, L.O., VIAL, D.L., & MORAIS, S.S. (2005). Depressão e ansiedade nos cuidadores de mulheres em fase terminal de câncer de mama e ginecológico. Rev. Bras. Ginecol. Obstet.,27(12): ROSA, L.C. As condições da família brasileira de baixa renda no provimento de cuidados com o portador de transtorno mental. São Paulo, Cortez, 2002.p.280. ROSE, LE. Families of psiychiatric patients: a critical review and future research directions. Arch Psychiatr Nurs 1996; 10: SCAZUFCA, M. Versão brasileira da escala Burden Interview para avaliação de sobrecarga em cuidadores de indivíduos com doenças mentais. Revista Brasileira de Psiquiatria, 2002, Vol. 24, nº 1, p SILVA, Regina Cláudia Barbosa. Esquizofrenia: uma revisão. São Paulo, UNIFESP, STERIAN, Alexandra. Esquizofrenia. Casa do Psicólogo, São Paulo, SPADINI, L.S. E SOUZA, M.C.B.M. A doença mental sob o olhar de pacientes e familiares. Artigo cientifica, USP, São Paulo, 20.

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