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1 Sentir embaraço A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

2 Quando alguém próximo de ti tem uma doença pode, por vezes, colocar-te em situações que te fazem sentir embaraço ou vergonha. Na doença de Huntington em particular, os movimentos involuntários e os sintomas comportamentais causados pela doença podem criar várias situações constrangedoras - que podem atrair atenções não desejadas e serem difíceis de explicar ou compreender. Em primeiro lugar, deixemos isto bem claro, é perfeitamente normal um jovem sentir-se embaraçado por causa do comportamento de alguém com a doença de Huntington. De facto, se a pessoa for próxima de ti, é muito normal teres este sentimento. Muitos jovens passam por uma fase na vida em que se sentem embaraçados pelas acções ou pelo comportamento de alguém com doença de Huntington. Portanto, se fores um jovem e estiveres a passar por esta fase em que te sentes embaraçado, não te sintas mal por isso. Esta secção existe para tentar ajudar-te a perceber que o que sentes é perfeitamente normal e que não deves sentir vergonha desses sentimentos. Iremos falar também acerca de como ultrapassar esse embaraço para que não te incomodes tanto quando estiveres com a pessoa com doença de Huntington. Por que motivo sentimos embaraço? Quais as razões para os jovens se sentirem embaraçados quando estão com alguém que tem doença de Huntington? Destacar-se Os movimentos involuntários e os sintomas comportamentais da doença de Huntington podem fazer com que as pessoas com esta doença façam ou digam às vezes coisas invulgares. Quando estas coisas invulgares acontecem em público, ou na companhia de outros, chamam muito a atenção para a pessoa com doença de Huntington e para as pessoas que estão com ela. Basicamente, podem fazer com que te destaques da multidão de uma forma que pode levar a que tenhas sentimentos de embaraço. Durante a minha adolescência, sentia muitas vezes embaraço quando estava com a minha mãe. Lembro-me de que sempre que íamos às compras ela derrubava os expositores acidentalmente. Depois de os derrubar, vinham todos os empregados da loja e toda a gente ficava a olhar para nós. Normalmente, nessa altura, ficava vermelha de vergonha! Mas cheguei a um ponto em que não queria ir às compras com ela porque não queria que as pessoas ficassem a olhar para nós e a julgarnos permanentemente. Sarah O depoimento anterior dá um exemplo de como os movimentos involuntários podem causar embaraço aos jovens que estão a acompanhar alguém com doença de Huntington, mas os aspectos comportamentais da doença podem também causar sentimentos semelhantes entre os jovens. Lembro-me de uma vez em que tinha um amigo lá em minha casa e estávamos a jogar jogos de computador na sala. Então o meu pai entrou e começou a gritar para os dois e disse ao meu amigo para ir imediatamente para casa. Isto foi completamente estranho no meu pai, ele normalmente era tão relaxado. Eu tinha constantemente amigos em minha casa e ele nunca tinha gritado com eles anteriormente, mas ele ficou mesmo zangado connosco naquele dia. Logicamente, o meu amigo saiu à pressa e eu acabei por ficar mesmo embaraçado e zangado com o meu pai, tivemos uma discussão depois por causa disso e eu fiquei com

3 menos certezas em relação a trazer algum amigo lá a casa no futuro. Daniel Reagir com embaraço é uma coisa perfeitamente natural quando se é jovem e acontece muitas vezes. Se leste a secção da HDYO Como é que a doença de Huntington afecta as pessoas?, sabes que os movimentos involuntários e os aspectos comportamentais são sintomas da doença de Huntington e que a pessoa com doença de Huntington não consegue evitar quando tropeça, parte alguma coisa ou fica zangada. Mas mesmo sabendo isso, continua a ser difícil evitar sentires embaraço quando a pessoa com quem estás derruba o expositor de uma loja, grita com os teus amigos inesperadamente ou, de uma forma geral, provoca uma cena. A reacção dos outros Uma das razões principais para que estas situações sejam embaraçosas para os jovens é o facto de haver outras pessoas a verem o incidente. Se não houvesse ninguém a ver quando a pessoa com quem estás, e que tem a doença, cai ou faz alguma coisa que chama a atenção, então não seria tão embaraçoso. É pelo facto de haver outras pessoas à volta que assistem ao incidente e (ainda mais importante) pela forma como elas reagem ao incidente que os jovens sentem embaraço ao estar com alguém com doença de Huntington. Quando ainda estava bem, o meu pai costumava levar-me a ver a nossa equipa de futebol local, tínhamos bilhetes para toda a temporada! Eu gostava de ir com ele mas, por causa dos seus movimentos, estava sempre a dar pontapés acidentalmente na cadeira da pessoa que estava sentada em frente dele. Era sempre a mesma família que se sentava à nossa frente e eles ficavam irritados com o meu pai. Por vezes, ficavam a olhar para ele de forma notória durante imenso tempo e depois começavam a falar uns com os outros. Eu sabia que estavam a falar sobre o meu pai e isso fazia-me sentir muito zangado. Queria gritar-lhes e dizer-lhes para se meterem na vida deles mas nunca o fiz, faziam-me sentir embaraçado e zangado. Normalmente, se ficavam a olhar ou se eram maleducados, eu dava um pontapé forte nas cadeiras deles para saberem que eu estava a olhar para eles. Scott Testemunhar as pessoas a olhar para a pessoa com doença de Huntington pode mesmo fazer com que os jovens sintam um misto de raiva e de embaraço. Raiva porque as pessoas estão a olhar e a ser mal-educadas, mas também embaraço porque parece sempre que são elas que atraem a atenção da multidão. Lembro-me de ir a um restaurante uma noite, quando estava de férias. Fomos a um sítio que tinha vários restaurantes ao longo dos dois lados da rua. Quando caminhávamos no meio da rua, foi como se toda a gente tivesse parado o que estava a fazer e começasse a olhar para nós enquanto fazíamos o percurso. Eu estava furioso e temia a ideia de ter que voltar lá. Scott A consequência do embaraço Infelizmente, sentir embaraço por causa das acções de alguém com doença de Huntington acarreta mais problemas para os jovens e para as suas famílias. Por causa do potencial embaraço, os jovens podem começar a tornar-se mais distantes e a não querer ser vistos com a pessoa que tem a doença. Isto pode levar a uma quebra da relação entre o jovem e a pessoa

4 com doença de Huntington. O tempo que antes era passado em conjunto, pode agora começar a ser passado em separado. A minha mãe costumava ir a todos os meus jogos de futebol e ver-me jogar. Mas a minha equipa começava a fazer perguntas sobre a minha mãe, tipo porque é que ela não conseguia estar quieta e coisas assim. Eu sentia-me embaraçada e quase envergonhada, e disse à minha mãe para não ir a mais nenhum dos meus jogos de futebol ver-me jogar. Não queria ter que lidar com as perguntas que toda a gente me fazia. Jessica O sentimento de embaraço pode também levar a uma sensação de ressentimento e raiva por parte do jovem, normalmente em relação à pessoa que tem doença de Huntington. Isto tende a acontecer porque o jovem está a ter que lidar com e a ter que explicar estas situações embaraçosas em relação às quais, normalmente, não tem culpa. Os jovens poderão ter a necessidade de atribuir a culpa destes incidentes a alguém, para poderem dirigir a sua frustração para alguma coisa. Normalmente, esse alguém é a pessoa com doença de Huntington, que é quem normalmente causa estes incidentes, e isto pode levar a sentimentos de ressentimento por parte do jovem. Quando os miúdos na escola perceberam que o meu pai tinha qualquer coisa de errado, começaram a meter-se comigo por causa da doença do meu pai. Recebi muitos insultos por causa dos movimentos do meu pai e isso magoou-me muito emocionalmente. Sentia-me tão irritado com toda a gente, incluindo com o meu pai, porque ele era o principal motivo de eu estar a sofrer todos estes abusos. Naquela altura, eu só queria ter um pai normal, que não se destacasse do resto das pessoas. Gary Ultrapassar o embaraço O embaraço pode fazer com que os jovens tenham um sentimento de ressentimento e raiva em relação à pessoa que tem doença de Huntington. Pode também estragar os relacionamentos dentro da família e trazer um stress acrescido a todos os envolvidos. A maioria dos jovens consegue ultrapassar o embaraço, mas isso tende a levar tempo - por vezes, muito tempo. Não consegui ultrapassar os meus sentimentos de embaraço até ter cerca de 17 anos. Portanto, penso que entre os 13 e os 17 anos, passei a minha vida a sentir frustração e raiva em relação ao meu pai por ele ter doença de Huntington. Olhando para trás, agora, quase que me faz sentir vergonha de mim própria, mas sei que, na altura, não conseguia fazer muito mais em relação a isso. Nesse tempo, não tinha qualquer apoio para lidar com isso. Gary Sem apoio, os jovens podem alimentar sentimentos de ressentimento, embaraço e raiva que podem manter-se sem serem tratados. Isto pode trazer muitos mais problemas para um jovem e, por vezes, traz também um sentimento de tempo perdido com o seu ente querido que tem doença de Huntington, quando o jovem finalmente consegue ultrapassar o seu embaraço. É essencial que este embaraço seja ultrapassado e isto pode ser alcançado conseguindo providenciar apoio ao jovem. Mas há também um elemento desse ultrapassar do embaraço que só pode ser alcançado pelo próprio jovem. O início da estrada para conseguir ultrapassar o embaraço começa quando se faz duas coisas: aceitar e compreender. Aceitar que a doença está nas nossas vidas e compreender de que forma é que afecta as pessoas que nos são próximas que têm essa doença. Nós próprios compreendermos a doença: porque é que as pessoas com doença de Huntington fazem o

5 que fazem? O primeiro passo para ultrapassar o embaraço é compreender a doença e aprender como é que ela afecta as pessoas. A doença afecta as pessoas de três formas principais: movimentos involuntários, cognitivamente e comportamentalmente. Movimentos involuntários: A primeira categoria, movimentos involuntários, significa que a pessoa não tem controlo sobre alguns dos movimentos que faz. Por vezes, as pessoas com doença de Huntington sentem que é difícil manter-se quietas, poderão cair ou perder o equilíbrio por causa dos movimentos involuntários. Portanto, quando alguém com doença de Huntington derruba acidentalmente o expositor de uma loja, é importante que as pessoas tentem compreender que não é por culpa da pessoa com a doença e que é um sintoma da doença que está a fazer com que elas sejam desastradas. Cognitivo: A segunda categoria, cognitivo, é basicamente uma palavra que descreve o processo de pensamento da pessoa. As pessoas com doença de Huntington podem sentir que é difícil pensar com clareza, responder a perguntas ou concentrar-se. Isto deve-se ao efeito cognitivo da doença. Pode ser frustrante para ti que alguém com a doença esteja sempre a fazer a mesma pergunta ou demore uma eternidade a responder-te, mas isto tudo é uma parte da doença e da forma como se desenvolve. As pessoas com doença de Huntington irão demorar mais tempo a fazer as coisas porque têm que pensar mais sobre elas. Comportamental: A terceira categoria, comportamental, significa que o comportamento de uma pessoa pode alterar-se quando tem doença de Huntington. Alguém com a doença pode tornarse irritável ou frustrado, pode gritar contigo ou com os teus amigos inesperadamente, e dizer ou fazer coisas incomuns, que talvez não fizesse anteriormente. Isto é conhecido como alterações comportamentais e faz parte da doença. É importante que, enquanto jovens, nos eduquemos a nós próprios e compreendamos melhor a doença de Huntington. Uma coisa é saber o nome da doença, outra coisa é compreender como é que ela afecta as pessoas. Ao compreender como é que a doença funciona, podemos começar a reconhecer que a pessoa com doença de Huntington não consegue evitar fazer uma cena de vez em quando, que não é por culpa dela - é a doença. Contudo, conseguimos perceber que, por vezes, continua a ser difícil lidar com isto. Se quiseres, podes saber mais acerca de como é que a doença de Huntington afecta as pessoas e podes ver a secção da HDYO Qual a sensação de se ter doença de Huntington?, onde podes fazer alguns jogos muito simples que ajudam a compreender como é que as coisas são para as pessoas com doença de Huntington. Aceitar a doença de Huntington O próximo passo para se ultrapassar o embaraço é aprenderes a aceitar a doença de Huntington na tua vida. Isto não é uma tarefa fácil e normalmente demora algum tempo a conseguir-se alcançá-lo. É aqui que tens que usar a tua compreensão e conhecimento sobre a doença para te ajudarem a aceitares que esta condição afecta alguém que é próximo de ti. Ao aceitares que a pessoa tem doença de Huntington e ao compreenderes que ela não consegue evitar fazer as coisas que às vezes faz, vais começar a sentir-te muito menos embaraçado por estares ao pé dela. Podes até ser capaz de começar a ver o lado cómico destas situações quando elas surgem.

6 Ver o lado cómico Um dia, fomos dar um passeio em família. O meu pai tem doença de Huntington e os seus movimentos fazem com que seja um bocadinho desequilibrado. Decidimos parar e almoçar porque estávamos a caminhar já há algum tempo. Um por um, sentámonos todos num banco para comermos a nossa comida e então, de repente, ouvimos um baque no fim do banco. Virámo-nos todos para ver que o meu pai tinha completamente falhado o banco e aterrado de rabo no chão. Toda a gente desatou a rir, incluindo o meu pai. Foi hilariante. Jason Histórias como esta têm o potencial de ser embaraçosas para um jovem, mas, ao aceitares que estas situações irão acontecer e ao compreenderes que não são por culpa de ninguém, será muito mais fácil rires de tudo isto e não deixares que te afecte muito. Todas as semanas, costumávamos levar a minha mãe a passear à baixa. Ela costumava fazer a coisa mais estranha. Parava e largava gases muito alto, mesmo ali no meio da rua! Toda a gente conseguia ouvir! Nós desatávamos a rir e a minha mãe agia como se nada tivesse acontecido! Além disso, na semana seguinte, quando íamos dar o nosso passeio pela cidade, ela parava exactamente no mesmo sítio onde tinha largado gases na semana anterior e dizia"hey, eu larguei gases aqui da última vez! Era tão engraçado. Ela é uma comediante às vezes uma comediante mal-cheirosa! Brett Nem sempre é fácil, mas certamente que ajuda conseguires rir com estas situações e veres o lado cómico das coisas. O riso pode ajudar a sentires-te melhor. Como se costuma dizer, rir é o melhor remédio. Explicar a doença de Huntington aos outros

7 Nalguns casos, o riso só por si não basta ou não é apropriado e, enquanto jovem, terás que encontrar um forma diferente de aceitar e lidar com estes incidentes. Normalmente estes casos acontecem quando há outros à tua volta que te fazem sentir desconfortável com a sua reacção à pessoa com doença de Huntington. Nestas situações, podes usar a tua compreensão e conhecimento sobre a doença para explicares a estas pessoas que a pessoa com quem estás tem doença de Huntington e reforçares os sintomas relevantes que a doença pode provocar. Uma vez, estávamos numa loja e a minha mãe, acidentalmente, foi de encontro a alguém. Eles ficaram bem, mas pareciam confusos em relação aos movimentos da minha mãe. Então, eu pedi desculpa e disse-lhes que a minha mãe tinha doença de Huntington e tinha movimentos involuntários. Eles compreenderam muito melhor o incidente depois disto, o que foi muito bom. Grace Explicar o que é a doença é uma das melhores coisas a fazer nestas situações, pode mesmo ajudar os outros a compreender por que é que a pessoa com doença de Huntington está a agir daquele modo. Pode também ajudar-te a sentires-te mais confiante quando estás ao pé da pessoa com a doença e a sentires menos receio de passares algum tempo com ela ou de responderes a qualquer pergunta que as pessoas te façam. Claro que pode haver alturas em que as pessoas envolvidas estão a ser muito mal-educadas e não parecem ser do tipo a quem valha a pena estar a explicar o que é a doença. Estas circunstâncias podem fazer-te sentir irritado, mas é importante que não deixes que a irritação tome conta de ti. Para estas situações, a melhor coisa a fazer é simplesmente ignorar, pôr um sorriso na cara e continuar a fazer aquilo que estavas a fazer com a pessoa que tem doença de Huntington. Ser positivo em relação à doença de Huntington Outra maneira de combater o embaraço e o estigma que a doença de Huntington pode causar, é ser positivo e pro-activo. Angariar fundos e aumentar a consciencialização sobre a doença são duas excelentes formas de envolveres a tua família e os teus amigos em algo positivo relacionado com a doença de Huntington. É fantástico o impacto positivo que ambas as coisas poderão ter não só na tua vida familiar, como no apoio que recebes dos outros, tal como dos teus amigos. Para mais informações sobre angariação de fundos, vai à [secção de angariação de fundos(secção: angariação de fundos) da HDYO, para teres algumas ideias sobre coisas que tu, a tua família e os teus amigos poderão fazer para angariar dinheiro e aumentar a consciencialização acerca da doença de Huntington. Passar tempo juntos Passar tempo com a pessoa que tem a doença é muito importante e, como vimos, o problema do embaraço pode levar a que haja muito menos tempo passado em conjunto. Os jovens poderão ultrapassar os seus sentimentos de embaraço educando-se a si próprios acerca da doença e aprendendo a aceitar que a doença de Huntington faz parte das suas vidas. Como

8 resultado disto, os jovens poderão achar que é mais fácil passar tempo com a pessoa que tem a doença e apreciar a companhia do outro. Mas, obviamente, só tens que passar tempo com a pessoa que tem a doença se quiseres e é uma escolha completamente tua. Apoio Lembra-te, o embaraço é um sentimento absolutamente normal num jovem quando está com alguém com doença de Huntington. Se quiseres falar com alguém sobre os teus sentimentos, podes contactar a HDYO de forma confidencial e nós ficaremos contentes por ajudar-te. Poderás também encontrar apoio na tua associação de doentes de Huntington local, onde também poderão dar-te apoio a nível local. Este documento foi descarregado do site da HDYO em Todo o aconselhamento recebido através do site da HDYO não deve ser invocado para a tomada de decisões pessoais, médicas, legais ou financeiras e deverás consultar um profissional adequado para aconselhamento específico na tua situação particular. A HDYO está licenciada sob a Creative Commons license.