POPULAÇÃO MANUAL PARA DOENÇA FALCIFORME:

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1 PREFEITURA MUNICIPAL DE SALVADOR SECRETARIA MUNICIPAL DA SAÚDE Coordenação de Atenção e Promoção da Saúde Programa de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme DOENÇA FALCIFORME: MANUAL PARA POPULAÇÃO Salvador BA Setembro de _ 0100_M.indd 1 19/10/ :41:35

2 PREFEITURA MUNICIPAL DE SALVADOR - PMS Prefeito João Henrique de Barradas Carneiro SECRETARIA MUNICIPAL DA SAÚDE - SMS Secretário José Carlos Raimundo Brito COORDENADORIA DE ATENÇÃO E PROMOÇÃO DA SAÚDE - COAPS Coordenadora Ana Angélica de Araújo dos Santos PROGRAMA DE ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME Coordenadora Maria Cândida Queiroz Equipe Técnica Ana Luísa Araújo Jamaica Santos Luciana Camandaroba ASSESSORIA DE COMUNICAÇÃO DA SMS Coordenadora Lélia Dourado Capa, Projeto Gráfico e Editoração Silvia Letícia S. de Castro Secretaria Municipal da Saúde SMS 09_ 0100_M.indd 2 19/10/ :42:05

3 APRESENTAÇÃO A doença falciforme é a doença genética de maior incidência no Brasil. Dados da triagem neonatal mostram que no Brasil nascem cerca de 3500 crianças por ano com doença falciforme, sendo 1 bebê a cada 1000 nascimentos. Salvador tem a maior incidência do país, sendo 1 bebê com doença falciforme a cada 650 nascidos vivos, o que representa em média 65 crianças por ano. É uma doença grave, ainda sem cura, que pode trazer implicações sérias e até mesmo levar a morte caso não tenha assistência adequada. O diagnóstico precoce, acompanhamento regular com equipe de saúde, além de suporte social podem reduzir muito e até evitar os agravos e complicações da doença. Buscamos reunir aqui informações importantes tanto para as pessoas com a doença falciforme e seus familiares, quanto para àqueles que buscam conhecer mais sobre esta realidade que afeta tantas crianças no nosso município e em todo o Brasil. Esperamos que ele alcance seu objetivo! 09_ 0100_M.indd 3 19/10/ :42:05

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5 ÍNDICE 1. CONHECENDO O NOSSO SANGUE TRAÇO FALCIFORME DOENÇA FALCIFORME PRINCIPAIS SINTOMAS Crises de dor Infecções Icterícia Úlcera de perna CUIDADOS NECESSÁRIOS PARA PESSOAS COM DOENÇA FAL- CIFORME DIAGNÓSTICO PROGRAMA DE ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCI- FORME - PAPDF INFORMAÇÕES BÁSICAS 17 LOCAIS DE ATENDIMENTO 18 LINKS RECOMENDADOS 21 INFORMAÇÕES 21 09_ 0100_M.indd 5 19/10/ :42:06

6 1.CONHECENDO O NOSSO SANGUE O nosso sangue é formado pelo plasma (parte líquida) e por três tipos de células: as hemácias (glóbulos vermelhos), os glóbulos brancos e as plaquetas. As hemácias são células redondas e flexíveis, que têm facilidade de circular em todos os vasos sanguíneos do corpo, mesmo os mais finos. Elas são cheias de uma proteína chamada hemoglobina, que dá a cor vermelha ao sangue. A hemoglobina também tem a importante função de levar o oxigênio captado no pulmão para todas as partes do corpo, possibilitando o perfeito funcionamento do organismo. Cada pessoa tem em seu DNA o código para produção de dois tipos de hemoglobinas, um tipo é determinado através da herança genética recebida do pai e o outro tipo através da herança recebida da mãe. A hemoglobina mais comum, que a maioria das pessoas têm é chamada hemoglobina A (de Adulto), mas existem hemoglobinas anormais como, por exemplo, C, D, E e também a hemoglobina S. A união de duas hemoglobinas anormais caracteriza uma hemoglobinopatia. Caso a união das hemoglobinas C, D ou E ocorra com a hemoglobina S, forma um grupo de doenças específicas chamado de Doença Falciforme. A anemia falciforme é a doença mais grave e mais comum deste grupo, sendo caracterizada pela presença duplicada da hemoglobina S, ou seja, a pessoa com anemia falciforme tem a herança genética SS, sendo o segundo tipo mais comum de doença falciforme o tipo SC. 6 09_ 0100_M.indd 6 19/10/ :42:06

7 Mas o que é herança genética? Assim como a cor dos olhos, da pele, tipo de cabelo e outras características do nosso corpo, o tipo de hemoglobina é também determinado através da herança genética. A herança é passada dos pais aos filhos, através dos genes, contidos no DNA. Recebemos a metade de nossa herança genética do pai, através do espermatozóide, e a outra metade da mãe, através do óvulo. Estas metades se unem durante a fecundação, compondo a informação genética da criança. É importante saber que tanto a divisão da informação genética no momento da formação do óvulo e espermatozóide, quanto à união destas metades que acontece durante a fecundação ocorre de forma involuntária, sem nenhum controle dos pais. Processo de transmissão da herança genética Importante! A maioria das pessoas tem herança genética AA e só tem hemoglobina normal (redonda e flexível); as que têm herança AS são portadoras do traço falciforme, não precisa de nenhum cuidado especial com equipe de saúde; as que têm herança SC, SD, SE ou SS têm um tipo de doença falciforme e precisam de acompanhamento com equipe de saúde. 7 09_ 0100_M.indd 7 19/10/ :42:07

8 Qual a importância da hemoglobina S? Como ela chegou até o Brasil? A hemoglobina S decorre de uma mutação genética ocorrida a milhões de anos atrás. Esta mutação foi de grande importância durante uma séria epidemia de malária que há milhares de anos afetou principalmente o continente africano. Contudo, os indivíduos portadores do traço falciforme não desenvolviam a malária, estando naturalmente imunes a esta doença. Deste modo, a hemoglobina S protegeu as pessoas com traço falciforme da malária, fazendo com que elas sobrevivessem, sendo então muito importante para a manutenção da vida na África. É devido a sua origem no continente africano que a hemoglobina S é mais comumente encontrada na população negra. Durante o período da escravidão, com o sequestro de parte da população africana para o trabalho escravo, o gene da hemoglobina S se espalhou pelo mundo. Por ter sido grande o contingente de negros e negras forçosamente trazidos para o Brasil, é alta a presença da hemoglobina S em todo o país, em especial na Bahia. É importante destacar que por causa do processo de miscigenação que marca a população brasileira, é possível também encontrar pessoas brancas com traço ou doença falciforme, mas ainda assim, a hemoglobina S é mais comum na população negra. 8 09_ 0100_M.indd 8 19/10/ :42:08

9 2. TRAÇO FALCIFORME O número de pessoas com traço falciforme é maior do que se imagina. Muitas pessoas podem ter o traço e não saber disso, já que ele não traz nenhuma consequência direta para sua vida. No Brasil, calcula-se que 200 mil crianças nasçam com o traço falciforme a cada ano. Em Salvador, dados do teste do pezinho, mostram que 1 a cada 17 bebês nasce com o traço falciforme. O traço falciforme não é uma doença. Significa que a pessoa herdou de um dos seus pais o gene (DNA) para a hemoglobina A e do outro o gene (DNA) da hemoglobina S, ou seja, ela é AS. As pessoas com traço falciforme são saudáveis e, portanto, não precisam de tratamento porque a doença não se desenvolverá. Importante: Quando duas pessoas com traço falciforme se unem existe a possibilidade de ter filhos com anemia falciforme. Neste ponto, é importante destacar que ninguém tem o direito de dizer a uma pessoa com traço falciforme ou mesmo com doença falciforme, se ela pode ou não ter filhos. As pessoas que tem a hemoglobina S, como todas as outras, têm o direito de escolha sobre a sua vida reprodutiva, tendo o serviço de saúde à responsabilidade de fornecer informação e orientação para que a pessoa possa, junto com seu companheiro (a), tomar a decisão. 9 09_ 0100_M.indd 9 19/10/ :42:08

10 3. DOENÇA FALCIFORME As pessoas que têm herança genética SC, SD, SE ou SS têm um tipo de doença falciforme e precisam de acompanhamento regular com equipe de saúde. A mutação na hemoglobina S faz com que a hemácia que normalmente é arredondada e flexível torne-se enrijecida e em formato de foice (daí o nome falciforme). Atividade física em excesso, Hemácia em estado normal Hemácia falcizada mudanças bruscas de temperatura, ou qualquer outra condição que leve a desidratação pode levar a falcização da hemácia. Durante as crises o número de hemácias falcizadas aumenta muito levando a vaso-oclusão, que é o entupimento dos vasos causado pela dificuldade da circulação das hemácias alteradas. Este bloqueio na circulação impede a chegada do oxigênio aos tecidos o que vem desencadear os sintomas. Logo, as pessoas que têm um dos tipos de doença falciforme precisam de alguns cuidados e acompanhamento regular com equipe de saúde para monitorar o quadro clínico, atuando preventivamente de forma a evitar complicações _ 0100_M.indd 10 19/10/ :42:09

11 Vaso-oclusão A doença falciforme pode levar a sintomas sérios, mas, é bom destacar que nem todas as pessoas com a doença apresentam todos os sintomas, nem com a mesma intensidade. A variabilidade clínica é muito grande, o que quer dizer que a forma como a doença se apresenta varia muito de pessoa a pessoa, mesmo entre irmãos podem existir diferenças 11 09_ 0100_M.indd 11 19/10/ :42:10

12 4. PRINCIPAIS SINTOMAS: 4.1 Crises de dor A dor é o sintoma mais comum na doença falciforme, sendo o principal motivo de hospitalização. É causada pelo bloqueio da circulação devido à falcização das hemácias que levam a vasooclusão, provocando ausência de oxigênio em algumas partes do corpo. Fatores como excesso de exercício físico, exposição ao frio ou calor, desidratação, febre, estresse e variação de temperatura podem desencadear falcização das hemácias e consequentemente crises de dor. Como existem vasos sanguíneos por todo o corpo, as dores podem acontecer em lugares variados como costas, cabeça, pernas, pés, braços etc. A frequência, intensidade e duração variam de pessoa a pessoa e de momento a momento, mas estão de um modo geral, presentes na vida de todas as pessoas que têm doença falciforme. Importante lembrar que cada pessoa sente sua dor de forma diferente, e só ela é capaz de falar sobre sua intensidade. Além disso, as pessoas aprendem ao longo do tempo estratégias de como prevenir e lidar com a dor, então mesmo sentindo dor às vezes é possível realizar certas atividades diárias, mas às vezes a dor é muito intensa e requer medicamentos e repouso em casa, ou mesmo internação para tratamento hospitalar _ 0100_M.indd 12 19/10/ :42:11

13 4.2. Infecções: As pessoas com doença falciforme têm maior possibilidade de ter infecção, as crianças principalmente, podem ter mais pneumonias e meningites. Por isso, elas devem receber vacinas especiais para prevenir estas complicações. Importante: A febre é sinal de infecção e para estas pessoas é uma situação de risco, precisando pronto encaminhamento para avaliação médica Icterícia: No organismo humano as células sanguíneas estão constantemente sendo destruídas e repostas por novas células. Quando as hemácias são destruídas elas liberam bilirrubina, um pigmento amarelo que é naturalmente absorvido pelo fígado. No caso das pessoas com doença falciforme as hemácias são destruídas mais rapidamente e a quantidade de bilirrubina liberada é maior do que a capacidade de absorção do fígado. Esta bilirrubina em excesso se deposita na pele e na parte branca dos olhos (esclera), deixando-os com um tom amarelado, isso é o que chamamos icterícia. Importante: Nas pessoas com doença falciforme a icterícia NÃO necessariamente tem relação com hepatite ou qualquer doença contagiosa Úlcera de perna: São feridas localizadas na região abaixo do joelho, principalmente na área próxima ao calcanhar, que geralmente aparecem 13 09_ 0100_M.indd 13 19/10/ :42:12

14 a partir dos 10 anos. Podem surgir devido a picadas de insetos, machucados, ou mesmo espontaneamente e costumam ter cicatrização bastante difícil podendo levar meses ou vários anos para fechar. Requer acompanhamento regular com equipe de saúde. 5. CUIDADOS NECESSÁRIOS PARA PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME Quando descoberta a doença, o bebê deve ser levado para iniciar o acompanhamento médico adequado sendo cadastrado em um programa de atenção integral às pessoas com Doença Falciforme. Nesse programa, as pessoas devem ser acompanhadas por uma equipe multiprofissional da Unidade Básica de Saúde (posto de saúde) composta por vários profissionais como, médicos, enfermeiras, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogos. Além disso, é necessário ter garantido o acompanhamento com o médico especialista, que é o hematologista que normalmente é realizada nos Hemocentros (bancos de sangue) que têm sido importantes Centros de Referência para o tratamento das pessoas com doença falciforme. A equipe da Unidade Básica deverá estar devidamente treinada para cuidar das pessoas com doença falciforme, como também para dar orientações indispensáveis a elas e seus familiares. Uma vez orientadas, a própria pessoa e família terão maior pos _ 0100_M.indd 14 19/10/ :42:12

15 sibilidade de identificar rapidamente os sinais de gravidade da doença, prevenindo as crises e as infecções. Terão também, condições de perceber o momento ideal de levar ao pronto atendimento e ter segurança para realizar os cuidados necessários em casa, tais como hidratação da pele, alimentação saudável, roupa adequada ao clima, beber bastante líquido, controle da dor leve e moderada, etc. Assim, todos juntos, equipe multidisciplinar, família e pessoas com a doença falciforme vão aprender que a Doença Falciforme pode gerar algumas limitações, mas ao mesmo tempo é possível conviver e com qualidade de vida. 6. DIAGNÓSTICO O momento ideal para realização do diagnóstico é durante a primeira semana de vida quando o recém-nascido deve fazer o Teste do Pezinho. Em Salvador este exame já é realizado em todos os postos de saúde. As crianças maiores, jovens e adultos que não fizeram o Teste do Pezinho podem realizar o exame de sangue específico para o diagnóstico da doença ou detecção do traço falciforme, chamado eletroforese de hemoglobina que está disponível na rede municipal _ 0100_M.indd 15 19/10/ :42:13

16 7. PROGRAMA DE ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME- PAPDF Há cerca de 20 anos que o Movimento de homens e mulheres negras, além de entidades de familiares e pessoas com Doença Falciforme, na Bahia representada pela ABADFAL, reivindicam ações de cuidado e atenção à saúde da população negra, particularmente a implantação de um programa de atenção integral às pessoas com doença falciforme. A partir de março de 2005, a Secretaria Municipal de Saúde começou a implantar o Programa de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme de Salvador (PAPDF). Este programa está de acordo com as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias e com a Política Nacional de Saúde Integral da População Negra, considerando a diversidade racial da população e contribuindo para a promoção da equidade na atenção à saúde. Assim, iniciou-se o desenvolvimento de ações à promoção do conhecimento da doença, do acesso aos serviços de diagnóstico e tratamento, bem como as ações educativas dirigidas aos profissionais de saúde e à população. A atuação do PAPDF está assentada em três bases: o diagnóstico precoce; assistência integral, descentralizada e de qualidade; e o desenvolvimento de ações educativas. Diversas ações têm sido realizadas com este objetivo, entre elas a identificação de 12 Unidades Básicas de Saúde (UBS) Referência em doença falciforme, distribuídas por toda a cidade, uma por distrito sanitário _ 0100_M.indd 16 19/10/ :42:13

17 Cada uma destas unidades conta com uma equipe multiprofissional composta por pediatra, enfermeiro, assistente social, farmacêutico/bioquímico, psicólogo e nutricionista preparados para atender as pessoas, acompanhando-as regularmente. 8. INFORMAÇÕES BÁSICAS Pessoas com o traço falciforme (AS) não têm e nunca vão desenvolver a doença. Não confundir anemia falciforme com anemia ferropriva, que é caracterizada pela deficiência de ferro. São anemias diferentes com causas, sintomas e cuidados distintos. Para pessoas com doença falciforme não é necessária à indicação de comer alimentos ricos em ferro, salvo em condições especiais orientadas por uma nutricionista. É importante enfatizar que as pessoas com doença falciforme, devem estar com o calendário básico vacinal e as vacinas especiais atualizadas, bem como estar fazendo uso do antibiótico preventivamente indicado, que é uma medida necessária, utilizada para diminuir os riscos de contrair infecções, o que pode vir a ser fatal para os mesmos. Crianças e adultos com doença falciforme NÃO são incapazes, fracas nem têm aspecto de doente. A doença é uma condição especial, que vai requerer alguns cuidados, mas que não as impede de viver no sentido mais pleno que isto pode significar. No dia a dia, elas podem estudar, brincar, trabalhar, namorar, ou seja, serem felizes _ 0100_M.indd 17 19/10/ :42:13

18 LOCAIS DE ATENDIMENTO DISTRITO SANITÁRIO BARRA/ RIO VERMELHO BROTAS CABULA /BEIRÚ CAJAZEIRAS CENTRO HISTÓRICO ITAPAGIPE ITAPUÃ SÃO CAETANO/ VALÉRIA SUBÚRBIO BOCA DO RIO PAU DA LIMA LIBERDADE UNIDADES BÁSICAS DE SAÚDE REFERÊNCIA EM DOENÇA FALCIFORME UNIDADE DE REFERÊNCIA 15º C.S. Eduardo Araújo 14º C.S. Mário Andréa 6º C.S. Rodrigo Argolo C.S. Nelson Piauhy Dourado C.S. Carlos Gomes 10º C.S Ministro Alkimin 7º C.S. José Mariani U. S. Marechal Rondon C.S. Adroaldo Albergaria 12º C.S. Alfredo Boreau C.S. 7 de Abril C.S. Cecy Andrade 3º C.S. Prof. Bezerra Lopes ENDEREÇO/ TELEFONE Av. Ypiranga, s/n, Vale das Pedrinhas / 3543 Rua Fortunato Bejamim Saback, s/n, Sete Portas / 2962 Rua Pernambuco, T. Neves, s/n, Lab. Distral / 7307 Rua Endel Nascimento, Qd. C, s/n, Cajazeira I II, Águas Claras / 5314 Rua Carlos Gomes, 63/66, Centro / 6827 / 6828 / 6829 / 6830 R. Lopes Trovão, s/n, Massaranduba / 6562 Av. Dorival Caymmi, s/n, Itapuã / 7117 ou / 7136 Praça Marechal Rondon s/nº - Fim de Linha Marechal Rondon / 5209 Rua das Pedrinhas s/nº- Periperi / 5709 Rua Jaime Sapolnik (ladeira do Marback). Setor 2, Conj. Guilherme Marback, Imbuí ou / 8076 Rua do Conselho, s/n, Sete de Abril / 7833 / 7860 / 7861 / 7862 Rua Genaro Carvalho, 1ª etapa - Castelo Branco - Tel: /5224 Rua Lima e Silva, n 217, Liberdade / / 4140 / 4141 / _ 0100_M.indd 18 19/10/ :42:13

19 POSTOS DE SAÚDE QUE FAZEM COLETA DE SANGUE UNIDADE DE SAÚDE 15º C.S. Eduardo Araújo C.S. Carlos Gomes U.S. Marechal Rondon C.S. 7 de Abril 3º C.S. Prof. Bezerra Lopes 2º C.S. Ramiro de Azevedo 19º C.S. Pelorinho C.S. Drº Orlando Imbassay C.S. Dom Avelar C.S. Novo Marotinho USF Canabrava C.S. Nova Brasília 20º C.S. Castelo Branco 18º C.S. Péricles Laranjeiras 13º C.S. Profº Eduardo B. Mamede ENDEREÇO/ TELEFONE Av. Ypiranga, s/n, Vale das Pedrinhas / 3543 Rua Carlos Gomes, 63/66, Centro / 6827 / 6828 / 6829 / 6830 Praça Marechal Rondon s/nº - Fim de Linha Marechal Rondon / 5209 Rua do Conselho, s/n, Sete de Abril / 7833 / 7860 / 7861 / 7862 Rua Lima e Silva, n 217, Liberdade / / 4140 / 4141 / 4145 Largo do Campo da Pólvora, 08, Nazaré / 4135 Rua do Bispo, 37, Pelourinho / 6822 Rua Tancredo Neves, Bairro da Paz / 7004 / 7012 Rua das Paulinas, s/n, Final de linha de Dom Avelar / 8773 Estrada Velha do Aeroporto, Km 3, / 7835 Rua Artênio de Castro Valente, s/n, Canabrava / 7339 Rua Nelson Lacerda, s/n, Nova Brasília / 7829 Rua A, 3ª Etapa - Centro Social Urbano de Castelo Branco / 5317 Rua das Pitangueiras s/nº - Fazenda Grande do Retiro / 5806 / 5808 Setor E, Rua 1 Cam.16, s/n, Mussurunga I / 7217 / _ 0100_M.indd 19 19/10/ :42:14

20 CENTROS DE REFERÊNCIA HEMOBA - Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia TEL.: (71) APAE Salvador: Associação de Pais e amigos dos Excepcionais TEL: (71) /8313 VACINAS ESPECIAIS: CRIE - Centro de Referência de Imunobiológicos Especiais Hosp. Couto Maia: (71) Hosp. Pediátrico Hosanah de Oliveira (ao lado dos Hosp. das Clinícas) (71) /8306 Horário de atendimento: 8:00hs às 12:00 e 13:30 às 17:00hs APOIO E ORIENTAÇÃO SOCIAL: ABADFAL - Salvador: Associação Baiana de Pessoas com Doença Falciforme TEL: (71) [email protected] / Reuniões 2º sábado / mês das 9:00 às 12:00h Auditório SESC / Aquidabã 20 09_ 0100_M.indd 20 19/10/ :42:14

21 LINKS RECOMENDADOS Abadfal - Associação Baiana das Pessoas com Doença Falciforme: Ministério da Saúde - Página com manuais produzidos pelo MS indicada para os que desejarem informações mais detalhadas: Cehmob - Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias: INFORMAÇÕES PAPDF Programa de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme TEL: (71) [email protected] OUVIDORIA SAÚDE: (71) / DISQUE SAÚDE: _ 0100_M.indd 21 19/10/ :42:14

22 Manual para População Sobre DF - Formato aberto 30,0 X 21,0 cm, fechado 15,0 X 21,0 cm, com 01 dobra, o miolo contém 22 laudas (sem contar com a capa), impressão do miolo em papel sulfite 75 g/m2, sendo 14 páginas impressas em 1 cor e 6 páginas impressas com 4 cores. A capa e a contra capa foi impressa no papel couchê fosco 150g/m2, impressão 4x0 cores. Acabamento refile, dobra, grampo e laminação fosca somente na capa e contra capa. 09_ 0100_M.indd 22 19/10/ :42:15