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1 A Genzyme do Brasil ( Genzyme ) torna pública a abertura do Edital 001/2015 para o Programa de Apoio aos Projetos de Associações de Pacientes ( PAPAP ) e define o processo seletivo para o ano de 2016, de acordo com os termos deste Edital. O Edital 001/2015 do PAPAP é um processo seletivo para o apoio aos projetos de associações de pacientes (organizações sociais civis - OSC sem fins lucrativos), cujo prazo de abertura das inscrições ocorrerá na data de 08/10/2015 e encerrará na data de 20/11/2015. O presente Edital tem por objetivo expor os critérios utilizados pela Genzyme para o recebimento e definição dos projetos a serem apoiados pela Genzyme em Os projetos inscritos passarão por análise de uma comissão interna da Genzyme que avaliará os mesmos de acordo com as premissas dispostas no presente Edital, incluindo, mas não se limitando, as questões de mobilização assistencial, mobilização educacional e mobilização de representatividade na sociedade civil. A Genzyme acredita que o apoio aos projetos de mobilização social das associações de pacientes representa nosso comprometimento de responsabilidade social com as comunidades de pacientes em que atuamos. A. DAS INSTITUIÇÕES E OBJETIVOS 1. Instituído pela Genzyme do Brasil, o Edital do PAPAP é regido pelo presente regulamento. 2. O Edital do PAPAP tem o objetivo de estimular ações e gerar referência social em projetos de associações de pacientes que são relacionados às patologias detalhadas no item 2.1 abaixo: 2.1. Mobilização assistencial multidisciplinar aos pacientes e seus familiares devido ao impacto social das patologias abaixo: Doença de Gaucher; Doença de Fabry; Mucopolissacaridoses; Esclerose Múltipla; Doença de Pompe; Hipercolesterolemia Familiar; Doenças Raras e de depósito lisossômicos; e Câncer da Tireoide. 1

2 2.2. Mobilização educacional relacionada às patologias referenciadas no item 2.1 acima com foco em: Educação em saúde; Comunicação em torno do conhecimento das patologias acima relacionadas; Eventos e palestras com atualizações sobre as patologias acima relacionadas; e Plataformas digitais sobre as patologias acima relacionadas Mobilização de representatividade relacionada às patologias referenciadas no item 2.1 acima na sociedade civil com foco em: Política Nacional de Doenças Raras; Conselhos Municipais, Estaduais e Nacionais de Saúde; Comissões de ética em Pesquisas; Autoridades de saúde pública e privada; Protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas sobre as patologias acima relacionadas; e Frentes parlamentares de saúde. 3. O apoio objeto do presente Edital é destinado a associações de pacientes que tenham demonstrado visão de eficácia e eficiência no desenvolvimento dos projetos, sustentabilidade, estratégias de mobilização, cronograma físico financeiro de atividades, formas de monitoramento através de indicadores, demonstração de atividades e transparência na prestação de contas. B. DAS INSCRIÇÕES 1. Todas as associações de pacientes constituídas legalmente em nosso país e que estejam em dia com seus documentos e obrigações legais podem participar. 2. O prazo do envio dos projetos é de 08/10/2015 a 20/11/ Cada associação de pacientes poderá enviar apenas um projeto Caso o projeto escolhido não esteja ligado à missão e/ou objeto social da associação de pacientes nos termos dos seus respectivos atos societários, tal projeto será desclassificado, sendo facultada a associação de pacientes responsável pelo mesmo apresentar justificativas com base nos resultados efetivos para os pacientes alvo do projeto apresentado. 4. Todas as associações de pacientes deverão enviar seus projetos exclusivamente via internet para o em formulário padrão até às 18h do dia 20/11/2015. C. DOS PROJETOS Os projetos deverão ser apresentados contendo título, logotipo e informações gerais sobre a associação de pacientes conforme Anexo 1 e devem conter em linhas gerais: 2

3 1. Histórico da Associação Definir em no máximo uma página o tamanho e escopo da associação de pacientes e fornecer uma breve descrição de sua missão e seus programas atuais ao mesmo tempo em que descrever o que já foi feito e realizado em relação ao que deseja realizar (incluir aqui atividades desenvolvidas e custos gerados). Incluir as competências da associação de pacientes (ou pontos fortes) e os diferenciais. Dados como principais atividades, data da fundação, endereço da sede, website, etc. 2. Descrição do Projeto Descrever a proposta do projeto de forma clara e objetiva, definindo o escopo, atividades estratégicas, o impacto social e os indicadores que medirão este impacto. Deverão ser soluções transparentes, claras, lógicas e que poderão ser alcançadas em relação às necessidades declaradas no projeto. Esta seção deverá incluir: metas/objetivos, métodos, gráficos, participantes, área de atuação, plano de avaliação, acompanhamento, sustentabilidade e captação de recursos. A descrição das atividades deverá ser efetuada por estratégia com a respectiva expectativa de gastos e do cronograma de implantação, bem como as contrapartidas, quando houver, que viabilizem a totalidade do orçamento com a identificação da origem dos recursos próprios ou de terceiros. Incluir uma descrição da população alvo e a área geográfica; Citar pesquisas, fatos e estatísticas, caso os tenha. Às vezes, uma breve história/estudo de caso poderá ajudar, caso seja relevante; e Informar em cada projeto se há outros possíveis apoiadores aleatórios identificados ou em potencial. 3. Necessidades a serem atendidas - Conhecimento sobre a respectiva patologia; - Diagnóstico precoce; - Acesso aos tratamentos; - Protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas; e - Importância da multidisciplinaridade no cuidado ao paciente. 4. Exemplos de objetivos - descrever em no máximo 1000 caracteres - Participação em eventos científicos / pesquisas; - Profissionalização da gestão em benefício dos pacientes associados; - Participação em fóruns e debates sobre saúde pública e/ou planos de saúde; - Criação e manutenção do site, Facebook e blog; - Materiais impressos, banners, cartazes e cartões de visitas; - Inovação no Terceiro setor; - Plataforma digital/ aplicativos; e - Organização de eventos de impacto social. 3

4 5. Descrição de atividades, orçamento (valor) e cronograma (data de previsão) - conforme Anexo I 6. Deverá ser apresentada junto com o projeto a ser executado no ano de 2016 a prestação de contas e relatório de atividades referente ao ano de 2015 conforme ANEXO 2 contendo informações tais como: Estatuto/Contrato Social e ata registrados em cartório atualizados; CNPJ; Solicitação de certificação de utilidade pública e/ ou outras certificações (quando aplicável); Renda total da associação no ano anterior ao da realização do projeto (Demonstrativo Financeiro); Prestação de contas; Histórico da Associação; Ata das reuniões de diretoria; Participação em eventos nacionais e/ou internacionais; Materiais institucionais; Empresas apoiadoras; Publicações na mídia; Atividades sobre conhecimento da patologia; Pesquisas clínicas; e Fotos. D. DO JÚRI E DO JULGAMENTO 1. Os projetos inscritos serão avaliados por um grupo multidisciplinar do Comitê Interno de análise do PAPAP, formado pelas seguintes áreas: presidência, compliance, médica, comunicação, relações governamentais, unidade de negócio e terceiro setor. 2. O comitê é soberano e sobre sua decisão não caberá recurso algum. 3. Durante o processo de julgamento, se necessário, o comitê poderá pedir informações complementares sobre as ações em análise, bem como comprovações dos dados apresentados. 4. Os arquivos em PDF dos participantes do edital do PAPAP ficarão sob a responsabilidade da área de Terceiro Setor durante todo o processo. 5. A gerência da área de Terceiro Setor fará a comunicação oficial dos resultados do julgamento em 28 de fevereiro de Serão divulgados por e na página da Genzyme 6. A Genzyme reserva-se o direito de apoiar total ou parcialmente os projetos selecionados bem como de eventualmente não apoiar projetos apresentados. 7. Os projetos que forem aprovados/selecionados, deverão, através de seu representante legal, preencher o formulário due diligence e encaminhar para a Genzyme por em até cinco dias úteis. 4

5 Seguem os critérios de avaliação: A Análise da situação atual e necessidades das comunidades peso 1 B Inovação das estratégias nas atividades e impacto com os resultados peso 3 C Clareza no plano de atividades peso 2 D Cronograma de atividades detalhado e proposta de orçamento peso 2 E Definição dos indicadores para o monitoramento de atividades peso 2 F Formas de apresentação do relatório de atividades e prestação de contas peso 2 6. Cada integrante do Comitê Interno poderá classificar o projeto em: Não Aplicável de 0 a 3 pontos Aplicável com melhorias de 4 a 6 pontos Aplicável de 7 a 10 pontos E. DO APOIO Serão apoiados integralmente ou parcialmente os projetos melhores classificados pela comissão interna da Genzyme, de acordo com suas políticas internas, regras de compliance do Grupo Sanofi bem como de acordo com o Código de Conduta da Interfarma. O cronograma de aportes dos projetos selecionados será divulgado na data de 18/3/2016. O investimento a ser aplicado pela Genzyme a cada projeto selecionado será formalizado via contrato com as respectivas associações de pacientes, e deverá ser firmado na sequência ao ato de divulgação dos resultados pela Genzyme. As questões não previstas neste regulamento serão resolvidas pelo Departamento do terceiro setor da Genzyme. Mais informações poderão ser obtidas através do *** Integram este Edital, como anexos, os seguintes formulários padrão que deverão ser utilizados pelas associações de pacientes e que estão disponíveis, em word, no site da Genzyme para download: Anexo 1: Formulário de apresentação de proposta de projeto 2016 Anexo 2: formulário de prestação de contas e relatório de atividades 2015 OBSERVAÇÃO: É necessário estar on-line para completar a operação de download. 5

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