PERSPECTIVAS E DIFICULDADES NO CUIDADO À FAMÍLIA DA CRIANÇA COM CÂNCER 1 SARTURI, Marília Müller 2 ; PEREIRA, Adriana Dall Asta 3 RESUMO Atualmente, ainda, acredita-se ser o câncer, sinônimo de morte. Cada vez mais encontramos crianças portadoras de câncer, sendo sua estrutura familiar abalada com o surgimento de variedades de sentimentos devido às conseqüências impostas pelo tratamento. Assim, é necessário o apoio emocional e oportunidades para que haja uma reestruturação dessa unidade de cuidado. Este estudo teve como objetivo conhecer os sentimentos gerados a familiares de crianças portadoras de câncer em tratamento. Trata-se de uma investigação de cunho qualitativo, descritivo exploratório, construído através de encontros com os familiares de crianças oncológicas, em Casa de Apoio. Analisando os resultados, observou-se que a equipe de saúde deve proporcionar apoio emocional e informar esta família de tudo o que vai acontecer com a criança ao longo do tratamento. Isso valoriza ainda mais o cuidado da enfermagem permitindo aos famíliares atenção íntegra, onde valores como a sensibilidade e solicitude são cultivadas e respeitadas durante do tratamento. Descritores: Cuidado de enfermagem família criança com câncer. ABSTRACT Currently, we still find people who believe that cancer is synonymous of death. Increasingly we find children with cancer, what. Undermines the child's family structure due to the consequences imposed by treatment, then emerging varieties of feelings faced by the 1 Trabalho de Pesquisa. Centro Universitário Franciscano (UNIFRA). 2 Apresentadora. Enfermeira Especialista em Urgência, Emergência e Trauma pela UNIJUÍ Universidade Regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul. Docente do Curso Técnico de Segurança do Trabalho da Escola Nossa Senhora de Fátima. Enfermeira assistencial do Hospital Geral Unimed Santa Maria. Santa Maria, RS, Brasil. 3 Enfermeira. Professora Assistente do Centro Universitário Franciscano (UNIFRA) graduação e pós-graduação. Dda em Enfermagem do DINTER Novas Fronteiras(UNIFESP, EEAN, UFSM). Membro do GEPESES. 1
family. Thus, it is necessary emotional support and opportunities so that there is a restructuring of the unit of care. This study aimed to understand and evaluate the feelings generated by families of children with cancer, to meet the priority needs of this clientele. Knowing biggest challenge of nursing is to understand and support families seeking priorities in the humanization of care. This is a qualitative, descriptive and exploratory research, built through meetings with the families of children with cancer in Support House. Analyzing the results, it is possible to notice that nursing team must provide emotional support and keep the family updated about all steps the child will pass through during the treatment. It has also shown Nursing care is of paramount importance for further attention from relatives, and they value the support offered by the team. Keywords: Nursering care family children with cancer 1. INTRODUÇÃO Assistir as pessoas portadoras de neoplasias malignas significa atentar para o processo de cuidar, pois quando se fala em câncer são demonstrados sentimentos profundos de dor e angústia. Assim deve-se acreditar na importância do cuidado, voltandose para a melhoria da qualidade de vida dessa pessoa e principalmente de quem a cuida, ou seja, sua família, que muitas vezes irá demonstrar-se oculta nas suas necessidades assistenciais e espirituais. Podemos observar que nos casos de doenças graves como o câncer, não existem sentimentos adequados ou apropriados; o que existe são apenas emoções e nada mais, ou seja, há necessidade de uma gama de sentimentos. Assim, a família deve ser incentivada a expressar suas emoções, mesmo sabendo que será necessário muita paciência e compreensão por parte da mesma para com o ente querido que passa por grandes mudanças. Apesar da ênfase a humanização e solidariedade do processo de assistência de enfermagem, observa-se a relutância na aceitação profissional, do envolvimento pessoal nas questões familiares da criança com câncer. A família não é ouvida pelos profissionais, e menos ainda quando procura o profissional buscando respostas para suas dúvidas e temores; pois estes dizem que quem está doente é o paciente; muitos dizem que não têm tempo fugindo da responsabilidade de comunicar o familiar outros até mesmo ofendem aquela pessoa que procura o mínimo de informação, fazendo com que ocorra inibição do 2
familiar ocasionando profunda angústia e medo. Frente às situações descritas que levam a um estresse da família da criança portadora de câncer, este estudo enfatiza diversos sentimentos e aflições pelas quais as famílias sentem ao passar por ajustamentos e reestruturações cotidianas. Considerando o descrito, objetiva-se conhecer os sentimentos gerados a familiares e acompanhantes de crianças portadoras de câncer durante o tratamento. 2. METODOLOGIA Este estudo trata-se de uma investigação de cunho qualitativo, descritivo exploratório. A coleta dos dados ocorreu por meio de encontros com 06 familiares das crianças portadoras de câncer. Os encontros foram realizados na Casa de Apoio à Criança com Câncer (CACC), localizada no município de Santa Maria, Rio Grande do Sul-RS, Brasil, no turno da tarde nas quartas-feiras e quintas-feiras. O instrumento de coleta de dados se baseou em uma entrevista semi-estruturada, complementada pela técnica da observação direta. Observaram-se todos os preceitos éticos para realização da pesquisa. 3. RESULTADOS E DISCUSSÕES Abaixo se apresenta os resultados encontrados do estabelecimento de uma relação com os acompanhantes e visitantes familiares de algumas crianças em processo de tratamento de câncer. Figura 1 Grau de parentesco com a criança em tratamento 3
Como mostra no gráfico, a grande cuidadora da criança é a mãe, sendo uma quantidade mínima a presença do pai junto à criança. A presença da mãe junto à criança no ambiente hospitalar, possibilita o aprendizado de cuidados básicos, no contato diário com a equipe de saúde, proporcionando a elas uma maior confiança 1. Este achado corrobora com a proposta a atenção aos aspectos psicológicos infantis, tendo como recomendação à permanência da mãe junto à criança hospitalizada 2, bem como a interação desta no tratamento da criança, considerando a família como uma unidade cuidadora de seus membros, passando a ser uma unidade de atenção à saúde 3. Assim, a família possui um espaço decisivo no cotidiano hospitalar. Neste sentido a equipe multiprofissional necessita envolver esta unidade de cuidado e não apenas a criança, pois a família é atingida profundamente pelo sofrimento sendo seu companheiro durante a trajetória da doença do filho. Durante a realização da coleta de dados, observou-se que todos os participantes pertenciam a outras cidades que não Santa Maria, comprovando que esta cidade é referência na atenção à saúde. Além das questões emocionais mobilizadas pela doença da criança, estas famílias mostraram que se deparam com questões de ordem prática como financeiras e profissionais. E ainda precisam administrar os aspectos desestruturantes decorrentes não só da enfermidade como da mudança de residência, da dificuldade de cuidados para os outros membros da família, etc. 4 O impacto provocado pelo diagnóstico dependerá e sofrerá influencia do momento vivido pelo paciente e pela família, dos seus planos, objetivos e valores 5. A família ao saber do diagnóstico abala-se profundamente, mas ao enfrentar a doença passa a organizar-se e se adaptar ao modo do ser doente e do mundo hospitalar. Passa também a relacionar-se com o mundo de uma maneira autêntica acolhendo suas angústias e as suas revelações 6.É desejável que a família e a criança se sintam amparadas pela equipe de saúde, esclarecendo-se uma relação de confiança e, consequentemente, uma maior abertura para que sejam esclarecidas as dúvidas e anseios sem constrangimento 7. Cada família tem suas particularidades. A mudança deveria estar incorporada no espírito e nas atitudes que todas as famílias, respeitando sempre as características peculiares de cada uma, deveriam tomar em suas vidas. Um atendimento mais humanizado proporciona ao paciente e a família uma maior auto-estima, pois às vezes apenas estar 4
presente, sem pronunciar nenhuma palavra, mas estar junto, com carinho e compreensão é o suficiente para animar e dar segurança para enfrentar as etapas da doença. 8 O sofrimento e o medo gerado pela doença deixam os familiares com uma ansiedade contínua, na expectativa da hipótese de recidiva da doença ou piora dos exames. Porém cada família vivencia estas dificuldades de sua própria maneira, cada uma com suas peculiaridades, mas sempre fazendo o melhor para oferecer segurança, carinho e proteção para seu filho. 4. CONCLUSÃO Observa-se que a doença da criança acaba por sacudir toda estrutura familiar pela necessidade de adaptação pela qual o tratamento impõe. E isso por ser uma tarefa complexa e difícil, faz com que o paciente, a família e a equipe estabeleção um vínculo profissional e ao mesmo tempo afetivo para que se possa fazer um tratamento com determinação e qualidade. A família precisa reestruturar-se para assumir os novos papéis que lhes são atribuídos nesse novo mundo, o mundo do hospital. Contudo, a família também necessita de cuidados durante o tratamento da criança. Cabendo a equipe de saúde proporcionar apoio emocional quando necessário, e principalmente informar esta família de tudo o que vai acontecer com seu filho ao longo do tratamento. Estas ações valorizam ainda mais o cuidado da enfermagem revelando-se como um ser de cuidado íntegro, onde valores como a sensibilidade e solicitude são cultivadas e respeitadas. 5. REFERÊNCIAS 1. Cunha MC, Santos MM. Programa de acompanhamento ao paciente de oncologia pediátrica. Rio de Janeiro RJ: Rev Bra Cancerol. 1990; 36 (1/4): 71-74. 2. Pereira AD, Leopardi MT, Costenaro RGS. Assistência de enfermagem a crianças com câncer: proposição de diretrizes para o cuidado fundamentado em callista roy. 4ªed. Santa Maria-RS: Cuidando em Enfermagem: da teoria à prática; 2003. 3. Farias ILG. Abordagem na assistência à criança com câncer do serviço de hemato/oncologia do Hospital Universitário de Santa Maria - percepção dos profissionais e voluntários [monografia na internet]. Santa Maria-RS: Universidade Federal de Santa Maria; 2002 [acesso em 2005 ago 18]. Disponível em: http://www.hcanc.org.br/acta/acta01_6.html. 5
4. Mello JF, Berd M. Doença e Família. São Paulo: Casa do psicólogo; 2004. 5. Soares DC, Pereira AD. O processo humanizador no cuidado ao paciente oncológico em tratamento ambulatorial: perspectivas e dificuldades. 4ªed. Santa Maria-RS: Cuidando em Enfermagem: da teoria à prática; 2003. 6. Motta MGC. O ser doente no tríplice mundo da criança, família e hospital: uma descrição fenomenológica das mudanças existenciais [tese de doutorado]. Florianópolis: Universidade federal de Santa Catarina; 1997. 7. Bessa LCLi. Câncer infantil: um diagnóstico difícil de ser informado. Ped Mod. Maio 1998; XXXIV (5): 258-263. 8. Fetter MA. A família e o lazer: uma parceria muito mais do que necessária [internet]. Universidade da família [acesso em 2005 Jul]. Disponível em: <http://www.unifam.com.br/familia_e_o_lazer.php 6