Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) (Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil)

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2 Editor Thiago Domingues Projeto Gráfico e Editorial Rodrigo Rodrigues Revisão André Bruno Lourenço Copidesque Jade Coelho Ilustração Mari Junqueira Capa Tiago Shima Copyright Viseu Todos os direitos desta edição são reservados à Editora Viseu Avenida Duque de Caxias, Cj 1007 Telefone: falecom@editoraviseu.com.br Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) (Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil) Mourão, Joanna do Couto e Silva O menino que sorri com os olhinhos / Joanna do Couto e Silva Mourão 1ª ed. Maringá: Viseu, ISBN Biografia 2. Autismo I. Mourão, Joanna do Couto e Silva II. Título. 92 CDD Índice para catálogos sistemáticos: 1. Autismo: Biografia 920 Proibida a reprodução total ou parcial desta obra, de qualquer forma ou por qualquer meio eletrônico, mecânico, inclusive por meio de processos xerográficos, incluindo ainda o uso da internet, sem a permissão expressa da Editora Viseu, na pessoa de seu editor (Lei nº 9.610, de ).

3 Prefácio Foi o Lucasinho - é assim que o menino que sorri com os olhinhos gosta de se referir a si mesmo, enquanto brincamos - quem me apresentou a Joanna e me deu a oportunidade de entrar nessa história. Eu, que há tempos tenho participado de tantas histórias únicas, com protagonistas tão cheios de motivação e alegria quanto Lucas, jamais imaginaria que o que tinha a aprender com essa família, poderia ser maior do que almejaria ser capaz de ensinar-lhes. E que numa relação mútua de confiança, trabalho e empatia, faríamos as dificuldades, os desafios e motivações e as batalhas virarem aprendizados regados de risadas e amor. Joanna, além de mãe do Lucas, esposa do Daniel, e advogada, é uma leitora voraz! Você, leitor, deve estar se perguntando sobre a relevância dessa informação. Já logo lhe explico que foi sua paixão por livros e seu compromisso em viver inteiramente suas relações, que lhe fez costurar a nossa, com narrativas que me foram presenteadas em diversos momentos por ela, e que hoje, prefaciando esse livro, as identifico como o início, o meio e o fim dessa história. A primeira dessas leituras (A morte é um dia que vale a pena viver - Ana Claudia Arantes) coincide com o diagnóstico, que enlutece, para em seguida libertar! É um convite para que o presente seja vivido da forma que lhes é apresentado, mas sempre com tamanha inteireza e maestria, que é capaz de encantar e agregar à vida dessa família, as pessoas que fazem parte do dia a dia do menino que sorri com os olhinhos. A narrativa seguinte (A parte que falta - Shel Silverstein)

4 fala da busca pelo encaixe perfeito, pela parte que falta. E nesse caminho, cheio de desafios e alegrias, que ora se apresenta completo e ora se desencaixa para, logo adiante, encontrar uma nova maneira de se completar, o coadjuvante é o tempo ele nos convida a observar o desenvolvimento do Lucas e as mudanças que ele provoca em toda a família. Tudo isso culmina na conclusão desse projeto pela autora, resultado de novas aprendizagens, de um novo modo de olhar a vida, o tempo, as pessoas, o Lucas e a si mesma. A possibilidade de começar de novo, frente ao imprevisto, e de fazer do impulso e das emoções combustíveis indispensáveis ao barco da vida! Exatamente como faz o protagonista do meu terceiro presente: Projeto Rosie, de Graeme Simson, que narra a vida de um cientista com todas as características de um Asperger e que nos deixa loucos de vontade de tê-lo como amigo. Que vocês, leitores, consigam perceber como a leveza e assertividade da Joanna se agigantam a cada nova etapa, e com o passar do tempo, lhes trazem uma sensação de paz, de encontro com seus sentimentos, com O menino que sorri com os olhinhos, com a sua história, com a minha, e quem sabe com a de vocês também?! Paula Starling

5 I O começo Durante o nosso processo de amadurecimento, muitos de nós têm a oportunidade de escutar sábios conselhos daqueles que nos trouxeram ao mundo. Começo a minha narrativa dizendo que eu sou uma dessas pessoas que foi premiada com a sorte de ter tido pais extremamente participativos e que não se furtaram de dizer tudo aquilo que julgaram ser importante para o meu crescimento pessoal e profissional. Seria inverídico dizer que escutei e concordei facilmente com os variados conselhos repetidos ao longo da minha infância e juventude. Como toda adolescente que se preze, testei toda a paciência que meus pais tinham. Muitas vezes com uma intensidade e eloquência verbal de quem achava que sabia tudo. Entretanto, a vida é sábia e, em conta-gotas, vai mostrando-nos que a maturidade é inevitavelmente necessária para entender as inúmeras entrelinhas da vida. Olho para trás e percebo que não sabia nada. E o não saber era uma mola propulsora para que a curiosidade me levasse para vários lugares. O desconhecido me movia, eu tinha sede de conhecer gente nova, países diferentes e me achava uma aventureira por trocar uma festa de 15 anos por um intercâmbio para Europa. Só hoje percebo que, apesar dessa fase ter acrescentado muito em minha vida, esse desconhecido era muito mais conhecido do que eu podia imaginar. Ele era planejado meticulosamente, revisado por dois pais zelosos e protetores e acompanhado por amigos antigos e amigos novos que seguiam todo o 17

6 roteiro comigo. Esse era o desconhecido confortável, o que eu dava conta e achava legal contar para todo mundo. E digo mais, esse era o desconhecido que a Joanna estava disposta a desbravar, o que fugia pouco do que ela imaginava querer ser e da vida que ela esperava ter. O que a Joanna de 15 anos ia pensar ao perceber que o desconhecido e o imprevisível acontecem mesmo quando a gente planeja tudo nos pequenos detalhes? Que imprevisível não é escolher um país para visitar e surpreender-se com a cultura diferente da sua. Isso é muito previsível e esperado. É o que a grande maioria deseja quando resolve arrumar as malas e viajar por aí. É um pouco por essa Joanna adolescente que a vontade de expor veio rasgando as amarras da timidez e, principalmente, da insegurança de abrir tudo aquilo que sempre achei que deveria permanecer escondido. A vida atropelou o roteiro imaginário detalhadamente desenhado durante anos (pela Joanna criança, pela Joanna adolescente e pela Joanna jovem) e me apresentou o menino que sorri com os olhinhos. Muito obrigada, vida. Você me trouxe sentimentos que eu nunca imaginei que iria sentir. Você me ensinou a viver. Começo dizendo que a história da chegada desse menininho ao mundo não fugiu nem um pouco do ordinário. Seu ingresso em nossa vida foi planejado com muito carinho e empenho. Como pais cuidadosos e com quase nenhuma ideia do que viria pela frente, fizemos seu quartinho, compramos cada acessório que nos diziam ser fundamental, e transbordamos de amor e ansiedade enquanto não chegava o tão sonhado dia da vinda do novo integrante da família. E como não poderia deixar de ser, foi o seu olhar que arrematou os sonhos que nem achávamos que tínhamos, os sorrisos que vinham da alma, as lágrimas que não sabíamos se eram de alegria, cansaço ou preocupação, e a certeza do quanto havía- 18

7 mos sido agraciados por você ter escolhido ser nosso. A partir do dia 29 de dezembro de 2014 descobrimos que (i) a catarse de sentimentos provocadas pelo nascimento de um filho não se explica; (ii) nunca mais teríamos o direito de pedir altas para a vida; e (iii) estávamos iniciando aos 30 e alguns anos de vida, uma nova jornada, aliás não apenas uma jornada, mas a jornada mais intensa e sensacional que poderíamos prever. 19