Relatório de Acção em Relatório de Acção referente a 2014

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João Victor Castilhos Soares
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1 Relatório de Acção 2014

2 Relatório de Acção em 2014 O presente Relatório de Acção referente a 2014 tem como objectivo descrever o trabalho desenvolvido pela Respira Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas, de acordo com o Plano de Acção aprovado, em Assembleia Geral, para 2014 e reflectir a análise sobre as acções e iniciativas realizadas ao longo do ano, em termos de resultados, e dos recursos humanos e financeiros envolvidos. Os objectivos fundamentais do Plano de Acção executado em 2014 foram não só continuar a sensibilizar a comunidade para a existência da DPOC e das Doenças Respiratórias Crónicas; mas também divulgar a Respira como Instituição que tem como Missão ser uma Associação de referência e distinguir-se pela resposta às pessoas com esta problemática, enquanto parceira das Entidades Oficiais e Privadas que promovem iniciativas ao nível do despiste, prevenção e tratamento nesta área, e assim contribuir para informar/formar os profissionais de saúde sobre as necessidades especificas destas patologias; e ainda, junto das Entidade competentes alertar e "lutar" pela equidade no acesso ao tratamento das doenças respiratórias crónicas. Reflecte, ainda, o esforço feito no sentido da manutenção dos contactos/parcerias internacionais estabelecidas entre a nossa Instituição e a EFA - European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients' Associations, da qual somos membro efectivo e activo, e da cooperação com a ELF - European Lung Foundation, de modo a conhecer e importar as melhores práticas para continuar a dar resposta e apoiar os nossos associados. Optámos por apresentar as diferentes iniciativas e actividades realizadas por grandes rubricas - de A a L - porque cremos que tornará a leitura deste relatório mais simples e eficaz.

3 A - Órgãos de Soberania Contactos com Entidades da área da Saúde, nomeadamente, Direcção Geral da Saúde. Membro do Conselho Consultivo do Plano Nacional das Doenças Respiratórias - Direcção Geral da Saúde. B - Eventos Realização de "Acção de Sensibilização sobre o Tabagismo" junto dos media para assinalar o Dia Mundial sem Tabaco, 31 de Maio; Lançamento da Brochura "Viajar de Avião com Oxigénio na Europa" em português, apresentando resultados do Estudo da EFA - Dr. Jorge Correia, Prof. Cristina Barbara, Luisa Soares Branco e João Didelet, no dia 29 de Outubro; Lançamento da Brochura "A Pneumonia", Dia Mundial da Pneumonia, 12 Novembro, Lisboa; Dia Mundial da DPOC - 19 de Novembro: Participação na Campanha de Sensibilização promovida pela Sociedade Portuguesa de Pneumologia "Somos o Respiramos" com o objectivo de alertar o público para a existência da DPOC - José Duarte Albino. C - Sessões e Reuniões em Portugal e no estrangeiro Reunião promovida pelo Programa Nacional para as Doenças Respiratórias para troca de experiências e informações, entre o PNDR, o Programa Nacional para a Prevenção e Controlo do Tabagismo, o Programa Nacional de Saúde Escolar, Vice Presidente da EFA, e representantes das Associações de Doentes, Respira e APA - Luisa Soares Branco e José Duarte Albino, Lisboa, Janeiro; Reunião de Auscultação na Direcção Geral da Saúde com o objectivo de conhecer a perspectiva das várias Associações e contribuir para a elaboração do Plano Estratégico de 2014 a 2016 desta Direcção Geral - Luisa Soares Branco e Isabel Saraiva, Lisboa, Fevereiro;

4 Convite para Inauguração do Centro AIR da Linde, apresentação comunicação - Luisa Soares Branco, e presença de José Duarte Albino e Isabel Saraiva, Lisboa, Abril; Participação na Conferência da Primavera " Vidas Diferentes - Direitos iguais"- Mª Ircilia Bento, Isabel Saraiva e Manuel Engrossa Marques, Plataforma Saúde em Diálogo, Lisboa, Abril; Participação na Assembleia Geral da EFA, onde teve lugar a eleição da Isabel Saraiva para a Direcção da EFA, em Bruxelas Junho; Reuniões da EFA COPD Working Group - Isabel Saraiva, em Bruxelas; Reunião entre a Respira e a EFA no âmbito do Projecto "Capacity Building", - representantes da EFA e vários elementos da Respira Lisboa, Novembro; D - Reuniões Cientificas e Congressos: Participação no "EFA training for patient experts on allergy, asthma and COPD on getting involved with the European Medicines Agency (EMA)" - Isabel Saraiva, Bruxelas, Fevereiro; Presença a convite da Clinica Universitária de Pneumologia da Faculdade De Medicina de Lisboa no 47º Curso anual para Pós Graduados - Luisa Soares Branco, José Duarte Albino, Mª Ircilia Bento, Lisboa, Março; Participação na Formação "Liderar em Tempos de Crise" para Dirigentes das Instituições parceiras - Luisa Soares Branco e José Duarte Albino, Lisboa, Maio; Participação e apresentação de Comunicação Workshop sobre Reabilitação Respiratória, no V Congresso da Fundação Portuguesa do Pulmão - testemunho Luis Cagica Pinto de Magalhães, Lisboa, Junho; Participação na Reunião GSK Global e apresentação de comunicação "Respiratory diseases into EU & national policy agendas Patients: Action" - Isabel Saraiva, como representante da EFA e da Respira, Londres, Julho; Presença, a convite da European Lung Foundation, no World Village do Congresso da ERS-European Respiratory Society de um conjunto de

5 diapositivos elaborados por Luisa Soares Branco e Maria Pereira Nunes para divulgar as acções da nossa Instituição, em Munique, Setembro; Participação no Congresso da ERS-European Respiratory Society, como representante EFA e da Respira - Isabel Saraiva, em Munique, Setembro; Participação, a convite da EFA, na reunião para preparação da 1ª Cimeira da Fundação da DPOC a realizar em Madrid - Isabel Saraiva, Munique, Setembro; Participação no FórumMedTech - Isabel Saraiva, como representante da EFA, em Bruxelas, Outubro; Participação no I COPD Global Patient Leadership Summit, apresentação de comunicação - Isabel Saraiva, como representante da EFA, - José Duarte Albino, Madrid, Novembro. Workshop " Como conviver com a DPOC " IV Feira da Saúde Respiratória da Fundação Portuguesa do Pulmão - testemunhos de Luisa Soares Branco, José Duarte Albino, Manuel Engrossa Marques e Luis Cagica Pinto Magalhães, Lisboa, Novembro E - Estudos e Inquéritos Participação no Questionário Spirituc elaborado pela Respira e Spirituc para preparação do estudo "DPOC em Portugal: Notoriedade e grau de conhecimento sobre a DPOC pela população portuguesa" - Luisa Soares Branco e Isabel Saraiva; Questionário sobre Reabilitação Pulmonar promovido pela European Lung Foundation - Luisa Soares Branco Agosto, José Albino Novembro; F - Publicações Revisão da versão portuguesa da Brochura "Viajar de Avião com Oxigénio na Europa"- Luisa Soares Branco e Isabel Saraiva; Elaboração do texto da Brochura "A Pneumonia" Mª José Dias Pinheiro.

6 G - Divulgação Site - actualização trimestral; Jornal O2 publicação trimestral; Distribuição Folhetos da Respira - nos diferentes Eventos e Feira em que a Respira esteve presente; Participação em Programas TV - " Especial Saúde" RTP2; " De Viva Voz" RTP Informação; "Edição da Manhã na SIC Noticias, Correio da Manhã TV e a "TV Record" em Abril, Outubro e Novembro. H - Acções de Sensibilização IV Feira da Saúde Respiratória, em parceria com a Fundação Portuguesa do Pulmão - Mª Ircilia Bento, Mª Felismina Vieira e Carlos Pires, Novembro; XI Maratona do Port/EDP - amigos da Respira de Sesimbra correm esta prova com a nossa camisola. I - Parcerias Farmácias - protocolos baixaram o desconto entre 6% e 10% válido na aquisição de medicamentos com ou sem receita médica; nos Produtos de Fitoterapia, Homeopatia e artigos de Ortopedia e nos Produtos de Dermocosmética/Higiene. AIR Caire Centre - A Linde Saúde e a Respira assinaram um Protocolo de Cooperação referente ao Programa de Reabilitação Respiratória deste Centro com 7,5% de beneficio para os nossos associados. J - Embaixadores Os Embaixadores da Respira Vanda Stuart, João Didelet e Pedro Rolo Duarte continuam a defender a nossa causa L - Apoio Institucional - site institucional que engloba as diferentes áreas de actividade da Instituição com o objectivo de divulgar o trabalho desenvolvido

7 para que se atinja melhor qualidade de vida e acesso a uma melhor saúde respiratória - este portal, iniciativa da Bial, tem como objectivo fornecer informação sobre a Asma e a DPOC nos seus vários aspectos, através de artigos de opinião, entrevistas, etc - este portal, iniciativa da OM Pharma, visa proporcionar informações úteis sobre as diferentes infecções que afectam as vias respiratórias, como se diagnosticam, tratam e previnem. Assessoria e Aconselhamento - aos associados e publico em geral realizado pessoalmente, via telemóvel ou por . O atendimento presencial está a cargo da Felismina Vieira e da Mª Ircília Bento às 5ª Feiras de tarde, na Sede. Proposta de Aplicação dos Resultados do Exercício de 2014 Propõe-se que os resultados líquidos do exercício de 1683,59 (mil seiscentos e oitenta e três euros e cinquenta e nove cêntimos ) sejam transferidos para resultados transitados. A Direcção da Respira Maria Luísa Gentil Soares Branco - Presidente José Duarte Coelho Albino - Vice-Presidente Maria Pereira Nunes - Secretária Maria Felismina Gomes Oliveira da Silva Viera - Tesoureira Carlos Manuel Rodrigues Pires - Vogal Lisboa, 12 de Fevereiro de 2015

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