ESTADO DA PARAÍBA CÂMARA MUNICIPAL DE JOÃO PESSOA Casa Napoleão Laureano Gabinete do Vereador MARMUTHE CAVALCANTI PSD PROJETO DE LEI

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PROJETO DE LEI AUTOR: Vereador MARMUTHE CAVALCANTI PROJETO DE LEI Nº: /2016 EMENTA Dispõe sobre a obrigatoriedade da realização de exame de cariótipo e ecocardiograma em recémnascidos com sinais

1 PROJETO DE LEI AUTOR: Vereador MARMUTHE CAVALCANTI PROJETO DE LEI Nº: /2016 EMENTA Dispõe sobre a obrigatoriedade da realização de exame de cariótipo e ecocardiograma em recémnascidos com sinais cardinais indicativos da Síndrome de Down, e dá outras providências. A Câmara Municipal de João Pessoa aprova: Art.1º- Ficam os hospitais e as maternidades da rede pública, e da rede privada do Município de João Pessoa, obrigados a realizarem em recém-nascidos com sinais cardinais indicativos da Síndrome de Down, os seguintes exames: I Exame de cariótipo; II Ecocardiograma. Parágrafo Primeiro Os exames serão realizados, entre 24 e 48 horas de vida do recémnascido. Parágrafo Segundo - Fica garantida a realização do referido exame em todos os estabelecimentos de saúde públicos ou privados credenciados ao Sistema Único de Saúde - SUS, mediante prescrição médica. Art. 2 - A realização destes exames tem como objetivo: I Diagnóstico da Síndrome de Down; II Investigar a existência de cardiopatia congênita e identificar possíveis anomalias funcionais e morfológicas das estruturas do coração, permitindo a intervenção terapêutica precoce quando necessário. Art. 3 - Em caso de descumprimento, sem justificativa, desta norma, o estabelecimento de saúde incorrerá nas seguintes penalidades: I advertência; II pagamento de multa no valor de 100 UFIRs-JP, cobrado em dobro no caso de reincidência. Parágrafo Único Considera-se reincidência quando o estabelecimento praticar nova infração descrita nesta Lei durante o período de dois anos após a prática da infração

2 anterior, a qual foi imposta multa no valor de 100 UFIRs-JP. Art. 4º - O processo administrativo para apuração da infração administrativa contida nesta Lei, será orientado pelos princípios da legalidade, finalidade, motivação, razoabilidade, proporcionalidade, moralidade, ampla defesa, contraditório, segurança jurídica, interesse público e eficiência, dentre outros, bem como, pela Lei Federal nº de Art. 5º O Poder Executivo poderá regulamentar esta Lei. Art. 6 - Esta lei entra em vigor em 90 (noventa) dias após a sua publicação. Art. 7 - Revogam-se as disposições em contrário. Sala das Sessões da Câmara Municipal de João Pessoa, 02 de agosto de MARMUTHE CAVALCANTI Vereador - PSD

3 JUSTIFICATIVA Impera esclarecer que todo e qualquer indivíduo tem direito à saúde, conforme já elenca a Constituição Federal em seu artigo 6º, dentre os direitos sociais, corroborando o artigo 196 do mesmo diploma ao informar que a saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas públicas que visem a redução do risco e o acesso universal e igualitário. Se a todos é garantido o direito à saúde, mais motivos têm os deficientes de forma geral, bem como, as pessoas com Síndrome de Down, para terem o referido direito efetivado de forma exemplar, pois, estes precisam de assistência diferenciada em razão de algumas limitações às quais são acometidos, de sorte que diversos diplomas infraconstitucionais e constitucional, são sustentáculo para a referida imposição. Certamente, em razão de certas restrições relacionadas à saúde, a Lei n de 2015, Estatuto da Pessoa com Deficiência, explicita em seu artigo 8º que é dever do Estado, da sociedade e da família assegurar à pessoa com deficiência, prioridade, nos direitos referentes à saúde, englobando a proteção e o socorro em quaisquer circunstâncias. Nesse deslinde, não restando dúvidas acerca do dever do Estado no que tange a promoção da saúde, menciona o art. 18, 4, I: 4 - As ações e os serviços de saúde pública destinados à pessoa com deficiência devem assegurar. (...) I diagnóstico e intervenção precoces, realizados por equipe multidisciplinar. Portanto, resta claro que há uma imposição legal para que o Poder Público envide esforços para realizar diagnósticos e intervenção precoces nas pessoas com deficiência. Sendo assim, o presente Projeto de Lei tem o escopo de concretizar a norma explicitada, no que toca os casos de pessoas que nasçam apresentando sinais cardinais de Síndrome de Down. Nestes casos há necessidade de se fazer o exame cariótipo para confirmar ou não, e, caso se ratifique, há necessidade de se fazer o ecocardiograma, pois grande parcela daqueles que tem a síndrome, também apresentam problemas cardiológicos, que devem ser observados e tratados, o mais breve possível. Não bastasse os diplomas supracitados, o artigo 25, b, da Convenção Internacional

4 sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, menciona que os Estados Partes propiciarão serviços de saúde que as pessoas com deficiência necessitam especificamente por causa da sua deficiência, inclusive diagnóstico e intervenção precoces, bem como serviços projetados para reduzir ao máximo e prevenir deficiências adicionais, inclusive entre crianças e idosos. Robustecendo as normas já citadas, a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da qual o Brasil ratificou, vai além do diagnóstico e intervenção precoces, e, menciona o dever de dispor de serviços que reduzam ao máximo e previna deficiências adicionais, citando explicitamente a situação das crianças. Ora, se não bastasse a necessidade fática de realizar tais exames, como forma de promover a saúde para as pessoas com Síndrome de Down, ainda há uma imposição legal e supralegal que sustentam tal obrigação, sendo, deste modo, imprescindível a elaboração do presente Projeto de Lei. Por esses motivos e razões pedimos apoio e aprovação aos nossos pares. A Síndrome de Down não é uma doença e sim uma alteração genética. O indivíduo com Síndrome de Down (SD) possui 47 cromossomos, sendo o cromossomo extra ligado ao par 21. O diagnóstico clínico, em geral, é dado pelo neonatologista ou pediatra que recebe a criança logo após o parto, considerando as características fenotípicas peculiares da síndrome. Contudo, a confirmação só é dada a partir do exame cariótipo (análise citogenética), que leva em torno de 20 dias para ficar pronto. As pessoas com Síndrome de down para que possam ter acesso a todos os direitos garantidos por lei para pessoas com deficiência, precisam confirmar sua condição a partir do diagnóstico laboratorial que se faz através da análise genética denominada cariótipo, o qual serve como laudo comprobatório de que a criança possui SD. Cerca da metade das crianças nascidas com síndrome de Down apresentam algum defeito no coração ao nascer, sendo a principal causa de óbito nos dois primeiros anos de vida. As principais cardiopatias observadas em crianças com Síndrome de Down, estão relacionadas ao defeito do septo atrioventicular (DASV) e a comunicação interventricular (CIV), comunicação interarterial (CIA), e persistência do canal arterial (PCA). Conforme o caso, pode-se precisar de intervenção cirúrgica imediata ou aguardar meses ou anos para a cirurgia. Os recém-nascidos que apresentam cardiopatia congênita exibem sinais de

5 cansaço durante a amamentação e na realização de esforços, dificuldade em ganhar peso e resfriados ou infecções respiratórias com frequência, o que impede, em vários casos, o início dos programas de estimulação precoce nos primeiros meses de vida. Quanto mais breve for detectado o defeito do coração e realizado a intervenção terapêutica mais adequada, mais rápido será o início dos programas de estimulação precoce, o que é de extrema importância para que as essas crianças alcacem o máximo de seu potencial. Essas má-formações estruturais ocorrem nos três primeiros meses de gravidez, e nem sempre são detectados pelo ultrassom. Somente o ecocardiograma fetal bimensional com Doppler acoresor (ECO) pode determinar com mais exatidão a existência de um problema cardíaco. O Município de João Pessoa não precisará arcar com nenhuma despesa para a realização dos Exames de Cariótipo e do Exame de Ultrassonografia com Doppler, uma vez que são procedimentos com finalidades diagnósticas custeados pelos Sistema Único de Saúde. Ademais, com o diagnóstico conclusivo do recém-nascido, e com tratamentos adequados e estimulação precoce, de modo indireto, vão gerar uma redução de custos ao Município de João Pessoa. Sala das Sessões da Câmara Municipal de João Pessoa, 02 de agosto de MARMUTHE CAVALCANTI Vereador - PSD

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