INTRODUÇÃO A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crónica com etiologia desconhecida, para a qual não está disponível um tratamento curativo.

TI: Qualidade de Vida em Doentes com Esclerose Múltipla: estudo da influência da vulnerabilidade e da resiliência ao stress na sua avaliação AU: Sofia Cruz 1 ; Ana Almeida 2 ; Sara Ferreira 3 ; Aida Cruz Mendes 4 Resumo: A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença incapacitante com implicações psicológicas e sociais muito importantes. A investigação recente parece apontar para uma relação entre a forma como as pessoas lidam com os acontecimentos de vida e os episódios de remissão e exacerbação da doença. Devido às características da doença, entre as quais a imprevisibilidade que a caracteriza, tem-se tentado estudar não só factores genéticos, mas também factores psicossociais, nomeadamente a sua relação com o stress. Uma vez que os resultados destes estudos não são conclusivos, o estudo de variáveis pessoais, como a vulnerabilidade/resiliência ao stress poderão contribuir para explicar as diferenças encontradas na Qualidade de Vida (QV) destes doentes. Na investigação realizada encontraram-se correlações estatisticamente muito significativas entre a qualidade de vida dos doentes com esclerose múltipla e a resiliência ao stress (0,70, p<0,01) e com a vulnerabilidade ao stress (-0,63, p<0,01). De igual modo, dividindo a amostra em dois grupos (vulneráveis e não vulneráveis ao stress), verificou-se que a diferença de qualidade de vida entre estes dois grupos é estatisticamente muito significativa (t=3,11; p<0,01). As autoras agradecem de uma forma particular à Associação Nacional de EM (ANEM) e à Sociedade Portuguesa de EM (SPEM), sem a colaboração das quais este estudo não teria sido possível. 1 Enfermeira nos Hospitais da Universidade de Coimbra 2 Enfermeira no Hospital de S. Sebastião (St.ª Maria da Feira) 3 Enfermeira no Hospital Infante D. Pedro (Aveiro) 4 Professora Coordenadora da Área de Enfermagem de Saúde Mental e Psiquiátrica na Escola Superior de Enfermagem Dr. Ângelo da Fonseca; Doutora em Psicologia da Educação Correspondência: Aida Cruz Mendes (amendes@eseaf.pt) ESEAF, Av. Bissaia Barreto, 3000-075 COIMBRA 1

INTRODUÇÃO A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crónica com etiologia desconhecida, para a qual não está disponível um tratamento curativo. É a mais frequente das doenças desmielinizantes do SNC e constitui a 3ª causa mais importante de deficiência significativa na faixa etária dos 20 aos 50 anos (Barbosa, Fonseca e Toste, 1999). É, portanto, uma doença incapacitante a curto/médio prazo, que atinge essencialmente uma população em idade socialmente activa. Caracteriza-se por uma grande variabilidade de sinais e sintomas, uma vez que as lesões desmielinizantes podem atingir qualquer região do SNC, provocando a sua disfunção. O seu curso é altamente imprevisível, com várias formas de apresentação, desde aquelas com um curso benigno e indolente, até formas rapidamente progressivas e incapacitantes. Apesar desta variabilidade, o padrão clássico,, atingindo cerca de 60% dos doentes, surge antes dos 40 anos de idade, e caracteriza-se por períodos de exacerbação e de remissão (Cembrowicz, 2001). Em Portugal, segundo estudos epidemiológicos de 1998, verificou-se um aumento da prevalência nos últimos 10 anos. Assim, enquanto que em 1988 a prevalência seria de 5 casos para 100.000 habitantes, em 1998 verificaram-se 50 casos para o mesmo número de habitantes (Viñas, et al., 2000). Qualidade de vida em doentes com esclerose múltipla Dadas as características desta doença as implicações psicológicas e sociais são muito importantes, o que se vai repercutir na qualidade de vida destes doentes. A Qualidade de Vida (QV) segundo Andrés e Guillem (2000) é um indicador da percepção que o doente tem do impacto da doença na sua vida diária, tendo em consideração os aspectos físicos, sociais e psicológicos. Este conceito, tendo em conta as crenças individuais referentes à saúde e ao contexto cultural alargado onde se situa, enfatiza a importância da integridade da pessoa e da sua capacidade para lidar com os problemas de saúde. Assim, definese saúde em termos funcionais, e em termos da sua capacidade para desempenhar alguns papéis e responsabilidades diárias. Segundo diversos autores, devido às consequências psicossociais das doenças crónicas, de que a EM é exemplo, a QV é um importante indicador do seu impacto, uma vez que permite uma avaliação multidimensional das suas consequências (Aronson, 1997; Martínez-Martín, 2001). A investigação da QV em doenças concretas permite ainda identificar e avaliar problemas, acompanhar o seu curso e tratamento e, comparando grupos, avaliar práticas clínicas, 2

ponderando os resultados das pesquisas (Martínez-Martín,2001). A influência da EM na QV de um doente pode ser categorizada a três níveis (Hernández, 2000): 1. Factores Físicos, como sejam as alterações motoras incapacitantes, a astenia, as alterações sexuais e urinárias, as perturbações visuais, as alterações sensitivas e a dor; 2. Factores Psicológicos, de que são exemplo os transtornos da ansiedade, a depressão, as alterações e/ou perda de funções cognitivas e a atitude psicológica face à doença; 3. Factores Sociais, tais como a perda e/ou modificações laborais, a perda ou troca de amizades, a perda de hábitos, as alterações das relações sociais e familiares, o número de filhos, entre outros. Estes factores constituem, portanto, uma menos valia, originando limitações que se vão repercutir não só no indivíduo, mas também nos seus familiares e cuidadores mais próximos. Apesar de os estudos apontarem para uma relação entre a forma como as pessoas lidam com os acontecimentos de vida e os episódios de remissão e exacerbação da doença, estes não são conclusivos. Assim, o estudo de variáveis pessoais, como a vulnerabilidade/resiliência ao stress, poderá contribuir para explicar as diferenças encontradas na QV destes doentes. MATERIAL E MÉTODOS Atendendo às dificuldades de acesso a este grupo de doentes - dada a baixa prevalência da doença e as limitações físicas que esta impõe, procedeu-se a um método de amostragem tipo bola de neve. Contámos, para tal, com o apoio da Associação Nacional de EM (ANEM), da Sociedade Portuguesa de EM (SPEM) e da consulta externa de neurologia do Hospital Infante D. Pedro (Aveiro). Foram considerados todos os doentes com mais de 18 anos e sem alterações do estado de consciência que aceitaram livremente colaborar neste estudo. A amostra final é constituída por 34 pessoas, 15 do sexo feminino e 19 de sexo masculino. A QV, entendida como a percepção única e pessoal da vida, marcada por muitos factores interrelacionados, como a situação sócio-económica, o clima político, os factores ambientais, a habitação, a educação, o emprego, entre outros (Ferreira, 1998), foi medida através da FAMS (Functional Assessment of Multiple Sclerosis) desenvolvida por Cella et al. (1996). É uma escala do tipo lickert, de 44 itens, que avalia a qualidade de vida dos doentes com EM tendo em conta seis dimensões: mobilidade, sintomas, bem-estar emocional, contentamento geral, pensamento e fadiga e, por último, o bem-estar familiar e social. 3

A vulnerabilidade ao stress, definida como o risco aumentado em se reagir de uma forma negativa perante um dado acontecimento de vida (Vaz Serra, 2000), foi medida através da 23QVS, uma escala com 23 questões construída por este autor. Através desta escala é possível identificar várias dimensões que respondem pela vulnerabilidade ao stress, tais como: o perfeccionismo e a intolerância à frustração; a inibição e a dependência funcional; a carência de apoio social; as condições de vida adversas; a dramatização da existência; a subjugação; e, a deprivação de afecto e rejeição. Um valor de 43, obtido no preenchimento da 23QVS, constitui um ponto de corte, acima do qual a pessoa se revela vulnerável ao stress. Para avaliar a resiliência ao stress optou-se pela medida do Sentido Interno de Coerência (SIC), através da escala com o mesmo nome, resultante dos trabalhos de tradução e aferição, desenvolvidos por Saboga Nunes (1998), do Sense of Coherence Questionnaire de Antonovky,. Este questionário, composto por 29 itens, responde pelas três dimensões caracterizadoras do fenómeno: compreensibilidade, manejabilidade e significabilidade. RESULTADOS A amostra ficou constituída por 34 elementos, sendo que 15 (44,1%) são do sexo masculino e 19 (55,9%) do sexo feminino (Tabela 1). Tabela 1 Distribuição dos doentes (n=34) de acordo com o género SEXO N % Masculino 15 44,1 Feminino 19 55,9 TOTAL 34 100,0 Trata-se de um grupo de doentes com idades compreendidas entre os 25 e os 62 anos, verificando-se uma média de idades de 38,18 anos (com desvio padrão de 9,68) (Tabela 2). 4

Tabela 2 Distribuição dos doentes (n=34) de acordo com a idade IDADE Mínimo Máximo Média Desvio Padrão 25 62 38,18 9,68 É um grupo de doentes relativamente jovem, em que a maioria dos doentes (62%) tem menos de 40 anos (Gráfico 1). FAIXAS ETÁRIAS 62% 38% Entre os 20 e os 40 anos Mais de 40 anos Gráfico 1 Distribuição da amostra por faixa etária Relativamente ao estado civil, verificou-se que dos 34 elementos que constituem a amostra, 28 são casados ou vivem em união de facto, enquanto 6 são solteiros. Convém salientar que na amostra estudada não foram encontrados indivíduos viúvos ou divorciados/separados (Gráfico 2). ESTADO CIVIL 30 25 20 15 Solteiro Casado/união de facto 10 5 0 Gráfico 2 Distribuição da amostra segundo o estado civil 5

Relativamente aos anos de evolução da doença, estes variaram entre os 2 e os 25, verificando-se uma média de evolução da doença de 11,18 anos com desvio padrão de 6,54 (Tabela 3). A amostra apresenta, assim, alguma diversidade no que concerne ao tempo vivido com a doença, sendo de esperar diferentes experiências, uma vez que a natureza da doença leva a que os doentes tenham, de forma súbita e por vezes ameaçadora, novos sintomas. Tabela 3 Distribuição dos doentes (n= 34) em função do aparecimento dos primeiros sintomas APARECIMENTO DOS PRIMEIROS SINTOMAS Mínimo Máximo Média Desvio Padrão 2 25 11,18 6,54 Avaliação da Qualidade de Vida dos Doentes com Esclerose Múltipla Para avaliar a QV dos doentes com EM aplicou-se a FAMS (Cella et al., 1996). Esta escala possui um score total que varia entre 0 e 176. Na nossa amostra (n=34) o score variou entre 48 e 135, tendo-se obtido um valor médio de 95,32 e um desvio padrão de 21,87 (Tabela 4). Tabela 4 Medida da Qualidade de Vida FAMS TOTAL VALORES N 34 Mínimo 48,00 Máximo 135,00 Média 95,32 Mediana 95,00 Desvio padrão 21,87 6

Avaliação da Vulnerabilidade ao Stress Para avaliar a Vulnerabilidade ao Stress utilizou-se a 23QVS (Vaz Serra, 2000). Este questionário prevê um ponto de corte de 43 acima do qual a pessoa se revela vulnerável ao stress. Na nossa amostra os valores encontrados variaram entre um mínimo de 16 e um máximo de 70, com média de 41,47. Considerando o ponto de corte 43, verificou-se que a amostra ficou dividida em dois grupos com igual número de indivíduos (Gráfico 3). 20 15 10 17 17 5 0 Vulneráveis Não vulneráveis Gráfico 3 Distribuição da amostra de acordo com o ponto de corte 43 Avaliação do Sentido Interno de Coerência O SIC foi medido através da escala de Antonovsky, traduzida e aferida para a população portuguesa por Saboga Nunes (1998). Os valores encontrados para as diferentes dimensões (compreensibilidade, manejabilidade e significabilidade) e score global são os expostos na tabela 5. Tabela 5 Medida de Sentido Interno de Coerência Medida do Sentido Interno de Coerência N MÍNIMO MÁXIMO MÉDIA DESVIO PADRÃO SIC Total 34 72,00 174,00 126,18 28,45 Compreensibilidade 34 18,00 64,00 40,53 13,55 Manejabilidade 34 28,00 61,00 47,74 7,93 Significabilidade 34 15,00 55,00 37,91 10,28 7

TESTES DE HIPÓTESES Após a verificação da normalidade da medida das variáveis em estudo (teste de Kolmogorov-Smirnov), e uma vez que estas seguem uma distribuição normal, optou-se pela realização de testes paramétricos. Relação entre a vulnerabilidade ao stress (23QVS) e a qualidade de vida (FAMS) do doente com EM Para testar a hipótese de que existe uma relação inversa entre a vulnerabilidade ao stress e a QV do doente com EM realizou-se uma correlação de Pearson. Verificouse a existência de uma relação inversa e elevada (-0,63) e estatisticamente muito significativa (p<0,01) (Tabela 6). Tabela 6 Correlação de Pearson entre a FAMS e a QVS CORRELAÇÕES FAMS TOTAL QVS TOTAL Correlação de Pearson Nível de Significância (bicaudal) 1,00-0,63ª 0,00 0,00 N 34 34 a. Correlação significativa para o nível 0,01 (bicaudal) Relação entre o Sentido Interno de Coerência (SIC) e a Qualidade de Vida (FAMS) do doente com EM Para se testar a hipótese de que existe uma relação positiva entre um alto SIC e a QV do doente com EM realizou-se uma correlação de Pearson. O resultado mostra que o SIC, avaliado na sua globalidade, possui uma correlação positiva e elevada (0,70), estatisticamente muito significativa (p<0,01). No que diz respeito às diferentes dimensões deste constructo verificou-se, igualmente, a existência de correlações positivas e estatisticamente muito significativas (Tabela 7). 8

Tabela 7 Correlação de Pearson entre a FAMS e o SIC CORRELAÇÕES FAMS TOTAL SIC TOTAL DIMENSÕES SIC Compreensibilidade Manejabilidade Significabilidade Correlação de Pearson 1,00 0,70ª 0,61ª 0,58ª 0,69ª Nível de Significância (Bicaudal) 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 N 34 34 34 34 34 a. Correlação significativa para o nível 0,01 (bicaudal) Há diferença na qualidade de vida (FAMS) do doente com EM, de acordo com a vulnerabilidade ou resiliência ao stress Por último, foi-se verificar a existência de diferença na QV entre o grupo de indivíduos vulneráveis e não vulneráveis ao stress. O primeiro grupo (vulneráveis) apresentou um valor médio de QV de 84,94, enquanto que o segundo (resistentes) um valor médio de 105,71. Realizado teste t de Student para amostras independentes, verificou-se que a diferença entre as médias de QV é estatisticamente muito significativa (p<0,01) (Tabela 8). Tabela 8 Teste t de Student para grupos independentes: vulnerável/não vulnerável ao stress. Vulnerabilidade DESVIO Significância ao Stress N MÉDIA PADRÃO t (bicaudal) Vulneráveis 17 84,94 18,53 Não vulneráveis 17 105,71 20,34 3,11 0,004 9

DISCUSSÃO A EM é uma das doenças neurológicas mais comuns em adultos jovens (20-40 anos), atingindo essencialmente uma população em idade socialmente activa (Eberhard- Metzger, 2002). No nosso estudo, os dados obtidos enquadram-se nesta faixa etária, uma vez que a média de idades encontrada foi de 38,18 anos, com um mínimo de 25 e um máximo de 62 anos. Como ficou realçado no gráfico 1, a maioria dos elementos da amostra tem menos de 40 anos. Tendo em conta que o tempo de evolução da doença pode ir até aos 25 anos (tabela 3), este facto pode ser responsável pela idade dos elementos que se encontram acima dos 40 anos. Vários autores referem que a EM atinge preferencialmente as mulheres numa proporção aproximada de 2:1 (Pais, 2000; Barbosa, Fonseca e Toste, 1999; MSIF, 2004). Também a nossa amostra, ainda que pequena, mas recolhida de forma aleatória, é constituída maioritariamente por elementos do sexo feminino (19:15). Estas características, quanto ao género e idade, são factores importantes na compreensão do quanto esta doença é provocadora de profundas alterações na organização de vida das pessoas afectadas. De facto, deve-se considerar não só as alterações físicas impostas pela doença, mas também as fortes alterações na vida pessoal e familiar destes doentes. Como é sabido, às mulheres, no mundo ocidental, é pedido o exercício de um duplo papel, na família e na profissão. O acesso da mulher ao mundo produtivo correspondeu à alteração do estatuto desta, como resultado de movimentos da emancipação feminina e de organização do mundo do trabalho. O exercício de uma profissão passou, então, tal como no homem, a ser entendido não só como mero acesso a um meio de subsistência, mas também como meio privilegiado de realização pessoal. Apesar destas profundas alterações, das mulheres espera-se, ainda, um lugar privilegiado na organização da vida familiar, no acompanhamento de crianças e idosos. No que diz respeito ao estado civil, verifica-se que os doentes se distribuem por dois grupos: a maioria (28) é casada ou vivem em união de facto e os restantes são solteiros (6). Os dados obtidos remetem-nos para um aspecto pertinente que se prende com o facto de não existirem indivíduos viúvos nem divorciados/ separados. Embora a inexistência de indivíduos viúvos possa ser facilmente compreendida dada a faixa etária de incidência da doença, onde predominam os indivíduos jovens, já quanto aos divorciados/separados é um resultado não esperado. De facto, estes dados contrariam Murray et al. (1995), quando afirma que o stress nos doentes com EM pode levar ao fim 10

do casamento, nomeadamente quando já existiam problemas conjugais, sendo a frequência de divórcio nestes doentes, o dobro da população em geral. Tal como o verificado em estudos anteriores (Sá, 1999), a qualidade de vida destes doentes está particularmente diminuída. De facto, se o score total da FAMS varia entre 0 e 176, os valores encontrados neste estudo mostraram-nos uma média de 95,32 (com desvio padrão de 21,87) com um resultado máximo de 135 e um mínimo de 48. A EM é uma doença que, pelas suas características, se reveste de inúmeras situações stressantes, desde a natureza imprevisível, passando pela ausência de um tratamento curativo, até às limitações cumulativas e suas consequências, no que concerne à vida de relação e desempenho de papéis. Face aos anos de evolução da doença, que na amostra variam entre 2 a 25 anos, com uma média de 11,18 anos, e tendo em consideração que são vários os aspectos que induzem stress aceitação de ter uma doença grave, a incerteza acerca do futuro, a natureza da própria doença, as alterações do bem-estar psicológico e social, podem-se encontrar doentes em diferentes fases de adaptação à doença crónica e/ou grave. De acordo com as hipóteses levantadas, as variáveis de resiliência e de vulnerabilidade ao stress parecem ser um bom descriminador na percepção da qualidade de vida dos doentes com esclerose múltipla. Assim, a análise da relação entre estas variáveis mostrou a existência de uma relação inversa entre a vulnerabilidade ao stress e a qualidade de vida do doente com EM, e uma relação directa entre o sentido interno de coerência e a qualidade de vida - relações essas estatisticamente muito significativas. Os resultados obtidos confirmam-se mutuamente, ou seja, quanto maior for a vulnerabilidade ao stress menor é a qualidade de vida do doente com EM e, simultaneamente, quanto mais alto é o sentido interno de coerência maior é a qualidade de vida do doente com EM. De igual modo se confirmou a existência de diferença significativa na qualidade de vida dos doentes com EM consoante pertenciam a um grupo vulnerável ou não vulnerável ao stress. Estes achados vêm confirmar a importância de variáveis individuais na explicação das diferenças encontradas quanto à forma como as pessoas se relacionam com a doença e percebem a sua qualidade de vida. CONCLUSÃO Os factores psicossociais, tais como a vulnerabilidade/resiliência ao stress, revelaram estar relacionados com a QV do doente com EM. 11

Tendo em conta que vários factores são susceptíveis de aumentar ou diminuir a vulnerabilidade ao stress, tais como os mecanismos de coping utilizados e a rede de apoio social, os resultados deste estudo levam-nos a concluir pela importância de se valorizar estes aspectos na intervenção junto destes doentes. De facto, a aprendizagem de formas mais adequadas de lidar com situações potencialmente problemáticas da vida e a manutenção de uma forte rede de apoio social poderão melhorar a qualidade de vida destes doentes. BIBLIOGRAFIA ANDRÈS, G.; GUILLEM, A. (2000) Una aproximación sobre la calidad de vida en pacientes con esclerosis múltiple. Revista de Neurologia. Barcelona. Vol. 30, n. º 12, pág. 1229-1234. ARONSON, K. J. (1997) Quality of life among persons with multiple sclerosis and their caregivers. Neurology. Cleveland. N.º 48, pág. 74-80. BARBOSA, A.; FONSECA, I.; TOSTE, T. (1999) Revisão clínica da esclerose múltipla. Arquivos de Fisiatria. Lisboa. ISSN 0872-3265. Vol.6, n.º 23, pág. 113-121. CELLA, D. F.; et al. (1996) Validation of the functional assessment of Multiple sclerosis quality of life instrument. Neurology. Cleveland. ISSN 0028-3878. N.º 47, pág. 129-139. CEMBROWICZ, S. (2001) Doentes com Esclerose Múltipla: uma melhor prestação de cuidados. Semana Médica. Lisboa. N. º 174, pág. 16-18. EBERHARD-METZGER, C. (2002) Multiple Sclerosis: a mysterious disease. Livingbridges. Berlim. pág. 29-33. FERREIRA, P. L. (1998) A medição do estado da saúde: criação da versão portuguesa do MOS SF-36. Centro de estudos e investigação em saúde. Universidade de Coimbra: Faculdade de Economia. GUERREIRO, S. (1999) O mundo virado do avesso. Medicina e Saúde. Ano 2, n.º 22, pág. 28-29, Agosto. HERNÁNDEZ, M. A. (2000) Tratamiento de la esclerosis multiple y calidad de vida. Revista de Neurologia. Barcelona. Vol.12, n.º 30, pág. 1242-1245. MARTÍNEZ-MARTÍN, P. (2001) Esclerosis múltiple y calidad de vida. Revista de Neurologia. Barcelona. Vol.8, n.º 32, pág. 732-733. MOHR, D. C.; COX, D. (2001) Multiple Sclerosis: Empirical Literature for the Clinical Health Psychologist. Journal of Clinical Psychology. Vol. 57, pág. 479-499, Abril. 12

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