Avaliação da qualidade de vida dos pacientes pediátricos. com dermatite atópica da cidade de Montes Claros. Minas Gerais Brasil

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1 UNIVERSIDADE ESTADUAL DE MONTES CLAROS PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO STRICTO SENSU EM CIÊNCIAS DA SAÚDE Tassiana Mota Mourão Alvarenga Avaliação da qualidade de vida dos pacientes pediátricos com dermatite atópica da cidade de Montes Claros Minas Gerais Brasil Montes Claros Minas Gerais Fevereiro /2009

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3 UNIVERSIDADE ESTADUAL DE MONTES CLAROS PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO STRICTO SENSU EM CIÊNCIAS DA SAÚDE MESTRADO ACADÊMICO EM CIÊNCIAS DA SAÚDE Tassiana Mota Mourão Alvarenga Avaliação da qualidade de vida dos pacientes pediátricos com dermatite atópica da cidade de Montes Claros Minas Gerais Brasil Orientador Prof. Dr. Antônio Prates Caldeira Dissertação apresentada ao Programa de Pós Graduação em Ciências da Saúde, PPGCS, da Universidade Estadual de Montes Claros/ UNIMONTES, como parte das exigências para a obtenção do Título de Mestre em Ciências da Saúde. Montes Claros Minas Gerais 2009

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5 AGRADECIMENTOS Ao meu orientador, Antônio Prates Caldeira, pela amizade, confiança e orientação acadêmica criteriosa que me levou a superar limites teóricos e práticos, tornando possível a realização deste trabalho. Á meus pais, pelo apoio incondicional em todos os meus projetos de vida. Em especial, a minha mãe, Nena, educadora e grande incentivadora desse projeto. A Jó, companheiro de todos os momentos, com muito afeto. Aos meus irmãos, Daniella e Rodrigo, pelo auxílio em todas as horas.. Aos pacientes e aos seus familiares, por me ajudarem na construção desse novo conhecimento. A Deus, fonte de Saber e de Inspiração!

6 Toda pesquisa cria para si um método adequado, uma lógica própria, cuja generalidade e universalidade consiste apenas em ser conforme ao fim (Gramsci, 1999: ).

7 LISTA DE SIGLAS CDLQI ( Children s Dermatology Life Quality Index) Índice da Qualidade de Vida em Dermatologia para Crianças CHQ (Child Health Questionnaire) Questinário da Saúde da Criança DA Dermatite Atópica DQLI (Dermatology Life Quality Index) - Índice de Qualidade de Vida em Dermatologia DSQL (Dermatology-Specific Quality of Life) Índice Específico para Dermatologia DFI ( Dermatitis Family Impact Questionnaire) Impacto da Dermatite Atópica Infantil na Família EASI (Eczema Area and Severity Index ) Índice de Gravidade do Eczema por Área HRQoL ( Health Related Quality of Life) - Qualidade de Vida Relacionada à Saúde IDQoL ( Infants Dermatitis Quality of Life Index) - Índice de Qualidade de Vida da Dermatite na Infância ISAAC (International Study of Asthma and Allergies in Childhood) Estudo Internacional de Asma e Alergia na Infância OMS Organização Mundial da Saúde PedsQL (The Pediatric Quality of Life Inventory ) Inventário sobre Qualidade de Vida em Pediatria PDI (Psoriasis Disability Index) Índice de Incapacidade na Psoríase QoLIAD (Quality of Life Index for Atopic Dermatitis ) Índice de Qualidade de Vida para Dermatite Atópica QV Qualidade de Vida

8 SCORAD (Severity scoring of atopic dermatitis) - Escore de Severidade em Dermatite Atópica SASSAD (Six Sign Atopic Dermatitis severity score) Escore de Severidade dos Seis Sinais em Dermatite Atópica SF-36 (The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey) SPSS ( Statistical Package for the Social Service) Programa Estatístico para Ciências Sociais WHOQoL (World Health Organization Quality of Life) Grupo de Estudo em Qualidade de Vida da OMS WHOQoL - Bref ( World Health Organization Quality of Life- Bref) - Questionário Breve de Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde.

9 RESUMO: Introdução: A dermatite atópica (DA) é uma doença inflamatória de curso crônico, caracterizada por episódios de eczema associado a prurido, sendo a dermatose mais frequente na infância. Evidências comprovam que a DA interfere negativamente na qualidade de vida (QV) dos pacientes e de seus familiares. Tal impacto pode ser dimensionado através de instrumentos de mensuração de QV. Objetivos: Avaliar o impacto da DA sobre a QV de pacientes pediátricos e de seus familiares, estabelecendo correlações com escores de severidade da doença. Métodos: A população do estudo consistiu de 42 crianças com DA e 44 com outras dermatoses (controle), com idade variando entre 6 e 59 meses. No momento da primeira consulta, os pais responderam aos questionários IDQoL e DFI. A severidade da DA foi avaliada através do EASI. Resultados: A análise dos dados demonstrou significativa diferença entre a pontuação do grupo com DA e do grupo controle. Os domínios mais comprometidos no IDQoL foram os relacionados ao prurido, alterações de humor e problemas causados pelo tratamento. Quanto ao DFI, os domínios de maior impacto foram relacionados a despesas com o tratamento e alteração do sono de membros da família. A comparação entre a gravidade clínica da doença e sua avaliação pelos pais apresentou fraca correlação. A avaliação clínica demonstrou que a maioria dos pacientes apresentava DA leve (EASI 20), enquanto a maioria dos pais apontou a DA de seu filho como sendo de média severidade. Conclusão: A DA interfere negativamente na QV dos pacientes pediátricos e de seus familiares. Resultados obtidos nos estudos de QV em DA devem nortear a prática clínica, pois o conhecimento acerca da qualidade de vida dos pacientes portadores de

10 dermatoses serve para individualizar as estratégias de tratamento e levar à adoção de medidas que possam minimizar o impacto da doença sobre pacientes e seus familiares. DESCRITORES: Qualidade de vida. Dermatite Atópica. Criança.

11 Abstract Introduction: The atopic dermatitis (AD) is an chronic inflammatory disease, characterized by episodes of itching associated with eczema, the most common skin condition in childhood. Evidences shows that the AD interfere negatively on the quality of life (QOL) of patients and their families. This impact can be scaled using instruments to measure QOL. Objectives: To evaluate the impact of DA on the QOL of pediatric patients and their families, establishing correlations with scores of disease severity. Methods: The study population consisted of 42 children with AD and 44 with other skin diseases (control), aged between 6 and 59 months. At the time of the first consultation, the parents responded to questionnaires IDQOL and DFI. The severity of AD was evaluated by EASI. Results: Data analysis showed significant difference between the scores of the group with AD and the control group. The areas most affected in IDQOL were reported to itching, mood changes and problems caused by the treatment. As for DFI, the areas of greatest impact were related to expenditure on the treatment and sleep lost. The comparison between the clinical severity of the disease and its evaluation by parents showed weak correlation. Clinical evaluation showed that most of the patients had mild AD (EASI 20), while most of the parents pointed to AD as medium severity. Conclusion: The AD interfere negatively in the pediatric patients QOL and their families. Results obtained in studies of QOL for commitment should guide clinical practice, because the knowledge about the quality of life of patients with skin serves to identify the strategies of treatment and lead to the adoption of measures to reduce the impact of disease on patients and their families. KEY-WORDS: Quality of life. Atopic dermatitis. Child.

12 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO REFERENCIAL TEÓRICO Qualidade de Vida A importância de mensurar Qualidade de Vida Instrumentos de mensuração de Qualidade de Vida Qualidade de Vida na População Adulta e Infantil Qualidade de Vida em Dermatologia Dermatite Atópica Qualidade de Vida em Dermatite Atópica JUSTIFICATIVA OBJETIVOS Geral Específicos... 5 MÉTODOS Tipo de Estudo Local Casuística Aspectos Éticos Coleta de Dados Medida de Avaliação Objetiva da Doença Medidas de Avaliação Subjetiva da Doença Análise Estatística RESULTADOS CONCLUSÕES CONSIDERAÇÕES FINAIS REFERÊNCIAS APÊNDICE ANEXOS...

13 1. INTRODUÇÃO Durante muito tempo, o impacto das doenças em termos de saúde pública foi medido simplesmente através dos índices de mortalidade. Na década de 90, a Organização Mundial da Saúde (OMS), em conjunto com o Banco Mundial e a Escola de Saúde Pública da Universidade de Harvard, propôs que o ônus causado pelas doenças fosse avaliado em termos de anos de vida perdidos por morte prematura ou vividos com incapacidade importante (1). Neste contexto, nasce o conceito de Qualidade de Vida (QV) como a percepção do indivíduo da sua posição na vida, dentro do contexto cultural e dos valores em que ele vive, bem como em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações (2). Porém, por ser demasiadamente genérica, essa definição de QV da OMS não encontrava aplicação na clínica nem em estudos científicos, tendo, por isso, sido substituída pela Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS), conceito mais restrito, mais facilmente mensurável, por abarcar apenas as dimensões relacionadas direta e especificamente com o estado da saúde e excluir elementos como a liberdade, as crenças e o ambiente (2). Atualmente, a QVRS é tema de pesquisa imprescindível na área da saúde, visto que seus resultados contribuem para aprovar e definir tratamentos e avaliar custo/benefício do cuidado prestado (3). A literatura médica afirma que a melhor forma de se medir a qualidade de um tratamento refere-se aos resultados obtidos quanto aos objetivos fundamentais de prolongar a vida, aliviar a dor, restaurar a função e prevenir a incapacidade. Entretanto, pesquisas comprovam que pacientes com uma mesma doença crônica frequentemente apresentam variações acerca dos problemas

14 13 enfrentados. E ainda que tenham problemas idênticos, a magnitude do impacto dos mesmos sobre a vida dos pacientes é diferente (4). Os instrumentos de mensuração usados para avaliar a extensão e a gravidade de doenças dermatológicas, como a dermatite atópica, são baseados em sinais e sintomas clínicos, mas nem sempre essas informações se correlacionam com as medidas de qualidade de vida (5). O impacto da doença sobre a saúde tem implicações muito maiores no indivíduo sobre um todo, e deve ser avaliado sob diferentes pontos de vista, sobretudo com relação ao paciente, à família e à sociedade. (5) Através de instrumentos de mensuração de QV, pode-se averiguar os efeitos das doenças sobre o indivíduo na perspectiva do próprio paciente. Estudos evidenciam que a percepção do quadro clínico não depende apenas da gravidade da doença, mas também de variáveis como idade, sexo, classe social, etnia, educação, ansiedade e nível de habilidade para exagerar ou minimizar sintomas. A dinâmica familiar, o estilo de vida e as experiências passadas também são fatores importantes e podem modificar tal percepção (7). Doenças cutâneas crônicas causam grande impacto na vida dos pacientes; há cerca de dez anos, esse fato começou a ser avaliado de maneira sistemática por pesquisadores em todo o mundo (8). Desde então diversos instrumentos de mensuração de qualidade de vida específicos para doenças dermatológicas vêm sendo desenvolvidos, tanto para população adulta quanto para a pediátrica. As dermatoses crônicas interferem na QV dos indivíduos de diferentes maneiras, seja pelo prurido, pela aparência inestética ou por restrições causadas pelo próprio tratamento. Comprovadamente causam forte impacto nas relações sociais, no estado psicológico e nas atividades cotidianas desses pacientes (8,9).

15 14 Bello (2005) infere que a QV é inevitavelmente afetada pelo estado da pele, na saúde e na doença, e que o transtorno psicológico que, por definição, acompanha as dermatoses depende de fatores internos como a imagem corporal e a auto-estima e de fatores externos, decorrentes da dimensão social do ser humano, resultando em estigma e rejeição social (9). Neste contexto, a dermatite atópica (DA), por ser dermatose de curso recidivante e crônico, acarreta significativo impacto na qualidade de vida desses pacientes, afetando tanto suas relações familiares quanto sociais, interferindo com suas atividades recreativas, escolares e profissionais. A sua morbidade e os custos do tratamento não devem ser, portanto, desconsiderados (10). A DA é uma doença inflamatória de curso crônico, caracterizada por episódios de eczema associado a prurido, cujas lesões cutâneas apresentam morfologia e distribuição topográfica típicas, de acordo com a faixa etária acometida. O surgimento dessa dermatose pode ocorrer em qualquer idade, iniciando no primeiro ano de vida em 50 a 60% dos indivíduos (11,12). Trata-se de doença genética, de herança poligênica, com evidente alteração imunológica, fortemente influenciada por fatores ambientais, podendo atingir indivíduos de qualquer idade, predominando na infância e em pacientes com histórico pessoal ou familiar de atopia. Por atopia, entende-se ser uma predisposição hereditária do sistema imune para produzir IgE em resposta a antígenos ambientais comuns (13). A associação de DA com outras formas de atopia, em especial asma e rinite alérgica, é conhecida desde os primeiros relatos sobre a doença. A DA seria a primeira manifestação da denominada marcha atópica, podendo o paciente desenvolver asma e/ou rinite alérgica em cerca de 50% dos casos (14).

16 15 Estudos recentes sugerem que a prevalência da dermatite atópica aumentou durante os últimos 30 anos, atingindo atualmente em torno de 10 a 15% da população mundial. Dados obtidos no International Study of Asthma and Allergies in Childhood (ISAAC) demonstrou em 2003 que, no Brasil, a prevalência dessa afecção é similar à encontrada em outras partes do mundo (15). A dermatite atópica é a doença de pele mais frequente na infância, constituindo 1% de todas as consultas em pediatria e até 20% das consultas em dermatologia pediátrica. O Censo Dermatológico realizado pela Sociedade Brasileira de Dermatologia em maio de 2006, em diferentes regiões do país, revelou que a dermatite atópica é a segunda causa de procura de atendimento dermatológico na faixa etária até 14 anos, perdendo apenas para a acne (16). Apesar de sua elevada incidência, a dermatite atópica é frequentemente considerada como condição dermatológica de menor importância pela própria sociedade e pela comunidade médica. Entretanto, pesquisas recentes demonstram que essa afecção gera alterações profundas na vida de adultos e de crianças afetadas, e em segundo plano, também de suas famílias (17,18). O presente estudo tem como objetivo avaliar o impacto da dermatite atópica na qualidade de vida das crianças portadoras dessa afecção na cidade de Montes Claros, bem como os efeitos dessa dermatose sobre a vida dos familiares desses pacientes.

17 16 2. REFERENCIAL TEÓRICO 2.1 Qualidade de vida O termo qualidade de vida é originado dos Estados Unidos da América, onde, em 1964, o então presidente Lyndon Jonhson, em discurso sobre a economia norte-americana, declarou que os objetivos não podem ser mantidos através do balanço dos bancos, eles só podem ser medidos através da qualidade de vida que proporciona às pessoas. Desde então, definir e mensurar qualidade de vida (QV) tem sido um desafio para estudiosos e pesquisadores no campo das ciências sociais e biológicas (19). O conceito de QV tem sido dividido em vários componentes, incluindo os domínios psicológico, social e físico. Porém, inicialmente, o termo QV era associado à economia e a fatores econômicos, denotando uma correlação entre qualidade de vida e capacidade de adquirir bens de consumo (20,21,22). Em 1993, a Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu qualidade de vida como: a percepção dos indivíduos de sua posição na vida, no contexto cultural em seus sistemas de valores como também suas metas, expectativas e preocupações em que vivem (2). Devido à relevância do tema, a própria OMS criou um grupo para debater QV, e novos conceitos foram incorporados às antigas definições (2). Tal grupo incluiu na definição de QV da OMS seis domínios principais: saúde física, estado psicológico, níveis de independência, relacionamento social, características ambientais e padrão espiritual (2). No campo da saúde, o discurso da relação entre saúde e QV existe desde o nascimento da medicina social, no século XVIII. Porém, somente a partir dos

18 17 anos 50, com a evolução tecnológica, o conceito de QV passou a ser verdadeiramente incorporado às áreas da saúde e da educação. A partir desse momento, o termo passa a ser considerado como um possível parâmetro de avaliação no âmbito das ciências da saúde. (23,24). Para Minayo (2000), a expressão qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) é definida como o valor atribuído à vida, ponderado pelas deteriorações funcionais; as percepções e condições sociais que são induzidas pela doença, agravos, tratamentos; e a organização política e econômica do sistema assistencial. A mesma autora ressalta que o principal foco da QVRS seria a capacidade de viver sem doenças ou de superar as dificuldades dos estados ou condições de morbidade (24). A QVRS é considerada uma área de pesquisa que reconhece a importância das dimensões psicológicas e sociais do espectro saúde/doença. Essa área de pesquisa avalia os vários efeitos que a doença e os tratamentos têm sobre a vida diária e a satisfação de vida das pessoas (25). Apesar de não existir consenso sobre a definição de QV, é possível mensurá-la com o auxílio de instrumentos padronizados e validados para determinada população, desde que sejam observados certos parâmetros aceitos no meio cientifico (parâmetros psicométricos), não sendo a questão conceitual impedimento para se obter resultados importantes na avaliação deste indivíduo (26,27).

19 A importância de mensurar QV A importância de se mensurar QV já é inquestionável na medicina moderna. Detectar qual a percepção que o indivíduo tem sobre si mesmo e sobre seu estado de saúde auxilia na compreensão do processo saúde-doença e de suas conseqüências para o paciente. Guaytt (1997) salienta que as três principais razões para tratar um paciente são: crença de que a intervenção terapêutica aumentará a longevidade, para prevenir morbidade ou fazer com que os pacientes se sintam melhor. As duas primeiras são relativamente de fácil mensuração, porém seria a terceira delas a de maior interesse quando se estuda QV. A medida direta de como os pacientes se sentem quando estão acometidos por determinada moléstia e o quanto suas atividades diárias são afetadas por ela e por seu tratamento tornou-se importante para entendimento da QV enquanto medida de desfecho (4). As pesquisas de QV podem abranger aspectos gerais de vida ou envolver a avaliação da qualidade de vida relacionada à Saúde. Por vezes, QV e QVRS estão interrelacionados e são adotados para descrever um processo de avaliação, utilizando-se de instrumentos que permitam mensurar os efeitos que uma doença, um tratamento ou uma intervenção podem exercer no desempenho físico ou emocional de uma pessoa em suas atividades diárias. Os resultados obtidos nessas pesquisas contribuem para tomada de decisões por parte dos médicos e dos gestores de Saúde. (28, 3). Ainda nesse contexto, Favarato (2006) destaca que a necessidade de avaliar a efetividade das intervenções médicas justifica-se pela proliferação de diferentes formas de tratamento das doenças e pelo custo elevado das

20 19 intervenções. A autora reitera que ao tratar de pacientes com doença aguda, a cura da mesma pode servir para avaliar o efeito do tratamento. Porém, ao lidar com doenças crônicas e/ou recorrentes, deve-se procurar outras perspectivas de avaliação dos resultados que não focalizem apenas a dimensão médica de redução da morbi-mortalidade. Nesses casos, o estado clínico, impacto sobre a família, custo, alocação de recursos limitados e qualidade de vida devem ser considerados (1). Mensurar QV é especialmente relevante em condições crônicas, especialmente aquelas que apresentam tratamento difícil, curso prolongado e que são incapacitantes. Pesquisas recentes apontam que também há impacto significativo sobre a QV dos familiares de portadores de doenças crônicas. Problemas emocionais, sociais e financeiros são relacionados à presença de um membro da família cronicamente doente (29,30). Estudo realizado por Mugno et al. na Itália em 2007, cujo objetivo foi mensurar o impacto da QV em pais de crianças com moléstias neurológicas, demonstrou que houve significativa correlação entre o nível de stress paterno e o grau de incapacidade física e mental apresentado pelo paciente (31). São, portanto, diversas as aplicações dos instrumentos de medida de QV: estudos populacionais sobre percepção de estados de saúde; auditoria médica; medidas de resultados em serviços de saúde; triagem e monitoramento de problemas psicossociais no cuidado individual; ensaios clínicos e análises econômicas que enfocam o custo monetário necessário para garantir melhor QV - custo-utilidade (32,33). Guillemin (1995) destaca que a necessidade de mensurar QV, apesar da complexidade do tema, tem levado ao desenvolvimento de diversos instrumentos

21 20 e índices. Reitera que desenvolver escalas psicometricamente válidas é atualmente o grande desafio dos pesquisadores, visto que a maioria deles tem sua criação em países de língua inglesa, com posterior tradução para os demais idiomas (34) Instrumentos de mensuração de Qualidade de Vida Existem variados instrumentos e métodos de mensuração de QVRS desenvolvidos para serem utilizados em diversas populações. Há diferenças no foco de cada um deles: alguns objetivam medir a satisfação individual em relação às expectativas do indivíduo; outros focalizam domínios físicos; sociais e mentais; há aqueles que descrevem o estado de saúde desse indivíduo. Logo, tendem a enfatizar diferentes dimensões da saúde (35). Denomina-se domínio ou dimensão ao conjunto de itens que se deseja estudar. O domínio pode ser referente ao emocional (ansiedade, depressão), ao físico (atividades de vida diária, mobilidade), ao social (convivência familiar, contato social), trabalho, dor e outros sintomas (6,35). Segundo Bello (2005), as escalas de QV avaliam quatro dimensões básicas do sujeito: o estado físico, através da capacidade física e autonomia; as sensações somáticas, na forma de sintomas, sequelas de traumatismos e dores; o estado psicológico, enfatizando emotividade, ansiedade, depressão; e, finalmente, as relações sociais, nos domínios familiar, profissional e social (9). De uma maneira geral, podemos classificar os instrumentos de pesquisa de QV como sendo instrumentos genéricos e instrumentos específicos, tendo cada qual características próprias. A maioria dos estudos tem utilizado questionário

22 21 genérico associado a um questionário doença-específico, comparando os resultados de ambos, aumentando assim a acurácia dos resultados (9,35). Os instrumentos genéricos têm como vantagens a possibilidade de avaliação simultânea de várias áreas ou domínios, a possibilidade de serem usados em qualquer população e o fato de permitirem comparações entre pacientes com diferentes patologias (6,32). Tais instrumentos procuram englobar todos os aspectos importantes relacionados à saúde e refletem o impacto de uma doença sobre o indivíduo. Podem ser usados para estudar indivíduos da população geral ou de grupos específicos, como portadores de doenças crônicas. Assim, permitem comparar a QV de indivíduos sadios com doentes ou de portadores da mesma doença, vivendo em diferentes contextos sociais e culturais. Sua utilização é apropriada em estudos epidemiológicos, planejamento e avaliação do sistema de saúde. Como desvantagem, não são sensíveis na detecção de aspectos particulares e específicos da QV de uma determinada doença (24,32,36). Os questionários genéricos podem ser divididos em dois subtipos: perfil de saúde e medidas de utility. O primeiro avalia o estado de saúde do indivíduo, e o último traduz a preferência do indivíduo por determinado estado de saúde. As medidas de utility são derivadas de teorias da área das ciências econômicas, e medem custos associados ao tratamento do doente (36). De acordo com Leynaert (2003), o perfil de saúde avalia diferentes aspectos relativos à QV do paciente, é desenvolvido para uso na população em geral. Pode ser utilizado em diversas doenças, servindo para comparar efeitos de uma intervenção terapêutica em diferentes patologias (37). Tem como exemplos mais utilizados: Avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial da

23 22 Saúde (WHOQOL-100) e The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36). Um dos instrumentos mais utilizados em publicações científicas, o WHOQOL-100, tem seus parâmetros psicométricos avaliados em todo o mundo. O WHOQOL-100 foi desenvolvido pelo Grupo de Qualidade de Vida da OMS, em 1994, que, através de um estudo multicêntrico, escolheu as dimensões de maior relevância, dando a ele um enfoque transcultural. Consiste em cem perguntas referentes a seis domínios: físico, psicológico, nível de independência, relações sociais, meio ambiente e espiritualidade/religiosidade/crenças pessoais. A necessidade de um instrumento mais curto, que demandasse pouco tempo para o preenchimento e que preservasse características psicométricas satisfatórias, fez o mesmo grupo criar uma versão abreviada do WHOQOL-100, o WHOQOL-Bref, que se resume a apenas 26 questões (2,27,37). The Pediatric Quality of Life Inventory PedsQL instrumento genérico desenvolvido em 1998 por Varni et al. inicialmente para uso em crianças com câncer. O PedsQL é composto por quatro domínios (físico, emocional, social, comportamento escolar) e está disponível para crianças de 5 ou mais anos de idade e adolescentes. Apresenta atualmente uma versão curta composta por 15 questões. A validade do PedsQL foi firmemente estabelecida em diversas publicações; foi aplicado em diversos subgrupos clínicos, incluindo, por exemplo, doenças reumatológicas e diabetes mellitus. (38,39). A versão brasileira do PedsQL foi publicada em 2008 por Klatchoian et al., em estudo com crianças com doenças reumatologicas crônicas em São Paulo (40). O Child Health Questionnaire CHQ, também genérico, foi desenvolvido em 1998 para pesquisa em crianças entre 5 e 18 anos por Landgraf e

24 23 colaboradores. Abrange aspectos físicos e psico-sociais, devendo ser respondido pelos pais/cuidadores. Sua aplicação em pesquisa é ampla, principalmente devido ao fato de ter passado por projeto de validação transcultural que envolveu 32 países e por ser de fácil compreensão. Pode ser usado em diferentes doenças, tais como asma e fibrose cística (41,42). Estudos recentes, contudo, afirmam que questionários genéricos não são sempre sensíveis ao impacto sobre a qualidade de vida de uma condição específica e também apresentam pouca sensibilidade no que concerne a mudanças após intervenção médica (41). Sempre que possível, o pesquisador deve utilizar uma medida genérica e uma específica, para que possa ter uma visão fidedigna da situação pesquisada (40,41,42). Os instrumentos específicos têm como vantagem a capacidade de detectar particularidades da QV em determinadas situações. São destinados a estudar doenças como diabetes, asma, doença coronariana em populações (crianças, adultos, idosos) e/ou avaliar certas funções (capacidade funcional ou função sexual, por exemplo). Eles avaliam de maneira individual e específica alguns aspectos de QV como as funções física, sexual, o sono, a fadiga. Apresentam capacidade de detectar se houve ou não melhora na QV do paciente após intervenção, sendo esse seu grande diferencial em relação aos questionários genéricos (37,43). Apesar de serem clinicamente mais sensíveis, esses questionários específicos não permitem comparações entre patologias distintas e são restritos aos domínios de relevância do aspecto a ser avaliado. Vários desses instrumentos incluem indicadores para aspectos subjetivos da convivência com doenças e lesões, como sentimentos de vergonha e culpa, que trazem

25 24 conseqüências negativas para a percepção da qualidade de vida por parte dos indivíduos acometidos e suas famílias (43). Alguns desses questionários têm sido desenvolvidos pela dermatologia, particularmente para doenças como a psoríase e para a dermatite atópica. O Dermatology Life Quality Index (DLQI) é um instrumento específico para doenças dermatológicas, foi desenvolvido por Finlay e Khan, em 1994 (44). O instrumento contém 10 questões e serve tanto para medir, quanto para comparar a qualidade de vida entre diferentes doenças cutâneas. Os escores variam de 0 a 30, escores maiores traduzindo maior grau de incapacidade (5, 6, 44). Para que os resultados obtidos em estudos que utilizam esses instrumentos de mensuração de QV sejam confiáveis e verdadeiros, os mesmos devem apresentar três características fundamentais: reprodutibilidade, validade e sensibilidade a mudanças (45 46). Reprodutibilidade é definida como a consistência ou concordância dos resultados quando a mensuração ou o exame se repete, em condições idênticas. A reprodutibilidade poder ser expressa por confiabilidade ou precisão, quando um alto grau de confiabilidade significar a obtenção de resultados semelhantes, quando o diagnóstico se repete. A falta de reprodutibilidade pode resultar da divergência entre observadores ou instrumentos de medida, ou pela instabilidade do atributo que está sendo medido (45 46). Entende-se por validade o grau pelo qual uma mensuração é capaz de medir o que se propõe a medir, ou seja, o grau pelo qual o instrumento utilizado na mensuração é capaz de determinar o verdadeiro valor daquilo que está sendo medido. Um sinônimo utilizado para validade é acurácia (45,46).

26 25 O termo sensibilidade à mudança refere-se à habilidade do instrumento para medir alterações provocadas por um tratamento ou pelo próprio curso da doença estudada (45,46). Para Ciconelli (2006), há duas perspectivas importantes quanto à utilidade e contribuição dos resultados obtidos nos estudos de QV. A primeira seria a perspectiva populacional, devendo os instrumentos de avaliação de QV permitir a vigilância epidemiológica, a avaliação do efeito das políticas públicas e a alocação de recursos conforme as necessidades de saúde. A segunda, uma perspectiva individual, infere que os instrumentos devem potencializar a avaliação diagnóstica da natureza e da severidade das doenças, traçar prognósticos, avaliar a eficácia terapêutica e levantar fatores etiológicos (32). É importante quando se avalia o impacto de uma doença olhar para possíveis co-morbidades que podem explicar parcialmente o comprometimento da qualidade de vida. Isso é particularmente verdade nas doenças alérgicas, nas quais muitas vezes coexistem vários transtornos. Por exemplo, pacientes asmáticos que podem apresentar também sintomas de rinite; estudos comprovam que esses sintomas podem, em parte, explicar os efeitos sobre a QV dos pacientes com asma (37) Qualidade de Vida na População Adulta e Infantil Questionários de qualidade de vida têm sido utilizados em população adulta há um longo período de tempo, porém para a população infantil, estudos

27 26 de QV são recentes. Os primeiros instrumentos desenvolvidos datados de 1990 e criados para estudos na área da Oncologia (47). Adultos e crianças não compartilham o mesmo ponto de vista sobre a doença que os acomete, tendendo a interpretar de diferentes maneiras uma mesma questão e tendo, portanto, diferentes perspectivas em relação ao curso de sua doença e ao impacto provocado por ela em sua QV. Logo, os instrumentos de pesquisa em QV e QVRS utilizados para a população adulta não são adequados para a mensuração na população infantil (38,41). Hutchings et al. (2008) inferem que as diferenças entre os instrumentos de mensuração de QV utilizados em pesquisa com adultos e com crianças são significativas e impedem a utilização de um só instrumento em populações tão distintas. Tais diferenças recaem principalmente nos domínios e dimensões estudados, por exemplo, temas relacionados à sexualidade, emprego e renda não apresentam relevância na população infantil. Outra questão é que na população infantil se faz necessária uma adequação da escala utilizada, levando em consideração a idade e o desenvolvimento físico e mental da criança (48). Sobre a variação das dimensões relevantes em relação à idade da população-alvo, Frisén (2007) conclui que as escalas de avaliação usadas em adolescentes negligenciam peculiaridades importantes, visto que a maior parte dos estudos utiliza aquelas desenvolvidas para adultos ou para crianças. O autor considera essencial avaliar a relação entre QV e os seguintes domínios: maturação física, imagem corporal, intimidade e sexualidade (22). Alguns pacientes que são muito jovens ou estão gravemente doentes não apresentam condições de responder aos questionários de QV, porém são um grupo de grande interesse para estudos sobre o impacto das doenças no

28 27 indivíduo. Para tais situações, utilizam-se questionários respondidos por médicos, pais ou cuidadores (proxy). Essa é uma forma de mensuração importante para crianças com idade abaixo dos nove anos, pois revela-se útil na obtenção de informações relevantes sobre a QVRS desses pacientes. Alguns autores, porém, inferem que há dificuldade em separar a visão da criança daquela percebida pelos pais, no que concerne aos eventos estudados (41,48,49). Nesse contexto, Eiser et al., em revisão sistemática da literatura no ano de 2001, evidenciaram que os pais estão mais aptos a julgar os domínios relacionados a sintomas físicos (dor, prurido, cansaço, etc), porém não têm a mesma acurácia em julgar domínios emocionais e psicológicos, como os sentimentos ansiedade e tristeza (50). Os estudiosos relatam ainda que os pais em geral apresentam uma visão mais negativa da doença (curso, evolução) e de suas conseqüências sobre os filhos (50,51). A visão médica também foi amplamente estudada e merece atenção o fato de as pesquisas revelarem que profissionais tendem a superestimar sintomas, como a dor, e subestimar alterações emocionais, como os níveis de ansiedade e depressão, ao responderem tais instrumentos (51). Na tentativa de melhorar a congruência entre as respostas obtidas por pais/cuidadores/médicos e as dadas pelas próprias crianças, muitos pesquisadores têm desenvolvido instrumentos com questões a serem respondidas por ambos. Sempre que possível, uma combinação de escalas respondidas pela criança e pelos pais deve ser aplicada. A força da correlação entre as escalas é dada por testes estatísticos e auxilia na validade desses instrumentos (38,50).

29 28 Pode-se concluir que apesar de distintas, tanto a visão dos pais quanto a das crianças fornecem diferentes perspectivas sobre a QV na infância. Ambas as opiniões são úteis para proporcionar uma imagem completa do impacto da doença sobre a QVRS da população infantil em estudo e também sua interferência na vida dos familiares. Em relação aos instrumentos desenvolvidos para pesquisa da QV em crianças, Grange et al., em revisão sistemática da literatura no ano de 2007, apontaram doenças crônicas como o câncer, a asma e as doenças neurológicas como as que possuem maior número de estudos e de instrumentos validados sobre o tema. Tal revisão também identificou que a maioria dos instrumentos desenvolvidos é do tipo genérico e são respondidos pelos pais e/ou cuidadores. Os pesquisadores tiveram como foco principal a população em idade escolar, sendo ainda pouco exploradas as populações entre 0 e 5 anos e os adolescentes (45). As dimensões pesquisadas em crianças se referem àquelas relacionadas à QVRS, a saber: física, social, emocional e cognitiva. Porém, em pesquisas com crianças em idade escolar, alguns domínios são adicionados, tais como comportamento e estado geral de saúde (33,45). Quanto ao impacto de doenças crônicas na infância, numerosas publicações têm demonstrado a importância do tema. Os resultados dessas publicações enfatizam que tais afecções estão associadas à significativa comorbidade psicossocial e a prejuízo substancial na qualidade de vida dos pacientes pediátricos (13,37,45). Marsac et al. (2006), em pesquisa com crianças asmáticas norteamericanas, concluíram que o impacto da asma na QV deve-se aos sintomas

30 29 físicos, aos problemas relacionados ao tratamento e à limitação de atividades físicas e sociais (52). Outro estudo, realizado por Larsson et al., em 2006, demonstrou a correlação entre a severidade da asma e a Escala SF-36, particularmente no que se refere a alterações físicas e percepção de saúde geral (53). Para Eiser (2007), a QV de crianças portadoras de câncer pode estar comprometida de muitas maneiras. Problemas como disfunção endócrina, cardiomiopatia, osteopenia e obesidade são comuns após os primeiros anos de tratamento da neoplasia. Acrescido a isso, os pacientes e seus familiares têm receio de recidivas, da morte, das restrições físicas e sociais impostas pela própria doença e pelo tratamento. Em recente estudo, a autora expõe que houve melhora na pontuação das escalas de QV desses pacientes quando realizaram regularmente acompanhamento médico e psicológico. Tal fato deve-se principalmente à melhoria do conhecimento dos pais acerca da doença, à segurança que sentem referente a uma detecção precoce e um rápido tratamento de possível recidiva (33) Qualidade de Vida em Dermatologia As pesquisas de QVRS em Dermatologia são recentes e seu desenvolvimento crescente na última década foi impulsionado pela necessidade de se conhecer melhor os aspectos da relação paciente-doença, assim como para satisfazer as necessidades da medicina baseada em evidências e para garantir resultados mais abrangentes em estudos clínicos (5,54,55). Apesar das pequenas taxas de mortalidade por doenças dermatológicas, as dermatoses originam, frequentemente, um grande impacto no estado

31 30 emocional, nas relações sociais e nas atividades cotidianas dos doentes, principalmente naqueles que apresentam manifestações cutâneas crônicas (54). Neste contexto, Bello (2005) infere que existem diversos modos de uma doença cutânea afetar negativamente a QV. O autor destaca que a presença de lesões visíveis causa alteração da imagem corporal e das relações interpessoais, resultando em medo da rejeição social. O prurido, as escoriações e o desconforto levariam a alterações do sono e das relações íntimas. O tratamento tópico crônico causaria desconforto, consumo de tempo e oneraria o paciente. O tratamento sistêmico, devido aos efeitos colaterais, levaria à sonolência diurna e a faltas no trabalho (9). A literatura científica evidencia significativa correlação entre doenças de pele e morbidade psicológica. As afecções dermatológicas em que há maior força de associação com distúrbios psicológicos são a acne, a psoríase e a dermatite atópica. As principais morbidades psicológicas encontradas são depressão, ansiedade, vergonha, embaraço, e alterações de imagem corporal (56). Assim como em outras especialidades médicas, a Dermatologia possui instrumentos genéricos, que podem ser utilizados para qualquer condição dermatológica, e específicos, que consideram manifestações exclusivas de uma determinada dermatose, sendo, portanto, mais sensíveis quando comparados aos genéricos. A escolha do instrumento depende do objetivo do estudo, das características dos pacientes e das medidas psicométricas do questionário escolhido (57,58). Os questionários genéricos validados e mais utilizados atualmente são: DLQI (Dermatology Life Quality Index), Skindex e DSQL (Dermatology-Specific Quality of Life). Esses instrumentos são auto-aplicáveis, reprodutíveis e possuem

32 31 validade e confiança satisfatórias, podem ser utilizados em pacientes com acne, vitiligo, psoríase, ulceras cutâneas, alopecia areata, dentre outras. O Dermatology Life Quality Index (DLQI) Índice de QV para Dermatologia foi desenvolvido por Finlay et al. em 1994, a partir de estudos com pacientes ambulatoriais de um hospital universitário na Inglaterra. Tem como finalidade permitir uma avaliação simples, compacta e uniforme de pacientes com doenças dermatológicas em geral. As questões se referem ao ocorrido na semana anterior à aplicação do questionário e devem ser aplicadas a uma população de idade entre 15 e 75 anos. O instrumento consiste de 10 itens, divididos em seis categorias: sintomas e sentimentos, atividades diárias, lazer, trabalho/escola, relações pessoais e tratamento. Pode ser usado tanto para medir quanto para comparar a qualidade de vida entre diferentes doenças cutâneas. O DLQI foi traduzido e validado para o português em 2004, por Martins et al. e vem sendo aplicado em várias dermatoses, como psoríase, dermatite atópica, urticária, acne e hanseníase (5,21,44,59). O Skindex foi desenvolvido em 1997 por Chren et al. em Cleveland, com sua versão inicial composta por 61 itens, subdivididos em oito escalas efeitos cognitivos, efeitos sociais, depressão, medo, constrangimento, raiva, desconforto físico e limitações físicas. Existe uma versão simplificada, o Skindex-29, que leva em média 5 minutos para ser completado. Essa versão possui 29 itens e um item adicional relacionado a efeitos adversos do tratamento, dividido em três subescalas diferentes: sintomas, funcionalidade e emoções (5,44,60). O Índice de QV Específico para Dermatologia (DSQL) foi desenvolvido por Morgan et al., em É um instrumento mais elaborado e com maior tempo para sua aplicação (15 minutos) em relação aos anteriores. Possui 52 itens,

33 32 sendo 43 específicos e nove relacionados ao bem-estar emocional, em geral, retirados do questionário SF-36. Inclui sete escalas diferentes: sintomas físicos, atividades do dia-a-dia, funcionalidade social, saúde mental geral, vitalidade, funcionalidade no trabalho e na escola (5,54). No âmbito da pediatria, o primeiro questionário validado foi o Children s Dermatology Life Quality Index Índice de QV em Dermatologia para Crianças (CDLQI) desenvolvido em 1995 por Lewis-Jones e Finlay (43). Destinado a crianças de 4 a 16 anos, portadoras de diferentes dermatoses. É derivado do DLQI usado em adultos, composto por dez questões e seis domínios (sintomas e sentimentos, lazer, escola e férias, relações pessoais, sono e tratamento) acerca dos acontecimentos da última semana. Uma versão ilustrada foi desenvolvida, em 2003, para torná-lo mais atrativo. A comparação entre as versões demonstrou que elas produzem resultados semelhantes, sugerindo que são equivalentes. Pode ser aplicado a diversas dermatoses, como psoríase, eczema, acne e nevos e já está traduzido para o português brasileiro (30,43,61). Beattie e Lewis-Jones, em 2006, usando o CDLQI, demostraram que o prejuízo na QV de crianças com dermatoses crônicas é, no mínimo, equivalente ao vivenciado por crianças com outras doenças crônicas da infância (paralisia cerebral, enurese noturna, epilepsia e asma). Os maiores escores alcançados foram em ordem decrescente nas crianças com paralisia cerebral, seguida por DA e por psoríase (51). Em relação aos questionários doença-especifícos, inicialmente o interesse neste ramo de pesquisa foi dado ao desenvolvimento de instrumentos de mensuração de QV em pacientes com psoríase, acne e dermatite atópica.

34 33 Atualmente o impacto sobre a QV em outras dermatoses, como vitiligo, alopecia areata, hanseníase, dermatite de contato e melasma está sendo estudado. 2.2 DERMATITE ATÓPICA A dermatite atópica (DA) é uma doença inflamatória cutânea crônica, de caráter genético, caracterizada pela presença de episódios recorrentes de eczema associado a prurido, muitas vezes intenso, apresentando como substrato alterações imunológicas cutâneas que produzem inflamação; podendo estar eventualmente associada a outras formas de atopia, como a asma e a rinite alérgica (10,62). Embora a dermatologia considere a DA como doença cutânea, deve-se levar em consideração que a mesma pode evoluir para uma forma sistêmica, com acometimento de órgãos respiratórios. Acredita-se que a pele seja o primeiro alvo da atopia, manifestando-se através de DA geralmente nos primeiros anos de vida (0 a 5 anos de idade). Acometimento respiratório como rinite e asma podem surgir posteriormente. Essa evolução é denominada de marcha atópica. Tal associação de doenças tem sido confirmada por diversos estudos e apontam para mecanismos etiopatogênicos comuns (14,63). O termo atopia foi criado em 1923 por Coca e Cooke para descrever um fenômeno de hiperreatividade, caracterizado por asma e rinite alérgica. Posteriormente, em 1933, os mesmos autores incluíram a DA nesse grupo, de modo a distingui-la de outras doenças cutâneas (Coca e Cooke apud Tincopa, 1997, p.104). Segundo uma visão atual, a atopia seria uma predisposição hereditária do sistema imune a privilegiar reações de hipersensibilidade mediada por IgE, em resposta a antígenos comuns na alimentação, no ambiente intra e

35 34 extradomiciliar, conceito que situa a dermatite atópica como uma das manifestações das doenças da marcha atópica (13,64). A hipótese para a teoria da marcha atópica é a de que a pele seja a primeira porta de entrada para o desencadeamento da resposta inflamatória. O paciente atópico, por apresentar uma alteração na barreira cutânea, teria maior propensão à penetração de alérgenos ou estímulos ambientais. A sensibilização a estes fatores seria responsável pela resposta sistêmica quando da entrada desses fatores desencadeadores através da via respiratória (14,64,65). De fato, 50% dos pacientes com DA podem evoluir para a asma, sendo que este risco maior em crianças com história familiar de eczema. Isso confirma que, embora haja um bom prognóstico para a DA, essas crianças apresentam mais probabilidade em desenvolver doenças com morbidade significativa, como são a asma e a rinite alérgica (63). Quanto à dermatite atópica, incide sobre ambos os sexos, com pequena predileção pelo sexo feminino em uma relação de 1,5/1 (66) e pode ocorrer em qualquer idade, iniciando no primeiro ano de vida em 50 a 60% dos indivíduos, sendo que 75 a 90% dos casos surgem antes dos 5 anos de idade. A duração da doença é variável, apresentando melhora significativa dos sintomas após a adolescência em 60% dos casos (67,68). A DA acomete de 10 a 15% das crianças em idade escolar nos Estados Unidos da América, Europa, Ásia e regiões do hemisfério sul, enquanto na América Latina atinge de 15-20%, sua prevalência é de 13% no Brasil (15,67,68). Na população adulta, sua prevalência é de 2 a 7% (67,68). Dados brasileiros, obtidos através do Censo Dermatológico realizado pela Sociedade Brasileira de Dermatologia, em 2006, apresentam a DA como a segunda causa de procura

36 35 para atendimento dermatológico na faixa etária até 14 anos, perdendo apenas para a acne (16). A prevalência da DA vem aumentando cerca de 2 a 3 vezes, desde a segunda guerra mundial. Tal fato parece associado à ocorrência de mudanças nos hábitos da vida social e econômica da população, principalmente nas sociedades industrializadas e na classe econômica alta. Existem, provavelmente, várias razões para isso, incluindo maior exposição à poluição do ar; famílias menores com menor exposição a infecções; maior uso de antibióticos e vacinas; maior presença de animais de estimação; idade materna superior a 35 anos; uma gama maior de alimentos, incluindo uso maior de alimentos industrializados e com conservantes (66,69,70). A etiopatogenia da DA é complexa e multifatorial. Fatores genéticos, alterações do sistema imunológico e da barreira cutânea, fatores ambientais, colonização da pele pelo Staphylococcus aureus e fatores psicológicos são os principais elementos envolvidos no desencadeamento dessa doença (70,71). Apesar de importante papel das alterações genéticas, estudos têm demonstrado que apenas a presença de mutações genéticas não é suficiente para predispor à DA e que há um importante papel da alteração na barreira epidérmica na gênese dessa dermatose (70). Caracterizar o padrão genético desta dermatose é um grande desafio, tendo em vista os diferentes fenótipos e a heterogeneidade genética e imunológica. É certo que há uma alta incidência familar e que em gêmeos univitelinos a taxa de concordância chega a 77%, contrastando com 15% encontrados em bivitelinos (66). Em estudo europeu, realizado no ano 2000, com

37 familias apresentando irmãos afetados, observou-se predominância de uma região de maior ligação gênica no cromossomo 3q21 (72). A presença de pais atópicos é um dos maiores fatores de risco para o desenvolvimento da DA. O risco do acometimento da prole é quatro vezes maior no caso de a mãe ser atópica, em relação ao risco atribuível somente à presença do pai com atopia. As razões para que os riscos de desenvolvimento da atopia associados à doença materna e paterna serem diferentes não são conhecidas (73,74). Defeitos genéticos em genes codificadores de proteínas de cornificação da pele, assim como mutações no gene da Filagrina são apontados como principais responsáveis pelos defeitos da barreira cutânea. Os genes mais estudados estão nos cromossomos 1q21, 17q25 e 18q Porém, as alterações genéticas assim como a patogênese da DA são complexas e necessitam de melhor entendimento (69,72). A alteração da barreira cutânea está presente nas áreas lesadas e não lesadas da pele, e parece resultar de defeito primário na diferenciação da epiderme. Esse defeito teria origem genética e levaria a uma alteração da composição lipídica do estrato córneo. Lipídios como o colesterol, os ácidos graxos e as ceramidas, essenciais para retenção da água, estariam diminuídos na pele de pacientes com DA. Como conseqüência, há uma perda da integridade dessa barreira, com conseqüente aumento da permeabilidade a alergenos ambientais e a microorganismos (70,75). Alterações imunológicas da DA incluem um predomínio de linfócitos TH2 sobre os linfócitos TH1. As citocinas TH2 (IL-4, IL-5 e IL-13) são responsáveis pelo aumento na produção de IgE e pela eosinofilia. Uma reposta TH2,