O impacto do tratamento do Câncer na saúde mental de cuidadores

1 O impacto do tratamento do Câncer na saúde mental de cuidadores Beatriz dos Santos Pereira* Fabiane Rossi dos Santos Grincenkov** RESUMO Os cuidados exigidos no tratamento do câncer podem ser fonte de angústia para os familiares de pacientes oncológicos, especialmente em fase terminal da doença, influenciando diretamente em sua saúde física e emocional. Dessa forma, o presente estudo teve como objetivo avaliar o estado mental desses cuidadores familiares, visando verificar a presença de sintomas de ansiedade e depressão, assim como avaliar sua qualidade de vida. Foi selecionada uma amostra aleatória de 30 familiares que se encontravam em sala de espera ou em acompanhamento do paciente internado no Hospital ASCOMCER no município de Juiz de Fora-MG. Foram utilizados como instrumentos de pesquisa a Escala de Avaliação da Qualidade de Vida SF-36 e a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão HADS. Os sintomas de ansiedade foram percebidos em 55% dos familiares, já os sintomas de depressão foram verificados em 52% desses cuidadores. Observou-se, em relação à qualidade de vida, que a amostra pesquisada apresentou níveis intermediários, com maiores pontuações na capacidade funcional (com média de qualidade de vida de 82) e com menores escores no domínio aspectos emocionais (média de 47). Esses dados reforçam a importância da intervenção psicológica no acompanhamento aos familiares de pacientes com câncer como forma de amenizar a sobrecarga causada pelo tratamento da doença e proporcionar uma melhora no autocuidado, na qualidade de vida e uma elaboração saudável do processo de luto do familiar adoecido. Palavras-chave: Qualidade de vida. Ansiedade. Depressão. Câncer.

2 ABSTRACT: The caring needed in the treatment of cancer patients may be a source of anguish to the oncology patient relatives, specially in the TERMINAL PHASE of the disease, afflicting directly his physical and emotional health. Thus, the current study intends to assess the mental state of these familiar caretakers, looking forward to checking the presence of depression and anxiety symptoms. A random sample of 30 relatives was taken, from the ones in waiting rooms or following the treatment of patients in the ASCOMCER Hospital in the city of Juiz de Fora MG. As tools for the research, the Quality of Life Evaluation Scale (Escala de Avaliação da Qualidade de Vida) SF-36 and the Anxiety and Depression Hospital Scale (Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão) HADS were used. The anxiety symptoms were noticed in 55% of the relatives, while the depression symptoms were verified in 52% of these caretakers. We noticed that, regarding the quality of life, the sample studied showed intermediate levels with higher score in the functional capacity with an average quality of life of (82) and lower scores in the field of emotional aspects (47). These data reaffirm the relevance of psychological intervention during the following of cancer patients relatives as a way of lessening the overload caused by the treatment of the disease and develop an enhancement in the self-caring, the quality of life and a healthy resolution of the mourning process in the affected relative. Keywords: Quality of life. Anxiety. Depression. Cancer. * Graduada em Psicologia pelo CES/JF. ** Doutora em Saúde pela UFJF. Psicóloga. Professora do Centro de Ensino Superior de Juiz de Fora. Atuante no Serviço de Psicologia Núcleo Interdisciplinar de Estudos, Pesquisas e Tratamento em Nefrologia/UFJF.

3 Introdução: Ao longo dos anos, o processo de adoecimento foi estudado com enfoque no doente e sua patologia, visando incansavelmente sua cura através de tratamentos dolorosos e mutilantes. A partir do momento em que se constata a influência da doença na saúde física e mental dos cuidadores, os profissionais de saúde e estudiosos passam, então, a repensar os métodos utilizados nos tratamentos dando um novo significado à assistência em saúde, voltando seu olhar para o sujeito cuidador. As consequências do adoecimento nos cuidadores e familiares dos pacientes tomam maior importância e são reconhecidos pelo Ministério da Saúde (MS), quando, em 2008, publica a Cartilha Guia Prático do Cuidador, com uma questão saúde Pública. A partir de então, é crescente a assistência ao cuidador, com a criação de novas formas de intervenção nesse panorama, assim como a implementação de programas públicos de educação à saúde. Como reflexo do reconhecimento do cuidador no contexto da saúde, podemos destacar a pesquisa de Carvalho (2008), que tem o cuidador familiar como objeto de trabalho e estudo, considerando suas formas de enfrentamento da doença do paciente. Já Ribeiro e Souza (2010) buscam, em sua pesquisa, investigar as dificuldades encontradas pelo cuidador no período do adoecimento, bem como descrever como se dá a escolha e o desempenho desse papel, possibilitando novas intervenções com essa população. Nesse contexto, o presente estudo teve como objetivo avaliar o estado emocional dos cuidadores familiares de pacientes oncológicos em tratamento, no Hospital Maria José Baêta Reis/Associação Feminina de Prevenção e Combate ao Câncer (ASCOMCER), nas mais variadas fases da doença, no município de Juiz de Fora- MG, visando verificar a prevalência dos sintomas de ansiedade e depressão, assim como os níveis de qualidade de vida. Para a realização deste trabalho foi levantada a hipótese de que os desgastes acarretados pelos cuidados diários com o familiar adoecido possibilitam o surgimento de problemas de natureza física e emocional, no cuidador familiar, devido a descuidos com relação ao autocuidado, estando esse cuidador predisposto a ter uma redução significativa em sua qualidade de vida bem como estar mais propenso a desenvolver sintomas psíquicos como depressão e ansiedade. A partir dessa hipótese, o presente estudo contou com uma pesquisa de campo, avaliando características de ansiedade, depressão e níveis de qualidade de vida através da Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS) e do Questionário de Qualidade

4 de Vida (SF-36), em uma amostra de 30 cuidadores familiares de pacientes oncológicos para verificar a hipótese acima, que foi também confrontada com a perspectiva de diversos autores e estudiosos do tema. Contudo, destacamos, em nossa pesquisa, os estudos de Kübler-Ross (2008) e de Oliveira et al. (2005), em que ambos verificam as fases de elaboração emocional da vivência do adoecer, bem como a importância do apoio da equipe de saúde e do suporte psicológico mediante a experiência de doença, morte e luto, tendo o trabalho de Oliveira uma atenção especial direcionada ao cuidador familiar. Câncer O câncer é uma doença que se origina nos genes de uma única célula, caracterizado pelo seu crescimento desordenado e anormal, capaz de se proliferar até formar uma massa tumoral, podendo se espalhar para diversas regiões e órgãos do corpo humano, tendo para o seu desenvolvimento a influência de diversos fatores (CARVALHO, 2003). De acordo com Angerami-Camon, Chiattone e Nicoletti (2009) a relação entre fatores emocionais e o desenvolvimento do câncer é considerada e reconhecida desde o final do século XIX. Segundo Silva (2003), não é possível afirmar que os tumores cancerígenos tenham, além de causas físicas, químicas e biológicas, também causas psicológicas. Porém, pode-se afirmar que, dentro de uma compreensão somatopsicodinâmica de homem, é necessária a combinação desses elementos para a ocorrência e a proliferação dos tumores. Quando existe a suspeita de um câncer são utilizados para diagnóstico, diversos tipos de exames para que, através de uma análise dos resultados à luz de um conjunto de dados coletados, sejam tomadas as medidas possíveis (CARVALHO, 2003). Em relação à terapêutica, Carvalho (2003) ressalta que, podem ser lançados diversos tipos de tratamentos, podendo ser curativo, ou seja, aplicado em doenças disseminadas extremamente sensíveis ao método de intervenção e pode ser paliativo, onde a cura não é possível, possuindo o intuito de melhorar a qualidade de vida do paciente. Dentre os tratamentos, podemos encontrar a radioterapia, a quimioterapia e cirurgia, podendo ser administrados de forma conjunta, de acordo com a especificidade de cada caso, com caráter paliativo visando à melhoria da qualidade de vida e minimização do sofrimento desde o diagnóstico da doença.

5 As diferentes fases de elaboração emocional da doença Socialmente, o câncer foi visto, ao longo da história, como uma doença incurável, sinônimo de muita dor e sofrimento, sendo causador de agonia e morte, além da exclusão social devido ao medo de contágio da doença entre as pessoas (TEIXEIRA; FONSCECA, 2007). De acordo com Sontag (1986), as fantasias e os mistérios que envolveram doenças no século XIX, dentre elas o câncer, especialmente por este ainda não ter uma etiologia clara e definida, permanecem presentes nos dia de hoje. Com a evolução dos estudos da medicina, surgiram diversos tratamentos promissores, ao mesmo tempo em que se trabalhava a prevenção pelo diagnóstico precoce (TEIXEIRA; FONSCECA, 2007). O câncer, atualmente pode ser visto de forma diferenciada, sendo uma doença com suas possibilidades de cura e com tratamentos eficazes. Porém, adoecer ainda tão estigmatizado, provoca sentimentos diferenciados a cada sujeito, que podem ser intensificados na sociedade moderna devido à nova concepção de vida e valores. Frente ao sofrimento psíquico e emocional, a partir da possibilidade de doença e/ou eminência da morte, psicologicamente o homem tem que se defender de vários modos contra o medo crescente da morte e contra a crescente incapacidade de prevê-la e precaver-se contra ela. Tal sofrimento e processo de luto podem ser vivenciados, não somente pelo paciente, mas também pelo seu cuidador, por familiares e pessoas próximas que vivenciem o processo de adoecimento (KÜBLER-ROSS, 2008). Kbüler-Ross (2008) considera que os pacientes com diagnóstico terminal podem vivenciar cinco estágios de elaboração psíquica sobre a morte, mas ressalta que esses estágios não são obrigatoriamente vivenciados, nem mesmo na ordem aqui colocada, porém sua presença é claramente observada. O primeiro estágio é caracterizado pela negação e isolamento, proveniente da comunicação de um diagnóstico, sendo comumente uma defesa temporária que serve para amenizar as notícias impactantes (KÜBLER-ROSS, 2008). Para os familiares, a fase de negação irá se caracterizar pelo não acreditar na gravidade do diagnóstico e do prognóstico do paciente, momento em que a família pode iniciar uma busca incansável por diversos especialistas na expectativa de mudança do diagnóstico (OLIVEIRA et al., 2005). Aos poucos os sujeitos poderão se desprender da negação e utilizar mecanismos de defesa menos radicais (KÜBLER-ROSS, 2008, p.47). O segundo estágio caracteriza-se pela raiva, quando as relações com o paciente se tornam muito difíceis, devido ao fato de esse sentimento se propagar em todas as

6 direções e se projetar no ambiente (KÜBLER-ROSS, 2008). Em relação à família, nessa fase, é esperado que o parente vivencie sentimentos ambivalentes podendo tornar-se hostil e agressivo. Pode ainda, haver a presença de um lamento, muitas vezes ocultando um sentimento de culpa (OLIVEIRA et al., 2005). No terceiro estágio observa-se a barganha. Nessa fase, o paciente e/ou familiar estabelece acordos reais ou imaginários, com figuras que representem seus sistemas de crenças e valores, possuindo, em sua crença, poder sobre a vida e a morte. As promessas podem se voltar para a equipe de saúde, em um plano real, assim como para Deus e outros Santos, no plano sobrenatural (OLIVEIRA, et al., 2005). No quarto estágio, tem-se a presença da depressão caracterizada por um grande sentimento de perda. A depressão pode ainda ser dividida em dois tipos: a reativa, com o pesar frente os objetos perdidos durante a evolução da doença; e a preparatória, em que o paciente leva em conta perdas eminentes, sendo uma preparação para o estado de aceitação (KÜBLER-ROSS, 2008). Em relação à família, esse momento se caracteriza por sentimentos de intensa angústia e introspecção, com uma imensa dor psíquica, devido ao contato com a percepção da finitude humana e com a morte. São mais frequentes sentimentos de insegurança, tristeza e pesar que levam a episódios de choro frequentes e profunda tristeza (OLIVEIRA et al., 2005). E, por último, o quinto estágio é marcado pela aceitação. Segundo Kübler-Ross (2008) esse é um estágio em que o paciente não mais sentirá depressão, nem raiva quanto ao seu destino. É um período em que a família geralmente carece de ajuda, mais que o próprio paciente; à medida que ele, às vésperas da morte, encontra certa paz e aceitação, seu círculo de interesse diminui. Nesse estágio, encontra-se o momento em que os familiares irão trabalhar o desligamento e a separação inevitável com o familiar adoecido e, se for bem elaborado pelos familiares, propicia um sentimento confortante de que todo o possível foi feito até aquele momento e uma consciência de que a morte faz parte de um processo natural da vida (OLIVEIRA et al., 2005). As pesquisas de Kubler-Ross (2008) e Oliveira et al. (2005) foram fundamentais neste estudo, uma vez que contribuíram para a compreensão da experiência da morte e da finitude do ser humano através dos olhares do paciente e do cuidador, sendo este último o objetivo primeiro do trabalho. O cuidador do paciente oncológico

7 Como fatores fundamentais ao processo de tratamento, encontramos, além das características internas e pessoais de cada sujeito, o apoio social e multidisciplinar. Nessa perspectiva, a família possui um papel de destaque, pois seus membros sofrerão diretamente as consequências da doença (SOUZA, 2008). Durante o processo de adoecimento, surge o cuidador principal, pessoa responsável por auxiliar o doente em suas necessidades que, normalmente, é membro familiar (ARAÚJO, 2009). O impacto do diagnóstico de uma doença grave afeta não só o cuidador direto, mas toda uma unidade familiar e sua estrutura, e as necessidades psicológicas da família podem exceder as do paciente conforme a intensidade das reações emocionais desencadeadas na mesma (OLIVEIRA et al., 2005). Nesse momento, diversos fatores devem ser considerados, pois as condições sociais, econômicas e culturais dos pacientes e seus familiares podem ampliar a vulnerabilidade social que a doença impõe (CARVALHO, 2008). As relações familiares também podem ficar abaladas e os membros familiares se unirem em forma de mútuo apoio. Entretanto, essa forma positiva de influência familiar pode não estar presente em todos os casos (SOUZA, 2008). As famílias que não apresentam uma estrutura favorável para absorver as demandas que a situação de doença exige podem instalar uma crise no núcleo familiar (VOLPATO; SANTOS, 2007). Nesse contexto, o lidar com a família irá envolver diversas habilidades do profissional de saúde no sentido de reconhecer a dinâmica familiar, sua estrutura, ideologias e lideranças, bem como perceber o que o doente e sua doença representam para o grupo familiar (MELO FILHO; BURD, 2004). Segundo Floriani (2004), cuidador é a pessoa, membro ou não da família que com ou sem remuneração cuida do doente ou dependente no exercício das atividades básicas da vida diária. Geralmente com origem familiar, a escolha do cuidador, muitas vezes, é feita sob pressão, por desejo do paciente ou por falta de outra opção. Dessa forma, nem sempre se colocar no lugar de cuidador significa o efetivo desejo de cuidar (CAMPOS, 2007) e, consequentemente, essa escolha irá influenciar no ato de cuidar, bem como as características individuais de cada sujeito e o modo particular de cada sujeito lidar e enfrentar o adoecimento (VOLPATO; SANTOS, 2007). O papel de cuidador familiar irá se concretizar através da função de proteção e socialização do sujeito adoecido (SOUZA, 2008). Por sua vez, o cuidador se coloca diante de uma situação que o remete a sua própria vida, saúde, conflitos e frustrações. Nesse momento podem surgir medos de cometer erros e de não saber como lidar com o paciente (MOTA; MARTINS; VÉRAS, 2006).

8 O processo de adoecimento e cuidado ao paciente com câncer acarreta alguns custos ao cuidador, seja no nível físico, psíquico, social e financeiro, provocando um desequilíbrio em diversos aspectos, despertando necessidades especiais por parte do cuidador (SOUZA, 2008). Em situações específicas, decorrentes do processo do adoecimento e do cuidado ao doente, considerando a influência de fatores estressores e predisposições genéticas, há um maior risco em cuidadores de desenvolvimento de diversas doenças, além da possibilidade de exclusão social e isolamento afetivo, dentre outros (FLORIANI, 2004). Nesse processo, se faz muito importante que o cuidador seja percebido pela equipe de saúde em período precoce para que seja possível o planejamento de intervenções de orientação, suporte e apoio, como medida de proteção para a sua vida e para a sua saúde (FLORIANI, 2004). A qualidade de vida do cuidador depende, dentre outros fatores, de sua frequente autoavaliação, para que esteja em constante avaliação e adaptação a fim de melhorar a sua vida e se sentir seguro e por fim, ter condições efetivas de prestar cuidados e suporte aos outros (LEITÃO; ALMEIDA, 2000). Rezende et al. (2005) ressaltam que, grande parte do sofrimento do cuidador pode ser minimizado mediante uma comunicação eficaz com a equipe de saúde e o fornecimento de orientações necessárias, assim como o esclarecimento das condições do paciente e suas reais possibilidades. Dessa forma, faz-se necessária a compreensão do impacto da doença para o paciente e seus familiares, uma vez que dentro da estrutura sociofamiliar que a doença emerge e é baseando nessa estrutura que as pessoas vão responder a tal situação. Para isso, é fundamental a atenção dos profissionais que atuam em oncologia, avaliando o sofrimento de todo o grupo familiar em sua complexidade visando à qualidade da assistência prestada (CARVALHO, 2008). Ansiedade, Depressão e Qualidade de vida em Oncologia Os pacientes oncológicos na fase terminal da doença encontram-se, frequentemente, debilitados e dependentes e é nessa fase que o papel do cuidador se encontra altamente relevante. A função de cuidar é complexa e vai somando, ao longo do tempo, expondo o cuidador a riscos físicos e mentais que pode, ao longo do adoecer de seu familiar, desenvolver diversas patologias ou sintomatologias em decorrência desse processo (REZENDE et al., 2005).

9 Durante o processo de adoecimento de um familiar, o cuidador, devido a fatores estressores e a sobrecarga dos cuidados dispensados ao paciente, pode desenvolver múltiplos sintomas, dentre eles a ansiedade e a depressão como resposta a situação vivida (RESENDE et al., 2005). Os sintomas de Ansiedade podem surgir como sendo um estado de alerta que amplia o estado de atenção diante de uma situação de perigo real ou imaginário, fazendose presente como uma sensação difusa, de apreensão, acompanhada de diversas sensações físicas como: mal estar gástrico, palpitações, sudorese excessiva e cefaléia (RESENDE et. al., 2005). Já Castillo et al. (2000, p. 20) aponta o sentimento de ansiedade como [...] um sentimento vago e desagradável de medo e apreensão caracterizado por tensão ou desconforto derivado da antecipação do perigo, de algo desconhecido ou estranho Por sua vez, os sintomas da ansiedade irão chamar atenção e/ou serem vistos como patológicos se forem exagerados, desproporcionais ao perigo real. Como tais sintomas podem estar presentes em diversos distúrbios, faz-se necessária uma avaliação rigorosa, caso tais sintomas sejam diagnosticados e vistos como patológicos. Em relação à Depressão, Resende et al. (2005) expõem que os sintomas depressivos podem se manifestar de diversas formas com alterações do humor, alterações motoras, mudanças somáticas (alterações no sono, variação de apetite, peso, etc.), alterações no comportamento social e alterações cognitivas, verificando-se um aumento de tais sintomas conforme a aproximação do óbito. Teng, Humes e Demetrio (2005) afirmam que a relação entre queda de sobrevida em pacientes oncológicos e a presença de sintomas depressivos é nítida, pois estes pacientes aderem menos aos tratamentos propostos piorando seu prognóstico e qualidade de vida. Da mesma forma, o cuidador do familiar enfermo tem grandes possibilidades de desenvolver sintomas depressivos, ou até mesmo um quadro depressivo devido às pressões sofridas e os encargos que tal papel exige. Para que o cuidador possa usufruir de forma positiva em sua condição, é fundamental que aprenda a cuidar de si mesmo, tanto física quanto emocionalmente, pois esta é uma atividade extremamente exigente precisa estar preparado para enfrentá-la (VOLPATO; SANTOS, 2007). No que diz respeito à qualidade de vida, Avelar et al. (2006) ressalta que o termo Qualidade de Vida (QV) foi definida pela primeira vez em 1974 pela OMS como sendo uma condição de bem estar abrangendo as esferas fisiológicas, mental e social e não meramente a ausência de doença. A QV está relacionada intimamente como o estado

10 subjetivo de saúde do sujeito, estando centrada na avaliação subjetiva do indivíduo, ligada fortemente ao impacto do estado de saúde deste e sua capacidade de viver plenamente e deve ser considerada ao longo do tratamento (MAKULF, 2006). Muniz (2008) salienta que o tratamento oncológico é muito estressante para o paciente, exigindo muito de suas energias, devido aos efeitos colaterais, às complicações da doença, mudanças na rotina e na vida social e laborativa do sujeito, dentre outros fatores. O mesmo acontece com seus familiares, em especial o cuidador direto, que estará vivenciando mais fortemente as consequências da doença. Por sua vez, o câncer leva o paciente e sua família a se confrontarem com a mortalidade, o que provoca intensas alterações na vida diária e a uma reorganização familiar. Portando, uma vez que [...] a família tem a função de dar sentido às relações entre indivíduos e servir de espaço de elaboração de experiências vividas (MUNIZ, 2008, p.48), o núcleo familiar será de fundamental importância no processo de adoecimento da paciente. Nesse contexto, as chamadas redes de apoio (MUNIZ, 2008, p.145) podem ser consideradas para o sujeito uma necessidade de manter contato com pessoas em quem possa confiar e receber ajuda, sendo um processo promotor do cuidado, importante na busca da melhor qualidade de vida do sujeito, onde o apoio social e familiar irá amenizar a dor e o sofrimento causados pela doença. Sales et al. (2001) ressaltam ainda em seus estudos que os pacientes que buscavam apoio familiar e social por meio de conversa com familiares e até mesmo amigos sobre a doença e o tratamento, em busca de se sentirem mais confortáveis e aliviados a partir desse compartilhar de experiências. Portanto, com o avanço da ciência, hoje é possível que uma pessoa conviva com uma doença crônica sem perda de qualidade de vida, mas para isso é necessário adaptar-se à nova realidade e desprender-se de comportamento ditados pela sociedade e estereotipados, vivendo conforme as possibilidades de cada sujeito (GIANINI, 2007). Método A pesquisa avaliou uma amostra de 30 cuidadores familiares de pacientes com câncer nas mais diferentes fases da doença, acompanhados pelo grupo Cuidando do cuidador desenvolvido pela equipe de Psicologia do Hospital Maria José Baêta Reis/ASCOMCER e mediante atendimento ambulatorial no mesmo hospital. Os critérios de inclusão dos participantes no estudo foram: idade igual ou superior a 18 anos, independente do sexo, aceitação em participar do estudo, e assinatura do

11 termo de consentimento livre e esclarecido. Os critérios de exclusão foram pacientes com idade inferior a 18 anos e a recusa em participar da pesquisa. Para a avaliação da ansiedade e depressão foi utilizada a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS), que consiste em uma escala de autoavaliação, que possui 14 itens, entre os quais sete são voltados para avaliação da ansiedade (HADS-A) e sete para depressão (HADS-D), Cada item é pontuado de zero a três, compondo uma pontuação máxima de 21 pontos. Os pontos de corte recomendados para ambas as subescalas são: HAD-A: sem ansiedade de 0 a 8, com ansiedade 9; HADS-D: sem depressão de 0 a 8, com depressão 9. (MARCOLINO et al., 2007). Para a avaliação da qualidade de vida foi utilizado o Questionário de Qualidade de Vida SF-36, que consiste em um questionário de auto-avaliação da funcionalidade, sendo analisados o estado de saúde geral e qualidade de vida, em que são avaliados os aspectos: capacidade funcional, aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental. A cada domínio avaliado foram atribuídos escores, que variam de zero a cem, sendo os escores mais próximos de zero, demonstrativos de pior qualidade de vida e os escores mais próximos de cem demonstrativos de melhor qualidade de vida (CICONELLI, 1997). Além da avaliação da ansiedade, depressão e qualidade de vida foram analisadas as variáveis idade, sexo, escolaridade, estado civil, atividade laborativa, tempo de tratamento do familiar, e uso de psicofármacos, as quais foram colhidas através de um Questionário Social aplicado durante a pesquisa. Para sua realização, a pesquisa 1 foi submetida ao Comitê de Ética e Pesquisa do Centro de Ensino Superior de Juiz de Fora. O projeto foi aprovado sem restrições em 30/8/2011 (protocolo nº376.30.08.2010), sendo aprovada também pelo diretor clínico do Hospital ASCOMCER. Os participantes da pesquisa foram abordados durante o grupo de apoio a familiares Cuidando do cuidador e em sala de espera. A escolha dos familiares se deu de forma aleatória desde que estes tivessem mais de 18 anos e concordassem em participar da pesquisa. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), para cumprir com a obrigatoriedade imposta pela Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. 1 Pesquisa de Iniciação Científica aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa do Centro de Ensino Superior de Juiz de Fora CES/JF através do Protocolo nº376.30.08.2010º em 30/08/ 2011. Para a realização da pesquisa, todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido aprovado pela mesma instituição.

12 Resultados e Discussão A seguir, serão apresentados os resultados obtidos na pesquisa de campo através da análise dos dados coletados na referida amostra. A amostra deste estudo foi caracterizada por 30 cuidadores familiares de pacientes oncológicos. Percebeu-se que 83,3% dos pesquisados eram do sexo feminino, 16,7% do sexo masculino. A média de idade foi de 47 ± 15 anos. Em relação ao tempo de tratamento do familiar, estimou-se uma média de 6,4±7 meses. Com relação à escolaridade, observou-se que 56,7% cursaram apenas o Ensino Fundamental, não estando este necessariamente completo, 30% cursou até o Ensino Médio, 6,7% o Ensino Superior, sendo apenas 3,3% caracterizado como analfabeto. Dentre os pesquisados, 72% são casados, estando os outros 28% dentre os solteiros e viúvos. Em relação à situação ocupacional, 43,3% ainda encontram-se em atividade e 43,3% não trabalham mais, 3,3% foi aposentado por invalidez e 10% aposentado por tempo de serviço. Referente ao tempo de tratamento do familiar com câncer, constatou-se uma média de 6 ± 7 meses. Outro item avaliado foi o uso de psicofármacos e percebeu-se que 46,7% fazem uso de medicação, dentre estes 20% utilizam antidepressivos e 6,7% usam ansiolítico. Em relação às médias obtidas nas pontuações de ansiedade e depressão. O questionário utilizado (HADS) possui uma pontuação de zero a vinte e um pontos e observou-se que a média de ansiedade dos entrevistados foi de 9 ± 5 pontos e de depressão foi de 8 ± 5 pontos. Desta forma, foram percebidas médias baixas com relação aos dois sintomas avaliados. A partir do ponto de corte do HADS (maior ou igual a 9 pontos indicativos de ansiedade e depressão), observou-se também que, da população analisada 53,3% apresentam sintomas de ansiedade. Em relação à depressão, 50% apresentam sintomas depressivos. Em nosso estudo, com relação ao aspecto Qualidade de Vida, observou-se, dentre os familiares pesquisados, resultados com níveis intermediários, uma vez que o SF-36 não apresenta ponto de corte, mas sugere pontuações mais próximas de cem indicativas de melhor Qualidade de Vida. Foi percebido que as maiores pontuações foram no domínio Capacidade Funcional, com média de 82 pontos. É fundamental destacar que os menores escores foram percebidos no domínio Aspectos Emocionais, correspondente a 47 pontos, que demonstram um grande desgaste emocional cumulativo na vida desses

13 cuidadores. Dentre os demais aspectos analisados temos Aspectos Físicos (49 ± 34), níveis de Dor (59 ± 21), Estado Geral de Saúde (64 ± 27), Vitalidade (55 ± 29), Aspectos Sociais (51 ± 29) e Saúde Mental (56 ± 27). Faz-se necessário destacar que os aspectos relacionados aos fatores emocionais e à saúde mental encontram-se muito abaixo do esperado (cem pontos), apontando a necessidade de intervenções psicológicas direcionadas a esta população. Além disso, ressalta-se o percentual significativo (46,7%) de familiares utilizando psicofármacos. Ao se correlacionar a idade com os sintomas depressivos e ansiosos, a idade mostrou-se relacionada negativamente à ansiedade (p=0,001), ou seja, quanto maior a idade, menor a ansiedade, sugerindo que os familiares mais velhos encontram-se menos ansiosos comparados aos mais jovens. Não foi observada correlação entre depressão e idade. No que diz respeito à Qualidade de Vida, não se verificou correlação significativa com a idade dos entrevistados, mas foi percebida uma tendência (p=0,05) de correlação positiva entre idade e saúde mental, novamente apontando que os mais velhos parecem possuir maiores recursos no que diz respeito aos aspectos psicológicos. Com relação ao tempo de tratamento do paciente, não foi verificada correlação significativa com depressão, ansiedade e Qualidade de Vida. Tal fato pode se dar em função do tempo de acompanhamento não ser longo (média de seis meses). Talvez a presença de ansiedade, depressão e redução da qualidade de vida possa estar mais associada à vivência do diagnóstico do que ao tempo de cuidado deste familiar. Ao se comparar homens e mulheres, não foi constatada diferença entre os grupos no que diz respeito à ansiedade, mas os homens mostraram-se mais deprimidos que as mulheres (p=0,02). Foi verificado também que os familiares que não trabalham possuem uma tendência maior à depressão do que aqueles indivíduos que possuem atividade laboral (p=0,06). Considerações Finais O diagnóstico de câncer possui grande impacto tanto para o paciente quanto para sua família, uma vez que se trata de uma doença socialmente estigmatizada que faz referência à dor, sofrimento, mutilação e morte. Partindo desse pressuposto, diante da pesquisa realizada com cuidadores familiares de pacientes oncológicos em tratamento no Hospital ASCOMCER de Juiz de Fora-MG, pode-se observar que a hipótese deste trabalho foi confirmada. Ou seja,

14 constatou-se a presença de ansiedade e depressão na amostra avaliada, obtendo-se níveis não satisfatórios de Qualidade de Vida, com déficits especialmente relacionados à saúde mental dos pesquisados e no que diz respeito aos Aspectos Emocionais, o que pode representar um desgaste no âmbito emocional e psíquico ao longo do tempo de tratamento do paciente. O presente estudo ressalta a necessidade de intervenção psicológica nos cuidadores de pacientes crônicos, fator que também foi verificado por Brito (2009) que, em seu estudo de caso, constatou que os atendimentos psicológicos frequentes ajudaram a promover, ao cuidador, uma maior percepção de si mesmo e do paciente, considerando que seu estado de saúde precisa ser preservado até mesmo para que se mantivessem os cuidados ao familiar. Tal acompanhamento permitiu que o cuidador desenvolvesse um maior autocuidado, com diminuição significativa do nível de estresse e de sintomas fisiológicos ligados a essa condição, minimizando significativamente os impactos negativos sofridos pelo ato de cuidar. Os dados apresentados na pesquisa de Ribeiro e Souza (2010) realizada com familiares de pacientes oncológicos em uma central de quimioterapia, também vêm afirmar a necessidade do apoio psicológico a essa população, uma vez que se constatou que 66% alegam não ter escolhido assumir tal função, mas o fizeram por falta de opção, apenas 60% dispõe do apoio de outros familiares e 80% interromperam suas atividades diárias por conta dos cuidados dispensados ao familiar adoecido. Considerando que o cuidar pode desencadear conflitos de natureza diversa, assim como aumentar o nível de estresse e sobrecarregar o familiar cuidador, os dados acima são fundamentais no desenvolvimento de um trabalho de auxílio e apoio voltado para essa população (ARAÚJO et al., 2009). Os autores citados acima vêm confirmar a necessidade de um acompanhamento psicológico sistemático por parte dos cuidadores avaliados nesta pesquisa, uma vez que, nosso estudo contou com uma população heterogênea, a qual parece, apesar do pequeno tempo de convivência com o Câncer, demandar avaliações mais específicas para diagnóstico e tratamento dos sintomas decorrentes das dificuldades desse processo. Os resultados obtidos nesse estudo sugerem que cuidadores familiares de pacientes oncológicos necessitam ser avaliados, diagnosticados e tratados mediante um acompanhamento sistemático, evitando o surgimento de patologias e psicopatologias decorrentes do cuidado diário ao familiar adoecido. A presente pesquisa trata-se de um corte transversal, não sendo possível afirmar que os sintomas ansiosos e depressivos apresentados e os níveis de Qualidade de Vida encontrados se relacionam diretamente

15 com o adoecimento do familiar, mas nos permite analisar com clareza o perfil deste cuidador e verificar suas necessidades de cuidado e acompanhado nesse período. Acredita-se que a realização de outras pesquisas na área é de fundamental importância para melhor conhecimento dos processos vividos por cuidadores familiares, sendo necessário seu acompanhamento por uma equipe multiprofissional e interdisciplinar em todas as etapas da doença, em que se destaca a importância da intervenção psicológica nesse processo. 06/9/2012 Artigo recebido em: 31/5/212 Artigo aceito para publicação em: REFERÊNCIAS ANGERAMI-CAMON, Valdemar Augusto (Org.); CHIATTONE, Heloisa Benevides de Carvalho; NICOLETTI, Edela Aparecida. O doente, a psicologia e o hospital. São Paulo: Cenagage Learning, 2009. ARAÚJO, Laís Zaú Serpa et al. Cuidador principal do paciente oncológico fora da possibilidade de cura, repercussões desse encargo. Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília, v. 62, n. 1, p. 32-37, 2009. AVELAR, Anne Melina Ambrósio et al. Qualidade de vida ansiedade e depressão em mulheres com câncer de mama antes e após a cirurgia. Revista Ciências Médicas, Campinas, v. 15, n. 1, p. 11-20, 2006. BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde. Guia Prático do Cuidador. Brasília, 2008. BRITO, Daniela Cristina Sampaio. Cuidando de quem cuida: estudo de caso sobre o cuidador principal de um portador de insuficiência renal crônica. Psicologia em Estudo, Maringá, v. 14, n. 3, p. 603-607, 2009. CAMPOS, Eugênio Paes. Quem cuida do cuidador: uma proposta para os profissionais de saúde. Petrópolis: Vozes, 2007. CARVALHO, Maria Margarida M. J. Introdução à psicolcologia. São Paulo: Livro Pleno, 2003.

16 CARVALHO, Célia da Silva Ulysses. A necessária atenção à família do paciente oncológico. Revista Brasileira de Cancerologia, Rio de Janeiro, v. 54, n. 1, p. 87-96, 2008. CASTILLO, Ana Regina et al. Transtornos de Ansiedade. Revista Brasileira de Psiquiatria, Porto Alegre, v. 22, suplemento 2, p. 20-23, 2000. CICCONELLI, R. M. Tradução para o português e validação do questionário genérico de avaliação de qualidade de vida Medical Outcomes Study 36-item-short-form health survey (SF-36). 1997. 143 f. Tese (Doutorado em Medicina) - Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo, São Paulo, 1997. MELO FILHO, Júlio de; BURD, Miriam (Org.). Doença e Família. São Paulo. Casa do Psicólogo, 2004. FLORIANI, Ciro Augusto. Cuidado Familiar: sobrecarga e proteção. Secretaria de Saúde do Estado do Rio de Janeiro. Revista Brasileira de Cancerologia, Rio de Janeiro, v. 50, n. 4, p. 341-345, 2004. FLORIANI, Ciro Augusto, SCHRAMM, Fermin Rolad. Cuidador do idoso com câncer avançado: um ator vulnerado. Caderno de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 22, n.3, p. 527-534, 2006. LEITÃO, Glória da Conceição Mesquita. ALMEIDA, Diva Teixeira. de. O cuidador e sua qualidade de vida. Acta Paulista de Enfermagem, São Paulo, v. 13, n. 1, p. 80-85, 2000. MARCOLINO, José Álvaro Marques et al. Escala Hospitalar de ansiedade e depressão: Estudo da validade de critério e da confiabilidade com pacientes no pré-operatório. Revista Brasileira de Anestesiologia, Rio de Janeiro, v. 15, n. 1, p. 52-62, 2007. MOTA, Roberta Araújo; MARTINS, Cileide Guedes de Melo; VÉRAS, Renata Meira. Papel dos Profissionais de Saúde na política de humanização hospitalar. Psicologia em Estudo, Maringá, v.11, n. 2, p. 323-330, 2006. MUNIZ, Rosane Manfrin. Os significados da experiência da radioterapia oncológica na visão de pacientes e familiares cuidadores. 2008. 244 f. Tese (Doutorado em Enfermagem) Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2008. OLIVEIRA, Érika Arantes et al. Intervenção junto à família do paciente com alto risco de morte. Medicina, Ribeirão Preto, v. 38, n. 1, p. 63-68, 2005. RESENDE, Vera Lúcia et. al. Revisão crítica dos instrumentos utilizados para avaliar aspectos emocionais, físicos e sociais do cuidador de pacientes com câncer na fase terminal da doença. Revista Brasileira de Cancerologia, Rio de Janeiro, v. 51, n. 1, p. 79-87, 2005.

17 RIBEIRO, Aline; SOUZA, Célia. O cuidador familiar de doentes com câncer. Revista Arquivos de Ciência da Saúde, São José do Rio Preto, v. 17, n. 1, p. 22-26, 2010. SILVA, André L. P. O acompanhamento psicológico a familiares de pacientes oncológicos terminais no cotidiano hospitalar. Interação em Psicologia, Curitiba, v. 7, n. 1, p. 27-35 1, 2003. SONTAG, Susan. Doença como metáfora: A AIDS e suas metáforas. São Paulo. Schwarcz, 2007. SOUZA, Célia Alves. O Cuidador de Pacientes com câncer. Revista Arquivos de Ciência da Saúde, São José do Rio Preto, v. 17, n. 1, p. 22-26, 2008. TEIXEIRA, Luiz Antônio; FONSECA, Cristina Oliveira. De doença desconhecida a problema de saúde pública: o INCA e o controle do câncer no Brasil. Rio de Janeiro: INCA, 2007. TENG, Chei Tung; HUMES, Eduardo de Castro; DEMÉTRIO, Frederico Navas. Depressão e Comorbidades clínicas. Revista de Psiquiatria Clínica, São Paulo, v. 32, n. 3, p. 149-159, 2005. VOLPATO, Flávia Sordi; SANTOS, Gilcinéia Rose. Pacientes Oncológicos: um olhar sobre as dificuldades vivenciadas pelos familiares cuidadores. Imaginário, São Paulo, v. 13, n. 14, p. 511-544, 2007. KÜBLER-ROSS, Elisabeth. Sobre a morte e o morrer. São Paulo. Martins Fontes, 2008.