Com vista a melhorar a comunicação, propõe se como tema unificador das atividades

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1 Plano de atividades 2017

2 Introdução Com vista a melhorar a comunicação, propõe se como tema unificador das atividades da LPCDR em 2017, Cuidar e ser cuidado. 1. Sob «Cuidar», integram se atividades que abranjam: 1.1. Cuidar dos sinais e sintomas iniciais, procurando um reumatologista Intervenção para o diagnóstico precoce; 1.2. Cuidar como prevenção de doenças reumáticas e músculo esqueléticas; 1.3. Cuidar como prevenção de comorbilidades; 1.4. Autocuidado; 1.5. Cuidar de alguém com doença reumática (cuidadores, parceiros, pais); 1.6. Cuidar como gestão da doença adesão à terapêutica, estilo de vida; 1.7. Cuidar de si autoestima e motivação. 2. Sob «Ser cuidado», integram se atividades que abranjam: 2.1. Ser cuidado nos cuidados primários de saúde; 2.2. Ser cuidado nas consultas de especialidade; 2.3. Ser cuidado nas medicinas e terapias alternativas; 2.4. Ser cuidado pelo farmacêutico (automedicação, medicamentos de venda livre); 2.5. Ser cuidado transições no ciclo da vida (da reumatologia pediátrica para a reumatologia; autonomia e independência) 2.6. Ser cuidado gestão emocional de intervenções, limitação e incapacidade; 2.7. Ser cuidado ajudas técnicas, apoio domiciliário, cuidadores informais. 3. Sob «Cuidar e ser cuidado», integram se atividades que abranjam: 3.1. Partilha entre pares (grupos de interajuda); 3.2. Voluntariado (apoio ao doente, campanhas de sensibilização); 3.3. Intervenção junto das autoridades e decisores políticos e demais atores e agentes intervenientes em processos que afetem as pessoas com doença reumática Capacitação para a cidadania em saúde. Página 2 12

3 Atividades propostas para 2017 (calendarização) JANEIRO 20 Mindfulness Cuidar dos cuidadores Aspectos a abordar: Mindfulness O que é e de que forma pode ser usado no dia a dia?; Vantagens; Práticas Pequeno exercício da prática de mindfulness; Perguntas e respostas. Filomena Santos Counsellor (Institute of Counselling, Glasgow e Australian Institute of Professional Counsellors). Data alternativa 19 de maio. FEVEREIRO 23 Conference «Early diagnosis: health, social and economic impacts of RMDs», Assembly of the Republic, 23rd february Programme) (EULAR PARE Engagement 24 a 26 EULAR Annual European Conference of PARE, Cascais Mirage. MARÇO Assembleia Geral Ordinária 25 Workshop Cuidados dentários na Esclerodermia. Um dos grandes problemas com que nos deparamos são as questões relacionadas com os dentes e a boca. Uma sessão com um médico dentista poderá ser muito útil para nos ensinar pequenos grandes truques. (Março mês da saúde oral) Página 3 12

4 ABRIL 1 Compreender a Síndrome de Sjögren: a secura da boca e dos olhos. Sessão a ser gravada em vídeo para disponibilização no canal do Youtube da LPCDR, no sítio institucional e nas páginas de Facebook da LPCDR e do Núcleo de Sjögren. Produção de vídeo 35 Anos LPCDR/A cuidar de si Para assinalar o 35.º aniversário, propõe se a produção de um vídeo sobre os 35 anos da LPCDR, a disponibilizar no sítio institucional, no canal do Youtube e nas páginas de Facebook da LPCDR e Núcleos no dia 14 de abril. 28 e 29 I JORNADAS DIÁLOGOS EM SAÚDE Terapias para a Saúde do Doente Reumático. (Projeto anexo) MAIO 20 (a confirmar) Sessão Temática: A Fadiga nas Doenças Reumáticas e Músculo Esqueléticas. 27 (a confirmar) Workshop Famílias/Amigos de doentes com ES Como agir? Ajudar, orientar, alertar e sensibilizar quem está à nossa volta a lidar de uma forma clara, aberta e assumida connosco com tudo o que de bom e de menos bom há no dia a dia de alguém com Esclerose Sistémica. JUNHO 3 Posso cuidar de mim no conforto do meu lar? Adicionar um programa de exercício à minha rotina semanal. (Teoria e prática). Pedro Campos e Margarida Espanha Aspetos a abordar: Teoria Conheça melhor os seus sintomas; as estratégias para ultrapassar as barreiras à prática de exercício; que adaptações tenho que fazer em casa. Prática Sessão prática para aprendizagem correta dos exercícios, planeamento das atividades semanal e diária e registo da dor. Página 4 12

5 14 17 Congresso EULAR, Madrid. 29 Dia Mundial da Esclerodermia. Sessão Esclarecimento com Médico seguida de espetáculo com Coro do Maestro António Alferes Pereira (Sócio da LPCDR com Esclerodermia); A proposta feita foi de 3 Concertos (Portimão, Faro e Tavira). Outras atividades a definir de acordo com as diretrizes da FESCA. JULHO 23 Dia Mundial do Sjögren. Convívio dos membros do Núcleo, aberto a todos os participantes. AGOSTO SETEMBRO 9 (a confirmar) Sessão temática A Dor na História. Museu de Farmácia e Núcleo de História da Medicina da Ordem dos Médicos. 22 e 23 I Jornadas Luso Galaicas: Cuidadores nas Doenças Reumáticas e Músculo esqueléticas. Local ANF Porto; Organização LPCDR e Liga Reumatolóxica Galega (em negociação) OUTUBRO 14 XX Fórum de Apoio ao Doente Reumático Capacitar a família. Transição para a vida adulta, Sexualidade e Gravidez; Cuidar dos filhos/pais; Conjugalidade. NOVEMBRO Assembleia Geral Ordinária DEZEMBRO Festa de Natal Página 5 12

6 Comunicação 2016 LPCDR Info publicação trimestral do boletim informativo, tiragem 2000 exemplares, disponível on line. Orçamento: euros Website manutenção do website Redes Sociais administração em regime de voluntariado. Funcionamento Administrativo Secretariado Manutenção dos serviços administrativos e de secretariado a tempo parcial (Ana Ribeiro). Orçamento: euros Página 6 12

7 Atividades/Parcerias em desenvolvimento contínuo Desenvolvimento da EUPATI Portugal (EUPATI National Platform); Envolvimento no PARE/EULAR WAD 2017 e Conferência Anual do PARE 2017, em Lisboa; Estabelecimento de parcerias e atividades conjuntas com associações congéneres internacionais, como a Liga Reumatoloxica Galega, a LIRE e a ANMAR Itália ONLUS. Participação na Plataforma AGORA Platform of organizations of people with rheumatic diseases in Southern Europe. Apoio e consultadoria (Patient Expert, Patient Representative) sempre que solicitado; Colaboração em projetos de disease awareness da Sanofi; Colaboração em projetos de patient advocacy da Janssen; Parceria em projetos de investigação; Estabelecimento de parceria com Portugal Apto.PT Portugal Apto para o Trabalho; Colaboração com SPR, APPSReuma, rede Patient Research Partners da EULAR, EUPATI e outros; Articulação e colaboração com associações de doentes reumáticas nossas sócias honorárias (Associação de Doentes com Lúpus, ANDAI, ANDAR, ANEA, APOROS, MYOS) e outras relevantes; Colaboração com a Plataforma Saúde em Diálogo. Desenvolvimento e dinâmica associativa: Apoio e integração das atividades dos Núcleos da Dor, de Osteoartrose, de Síndrome de Sjögren e de Esclerodermia; Criação de um Núcleo da LPCDR no Algarve; Apoio à constituição de um Núcleo de Apoio ao Doente com Behçet; Continuação do projeto Comunidade de Leitores; Organização de, pelo menos, dois passeios culturais; Atualização dos protocolos com benefícios (descontos) para os associados; Dinamização do Voluntariado da Liga e Empreendedorismo Social. Página 7 12

8 Outros projetos a desenvolver em parcerias Educação e Literacia Formação para a utilização da internet para a saúde Estabelecimento de parcerias para a conceção e realização de ações de formação/capacitação dos cidadãos para a utilização das novas tecnologias na área da saúde (Portal do SNS, Reuma.pt, INFARMED e outros); Aplicações para a saúde criação de um grupo de trabalho para o levantamento, estudo e levantamento de necessidades relativamente às aplicações disponíveis na área da saúde, com relevância para as pessoas com doença reumática e músculoesquelética; Auxiliares de Decisão Partilhada criação de um grupo de trabalho para o levantamento, estudo e elaboração de materiais auxiliares para a decisão partilhada. DRAFT Doentes Reumáticos Ativos e Fortes no Trabalho Projeto de promoção da saúde ocupacional na área das doenças reumáticas e músculo esqueléticas e prevenção de LMERT. Sensibilização Exposição Multimédia Internacional Articulação das iniciativas desenvolvidas pelo Núcleo da Dor da LPCDR (Crónicas da Dor), pela Liga Reumatoloxica Galega (Liga Flash) e pela AMAR Piemonte (Reuma Dignita) numa exposição multimédia de fotografias. Spot de sensibilização para as doenças reumáticas criação de um filme de 30 segundos de sensibilização para as doenças reumáticas para projeção em salas de cinema, canais de televisão e multimédia. Página 8 12

9 I Jornadas Diálogos em Saúde 28 e 29 de abril de 2017 Apresentação do projeto Página 9 12

10 Estrutura do evento I JORNADAS DIÁLOGOS EM SAÚDE Terapias para a Saúde do Doente Reumático. 28 e 29 de abril de 2017 LOCAL: Universidade do Algarve/Escola Superior de Saúde (a confirmar) Objetivos: Promover o diálogo com as abordagens terapêuticas complementares orientadas para as doenças reumáticas. Promover a proatividade das pessoas com doença reumática na gestão da sua saúde. Contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doença reumática no Algarve. Público alvo: Profissionais de saúde, terapeutas, população em geral. Dia 28/04/2017: 9h00 abertura do Secretariado 10h00 Painel 1 (palestras e debate) 11h30 Pausa para café 11h45 Painel 2 (palestras e debate) 13h15 Almoço 14h00 Visita Posters (lançar chamada para apresentação de posters) 15h00 Painel 3 (palestras e debate) 16h30 Abertura dos RASTREIOS técnicos (densitometria, osteoartrose, etc.) 17h30 Saída para Visita Cultural (Câmara Municipal Faro e Escola de Hotelaria e Turismo de Faro) 19h30 Jantar convívio SOLIDÁRIO (com animação) em local a designar Página 10 12

11 Dia 29/04/2017: 9h00 Abertura do Secretariado + wellcome coffee 10h00 Painel 4 Nutrição 11h30 Show Cooking sem Gluten *** Rastreios 13h00 Almoço 14h30 Painel 5 Articular 15h30 Exercícios (Pilates Clínico, Ginástica Ar Livre) 16h30 Mesa Redonda: Necessidades dos Doentes Algarvios 17h00 Mente Saudável 18h00 Encerramento. Parcerias (confirmadas) Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas Associação de Doentes com Lúpus Universidade do Algarve Escola Superior de Saúde da Universidade do Algarve Câmara Municipal de Faro Escola de Hotelaria e Turismo de Faro Página 11 12

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